Cuidados de fin de vida C
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Rubén Eduardo Lasso Palomino, MD Médico General, Universidad del Cauca Pediatra e Intensivista, Universidad CES Coordinador UCIP, Clínica La Estancia Pediatra Intensivista, Fundación Valle del Lili
María Piedad Sarmiento Guzmán, MD Médica Pediatra, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario Especialista en Bioética, Pontificia Universidad Javeriana Especialista en Cuidado Intensivo Pediátrico, Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos, Universidad Internacional de la Rioja, UNIR Pediatra Intensivista, Clínica CardioVID Vicepresidente, Asociación Colombiana de Medicina Crítica y Cuidado Intensivo (AMCI) (2015-2017)
Ximena García Quintero, MD Médica y Cirujana, Universidad Libre Pediatra, Universidad ICESI Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos (en curso) Universidad Rioja de España Fundación Valle del Lili
Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida
imborrables y recuerdos aún más dolorosos en su familia.
Cicely Saunders
La muerte de un niño y los cuidados hacia el fin de dicha vida tocan sentimientos tan profundos y delicados que generan no solo temores y conflictos entre los familiares de los pacientes, sino que también favorecen dudas y desacuerdos dentro del grupo tratante. Del cuidado que se le dé a este período crítico de la vida dependerá la posibilidad de generar heridas
La enfermedad y el proceso de la muerte se han dejado de ver como parte natural de la vida y se consideran, especialmente en el último siglo, como un enemigo contra el que debemos luchar. La muerte es un proceso inevitable, inherente a nuestra existencia y a la misma condición humana, temida, pero siempre presente; no solo es un hecho biológico, sino que tiene un profundo significado social. CCAP Volumen 16 Número 1
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Con el devenir de la tecnología y las subespecialidades, que tanto bien han hecho a infinidad de seres humanos, cada día ejercemos una medicina menos integral, que pone en ocasiones a los pacientes al servicio de la tecnología y no al contrario. La formación médica actual nos hace enfocarnos más en la fisiopatología y en los tratamientos de las enfermedades que en el control sintomático; además, en busca de cuidar mejor, establecemos distancias entre las familias, los amigos y el paciente, lo que lleva a que muchas personas, incluso niños, mueran en soledad. Estos avances, así como el aumento de la cronicidad de diferentes patologías, han generado el desarrollo de iniciativas dirigidas a lo paliativo, entendiendo que no es solo salvar vidas, sino aumentar el espectro de conductas posibles; cada vez más pacientes y sus familias reclaman el derecho a morir dignamente cuando es fútil el tratamiento dirigido hacia la enfermedad. En los niños, los cuidados de fin de vida se caracterizan por que son diferentes y más complicados de aceptar para los padres y la familia. En lo existencial, la muerte de un niño plantea preguntas sobre el significado de la vida y tiene profundas implicaciones morales.
Panorama nacional Como se mencionó previamente, en nuestro país, la Ley 1733 del 08 de septiembre de 2014, conocida como la Ley Consuelo Devis Saavedra, reglamenta el derecho de las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles a la atención en cuidados paliativos (CP), pretendiendo con esto mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes que afrontan estas enfermedades, como de sus familias. Establece que todo paciente afectado por este tipo de enfermedades tiene derecho a solicitar
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la atención integral del CP, lo que contempla a los niños menores de 14 años de edad, para que sean sus padres quienes eleven la solicitud; entre los 14 y los 18 años de edad, el paciente será consultado sobre la decisión a tomar (Artículo 5). Además, las instituciones están en la obligación de prestar el servicio a sus afiliados (Artículo 6), con personal capacitado (Artículo 7). Sin embargo, la Guía de Práctica Clínica de CP de 2016 del Ministerio de Salud No incluye a la población pediátrica, dado que no se encontraron recomendaciones específicas para menores de 18 años de edad en las Guías que cumplieran los criterios de selección para la adopción de esta; además, las guías pediátricas identificadas en la búsqueda sistemática no cumplieron los criterios de calidad establecidos para su inclusión en el proceso de adopción. Respecto a las voluntades anticipadas, ya se está trabajando en la reglamentación para el país, que incluye básicamente a los adultos, por el momento. Esto no significa que no se deban iniciar conversaciones al respecto con la familia, e incluso con el niño, dependiendo de su nivel cognitivo, como comentaremos más adelante. A pesar las muchas dificultades, tanto en la toma de decisiones como en los aspectos prácticos del cuidado del proceso de la muerte en niños, de la escasa reglamentación y guías, se nos impone disponer no solo de alta tecnología y múltiples subespecialidades, sino de equipos de cuidados paliativos pediátricos (CPP) que acompañen a los niños y a sus familias durante este duro proceso.
