ΑΘΗΝΑ 2017
2015-2016
helpa-prometheus.gr
ΔΙΕ ΤHΣ AΠΟ ΛΟΓΙ ΣΜOΣ
ΑΘΗΝΑ 2017
helpa-prometheus.gr
Από το πρώτο έτος ίδρυσης του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέα» και μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα έχουμε αναπτύξει με αμείωτους ρυθμούς ένα ευρύ πλέγμα δράσεων με γνώμονα τους ανθρώπους που ζουν με νόσους του ήπατος και το γενικό πληθυσμό σε όλη την Ελλάδα. Μέσα από την εμπειρία μας ως ασθενείς, τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση, την παρακολούθηση των εξελίξεων και της επικαιρότητας βρισκόμαστε δίπλα στους ανθρώπους που ζουν με νόσους του ήπατος με κάθε δυνατό μέσο και τρόπο.
4
Οι στόχοι μας Για να εξασφαλιστούν τα παραπάνω, αγωνιζόμαστε παράλληλα για την εξάλειψη του στίγματος και του κοινωνικού αποκλεισμού που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με ιογενείς ηπατίτιδες στον οικογενειακό, επαγγελματικό και κοινωνικό τους περίγυρο.
Επιδημιολογικά στοιχεία για τις Ιογενείς Ηπατίτιδες B και C στην Ελλάδα Στη Ελλάδα οι άνθρωποι που ζουν με χρόνιες ιογενείς ηπατίτιδες είναι περίπου 400.000, ένας αριθμός διόλου ευκαταφρόνητος για τα ελληνικά δεδομένα. Από αυτούς το 1,3% - 1,6% του ελληνικού πληθυσμού αναφέρεται στους ανθρώπους με ηπατίτιδα C, ενώ το 2% - 2,5% στους ανθρώπους που ζουν με ηπατίτιδα Β.
helpa-prometheus.gr
Ως σύλλογος με επίκεντρο τον ασθενή και τις ανάγκες του δίνουμε ιδιαίτερη βάση σε συγκεκριμένους τομείς: • Ο πρώτος μας βασικός στόχος περιλαμβάνει την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των χρονίως πασχόντων, ιδιαίτερα της απρόσκοπτης πρόσβασης τους σε διαγνωστικές εξετάσεις και φάρμακα, που τα τελευταία χρόνια συναντά σοβαρά εμπόδια. Εκπροσωπούμε και παράλληλα συνηγορούμε υπέρ των ασθενών όταν τέτοια θεμελιώδη δικαιώματα καταπατούνται, ασκώντας πίεση και σε πολιτικό επίπεδο όποτε κρίνεται αναγκαίο. • Δεύτερος βασικός μας στόχος και πυλώνας δράσης είναι η ευαισθητοποίηση στο ευρύ κοινό και σε επί μέρους κοινωνικούς φορείς και ομάδες για το αυξανόμενο πρόβλημα των ιογενών ηπατιτίδων, την πρόληψη και την αντιμετώπισή τους. • Τρίτος βασικός μας στόχος είναι η παροχή τεκμηριωμένης πληροφόρησης και υπηρεσιών στο ταξίδι των ασθενών από τη στιγμή της διάγνωσης μέχρι τη θεραπεία.
5
Μήνυμα του προέδρου
Προτεραιότητα μας είναι η έγκαιρη διάγνωση των ασθενών και η απρόσκοπτή πρόσβαση τους στην θεραπεία σε καιρούς βαθιάς οικονομικής κρίσης. Για τον λόγο αυτό, η έγκυρη ενημέρωση και πρόληψη μπορεί να σώσει τις ζωές χιλιάδων ανθρώπων, καθώς οι ασθένειες του ήπατος σχετίζονται με το χαρακτηριστικό της ασυμπτωματικότητας. Σε πείσμα των καιρών, κάθε μικρό βήμα που γίνεται στην κατάκτηση των στόχων μας είναι και η παρακαταθήκη μας. Έχει πολύ μεγάλη σημασία για μας να εισακουστεί η φωνή των ανθρώπων που ζουν με νόσους του ήπατος.
6
Με αυτό τον διετή απολογισμό θέλουμε να μοιραστούμε μαζί σας την καθημερινή προσπάθεια που γίνεται εκ μέρους του συλλόγου για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ανθρώπων που ζουν με νόσους του ήπατος.
Η προσφορά όλων αυτών των ανθρώπων, συνεργατών, εθελοντών και υποστηριχτών έχει κάνει ακόμα πιο σημαντική για εμάς την υποχρέωση για διαφάνεια και χρηστή διαχείριση. Και σε αυτούς, πρώτιστα, απευθύνεται αυτός ο απολογισμός.
Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω εκ μέρους του διοικητικού συμβουλίου του συλλόγου, αλλά και των μελών μας, όλους τους εθελοντές που με την στήριξη τους συνέβαλαν στο να πραγματοποιήσουμε το μεγάλο αυτό έργο.
Γιώργος Καλαμίτσης Πρόεδρος
Η αποστολή μας Το όραμα μας είναι να μπορούν όλοι οι ασθενείς με νόσους του ήπατος και ειδικότερα με ιογενείς ηπατίτιδες, να διαγιγνώσκονται έγκαιρα, να αντιμετωπίζονται με σεβασμό και να έχουν ίση πρόσβαση στο καλύτερο επίπεδο της ιατρικής περίθαλψης – ανεξάρτητα από την προέλευση τους, τον τρόπο ζωής που κάνουν, και το είδος ή το στάδιο της ηπατικής νόσου.
helpa-prometheus.gr
Στόχος μας είναι “ Ένας κόσμος χωρίς ηπατίτιδα”.
7
Διοικητικό συμβούλιο
Γεώργιος Καλαμίτσης Πρόεδρος Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπευτής με πολυετή εμπειρία στον χώρο των Μ.Κ.Ο που έχουν ως επίκεντρο τις ευπαθείς κοινωνικές ομάδες τόσο σε θέματα δημόσιας υγείας αλλά και εξαρτήσεων, με προσήλωση πάντα στον άνθρωπο, ιδρυτικό μέλος και πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος στην Ελλάδα “Προμηθέας”.
Νικόλαος Δέδες Αντιπρόεδρος Ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «Προμηθέα», πρόεδρος του συλλόγου ατόμων που ζουν με HIV στην Ελλάδα “Θετική Φωνή”. Πρώην πρόεδρος της EuropeanAIDStreatmentGroup (EATG) και πρώην συντονιστής στην Επιτροπή Ασθενών και Καταναλωτών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων.
10
Φραγκίσκος Λέλας Γραμματέας Ιατρός και μέλος της Εθνικής Επιτροπής Ιογενών Ηπατιτίδων του ΚΕΕΛΠΝΟ εκπροσωπώντας τον “Προμηθέα”. Έχει υπάρξει ενεργό μέλος διαφόρων Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων ασθενών, όπως το Κέντρο Ζωής και η Θετική Φωνή όπου διετέλεσε και μέλος του ΔΣ την περίοδο 2012-2013.
Στέλιος Αγαπητός Ταμίας Κοινωνικός Θεολόγος – Ψυχοθεραπευτής με εμπειρία σε μη κερδοσκοπικά σωματεία που έχουν ως επίκεντρο των άνθρωπο και έχουν σκοπό να προάγουν θέματα υγείας, προάσπισης ανθρωπίνων δικαιωμάτων και στήριξης ευπαθών κοινωνικών ομάδων.
Ψυχοθεραπευτής με πολυετή εμπειρία στον χώρο των Θεραπευτικών προγραμμάτων στην Ελλάδα για τις εξαρτήσεις και με παράλληλη ενεργή συμμετοχή σε Μ.Κ.Ο που ασχολούνται με τον άνθρωπο και τα παιδιά. Ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου “Προμηθέα”, μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Συμβουλευτικής (ΕΕΣ).
helpa-prometheus.gr
Αχιλλέας Αγαπητός Μέλος
11
Η ομάδα μας
12
Κώστας Χουβαρδάς:
Κατερίνα Ματσιούλα:
Συνεργάτης και εθελοντής του συλλόγου, Αρχιτέκτονας
Υπεύθυνη Επικοινωνίας του συλλόγου, Παιδοψυχολόγος – MA Counselling Children & Young People
Χασαν Μαλεκιαν:
Γιάννης Πεταλίδης:
Συντονιστής προγραμμάτων μείωσης της βλάβης, Κοινωνιολόγος
Επιστημονικός συνεργάτης του συλλόγου, Επικοινωνιολόγος – MSc in Business and Economics
13
Οι δράσεις και οι υπηρεσίες μας 14
Τα έτη 2015-2016 υλοποιήθηκαν με ιδιαίτερη επιτυχία οι ακόλουθες δράσεις και υπηρεσίες:
helpa-prometheus.gr
Οι δράσεις και οι υπηρεσίες του ΣΑΗΕ «Προμηθέα» σχεδιάζονται, προγραμματίζονται και υλοποιούνται βάσει αναγκών των ανθρώπων που ζουν με νόσους του ήπατος, ευάλωτων κοινωνικών ομάδων και του γενικού πληθυσμού σχετικά με τις ηπατικές νόσους όπως καταδεικνύονται από επιστημονικές μελέτες και συνέδρια, από τρέχοντες εξελίξεις στο χώρο της υγείας και από μαρτυρίες ασθενών σε διαπροσωπικό επίπεδο.
