LA ACONDROPLASIA CAMBIร MI VIDA Ana M. Gonzรกlez Outumuro
LA ACONDROPLASIA CAMBIร MI VIDA Ana Gonzรกlez Outumuro
PRÓLOGO
L
a ACONDROPLASIA es una enfermedad rara que afecta a una de cada 25.000 personas.
Es de la familia del “enanismo”, palabra que a muchos no nos gusta dependiendo del tono con el que se use. Puede ser genética o congénita, eso significa que a cualquiera le puede pasar. Hoy en día existen técnicas con las cuales se puede dar un diagnóstico prenatal, pero hay veces por el motivo que sea no dan el diagnóstico correcto. La ACONDROPLASIA provoca una alteración morfológica de los huesos, en la que a veces pueden surgir algunas complicaciones. Son muchos los frentes abiertos que pueden aparecer dentro de esta discapacidad, médicos, sociales, entre otros, pero para mí como madre, lo más importante es asumir uno mismo el camino que tenemos que recorrer desde el minuto uno, porque si una no está preparada, concienciada de lo que tiene entre manos, poco o nada vamos a hacer, por eso una buena actitud positiva, nos hará ver el camino con menos baches, aunque tenemos que tener claro que la ACONDROPLASIA en muchas ocasiones no
~5~
es un camino fácil de andar y mucho menos si cada dos por tres encontramos obstáculos que nos impiden avanzar. No solo es la estatura, detrás de esta discapacidad tenemos que tener todo controlado en distintos aspectos médicos, que son muchos más importantes que la estatura y sobre todo cuando en ocasiones la vida puede depender de ello. En el tema de la ACONDROPLASIA aún queda mucho por investigar, para ayudar a las personas que la sufren y también a sus familias. Algún día la investigación nos dará respuestas a nuestras preguntas.
~6~
LA ACONDROPLASIA CAMBIÓ MI VIDA
M
uchas veces tenemos planes, sueños y lo menos que te esperas es que tu vida dé un giro inesperado y sobre todo cuando es algo donde en ese terreno estás muy perdido. No te das cuenta hasta que te pasa a ti. No es lo mismo “me pongo en tu lugar” que estar en él. Se ve muy diferente todo, los sentimientos, los pensamientos, el miedo a lo desconocido…. Es miedo, por no decir a todo, a casi todo. Cuando una pareja decide tener un hijo lo menos que piensa es que va a salir mal, o al menos intentas no pensar en ello. A mí cuando me dijeron “estás embarazada” me quedé bloqueada y al mismo tiempo feliz. La verdad es que todo iba muy bien, los chequeos, las ecografías, todas las pruebas estaban bien hasta que… ”SORPRESA” en el octavo mes, en la última eco, vieron algo raro (nunca mejor dicho). Ese día nunca lo olvidaré, quedará grabado en mi mente toda mi vida. Y aún más de la manera que me lo dijeron.
~7~
Estábamos en la consulta haciendo la eco y la médico tardaba mucho y cada vez ponía la cara más seria, gestos que indicaba que algo no estaba bien. Yo la miraba a ella y a mi marido, pero la sonrisa nerviosa de mi marido me ponía aún más nerviosa, hasta que la médico nos dijo: –Hay un problema… con la niña. Yo sin pensarlo contesté: –¿Cuál? La médico solo con vernos la cara, se dio cuenta que nosotros no teníamos idea de lo que pasaba y con voz tranquila dijo: –La niña no tiene las medidas que le corresponde, la cabeza la tiene grande, las extremidades las tiene cortas y el tronco es el único que corresponde a la medida de tiempo de gestación, pero mejor hablamos con el ginecólogo… Y así fue. Entramos a consulta y el médico ni corto ni perezoso y dándose cuenta que no teníamos idea de lo que estaba pasando nos dijo sin tacto alguno: –La niña viene pequeña, muchos nacen muertos y si nacen vivos no viven mucho, y el tiempo que lo hagan, van a tener problemas respiratorios. –Uf… nos dijo tantas cosas que me da miedo recordarlas, y aún diciendo todo eso yo le pregunté: –¿Cómo que pequeña? ¿por qué? –Pues pequeña enano de circo y el motivo no se sabe, es como al que le falta una mano.
