Z PERSPEKTYWY

Czy Centrum e-Zdrowia to hamulcowy czy wodzirej?

„Dnia 24 października br. w siedzibie Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia odbyła się konferencja dotycząca Projektu Integracji prototypów Internetowego Konta Pacjenta oraz e-Recepty w kontekście Projektu P1.” Czytając ten cytat pochodzący z biuletynu CSIOZ z roku 2013, zupełnie inaczej interpretujemy obwieszczenie kroku milowego i wielkiego przełomu jakiego dokonano w 2019 r. uruchamiając e-receptę i Internetowe Konto Pacjenta.

Wojciech Zawalski

Cytat ten będzie mi służył jako baza rozważań nad prężnością działań i rolą CSIOZ, ostatnio przemianowanego na Centrum eZdrowia (CEZ). Ze wspomnianego wcześniej biuletynu dowiadujemy się, że w 44% placówek medycznych wykorzystywany jest system do tworzenia Elektronicznej Dokumentacji Medycznej, w 41% stosowane jest elektroniczne archiwizowanie dokumentacji obrazowej. Mamy drugą połowę roku 2020, trwa pandemia COVID-19, wszyscy cieszymy się z rewolucyjnego wdrożenia e-recepty i rozkwitu telemedycyny. Nie mam wiarygodnych badań dotyczących wdrożenia EDM, ale raczej mało gdzie w szpitalach można dostrzec w pełni zdigitalizowaną dokumentację medyczną. Jedynie prywatne sieci medyczne ucyfrowiły się w pełni. Czyli, powołując się na badania CSIOZ z 2013, mamy znaczący regres. Ale skupmy się na faktach. CSIOZ od początku obarczone było grzechem pierworodnym braku umocowania w ustawie i kolejnych niedotrzymywanych terminów realizacji P1. Nie zmieniło tego również przemianowanie CSIOZ na CEZ. Tym razem także zakotwiczono stworzenie tej jednostki w akcie prawnym pod postacią Zarządzenia Ministra Zdrowia. Porównując chociażby z Agencją Oceny Technologii Medycznej i Taryfikacji czy Narodowym Funduszem Zdrowia zwraca uwa-

