A癟覺klamal覺 Epilepsi
Ulrich Altrup’un anısına (1944-2007)
Açıklamalı Epilepsi Daha Fazla Bilmek İsteyenler İçin MARKUS REUBER, MD, PhD, MRCP Nöroloji Kıdemli Okutmanı Shefield Üniversitesi İngiltere
STEVEN C. SCHACHTER, MD Nöroloji Profesörü Harvard Tıp Fakültesi ve Araştırma Direktörü Beth İsrail Diyakoz Merkezi Nöroloji Bölümü Boston, MA
CHRISTIAN E. ELGER, MD Epileptoloji Profesörü Bonn Üniversitesi Almanya
ULRICH ALTRUP, MD Deneysel Epileptoloji Profesörü Münster Üniversitesi Almanya
Çeviren Prof. Dr. Oğuz O. ERDİNÇ Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Noroloji Anabilim Dalı Eskişehir
Nobel Tıp Kitabevleri
© 2012 Nobel Tıp Kitabevleri Ltd. Şti. AÇIKLAMALI EPİLEPSİ Daha Fazla Bilmek İsteyenler İçin Çeviren: Prof. Dr. Oğuz O. ERDİNÇ ISBN: 978-975-420-870-2 EPILEPSY EXPLAINED A Book For People Who Want To Know More Markus Reuber, Md, Steven C. Schachter, MD Christian E. Elger, MD, Ulrich Altrup, MD ISBN: 978-0-19-537953-2 © OXFORD University Press 2009 Bu kitabın Türkçeye çeviri hakkı ©OXFORD University Press tarafından NOBEL TIP KİTABEVLERİ’ne verilmiştir. 5846 ve 2936 sayılı Fikir ve Sanat Eserleri yasası gereği herhangi bir bölümü, resmi veya yazısı, yazarların ve yayınlayıcısının yazılı izni alınmadan tekrarlanamaz, basılamaz, kopyası çıkarılamaz, fotokopisi alınamaz veya kopya anlamı taşıyabilecek hiçbir işlem yapılamaz. Düzenleme:
Nobel Tıp Kitabevleri - Özkan Kaya
Kapak:
Özkan Kaya
Baskı /Cilt:
Nobel Matbaacılık, Hadımköy-İSTANBUL
NOBEL TIP K‹TABEVLER‹ LTD. fiT‹. ÇAPA Millet Cad. No:111 Çapa-‹stanbul Tel: (0212) 632 83 33 Fax: (0212) 587 02 17 CERRAHPAfiA Cerrahpafla T›p Fakültesi Karfl›s› Park içi Cerrahpafla-‹stanbul Tel: (0212) 586 17 58 KADIKÖY R›ht›m Cad. Derya ‹fl Merkezi No: 7 Kad›köy-‹stanbul Tel: (0216) 336 60 08 SAMSUN Ulugazi Mah. 19 May›s Bulvar› 16/6 Tel: (0362) 435 08 03 ELAZI⁄ Yahya Kemal Cad. Üniversite Mah. No: 36/B Tel: (0424) 233 43 43 ANTALYA Meltem Mahallesi, Dumlup›nar Bulvar› Falez Sit. Toros Apt. No:183/2 Tel: 0 (242) 238 15 55 BURSA Alt›parmak Cad. Burç Pasaj›, Bursa Tel: (0224) 224 60 21
Ankara MN MED‹KAL & NOBEL TIP K‹TABEV‹ Halk Sok. No: 5 S›hhiye-Ankara Tel: (0312) 431 16 33 ‹zmir / Bornova ‹ZM‹R GÜVEN K‹TABEV‹ 168. Sok. No: 10/1 Bornova-‹zmir Tel: (0232) 339 16 96 ‹zmir / Konak ‹ZM‹R GÜVEN K‹TABEV‹ SSK ‹fl Han› P/36 Konak-‹zmir Tel: (0232) 425 27 58 Adana ADANA NOBEL K‹TABEV‹ Adnan Kahveci Bulvar› 31/C Adana Tel: (0322) 233 00 29
Hastalar覺m覺za
Yazarların Önsözü
Epilepsi en sık görülen beyin hastalıklarından biridir. Bununla beraber nöbetler ve ilaçlar, epilepsili kişilere karşı duyulan kaygı ve önyargılar, bu kişilere yaşamı gereğinden de fazla zorlaştırmaktadır. Bu kitapta epilepsi hakkında bilgileri tüm yönleriyle sunmaktayız. Bu kitabı epilepsili kişiler, onların aileleri, arkadaşları, öğretmenleri, bakıcıları ve toplum için hazırladık. Kitabımızı baştan sona sırayla okunmasını gerektirmeyecek şekilde yazdık. Herhangi bir sayfa açılıp okunduğunda da bir anlam ifade edecek. Farklı bölümlerde aynı ifadeleri tekrarladığımızı fark ettik, fakat okuyucularımız hangi başlık ile ilgiliyse direk olarak oraya yönlenmeleri bizim için önemliydi. Bu kitap on sene içinde yavaş yavaş gelişti. Alman Epilepsi Merkezinde gösterilen bir dizi epilepsi posterleri tasarladıktan sonra bu kitaba başlayan Ulrich Altrup’un bitmez coşkusu olmasaydı bu kitap tamamlanamazdı. Ne yazık ki Dr. Altrup bu son versiyonu görecek kadar yaşayamadı. Onun vizyonunu bu ilk Amerikan baskısıyla onurlandırdığımızı umuyorum. Bu kitaba pek çok kişi katkıda bulundu. Özellikle Dr.A. Hecker, Dr.M. Finzel, Dr.J. von Oertzen, Dr.S. Ried, Dr.U. Specht, Professor E.-J. Speckmann ve Profesör P. Wolf ’a minnetarız. Epilepsili kişilerin ve nöbetlerinin çizimlerini gerçekleştiren Münster Almanya Politeknik Üniversitesi Tasarım Bölümünden L. Vollmert ve G. Jakobs’a (Profesör M. Herrenberger tarafından desteklendi) da teşekkür ederiz.