~8~
Contestó sin tener en cuenta con quien estaba hablando. Lo llamó enanismo TANATOFÓRICO. Cuando nos dijo todo eso mi marido se quedó blanco en la silla, no articulaba palabra, yo en cambio recuerdo que salí de la consulta llorando, me faltaba hasta el aire para respirar y salí a la calle, sin parar de llorar. Una vez fuera no podía parar de llorar, sentía como si el corazón quisiera salirse del pecho y una señora al verme así se acercó a mí, sin decirme una palabra me abrazó tan fuerte que las únicas palabras que me dijo fueron: “Ánimo cariño, sé fuerte”. En ese momento un abrazo de una desconocida me ayudó muchísimo, necesitaba ese abrazo, pero al estar lejos de casa mi madre no podía dármelo y en ese momento ¡me hacía tanta falta…! Una vez algo más calmada, aunque las lágrimas no paraban de correr por mis mejillas, volví a la consulta donde estaban los médicos y mi marido. Y los médicos opinaban que era mejor provocar el parto, hacer una cesárea sin esperar a cumplir todo el ciclo del embarazo. Aunque me quedaba poco para dar a luz, los dos nos negamos con un NO ROTUNDO y quisimos buscar otra opinión. Al salir del hospital y camino a casa recuerdo que esos 70 km fueron los más largos que nunca había hecho, mi marido me decía que teníamos que hablar con la familia, con mi hijo de 10 años, yo solo pensaba cómo le iba a explicar a mi hijo lo que estaba pasando, ¿cómo se lo tomaría?
~9~
En el camino tuvimos que parar varias veces, me encontraba muy mal y por un momento pensé que se me paraba el corazón. Al llegar a casa, yo me metí en la habitación que ya teníamos para nuestra hija, me encerré y no podía parar de llorar, el dolor cada vez se hacía más fuerte, no sabía qué hacer para sentirme mejor. Mi hijo al vernos así le preguntó a mi marido qué me pasaba, y se lo explicó. Su reacción era de esperar. Durante una hora cada uno estaba en una habitación diferente. Mi marido con todo el dolor que sentía, intentaba animarme, pero era en vano. Teníamos que llamar a la familia y no sabíamos cómo se tomarían lo que íbamos a decirles, cómo les íbamos a explicar todo lo que estaba pasando. Recuerdo que a la primera que llamé fue a Mary, una de las personas que desde hace muchos años está a mi lado, alguien especial para mí, con quien podía hablar de todo. Cuando le dije lo que pasaba, su corazón fue como si se partiera, no quería dejarnos solos, y querían venir a vernos para arroparnos, no les importaba hacer tantos km, solo querían estar con nosotros, lo cierto es que yo lo estaba deseando, ¡la necesitaba y mucho en esos momentos! Cuando la familia se enteró su primera reacción fue llorar, no comprendían qué estaba pasando “Si todo iba tan bien…” y al estar lejos era peor todavía.