15
Οι δράσεις και οι υπηρεσίες μας
Γραμμή υποστήριξης HEPLINE Η γραμμή «HepLine» του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» είναι μία υπηρεσία που αφορά στην τηλεφωνική παροχή υπηρεσιών υποστήριξης, εμπεριστατωμένης ενημέρωσης για θέματα ηπατιτίδων, διασύνδεση με το Εθνικό Σύστημα Υγείας και στην καταγραφή εμποδίων που ενδεχομένως αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με νόσους του ήπατος στην Ελλάδα.
Ομάδες υποστήριξης ασθενών Στο γραφείο του Συλλόγου μας πραγματοποιήθηκαν ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης και ενημέρωσης, για ανθρώπους που ζουν με νόσους του ήπατος, σε μηνιαία βάση. Η δωρεάν αυτή υπηρεσία αφορούσε στα μέλη του «Προμηθέα» και είχε σκοπό να καλύψει ανάγκες που αναδύονται καθημερινά όπως τις αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με νόσους του ήπατος.
Οι ομάδες αυτές αποτέλεσαν ένα κύκλο βιωματικών συναντήσεων, στοχεύοντας στην υποστήριξη ασθενών με χρόνιες παθήσεις, τη συναισθηματική ενδυνάμωση, την αυτό-αποδοχή, τη σύμπλευση με τη θεραπεία, την ενίσχυση του δικτύου υποστήριξης των ασθενών, όπως είναι η οικογένεια και οι φίλοι.
Πρόγραμμα δωρεάν εξετάσεων για hiv και ηπατίτιδες B και C σε κοινοτητες Ρομά Ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» και ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» υλοποίησαν ένα φιλόδοξο πρόγραμμα πρόληψης διάρκειας ενός έτους, κατά το οποίο προσέγγισαν κοινότητες Ρομά σε 11 περιοχές της Ελλάδας, που αντιστοιχούν σε πληθυσμό 27.000 ατόμων.
16
Σκοπός του προγράμματος ήταν η παροχή δυνατότητας δωρεάν εξέτασης με τη μέθοδο προσυμπτωματικού ελέγχου «Rapid Test», η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του πληθυσμού στόχου για τον HIV και τις ηπατίτιδες Β και C και η διασύνδεση με το Εθνικό Σύστημα Υγείας.
Ημερίδα: Ηπατίτιδα C και χρήση ναρκωτικών στην Ελλάδα Μέσα από τις ενδιαφέρουσες, εμπεριστατωμένες παρουσιάσεις που αναπτύχθηκαν από καταξιωμένους προσκεκλημένους ομιλητές και από τις καίριες τοποθετήσεις των συμμετεχόντων στην ημερίδα, μας δόθηκε η ευκαιρία να διεξάγουμε πολύτιμα σχετικά συμπεράσματα.
helpa-prometheus.gr
Τον Ιούνιο του 2015 και του 2016 πραγματοποιήσαμε ημερίδα με τίτλο «Ηπατίτιδα C και Χρήση Ναρκωτικών στην Ελλάδα 2015» και «Ηπατίτιδα C και Χρήση Ναρκωτικών στην Ελλάδα 2016» αντίστοιχα, σε συνεργασία με την κ Β. Σύψα, Επ. Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής – Εργαστήριo Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής της Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών. Σκοπός αυτών των συναντήσεων ήταν η σφαιρική προσέγγιση της ηπατίτιδας C και της χρήσης ναρκωτικών στην Ελλάδα μέσω της διεξαγωγής στρογγυλών τραπεζιών.
17
Οι δράσεις και οι υπηρεσίες μας
Ηλεκτρονική πλατφόρμα «support4all: στήριξη για όλους» Ο Συλλόγος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας», παρουσίασε τη νέα υπηρεσία «Support4All: Στήριξη για όλους» που είναι διαθέσιμη στη διεύθυνση http://www.support4all.gr.
Απώτερος στόχος μας είναι το «Support4All: Στήριξη για όλους» να αποτελέσει μια πλατφόρμα συνεργασίας και αλληλεγγύης που όλοι οι οργανισμοί (κυβερνητικοί και της Κοινωνίας των Πολιτών) θα χρησιμοποιούν ώστε να προΗ υπηρεσία αυτή αφορά στην ομότιτλη σφέρουμε αποτελεσματικότερα υπηρεσίηλεκτρονική πλατφόρμα, που αποτελεί ες και αντίστοιχα οι ενδιαφερόμενοι να ένα ηλεκτρονικό εργαλείο εύρεσης υπη- εξυπηρετούνται καλύτερα και πιο άμεσα. ρεσιών που παρέχονται δωρεάν σε κοινωνικά ευπαθείς ομάδες σε 21 μεγάλες πόλεις της Ελλάδας.