Sheffield, Boston ve Bonn Ağustos 2008 Markus Reuber Steven C. Schachter ve Christian Elger vii
Çevirmenin Önsözü
Epilepsiyle ilgilenmeye başladığımdan beri hasta, hasta yakınları ve toplumun birlikte bilinçlendirilmeleri gerektiğini fark ettim. Bu kitabı istediğim bilgileri içerdiği için dilimize çevirmeyi istedim. Kitaptaki bilgiler hastalara verilen broşürlerin bir araya getirilmiş şekli gibi de düşünülebilir. Santral sinir sisteminin, özellikle beyinin işleyişi, epilepsi ilaçlarının etki mekanizmaları hakkında basit ve benzetmelerle kolay anlaşılabilir hale getirilmiş açıklamaların olması okuyucuların bazı kavramları unutmayacakları şekilde sunulması kitabın en önemli özelliği. Kitapta Amerika’da kullanılan, yürürlüğe giren ancak ülkemizde henüz piyasada bulunmayan birkaç ilaç, yürürlüğe girmemiş bazı yasalar gibi bilgilerin bulunması ayrıca okuyucuların ufkunu genişleteceğini düşünmekteyim. Epilepsi konusunda örgütlü sivil toplum hareketlerinin gelişmiş ülkelerde nasıl başarılar yarattığını da görmek yine hepimiz için örnek teşkil edecektir. Hukuk ve epilepsi konusunda toplumumuzda haklarını arayan daha fazla sayıda bilinçli epilepsili bireylerin bulunması, bu hakları çalışma, üretkenlik, başarı ve mutluluk adına kullanmaları gerektiğine inanıyorum. Çok kısa dip notlarla okuyucunun ülkemizde ulaşabileği kaynakları belirttim, kısa açıklamalar yaptım. Eksik anlaşılmasından endişe duyduğum konularda bu şekilde yine kısa hatırlatmalarda bulundum. Dilimize çevirirken İngilizce cümle kalıplarından kurtulmaya çalıştım. Son olarak kitapta epilepsililer için hasta teriminin kullanılmadığının altını çizmek isterim. Çevirinin epilepsili bireyleri, onların eşleri, dostları, yakınları, aileleri ve epilepsiyi merak eden herkesi, toplumu bilgilendirmesi ve yüreklendirmesi umuduyla. Prof. Dr. Oğuz O. ERDİNÇ 23.07.2011 ESKİŞEHİR ix
Kısa İçerik
1. EPİLEPSİ: BEYİNDE BİR PROBLEM 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6
Epilepsi sık karşılaşılan bir durumdur Birçok nöbet türü vardır Epilepsiler sendromlara ayrılır Nöbetler beyinin normal çalışmasını kesintiye uğratır Beyin nasıl çalışır Epileptik nöbet sırasında beyinde neler olmaktadır?
2. EPİLEPSİYİ TANIMAK 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5
İlk incelemeler EEG Beyinin görüntülerini çekmek Nöbetleri provoke etme (tetikleme) Epilepsinin nedenleri
3 3 13 39 61 73 83
91 91 101 117 127 139
3. EPİLEPSİYİ TEDAVİ ETMEK
151
3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6
151 157 171 205 217 227
Nöbet sırasında ilk yardım İlaçlarla tedavi Antiepileptik ilaçlar Yan etkiler Yardımcı olabilecek diğer tedaviler Epilepsi cerrahisi
xi
xii
Kısa İçerik
4. GÜNLÜK YAŞAMDA EPİLEPSİ
239
4.1 4.2 4.3 4.4
239 255 263 273
Risk ve önyargı İş ve okulda epilepsi Epilepsi ve gebelik Epilepsi ve hukuk
5. EPİLEPSİ İLE İLİŞKİLİ DURUMLAR
283
6. EPİLEPSİ ARAŞTIRMALARI
307
Kaynaklar
323
Daha Fazla Bilgi İçin
325
Yararlı Adresler
327
Açıklayıcı Sözlük
329
İndeks
335
Detaylı İçerik
1. EPİLEPSİ: BEYİNDE BİR PROBLEM
3
1.1 Epilepsi sık karşılaşılan bir durumdur Herkes epilepsili olabilir Epilepsi her yaştan ve her kesimden insanı etkiler Birçok ünlü kişide epilepsi vardı Epilepsi yüzyıllar boyunca değişik şekillerde açıklandı Her toplumda epilepsili insanlar vardır Epilepsili kişileri tedavi eden doktorlar Epilepsili insanlar için yayınlar Epilepsiyle ilgilenenler için kuruluşlar Epilepsiyle ilgilenenler için özel toplantılar
3 4 5 5 7 8 9 10 11 12
1.2 Birçok nöbet türü vardır Epilepsili insanlar nöbet geçirirler. bunlar beyinin normal işleyişindeki kısa süreli kesintilerdir Nöbetler birçok şekilde sınıflandırılabilir Epileptik aktivite, parsiyel nöbette beyinin sadece bir kısmını etkiler Jeneralize bir nöbette beyinin her iki yarısında epileptik aktivite vardır Jeneralize nöbet: tonik-klonik nöbet (grand mal) Jeneralize nöbet: absans nöbeti (petit mal) Jeneralize nöbet: myoklonik nöbet Jeneralize nöbet: tonik nöbet Jeneralize nöbet: klonik nöbet Jeneralize nöbet: atonik nöbet Parsiyel nöbet: basit parsiyel nöbet
13 14 15 16 17 18 20 22 24 26 27 28
xiii
xiv
Detaylı İçerik
Parsiyel nöbet: kompleks parsiyel nöbet Parsiyel nöbet: sekonder jeneralize olan basit veya kompleks Aura: başkaları tarafından görülemeyen parsiyel bir nöbet Uzun nöbetler – status epileptikus Epilepsili pek çok kişinin tek tip nöbeti vardır
