Verschenen

28 verschenen

Prenatale test, en dan?

In het boek ‘De NIPT en het syndroom van Down’ staan de auteurs Hans Kröber en Xavier Moonen stil bij de vragen en dilemma’s die voortvloeien uit de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT).

Met de komst van de NIPT wordt het doen van prenataal onderzoek (medisch-technisch) eenvoudiger. Dat bij prenataal onderzoek gesproken wordt over het opsporen van ‘aandoeningen’ ondersteunt de suggestie dat syndromen zoals Down medisch gezien onwenselijk zijn.

Met ervaringsverhalen van ouders maken de auteurs duidelijk voor welke lastige vragen en dilemma’s de test zwangere vrouwen, hun partner en belangrijke mensen in hun omgeving komen te staan: willen we zo’n test wel? Zo ja, wat als de uitslag Down aantoont? Breken we de zwangerschap wel of niet af? Wat zou onze omgeving zeggen?

Mensen kunnen hier compleet anders over denken. De ene vrouw doet geen test, krijgt een kind met Down en denkt: nou en, dit is onvoorwaardelijk mijn kind! Een ander groeide op met een broer die het syndroom had en dat bleek voor haar een ramp. “Alles draaide om mijn broer. Hij leed niet, dat deden wij.”

In de maatschappij wordt er georganiseerd op soorten stoornissen en handicaps, wat leidt tot speciale voorzieningen voor bijvoorbeeld mensen met visuele problemen, met dementie, met verstandelijke beperkingen en ga zo maar door. Hoewel het overheidsbeleid op inclusie gericht zegt te zijn en afzonderen als ongewenst bestempeld wordt, blijft die uitsluiting hardnekkig. De auteurs verwijzen naar een essay van theologe Jacqueline Kool uit 2003 waarin zij opmerkt dat het beter zou zijn om al het geld dat in prenataal onderzoek gaat zitten te besteden aan het verbeteren van de toegankelijkheid van de samenleving.

Een belangrijke kernvraag voor Kröber en Moonen is: Willen we een wereld waar alles wat afwijkt van het normale uitgebannen wordt of willen we een wereld waar verschillen positief worden geduid en ruimte wordt gemaakt voor verschil?

Het onderwerp is complex en kan leiden tot keuzestress bij aanstaande ouders. Met dit boek willen de auteurs bouwstenen aanreiken die ondersteunend kunnen zijn bij het maken van een keuze. Al met al is het een indringend boek over keuzes, bestaansrecht, verwachtingen en dilemma’s, een aanrader voor iedereen. | AMK

De NIPT en het syndroom van Down. Over de dilemma’s rond prenataal onderzoek. Door Hans Kröber en Xavier Moonen. Uitgeverij: SAAM Uitgeverij. Prijs: € 27,95

Ernstige beperkingen

Op het nieuwe kennisplatform ZEVMB.nl wordt informatie en producten gedeeld over mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB), ter ondersteuning van gezinnen, zorgprofessionals, onderzoekers, gemeenten en systeempartijen. Een voorbeeld is het nieuwe ZEVMB-paspoort, dat ouders helpt om de zorg en ondersteuning voor hun kind eenvoudiger en sneller te organiseren.

Luistertips

In de podcastserie ‘Reis van de medewerker Complex Gedrag’ neemt Esther van den Wittenboer je mee in haar werkwereld en die van haar collega’s bij zorgorganisatie ORO. Te beluisteren op Soundcloud. Trainer Ronald Huttinga ging voor aflevering 20 van de podcast Veerkracht in de zorg in gesprek met gedragsdeskundige Matthijs Heijstek over hoe werken in de verstandelijk gehandicaptenzorg leuk kan blijven en minder zwaar kan worden. Te beluisteren op Veerkrachtindezorg.nl.