gę brak odniesienia do ustawy. Mamy co prawda Ustawę o Systemach Informacyjnych Ochrony Zdrowia, ale brak tam opisu Centrum e-Zdrowia. Wydawałoby się, że ostatnie dwa lata i zapowiedziana reforma CSIOZ przyniosą znaczący wzrost nadzoru i położenie nacisku na chociażby kompetencje przy zatrudnianiu w CSIOZ (CEZ po nowemu). Niestety stało się inaczej. Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 4 czerwca 2020 roku przemianowało nazwę CSIOZ na Centrum e-Zdrowia, zwiększyło jego zakres zadań, ale nie dokonało znaczącej reformy. Szczególnie zwraca uwagę zmiana zakresu działalności w stosunku do Statutu z 1 lipca 2010. Można odnieść wrażenie, że Centrum e-Zdrowia stało się, parafrazując, samo sobie sterem, żeglarzem i okrętem. Pozbawienie całkowicie kontroli nad działalnością CEZ rzuca się w oczy. Centrum ma proponować cele i priorytety rozwoju e-zdrowia. Ma również budować wdrażać, rozwijać i utrzymywać systemy teleinformatyczne w ochronie zdrowia. Jakby tego było mało, do zadań CEZ należy również opracowywanie raportów, opinii oraz wkładów do aktów prawnych. Oczywiście, zgodnie ze statutem, CEZ ma obowiązek informacyjny o swojej działalności wpisany w statut. Jeżeli Minister Zdrowia powziąłby jakieś podejrzenia, albo tak po prostu chciał przeprowadzić kontrolę z działalności Centrum e-Zdrowia, to komu może takową kontrolę powierzyć? O tym informuje nas również statut. Otóż Centrum ma w swoich działaniach również prowadzenie (…) kontroli dotyczących prawidłowości funkcjonowania systemów teleinformatycznych w systemie zdrowia. Wszak departament e-zdrowia pełniący w Ministerstwie Zdrowia dotychczas funkcję nadzorczą i kontrolną zlikwidowano w tym roku. Czy z czasem poprawi się ucyfrowienie medycyny w Polsce? Mam nadzieję, chociaż zważywszy, że e-receptą i IKP chwalono już się w 2013 r., poddaję to w wątpliwość. W Polsce mamy niestety do czynienia z dwoma paradoksalnie przeciwstawnymi procesami, ale o dziwo działającymi równolegle w systemie opieki zdrowotnej. I to nie w okolicznościach jakich – jako uczestnicy systemu opieki zdrowotnej – powinniśmy oczekiwać. Z jednej strony mamy triumwirat: Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia i Agencję Oceny Technologii Medycznej i Taryfikacji z wzajemnie się przenikającymi kompetencjami, dublowanymi stanowiskami, a kiedy potrzeba dokonania chociażby wyceny świadczeń – dualizmem terminologii (wycena/taryfa) i niejasnymi przepisami. Z drugiej strony mamy GIS z kompletnym brakiem procedur i schematów postępowania, co bezlitośnie obnażyła pandemia COVID-19. Na przeciwnym biegunie do GIS znajduje się CEZ. Agencja przeładowana kompetencjami, zakresem obowiązków i całkowitym brakiem nadzoru (przynajmniej takie wrażenie można odnieść po lekturze statutu). Historia pokazuje, że jak dotychczas, w rozłożeniu na lata, to sukcesów w e-zdrowiu brak. Na szczęście mamy nowego Ministra Zdrowia, który dał się poznać jako osoba pragmatyczna, potrafiąca dokonywać śmiałych reform. Zmiany, które rozpoczął w Narodowym Funduszu Zdrowia, bez wątpienia prowadzą do pozytywnych przeobrażeń. Jeżeli chcemy mieć szybko ucyfrowioną opiekę zdrowotną, to trzeba błyskawicznie zmienić statut Centrum e-Zdrowia. Kompetencje legislacyjne i kontrolne powinny wrócić do Ministerstwa Zdrowia. Minister Zdrowia powinien określić plan i harmonogram ucyfrowienia polskiej opieki zdrowotnej. Centrum e-Zdrowia powinno być agendą Ministra Zdrowia odpowiedzialną za wdrożenie planu, a także wsparcie techniczne i zarządzanie infrastrukturą informatyczną opieki zdrowotnej. Zważywszy na rangę, a także zakres i wrażliwość przetwarzanych w systemach informacyjnych ochrony zdrowia danych, ramy operacyjne ze szczególnym uwzględnieniem kompetencji i kwalifikacji kierownictwa Centrum powinny zostać określone w sposób ustawowy. Naturalnym ich umiejscowieniem wydaje się być Ustawa o SIOZ. Paradoksalnie, z powodu zacofania (hurraoptymistycznych, zacytowanych badań z 2013 r. nikt chyba nie bierze na poważnie), możemy wiele i szybko dokonać w zakresie ucyfrowienia opieki zdrowotnej. Pandemia COVID-19 pokazała, jak ogromne znaczenie ma digitalizacja opieki zdrowotnej. Należy działać zdecydowanie, ale i roztropnie wsłuchując się w głos środowiska medycznego, ale przede wszystkim odbiorców dokumentacji medycznej – pacjentów. Należy szybko uregulować ustawowo zapisy dotyczące dokumentacji medycznej, upraszczając ją samą, a także robiąc porządek w terminologii. „Dokumentacja cyfrowa”, „w postaci cyfrowej” itd. – podobnych absurdów w polskiej legislacji możemy znaleźć mnóstwo. Pomimo obietnic sprzed bodajże dwóch lat ustawy o dokumentacji medycznej nie widać. A to naprawdę jest jeden z mniejszych problemów. Założenia do Ustawy i opracowanie projektu można napisać w ciągu miesiąca. Potem konsultacja z zainteresowanymi stronami, wytwórcami i odbiorcami dokumentacji. Następnie 2–3 miesiące i możemy mieć porządne podwaliny systemu e-zdrowia w Polsce. Od tego należy zacząć. Określenie ram Centrum e-Zdrowia jako instytucji zajmującej się administrowaniem i przechowywaniem danych medycznych, a następnie implementacja e-zdrowia w Polsce jest możliwe w ciągu roku. Pozostawienie elementów kreowania, wdrażania, a po ostatnich zmianach także kontrolowania samego siebie przez Centrum e-Zdrowia, naprawdę nie do-