Αξίζω να γνωρίζω Δωρεάν εξετάσεις ελαστογραφίας ήπατος Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος “Προμηθέας”, έχοντας αφουγκραστεί την επιτακτική ανάγκη των ανθρώπων που ζουν με νόσους του ήπατος για ανεμπόδιστη πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις, σχεδίασε και υλοποιεί τη δράση πανελλαδικής εμβέλειας με τίτλο “Αξίζω να γνωρίζω”. Σκοπός της δράσης είναι η συνεχιζόμενη παροχή εξετάσεων ελαστογραφίας του ήπατος σε εξυπηρετούμενους πολίτες που έχουν διαγνωστεί με κάποια ηπατι-
18
κή νόσο σε όλη την ελληνική επικράτεια, μέσω συνεργασίας με ηπατολογικά κέντρα και ιατρούς δημόσιων νοσοκομείων. H παροχή αυτής της τόσο σημαντικής εξέτασης χωρίς καταβολή αντιτίμου κρίνεται αναγκαία καθώς δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία παρόλο που αποτελεί βασικό παράγοντα έναρξης και παρακολούθησης της θεραπείας. Επίσης αξίζει να σημειωθεί ότι το μηχάνημα ελαστογράφου του ήπατος δεν είναι διαθέσιμο σε όλες τις ηπατολογικές κλινικές της χώρας.
«Προμηθέα» έχει επισκεφθεί ηπατολογικές κλινικές στην Αττική, στη Ρόδο, στην Πάτρα, στην Κρήτη, στη Θεσσαλονίκη, στο Βόλο και στην Αλεξανδρούπολη με δυνατότητα είτε επανάληψης των επισκέψεων αυτών είτε εκ νέου επισκέψεων και σε άλλες πόλεις. Σημειώνεται ότι, η δράση θα συνεχιστεί και μέσα στο 2017.
helpa-prometheus.gr
Κατόπιν χαρτογράφησης των πολλαπλών αναγκών και πλεονεκτημάτων παροχής αυτής της εξέτασης και κατόπιν εξασφάλισης μηχανήματος Fibroscan μέσω χορηγίας, τον Απρίλιο του 2016 ξεκίνησε η δράση ΑξίΖω να ΓνωρίΖω. Από την έναρξη της δράσης μέχρι και σήμερα το πιστοποιημένο προσωπικό του ΣΑΗΕ
19
Οι δράσεις και οι υπηρεσίες μας 20
Ευρωπαϊκή εβδομάδα εξέτασης για HIV & Ηπατίτιδες Το 2015 και το 2016, συμμετείχαμε στην «Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Εξέτασης για HIV και Ηπατίτιδες» η οποία αποσκοπεί στην ανάδειξη της σημασίας της πρόληψης και της τακτικής εξέτασης και στην ενίσχυση της δημόσιας συζήτησης για την ιατρική και κοινωνική διάσταση του HIV/AIDS και των ηπατιτίδων. Κατά τη διάρκεια μίας εβδομάδας, στα τέλη Νοεμβρίου, υλοποιούνται δράσεις παροχής δυνατότητας δωρεάν εξετάσεων προσυμπτωματικού ελέγχου για HIV και ηπατίτιδες Β και C, με την εξελιγμένη μέθοδο «rapid test» και ενημέρωσης για θέματα σεξουαλικής αγωγής και υγείας, στην Αττική και στη Θεσσαλονίκη.
Στην ενίσχυση του σκοπού μας συνέδραμαν επώνυμοι-αναγνωρίσιμοι άνθρωποι, επικοινωνώντας σε ευρεία κλίμακα τη σημασία της εξέτασης, της θεραπείας και της πρόληψης.
Επιστημονική μελέτη: “ΗopeV study” Αξιολόγηση των συνθηκώων διαβίωσης και της πρόσβασης των ασθενών με Hπατίτιδα C στις υπηρεσίες υγείας Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος “Προμηθέας”, σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας και υπό την επιστημονική ευθύνη του Αναπληρωτή Καθηγητή Πολιτικής Υγείας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου κ. Κυριάκο Σουλιώτη, ανέλαβε την πρωτοβουλία της εκπόνησης μελέτης για την Αξιολόγηση των Συνθηκών Διαβίωσης και της Πρόσβασης των Ασθενών με Ηπατίτιδα C στις Υπηρεσίες Υγείας – “HOPE V Study”.