30 32 34 36 38
1.3 Epilepsiler sendromlara ayrılır Epileptik sendromlar epilepsinin farklı tipleri için birer başlıktır Bebeklerde epilepsi sendromları: Süt çocukluğu spazmları (İnfantil Spazmlar), Yeni doğanın iyi huylu konvülziyonları (Selim neonatal konvülziyonlar) Çocukluk çağı epilepsi sendromları: Landau-Kleffner Sendromu, Rasmussen Sendromu Ergenlik dönemi epilepsi sendromları: Juvenil Miyoklonik Epilepsi, Juvenil Absans Epilepsi Ergenlik dönemi epilepsi sendromları: Progresif Miyoklonik Epilepsi Ergenlik dönemi epilepsi sendromları: Uyanma sırasında oluşan tonik-klonik nöbetli epilepsi Temporal lob epilepsisi Frontal lob epilepsisi Paryetal lob nöbetleri Oksipital lob nöbetleri Kafa travması, inflamasyon (yangı), yüksek ateş nedenli epilepsi Multiple skleroz ile ilişkili epilepsi
39 40
1.4 Nöbetler beyinin normal çalışmasını kesintiye uğratır Epileptik nöbetler beyinden kaynaklanır ve beyinin normal çalışmasını kesintiye uğratır Beyin birkaç bölgeye ayrılmıştır Tüm hareketler beyin tarafından kontrol edilir Hareketi yöneten beyin bölgesi klonik nöbetleri oluşturur Kişilerin mutlu, endişeli veya üzgün olduklarında aktif olan beyin bölgeleri Parsiyel nöbetler limbik sistemden başlayabilir Dış dünya beyinde şekillenir Beyinin görme alanlarından çıkan nöbetler rüyadaymış gibi görüntülere neden olur Retiküler formasyon dikkati açıp kapatabilir Retiküler formasyon jeneralize nöbetlerde önemli rol oynar Epilepsiye genellikle beyinin bir küçük parçasındaki sorun neden olur
61
42 46 48 50 51 52 54 56 57 58 60
62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72
Detaylı İçerik
xv
1.5 Beyin nasıl çalışır Beyin vücuttan ve dış dünyadan sinyaller alır ve onlara tepki verir Beyin 20.000.000.000 sinir hücresi içerir Duyusal organlar ışık, ses veya ısıyı elektriksel aktiviteye çevirir Elektriksel aktivite elektriksel impulslara dönüşür Derideki komşu sinir uçları beyindeki komşu sinir hücreleriyle bağlantılıdır Dış dünyanın resmi beyinin dış tabakalarında toplanır Anıların toplanması, saklanması ve geri çağırıcı bellek Bilinç Beyindeki sinir hücreleri normalde karmaşa halinde ateşliyor gibi görünür
73 74 75 76 77 78 79 80 81 82
1.6 Epileptik nöbet sırasında beyinde neler olmaktadır? Normalde sinir hücreleri zaman zaman elektriksel impulslar oluşturur Nöbet sırasında epileptik aktivite normal elektriksel impulsların yerini alır Epileptik aktivite sırasında etkilenmiş tüm hücreler adım adım ilerler Nöbet esnasında epileptik aktivite tarafından etkilenmeyen beyin bölgesi normal şekilde çalışır Beyinin “yüksek zihinsel fonksiyonları” ve epilepsi Bellek ve epilepsi Epilepsinin nedeni herkeste saptanamayabilir
83 84 85 86
2. EPİLEPSİYİ TANIMAK
91
87 88 89 90
2.1 İlk incelemeler Gerçekten epilepsi mi? Nöbetlerin iyi tanımlanması çok önemlidir Nöbetler izleyiciler tarafından durdurulamaz Gözlem ve tanımlama bir nöbetin sınıflanabilmesine olanak sağlar Nörolojik muayene beyinde diğer problemlerin olup olmadığını gösterir Başlangıçtaki kan testleri Metabolizma ile ilgili sorunlar epileptik nöbetlere neden olabilir Bütün nöbetler epileptik değildir
91 92 94 95 96 97 98 99 100
2.2 EEG EEG epilepsi tanısında yardımcı olabilir Pek çok sinir hücresinin elektriksel sinyalleri birlikte EEG dalgalarını oluşturur
101 102 104
xvi
Detaylı İçerik
Fokal epilepsiler anormal sinyalleri sadece tek bir EEG elektrodunda gösterebilir Jeneralize epilepsi anormal sinyalleri beyinin her iki yarısında oluşturur Epilepsili pek çok kişinin nöbetleri arasındaki süreçte normal EEG’leri vardır EEG’nin tekrarlanması gerekebilir Epilepsi cerrahisi düşünülüyorsa özel EEG kayıtlamaları gerekebilir EEG ve video eş zamanlı olarak kaydedilebilir Diğer sağlık sorunları EEG değişikliklerine neden olabilir EEG beyinin yapısını incelemek için iyi bir yöntem değildir
106 108 110 111 112 114 115 116