Nieuwe uitgaven en hulpmiddelen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg

verschenen

29

Bij mensen met autisme vraagt opruimen vaak een specifi eke aanpak. De tips in het boek kunnen helpen in de zoektocht naar het netjes op orde maken én te houden. Sommige mensen met een autismespectrumstoornis zijn heel sterk in orde, structuur en organiseren, voor anderen is de veelheid van prikkels overweldigend. Opruimen lukt hen niet meer of ze passen de manier van ordenen zo strikt toe, waardoor de soepelheid ontbreekt om tot een oplossing te komen.

Als begeleider stap je af van je eigen voorkeuren en principes zonder in te boeten aan opruimkwaliteit. Een goede communicatie en inleving zijn dan ook nodig, merkte de auteur aan den lijve. Haar dochter Fran heeft autisme en ADHD. “Eén keer heb ik zelf het initiatief genomen om zonder haar medeweten haar kleerkast netjes op orde te krijgen. Toen ze zag dat haar kastinhoud veranderd was, raakte ze helemaal overstuur en wisselden de huilbuien en woedeaanvallen zich de daaropvolgende twee uren af.”

Voor mensen met autisme kan opruimen onveilig voelen. Wil je iemand met autisme helpen op te ruimen, dan zijn dit volgens Van Balberghe belangrijke tips: Vertel voor je begint duidelijk wat jullie samen gaan doen. Leg altijd kort uit naar welk doel jullie toewerken. Focus je telkens op één tussenstap. Maak altijd concrete afspraken. Visualiseer opruimstappen en mogelijke gevolgen.

De meest voorkomende reden dat iemand opgeeft, is wanneer ze van de ene klus naar de andere springen, zonder de

Opruimen en autisme Gentle teaching Klik organiseerde op vrijdag 16 september een gratis webinar over In het boek ‘Netjes op orde’ neemt auteur en opruimcoach Gwendoline van Balberghe je mee in de stappen die mensen het thema Gentle teaching bij mensen met een verstandelijke beperking voor begeleiders en zorgmet autisme en hun begeleiders kunnen zetten voor een op- verleners in de verstandelijk gehangeruimde en overzichtelijke woonomgeving. dicaptenzorg. Orthopedagoog Karel De Corte gaf uitleg over deze benaderingswijze. Je kunt het gratis terugkijken op www.klik.org/ gentle-teaching. Lvb en wonen Hoe zorg je ervoor dat cliënten met een licht verstandelijke beperking een eigen woonruimte kunnen hebben in de maatschappij, zodat zij niet binnen een zorginstelling hoeven te wonen? Daarover ging een tafelgesprek bij een initiatief hiervoor van zorgorganisatie Dichterbij. Lees meer op Klik. org, zoek op ‘Baersdonck’ of bekijk het gesprek via youtu.be/BE-1DHhIih0. Zorgboek Iedereen heeft zorg nodig. Zonvorige afgewerkt te hebben. Voor ze het der zorg beseff en, ligt alles nog meer overhoop en is worden kiner na een lange dag opruimen weinig tot deren niet geen resultaat. groot, zieGwendoline van Balberghe behaalde in ken niet be2017 haar getuigschrift van Personal & Pro- ter en houfessional Organizer en werd in 2018 zaak- den gevoerder en opruimcoach van NetjesOpOr- meenschappen geen stand. Lynn de. Dit boek is in de eerste plaats gericht op Berger, auteur van het boek mensen met een autismespectrumstoornis. ‘Zorg. Een betere kijk op de De auteur neemt haar eigen ervaring als mens’ neemt de waarde van zorg moeder van een dochter met autisme daar- en de noodzaak tot herwaardein mee. | AMK ring onder de loep. Ook beschrijft ze de dunne scheidslijn tussen Netjes op orde. Opruimen en autisme. macht en machteloosheid in de Door Gwendoline van Balberghe. Uitgeverij gehandicaptenzorg. Uitgeverij De Ertsberg. Prijs € 24,95 Correspondent. Prijs € 22.

