Prolog ÄNTLIGEN SOMMAR. I morgon är det sista dagen, innan hela familjen går på en välbehövlig semester. Min yngsta dotter, Lisa började sitt nya jobb veckan efter studenten, och hon verkar trivas som fisken i vattnet. Jag förstår inte var tiden tagit väger? Nyss var mina fyra barn små, och då kändes som en evighet fram till den dag de skulle flyga ur boet. Men nu är det bara yngsta dottern som bor kvar hemma. En härlig sprudlande tjej, som förgyller varje dag. Min näst yngsta, Emma, har redan flyttat till eget boende, en lägenhet i en gruppbostad. Hon håller sakta på att utvecklas till en mogen kvinna, och förvånar mig ofta med sin visdom. En glädje fyller mitt modershjärta. När jag ser mina döttrar leka tillsammans och hör deras hjärtliga skratt kan jag känna att vi kommit långt på vår resa. Mitt jobb har inte varit förgäves. Flickorna äger både självkänsla och självförtroende. De tar för sig av livet och sakta men säkert vandrar de längs sin väg mot självständighet. Jag börjar nu inse att ju mer vi frigör oss från varandra, står på egna ben, går våra egna vägar, desto mer kan vi närma oss varandra utan att förlora vårt sanna jag. Men så har det inte alltid varit, det har sannerligen varit en lång, slitsam och krokig resa att komma dit där vi nu är. Kanske jag borde ta det från början?
Eva Jag heter Eva och kommer från en syskonskara på nio. Två av mina äldre syskon, Gunnar och Gunilla, tillhörde särskolans värld. Mina erfarenheter av att vara lillasyster till dem har i många avseenden färgat mina upplevelser av att vara mamma till mina flickor, som också kom att tillhöra den här världen. När mina syskon växte upp var synen på funktionshindrade i många avseenden annorlunda än vad den är nu, men till min stora sorg märker jag att många förutfattade meningar fortfarande hänger kvar. Skammen och skulden spelar fortfarande en stor roll i hur vi ser på dessa människor. Redan innan jag var mamma för första gången hade mitt liv som syster till Gunnar och Gunilla hjälpt mig att ta ställning till några, i mitt tycke, viktiga ståndpunkter: Inget av mina barn skulle någonsin få någon vinst av sin ilska, alla mina barn skulle få eget utrymme. Alla skulle känna att de var lika mycket värda, inte på grund av vad de presterade utan helt enkelt bara för att de fanns till. Min berättelse börjar 1982. Då var jag 23 år och väntade mitt andra barn. *** INTE NU IGEN. Jag önskar att jag kunde göra mig osynlig. Bara försvinna från allt. Jag vet att det inte är mitt fel, men jag kan inte hindra skammen som färgar mina kinder röda, hjärtat som försöker smita ut genom halsgropen eller händerna som plötsligt blivit kalla och fuktiga. Jag ser mig omkring i den festprydda lokalen. En av mina
bröders nyblivna fru ser besvärad ut. Hennes släktingar sneglar på varandra. De har aldrig träffat vår familj tidigare. Jag kan nästan känna de outtalade frågorna. Det verkar som om de undrar vad det är för släkt hon nu gift in sig i. Nu är det rena rama vildavästernslagsmålet. Det är mina två funktionshindrade äldre syskon Gunnar och Gunilla som lever rövare. Gunnar sliter stora hårtussar från Gunillas hår, hon skriker och spottar. Han både slåss, vrålar och svär. De ord som haglar dem emellan skär som knivar i mitt hjärta. Upptakten till bråket var att Gunnar tänkte lämna över den bröllopspresent som Gunilla köpt. Mina föräldrar ser ut som om de vill vara någon annanstans, och ingen av mina andra syskon rör ett finger för att ingripa. Vi har hela vårt liv fått tillsägelser om att aldrig gå emellan, eller ingripa när vår bror går bärsärkargång. Jag skäms så jag kan dö! Men aldrig att jag skulle våga säga något. Antingen skulle jag åka på en snyting eller så skulle jag få världens utskällning för att jag lade mig i. Förmodligen skulle det sluta med att jag fick skulden för att de höll på. Jag klarar det inte längre, utan flyr skamset ut till ett angränsande rum. Hur många gånger skulle mina syskon få skämma ut både sig och oss utan att någon satte stopp för det? Helst skulle jag vilja lämna hela tillställningen, men då skulle jag väl också bli utskälld. Hur länge ska det behöva vara så här? Gunilla är 28 och Gunnar 31 år, när ska de börja uppföra sig som vuxna?