2.3 Beyinin görüntülerini çekmek Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI) beyinin yapısını gösterir MRI beyinin çok net görüntülerini üretir Normal beyinin MRI görüntüsü Benin tümörün MRI görüntüsü Beyindeki skarlaşmanın MRI görüntüsü Anormal beyin gelişimini gösteren MRI bulgusu Bilgisayarlı Tomografi (BT) (Computed Tomography – CT) beyinin şekil ve yapısal anomalilerini de gösterebilir Normal beyinin BT görüntüsü Tümörün BT görüntüsü Bazen damarlar anjiyografi yöntemi ile incelenmelidir Anjiyografi bazen beyin operasyonu öncesi yapılır Epilepsili kişilerde bazen Pozitron Emisyon Tomografi (PET) yöntemi kullanılır Tek Fotonlu Emisyon Komputerize Tomografi (Single Photon Emmision Computed Tomography - SPECT)
117 118 119 120 120 121 121
2.4 Nöbetleri provoke etme (tetikleme) Epilepsili pek çok kişi nöbetlerinin nelerle tetiklenebileceğini bilir Nöbetler bazen hastanede provoke edilir (tetiklenir) Yanıp sönen ışıklarla nöbetleri provoke olan kişilerin fotosensitif epilepsileri vardır Epilepsinin bazı şekillerinde yanıp sönen ışıklar EEG’de tipik değişikliklere neden olur Hiperventilasyon sırasında hastalar istirahat halindeyken sık ve kesik soluk alıp verir
127 128 129
122 123 123 124 124 125 126
130 131 132
Detaylı İçerik
Hiperventilasyon kandaki karbon dioksit düzeyini düşürür Sıkı çalışma derin solumaya neden olur fakat nöbetlere yol açmaz Uykusuzluk nöbetleri provoke edebilir Stres nöbet aktivitesini arttırabilir Nöbetler belirli ilaçlar veya bitkilerle provoke olabilir
xvii 133 134 135 136 138
2.5 Epilepsinin nedenleri Epilepsi beyinin kalıtsal ve edinilmiş hasarı ile oluşabilir Beyin hasarının sık nedenleri Kaza nedeniyle oluşan beyin harabiyeti Tümör nedeniyle oluşan hasar Alkol nedeniyle oluşan hasar “Febril nöbetlerle” (yüksek ateşle ilişkili nöbetlerle) oluşan hasar Beyinin ana rahmi içindeyken anormal gelişimi Metabolizma problemleri nedeniyle oluşan nöbetler Epileptik nöbetler tutuşturulabilir Beyin hasarı ve kalıtsal faktörler birbirlerine eklenebilir Bireyler yaşlandıkça nöbetlerin risk düzeyi değişir
139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150
3. EPİLEPSİYİ TEDAVİ ETMEK
151
3.1 Nöbet sırasında ilk yardım Tonik-klonik nöbet sırasında ilk yardım Kompleks parsiyel nöbet sırasında kişiye yardımcı olmak Yüksek ateşle ilişkili nöbetler ateşin düşürülmesi ile önlenebilir Nasıl doğru biçimde yardım alınır?
151 152 154 153 156
3.2 İlaçlarla tedavi İlaçlar nöbetleri durdurabilir – Bunlara antiepileptik ilaçlar denir Bazen ilaçlara daha fazla gerek duyulmaz Beyin nöbetleri nasıl oluşturduğunu unutabilir mi? Antiepileptik ilaç kullanma nedenleri Antiepileptik ilaçların kullanılmamasına ilişkin nedenler İlaçlara başlama ve ilaçları sonlandırma zamanları Nöbetler ilacın içindeki aktif bileşimi ile durdurulur Tabletler sadece aktif bileşimi bulundurmaz İlaçlarla tedavi zor olabilir ve tedavi her zaman yararlı olmayabilir Doğru ilaç bulunmalıdır – Bazen çeşitli ilaçlar denenmelidir Antiepileptik ilaçların beyine ulaşması gerekir Pek çok ilaç karaciğerde parçalanır
157 158 159 159 160 161 162 163 163 164 165 166 167
xviii
Detaylı İçerik
Kandaki ilaç konsantrasyonu değişir Her tablet nöbetleri sadece kısa bir süre için durdurur Nöbetlerden korunabilmek için ilaçların düzenli olarak alınması gerekir Bir hap kutusu kullanmak her gün düzenli olarak tabletlerin alınmasını kolaylaştırır
167 168 169 170
3.3 Antiepileptik ilaçlar Antiepileptik ilaçlar beyinde sinir hücrelerini etkiler İlaçlar beyinde epileptik aktivitenin gelişmesini durdurur İlaçlar beyinde epileptik aktivitenin yayılmasını durdurabilir İlaçlar beyin hücrelerinin birbirlerine ayak uydurmalarını durdurabilir Karbamazepin (Carbamazepine) (CBZ) Fenitoin (Phenytoin) (PHT) Valproat (Valproate) (VPA) Fenobarbital (Phenobarbital) (PB) Benzodiyazepinler (Benzodiazepines) (BDZ) Lamotrijin (Lamotrigine) (LTG) Gabapentin (GBP) Okskarbazepin (Oxcarbazepine) (OXC) Etosüksimit (Ethosuximide) (ESM) Primidon (Primidone) (PRM) Levetirasetam (Levetiracetam) (LEV) Pregabalin (PGB) Tiagabin (Tiagabine) (TGB) Topiramat (Topiramate) (TPM) ACTH Asetazolamit (Acetazolamide) Zonisamit (Zonisamide) (ZNS) Felbamat (Felbamate) (FBM) Vigabatrin (VGB) Tiopental (Thiopental) ve Propofol (genel anestezi) Daha başka yeni antiepileptikler de vardır Epilepsi ilaçları ABD’de FDA (Food and Drug Administration: Gıda ve İlaç Yönetimi) tarafınca onaylanır
171 172 173 174 175 176 178 180 182 184 186 188 189 190 191 192 193 194 194 194 198 199 200 201 202 203
3.4 Yan etkiler İlaçlar nöbetleri durdurmalıdır; tüm diğer etkiler yan etkilerdir Yan etkiler sadece bir sıkıntıdır fakat tehlikeli de olabilir Tedavi yan etkilere neden olmadan nöbetleri durdurmalıdır