La muerte como un proceso Debemos entender la muerte no como un suceso final, sino como un proceso. Tiene fases que se modifican e integran dependiendo de lo agudo de la enfermedad, de las comorbilidades, de los tratamientos o el uso de tecnología. En
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algunos casos, antes del fallecimiento, dicha vida se va apagando y se puede pasar por una situación de agonía, definida como el período en el que el organismo va perdiendo progresivamente su vitalidad y sus funciones básicas: estado de conciencia, actividad motora, capacidad y necesidad para comer y que termina con alteraciones del ritmo respiratorio hasta que se produce una parada cardiaca; con un pronóstico vital de horas o días. No debemos esperar un proceso de agonía para que integremos los CP; ya se ha descrito que deben iniciarse al momento del diagnóstico y continuar durante el transcurso de una enfermedad crónica, grave, que amenace la vida. A pesar lo anterior, es sorprendente cuántos niños con patologías crónicas llegan a las puertas de la unidad de cuidados intensivos (UCI) en insuficiencia respiratoria o con agudizaciones graves, cuyos padres claman que nunca se les ha dicho antes que su niño pueda tener una muerte prematura. Es por esto que las conversaciones de fin de vida, aunque difíciles e incómodas, deben ser iniciadas por los profesionales tratantes (neurólogos, gastroenterólogos, cardiólogos, oncólogos o pediatras de cabecera, entre otros), ya que son ellos en quienes tienen confianza y forma parte de su deber el iniciar este proceso para que sea menos doloroso y traumático.
Los extremos en el esfuerzo terapéutico Todo niño, independientemente de sus capacidades y de su condición, es un ser humano que se debe tratar como tal y a quien se deben reconocer sus derechos bajo toda circunstancia. Mientras exista una esperanza razonable, el tratamiento de sostén de la vida es ineludible como obligación médica y moral. Definir que un niño enfermo se encuentra en la fase final de su vida tiene muchas implicaciones. En lo posible, el concepto debe ser emitido por personas con experiencia y como una opinión de grupo, para así evitar caer en
juicios unipersonales. Previamente en este PRECOP, se habló de terminalidad, fragilidad y punto de inflexión, resaltando la importancia de darnos cuenta de que el niño está pasando por alguno de estos períodos críticos: el lograr el reconocimiento de las circunstancias de vida de cada niño nos permitirá evitar las conductas excesivas y adaptar el enfoque terapéutico. Si no logramos armonizar nuestros esfuerzos con el momento y la trayectoria del niño con sus necesidades y las de su familia, estaremos en riesgo de caer en alguno de los extremos del esfuerzo terapéutico. Por un lado, está la obstinación terapéutica o distanasia: cuando se intenta curar lo incurable, no reconociendo la finitud de la vida y las limitaciones de la medicina y del actuar humano; más aún, cuando se piensa que la muerte es sinónimo de fracaso. Existen algunos factores que favorecen estas conductas: exigencia de la familia para que se actúe con todo el arsenal terapéutico, respaldada a veces por nuestra propia actitud y por el sofisma de la tecnología sobre la humanidad; el defender la vida biológica a toda costa, pensando que el principal valor es la vida, no la persona (vitalismo), lo que aumenta si existen sentimientos de culpa; una inadecuada comunicación; centrarnos en la enfermedad y no en el enfermo (tecnicismo); la juventud del paciente; y la falta de consenso dentro del equipo tratante. Por otro lado, al sentirnos frustrados y con la sensación de haber fallado, podemos caer en la mistanasia o abandono terapéutico: luego de haberlo intentado con ahínco, les damos la espalda, nos interesamos en otros pacientes y se sigue viendo que se le ofrece a una familia quebrantada la frase no hay nada más que hacer, tan dolorosa y errónea, ya que siempre hay algo para hacer: mejorar síntomas, cuidar, acompañar, brindando más vida a los días y no más días a la vida. La principal consecuencia de cualquiera de las dos es el sufrimiento, del niño y su familia (figura 1).
