Implementar la decisión a la que se haya llegado a través del proceso

un intento sin certeza de éxito, que muchas veces no terminan en la supervivencia del paciente o resultan en una sobrevida con secuelas graves.

Ante una paro cardíaco, más si es súbito o se espera, pero no en ese momento, la decisión no es fácil. Se ha propuesto que la conducta médica adecuada ante un paciente que presenta un paro cardiorrespiratorio será aquella que respeta tanto el deber moral de preservar la salud y la vida, como el deber moral de aceptar la muerte. Por ejemplo, si un paciente no ha respondido a las medidas de soporte vital máximo, no se espera beneficio fisiológico alguno de maniobras básicas.

El intentar maniobras de reanimación en circunstancias inadecuadas puede ser funesto: limita el contacto físico con los padres, impide un ambiente tranquilo, genera en ocasiones ambivalencias y hasta malestar en el resto del equipo (como en los sentimientos del personal de enfermería) y puede llegar a irrespetar al paciente en su proceso, ya que le priva de una muerte pacífica y nosotros, con nuestros intentos, le quitamos su papel al verdadero protagonista: el niño.

Decisiones como las de no intentar la reanimación deben ser claras para la familia y deben quedar consignadas en la historia clínica. Dado que esta decisión, aunque debe ser concertada con y conocida por la familia, suele ser responsabilidad del grupo tratante y estar ampliamente justificada por la enfermedad, su evolución y el pronóstico, consideramos innecesarios pasos dolorosos como las firmas en la historia clínica por parte de los padres, al menos en la mayoría de los casos, ya que no brindan un verdadero beneficio al paciente.

Hidratación y nutrición

El proceso de morir ofrece al paciente recursos (hipoperfusión cerebral, deshidratación, ayuno, cetosis) para no experimentar dolor ni sufrimiento. La falta de hambre y de sed son respuestas fisiológicas dentro del proceso de la muerte. Una vez en un proceso de agonía, la deshidratación y el ayuno favorecen un estado de euforia y analgesia por liberación de opioides endógenos y la propia cetosis.

Sedación paliativa

Se trata de la disminución deliberada y controlada del nivel de consciencia del enfermo mediante la administración de fármacos, con el objetivo de evitar el sufrimiento o los síntomas refractarios.

No se indica al paciente para que muera, sino porque se muere y para minimizar su sufrimiento. La sedación terminal, correctamente indicada, planificada y desarrollada, no tiene nada qué ver con la eutanasia; es un procedimiento terapéutico lícito, necesario y que cubre un derecho fundamental del ser humano, que es llegar dignamente al final de su vida. No es diferente de cualquier otro procedimiento terapéutico y es éticamente neutra.

Respecto a los fármacos utilizados en la práctica, casi siempre son las benzodiacepinas, aunque también pueden utilizarse el propofol o los barbitúricos.

Diseño del proceso de la muerte

Aunque no estemos acostumbrados a pensarlo así, en muchas circunstancias es posible diseñar el proceso de muerte según el deseo y los valores de la familia y del paciente, optimizando así el cuidado de fin de dicha vida.

Por ejemplo, tenga en cuenta: • Según su nivel cognitivo, es adecuado haber hablado con el niño sobre su propia muerte • Evitar procedimientos o maniobras incómodas que se tornen irrelevantes (tomas de tensión arterial, glucometrías, entre otras) • Procurar acordar momento y hora del retiro del soporte vital (la hora del fallecimiento es imposible de predecir)

• Personas a estar presentes en los últimos momentos: familia, amigos, entre otros • Qué luces y sonidos son aceptados y tolerados en la habitación • No pasar sondas para hidratar ni obligar a un niño a comer o a dejarse el oxígeno contra su voluntad • Remover, en lo posible, sondas, tubos y monitores y explicar las consecuencias del retiro de cada uno y la no necesidad de continuar con ellos • Apagar las alarmas de los monitores restantes, si es el caso, para no angustiar más a la familia • Permitir alguna práctica cultural o religiosa antes del retiro del soporte • Definir con los padres si prefieren tener a su hijo en brazos o estar a su lado: se puede lograr incluso con dispositivos como sondas y conectado a un ventilador.

Satisfacción de la familia

Contrario a nuestras creencias, muchas familias valoran más otras cualidades que se suman a lo técnico, que nuestros estudios, el número de especialistas o el nivel de tecnología que podamos ofrecerles. Se han diseñado diferentes herramientas para valorar la experiencia de la familia de un paciente que ha fallecido en UCI. El cuestionario CAESAR, una de ellas, incluye las preferencias y valores del paciente, sus interacciones y la satisfacción de la familia.

