Persoonlijk

In deze column beschrijft een vakgenoot bijzondere ervaringen in het werken met mensen met een verstandelijke beperking

Illustratie Joep Bertrams 11

Coby zit in een slechte periode. “Ik moet de post hebben,” schreeuwt ze, afgewisseld door: “Ik moet plassen!” of “De pop moet in bad!” En zo gaat ze maar door.

We kennen dit onderhand van haar. Ongeveer eens in de twee maanden is het weer zover. Als begeleiders weten we dan dat we hier het beste meteen op in kunnen springen door haar extra nabijheid te bieden.

Door extra een-op-eendiensten proberen we Coby rustig te houden. Zo willen we ook voorkomen dat haar groepsgenoten onrustig worden van haar gedrag. De ouders van de andere cliënten vinden hier namelijk iets van. “Coby hoort niet op deze groep,” reageren ze op haar veranderende gedrag, dat voor hen als bedreiging van hun kind voelt. Ze zijn bang dat de goede zorg voor hun kind eronder lijdt.

Coby wordt al geruime tijd onderzocht: wat is dit ziektebeeld en wat is er aan te doen? Uit die zoektocht bleek dat ze een zeldzaam syndroom heeft: het Phelan-McDermidsyndroom. Er is alleen maar weinig over bekend en er is ook geen behandeling mogelijk tot nu toe.

Coby wordt van het kastje naar de muur gestuurd met haar hulpvraag. De wachttijden zijn enorm en het valt niet mee om binnen de ggz een specifi eke vraag te stellen als je ook een verstandelijke beperking hebt.

Vaak wordt er verwezen naar de orthopedagoog van de instelling, die het team handvaten in de begeleiding geeft. Zo ook bij Coby. Het advies voor de aanpak is om een rustige omgeving te bieden en de prikkels te beperken. Dat betekent op de kamer van Coby de rust en veiligheid bieden die ze nodig heeft. Naar haar luisteren, maar zelf de regie hebben is een hele tour. Een aantal van mijn collega’s lopen hierin vast. Wat ik als een nieuwe uitdaging zie, vinden mijn collega’s lastig gedrag en moeilijk mee om te gaan. Ze kunnen hier niet de juiste begeleiding bij geven en zeggen: “Hier heb ik niet voor geleerd.”

Zo zijn deze periodes dus best pittig voor de collega’s die wel deze een-op-eenbegeleiding bieden aan Coby. Dit betekent vooral veel extra werken.

Maar ik blijf rustig en haal de post en hang de was op, badder de pop en doe de kleren in de was. Ik vertel een verhaal en luister muziek met Coby. Ik haal een borduurwerkje op, lees een boek voor, bel met familie en loop mee voor de zoveelste toiletgang. k zing een lied, en Coby zingt mee. Ik doe een spelletje, ik zorg voor de babypop en blijf nabijheid geven. Zelfs in de nacht.

Ik zit naast haar bed. Ik doe een gebed en streel zacht haar arm. Ik sukkel bijna zelf in slaap. De onrust blijft bij Coby, dus lees ik nog een verhaal voor en wacht. Tot de onrustige periode langzaam verstrijkt. Na vijf volle dagen en nachten is er weer rust en komt Coby bij… en wij ook! | Apolina Vader

Slechte periode

Coby heeft weer een minder goede periode. Ze is onrustig en heeft veel nabijheid nodig. Ze voelt zich opgejaagd, alle prikkels komen binnen en ze kan het allemaal niet meer bolwerken.