Επίσης, η μελέτη αξιολογεί τις συνθήκες διαβίωσης των ασθενών με HCV, φωτίζοντας το πολυδιάστατο αυτό πρόβλημα κατά την περίοδο της οικονομικής κρίσης που διανύουμε. Στόχος της επιστημονικής ομάδας ήταν να δοθεί το βήμα στους ανθρώπους που ζουν με ηπατίτιδα C στην Ελλάδα να τοποθετηθούν και να συμμετέχουν γόνιμα στη συζήτηση που αφορά στις συνθήκες πρόσβασής τους στις υπηρεσίες υγείας.
helpa-prometheus.gr
Σκοπός της μελέτης είναι η ανάδειξη τυχόν εμποδίων που συναντούν οι άνθρωποι που ζουν με ηπατίτιδα C (HCV) κατά την επαφή τους με το σύστημα υγείας.
21
Καμπάνιες ενημέρωσης Φωτογραφίες απο το περυσινό pride θεσσαλονικης. ειχε βγαλει ο Κωστας πολύ ωραίες. Δεν τις βρισκω στο φβ!
ECύ έκανες το τεστ; Το 2015, ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» υλοποίησε ενημερωτική εκστρατεία πανελλαδικής εμβέλειας με τίτλο «εCύ έκανες το τεστ;». Στόχος της εκστρατείας ήταν η ευαισθητοποίηση, η πρόληψη και παράλληλα η προτροπή σε εξετάσεις για την ηπατίτιδα C, στοχεύοντας στην προσέγγιση του γενικού πληθυσμού αλλά και των ευάλωτων κοινωνικά ομάδων σε μεγάλα αστικά κέντρα της Ελλάδας.
22
Η παραπάνω εκστρατεία διήρκεσε μέχρι το τέλος του έτους και σκοπός της ήταν τόσο η παροχή δυνατότητας δωρεάν εξετάσεων με τη μέθοδο προσυμπτωματικού ελέγχου «Rapid Test», όσο και η ενημέρωση & ευαισθητοποίηση για την ηπατίτιδα C. Στο πλαίσιο της ενημέρωσης και προσέγγισης περισσότερων ανθρώπων, δημιουργήθηκε βίντεο όπου υπογραμμίζεται η σημασία της πρόληψης του νοσήματος, ενώ παράλληλα παροτρύνεται το κοινό να εξεταστεί για την ηπατίτιδα C.
23
helpa-prometheus.gr
Καμπάνιες ενημέρωσης
Η Έκφραση της Υγείας Μέσα από την Τέχνη: Η Σημασία της Εξέτασης Το 2016, ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» υλοποίησε μία νέα φιλόδοξη και εναλλακτική εκστρατεία ενημέρωσης για την Ηπατίτιδα C, λαμβάνοντας υπόψη πρόσφατα στοιχεία που καταδεικνύουν ότι, στην Ελλάδα το 80% των ανθρώπων που νοσούν από ηπατίτιδα C δεν το γνωρίζουν. Η ενημερωτική εκστρατεία «η Έκφραση της Υγείας μέσα από την Τέχνη» προβάλλει μία διαφορετική διάσταση της ασθένειας, μέσω της τέχνης του street art. Κεντρικό εικαστικό της εκστρατείας, αποτέλεσε η δημιουργία του ΙΝΟ – www. ino.net, ενός από διασημότερους καλλιτέχνες και εκφραστές αυτής της μορφής τέχνης στην Ελλάδα αλλά και Παγκόσμια. Ο ΙΝΟ, φιλοτέχνησε τον τοίχο του κτιρίου του ΕΟΠYΥ στην Αθήνα, Πειραιώς & Δεληγιώργη, αποτυπώνοντας μέσα από τη δημιουργία του, την προτροπή για εξετάσεις αλλά και την αλλαγή στάσης που θα πρέπει να υιοθετήσει ο σημερινός άνθρωπος στοχεύοντας στη διαφύλαξη της υγείας του και όχι σε ένα ατέρμονο κυνήγι του χρήματος.
24
25
helpa-prometheus.gr
Καμπάνιες ενημέρωσης
Παγκόσμια ημέρα ηπατίτιδας (28/07) 2015 Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Μελέτης του Ήπατος (ΕΕΜΗ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιογενών Ηπατιτίδων στις 28/07/2015, προγραμμάτισαν υλοποίηση εκστρατείας ενημέρωσης του κοινού, παράλληλα με τη διενέργεια δωρεάν εξετάσεων για τις ιογενείς ηπατίτιδες B και C στους δημότες Περιστερίου μέσω της κινητή μονάδας «Checkpoint» στο σταθμό του ΜΕΤΡΟ (Στάση Αγ. Αντώνιος).
