Erica Buren, orthopedagoog op de Kameel

Als fotograaf Raymond en schrijver Bert arriveren komen ze uit verschillende hoeken tevoorschijn. Jennifer is het meest aanwezig. Met haar vlotte vrolijke babbel probeert ze de boel alvast wat te organiseren, want haar is verteld dat er straks een interview gaat plaatsvinden aan de eettafel. En dat is zowel opwindend als spannend. We besluiten eerst een foto te maken, want Ilhan wordt zo door een taxi opgehaald om naar zijn vrienden aan de Maaslaan te gaan. We willen een foto maken in de tuin en zetten de stoelen alvast in een goed positie. Tim en Dixie zijn daar niet erg enthousiast over. ‘Wat een gedoe’, lijkt Tim te denken. ‘Ik was net lekker begonnen aan een leuk filmpje op de iPad.’ Lijdzaam neemt hij toch zijn plaats in voor het groepsportret, maar hij wil toch graag een licht protest uit blijven stralen. Als de plichtpleging gedaan is verdwijnt hij weer snel naar zijn digitale scherm. Dixie is ook niet heel blij met maken van een groepsfoto, maar stagiaire Fenna krijgt haar toch, op een rustgevende manier, en stap voor stap op haar plek voor de foto. Daarna is het ‘leed’ voor Dixie geleden en neemt ze gezellig plaats aan de keukentafel voor het grote interview.

Terwijl begeleider Gabriëlle zorgt voor koffie en thee komt Jennifer op het idee om nog even een foto te maken op haar kamer voor de poster van haar grote idool en liefde Niels Schlimback van de Nederlandse boyband Fource. ‘Hij ziet er zo knap uit. Soms droom ik dat we hand in hand over het strand lopen’, zegt ze. Dan wordt het tijd om eens wat dieper in te gaan op het wonen in- en de mensen van Wayerkamp 61. Ilhan gaat elke dag naar zijn werk bij Klus in de Wijk van Frion. Hij gaat zelfstandig met de fiets. ‘Even onder de drukke rondweg door en dan ben ik er al’, zegt Ilhan. ‘ We doen allerlei werkzaamheden. Ik werk in de groenvoorziening. Snoeien, schoffelen, lekker buiten aan het werk. Ook help ik met het ophalen van oud papier. Of ik aan het eind van de dag moe ben? Nee hoor. Dan heb ik nog energie genoeg om op donderdag samen met mijn vriend Sylvano van de Maaslaan naar voetbaltraining te gaan. En op zaterdag hebben we vaak zaalvoetbalwedstrijden.’

Dixie werkt in de horeca, in De Normaalste Zaak in Hattem. Ze helpt in de keuken en ze serveert koffie en thee aan de klanten en zorgt dat alles schoon en netjes blijft. In haar vrije tijd luistert en kijkt ze graag liedjes op de iPad of zoekt naar filmpjes van de Cliniclowns. Onlangs is ze naar de theatershow van Juf Roos in het

Hoftheater in Raalte geweest. Tim is verknocht aan zijn iPad en zijn computer. Zo gauw hij de gelegenheid heeft vult hij het scherm met The Lion King of een boeiende serie of film op Netflix. Jennifer is de kletskous in huis. Niels Schlimback is haar grote hobby. Ze luistert graag naar de liedjes van de boyband Fource, waar de superknappe Niels deel van uit maakt. Alleen op zaterdag moet Niels even plaatsmaken voor het zwembad. Door de week gaat Jennifer naar school in Raalte. Ze loopt stage in dagcentrum de Golfslag op de servicegroep. ‘Het is lekker huiselijk aan de Wayerkamp’ zegt Gabriëlle. De sfeer is goed, het is een hechte groep, maar iedereen heeft ook zijn of haar eigen plekje om zich terug te trekken. We koken hier elke dag. Op zondag gaan we met zijn allen om de tafel zitten en maken we de menulijst voor de hele week.’ Jennifer vult aan: ‘Heel vaak gaan we na het eten even wandelen om het eten te laten zakken. Vaak komen we dan terecht in de speeltuin, een paar straten verder. De meiden gaan dan op de speeltoestellen en de mannen gaan voetballen.’ Gabriëlle: ‘Een hoogtepunt, waar iedereen het nog vaak over heeft, is het uitstapje met alle woningen van de stichting naar de Efteling. Dat was een geweldige dag. We gaan wel vaker een dagje weg. Net zoals de meeste gezinnen wel doen. Dan kiezen we bijvoorbeeld om te gaan varen of naar het ponypark in Slagharen. Misschien is dat wel de beste manier om Wayerkamp 61 te beschrijven. “Een gewoon gezin waar het samen gezellig is, maar waar ook iedereen individueel zijn of haar eigen ruimte krijgt en neemt. Waar iedereen een taak heeft om het huis draaiende te houden en waar tijd gemaakt wordt om plezier te hebben.”