*** Själv är jag 23 år och väntar mitt andra barn. Det är tätt mellan givarna, Anton har inte hunnit fylla två. Hoppas innerligt att inget av mina barn kommer att bli som min syster och bror. Gunnar är den jag har svårast för, han har alltid styrt och ställt med sin ilska. Alla går på tå, ingen får komma med kritik, sätta gränser eller ställa krav. Säger jag eller någon av mina andra syskon någonting, som på något sätt retar upp honom får vi ofta höra att det är vårt fel om han blir upprörd. *** Jag sätter mig ner och lägger upp mina svullna värkande ben på en av karmstolarna som står uppställda i det rum där jag tagit min tillflykt. Barnet rör oroligt på sig och jag lägger mina händer beskyddande över min stora mage. Nu är det inte många veckor kvar.
Min uppväxt NÄR JAG FÖDDES var min äldsta syster nyss fyllda tio. Min pappa var präst så vi flyttade runt en hel del. Jag hann aldrig känna mig riktigt hemma någonstans, var alltid en utböling och mest känd som «prästungen», en av alla i den stora skaran. Gunnar och Gunilla som tillhörde särskolans värld, tog mycket av våra föräldrars tid och kraft i anspråk. Församlingsmedlemmar och olika sammankomster krävde också mycket engagemang av båda mina föräldrar. Det blev inte så mycket tid och ork över till mig, så jag fick tidigt lära mig att klara mig själv, en erfarenhet som jag med all sannolikhet haft nytta av senare i livet. Men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte många gånger saknade en famn att krypa upp i. Egentid, att verkligen bli sedd. Som flicka på sextiotalet skulle man knappt synas och absolut inte höras. Vi fick tidigt lära oss vikten av att uppföra oss, föräldrarna skulle slippa skämmas. Kanske är det därför jag alltid känt mig besläktad med Pippi Långstrump. Hon var min stora idol redan från första början. Hon vågade både synas, höras och gå sina egna vägar. *** När jag tänker tillbaka på min barndom, är det bara minnesfragment som seglar upp likt dimslöjor en tidig höstnatt, de är luddiga i konturen och inte så lätta att greppa. Men några bilder framträder tydligare än andra.
Till en början tänkte jag aldrig på att mina syskon var annorlunda, de var mest bara besvärliga. En gång när jag var rätt liten kastade Gunnar ner mig på golvet, satte sig på min rygg och luggade mig så hårt att han hade händerna fulla av mitt hår. Han var redan då stor och tung. När han satt på min rygg kunde jag inte komma loss. Det var fruktansvärt förnedrande. Det värsta var inte det han gjorde, utan det var att ingen ingrep. De lät honom hållas, ingen vågade gå emellan. Som jag minns det fick jag ofta skulden för hans raseriutbrott, även om jag för mitt liv inte kan minnas vad det var som utlöste det, kommer jag aldrig att glömma smärtan och känslan av maktlöshet. *** Jag kommer också ihåg en gång när jag var fem år. Det var en lördagsmorgon tidigt på hösten. Jag kom in i köket, där satt min mamma och Gunilla som då var tio år. På bordet framför dem hade mamma hällt ut en ask med tändstickor. Jag undrade vad de gjorde. Jag drog ut en stol och satte mig på andra sidan bordet. Mamma försökte lära Gunilla att räkna med hjälp av tändstickorna. Hon lade till några eller plockade bort några och bad min syster räkna. Det gick inte alls. Jag tyckte att det var konstigt att något så lätt kunde vara så svårt. När jag försökte hjälpa till snäste min mamma och bad mig vara tyst. Jag kände att hon var besvärad av situationen. Jag har alltid haft lätt för att räkna och när jag såg Gunilla kämpa utan att förstå, insåg jag att hon på något sätt var annorlunda.
