De siste dager2010_De siste dager07 16.09.13 13:35 Side 1
«Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg.» Cicely Saunders
Forord For hundre år siden døde nesten alle mennesker i sine hjem. Det vil si at alle familier hadde nære, egne erfaringer med alvorlig syke og døende. Det er ingen grunn til å tro at alt var så mye bedre den gangen, men alvorlig sykdom, død og sorg var i langt større grad enn i dag en del av familienes hverdag. I dag opplever vi mye utrygghet, ensomhet og maktesløshet, både fra pasienter, pårørende og personale. Vi arbeider begge ved Bergen Røde Kors Sykehjem og har lang erfaring med behandling og omsorg for alvorlig syke og døende pasienter. Våre erfaringer viser at smerter og andre plagsomme symptomer kan lindres. Angst, isolasjon og nederlag kan endres til noe som er verdifullt for alle når noen er døende. Meningsløse behandlinger kan erstattes med god palliativ care og en forståelse for at døden for døende pasienter kan være en befrielse. Forutsetningen er at pasientene og deres pårørende blir møtt med kompetanse, forberedende kommunikasjon og trygghet, uansett hvilken alder eller diagnose de har, uansett om de oppholder seg hjemme, på sykehus eller sykehjem. En spesiell og for oss sentral utfordring er å sikre alle gamle pasienter god palliativ care når behovet er der! Vi kan aldri nå disse mål, dersom vi ikke bidrar til faglig kompetanse for alt helsepersonell. Dette heftet er skrevet for å bidra til trygghet og åpenhet. Vi har ønsket å gi fagpersonalet, pasienter og pårørende en konkret og enkel oversikt over de viktigste utfordringer når livet er nær sin avslutning. Bergen, januar 2003 Bettina Sandgathe Husebø, Stein Børge Husebø
1
De siste dager2010_De siste dager07 16.09.13 13:35 Side 2
Innhold Forord 1. Kan vi forutsi når pasienten er døende? s. 4 Når er pasienten døende? s. 4 Viktige beslutninger kan treffes før det er for sent s. 4 Forutsigbarhet ikke alltid like lett s. 4 Lytt til den gamle! s. 5 Åpne samtaler bidrar til trygghet s. 5 2. Kommunikasjon, informasjon og etikk s. 6 Pasienten bør inkluderes s. 6 Informert samtykke s. 6 Formodet samtykke s. 6 Når døden er nært forestående s. 6 Respekt for pasienten og de pårørende s. 7 Utfordring s. 8 Kommunikasjonsprosess s. 8 Korrekt informasjon viktig s. 8 3. Døende pasienter – generelle retningslinjer s. 10 Plagsomme symptomer er ofte underbehandlet s. 10 Døende pasienter – vanlige retningslinjer s. 11 4. De viktigste medikamentene – indikasjoner og doseringer s. 12 Medikamentoversikt s. 12 Godt teamarbeide må etableres s. 12 Sykepleierens rolle s. 12 Morfin s. 14 Scopalomin s. 14 Dormicum (midazolam) s. 15 Haldol (haloperidol) s. 15
2
Eksempel på medikamentbruk s. 15 5. Symptomer og behandling s. 16 Terminal hjertesvikt s. 17 Dødsralling s. 17 Terminal pneumoni (lungebetennelse) s. 18 Dyspnoe (åndenød) og tachypnoe (rask respirasjon) s. 19 Smertebehandling -– viktige punkter s. 20 Uro, angst og panikk s. 21 Forvirring og delir s. 21 Feber s. 22 Tørste og væskebehandling s. 23 Hvordan lindre tørste s. 24 Munnstell s. 25 6. De døendes og dødes verdighet s. 26 Jordskjelvene i våre liv s. 26 Verdighet? s. 26 Det gjelder deg selv s. 26 Verdighet og omsorg s. 26 Verdigheten kan krenkes s. 26 De dødes verdighet s. 27 7. Hjemme, sykehjem eller sykehus – hva er best? s. 28 Statistikk s. 28 Når helbredelse synes mulig s. 28 Når døden er uunngåelig s. 28 På sykehus s. 29 På sykehjem s. 29 Hjemme s. 29 Hvorfor er hjemme best? s. 29 Grunn til refleksjon s. 30 Forfatteromtale s. 32 Litteratur/referanser innside omslag
De siste dager2010_De siste dager07 16.09.13 13:35 Side 3