~ 10 ~
Esa misma tarde fuimos a Valladolid a una clínica privada, para otra opinión, a mí no me importaba hacer kilómetros, solo deseaba que me dijeran que el diagnóstico anterior fuera una equivocación. En Valladolid el médico que nos vio, lo único que nos dijo es que la niña venía con las extremidades cortas y la cabecita grande y hasta que naciera no nos podía decir más. Ese diagnóstico no fue tan duro como el de mi ginecólogo, pero no nos bastaba, queríamos saber por qué nos habían dado ese diagnóstico tan duro. Hablando con gente de Galicia me hablaron de un especialista que solo hacía ecografías de embarazadas y que era muy bueno, aunque tenía una larga lista de espera a nosotros eso no nos importaba, por eso decidimos ir. Llamamos a nuestras familias y les dijimos que íbamos para Galicia a ver a ese especialista. Entre los dos días habíamos hecho 1.500 km, y me habían dicho que las embarazadas ya en la recta final no podían viajar tanto, porque se podría adelantar el parto, pero en mi caso eso no pasó. Cuando llegamos a la consulta del especialista hablamos con la enfermera explicándole todo lo que nos habían dicho y que veníamos de otra Comunidad, que no habíamos pedido cita, que esperaríamos lo que hiciese falta, pero queríamos que nos atendiera el Doctor. La enfermera debió ver el dolor en nuestros rostros,
~ 11 ~
pues solo habían pasado como 15 minutos cuando nos dijo que pasáramos a la consulta que el Doctor nos iba a atender. Cuando el especialista nos vio se dio cuenta que algo malo ocurría, por eso nos preguntó qué pasaba para estar así de angustiados. Cuando empezamos a contarle lo que nos habían dicho el día anterior, no daba crédito, se puso blanco y sin articular palabra, se levantó, salió fuera y a los dos minutos volvió entrar. Nosotros pensábamos que como acudimos sin visita, sin avisar, igual era que iba a hablar con la enfermera, pero al cabo de un tiempo supe que salió para coger aire, porque no sabía si en realidad él iba a darnos el mismo diagnóstico y si era así cómo nos lo iba a decir, después de hacer tantos kilómetros, a punto de dar a luz y con los ánimos que teníamos. Mi angustia crecía más y más, aunque mi marido intentaba distraerme yo era incapaz, solo quería saber que mi niña estaba bien, que no le pasaba nada. Cuando el especialista me mandó pasar para hacer la ecografía, solo me decía: –No pienses en nada, piensa que todo va ir bien relájate… Pero eso era un poco difícil, a mí no se me iba de la cabeza todo lo que nos habían dicho el día anterior. Recuerdo que la primera palabra que me dijo el espe-
~ 12 ~
cialista después de las ecografías fue “Tranquila, voy a estudiar las ecos y ya os llamo dentro de un ratito”. En aquel momento vi en su rostro como un alivio, o yo quería verlo… La espera fue bastante dura, solo veía pasar embarazadas saliendo de las consultas felices, sonriendo y yo me preguntaba por qué yo no podía estar así de feliz. Cuando nos llamó el especialista nos mandó sentar y lo primero que nos dijo fue: –¿Hay mucha genta de talla pequeña en vuestra familia? Te han hecho la ecografía de los cinco meses en donde se miran ciertos órganos. Porque ni yo entiendo ese diagnóstico que te dieron, no es ético y muy poco profesional. Nos dijo que la niña venía con la cabecita grande y las extremidades cortas, pero que él no veía nada más. Que para dar un diagnóstico tan duro, hasta que la niña naciera no se podía saber ciertas cosas, además lo que él vio, se debía ver en el tercer mes, y no comprendía cómo nunca antes lo habían visto, si todos los meses hacían ecografías. No obstante había que esperar que la niña naciera para dar un diagnóstico firme. Esa respuesta por muy pequeña que fue, nos llegó para poder respirar hondo y coger aire. Pero cuando te dan una noticia así no puedes evitar hacerte preguntas que no tienen respuestas, los miedos que te vienen son tan grandes… y los pensamientos aún más.