» Jeżeli chcemy mieć szybko ucyfrowioną opiekę zdrowotną, to trzeba błyskawicznie zmienić statut Centrum e-Zdrowia. «

prowadzi do niczego dobrego. Tutaj chodzi o zbyt wrażliwe dane, a także ogromne środki finansowe, żeby pozostawiać je bez odpowiednio silnie umocowanego bytu prawnego (ustawa) i kontroli. Reformując opiekę zdrowotną nie można zapominać, że projekty tworzymy dla określonych odbiorców, w określonych realiach ekonomicznych. Narzucając przepisy odnośnie Elektronicznej Dokumentacji Medycznej trzeba uwzględnić kompetencje cyfrowe zarówno wytwórców jak i odbiorców tejże. Tworzenie potworków prawnych, chociażby takich jak przepis nakazujący tworzenie karty wypisowej ze szpitala jedynie w postaci dokumentacji elektronicznej – tak, mamy taki przepis od prawie dwóch lat – na pewno nie pomaga. Przepisy trzeba tworzyć uwzględniając nie tylko wspomniane kompetencje cyfrowe twórców i odbiorców, ale i realia infrastrukturalne. Jeżeli tworzymy dokumentację cyfrową to trzeba zapewnić również jej repozytoria, dostępne dla wytwórców i odbiorców. Co nam przyjdzie z karty wypisowej ze szpitala w postaci cyfrowej skoro nie ma jak i gdzie jej odczytać. Brak przepisów, a nawet pomysłów dotyczącej tej sfery, kompletnie rozkłada reformę dokumentacji medycznej. Kiedyś był pomysł, aby repozytorium wszystkich dokumentów medycznych znajdowało się w platformie P1, potem pomysł porzucono na rzecz Internetowego Konta Pacjenta mającego być spisem treści naszej dokumentacji porozrzucanej po innych placówkach. Ale co w wypadku awarii serwera lub chociażby łącza w placówce gromadzącej dane o nas, o synchronizacji pomiędzy placówkami nie wspominając. Możliwe są dwa rozwiązania do wdrożenia. Po pierwsze, możemy pójść w kierunku rejestrów rozproszonych opartych na technologii blockchain, dzieląc dokumentację medyczną i dublując w oparciu o sieć prywatną lub publiczną, lub zdecydować się na stworzenie ram prawnych dla prywatnych repozytoriów danych medycznych finansowanych z funduszy publicznych lub prywatnych. W którąkolwiek zdecydujemy się pójść stronę, musimy zdecydować się szybko. Najpierw ramy prawne dokumentacji medycznej, potem (a właściwie równolegle) stworzenie podwalin pod repozytoria dokumentacji. Spis treści w postaci Internetowego Konta Pacjenta to za mało. Pozostawienie tych decyzji w rękach Centrum e-Zdrowia pozbawionego decyzyjności i kontroli zewnętrznej spowoduje, że zmarnujemy następne kilka lat, a ktoś piszący o kolejnej zmianie nazwy CEZ i zwiększeniu jego kompetencji za lat siedem będzie nadal pisał o e-Recepcie i IKP. 