Innhold Innledning 7
Kapittel 1
Samspillet mellom den døende personen, de nærmeste og andre hjelpere 11
Pasienten 12
Sykepleier/Helsefagarbeider 14 Samvalg 15 Samtaler rundt kjøkkenbordet 16
Kapittel 2
Møte hele mennesket – verdigrunnlag og helhetlig forståelse 19 Helhetlig forståelse og verdigrunnlag 21
Kapittel 3
Lindre lidelse og unngå tilleggsplager 25 Uro 26 Smerte 28 Tungpust 33 Kvalme og brekninger 37 Hvordan forebygge og unngå tilleggsplager? 38
Kapittel 4
Øke velvære 43
Det gode stellet som lindrer og øker velvære 44
Munnstell – den viktige og forsømte oppgaven 46 Mat og drikke 48
Bidra til ro og rom for den døende og de nærmeste 50
Kapittel 5
Overganger og balanseganger – når er det nok? 53 Når mat og drikke blir et problem 54 Å etablere tillit og forebygge mulige motsetninger 55
Kapittel 6
Når døden er der – og tiden etterpå 59
Å skape orden i sykerommet 62
Tid og rom til avskjed 62 Tiden etterpå 63
Kapittel 7
Hvordan ivareta deg selv som hjelper? 67
Vedlegg 70
Referanser 71
Forfatteromtaler 73
Forord
Å dø er en viktig hendelse i alle menneskers liv – for den som skal dø, og for de som skal leve videre med minnene fra denne siste tiden. Å bry seg om de som er berørt denne gangen, kan bety den lille store forskjellen.
Dette heftet er skrevet til alle som ønsker å forstå hva som skjer i den siste delen av livet, og som vil være der for den døende og de nærmeste. Heftet er primært skrevet for helsepersonell som møter døende samt for alle som til en hver tid er pårørende, altså folk fest.
Vi som skriver dette heftet, er erfarne sykepleiere som har jobbet med alvorlig syke og døende og deres nærmeste gjennom mange tiår. Vi har også engasjert oss i denne delen av helsetjenestefeltet gjennom fag og forskning, undervisning og annen formidling.
Vår intensjon er å skape en større åpenhet om det som skjer når et menneske skal dø, samt å gi både kunnskap og handlingskompetanse til deg som står nær. Ikke minst vil vi gi mot til å være der – når døden er nær.
God lesning!
Oslo 5. november 2022 Astrid og Ellen
P.S. Vi vil gjerne høre fra deg som leser heftet. Har du en tilbakemelding, ta gjerne kontakt: Astrid Rønsen astrid.ronsen@ntnu.no eller Ellen Lykke Trier ellen.trier@vid.no
Innledning
Vel 40 000 mennesker dør hvert år i Norge. Ganger vi dette tallet opp med nære pårørende, blir det overveldende hvor mange av oss som på en eller annen måte må forholde oss til død og sorg i vårt daglige liv.
Hvordan hjelpen ytes og mottas, avhenger av hvor man er. Over 50 prosent av oss dør på sykehjem, vel 30 prosent på sykehus og kun 13 prosent dør i eget hjem. Under pandemien 2020–2021 ble det tydelig hvor sårbare vi blir når døden er institusjonalisert. Besøksrestriksjoner, som et svar på pandemien, førte til at den naturlige kontakten mellom den døende personen og de aller nærmeste ble hindret. Dette var vanskelig for alle; for pasienter, pårørende og helsepersonell.
Når vi i dette heftet har blikket på den døende personen, er det med en bevissthet om at det er andre viktige personer rundt den døende, og at disse er helt avgjørende for hvordan den siste tiden blir. «Flokken» kalte Per Fugelli det som vi vanligvis benevner som familie. Selv om vi bruker ordet «familie» her, er vi klar over at familie er så mangt. Det er ikke bare de du er i slekt med, men de du selv defnerer som dine nærmeste.
Møte hele mennesket –verdigrunnlag og helhetlig forståelse
Anna er en enslig dame på nitti år med en langtkommet hudkreftsykdom. Hun har store byller og sår i hodebunnen og på store deler av kroppen. Hun har ingen nære pårørende og har nektet både hjemmesykepleien og andre som ønsket å hjelpe henne adgang til hjemmet sitt.