30 verschenen

De Wasstraat

Na de docuserie De Wasstraat over ondernemer Martin Kniest en de mensen met afstand tot de arbeidsmarkt die in zijn autowasstraat werken, is er nu het gelijknamige boek.

Hierin is het verhaal van Martin te lezen, wat hem drijft en bezighoudt. Daarnaast zijn de verhalen van verschillende medewerkers opgetekend. Positieve verhalen in deze tijd waarin het meer lijkt te draaien om politiek en geld dan om mensen.

“Ik doe niet meer dan mensen normaal behandelen. Hooguit kan ik zeggen dat ik geen wasstraat met mensen heb, maar mensen met een wasstraat. Hoe bijzonder is dat?” vertelt Martin Kniest, eigenaar van Matz Carwash, in het boek.

Achter de hartverwarmende docuserie (terug te kijken via 2doc.nl, zoek op ‘wasstraat’) die over zijn onderneming is gemaakt, zat geen masterplan of uitgekiende marketing over de hoofden van kwetsbaren. Toch stemde de impact van de serie hem wel tot nadenken: over het sociaal domein en over hoe hij anderen – ondernemers, mensen uit het sociaal domein, beleidsmedewerkers – misschien kan inspireren het anders te doen.

Martin heeft niet de illusie dat hij Nederland ineens ‘inclusief’ kan maken. Dat iedereen, ongeacht welke beperking en welke afstand tot de arbeidsmarkt, opeens kan meedoen. Maar hoe mooi zou het zijn als zijn ideeën worden overgenomen, zodat er een ‘beweging’ ontstaat? Als dat zijn bijdrage kan zijn, is hij al meer dan tevreden.

Het verhaal van de sociale ondernemer zoals dat is opgetekend in het boek over de wasstraat, biedt handvatten aan ondernemers die mensen met begeleidingsbehoefte een plek in hun organisatie willen geven. Zo zit er een uitgebreid hoofdstuk over wet- en regelgeving in het boek. Want als je sociaal ondernemen een gezicht wilt geven, moet je alles weten, is Martins overtuiging. Een bijzonder verhaal met veel inspiratie voor anderen. | AMK

Sociaal ondernemen – en net iets meer – door Martin Kniest

Verhaal met Impact

De Wasstraat. Sociaal ondernemen – en net iets meer. Door Martin Kniest. Uitgegeven door: Verhaalmetimpact.nl. Prijs: € 24,95.

Wet zorg en dwang

Brancheorganisatie VGN heeft op vgn. nl/wzd informatie en dilemma’s verzameld voor zorgverleners met betrekking tot de Wet zorg en dwang (Wzd). Ook is er een video en een talkshow te bekijken over het omgaan met onvrijwillige zorg en komt er een serie podcasts over het thema.

Portret van Lidewij

Bert Natter is schrijver, maar heeft tot nu vermeden om zijn bijzondere dochter Lidewij als personage in zijn romans op te voeren. Wel heeft hij zich voorgenomen om ooit over haar te schrijven, niet alleen over haar verstandelijke en meervoudige beperking, maar over hoe ze echt is en over de wereld waarin zij leeft. In het boek Leven met Lidewij. Een reis door de wereld van mijn dochter heeft hij de aantekeningen en herinneringen over haar leven gebundeld met verzamelde voorbeelden uit de geschiedenis en literatuur. Uitgeverij Thomas Nap. Prijs € 23,99.

Tussen 3 werelden

Lauri Stolk is 22 jaar en heeft een licht verstandelijke beperking. In de documentaire Tussen 3 werelden die te zien is op YouTube vertelt ze over zichzelf, haar beperking en ook over het gelijknamige boek dat ze schreef. Met de drie werelden bedoelt ze die van mensen die op hetzelfde geslacht vallen, die van mensen met en die van mensen zonder een beperking. Ook haar begeleidster en ouders vertellen hoe ze met Lauri en haar beperking omgaan. Het boek is voor € 15,95 te bestellen via www.lauristolk.nl.