205 206 207 208
204
Detaylı İçerik
Yan etkiler genellikle istenmeyen etkilerdir Antiepileptik ilaçlar nöbetlere yol açabilir Antiepileptik ilaçların dozu yavaş yavaş azaltılmalıdır Antiepileptik ilaçların dozu yavaş yavaş arttırılmalıdır Antiepileptik ilaçlar diğer tedavilerin etkilerini değiştirebilir Antiepileptik ilaçlar alkolün etkilerini değiştirebilir Diğer tedaviler antiepileptik ilaçların etkilerini değiştirebilir Şifalı bitkiler ve uygulanan diyet antiepileptik ilaçların etkilerini değiştirebilir Eğer yan etkiler varsa tedavi tekrar gözden geçirilmelidir
xix 209 210 211 212 213 214 215 216 216
3.5 Yardımcı olabilecek diğer tedaviler Epilepsi vagal sinirin elektriksel uyarılmasıyla tedavi edilebilir Epileptik odağın tedavisi için radyasyon kullanılabilir Nöbetleri tetikleyen faktörler bulunduysa onlardan sakınılmalıdır Bazı kişiler kendi sinir hücrelerinin aktivitesini etkilemeyi öğrenebilir EEG kişilere nöbetleri nasıl durduracakları konusunda yardım edebilir Psikolojik tedavi epilepsili kişilerde bazen yararlı olabilir Diyetler epileptik nöbetlerin sıklığını azaltabilir Bazen belirli koku veya tatlar nöbetleri durdurabilir Akupunkturun nöbetleri engellemede başarısı kanıtlanmamıştır
217 218 219 220 221 222 223 224 225 226
3.6 Epilepsi cerrahisi Epilepsi cerrahisi sırasında beyinin bir parçası çıkarılır Nöbetler beyinin neresinde başlar? Nöbetlerin kaynağının bulunmasında EEG yardımcı olabilir MR görüntüleri nöbetlerin nereden başladığını gösterebilir Epilepsi cerrahisi normal çalışmakta olan beyini aksatmamalıdır Nöbetlerin beyinin hangi bölgesinden başladığını göstermek için beyin fonksiyonlarının test edilmesi de yararlı olabilir Beyinin konuşma merkezlerinin harap olması WADA testi ile engellenir Cerrahinin nöbetleri durdurabilme garantisi yoktur Epilepsi cerrahisi genellikle temporal loblarda uygulanır Beyinde meydana gelebilen her türlü değişiklik epileptik aktiviteye neden olabilir Çocuklarda epilepsi cerrahisi yeterince gelişmemiş beyin bölgelerinin çıkarılmasından ibarettir
227 228 229 229 230 230 231 232 233 234 234 235
xx
Detaylı İçerik
Kallozotomi beyinin içindeki bazı sinir liflerinin kesilmesidir Epilepsi cerrahisi, nöbetleri durdurma şansı olduğu zaman genellikle uygulanır Sinir liflerinin subpial kesilerle ayrılması
236 237 238
4. GÜNLÜK YAŞAMDA EPİLEPSİ
239
4.1 Risk ve önyargı Epilepsili kişiler önyargılarla karşılaşabilir Epilepsili kişiler hakkında genelleme yapmak yanlıştır Epilepsili kişi normal bir hayat sürdürmek ister Epilepsili kişiler başkalarıyla aynı zeka düzeyindedir Güvenlik herkes için bir kaygıdır Evde güvenlik Spor eğlencelidir ve zor anlarda yardımcı olabilir Çoğu kişi spor yapmaktan hoşlanır Riskler epilepsinin ve sporun türüne bağlıdır Epilepsili çocuklar diğer çocuklar gibi aynı şekilde gelişir Epilepsili çocuk ve ergenlerin zor anları olabilir Sigara içmek epilepsisi olan ve olmayan kişiler için bir risktir Epilepsili kişilerin çoğu seyahat etmekten hoşlanır Uzun seyahatler için bir doktora danışılmalı ve önceden plan yapılmalıdır
239 240 241 242 242 243 244 246 247 248 249 250 251 252 253
4.2 İş ve okulda epilepsi Öğretmenler epilepsi hakkında iyice bilgilendirilmelidir Okulda nöbet olunca ne yapılmalıdır Ebeveynler öğretmenlere çocuklarının epilepsisi hakkında bilgi vermelidir Epilepsili çocuklar da diğer çocuklar gibi kendilerini güvende ve kabul edilmiş hissetmelidir Meslek seçiminde epilepsi hesaba katılmalıdır İş bulmak veya işini korumak zorlayıcı olabilir Epilepsili kişiler diğerleri kadar fazla çalışabilir
255 256 257 258
4.3 Epilepsi ve gebelik Epilepsili pek çok kişi bir eş ve aile ister Epilepsili kişilerin epilepsili çocuk sahibi olma riski biraz daha yüksektir
263 264 266
259 260 261 262
Detaylı İçerik
xxi
Antiepileptik ilaçlar anne karnında bebeğe zarar verebilir Epilepsili annelerin anomalili çocuk sahibi olma riski biraz daha yüksektir Gebelik önceden iyi planlanırsa anomalilerin riski azalabilir Ciddi anomaliler gebelik esnasında tanınabilir Yaşam boyu engelliliğe neden olabilecek anomaliler çok nadirdir Nöbetlerin çoğu bebeğin gelişimini etkilemez Epilepsili kadınlar normal doğum yapabilir Antiepileptik ilaçlar anne sütünde de bulunur Gebelikte FDA (Besin ve İlaç Yönetimi: Food and Drug Administration) kategorileri