Op een prachtige locatie in een even prachtig huis aan de rand van Wapenveld wonen Chris, Julie, Jesse, Olivia en Sven Boosman. Als we voor het gesprek een plaatsje zoeken aan de eettafel wordt, als in een soort vorstelijke entree, Olivia binnengereden door de PGB hulp. Een paar prachtige meisjesogen kijken ons nieuwsgierig aan en we worden met een warme lach verwelkomd.

“Olivia is bij de Kameel in goede handen”

Ongeluk Julie is Amerikaanse. Toen Chris in Amerika studeerde ontmoette hij Julie. Een aantal jaren daarna gingen ze zich settelen in Amsterdam. Daar werd Jesse (nu 10 jaar) geboren en twee jaar later kwam zusje Olivia (nu dus 8) ter wereld. Olivia was een gezonde baby met een ‘open blik’ naar de toekomst. Tot Olivia op een dag gediagnosticeerd werd met het RS virus, een luchtweginfectie die veel bij baby’s voorkomt. Vanwege de benauwdheid van Olivia kwam ze terecht in het Amsterdamse Slotervaartziekenhuis. Daar werd een ernstige fout gemaakt door het verplegend personeel bij het intuberen. De beademingsslang werd verkeerd ingebracht met het tragische gevolg dat Olivia erg lang zonder zuurstof is geweest. Het lukte toch om haar weer tot leven te wekken,

“Het maar toen was het eigenlijke leven wordt een slopende kwaad al geschied. Het was niet meteen te zeggen wat de schade zou rollercoaster zijn, maar Chris en Julie van verdriet, wisten wel dat ze van de een boosheid, maar op de andere dag te maken kregen met een kind met een ook hoop” beperking. Hoop Chris: ‘Dan moet je keihard omschakelen. Je weet niet wat je kan en moet verwachten, maar alles staat in een keer op zijn kop. De onzekerheid

is enorm. Waar moet je vanuit gaan? Het leven wordt een slopende rollercoaster van verdriet, boosheid, maar ook hoop.’ Julie: ‘Je weet dan wel dat Olivia met ernstige beperkingen te maken gaat krijgen, maar gaat het meevallen of gaat het tegenvallen? Tot ze een jaar of 4, 5 is heb je toch nog steeds de hoop dat het allemaal een beetje normaal kan worden. Je bent gestart met een gezonde baby, dus moet je van een schok bekomen om een acceptatieproces in te kunnen zetten.’ Chris: ‘Het was een loodzware periode. Je verkeert in een soort overlevingsmodus. Olivia is veel opgenomen geweest en als ze thuis was moest ten minste één van ons in de nabijheid van onze dochter blijven. In eerste instantie hebben we alles met z’n tweeën gedaan, maar dat ging op een bepaald moment niet meer. We begrepen dat we extra hulp in moesten schakelen en ons moesten toerusten op een leven waar veel zorg en hulp nodig was.’ Julie: ‘We zijn toen van Amsterdam naar Wapenveld verhuisd omdat de familie van Chris hier vlakbij woont. Zo konden we makkelijker een beroep op ze doen om voor Jesse, en later voor Sven, te zorgen als wij onverwacht naar het ziekenhuis moesten. En in het begin zijn mijn zus en ouders vaak uit Amerika overgekomen om ons met name te helpen door de nachten te komen. Nog steeds beseffen we dat we het zonder al die helpende handen niet gered zouden hebben.’ Oriënteren Julie: ‘Dan kom je in de fase van het zoeken naar structurele hulp. We hebben eerst zorg in natura aan huis laten komen, maar dat was niet naar tevredenheid. Het was onzeker wie er nu weer op de stoep zou staan en de regie, die we al die jaren hadden gehad was ons totaal uit handen genomen. Het verliezen van de controle gaf alleen maar meer stress. Chris was weer aan het werk gegaan bij de ING bank in Amsterdam en ik dacht ook dat ik wel weer een paar uur zou kunnen werken, maar het enige dat ik deed was op mijn mobiel kijken of thuis alles wel goed ging. We zijn toen van zorg in natura overgestapt naar het Persoons Gebonden Budget. Dat is een goede keus geweest, want je selecteert en leidt je eigen mensen op. Je hebt meer flexibiliteit met het inroosteren van de zorg. We hebben nu een prachtig team van PGB hulpen.’ Chris:

“Nog steeds ‘Bij het zoeken naar een plek overdag kwamen we eerst beseffen we dat bij de Vogellanden terecht. we het zonder Dat was een fijne plek, maar ook een plek waar al die helpende het toekomstperspectief handen niet bekeken moest worden. Er gered zouden was weinig herstel te zien bij Olivia en we moesten ons hebben” gaan oriënteren op een volgende plek.’ Julie: ‘Nog steeds had ik de hoop dat ze naar school zou kunnen, ieder kind heeft recht op onderwijs. We kwamen bij de Kameel terecht is dat is tot op de dag van vandaag een geweldige keus gebleken.’ Ze doen het gewoon Julie: ‘Op de Kameel is Olivia helemaal op haar plek. Het voelt zeer comfortabel. Voor Olivia en daarom ook voor ons. Ten eerste zijn de mensen daar supervriendelijk. En daarbij is er een uitstekende balans tussen zorg en ontwikkeling. Er is een duidelijk ontwikkelplan en een brede aandacht waarbij naast prima zorg ook fysiotherapie, logopedie, spel en muziek wordt geboden.’ Chris: ‘Wat ons ook erg aanspreekt is de heterogene samenstelling van de groepen.

Er is veel dynamiek rondom Olivia en daar fleurt ze van op. En dan gaan ze ook nog zwemmen en paardrijden. Ze doen het gewoon.’ Julie: ‘Je laat je kind, en zeker een kind met een hoge mate van afhankelijkheid, niet makkelijk achter, maar we weten dat ze bij de Kameel in goed handen is. Dat is een fijn gevoel. Langzaam krijgen we ons leven als gezin weer een beetje op regel en weten we ons gesteund door een professioneel zorgsysteem en warme helpende handen in ons privé netwerk.’

Waarderen Als we besluiten het gesprek voort te zetten in de speelkamer van Olivia in de aparte aanbouw aan het huis, sluiten de broers Jesse en Sven (6) ook aan. Al snel ‘ontaardt’ het spel op een hilarische manier in een smijtpartij met foam speelfiguren. Olivia doet daar, samen met Julie, ook flink aan mee. Het is duidelijk dat ze geniet van de dynamiek om haar heen. Julie: ‘Jesse heeft natuurlijk veel meegekregen van de zware periode rondom Olivia. Hij is vrij rustig en bescheiden, maar een fantastische broer voor zijn kleine zusje.’ Jesse: ‘Het is leuk om samen met Olivia stevige dance muziek te draaien. Hoe harder en zwaarder de beats, hoe mooier Olivia het vindt.’ Chris: ‘Voor de rest in huis is het lawaai wel even slikken, maar wetende dat de twee in de woonkamer een dik feest aan het bouwen zijn vergoedt veel.’ Julie: ‘Er zijn momenten waarop het nog steeds moeilijk is om te beseffen dat we een kind hebben met een ernstige beperking en dat dat ons leven nog lang zal gaan bepalen, maar daarentegen oefenen we ons ook in het waarderen van de kleine momenten. En gelukkig zijn die er ook. Terugkijkend kunnen we stellen dat een crisis mensen samen brengt. Nu de rust en de balans wat aan het terugkeren is ervaren we ook steeds meer de ruimte om terug te kijken op de prachtige manier waarop veel mensen zich voor ons hebben ingezet. Wij, maar in het bijzonder Olivia zelf, varen daar wel bij.’