Jag tror att det var första gången jag tänkte att någonting var «fel», men det skulle dröja ytterligare några år innan jag fullt ut kände att jag vuxit om henne. En av alla upptäckter som till sist fick mig att förstå, var när jag upptäckte att jag var bättre på att rita än hon. Det kan tyckas banalt men för mig var det en stor ahaupplevelse. *** På den tiden bodde vi i en liten inlandskommun på gränsen mellan Norrbotten och Västerbotten. Ett litet samhälle där alla kände alla, på gott och ont. Gunnar och Gunilla gick i den vanliga grundskolan men nådde inte upp till de kunskapsmässiga nivåer som krävdes för att flytta upp till nästa klass. De gick flera år i varje klass. Jag kommer ihåg det eftersom jag såg klasskorten. Det var samma lärare, men andra elever. Jag tror inte att de hade det så lätt. Så småningom fick de börja särskolan som på den tiden var det en internatskola i Råneå. Där samlades alla barn med funktionshinder från hela Norrbotten. De bodde där hela terminerna och kom bara hem på loven. Jag tyckte att det var oerhört skönt när de var borta. Livet blev lugnare då. Aldrig en dag tänkte jag på den smärta och de samvetskval mina föräldrar led över att måsta skicka iväg dem så långt, så länge. ***
Gunilla var mycket generös, hon kunde ge mig saker ibland. Men den glädjen var aldrig långvarig, för ofta tog hon tillbaka det hon gett för att istället ge presenterna till något annat syskon, igen och igen. Och mina föräldrar lät henne hållas. Det var som om de aldrig brydde sig om den besvikelse hon skapade. Som vanligt fick vi aldrig säga något om det. När jag gick i mellanstadiet ville jag gå på skoldans. Det fick jag inte, dans var syndigt. Jag fick knappt gå på bio. Men flera år i rad mutades jag att följa mina syskon på FUB:s (föreningen för utvecklingsstörda barn och ungdomars) julfester. Där var det också dans och jag skulle le, vara trevlig och dansa med mina syskons vänner. Jag hatade det med hela min själ. Jag äcklades över att dansa med vuxna pojkar som «dräglade» ner mina kläder, kände mig smutsig. Min far predikade ofta om att alla människor är lika mycket värda. En värdering jag delar. Men som lillasyster till två funktionshindrade syskon kände jag mig ofta som om jag var mindre värd än de. De kom alltid i första rummet, ingen tog sig tid att förklara varför. När ett barn bara har tillgång till bitar av sanningen, fyller det själv i luckorna och för mig blev uppfattningen den att mina föräldrar brydde sig mindre om mig för att jag var «normal». ***
Jag har aldrig haft många vänner. Delvis beror det på att vi flyttat mycket, jag hörde liksom aldrig till de grupper som redan sen «stenåldern», var etablerade i de samhällen vi bodde. Jag kände mig ofta som en åskådare, hade svårt att förstå alla oskrivna lagar, var godtrogen och ett lätt offer för dem som njöt av att mobba. Som prästunge hade jag alltid allas ögon på mig. Alla visste vem jag var, och gjorde jag någon gång något som avvek från normen, visste mina föräldrar om det inom några minuter. Sommaren innan jag började gymnasiet var mycket tung. Då hade jag mobbats på tre skolor i rad, i tre olika samhällen. Vid det laget hade jag börjat tro att det var mitt eget fel. Jag var livrädd för att det skulle fortsätta även i gymnasiet. Men där var jag plötsligt en i mängden. Där var jag bara Eva, inte prästungen, inte systern. Jag uppvaktades av pojkar; en ny erfarenhet. Men jag stötte bort dem, för jag tänkte att om de tyckte om mig så måste det vara något som var fel med dem, även om jag inte kunde se vad det var. Bara det att de visade intresse för mig avslöjade ju att de inte var som de skulle, för vem kunde tycka om mig? Min självkänsla och mitt självförtroende var verkligen inte på topp. Det var så lågt att en vardaglig händelse ledde till att jag slutade gymnasiet i förtid. Under ett lov hade jag skurit av en lillfingersena och i början av höstterminen i tvåan genomgick jag en operation för att sy ihop den. Efter operationen var jag tvungen att ha både handen och armen i gips några veckor. Jag vågade inte be någon om hjälp att bära min
