Ukázka 1
Sedám do auta naprosto bez života. Manžela nevnímám. V porodnici jsme se dost odcizili. Každý na to pomalu ale jistě začínal mít jiný názor. Nebavila jsem se vlastně s nikým. Kamarádi marně volali, telefon jsem nechtěla vůbec zvedat. Většinou jsem si ho vypnula. Nechtěla jsem se o tom celém bavit ani s vlastní rodinou. Rozhodla jsem se, že za Tomáškem budu jezdit každý den a vozit mu odstříkané mlíčko.
Neuměla jsem si představit, že bych některý den za ním neměla jet. Většinou jsme tam dojeli už dopoledne a využila jsem všech tří až čtyř návštěv, které jsem během dne u něj mohla absolvovat. Bylo to vždy v určitou hodinu, kdy jsem tam mohla dojít, přebalit ho a donést mu mlíčko. Zdržet jsem se mohla opět maximálně hodinu.
Doma to byl docela boj. Tomášek ležel 40 km daleko a doma na mě čekal dvouletý syn a devítiletá dcera. Začali jsme jezdit všichni jako podpora pro Tomáška. Bohužel ne všichni pro mé rozhodnutí měli pochopení.
Ukázka 2
POKUS O PŘEVEDENÍ TOMÁŠKA NA MASKU
První pokus o převedení Tomáška na masku nedopadl bohužel dobře. Tomášek to na masce neudýchal a musel být znovu zaintubován. Naštěstí to proběhlo bez nějakých komplikací pouze s klesající saturací.
Po rozhovoru s neurologem jsme se domluvili, že provedeme ještě jeden pokus, nejspíše poslední, ale až Tomášek trochu povyroste a dozrají mu plíce. Dostával tedy kofein na dozrání plic a čekali jsme, až dosáhne téměř dvou měsíců
a překročí váhu 4 kg. Od váhy jsme si slibovali, že zvládne lépe dýchat. Po celou tu dobu byl uspáván, aby se sám nemohl odintubovat, jak už se o to párkrát pokusil. 20. srpna byl proveden poslední pokus převodu Tomáška na masku. Ze začátku vše dávalo naději, že to tentokrát vyjde. Během noci vše vypadalo už dobře, ráno ale Tomášek dostal sondou mlíčko, které bohužel ublinkl do masky a vdechl jej zpátky. Tím se začal dusit a najednou se mu zastavilo srdíčko. Musel být celkem 30 minut resuscitován. Všechno se to stalo ráno. Když jsme došli do nemocnice, lékařka si nás vzala bokem a říkala, že už to opravdu vypadalo, že to vzdají, ale nakonec Tomášek naskočil a udržel se. Provedli různá vyšetření, zatím vše vypadá v pořádku, ale všechno ostatní se uvidí časem.
Dnes už víme, že u Tomáška proběhlo krvácení do mozku, které bohužel ovlivnilo i jeho další psychomotorický vývoj.
Ukázka 3
NAŠE PRVNÍ SPOLEČNÁ NOC
Neuvěřitelné se stává skutečným. Balíme si věci, a že jsme jich tady měli, přenášíme je všechny o patro výš na neurologické oddělení, a některé rovnou do auta. Sestřička vytahuje Tomáškovi sondu a postupně se s ním přicházejí všichni rozloučit. Pan doktor píše propouštěcí zprávu, která má skoro 6 stránek. 8 měsíců jsme strávili na ARU. Před námi jsou poslední dvě noci v nemocnici, alespoň doufám, teď to všechno bude jen na mně. Ale už se nemůžu dočkat. Domů si povezu téměř úplné miminko, se kterým budeme muset intenzivně cvičit, abychom nějak dohnali tu dobu tady v nemocnici.
Ve dvě odpoledne se za námi definitivně zavřely dveře ARA. Tomášek se vezl v postýlce do výtahu, pod ním poslední dvě tašky věcí, plno přístrojů a já celá nedočkavá co bude dál. Měli jsme nadstandardní pokoj, jelikož jiný pokoj pro maminku s dítětem na neurologickém oddělení není. Všichni nás krásně přivítali a teď už bylo jen na mně, abych předvedla, jak se dokážu o Tomáška postarat. Byla jsem ráda, že už nejsem úplně pod drobnohledem sestřiček na ARU, a současně jsem měla strach, abych něco nepokazila. Odpoledne uteklo docela rychle. Ještě jsme na tyto dny měli domluvené i rehabilitační cvičení, a já se ani neotočila a bylo to tady. Venku tma, my dva a přístroje.
Po vykoupání a uložení Tomáška přišel teprve ten pravý strach. Tomášek pomalu usínal a já se bála, co když v noci neuslyším, že se odpojil? Co když mu klesne saturace a já to neuslyším? Vzhledem k tomu, že na tyto zvuky nejsem vůbec zvyklá, zmocňovala se mě trochu panika. Téměř do půlnoci jsem se jen převalovala a ani pak se nedá říct, že bych nějak výrazně spala. Myslím, že to byl můj nejlehčí spánek v životě. Stále jsem ho kontrolovala, i když se na nás chodily dívat i sestřičky. Ve chvíli, kdy začalo svítat, mi ze srdce spadl obrovský kámen. Je ráno, Tomášek se pomalu probouzí a já to celé zvládla.