267
4.4 Epilepsi ve hukuk Yasalar önünde herkes eşittir Eğitim çocuğun ihtiyaçlarıyla örtüşmelidir Eğer sadece ihmal söz konusu ise epilepsili kişiler nöbetleri nedeniyle verebileceği zararlardan sorumludur Sigorta şirketleri sıklıkla epilepsinin ne zaman başladığını bilmek ister Engelli kişilerin temel hakları “Engelli Amerikalılar Eyleminde” (EAH) tanımlanmıştır “Engelli Amerikalılar Eylemi” (EAH) arabuluculuk programı Epilepsili olduğu gerekçesiyle işte ayrımcılık yapmak yasa dışıdır İşverenlere epilepsiden söz edilmeli mi? Araç kullanırken nöbet geçirmek çok tehlikeli olabilir
273 274 275
5. EPİLEPSİ İLE İLİŞKİLİ DURUMLAR
283
Epilepsi ile ilişkili olabilecek hastalıklar Epilepsili pek çok kişide depresyon semptomları vardır Depresyonu tanımak önemlidir Depresif bozukluklar farklı şekillerdedir Depresyon epilepsiyi kötüleştirebilir Epilepsili çocuk ve ergenlerde depresyon Depresyon tedavi edilebilir Epilepsi genellikle anksiyete (kaygı) ile ilişkilidir Metabolik hastalıkları izleyen nöbetler
268 269 270 270 270 270 271 272
276 277 278 279 280 281 282
284 285 287 287 288 289 290 292 293
xxii
Detaylı İçerik
Kanda anormal sodyum, magnezyum veya kalsiyum düzeyleri epileptik nöbetlere neden olabilir Sindirim sistemi bozuklukları epilepsi ile ilişkili olabilir Kalp ve dolaşım bozuklukları epileptik nöbetlere neden olabilir Beyin tümörleri epilepsiye neden olabilir Beyin tümörlerinin cerrahi, radyoterapi veya ilaçlarla tedavi edilmesi gerekebilir Epilepsi kafa içi enfeksiyonu nedeniyle oluşabilir Çocukluk çağı hastalıkları ve aşıları epileptik nöbetlere neden olabilir Multiple Skleroz epilepsiye neden olabilir Epileptik nöbetler ilaç tedavisi nedeniyle oluşabilir Epilepside Beklenmeyen Ani Ölüm (BAÖ)
6. EPİLEPSİ ARAŞTIRMALARI Epilepsi hakkında bilgiler yüzyıllar içinde artmıştır 3000 yıl önce Eski Mısır’da beyin operasyonları yapılırdı 100 yıl içinde epilepsi farklı tiplere ayrılmıştır Yeni araştırma yöntemleriyle beyinin nasıl çalıştığı hakkında bilgiler artmaktadır Her bir sinir hücresi vücudun ayrıntılı planını içerir Ayrıntılı planın bilinmesi ile hataların düzeltilmesi mümkündür Yeni ilaçlar geliştirilmektedir Daha fazla yeni ilaca gerek vardır İnsan beyin hücrelerinde yapılan testler yardımcı olabilir Hayvan beyin hücre testleri hala gereklidir Farklı sinir hücrelerinin çalışması araştırılabilir Beyinde epileptik aktivitenin nasıl başladığı hala net olarak bilinmemektedir Epilepsi tedavisi nöbetlerin öngörülmesine dayanabilir Epilepsi ve depresyon arasındaki ilişki nelerdir? Epilepsinin araştırılması daha fazla maliyet gerektirir Kaynaklar Daha fazla bilgi için Yararlı adresler Açıklayıcı sözlük İndeks
294 296 297 298 300 302 303 304 305 306
307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 325 327 329 335
A癟覺klamal覺 Epilepsi
1 Epilepsi: Beyinde Bir Problem
1.1 EPİLEPSİ SIK KARŞILAŞILAN BİR DURUMDUR Herkes epilepsili olabilir ............................................................................................. 4 Epilepsi her yaştan ve her kesimden insanı etkiler ................................................. 5 Birçok ünlü kişide epilepsi vardı ............................................................................... 5 Epilepsi yüzyıllar boyunca değişik şekillerde açıklandı ......................................... 7 Her toplumda epilepsili insanlar vardır ................................................................... 8 Epilepsili kişileri tedavi eden doktorlar .................................................................... 9 Epilepsili insanlar için yayınlar................................................................................ 10 Epilepsiyle ilgilenenler için kuruluşlar ................................................................... 11 Epilepsiyle ilgilenenler için özel toplantılar ........................................................... 12
3
4
Açıklamalı Epilepsi
HERKES EPİLEPSİLİ OLABİLİR Herkes epilepsili olabilir ve yaklaşık her 100 kişinin birinde vardır. Bu epilepsiyi, şeker hastalığı ya da eklem romatizması kadar yaygın kılar. Ancak insanlar epilepsi hakkında bu diğer durumlara göre daha az söz eder.