Hvis du virkelig vil se dødens ånd, må du åpne ditt hjerte mot livets kropp. For livet og døden er ett, slik elven og havet er ett. Fra «Profeten» av Kahlil Gibran
3
De siste dager2010_De siste dager07 16.09.13 13:35 Side 4
1
Kan vi forutsi når pasienten er døende? Viktige beslutninger kan treffes før det er for sent
Forutsigbarhet ikke alltid like lett
Mange mener det er vanskelig å forNoen diagnoser og sykdomsutvikutsi når en pasient kommer til å dø. linger gir godt grunnlag for å forutsi En slik forutsigbarhet vil ha stor pasientens forestående død. betydning. Pasient og pårørende kan Forutsigbarhet er mulig ved mange være forberedt, og viktige spørsmål kreftdiagnoser. Men situasjonen er kan diskuteres mens det ennå er tid. vanskeligere ved andre alvorlige, Avgjørelser om behandlingsprioritekroniske lidelser. Mange med hjerte-, ringer kan avklares mens pasienten lunge- og nevrologiske lidelser oppleselv kan ta stilling til dem. Unødige ver mange år med sviktende helse og behandlinger eller innleggelser kan store plager før de dør (6). De kan unngås. Legen som kjenner pasienogså oppleve perioder hvor de blir ten og tilstanden godt, vil sammen rammet av livstruende komplikasjomed pasient, pårørende og pleieperner før livet er slutt. sonalet ofte være i stand til å diskutere viktige målsetninger og treffe viktige beslutninger før det er for sent. Det kan lages en plan for palliativ behandling som sikrer optimale menneskelige og Når er pasienten døende? lindrende tiltak i 1 Tilstanden viser at • utsettes for en • En slik vurdering den siste tiden. Ikke pasienten: bør kommuniseres eller flere livstruminst, pårørende • lider av en fremtil pårørende og ende komplikasom ellers ikke er i skreden, progressiv behandlingspersosjoner stand til å være hos sykdom med dårlig nalet (og om mulig den syke hele tiden, prognose 2 En lege med gode til pasient). kan få muligheten • er tiltagende kunnskaper om pasi• Beslutninger om til å prioritere disse sengeliggende og enten og tilstanden behandling/ikke ekstremt svekket vurderer sammen behandling skal i uendelig viktige • er tiltagende med pleiepersonalet det enkelte tilfelle siste timer og forvirret eller at døden er nært dokumenteres i dager.
4
I tabellen finner du noen grunnleggende forutsetninger som hjelper deg til å vurdere om en pasient er døende.
bevisstløs • er tiltagende desinteressert i mat og drikke • er tiltagende desinteressert i sine omgivelser og sitt liv
forestående.
Når de fleste eller alle forutsetninger innenfor punkt 1 og punkt 2 er oppfylt, er det overveiende sannsynlig at pasienten vil dø innenfor de nærmeste timer, dager eller uker.
pasientjournalen av ansvarlig lege. • Ved forandringer i pasientens tilstand kan/bør tidligere vurderinger revurderes.
De siste dager2010_De siste dager07 16.09.13 13:35 Side 5
Lytt til den gamle! De gamle er ofte forberedt på sin forestående død. Tankene på en forestående livsavslutning er ikke fremmed for dem. Når de nærmeste eller lege/sykepleier tar seg tid til å lytte til deres tanker, forteller de ofte om det som er viktig for dem før livet er slutt. Svært mange av dem frykter ikke døden. De har ofte noe, eller noen å «komme hjem til».
pasient og dennes pårørende i de ulike faser av et liv og en sykdomsutvikling, og å ha mot til å sitte ned og lytte når noen har behov for å samtale om det som er vanskelig.
Åpne samtaler bidrar til trygghet Lenge har disse spørsmål vært tabubelagt, noe vi ikke skulle snakke om. Leger som ble spurt av pasienter eller pårørende: «Hvor lenge er det igjen?» – har ofte unnlatt å svare eller gitt uklare svar. Vi opplever at åpne, forberedende samtaler om liv og død i sterk grad bidrar til trygghet og reduksjon av angst. Kunsten er å se hvilke spørsmål som er viktig for den enkelte
5
5