Se evalúa la experiencia teniendo en cuenta diferentes aspectos: controlar el dolor, mantener la dignidad del enfermo, la calidad de la atención médica, la claridad y calidad de la comunicación, la presencia o ausencia de conflictos, la oportunidad de discutir sus preferencias, la posibilidad de despedirse y expresar sus sentimientos, el estar presente cuando su familiar falleció y el soporte recibido. Un mejor tratamiento se correlaciona con la presencia de menos síntomas de ansiedad, depresión, estrés postraumático y duelo complicado.

El proceso de recuperación después de la muerte

Recuperación y familia

El grado de recuperación de una familia en duelo luego del fallecimiento de un niño dependerá del tratamiento y del cuidado del proceso final de vida. A pesar de que los grupos tratantes son ajenos a las familias y usualmente desconocidos en la mayoría de las situaciones, se convierten rápidamente en una pieza fundamental de la estructura de soporte en muchas áreas, sobre todo en lo emocional.

Recuperación y cuidadores

Los niños que padecen generan compasión y al mismo tiempo algo de rechazo (no consciente) por parte del personal asistencial: nosotros también sufrimos ante su dolor. Nos sentimos fracasados, nos cuesta trabajo afrontar la fragilidad de la naturaleza humana. Médicos y grupos tratantes somos vulnerables a la muerte de un niño; esta constituye un reto emocional, psicológico y físico. Múltiples estudios han sugerido que las personas con entrenamientos insuficientes y poca experiencia son susceptibles a presentar sentimientos de tristeza, depresión, desgaste por empatía, alteraciones emocionales y hasta deserción laboral. El personal de atención domiciliaria y de enfermería es especialmente vulnerable a los efectos del estrés postraumático ulterior al fallecimiento de un niño que tenían a su cuidado.

Se está estudiando cada día más el síndrome de desgaste profesional (SDP), que constituye una pandemia silenciosa. Este síndrome afecta casi a la mitad de los médicos intensivistas y aproximadamente a un tercio de los profesionales de enfermería de Estados Unidos, con cifras todavía más elevadas en el ámbito de la pediatría. El SDP o, de forma más coloquial, el estar

quemado (burn out) es una enfermedad profesional que se caracteriza por tres síntomas clásicos: agotamiento emocional, despersonalización y sentimientos de baja autoestima profesional. Puede tener consecuencias negativas no solo para quienes lo sufren (trastornos psicológicos graves), sino también para los pacientes y para las propias instituciones.

Debemos implicarnos en nuestro propio cuidado, reconocer de forma precoz los síntomas y utilizar los recursos y estrategias de soporte a nuestro alcance, tomando como apoyo a nuestros propios familiares y amigos. La evidencia sugiere que los cuidadores debemos tener tiempos y momentos para ser evaluados por personal psicológico, con beneficios sobre la salud mental a largo plazo.

Los intensivistas que participan en reuniones de seguimiento con los padres, luego del fallecimiento de un niño, lo sienten como beneficioso para la familia y el personal de salud. Es muy importante que así como entendemos los factores significativos para las familias, conozcamos también aquello que beneficia a nuestro grupo. No solo es el cuidar, se trata también de cuidarnos; trabajando en nuestra resiliencia.

Comentarios finales

Los cuidados de fin de vida continúan y seguirán siendo un reto gigantesco, sobre todo en la población pediátrica. Aunque constituya una experiencia difícil y dolorosa, debemos afrontarlos con la mayor responsabilidad, entendiendo que todo lo que se haga debe ir a favor de la dignidad de nuestro paciente, nuestra responsabilidad primaria. Existen muchas barreras en su ejecución, y desempeña un gran papel la empatía por el niño, así como por su familia; es clave un grupo compasivo, interesado por la salud mental y física del grupo familiar.

Si se logra cumplir con un proceso ordenado, reconociendo el deseo de la familia, basados en conocimiento previo del niño y su entorno, se logrará optimizar la calidad del proceso de muerte. Es ideal lograr un correcto seguimiento de la familia en duelo luego de la muerte de su hijo.

Invitamos a todos los pediatras del país a empezar paso a paso: identificar aquellos niños con enfermedades limitantes o amenazantes para su vida (incluidos los neonatos) y construir experiencias, conocimientos y relaciones. Así, abrir el pensamiento y actuar en función de la posibilidad de que los niños fallezcan y que mueran en las mejores circunstancias posibles; todo esto capacitándonos sobre el tema que, tarde o temprano, nos tocará a todos en nuestro desempeño profesional y en nuestra vida personal.

Lecturas recomendadas

1. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-61.

2. Feudtner C. Collaborative communication in pediatric palliative care: a foundation for problem-solving and decisionmaking. Pediatr Clin North Am. 2007;54(5):583, ix.

3. Hynson J. The child’s journey: transition from health to illhealth. En: Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of palliative care for children. Oxford: Oxford University Press; 2006. 4. Kentish-Barnes N, Seegers V, Legriel S, et al. CAESAR: a new tool to assess relatives’ experience of dying and death in the ICU. Intensive Care Med. 2016;42(6):995-1002-.