2016 Ο Σύλλογος Προμηθέας υλοποίησε ένα ευρύ πλέγμα δράσεων πάντα με επίκεντρο τον άνθρωπο που ζει με νόσους του ήπατος. Συγκεκριμένα πραγματοποιήθηκαν δωρεάν εξετάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου για ιογενείς ηπατίτιδες Β και C σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ) και τα Kέντρα Πρόληψης και Εξέτασης «Checkpoint», μέσω της κινητής μονάδας “Checkpoint” στην πλατεία Μοναστηρακίου. Επίσης προσφέρθηκε έντυπο ενημερωτικό υλικό, καθώς και διασύνδεση των ανθρώπων που βρέθηκαν θετικοί στις εξετάσεις, σε ηπατολογικά κέντρα της Αθήνας.
26
Παράλληλα, πραγματοποιήθηκε πενθήμερη δράση παροχής δωρεάν εξετάσεων ελαστογραφίας του ήπατος, με την μέθοδο του Fibroscan στο γραφείο του Συλλόγου, σε συνεργασία με ιατρούςηπατολόγους. Η δράση σχεδιάστηκε λαμβάνοντας υπόψιν τους δύσκολους οικονομικά καιρούς που διανύουμε καθώς και το γεγονός ότι η ελαστογραφία ήπατος δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία, παρόλο που αποτελεί μια απαραίτητη εξέταση για την έναρξη θεραπείας των ανθρώπων που ζουν με ηπατίτιδα C.
27
Διεκδικήσεις 23/11/2016
15/12/2015
ΑΝΟΙΧΤΗ ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ κ Σ. ΜΠΕΡΣΙΜΗ ΜΕ ΘΕΜΑ «ΑΙΤΗΜΑ ΔΗΜΟΣΙΟΠΟΙΗΣΗΣ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ ΑΠΟ ΤΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΗΠΑΤΙΤΙΔΑ C»
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ κ Α. ΞΑΝΘΟ ΜΕ ΘΕΜΑ «ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΙΣ ΝΕΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΗΠΑΤΙΤΙΔΑΣ C, ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΠΟΥ ΣΗΜΕΡΑ ΤΙΣ ΕΧΟΥΝΕ ΑΠΟΛΥΤΗ ΑΝΑΓΚΗ»
11/10/2016
26/10/2015
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ ΜΕ ΘΕΜΑ κ Α. ΞΑΝΘΟ ΜΕ ΘΕΜΑ «ΑΝΑΜΕΝΟΝΤΑΣ ΤΗ ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΣΗ»
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΠΡΟΣ ΤΟ ΓΕΝΙΚΟ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ κ Ι. ΜΠΑΣΚΟΖΟ ΜΕ ΘΕΜΑ «ΕΞΑΛΕΙΨΗ ΤΗΣ ΛΙΣΤΑΣ ΑΝΑΜΟΝΗΣ ΚΑΙ ΑΜΕΣΗ ΕΝΤΑΞΗ ΣΕ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΑΠΕΞΑΡΤΗΣΗΣ ΥΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ»
24/03/2016 ΠΡΟΣΦΥΓΗ ΣΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΗΣ ΕΠΙΚΡΑΤΕΙΑΣ (Σ.Τ.Ε.) ΚΑΤΑ ΤΟΥ Ε.Ο.Π.Υ.Υ. ΚΑΙ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΚΥΡΩΣΗ ΠΡΟΓΕΝΕΣΤΕΡΗΣ ΑΠΟΡΡΙΨΗΣ ΤΗΣ ΑΙΤΗΣΗΣ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΑΝΑΘΕΩΡΗΣΗ ΤΩΝ ΚΡΙΤΗΡΙΩΝ ΑΠΟΖΗΜΙΩΣΗΣ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΧΟΡΗΓΟΥΝΤΑΙ ΣΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΗΠΑΤΙΤΙΔΑ C
15/10/2015
21/03/2016
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΗΣ ΕΕΜΗ κ Γ.Ν. ΝΤΑΛΕΚΟ ΜΕ ΘΕΜΑ ΤΑ ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΕΝΤΑΞΗ ΣΤΙΣ ΜΟΝΙΜΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΤΗΣ «ΜΗ ΑΝΤΙΡΡΟΠΟΥΜΕΝΗΣ ΚΙΡΡΩΣΗΣ»
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΜΕ ΘΕΜΑ «ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΠΡΟΣ ΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΓΙΑ ΑΜΕΣΗ ΔΙΕΥΘΕΤΗΣΗ ΤΩΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ ΤΩΝ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΩΝ ΗΠΑΤΟΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ», ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ, ΤΟ ΓΕΝΙΚΟ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ, ΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΟΥ ΕΟΜ, ΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ ΚΑΙ ΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΟΥ ΚΕΣΥ