~ 13 ~
Nos quedaba lo más difícil, nuestras familias, una cosa es decirlo por teléfono y otra en persona. Me acuerdo de los rostros de los abuelos, sus lágrimas; de Mary que tenía pensado venir a vernos y fue lo contario, fuimos nosotros a verlos a ellos; ese momento de llegar y mirarnos sin decir nada, solo ese fuerte abrazo que tanto necesitábamos había llegado cargado de lágrimas, de tristeza, impotencia, de preguntas sin responder, porque así nos sentíamos, ¡pero en fin, un abrazo lleno de cariño, mucho cariño! Estuvimos hablando bastante tiempo, nos desahogamos con ella y su familia, porque mucho más no podíamos hacer, solo hablarlo con la familia, pero a Mary le podías contar todo, con ella podías llorar, decir cosas que se te pasaban por la cabeza… ¡Ay Mary, mi gran apoyo desde hace muchos años! Después de hablar y valorar los pros y contras, ya con ese diagnóstico, decidimos dar a luz en nuestra tierra, movimos papeles y arreglamos cosas y esperamos a que Alexandra decidiera venir al mundo. Lo dispusimos todo para dar a luz en el hospital de Ourense. Yo me quedé en casa de una hermana mía, mi marido y mi hijo regresaron a casa, porque mientras esperábamos había que seguir con la vida, mi hijo al cole y mi marido al trabajo. Me acuerdo mucho de esa semana en casa de mi hermana, ella hacía todo lo posible por sacarme una sonrisa, siempre me decía. ”La niña está bien, ya verás cuando
~ 14 ~
nazca, todo va a ir bien”, siempre buscando una sonrisa, aunque yo lo llevaba mal, estaba con ella, pero me faltaba mi marido, esa semana la recordaré siempre. Durante esa semana, todos los días tenía que ir al hospital, mirarme la tensión, el latido de la niña, etc, tenía al hospital revolucionado. Mi hermana no paraba de animarme, hacía todo lo posible para que yo estuviese animada. Mientras esperaba la llegada de Alexandra yo estaba muy nerviosa, incluso los médicos como lo habían pintado tan mal, no sabían cómo vendría la niña, y estaban todos en jaque por lo que pudiera pasar. Lo peor que llevaba es que había personas (sin pensar por lo que yo estaba pasando, sufriendo) que me decían: “Si a mi hijo le faltasen las piernas lo querría igual, o puedes meterle en un centro cuando nazca…”, palabras que me hacían mucho daño, aunque no se daban cuenta de ello. En una de las visitas al hospital, decidieron ingresarme y provocar el parto, porque estaba muy nerviosa y no me estaba ayudando nada en mi estado. Me ingresaron y el jefe de ginecología me dijo que me iba a provocar las contracciones para que fuera un parto normal y que siguiera su curso, pero aunque tenía dolores yo no dilataba, y era un calvario, mi hermana solo me sabía decir: “Ya viene, ya viene”. Pero Alexandra no quería salir al mundo aún. Esa misma tarde el doctor me aconsejó que era mejor hacer una cesárea, porque no dilataba, la niña venía con la
~ 15 ~
cabecita grande y así ya salíamos de tanta angustia, además que llamara a mi marido para que viniese, pues al ser operación tenía que estar conmigo. Llamé a mi marido y se vinieron los dos, él y mi hijo. En todo ese momento mi hermana no me dejó ni un momento, yo creo que ella tenía tantas ansias de ver a la niña como yo, siempre a mi lado, paseando, subiendo y bajando escaleras, ella calculaba el tiempo que quedaba para dar a luz, pero Alexandra se hacía esperar. A la mañana siguiente me hicieron la cesárea, todos teníamos los nervios de punta. Una vez en quirófano, me acuerdo que estaba lleno de médicos, matronas, enfermeras y yo empezaba a temblar y una de las enfermeras se acercó y con voz tranquilizadora me dijo: ”No te preocupes todos estamos aquí, para que salga todo bien, acompañarte y recibir a tu hija, que seguro es preciosa y va dar mucha guerra”. Esas palabras no es que me tranquilizaran mucho viendo a tanto médico rondando. Querían dormirme por lo que pudiera pasar con la niña, pero dije que no, que yo la quería ver cuando naciera, después que hicieran conmigo lo que quisieran. Me acuerdo muchísimo que oía a mi niña llorar a lo lejos y cada vez su llanto era más y más fuerte, hasta que estaba ya fuera, cuando me la enseñaron ¡madre mía, era tan bonita! morena, yo no le veía nada raro y la alegría de los médicos, matronas, enfermeras, era tan evidente, que todos me decían: “Es preciosa, mírala ¡qué bonita es! Así
~ 16 ~
era, preciosa, morena, chiquita, yo no le veía nada fuera de lo común, en ese momento sentí un alivio que pensé que estaba soñando.