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Figura 1. Extremos del esfuerzo terapéutico. Distanasia
Mistanasia
Buena praxis
Fuente: elaborada por los autores.
Intervenciones potencialmente inapropiadas y resolución de conflictos Para orientarnos hacia cómo evitar caer en el extremo de la obstinación, el Comité de Ética de la Sociedad Norteamericana de Cuidado Crítico y otras cuatro organizaciones académicas han desarrollado políticas acerca de aquellos tratamientos que tradicionalmente se han considerado fútiles y que ellos prefieren llamar intervenciones potencialmente inapropiadas. Dichas intervenciones se definen como aquellas que prolongarían la vida (o, en algunos casos, el proceso de morir) cuando no existe una expectativa razonable de que el paciente mejore lo suficiente como para sobrevivir a dicha hospitalización o de que su función neurológica ulterior le permita al mismo paciente percibir y beneficiarse de las bondades del tratamiento. En el caso de la pediatría, nos recomiendan considerar el potencial de desarrollo en el tiempo y valorar la probabilidad de que ese niño desarrolle la habilidad cognitiva suficiente para percibir los beneficios del tratamiento en un futuro.
Cómo manejar conflictos Establecen también estrategias para minimizar los posibles conflictos con el paciente o
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sus familiares: intentando llegar a decisiones acordadas acerca de unas metas de tratamiento apropiadas y razonables. Si a pesar de la comunicación y la negociación se siguen solicitando estos tratamientos y no se logra un acuerdo, sugieren un proceso de siete pasos que creemos conveniente mencionar: 1. Acudir a un interconsultante experto para continuar la negociación 2. Avisarles del proceso y su intención (resolver la falta de acuerdo) 3. Obtener una segunda opinión médica 4. Revisión por parte de un comité hospitalario interdisciplinario 5. Ofrecer a la familia la posibilidad de transferir al paciente a otra institución 6. Informarles sobre la posibilidad de buscar ayuda extramural 7. Implementar la decisión a la que se haya llegado a través del proceso.
Ahora, cuando la presión del tiempo imposibilita completar todos los pasos de este proceso para resolver el conflicto y los tratantes tienen un alto grado de certeza de que el tratamiento solicitado está por fuera de la práctica aceptada, no deberían ofrecer las intervenciones solicitadas y sí intentar completar la mayor parte de los siete pasos en lo posible. Esta decisión es consistente con el estándar profesional y es considerada buena práctica médica. Obviamente, esta es una ayuda, no una camisa de fuerza: es el análisis juicioso de cada caso el que debe dirigir nuestras acciones.
¿Cómo debe ser una buena muerte? Aunque la muerte es percibida como negativa, es posible morir bien. Para el que se queda nunca es bueno el momento; pero, para el que se va, sí hay mejores formas. Esto implica, entre otros aspectos, que logremos un adecuado control de los síntomas, especialmente del dolor y de
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la incomodidad, con una familia preparada, a la que le hayamos permitido fortalecer sus lazos y brindado la posibilidad de despedirse, respetando su privacidad y su individualidad. Los padres han descrito como factores positivos y que contribuyen a un mejor duelo: el buen entorno del lugar del fallecimiento; su participación en las decisiones de fin de vida; el estar presentes durante los procedimientos invasivos; el acompañamiento continuo sin restricciones; y el poder discutir la necesidad real de un intento de reanimación. En ocasiones, los niños mueren sin el contacto físico con sus padres, cosa que parece salida de toda realidad, pero que es muy común debido a la poca preparación que se tiene sobre el tema. Lo ideal sería evitar la muerte en la UCI, lo que no siempre se logra; así se dé en una unidad de críticos, el entorno debe ser lo menos hostil posible. Se ha descrito que el sitio ideal es el hogar, pero esto es difícil de lograr en nuestro medio, ya que no disponemos de programas entrenados con cubrimiento domiciliario. Lo mínimo que debemos buscar es que el niño esté sin dolor ni síntomas molestos mayores; limpio, vestido, no desnudo, y acompañado.