13/01/2016 ΑΙΤΗΜΑ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΕΟΠΥΥ ΓΙΑ ΑΜΕΣΗ ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΚΡΙΤΗΡΙΩΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΣΤΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΗΠΑΤΙΤΙΔΑΣ C
11/01/2016 ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ κ Α. ΞΑΝΘΟ ΜΕ ΘΕΜΑ «REQUEST FOR SUPPORT FOR THE UPCOMING DRAFT GLOBAL HEALTH SECTOR STRATEGY ON VIRAL HEPATITIS 2016-2021»
28
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ κ Δ. ΚΟΝΤΟ ΜΕ ΘΕΜΑ ΤΑ ΕΜΠΟΔΙΑ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΝ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΠΟΥ ΖΟΥΝ ΜΕ ΗΠΑΤΙΤΙΔΑ C
29/09/2015
22/07/2015 ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ κ Π. ΚΟΥΡΟΥΜΠΛΗ ΓΙΑ ΤΙΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΟΥ 18 ΑΝΩ
Συμμετοχή σε συνέδρια • Πανευρωπαϊκό Συνέδριο - EASL • Παγκόσμιο Συνέδριο - AASLD • Πανελλήνια Συνάντηση AIDS & Hπατίτιδες • Διημερίδα Ιογενών Ηπατιτίδων Β και C «Στ. Χατζηγιάννης» • World Hepatitis Summit
Υπηρεσίες μείωσης της βλάβης Οι υπηρεσίες Μείωσης της βλάβης είναι διεθνώς αναγνωρισμένες από τη δεκαετία του 1980 ως οι αποτελεσματικότερες σε θέματα πρόληψης μεταδοτικών ασθενειών (π.χ. Ηπατίτιδες B και C, HIV), υπερδοσολογίας και θανάτων, αλλά και συνολικά στη μείωση των αρνητικών επιπτώσεων της χρήσης ουσιών σε ατομικό και κοινωνικό επίπεδο.
Παραδείγματα διεθνώς αναγνωρισμένων και επιστημονικά τεκμηριωμένων παρεμβάσεων Μείωσης της Βλάβης, μεταξύ άλλων, είναι η παροχή/ανταλλαγή υλικού ασφαλούς χρήσης, οι χώροι εποπτευόμενης χρήσης και η φαρμακευτική θεραπεία υποκατάστασης οπιοειδών.
Ο όρος «Μείωση της Βλάβης» χρησιμοποιείται για να περιγράψει πραγματιστικές παρεμβάσεις, προγράμματα και πολιτικές που επιδιώκουν τη μείωση των επιβλαβών συνεπειών που σχετίζονται με τη χρήση ουσιών και οι οποίες πλήττουν το άτομο, τις κοινότητες και την κοινωνία. Κατά τη διετία 2015-2016, συμμετείχαμε σε προγράμματα δρόμου «streetwork» με σκοπό την προσέγγιση και υποστήριξη ανθρώπων που κάνουν χρήση ψυχοδραστικών ουσιών σε συνεργασία με τα Κέντρα Εξέτασης και Πρόληψης «Checkpoint» και το Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος Θετική Φωνή. Με τη βοήθεια της κινητής μονάδας «Checkpoint» ανά προγραμματισμένατακτά χρονικά διαστήματα προσεγγίσαμε τους ανθρώπους αυτούς σε τόπους συγκέντρωσης τους (πιάτσες) και διανείμαμε υλικό ασφαλούς χρήσης και ασφαλών σεξουαλικών πρακτικών (σύριγγες, προφυλακτικά, κιτ ασφαλούς χρήσης).
helpa-prometheus.gr
STREETWORK
29
Υπηρεσίες μείωσης της βλάβης
Επίσης, η ομάδα streetwork προσέφερε τα που συνδέονται με την κοινή χρήση παραπομπή σε δομές και κλινικές ανάλο- όπως η μετάδοση νοσημάτων (ηπατίτιδα γα με τις εξατομικευμένες ανάγκες των Β, ηπατίτιδα C, HIV). ωφελούμενων. Η πρακτική αυτή, βασίζεται στην επικοιΑπώτερος στόχος της δράσης είναι η νωνία και την εμψύχωση, χτίζοντας στασταδιακή υιοθέτηση από την ομάδας- διακά μια γέφυρα επικοινωνίας με τους στόχο αλλαγών, οι οποίες θα περιορί- ενεργούς χρήστες εξαρτησιογόνων ουσουν τους κινδύνους και τα προβλήμα- σιών.
