5 minute read
Mennesker med udviklingshandicaps har øget risiko for at udvikle demens
Mennesker med udviklingshandicaps har øget risiko for at udvikle demens
- men ofte opdages det alt for sent
Tidlig opsporing og indsats i forhold til demens er afgørende for at sikre, at mennesker med udviklingshandicap får den bedst mulige pædagogiske støtte. Nøglen til tidlig opsporing er faglig viden om demens.
Levealderen har været stigende i Danmark de sidste mange år. Det betyder, at en øget andel af befolkningen bliver ramt af demens. Det gælder også mennesker med udviklingshandicaps.
Særligt mennesker med Downs Syndrom er i forøget risiko for at udvikle Alzheimers sygdom, der er en degenerativ demenssygdom.
85% af mennesker med Downs Syndrom, der er over 65 år, udvikler demens med tidlig debut af symptomer, ofte allerede fra 30-årsalderen. For mennesker med et udviklingshandicap får 22% over 65 år demens, mens tallet for den samlede befolkning til sammenligning kun er 5%. Viden om demens indenfor specialområdet har derfor sin berettigelse og relevans.
Pædagoger mangler viden om demenssymptomer
Tidlig opsporing lykkes ofte ikke for mennesker med udviklingshandicaps. Dette skyldes blandt andet manglende faglig viden, men også at specialområdet er et højkomplekst område. Det kan være lidt af et detektivarbejde for pædagoger at skelne mellem, hvilke dysfunktioner og udfordringer, der skyldes det medfødte udviklingshandicap, aldring eller demens.
I Danmark er lighed i sundhed på den politiske dagsorden – og med rette, da social ulighed i sundhed er et voksende problem. Uligheden peger ind i udfordringerne med at opspore og diagnosticere demens indenfor specialområdet. Viden og øget faglig forståelse om demens-symptomer, differentialdiagnoser med videre er, for mig, en del af løsningen.
Alle pædagoger bør kende demenssymptomerne. Derfor er det også vigtigt, at lederne af institutionerne sikrer, at medarbejderne kompetenceudvikles. Medarbejderne er dem, der er tættest på borgerne i dagligdagen. Medarbejderne skal, via deres faglige iagttagelser, være opmærksomme på at spotte forandringer i en borgers adfærd.
Redskaber til diagnosticering
Den tidlige opsporing lykkes oftere, når pædagoger og pårørende udfylder demensskemaer. Jeg så gerne, at vi gjorde det første gang, når en borger er 25 år. Så er der et dokumenteret øjebliksbillede af borgerens almene funktionsniveau. Når der opleves ændringer i et menneskes adfærd, udfyldes et nyt demensskema – der kan gå et år eller længere tid imellem. Jo hyppigere forandringer, des hyppigere skal skemaet udfyldes. Det er blandt andet ud fra demensskemaer, at en læge eller psykiater stiller en demensdiagnose indenfor specialområdet. Mange mennesker med et udviklingshandicap kan ikke samarbejde om en hjernescanning. Demensskemaet er et redskab til diagnosticering, og du kan finde dem på hjemmesiden for Nationalt Videncenter for Demens.
Tryghed skal først etableres
Tryghed er måske det vigtigste i arbejdet med mennesker med udviklingshandicaps og demens, da utryghed og angst er forbundet med en demensdiagnose.
Mennesker med demens oplever, i takt med at sygdommen udvikler sig, verden som tiltagende kaotisk og fremmed. Sanserne sløres og opfattelsesevnen forvrænges. Et menneske med demens, der ikke er trygt, er ikke i stand til at indtage mad eller drikke – trygheden er det primære behov, der først skal etableres. Her er det afgørende at have et indgående kendskab til borgeren og det, der er betydningsfuldt og trygt for ham.
Faglig viden om demens gør, at en medarbejder kan forstå borgerens perspektiv, kompensere og skabe trygge rammer. Al adfærd er kommunikation –pædagogerne skal kunne se bag om adfærden, analysere fagligt og forstå, hvordan borgeren oplever verden. Hvis Mads fx pludselig ikke vil til frisøren længere og går i panik, når han står foran frisøren, kan det skyldes perceptionsforstyrrelser, der aktiverer angst i ham, når han står foran trapperne.
Pårørende og livshistorien
Pårørende er en ressource, der blandt andet kan bidrage med viden om borgerens livshistorie
Livshistorien er kilde til viden om borgerens levede liv, interesser, kompetencer, glæder, erfaringer, og så videre. Det er viden fra livshistorien, som vi kan bringe videre og give liv i dagligdagen, når borgeren selv begynder at glemme på grund af demens.
Og her bliver pædagogerne en kompenserende forlængelse af borgerens hukommelse.
Det asymmetriske magtforhold bliver forstærket i takt med, at demensen udvikler sig. Når et menneske svækkes i at udtrykke sine ønsker, er det endnu mere vigtigt, at pædagogen samler tråden op, hvor borgeren taber den. Pædagogen skal videreføre borgerens værdier, normer og støtte hans interesser i praksis for at styrke og opretholde borgerens identitet, tryghed og glæde længst muligt.
Når man rammer en borgers essentielle interesser, kan det tænde lys i øjnene. Og alle de gode neurotransmitterstoffer boostes. Dopamin, serotonin og oxytocin forøger borgerens vitalitet, vågenhed og evne til nærvær, og det almene funktionsniveau hæves for en stund.
Omsorgspersoner og magt
Det er på den ene side fascinerende, hvor stor og positiv en forskel vi, som socialpædagoger, kan gøre for andre mennesker - den faglige tilgang er altafgørende. På den anden side er det skræmmende, hvor stor en magt, vi har som de primære omsorgspersoner.
Det er som den kendte danske filosof K.E. Løgstrup skriver i sin etiske fordring fra 1956: ”Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin egen hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede, man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om den andens liv lykkes eller ej”.
Anette Vinther Mortensen er forfatter til fagbogen Mennesker med udviklingshæmning - og demens.
OM
Denne artikel er udgivet som en del af:
Pædagogisk Extrakt, 23. December 2023
Pædagogik for hvem? Om diversitet og fællesskab.
