Ofrecer a la familia la posibilidad de transferir al paciente a otra institución

la incomodidad, con una familia preparada, a la que le hayamos permitido fortalecer sus lazos y brindado la posibilidad de despedirse, respetando su privacidad y su individualidad.

Los padres han descrito como factores positivos y que contribuyen a un mejor duelo: el buen entorno del lugar del fallecimiento; su participación en las decisiones de fin de vida; el estar presentes durante los procedimientos invasivos; el acompañamiento continuo sin restricciones; y el poder discutir la necesidad real de un intento de reanimación. En ocasiones, los niños mueren sin el contacto físico con sus padres, cosa que parece salida de toda realidad, pero que es muy común debido a la poca preparación que se tiene sobre el tema.

Lo ideal sería evitar la muerte en la UCI, lo que no siempre se logra; así se dé en una unidad de críticos, el entorno debe ser lo menos hostil posible. Se ha descrito que el sitio ideal es el hogar, pero esto es difícil de lograr en nuestro medio, ya que no disponemos de programas entrenados con cubrimiento domiciliario. Lo mínimo que debemos buscar es que el niño esté sin dolor ni síntomas molestos mayores; limpio, vestido, no desnudo, y acompañado.

Preparación para la muerte: el niño

Dependiendo de su edad y nivel cognitivo, muchos niños graves o crónicamente enfermos son conscientes de la posibilidad de su propio fallecimiento, aunque no se les haya dicho nada. Para poder hablar sobre el tema con el niño, hay que conocerlo y buscar diferentes vías de aproximación. Hay que ayudarlos a expresar sus sentimientos (furia, temor, tristeza, aislamiento o culpabilidad) a través no solo de la conversación, sino también del dibujo, los juegos, el arte o la música. Los niños pueden guardar silencio con el objetivo de proteger del sufrimiento a sus padres, aislándose ellos mismos de quienes más necesitan.

Preparación para la muerte: la familia

La preparación de la familia para el final de la vida es de suma importancia. A pesar de nuestros esfuerzos, es común que se sientan desinformados o confundidos; además, les angustia la sensación de pérdida de control sobre las situaciones y la impotencia por percibir que no pueden ayudar a sus hijos. Esto no es de extrañar, si recordamos las barreras descritas en la comunicación entre nosotros y las familias. Aparte de lo que ellos perciben como falta de tiempo y dedicación para explicar lo que pasa con el niño, el sufrimiento que nos significa comunicar malas noticias nos puede hacer adoptar involuntariamente actitudes defensivas, percibidas como apáticas o frías.

Las claves de una comunicación colaborativa incluyen: • Establecer una meta o metas comunes hacia las cuales guiar los esfuerzos • Mostrar respeto mutuo y compasión • Buscar el entendimiento de las diferentes perspectivas • Asegurar el máximo de claridad sobre lo que se desea comunicar • Intentar manejar el proceso inter e intrapersonal que nos afecta a nosotros mismos.

La claridad, la certeza y la veracidad de la información mejoran la relación con las familias, así como la sensibilidad y habilidades interpersonales del informante.

Necesidades de los padres

Los padres y familiares del niño en este proceso tienen necesidades que hemos venido mencionando y que vale la pena recapitular: estar con el paciente, sentir que le son útiles incluso en el contexto de una UCI (permitirles acciones pequeñas, pero significativas, como participar en el aseo, por ejemplo); estar informados de la condición del niño, lo que se le hace y por qué