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Nadie mejor que los padres y los niños con diversidad funcional entienden lo que realmente supone la discapacidad. Por eso resulta muy difícil explicar o crear un dogma sobre los sentimientos y las fases por las que atraviesan los padres y los niños con diferencias genéticas. Según los “EXPERTOS” los padres de niños con discapacidad pasamos por diferentes fases hasta lograr aceptar el diagnóstico de nuestro hijo.
Pero qué ocurre cuando consideras que no debes aceptar lo que dicen los expertos que deberías aceptar. Pues, la verdad es que NO PASA NADA! De la misma manera que no existen dos personas iguales tampoco existen dos pacientes iguales, ni dos alumnos iguales, ni dos formas de vivir, pensar y sentir iguales. Y lo que a mi hijo le ha ido bien, puede que a otro no le sea productivo y deba recurrir a otras formas de terapias u otras formas de vida.
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Yo por ejemplo, todavía me niego a aceptar muchas de las opiniones que me dicen los profesionales o mejor dicho, las cojo con pinzas, luego las analizó con tranquilidad y las comparo con nuestra realidad, la que vivimos día a día. Y lo hago así, porque según algunos profesionales, Matías no podría caminar, tendría problemas de audición, de vista, no hablaría, tendría convulsiones, a pesar de que los potenciales evocados y los encefalogramas salieran bien. Pero la realidad es que Matías si camina, ve, oye y comprende lo que le dices. No habla con fluidez y le cuesta vocalizar algunas letras que no puede pronunciar, pero se comunica y se esfuerza cada vez más en vocalizar mejor y si no puede recurre al leguaje de signos o a su Tablet.
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Como anécdota, os contaré que la semana pasada acudimos con Matías al oculista, a pasar una de las revisiones rutinarias anuales. La revisión fue genial, pero esta vez venía con un valor añadido, por supuesto bien intencionado-”Su hijo tiene un 75% de visión, sería apto para conducir un vehículo, pero hay que ser realistas, su hijo ve más de lo que es capaz de interpretar”- A lo que yo respondí-“Si-si, me lo puedo imaginar. Nos vemos el año que viene...Adios...Adios”.
El diagnóstico de mi hijo.
Olé tus huevos!!! Y no, no pienso pedir perdón por la expresión…me ha salido del corazón…Y que quede muy claro que no estoy cuestionando la profesionalidad del oftalmólogo, ya que si no lo considerará un buen profesional no iríamos a su consulta. Lo que cuestiono es su actitud. Él no sabe lo que es capaz de interpretar mi hijo, sólo lo ve 15 minutos una vez cada año. El dar por sentado un hecho basado en la apariencia, sin haber sido contrastada, me parece un poco simple.
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Por esto mismo y después de 16 años no pienso renunciar al camino que me marqué cuando nació Matías, No aceptar y no renunciar a creer en el potencial que tiene mi hijo para aprender, para adaptarse, para que sea feliz, para re-invertarse todas las veces que haga falta, para sumar cada día más, a su propio ritmo y no al ritmo que los demás creen que debería llevar.
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Con todo ello quiero decir, que jamás deberíamos sentirnos culpables por no aceptar lo que dicen los profesionales y consejeros bien intencionados que deberíamos aceptar. Aunque si bien es verdad que pueden orientarnos y debemos escuchar. Una teoría sobre la discapacidad, es eso, una teoría pero la práctica y la
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