El reto de Alexandra

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Ana Gonzรกlez Outomuro

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El Reto de Aleandra

Este cuento se lo dedico a mi hija, Alexandra, con todo mi cariño, evocando el que día a día nos enseña con qué actitud hay que vivir la vida.

Gracias a ella hemos logrado muchas cosas y aún nos quedan muchas por conseguir.

Gracias mi vida, te quiero muchísimo.

Agradecemos la colaboracion de V.H.P

© de los textos: Ana González Outomuro Ilustraciones: Sonia Moya

Edita:

I.S.B.N.: Impreso en España Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicación ni de su contenido puede ser reproducida, almacenada o transmitida en modo alguno sin permiso previo y por escrito de la autora.

Prólogo

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sta es una historia que cuenta cómo es la vida de una niña llamada Alexandra.

Alexandra era una niña muy alegre, muy activa, divertida, espabilada, siempre veía las cosas buenas, por muchas veces que la vida le pusiera obstáculos ella no quería sentirse diferente a los demás, siempre intentaba superarlos en este mundo llenos de prejuicios.

Alexandra tenía una discapacidad, ya nació con ella, se llama ACONDROPLASIA. La ACONDROPLASIA, es una displasea ósea, que afecta a uno de cada 25.000 niños vivos, consiste en que los huesos no crecen al ritmo normal y eso hace que las personas que la padecen sean de estatura más baja, aparte de eso también sufren otros problemas.

Esos factores hacen que soporten algunas limitaciones a lo largo de su vida, pero luchan por ser independientes y adaptarse a este mundo que a veces se lo pone muy complicado.

Los que padecen esta displasea ósea desde que nacen, siempre tienen que seguir unas terapias, como son: fisio, logopeda, estimulación… entre otras.

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Normalmente estos niños tardan un poco más que los demás en hacer cosas, por ejemplo en el tema de andar tienen que seguir unas pautas primero y después de eso es cuando ya andan. También tienen problemas de espalda y desde bebés se trabaja con ellos, para fortalecérsela antes de nada.

Su estructura ósea es diferente, un simple catarro muchas veces para ellos puede complicarse algo más, dolor de oídos… etc.

La estatura en edad adulta en hombres puede llegar a 131cm y para las mujeres sobre unos 120 cm, pero sin embargo la estatura puede ser tan corta como 62,8 cm.

La ACONDROPLASIA es congénita, aunque en casos puede ser genética.

Son muchas las cosas que hay que hacer, desde que son bebés hasta cuando son mayores, pero no nos damos cuenta hasta que te toca, ahí es cuando vemos todo el trabajo dedicación y esfuerzo realizado. Todo el trabajo que hay detrás y lo que eso conlleva.

No es sólo la estatura, es mucho más, tienen que luchar contra corriente con la sociedad, pues aunque estemos en pleno siglo XXI, parece que estas personas son raras y no es así.

Tendrán que lidiar con muchas cosas y a veces la impotencia les invade por no poder hacer hasta las que son básicas en la vida, aunque eso no les detendrá para conseguir sus metas. Muchos tardarán,

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pero os aseguro que todo lo que se propongan lo conseguirán.

La ACONDROPLASIA no es sinónimo de burla, sino todo lo contrario, hay que verla como lo que es, una diplasea ósea como muchas otras, y en vez de reírnos, burlarnos, poner impedimentos… hay que ayudar, para que ellos puedan vivir la vida como los demás y no tener esas barreras que tanto les perjudica.

Tenemos que hacer todo lo posible para que sean independientes, ya tienen bastantes obstáculos para que les pongamos más.

Luchemos por un mundo justo para todos, ayudémonos unos a otros, porque no sabemos lo que nos deparará el futuro, en esta vida venimos de paso y hay que vivirla lo mejor posible.

Hay que respetar, luchar entre todos por la igualdad, todos tenemos ese derecho.

Hoy en día hay mucha información, gracias a Asociaciones, Fundaciones, etc, que nos ayudan a los padres con los pasos que tenemos que seguir, También nos ayuda mucho la manera en que se involucren los médicos y el interés que le pongan, pues eso es fundamental para nuestros hijos y para los padres.

En nuestro caso nosotros tenemos mucha suerte con la pediatra, ya que si no sabe algo o no está segura busca información para averiguarlo; siempre está ahí dispuesta a lo que haga falta, ayudando, y eso hoy en día es una suerte, “GRACIAS BEATRIZ”.

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Pero es el vivir el día a día con ellos lo que nos enseña cómo hacer las cosas, aprendemos con ellos, son ellos quienes nos enseñan muchas veces y a valorar otras también.

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Porque todos somos diferentes, todos somos iguales.

Todos tenemos sentimientos.

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lexandra es una niña que tiene ACONDROPLASIA, una displasea ósea que hace que los miembros del cuerpo sean más cortos que los de las demás personas.

Desde que nació siempre tenía que hacer terapias, como fisio, estimulación, etc, pero a pesar de tantas terapias siempre estaba llena de energía, era divertida, sonriente, luchadora. Por eso había algo que la ponía muy nerviosa y era que cada vez que iba al médico o al fisio, tan sólo con ver las batas blancas se ponía a llorar, porque asociaba todo al hospital, a cuando la pinchaban o se quedaba ingresada, pues desde muy pequeña eran muchas las veces que había estado ingresada. Aunque según fue creciendo ese miedo fue desapareciendo, ya se había acostumbrado a todo ello.

Mientras era pequeña no se daba cuenta de lo que le pasaba, hasta que empezó a ir al cole.

Todos los días de Alexandra eran como una aventura para ella, tenía que superar obstáculos, luchar para ser como los demás, aunque ella no quería sentirse diferente y es aquí la aventura del día a día de Alexandra.

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Alexandra hace de su día a día un reto

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n el primer día de cole de Alexandra iba toda contenta, le encantaba estar con niños, de hecho desde bebé había ido a la guardería y le gustaba mucho y lo mejor de todo era que subía al cole con todos sus amigos de la guardería por eso se conocían todos.

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