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Con el devenir de la tecnología y las subespecialidades, que tanto bien han hecho a infinidad de seres humanos, cada día ejercemos una medicina menos integral, que pone en ocasiones a los pacientes al servicio de la tecnología y no al contrario. La formación médica actual nos hace enfocarnos más en la fisiopatología y en los tratamientos de las enfermedades que en el control sintomático; además, en busca de cuidar mejor, establecemos distancias entre las familias, los amigos y el paciente, lo que lleva a que muchas personas, incluso niños, mueran en soledad.

Estos avances, así como el aumento de la cronicidad de diferentes patologías, han generado el desarrollo de iniciativas dirigidas a lo paliativo, entendiendo que no es solo salvar vidas, sino aumentar el espectro de conductas posibles; cada vez más pacientes y sus familias reclaman el derecho a morir dignamente cuando es fútil el tratamiento dirigido hacia la enfermedad.

En los niños, los cuidados de fin de vida se caracterizan por que son diferentes y más complicados de aceptar para los padres y la familia. En lo existencial, la muerte de un niño plantea preguntas sobre el significado de la vida y tiene profundas implicaciones morales.

Panorama nacional

Como se mencionó previamente, en nuestro país, la Ley 1733 del 08 de septiembre de 2014, conocida como la Ley Consuelo Devis Saavedra, reglamenta el derecho de las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles a la atención en cuidados paliativos (CP), pretendiendo con esto mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes que afrontan estas enfermedades, como de sus familias.

Establece que todo paciente afectado por este tipo de enfermedades tiene derecho a solicitar

la atención integral del CP, lo que contempla a los niños menores de 14 años de edad, para que sean sus padres quienes eleven la solicitud; entre los 14 y los 18 años de edad, el paciente será consultado sobre la decisión a tomar (Artículo 5). Además, las instituciones están en la obligación de prestar el servicio a sus afiliados (Artículo 6), con personal capacitado (Artículo 7).

Sin embargo, la Guía de Práctica Clínica de CP de 2016 del Ministerio de Salud No incluye a la población pediátrica, dado que no se encontraron recomendaciones específicas para menores de 18 años de edad en las Guías que cumplieran los criterios de selección para la adopción de esta; además, las guías pediátricas identificadas en la búsqueda sistemática no cumplieron los criterios de calidad establecidos para su inclusión en el proceso de adopción.

Respecto a las voluntades anticipadas, ya se está trabajando en la reglamentación para el país, que incluye básicamente a los adultos, por el momento. Esto no significa que no se deban iniciar conversaciones al respecto con la familia, e incluso con el niño, dependiendo de su nivel cognitivo, como comentaremos más adelante.

A pesar las muchas dificultades, tanto en la toma de decisiones como en los aspectos prácticos del cuidado del proceso de la muerte en niños, de la escasa reglamentación y guías, se nos impone disponer no solo de alta tecnología y múltiples subespecialidades, sino de equipos de cuidados paliativos pediátricos (CPP) que acompañen a los niños y a sus familias durante este duro proceso.

La muerte como un proceso

Debemos entender la muerte no como un suceso final, sino como un proceso. Tiene fases que se modifican e integran dependiendo de lo agudo de la enfermedad, de las comorbilidades, de los tratamientos o el uso de tecnología. En