Preparación para la muerte: el niño Dependiendo de su edad y nivel cognitivo, muchos niños graves o crónicamente enfermos son conscientes de la posibilidad de su propio fallecimiento, aunque no se les haya dicho nada. Para poder hablar sobre el tema con el niño, hay que conocerlo y buscar diferentes vías de aproximación. Hay que ayudarlos a expresar sus sentimientos (furia, temor, tristeza, aislamiento o culpabilidad) a través no solo de la conversación, sino también del dibujo, los juegos, el arte o la música. Los niños pueden guardar silencio con el objetivo de proteger del sufrimiento a sus padres, aislándose ellos mismos de quienes más necesitan.
Preparación para la muerte: la familia La preparación de la familia para el final de la vida es de suma importancia. A pesar de nuestros esfuerzos, es común que se sientan desinformados o confundidos; además, les angustia la sensación de pérdida de control sobre las situaciones y la impotencia por percibir que no pueden ayudar a sus hijos. Esto no es de extrañar, si recordamos las barreras descritas en la comunicación entre nosotros y las familias. Aparte de lo que ellos perciben como falta de tiempo y dedicación para explicar lo que pasa con el niño, el sufrimiento que nos significa comunicar malas noticias nos puede hacer adoptar involuntariamente actitudes defensivas, percibidas como apáticas o frías. Las claves de una comunicación colaborativa incluyen: • Establecer una meta o metas comunes hacia las cuales guiar los esfuerzos • Mostrar respeto mutuo y compasión • Buscar el entendimiento de las diferentes perspectivas • Asegurar el máximo de claridad sobre lo que se desea comunicar • Intentar manejar el proceso inter e intrapersonal que nos afecta a nosotros mismos.
La claridad, la certeza y la veracidad de la información mejoran la relación con las familias, así como la sensibilidad y habilidades interpersonales del informante.
Necesidades de los padres Los padres y familiares del niño en este proceso tienen necesidades que hemos venido mencionando y que vale la pena recapitular: estar con el paciente, sentir que le son útiles incluso en el contexto de una UCI (permitirles acciones pequeñas, pero significativas, como participar en el aseo, por ejemplo); estar informados de la condición del niño, lo que se le hace y por qué
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se le hace. Debemos evitar comentarios que les generen culpa, ya que estos pueden dejar una cicatriz imborrable en su vida. Es muy importante mantener la conexión entre padres e hijos y brindarles la sensación de que tienen al menos un control parcial de la situación. Abogamos por las UCI y los servicios de hospitalización de puertas abiertas, sin tantas restricciones que procedan más de nuestra propia inseguridad, que de razones fundadas para establecer distancias entre el paciente y sus seres amados.
Cuando se acerca la muerte Para las familias: el ejercicio de la autonomía se ve en gran parte influenciado por el equipo tratante; los allegados se encuentran en un estado de gran labilidad emocional. La calidad de vida, el grado de sufrimiento y dolor y la probabilidad de mejoría se convierten en los aspectos más importantes en ese momento. Les ayuda el generar discusiones honestas sobre pronósticos reales, creencias religiosas y fe, intervenciones no médicas y la posibilidad de realizarlas, así como discutir ciertos tiempos de espera prudentes antes del retiro del soporte vital, si este es el caso. Para los tratantes: se nos pueden provocar una serie de sentimientos intensos y ansiedades difíciles de controlar, frente a las cuales se desarrollan mecanismos psicológicos dirigidos a disminuir su intensidad y hacerlos más tolerables. Los principales mecanismos de defensa que se adoptan son la negación y la rabia, negación del sufrimiento del paciente, de las necesidades de información, entre otras, o irritabilidad, por ejemplo, ante preguntas de la familia, al sentir que son críticas en lugar de valorarlas como una necesidad esencial. Los médicos con menos años de experiencia suelen ser más renuentes a limitar o adecuar los tratamientos.