5. Kon AA, Shepard EK, Sederstrom NO, et al. defining futile and potentially inappropriate interventions: a policy statement from the Society of Critical Care Medicine Ethics Committee. Crit Care Med. 2016;44(9):1769-774.

6. Grupo de Estudios de Ética Clínica de la Sociedad Médica de Santiago. La reanimación cardiorrespiratoria y la orden de no reanimar. Rev Méd Chile. 2007;135(5):669-79.

7. Ley 1733 del 8 de septiembre de 2014, “Ley Consuelo Devis Saavedra”. Disponible en: http://wsp.presidencia.gov. co/Normativa/Leyes/Documents/LEY%201733%20DEL%20 08%20DE%20SEPTIEMBRE%20DE%202014.pdf.

8. Martino R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatr Integral. 2007;XI(10):926-34.

9. Michelson K, Emanuel L, Carter A, et al. Pediatric intensive care unit family conferences: one mode of communication for discussing end-of-life care decisions. Pediatr Crit Care Med. 2011;12(6):e336-43.

10. Moss M, Good VS, Gozal D, et al. An official critical care societies collaborative statement: burnout syndrome in

critical care healthcare professionals: a call for action. Crit Care Med. 2016;44(7):1414-21.

11. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical practice guidelines for quality palliative care. 3. a edición. Recuperado el 16 de junio de 2015 de: http:// www.nationalconsensusproject.org/NCP_Clinical_Practice_ Guidelines_3rd_Edition.pdf.

12. Organización Médica Colegial. Guía de sedación paliativa. Madrid: Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); 2011.

respuestas

Clave de respuestas Volumen 15 Número 4

1: E 2: B 3: C 4: E 5: D 6: A 7: A 8: C 9: B 10: D 11: B 12: C

13: A 14: C 15: A 16: E 17: E 18: B 19: A 20: C 21: C 22: C 23: E 24: D 25: D 26: A

21. Las conversaciones de fin de vida ante el diagnóstico o el agravamiento de una enfermedad crónica y potencialmente incurable, incluso con el niño en buen estado y cuando existan posibilidades de mejoría, deben ser iniciadas por: a. El pediatra o especialista tratante, una vez establecidos el diagnóstico y la confianza b. La enfermera jefe de la UCI c. El especialista en cuidados paliativos, cuando el niño entre en estado de agonía d. El sacerdote, pastor o líder espiritual, cuando acuda al llamado de los padres e. El intensivista a las puertas de la UCI

22. El no reconocimiento de la finitud de la vida y de las limitaciones de la medicina puede llevar a conductas inapropiadas por parte de los grupos tratantes, que intentan curar lo incurable y generan una mala praxis. Esta conducta se conoce como: a. Consideración clínica b. Muerte activa c. Obstinación terapéutica d. Mistanasia e. Fracaso clínico

23. La Ley 1733 del 08 de septiembre de 2014, conocida como la Ley Consuelo Devis Saavedra: a. Reglamenta el derecho del médico a interrumpir la vida b. Reglamenta el derecho de las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles a la atención en cuidados paliativos c. Reglamenta los aspectos prácticos sobre el tratamiento de pacientes en estado de fragilidad d. Reglamenta las poblaciones específicas que se benefician de la eutanasia e. Considera el uso de tecnología avanzada mientras haya una esperanza en la familia

24. Con respecto a la orden de no reanimación en un paciente, es cierto:

25. Son estrategias del diseño de muerte según el deseo y los valores de la familia, para optimizar el cuidado de fin de vida, excepto:

26. Es falso con respecto a la sedación paliativa:

a. Debe ser una decisión concertada y conocida por la familia, de responsabilidad del grupo tratante, justificada por la enfermedad b. Debe ser una decisión concertada, conocida por la familia, de responsabilidad familiar con justificación c. No es una decisión concertada, es solo de responsabilidad del grupo médico d. Debe ser una decisión libre entre los cuidadores y el grupo tratante, independientemente de que esté justificada por la enfermedad e. No existe esa conducta; siempre hay que reanimar a los pacientes independientemente del contexto y el escenario

a. Según su nivel cognitivo, es adecuado haber hablado con el niño sobre su propia muerte b. Qué luces y sonidos son aceptados y tolerados en la habitación c. Permitir alguna práctica cultural o religiosa antes del retiro del soporte d. Remover, en lo posible, sondas, tubos y monitores y explicar las consecuencias del retiro de cada uno y la no necesidad de continuar con ellos e. Suspender las visitas de familia y amigos mientras dura el proceso

a. Es una disminución deliberada y controlada del nivel de consciencia del enfermo b. No se indica al paciente para que muera, sino porque se muere y para minimizar su sufrimiento c. Su objetivo es aliviar los signos y síntomas que afectan gravemente la calidad de vida de la persona enferma y que resultan insoportables d. Es sinónimo de eutanasia para efectos legales e. No es diferente de cualquier otro procedimiento terapéutico y es éticamente neutra