matbricka så jag höll mig helt enkelt hemma. Naturligtvis blev studierna lidande, jag hann aldrig ikapp, till jul i tvåan slutade jag. Men under den sista terminen hade jag börjat engagera mig i en ungdomsgrupp inom Evangeliska fosterlandsstiftelsen (EFS). I den gemenskapen växte jag. Sakta men säkert stärktes min självkänsla och mitt självförtroende och innan terminen var slut hade jag lärt mig ett mantra som jag fortfarande bär med mig. Jag tror till och med att det blir starkare för varje år som går. «Om du vill ha mig, får du ta mig som jag är». *** Att växa upp som syster till två funktionshindrade syskon kan i mångt och mycket liknas vid att växa upp i ett missbrukarhem. Man blir medberoende. Gunnar och Gunilla skulle alltid skyddas, alltid ursäktas. De kunde ju inte rå för hur de var. Jag fick lära mig att gå på tå och inte reta upp Gunnar i onödan. Jag fick ofta gliringar för att jag var syster till två särbarn. Hade jag någon gång vänner hemma på besök låg hela tiden oron och gnagde; jag var rädd att Gunnar eller Gunilla skulle komma in på mitt rum och förstöra. Vetskapen om att de när som helst kunde ryka ihop med dunder och brak, gjorde mig inte lugnare. Ändå älskade jag mina syskon och det skar i hjärtat varje gång jag hörde någon håna dem, tala illa om dem, eller driva med
dem. Samtidigt som jag många gånger skämdes för att vara deras syster. Ibland när jag hörde andra göra sig lustiga på Gunnars eller Gunillas bekostnad försökte jag göra mig osynlig, ville inte att någon skulle förstå att det var mina syskon. Ända tills jag som femtonåring flyttade hemifrån var jag känd som Gunnars och Gunillas syster. Min syn på mig själv och mitt eget värde färgades nog också mycket av jag var mellanbarn. I en stor syskonskara kan ett mellanbarn många gånger få svårt att «ta plats», även utan funktionshindrade syskon. Men jag är rätt säker på att det var ännu svårare för mig att bli sedd så som den jag var, i vår brokiga flock. Det hände att jag undrade om någon skulle märka ifall jag försvann och inte fanns mer. När jag började gymnasiet flyttade jag drygt tjugo mil hemifrån, vi har så långa avstånd här uppe i Norrland. Från och med då fick jag sakta men säkert börja upptäcka vem jag, Eva var. Många gånger hade jag egna önskemål och drömmar som jag aldrig vågade stå upp för, aldrig vågade försöka mig på. Det var med skräckblandad förtjusning jag långsamt började stå på egna ben, tog mina första steg mot ett självständigt liv. Redan där började jag min långa krokiga, resa, för att komma hit där jag är idag. Och jag vet nu att utan min ursprungsfamilj, mina barn, alla mina flyttar och erfarenheter, skulle jag inte varit den jag är idag och i ärlighetens namn skulle jag inte vilja vara någon annan.
Två barn på två år Efter mitt avhopp från gymnasiet jobbade jag sex månader på ett dagis. Det var tillräckligt lång tid för att jag skulle inse att jag inte passade där. Jag beundrar de människor som orkar finnas i den surriga miljön dag ut och dag in. När hösten kom var det dags för nästa flytt, då började jag på en folkhögskola, jag ville trots allt avsluta min utbildning så att jag skulle kunna fortsätta studera i framtiden, därför flyttade jag till Burträsk i Västerbotten. Åren i Burträsk lärde mig mycket. Där var ett myller av olika slags människor och jag fascinerades av alla olikheter. Jag upptäckte att jag tyckte oerhört mycket om att läsa psykologi, samtidigt som jag fortsatte att engagera mig inom kyrkan. Ett av åren i Burträsk arbetade jag med barn och ungdomar, började till och med fundera på att utbilda mig till diakonissa. Men så blev det inte. När jag var nitton träffade jag Emil som kom att bli mina barns far. Till en början var jag imponerad av en man som kunde visa sina känslor, som kunde gråta. Men efter en tid insåg jag att han nästan inte kunde sluta gråta och det kunde vara mycket påfrestande. Hela mitt liv hade jag hört och lärt att mannen är kvinnans överhuvud. När jag var tolv år tänkte jag att den man jag en gång skulle gifta mig med måste vara väldigt stark och självständig för att jag skulle kunna vara den jag är och ändå ha honom som mitt överhuvud. På något sätt var jag då medveten om mitt eget värde. Det var inte länge efter att vi gift oss innan en känsla började ta form i