Aspectos prácticos del proceso de muerte Algunas sugerencias para mejorar el proceso de muerte de nuestros pacientes incluyen:
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• Analizar nuestras propias actitudes hacia la muerte: procurar mirarnos a nosotros mismos • Escuchar también a enfermería y a otros profesionales que puedan llegar mejor al paciente • Identificar siempre las oportunidades de tratamiento paliativo • Cuidado centrado en la familia, que es parte del niño: ampliar las visitas, incluso a las unidades de críticos, incluidos los hermanos • Dejar que participen en la toma de decisiones: mas no lanzarles la decisión, que procede de nuestro grupo y debemos responsabilizarnos por ella • Ser coherentes en la información brindada: evitando disparidades entre las opiniones que los miembros del equipo le expresan a la familia • Ofrecerles atención social o espiritual en la medida de lo posible • Permitir la formación de recuerdos agradables y valiosos para la familia: fotografías, huellas, grabación del ritmo cardíaco, entre otros • Preparar a los padres para los cambios de consciencia, los estertores; ya que no generan sufrimiento al paciente, pero sí angustia a quienes le rodean • Anticipar eventos cruciales: prever el deterioro, la insuficiencia respiratoria, la anuria, la parada cardíaca antes de que se presenten; esto para tener trazado un plan de acción, consignado en la historia y conocido por el grupo • Perder temores médico-legales infundados: la adecuación del esfuerzo, el evitar la obstinación y el decidir no intentar una reanimación son buenas praxis si está fundamentado • Mejorar nuestras habilidades de comunicación: especialmente cuidando nuestro lenguaje: lo que decimos a una familia como una rutina puede ser recordado por ellos toda la vida.
Intentar reanimación Con el tiempo, se ha intentado cambiar el término de no reanimación (DNR, por sus siglas en inglés) a algo que genere una sensación diferente a que no se le está dando al paciente algo que requiere. Por ello, se habla de permitir la muerte natural o no intentar reanimación, ya que se acepta que estas maniobras constituyen eso,
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un intento sin certeza de éxito, que muchas veces no terminan en la supervivencia del paciente o resultan en una sobrevida con secuelas graves. Ante una paro cardíaco, más si es súbito o se espera, pero no en ese momento, la decisión no es fácil. Se ha propuesto que la conducta médica adecuada ante un paciente que presenta un paro cardiorrespiratorio será aquella que respeta tanto el deber moral de preservar la salud y la vida, como el deber moral de aceptar la muerte. Por ejemplo, si un paciente no ha respondido a las medidas de soporte vital máximo, no se espera beneficio fisiológico alguno de maniobras básicas. El intentar maniobras de reanimación en circunstancias inadecuadas puede ser funesto: limita el contacto físico con los padres, impide un ambiente tranquilo, genera en ocasiones ambivalencias y hasta malestar en el resto del equipo (como en los sentimientos del personal de enfermería) y puede llegar a irrespetar al paciente en su proceso, ya que le priva de una muerte pacífica y nosotros, con nuestros intentos, le quitamos su papel al verdadero protagonista: el niño. Decisiones como las de no intentar la reanimación deben ser claras para la familia y deben quedar consignadas en la historia clínica. Dado que esta decisión, aunque debe ser concertada con y conocida por la familia, suele ser responsabilidad del grupo tratante y estar ampliamente justificada por la enfermedad, su evolución y el pronóstico, consideramos innecesarios pasos dolorosos como las firmas en la historia clínica por parte de los padres, al menos en la mayoría de los casos, ya que no brindan un verdadero beneficio al paciente.
Hidratación y nutrición El proceso de morir ofrece al paciente recursos (hipoperfusión cerebral, deshidratación, ayuno, cetosis) para no experimentar dolor ni sufrimiento. La falta de hambre y de sed son respuestas fisiológicas dentro del proceso de la
muerte. Una vez en un proceso de agonía, la deshidratación y el ayuno favorecen un estado de euforia y analgesia por liberación de opioides endógenos y la propia cetosis.