Mientras yo estuve en la sala de reanimación, una enfermera y la matrona jefe vinieron a decirme que a la niña la iban a dejar en neonatos para asegurarse que todo estaba bien, tenían que hacerle pruebas para descartar tantas cosas como nos habían dicho, pero que estuviera tranquila. En esas dos horas que estuve allí, me estuve haciendo muchas preguntas, me preguntaba si en realidad mi hija estaba bien o me estaban mintiendo, pero tenía que esperar… Al salir de la sala de reanimación para subir a planta nunca se me olvidará la cara de mi marido cuando me vio salir de quirófano y me pregunto qué tal estaba todo,
~ 17 ~
cuando le dije que era preciosa el alivio en su rostro de tranquilidad fue de felicidad. Todo el mundo quería ver a la niña, pero al estar en neonatos solo dejaban pasar a los padres. Cuando mi marido la vio por primera vez, vino y me dijo todo feliz: –¡Qué bonita es! Pero con el hambre que tenía se estaba chupando un dedo, por eso tú la oías llorar. La misma noche de dar a luz yo no quería a nadie conmigo, eché a mi marido, quería estar sola, no quería hablar con nadie, solo deseaba que me dijeran que todo estaba bien con la niña. Esa semana en el hospital, bajábamos todos los días a darle de comer, nos daba miedo cogerla porque era muy chiquita, pero no perdíamos ninguna oportunidad para hacerlo. Las visitas venían a vernos pero ¡claro la niña no estaba! Me acuerdo un día que los abuelos paternos vinieron y bajaron a la hora de las tomas, solo para oírla llorar, porque Alexandra siempre estaba llorando, era la más guerrera de todos. Antes de darnos el alta, recuerdo que la jefa de neonatos después de haber hecho toda clase de pruebas a la niña, incluso el estudio genético, nos dijo estas palabras: –Hemos tenido que repetir los estudios de ADN porque el primero salió normal, pero al repetirlo salió que tiene
~ 18 ~
el GEN alterado que es el de la ACONDROPLASIA, que os quede claro, vuestra hija no es enana, es ACONDROPLÁSICA, es de la familia del enanismo, pero no es igual, que no os hagan creer lo que no es. Tendréis que asumirlo, y empezar a buscar ayuda para que os den información de lo que tenéis que hacer, porque estos niños tienen necesidades, sobre todo en lo que se refiere al aparato motor. Vais a tener días buenos y malos, pero seguro que todo va a ir bien, salió todo mejor de lo que nos decían desde un principio, pero tenéis que asimilar que vuestra hija en muchos aspectos no es que vaya a ser diferente, sino que necesitará cosas que otros niños no y cuanto antes lo hagáis mejor para todos. Gracias al trato recibido en el hospital de Ourense, la espera de de esos diez días y la estancia en el hospital, fue más llevadero, tanto médicos como todo el personal nos atendieron muy bien, siempre pendientes de todo y eso nunca lo olvidaremos y siempre les estaremos agradecidos por la atención recibida. Tardamos solo dos días cuando decidimos venir para casa, cosa que yo ya estaba deseando, llegar para estar a solas y asumir lo que nos venía, esas cuatro horas de viaje se me hicieron cortas, porque yo no sabía si iba a ser capaz de hacerlo bien, tenía muchísimo miedo. Pero antes de regresar a casa fuimos a cumplir una promesa que habíamos hecho al Santuario de Nuestra Virgen de los Milagros.
~ 19 ~
Pedro, Alexandra y Ana, en el Santuario de Nuestra Señora de los Milagros (Galicia)
Cuando llegamos a casa me percaté que la persona que más me ayudó en ese momento no conocía a la niña, nos habíamos venido sin decirle nada, y me sentía peor de lo que ya estaba, pero para mi sorpresa cuando la llamé, Mary me dijo que no pasaba nada, que lo primero éramos nosotros, que ya habría tiempo de conocerla, y me dieron otra sorpresa más, ese mismo fin de semana se presentaron en mi casa para conocer a su sobrina, porque así la tratan, aunque no es de sangre, es de cariño y amor.
~ 20 ~