mitt inre: att jag sakta men säkert förminskade mig själv för att han skulle få vara familjens överhuvud och det hade väl egentligen inte varit så jag tänkt mig ett äktenskap. *** Vårt första barn, Anton kom till värden när jag var 21 år, och han var innerligt efterlängtad. Helt plötsligt var min ungdom över. Jag förvandlades till mamma med allt vad det innebar. Knappt två år senare väntade jag mitt andra barn. Det var inte planerat att de skulle komma riktigt så tätt, men jag var tacksam för då skulle de förhoppningsvis kunna ha glädje av varandra. *** Tänk att två syskon kan vara så olika varandra. Anton var redan från början en liten filosof. Han hade miljoner frågor, klåfingrig till tusen, oerhört duktig på allt som hade med matematik att göra och samtidigt en konstnärssjäl. Däremot var han inte speciellt praktiskt lagd. Han älskade att leka med dockor, pyssla, var rätt försiktig och en aning feminint mjuk till sin läggning. Helena var i mångt och mycket mer pojkaktig än Anton. Hon hade ett mycket brett känsloregister, var hon arg, så var hon verkligen arg, var hon glad fanns det ingen tvekan om det heller. Och hennes humör kunde vända på en femöring. Vi kallade henne ofta för Aprilla, för hon var verkligen som ett aprilväder. Helena var den som klättrade, klängde, brottades och upptäckte värden i full fart. Det var inte bara en gång vi blev tvungna att följa henne till akuten för att plåstra om blessyrer av olika
slag. Om Anton redan från början var en filosof så var hon helt klart mer lagd åt det praktiska hållet, även om också från början bar på en djupsinnighet. För mig var det helt naturligt att de var så försigkomna. Båda jag och barnens far var tänkare. Vi pratade sällan barnspråk med våra barn. Vi ville att de skulle förstå, och utvecklas. Eftersom flickor utvecklas fortare än pojkar och barnen kom så tätt, tror jag inte att det dröjde särskilt länge innan Helena kände sig som Antons storasyster. Så fort hon började på dagis fick hon vara personalens hjälpreda och ta ansvar för de mindre barnen (trots att de inte var yngre än hon). Både Anton och Helena visade tidigt att de var musikaliska, Helena hade knappt lärt sig prata innan hon första gången sa att hon minsann skulle bli rockstjärna när hon blev stor. När Helena var omkring två år kände vi att tiden var mogen för dem att få ett syskon, men det skulle dröja drygt två år till innan Emma kom.
Emma föds med segerhuva SOM VI HADE VÄNTAT och längtat efter nästa barn. Jag visste redan från början att jag ville ha tre – fyra stycken. Tyckte att två var för lite, men samtidigt önskade jag inte heller att ha för många. Jag ville inte ha fler än att alla skulle få ha sin egen plats. Tiden gick och dagen D passerade. Jag började bli less att vagga runt som en Michelingubbe, ville så rysligt gärna lära känna knytet som levde och växte under mitt hjärta. Så äntligen, en kall dag i februari var stunden slutligen inne. *** Gryning! Jag rör mig långsamt idag. Magen känns stor och tung, förvärkarna har börjat komma mera regelbundet, men jag har gått två veckor över tiden. Kommer det alls att bli något barn, eller håller det på att växa baklänges? Jag vet ju att förlossningen obönhörligen närmar sig. Egentligen borde jag njuta av den här morgonen med mina småtroll. Tiden har gått så fort. Anton har redan hunnit fylla sex år. Han är en framåt kille. Igår visade han mig att han klarade att räkna till tusen. Han har verkligen lätt för allt vad matte heter. Han klarar av alla slags räkneproblem, trots att han inte börjat förskolan ännu. Det var inte länge sedan Helena kom till mig och sa att hon ville skriva en mathandlingslista. När jag sa att hon kunde göra det satte hon sig vid bordet och skrev ordet mat på ett papper. Jag blev så förvånad för jag visste inte att hon kunde skriva. Hon är ju bara fyra år. Ibland undrar jag vad det ska bli av dem när de blir