Sedación paliativa Se trata de la disminución deliberada y controlada del nivel de consciencia del enfermo mediante la administración de fármacos, con el objetivo de evitar el sufrimiento o los síntomas refractarios. No se indica al paciente para que muera, sino porque se muere y para minimizar su sufrimiento. La sedación terminal, correctamente indicada, planificada y desarrollada, no tiene nada qué ver con la eutanasia; es un procedimiento terapéutico lícito, necesario y que cubre un derecho fundamental del ser humano, que es llegar dignamente al final de su vida. No es diferente de cualquier otro procedimiento terapéutico y es éticamente neutra. Respecto a los fármacos utilizados en la práctica, casi siempre son las benzodiacepinas, aunque también pueden utilizarse el propofol o los barbitúricos.
Diseño del proceso de la muerte Aunque no estemos acostumbrados a pensarlo así, en muchas circunstancias es posible diseñar el proceso de muerte según el deseo y los valores de la familia y del paciente, optimizando así el cuidado de fin de dicha vida. Por ejemplo, tenga en cuenta: • Según su nivel cognitivo, es adecuado haber hablado con el niño sobre su propia muerte • Evitar procedimientos o maniobras incómodas que se tornen irrelevantes (tomas de tensión arterial, glucometrías, entre otras) • Procurar acordar momento y hora del retiro del soporte vital (la hora del fallecimiento es imposible de predecir) CCAP Volumen 16 Número 1
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• Personas a estar presentes en los últimos momentos: familia, amigos, entre otros • Qué luces y sonidos son aceptados y tolerados en la habitación • No pasar sondas para hidratar ni obligar a un niño a comer o a dejarse el oxígeno contra su voluntad • Remover, en lo posible, sondas, tubos y monitores y explicar las consecuencias del retiro de cada uno y la no necesidad de continuar con ellos • Apagar las alarmas de los monitores restantes, si es el caso, para no angustiar más a la familia • Permitir alguna práctica cultural o religiosa antes del retiro del soporte • Definir con los padres si prefieren tener a su hijo en brazos o estar a su lado: se puede lograr incluso con dispositivos como sondas y conectado a un ventilador.
Satisfacción de la familia Contrario a nuestras creencias, muchas familias valoran más otras cualidades que se suman a lo técnico, que nuestros estudios, el número de especialistas o el nivel de tecnología que podamos ofrecerles. Se han diseñado diferentes herramientas para valorar la experiencia de la familia de un paciente que ha fallecido en UCI. El cuestionario CAESAR, una de ellas, incluye las preferencias y valores del paciente, sus interacciones y la satisfacción de la familia. Se evalúa la experiencia teniendo en cuenta diferentes aspectos: controlar el dolor, mantener la dignidad del enfermo, la calidad de la atención médica, la claridad y calidad de la comunicación, la presencia o ausencia de conflictos, la oportunidad de discutir sus preferencias, la posibilidad de despedirse y expresar sus sentimientos, el estar presente cuando su familiar falleció y el soporte recibido. Un mejor tratamiento se correlaciona con la presencia de menos síntomas de ansiedad, depresión, estrés postraumático y duelo complicado.
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El proceso de recuperación después de la muerte Recuperación y familia El grado de recuperación de una familia en duelo luego del fallecimiento de un niño dependerá del tratamiento y del cuidado del proceso final de vida. A pesar de que los grupos tratantes son ajenos a las familias y usualmente desconocidos en la mayoría de las situaciones, se convierten rápidamente en una pieza fundamental de la estructura de soporte en muchas áreas, sobre todo en lo emocional.