Ukázka 4
STRACH USNOUT
Od chvíle, kdy Tomášek přišel domů, mě provázel strach z toho, že usnu. Věděla jsem, že už nikdy nesmím usnout natvrdo. Bála jsem se, že mě nevzbudí zvonící ventilátor, i když byl slyšet i přes zavřená okna ven. Bohužel zvuk na
ventilátoru byl stále stejný, a proto si na něj člověk časem navykl. Občas zvonil i v případě, kdy Tomášek nebyl odpojený, ale jen se více kýval, nebo když do ventilátoru více dýchal. Postupem času se člověk stával na zvonění imunní.
A pak se to stalo.
Tomášek měl tendenci vstávat velmi brzy, většinou kolem čtvrté hodiny ranní. Na začátku jsem vstávala s ním a už jsem si nedovolila lehnout, časem ale člověk byl více a více vyčerpaný, a tak vedle něj polehával, četl si a čekal, až bude alespoň šest hodin a bude ho moci vytáhnout z postýlky, aby nebudil sousedy.
Únava v kombinaci s vyčerpáním zahrály roli a já i manžel jsme jednoho dne oba znovu usnuli, na tom by nebylo nic špatného, kdyby neusnul i Tomášek, který ale v tu chvíli nebyl napojený k ventilátoru.
Ukázka 5
Volala jsem tedy na ARO, jaká je situace. Řekli mi, že mám znovu zavolat paní doktorku z Ondrášku a pokud se to nezlepší, bude nutné ho převézt k hospitalizaci.
Ze soboty na neděli v noci asi ve tři ráno dorazila paní doktorka, Tomáška prohlédla a slyšela, že je více a více zahleněný na plicích. Zkoušeli jsme ho poprvé lavážovat, z toho jsem měla docela strach, znamenalo to nalít mu trochu fyziologického roztoku kanylou přímo do plic a pořádně s ním zahýbat a promasírovat ho, aby se toho co nejvíce uvolnilo, míčkovat, masírovat a stále ho odsávat. Situace s kyslíkem se ale vůbec nelepšila. Ba naopak, už jsme byli na pěti litrech a okysličení krve bylo mírně nad 90.
Věděla jsem, že je zle.
Ukázka 6
Když vám onemocní zdravé dítě, většinou z toho máte hlavu jako pátrací balón. Nechce jíst, pořád brečí, horečky neklesají, nestíháte měnit kapesníky. Když ale onemocní Tomášek… je to úplně jiná kapitola.
Do chvíle, než jsme si Tomáška vzali domů, hysterčila jsem prakticky u všech nemocí mých dětí. Nebyla jsem tedy taková ta typická hysterka, která při každém uprdnutí volá lékaři, ale pořád jsem děti sledovala, a když je někde jenom píchlo, už jsem je nechávala doma.
U Tomáška bych jeho první virózy vůbec sama nezvládla. Byla jsem hrozně ráda, že na telefonu jsme měli Mobilní hospic Ondrášek, který nám byl k dispozici 24 hodin denně. Měl tam taky paní doktorku, takže Tomáška mohla kdykoliv přijet vyšetřit. Domů nám dokonce dovezli přístroj na měření CRP, takže jsme nemuseli nikam chodit a hned jsme věděli, zda Tomášek má, anebo nemá zánět. Nebylo totiž vůbec možné Tomáška, pokud měl např. jen větší nachlazení, převézt k doktorovi. Ve chvíli, kdy se jen trochu více zahlenil, okamžitě potřeboval 24hodinovou podporu dýchacího přístroje, mnohdy jsme museli dodávat i kyslík a Tomášek víceméně celý den prospal. Nebyl schopen se odpojit ani na jídlo, takže jsem mu ho dávala vleže.
Ukázka 7
Ne vždy to ovšem bylo tak idylické. Po většinu času jsme se učili vše dobře zorganizovat. Zapojení rodiny bylo nevyhnutelné. Kubík začal chodit do logopedické školky, která byla až v Ostravě-Porubě, a bylo nutné ho tam každý den vozit a dovážet ho zase zpátky. S Tomáškem nebylo myslitelné někam
jezdit. Docela rychle se unavil a vyžadoval napojení na dýchací přístroj. Manžel býval často pryč, a tak se musela zapojit i babička, která jezdila po práci vyzvedávat Kubíka. Ze začátku s námi také spala, jelikož jsem se bála spát s Tomáškem sama, že bych mohla přeslechnout zvonící ventilátor.
Zapojila se také moje sestra, která od začátku pomáhala s hlídáním, když jsem byla v nemocnici. Také, když jsem chtěla jít s dětmi ven, bylo nutné, aby Tomáška někdo pohlídal. Ze začátku jsme s ním ven chodili opravdu minimálně. Jít ven totiž znamenalo snést kočár, nainstalovat na něj ventilátor, odsávačku, sbalit ambuvak, cévky, hadice a pak konečně donést Tomáška, který téměř hned usne, napojit ho a konečně vyrazit ven. Věřím, že pro obě děti to muselo být velmi těžké. Museli stále na něco čekat.