Cuidados de fin de vida en pediatría

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Rubén Eduardo Lasso Palomino, María Piedad Sarmiento Guzmán, Ximena García Quintero

un intento sin certeza de éxito, que muchas veces no terminan en la supervivencia del paciente o resultan en una sobrevida con secuelas graves. Ante una paro cardíaco, más si es súbito o se espera, pero no en ese momento, la decisión no es fácil. Se ha propuesto que la conducta médica adecuada ante un paciente que presenta un paro cardiorrespiratorio será aquella que respeta tanto el deber moral de preservar la salud y la vida, como el deber moral de aceptar la muerte. Por ejemplo, si un paciente no ha respondido a las medidas de soporte vital máximo, no se espera beneficio fisiológico alguno de maniobras básicas. El intentar maniobras de reanimación en circunstancias inadecuadas puede ser funesto: limita el contacto físico con los padres, impide un ambiente tranquilo, genera en ocasiones ambivalencias y hasta malestar en el resto del equipo (como en los sentimientos del personal de enfermería) y puede llegar a irrespetar al paciente en su proceso, ya que le priva de una muerte pacífica y nosotros, con nuestros intentos, le quitamos su papel al verdadero protagonista: el niño. Decisiones como las de no intentar la reanimación deben ser claras para la familia y deben quedar consignadas en la historia clínica. Dado que esta decisión, aunque debe ser concertada con y conocida por la familia, suele ser responsabilidad del grupo tratante y estar ampliamente justificada por la enfermedad, su evolución y el pronóstico, consideramos innecesarios pasos dolorosos como las firmas en la historia clínica por parte de los padres, al menos en la mayoría de los casos, ya que no brindan un verdadero beneficio al paciente.

Hidratación y nutrición El proceso de morir ofrece al paciente recursos (hipoperfusión cerebral, deshidratación, ayuno, cetosis) para no experimentar dolor ni sufrimiento. La falta de hambre y de sed son respuestas fisiológicas dentro del proceso de la

muerte. Una vez en un proceso de agonía, la deshidratación y el ayuno favorecen un estado de euforia y analgesia por liberación de opioides endógenos y la propia cetosis.

Sedación paliativa Se trata de la disminución deliberada y controlada del nivel de consciencia del enfermo mediante la administración de fármacos, con el objetivo de evitar el sufrimiento o los síntomas refractarios. No se indica al paciente para que muera, sino porque se muere y para minimizar su sufrimiento. La sedación terminal, correctamente indicada, planificada y desarrollada, no tiene nada qué ver con la eutanasia; es un procedimiento terapéutico lícito, necesario y que cubre un derecho fundamental del ser humano, que es llegar dignamente al final de su vida. No es diferente de cualquier otro procedimiento terapéutico y es éticamente neutra. Respecto a los fármacos utilizados en la práctica, casi siempre son las benzodiacepinas, aunque también pueden utilizarse el propofol o los barbitúricos.

Diseño del proceso de la muerte Aunque no estemos acostumbrados a pensarlo así, en muchas circunstancias es posible diseñar el proceso de muerte según el deseo y los valores de la familia y del paciente, optimizando así el cuidado de fin de dicha vida. Por ejemplo, tenga en cuenta: • Según su nivel cognitivo, es adecuado haber hablado con el niño sobre su propia muerte • Evitar procedimientos o maniobras incómodas que se tornen irrelevantes (tomas de tensión arterial, glucometrías, entre otras) • Procurar acordar momento y hora del retiro del soporte vital (la hora del fallecimiento es imposible de predecir) CCAP  Volumen 16 Número 1 

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