Recuperación y cuidadores Los niños que padecen generan compasión y al mismo tiempo algo de rechazo (no consciente) por parte del personal asistencial: nosotros también sufrimos ante su dolor. Nos sentimos fracasados, nos cuesta trabajo afrontar la fragilidad de la naturaleza humana. Médicos y grupos tratantes somos vulnerables a la muerte de un niño; esta constituye un reto emocional, psicológico y físico. Múltiples estudios han sugerido que las personas con entrenamientos insuficientes y poca experiencia son susceptibles a presentar sentimientos de tristeza, depresión, desgaste por empatía, alteraciones emocionales y hasta deserción laboral. El personal de atención domiciliaria y de enfermería es especialmente vulnerable a los efectos del estrés postraumático ulterior al fallecimiento de un niño que tenían a su cuidado. Se está estudiando cada día más el síndrome de desgaste profesional (SDP), que constituye una pandemia silenciosa. Este síndrome afecta casi a la mitad de los médicos intensivistas y aproximadamente a un tercio de los profesionales de enfermería de Estados Unidos, con cifras todavía más elevadas en el ámbito de la pediatría. El SDP o, de forma más coloquial, el estar
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quemado (burn out) es una enfermedad profesional que se caracteriza por tres síntomas clásicos: agotamiento emocional, despersonalización y sentimientos de baja autoestima profesional. Puede tener consecuencias negativas no solo para quienes lo sufren (trastornos psicológicos graves), sino también para los pacientes y para las propias instituciones. Debemos implicarnos en nuestro propio cuidado, reconocer de forma precoz los síntomas y utilizar los recursos y estrategias de soporte a nuestro alcance, tomando como apoyo a nuestros propios familiares y amigos. La evidencia sugiere que los cuidadores debemos tener tiempos y momentos para ser evaluados por personal psicológico, con beneficios sobre la salud mental a largo plazo. Los intensivistas que participan en reuniones de seguimiento con los padres, luego del fallecimiento de un niño, lo sienten como beneficioso para la familia y el personal de salud. Es muy importante que así como entendemos los factores significativos para las familias, conozcamos también aquello que beneficia a nuestro grupo. No solo es el cuidar, se trata también de cuidarnos; trabajando en nuestra resiliencia.
Comentarios finales Los cuidados de fin de vida continúan y seguirán siendo un reto gigantesco, sobre todo
en la población pediátrica. Aunque constituya una experiencia difícil y dolorosa, debemos afrontarlos con la mayor responsabilidad, entendiendo que todo lo que se haga debe ir a favor de la dignidad de nuestro paciente, nuestra responsabilidad primaria. Existen muchas barreras en su ejecución, y desempeña un gran papel la empatía por el niño, así como por su familia; es clave un grupo compasivo, interesado por la salud mental y física del grupo familiar. Si se logra cumplir con un proceso ordenado, reconociendo el deseo de la familia, basados en conocimiento previo del niño y su entorno, se logrará optimizar la calidad del proceso de muerte. Es ideal lograr un correcto seguimiento de la familia en duelo luego de la muerte de su hijo. Invitamos a todos los pediatras del país a empezar paso a paso: identificar aquellos niños con enfermedades limitantes o amenazantes para su vida (incluidos los neonatos) y construir experiencias, conocimientos y relaciones. Así, abrir el pensamiento y actuar en función de la posibilidad de que los niños fallezcan y que mueran en las mejores circunstancias posibles; todo esto capacitándonos sobre el tema que, tarde o temprano, nos tocará a todos en nuestro desempeño profesional y en nuestra vida personal.
Lecturas recomendadas 1. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-61. 2. Feudtner C. Collaborative communication in pediatric palliative care: a foundation for problem-solving and decisionmaking. Pediatr Clin North Am. 2007;54(5):583, ix. 3. Hynson J. The child’s journey: transition from health to illhealth. En: Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of palliative care for children. Oxford: Oxford University Press; 2006.
4. Kentish-Barnes N, Seegers V, Legriel S, et al. CAESAR: a new tool to assess relatives’ experience of dying and death in the ICU. Intensive Care Med. 2016;42(6):995-1002-. 5. Kon AA, Shepard EK, Sederstrom NO, et al. defining futile and potentially inappropriate interventions: a policy statement from the Society of Critical Care Medicine Ethics Committee. Crit Care Med. 2016;44(9):1769-774. 6. Grupo de Estudios de Ética Clínica de la Sociedad Médica de Santiago. La reanimación cardiorrespiratoria y la orden de no reanimar. Rev Méd Chile. 2007;135(5):669-79.