Bu resimde 120 kişi var. Eğer onlar nüfusun genelini oluştursaydı, içlerinden bir ya da ikisinin epilepsili olması gerekirdi. Eğer toplum izin verse, çoğu epilepsili insanın normal bir yaşamı olur. Ne yazıkki çoğu kişi epilepsi hakkında önyargılıdır. Bu kitap epilepsili insanlar ve onlarla yaşayan ya da çalışan kişiler içindir. Kişileri epilepsi hakkında bilgilendirmek için yazılmıştır. Epilepsinin nedenleri ve tedavisinin açıklanması ve herkes tarafından anlaşılması amaçlanmıştır.
Epilepsi toplumda şeker hastalığı veya eklem romatizması kadar sıktır.
1. Epilepsi: Beyinde Bir Problem
5
EPİLEPSİ HER YAŞTAN VE HER KESİMDEN İNSANI ETKİLER Örneğin tüberküloz gibi diğer bazı hastalıklar özellikle yoksul kesimi etkiler. Zengin kesimde yaygın olan hastalıklar da vardır. Epilepsi hem zengin hem de yoksul kesimi eşit ölçüde etkiler. Bir insanda epilepsi bebekliğinde, genç bir yetişkinken ya da ileri yaşlarında gelişebilir.
Epilepsi dünyadaki tüm ülke ve kültürlerde benzer sayıda insanı etkiler. Kişileri binlerce yıldır etkilemiştir.
BİRÇOK ÜNLÜ KİŞİDE EPİLEPSİ VARDI Epilepsi insanlık kadar eskidir. Tarihçilerin epilepsili olduğunu düşündüğü ünlülerin listesi çok kabarıktır. Bu epilepsinin akıl hastalığı ya da engellilikle ilgili bir durum olmadığını gösterir. Ünlüler listesi Nobel gibi işadamları, Molière ve Dostoyevski gibi yazarları da kapsar.
6
Açıklamalı Epilepsi
Alfred Nobel 19. yüzyılda İsveç’te doğdu. Başarılı bir iş adamı ve patlayıcıları geliştirerek büyük bir servet edinen yetenekli bir mucitti. Bu patlayıcılar hem barış hem de savaş için kullanıldı. Tüm ödüller içinde en çok bilinen Nobel Barış Ödülünü başlattı.
Nobel Nobel Molière en çok oyun yazarı olarak tanınır. On yedinci yüzyılda yaşamış olmasına rağmen Tartuffe, Hastalık Hastası ve İnsandan Kaçan isimli komedileri günümüzde hala düzenli olarak oynanmaktadır. Özellikle hiciv yoluyla toplumun riyakârlık ve budalalığını göstermekte başarılıydı.
Molière Molière
Dostoyevsky Dostoyevsky
Dostoyevsky’nin birkaç kitabı epilepsili hastaların betimlemelerini içerir. Eserlerini yazarken, epilepsili olarak kendi deneyimlerini kullanıyordu. Nöbetleri çoğunlukla geceleri olurdu. Karısı bize bir partide nasıl nöbet geçirdiğini anlatır. Bu nöbetten sonra Dostoyevsky çok üzgündü: “Sanki hayatımdaki en sevdiğim şeyi kaybetmiştim, sanki birini defnetmiştim, aynen böyle hissettim.”
1. Epilepsi: Beyinde Bir Problem
7
EPİLEPSİ YÜZYILLAR BOYUNCA DEĞİŞİK ŞEKİLLERDE AÇIKLANDI Epilepsi nöbetlerinin nedeni hakkında pek çok kuramlar oluştu. Eski toplumlar epilepsiye bir kişinin bedenini ele geçiren kötü ruhlar ya da iblislerin neden olduğunu düşünürdü. Başkaları, insanların nöbet sırasında Tanrıya yaklaştığını düşündükleri için epilepsiyi “kutsal hastalık” şeklinde kabul etti. Ancak Yunanlı ünlü doktor Hipokrat 2500 yıl önce beyindeki fiziksel sorunların epilepsiye neden olabildiğini anlamıştı. Hipokrat tıbbi pratiğinin temelini insan bedeninin gözlemlenmesi ve incelenmesine dayamıştı. Bu da onu hastalıkların fiziksel ve mantıksal açıklamaları olduğuna inandırmıştı. Zatürre ve epilepsi gibi hastalıkları doğru şekilde tanımlamıştı. Hipokrat’ın bilgi ve deneyimleri yüzyıllar içinde kayboldu. Beş yüz yıl önce cadı avı hakkında ünlü bir kitap olan “Malleus Maleficarum” da nöbetler cadıların bir özelliği olarak ifade edildi. Bu yanlış inanç bir zulüm dalgası yaratarak 200.000’den fazla kadının ölümüne yol açtı. Epilepsi hakkındaki birçok önyargı yüzyıllar boyunca varlığını sürdürdü ve günümüzde de hala mevcuttur. Son 200 yıldan beri epilepsi bilimsel araştırma alanı oldu. İlk antiepileptik ilaç 150 yıl kadar önce geliştirildi.