Παγκόσμια ημέρα κατά των ναρκωτικών (26/06): Υποστηρίζουμε δε στιγματίζουμε Με αφορμή την 26η Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα κατά των Ναρκωτικών, ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» σε συνεργασία με το Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή», το Θεραπευτικό πρόγραμμα ΚΕΘΕΑ ΕΞΟΔΟΣ, το Πρόγραμμα Προαγωγής Αυτοβοήθειας Λάρισας, τα Κέντρα Πρόληψης και Εξέτασης «Checkpoint» και το Δήμο Λάρισας προγραμμάτισαν την υλοποίηση
30
ενημερωτικής εκστρατείας του κοινού με παράλληλη διενέργεια δωρεάν εξετάσεων για τις ιογενείς ηπατίτιδες B & C και για τον HIV στους δημότες Λάρισας. Σε αυτό το πλαίσιο, την Πέμπτη 23 Ιουνίου, πραγματοποιήθηκε ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο: «HIV/AIDS & HBV/HCV και Χρήση Ψυχοδραστικών Ουσιών» στο Γαλλικό Ινστιτούτο Λάρισας.
31
Οικονομικός απολογισμός Η διαφάνεια σε όλες μας τις υπηρεσίες και παροχές είναι ένα από τα δυνατά μας σημεία καθώς προσέχουμε επιμελώς την διαχείριση των οικονομικών μας πόρων και δαπανών. Ο ετήσιος οικονομικός μας έλεγχος γίνεται από σώμα ορκωτών λογιστών, ενώ καθημερινά ο λογιστής του συλλόγου μαζί με τον Ταμία του ΔιοικητιΕΤΟΣ 2015 2016
κού Συμβούλιου ελέγχουν τα έσοδα και έξοδα του Συλλόγου, με βάση τα εθνικά και διεθνή πρότυπα διαχείρισης οικονομικών. Παρακάτω ακολουθούν αναλυτικοί πίνακες για τα έσοδα και έξοδα του Συλλόγου, για τα έτη 2015 και 2016.
ΕΣΟΔΑ 156.999,67 € 244.777,35 €
ΕΞΟΔΑ 143.657,67 € 237.252,47 €
2015
32
ΕΣΟΔΑ
ΕΞΟΔΑ
Χρηματοδότηση εταιρειών | 130.021,00 € Συνδρομές μελών | 3.140,00 € Κοινωφελή ιδρύματα| 22.194,12 € Λοιπά έσοδα - αποζημιώσεις | 1.644,55 €
Καμπάνιες Ενημέρωσης & Δράσεις | 85.764,00 € Διοικητικά έξοδα | 50.563,67 € Λειτουργικά | 7.330,00 €
ΕΣΟΔΑ
ΕΞΟΔΑ
Χρηματοδότηση εταιρειών | 232.472,62 € Συνδρομές μελών |540,00 € Κοινωφελή ιδρύματα| 11.309,73 € Λοιπά έσοδα - αποζημιώσεις | 455,00 €
Καμπάνιες Ενημέρωσης & Δράσεις | 130.835,47 € Διοικητικά έξοδα | 89.742,00 € Λειτουργικά | 16.675,00 €
helpa-prometheus.gr
2016
33
Οι συνεργασίες μας
Το δίκτυο μας Ο σύλλογος είναι μέλος και συνεργάζεται στενά με τους οργανισμούς:
World Hepatitis Alliance (WHA)
European Liver Patient Association (ELPA)
Eurasian Harm Reduction Network (EURN)
Correlation Network- European Network Social Inclusion & Health Drug Policy Network SEE (DPNSEE)
Πλατφόρμα ΜΚΟ για τις Ψυχοδραστικές Ουσίες
34
Ευχαριστίες Ευχαριστούμε θερμά για την συνεχόμενη στήριξη προς το Σύλλογο μας τους:
Δίκτυο Εθελοντών: Θετική Φωνή - Προμηθέας - Checkpoint Δημήτρης Μπούρας - Φωτογράφος dimitriosbouras.com Παναγιώτης Στούπας - Εταιρεία digi-med.gr Μιχαήλ Μαυρομούστακος - Εταιρεία Mix Productions mavromoustakos.gr ΙΝΟ / www.ino.net - Street Artist Πάνος Νικολάου - Γραφίστας
650
1.568
μέλη
Fb likes
98.539 website visitors
3.620 κλήσεις Hepline
helpa-prometheus.gr
• • • • • •
35
ΑΘΗΝΑ 2017
helpa-prometheus.gr
Λ. Αλεξάνδρας 213Β, ΤΚ: 11523, Αμπελόκηποι - Αθήνα Τηλ: 2110 122 102 / E-mail: info@helpa-prometheus.gr Helpa-prometheus.gr