stora, eftersom de redan nu besitter så stora kunskaper. Min mage drar ihop sig i ännu en förvärk. Den är ovanligt kraftig. Kanske det äntligen är dags i alla fall. Jag ställer fram risgrynsgröten och tänder ljusen. Tycker om stillheten och känslan av jul. Det är visserligen ett bra tag sedan julen var över, i dag är det Alla hjärtans dag. Men det är ännu mörkt på morgnarna och snön ligger vit och tung. Barnens pappa har redan åkt till jobbet men vi tre som är hemma njuter av vår stund vid frukostbordet. Ännu en värk gör sig påmind och jag känner den välbekanta oron komma krypande. Jag tror att barnet vill komma ut idag. Jag gruvar mig inte ett dugg för själva förlossningen. Däremot gnager som vanligt oron för att jag ska bli hemskickad, att barnmorskan ska säga att jag bara inbillar mig, att barnet inte är på väg ännu. Oron gör att maten växer i munnen, jag tuggar men har svårt att få ner den. Hur ska jag göra? Ska jag ringa till Emils jobb och säga att det är dags? Kan han komma ifrån? Tänk om det bara är inbillning i alla fall. Nästa värk får mig att inse att det nog ändå är tid att åka in. Jag ringer Emil och ber honom komma. Det behövdes ingen lång förklaring, han visste vad som väntade. När han kom hem hade han hämtat barnens farmor. Hon skulle stanna med Anton och Helena hemma hos oss. Hon lovade att ta väl hand om dem, och jag visste att det var ett löfte hon skulle hålla. När jag väl var på plats och har fått bekräftat att förlossningen verkligen hade kommit igång slappnade jag av en smula. Jag frågade barnmorskan om jag kunde
bli igångsatt med hjälp av ett vattenlavemang. Hon lovade att det skulle bli så, men bad mig vänta ett par timmar eftersom det var ett par andra förlossningar på gång just nu. Vi fick ett vilorum att vänta i under tiden. Ett par timmar senare kom hon och berättade att det var dags. Efter vattenlavemanget bad hon oss vandra runt, gärna i trappor, och komma tillbaka efter en och en halv timme. Jag och Emil vandrade trappor upp och ner. Jag kämpade, kände att värkarna ändrat karaktär. När vi kom tillbaka till avdelningen fanns det verkligen ingen återvändo. Den här gången hade jag beslutat mig för att genomföra förlossningen på mitt sätt. Jag bad att få sitta upp, med knäna högt uppdragna mot magen. Knappt en och en halv timme senare var Emma född. Allt gick mycket fort och oerhört smidigt. De berättade för mig att jag själv böjt mig ner och plockat upp henne på magen. Hon hade fötts med segerhuva. Emma var söt som en sockerbit. Håret var svart, långt och trolligt. Det var en fantastisk förlossning. Ett alla hjärtans barn, på Alla hjärtans dag. *** Det hände en sak under förlossningen som jag inte riktigt kunde förstå. Strax efter att Emma kommit, fylldes jag av energi. Det var som om det strålade ner ljus och ström genom mig. Jag frös, hela min kropp skakade och riste som om den genomströmmats av elektricitet. Redan där och då kändes det som om det var något mycket speciellt med det barnet.
Oron växer TILL EN BÖRJAN var allt normalt med Emma. Hon åt och sov som hon skulle. Det var bara tomheten i hennes blick som oroade mig. Jag kunde inte få ögonkontakt med henne på samma sätt som med de andra barnen. Men vardagens bekymmer och den allmänna tröttheten gjorde sitt till, jag orkade inte bekymra mig. Eller så ville jag helt enkelt inte se, levde i förnekelsen. Jag kunde hålla allt ifrån mig några månader, men så började oron för Emma tära på mig. När Emma är fem månader observerar jag att hon inte är lika snabb i sin utveckling som sina syskon. Det är som om hon både saknar glöd och nyfikenhet. Jag vet inte riktigt varför jag känner så, kanske jag bara är trött. Men jag kan ändå inte tysta min ängslan. Kanske det är så att man som mamma har en inbyggd varningsklocka? Det gnager i mig och hur gärna jag än vill kan jag inte släppa den tanken. Den förföljer mig i mina drömmar och jag sover dåligt. Den är som en finne i örat, jag ser den inte men känner att den finns där.