8
Açıklamalı Epilepsi
HER TOPLUMDA EPİLEPSİLİ İNSANLAR VARDIR Her 100 kişiden biri epilepsilidir. Bu da 100.000 kişilik bir kentte 1000 kişinin epilepsili olacağı, 1.000.000 kişilik bir şehirde de 10.000 kişinin epilepsili olacağı anlamına gelir.
Jackson Nüfus 45,000 450 kişi epilepsili
Seven Oaks Nüfus 800 8 kişi epilepsili Billings Nüfus 5,000 50 kişi epilepsili
Bazı kişiler epilepsili diğer kişilerle tanışmak için bazı gruplara katılır. Bunun gibi gruplar (örneğin Epilepsi Kuruluşunun Yerel Şubeleri) epilepsili insanların birbirleriyle bilgi alış verişi yapmalarına olanak sağlar. Her bölge isminin altındaki rakamlar o bölgede kaç kişinin epilepsili olduğunu gösteriyor. Bu kasaba ve şehirlerde çalışan doktorlar epilepsi yardımlaşma grupları hakkında bilgi sahibi olabilirler. Bölgenizde destek grubu bulunup bulunmadığını öğrenin.
1. Epilepsi: Beyinde Bir Problem
9
EPİLEPSİLİ KİŞİLERİ TEDAVİ EDEN DOKTORLAR Genellikle epilepsili insanlar sağlık kuruluşu uzmanlarından oluşan bir ekibin desteğine ulaşır. Bu ekibin merkezinde nöbetleri geçiren kişi vardır. Ekipteki herkes birbiriyle açıkça iletişim kurmalı ve birbirine güvenmelidir. Sosyal hizmet görevlileri, EEG teknisyenleri, eczacılar ya da cerrahlar gibi farklı türde uzmanlıkları olan insanlar geçici ya da kalıcı olarak ekibe katılabilir. Epilepsi tedavisi genelde bir birinci basamak hekim, bir pediyatrist, bir nörolog ya da bir epileptolog (epilepside uzmanlaşmış bir nörolog) tarafından yapılır*. Birinci basamak hekim Amerikalı yetişkinlerin ¾’ünden fazlasının aile hekimi olarak kabul ettikleri bir doktoru vardır. Bir birinci basamak hekim, akut hastalıklardan koruyucu sağlık hekimliğine kadar çok çeşitli sorunlar hakkında tavsiyelerde bulunabilir. Bir yüksekokul ya da üniversitede dört sene Bir ABD tıp okulunda dört sene Tıp diplomalı bir doktor (MD) Uygulamaya başlamadan önce ilave klinik eğitimi
ª
Nörolog Nörologlar daha ileri uzmanlık eğitimi almış doktorlardır. Beyin ve sinirlerdeki sorunları tedavi etmekte uzmanlaşmışlardır. Pek çok farklı hastalık nörologlar tarafından tedavi edilir ve epilepsi de bunlardan birisidir. Bir uzman hekimin denetimi altında nörolojide üç yıl daha ileri eğitim
ª
Epileptolog Epileptologlar epilepside özel eğitim almış nörologlardır. Epilepsi konusunda bir ile üç yıl arası ileri eğitim * ÇN: Ülkemizde liseden sonra 6 yıllık tıp eğitimi ve bunu izleyen 4 yıllık Nöroloji Uzmanlık eğitimlerini tamamlayabilmek yeterlidir. Ayrıca Epilepsi Uzmanlığı resmen yoktur.
10
Açıklamalı Epilepsi
EPİLEPSİLİ İNSANLAR İÇİN YAYINLAR Epilepsi hakkında çok sayıda kitap vardır. Kitaplar epilepsi, epilepsiyle birlikte yaşayanlar için öneri ve epilepsi tedavisi hakkında bilgiler içerir. Bu kitaplar çocuk, genç, aile bireyleri veya bakıcılar için yazılmıştır. Bu kitabın arkasında epilepsi hakkında yazılmış kitapların uzun bir listesi bulunmaktadır. “Epileptic”, bir karikatüristin 1970’lerde büyürken erkek kardeşinin grand mal (büyük nöbet) şeklindeki düzenli epileptik nöbetlerinin ön planda olduğu biyografisinin ismidir. Kardeşindeki nöbetlerin uzun süre herhangi bir tedaviye cevap vermemesi ve ailesinin kronik bir hastalıkla yaşamaya alışamaması, kitapta duygusallaşmadan ve dosdoğru sunulur. Kitap ABD’de piyasada bulunabilir ve çoğu gencin ilgisini çekebilecek özelliktedir.
İnternette epilepsiyle ilgili çok fazla bilgi mevcuttur. “Epilepsy.com” (www.epilepsi. com) ilk kez epilepsi tanısıyla yüzleşen insanları ve tedavisi zor olan epilepsi türüyle mücadele eden insanları bilgilendiren web sitelerinden biridir*.
Ulusal Nörolojik Hastalıklar ve İnme Enstitüsü epilepsi ve diğer nörolojik hastalıklar hakkında bilgiler verir. * ÇN: Ülkemizde “Türk Epilepsi ile Savaş Derneği”nin web sitesinden yararlanabilirsiniz: www.turkepilepsi.org.tr