Jeg er svært spent, det er mitt først møte med Anna. Hun har akkurat kommet til avdelingen vår. Anna ligger sammenkrøket med lukkede øyne og med ryggen mot meg. «Anna! Det er Marianne, jeg er sykepleier her. Er det noe jeg kan gjøre for deg?» Anna svarer ikke, og jeg prøver forsiktig: «Trenger du noe å drikke, eller er det noe annet jeg kan servere deg?» Anna snerrer: «Nei, kom deg ut!» og vifter meg bort med armen. Jeg rygger og sier på vei ut døra: «Jeg kommer innom igjen om en times tid for å se hvordan det er med deg, ok?» Jeg får ikke noe svar. På vaktrommet møter jeg to andre kollegaer, vi er alle bekymret og fortvilet. Annas fysiske behov er åpenbare. Sengen er våt av urin og det luktet stramt, sårene trenger stell, og håret er så fett og skittent at det klistrer seg til hodebunnen. Hva skal vi gjøre når hun nekter oss å røre henne?
Kapittel
2
Lindre lidelse og unngå tilleggsplager
Vi skriver bevisst lidelse og ikke smerte når vi skal beskrive hvordan man kan lindre plager. Lidelse er knyttet til personen. Det sier noe om en helhetlig opplevelse hvor alt påvirker hverandre. Derfor må en se på plagene til pasienten gjennom en vidvinkellinse. Det som uttrykkes, speiler et panorama av gjensidig påvirkbare faktorer. Er smerten pasienten opplever, forsterket av at han føler seg utmattet etter en søvnløs natt? Får han ikke sove fordi smerten eller kvalmen forstyrrer ham, eller er det bekymring for kona og barna der hjemme som kverner? Det er ikke nok å bare symptomlindre det aktuelle problemet, tilstanden må sees i sammenheng med den sykes totale situasjon. Senere skal vi se nærmere på hvordan en kan øke velvære, noe som også kan bidra til å lindre plager. I det følgende skal vi se spesielt på fre kjente plager i siste del av livet: uro, smerte, kvalme og tungpust. Dette er kjente tilstander for pasienter i siste del av livet. Det som kjennetegner disse, er at plagene kan ha mange ulike årsaker. De virker gjerne inn på hverandre. Disse opplevelsene er også subjektive. Det vil si at de er knyttet til personen som erfarer disse plagene. Graden av ubehag er det bare hovedpersonen selv
Kapittel 3
Hvordan ivareta deg selv som hjelper?
Kollegial støtte er viktig når man møter utfordrende situasjoner. Som erfaren profesjonell hjelper har du et stort ansvar for å støtte, oppmuntre og veilede de mer uerfarne kollegaene dine. Alle har vi møtt død og sorg for første gang. For at vi skal utvikle kompetanse og trygghet, er det viktig at vi får lov til å være novise og får mulighet til å fordøye inntrykkene. Det vi har vært en del av, former oss og danner et viktig grunnlag for senere erfaringer. Gode rollemodeller kan være noe av det vi senere støtter oss til når vi er bærere av denne erfaringen.
Mange er opptatt av at det å bli eksponert for død, kriser og sorg kan være belastende. Samtidig fnner du yrkesutøvere som gjennom et helt yrkesliv har hatt som hovedoppgave å jobbe med døende, og mange av dem ville aldri byttet plass med noen andre. Hva er det som gjør at noen ser ut til å tåle dette feltet bedre enn andre, og hva er det som gjør at noen ser ut til å vokse med oppgaven?
Begreper som utbrenthet (burnout), moralsk stress (moral distress) og omsorgstretthet (compassion fatigue) har vært brukt for å uttrykke noe av
Kapittel 7
Forfatteromtaler
Astrid Rønsen har vært sykepleier i over 40 år og har jobbet med døende og familiene deres både i hospice som spesialisert avdeling og gjennom et forsterket hjemmetilbud. Hun er førstelektor ved Tverrfaglig videreutdanning innen Palliativ omsorg, NTNU Gjøvik. Gjennom ulike arbeider internasjonalt, nasjonalt og lokalt har hun bidratt til å sette søkelys på døden som en viktig hendelse i alle menneskers liv. Hun har bidratt til en rekke artikler, debattinnhar arbeidet som sykepleier i fagfeltet palliativ omsorg i mer enn 20 år. Hun har erfaring både fra hospice i spesialisthelsetjenesten og fra en lindrende i enhet i kommunehelsetjenesten. Hun er nå ansatt ved VID vitenskapelige høgskole hvor hun er høgskolelektor og stipendiat. Doktorgradsprosjektet hennes handler om palliative enheter i kommunehelsetjenesten og pårørendes erfaringer. Hun er særlig opptatt av rom og omgivelsers betydning for
Copyright © 2022 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved
1. utgave 2022 / 1. opplag 2022
ISBN: 978-82-450-4403-4
Grafsk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagsfoto: Edi Sulistiono
Foto: (s. 18, 52, 66) Edi Sulistiono, (s. 6, 10, 24, 33, 42, 58, 69) Ellen Lykke Trier
Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no
Materialet er vernet etter åndsverkloven. Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.