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Cuidados de fin de vida en pediatría 7. Ley 1733 del 8 de septiembre de 2014, “Ley Consuelo Devis Saavedra”. Disponible en: http://wsp.presidencia.gov. co/Normativa/Leyes/Documents/LEY%201733%20DEL%20 08%20DE%20SEPTIEMBRE%20DE%202014.pdf. 8. Martino R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatr Integral. 2007;XI(10):926-34. 9. Michelson K, Emanuel L, Carter A, et al. Pediatric intensive care unit family conferences: one mode of communication for discussing end-of-life care decisions. Pediatr Crit Care Med. 2011;12(6):e336-43.
critical care healthcare professionals: a call for action. Crit Care Med. 2016;44(7):1414-21. 11. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical practice guidelines for quality palliative care. 3.a edición. Recuperado el 16 de junio de 2015 de: http:// www.nationalconsensusproject.org/NCP_Clinical_Practice_ Guidelines_3rd_Edition.pdf. 12. Organización Médica Colegial. Guía de sedación paliativa. Madrid: Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); 2011.
10. Moss M, Good VS, Gozal D, et al. An official critical care societies collaborative statement: burnout syndrome in
respuestas
Clave de respuestas
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1: E
7: A
13: A
19: A
25: D
2: B
8: C
14: C
20: C
26: A
3: C
9: B
15: A
21: C
4: E
10: D
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22: C
5: D
11: B
17: E
23: E
6: A
12: C
18: B
24: D
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21. Las conversaciones de fin de vida ante el diagnóstico o el agravamiento de una enfermedad crónica y potencialmente incurable, incluso con el niño en buen estado y cuando existan posibilidades de mejoría, deben ser iniciadas por:
a. El pediatra o especialista tratante, una vez establecidos el diagnóstico y la confianza b. La enfermera jefe de la UCI c. El especialista en cuidados paliativos, cuando el niño entre en estado de agonía d. El sacerdote, pastor o líder espiritual, cuando acuda al llamado de los padres e. El intensivista a las puertas de la UCI
22. El no reconocimiento de la finitud de la vida y de las limitaciones de la medicina puede llevar a conductas inapropiadas por parte de los grupos tratantes, que intentan curar lo incurable y generan una mala praxis. Esta conducta se conoce como:
23. La Ley 1733 del 08 de septiembre de 2014, conocida como la Ley Consuelo Devis Saavedra:
a. Consideración clínica b. Muerte activa c. Obstinación terapéutica d. Mistanasia e. Fracaso clínico
a. Reglamenta el derecho del médico a interrumpir la vida b. Reglamenta el derecho de las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles a la atención en cuidados paliativos c. Reglamenta los aspectos prácticos sobre el tratamiento de pacientes en estado de fragilidad d. Reglamenta las poblaciones específicas que se benefician de la eutanasia e. Considera el uso de tecnología avanzada mientras haya una esperanza en la familia
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24. Con respecto a la orden de no reanimación en un paciente, es cierto:
a. Debe ser una decisión concertada y conocida por la familia, de responsabilidad del grupo tratante, justificada por la enfermedad b. Debe ser una decisión concertada, conocida por la familia, de responsabilidad familiar con justificación c. No es una decisión concertada, es solo de responsabilidad del grupo médico d. Debe ser una decisión libre entre los cuidadores y el grupo tratante, independientemente de que esté justificada por la enfermedad e. No existe esa conducta; siempre hay que reanimar a los pacientes independientemente del contexto y el escenario
25. Son estrategias del diseño de muerte según el deseo y los valores de la familia, para optimizar el cuidado de fin de vida, excepto:
a. Según su nivel cognitivo, es adecuado haber hablado con el niño sobre su propia muerte b. Qué luces y sonidos son aceptados y tolerados en la habitación c. Permitir alguna práctica cultural o religiosa antes del retiro del soporte d. Remover, en lo posible, sondas, tubos y monitores y explicar las consecuencias del retiro de cada uno y la no necesidad de continuar con ellos e. Suspender las visitas de familia y amigos mientras dura el proceso
26. Es falso con respecto a la sedación paliativa:
a. Es una disminución deliberada y controlada del nivel de consciencia del enfermo b. No se indica al paciente para que muera, sino porque se muere y para minimizar su sufrimiento c. Su objetivo es aliviar los signos y síntomas que afectan gravemente la calidad de vida de la persona enferma y que resultan insoportables d. Es sinónimo de eutanasia para efectos legales e. No es diferente de cualquier otro procedimiento terapéutico y es éticamente neutra
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