9789137125398

Ett annorlunda barn

Portia Iversen

Ett annorlunda barn

Översättning Louise Thulin

Forum

Bokförlaget Forum, Box 3159, 103 63 Stockholm www.forum.se Engelska originalets titel Strange Son Copyright © 2006 Portia Iversen Omslagsbild Getty Images Omslagsdesign Anders Timrén Satt hos Bonnierförlagens produktionsavdelning med Granjo Tryckt 2009 hos Sandbook AB i Falun ISBN 978-91-37-12539-8

Till Dov

INNEHÅLL Förord 11 1. Förståndet försvinner 13 2. Att lyssna till sand 26 3. Den indiske poeten 45 4. Ett sinne i taget 61 5. Ett kaotiskt besök 70 6. Te och kakor 82 7. En katastrofal middag 97 8. Kaos i hjärnan 110 9. Fyra minus ett 122 10. En poesiafton 138 11. Det brinner 160 12. Skuggan av ett tvivel 160 13. Att drömma i ljud 217 14. En galax är en grupp av stjärnor 226 15. Stilig i kavaj 241 16. Bakom tystnaden 253 17. Hur många fler? 271 18. Cogwheels 285 Noter 297 Tack 309

Jag har fått en annorlunda son. Han är inte som vanliga människor utan ser i mina ögon ut som ett himlens änglabarn, hans skepnad är annorlunda och han är inte som vi ... Han synes mig inte vara av min säd utan av änglarnas ...

Lamech ur Noas bok

Förord

Det var hans förstånd de var ute efter, de kom för att stjäla hans förstånd.

Innan någon gav det ett namn, redan innan jag visste vad det var, förstod jag att de fanns i vårt hus. Jag kan inte säga exakt hur det kom sig, bara att jag kunde känna dem. Inte för att jag ville det, tro mig; de var farliga och skrämmande och det gick inte att bli av med dem.

Ibland hörde jag dem, sent på natten då det var alldeles tyst i huset: ett knarrande, ett oförklarligt väsande, en svag smäll, en vissling från ingenstans. Och när jag slöt ögonen kände jag deras skuggor glida över mig då de svävade genom huset och osynligt följde med röken upp genom skorstenen, ut i tomma intet, tillbaka till gud vet vad. Jag tyckte inte om att tänka på varifrån de kom eller vart de skulle. Det var för otäckt. Dov var bara en liten baby och något eller någon försökte ta honom ifrån mig.

Förr eller senare skulle jag överraska dem när de svävade ovanför spjälsängen. Jag visste att de gjorde det så snart jag råkade somna.

Jag vaknade med ett ryck. Hjärtat bankade som två knytnävar i bröstet. Hur länge hade jag sovit? Blicken gick till spjälsängen som jag skulle hålla vakt över. Han låg kvar. Jag såg honom mellan de vita spjälorna. Han sov, och den lilla kroppen rörde sig en aning vid varje andetag.

Natt efter natt satt jag vid hans säng. Jag visste att han höll på att glida ifrån oss in i en annan värld, men det fanns inget jag kunde göra för att förhindra det. Det fanns inget någon kunde göra, hade man sagt mig. Så jag gjorde det enda som stod i min makt; jag 11

vaktade honom, trots att jag visste att det inte tjänade någonting till, för jag kunde inte vakta hans förstånd.

Så en dag hände det. Han försvann.

12

1 Förståndet försvinner

Ibland drabbas troende av en sådan fasansfull upplevelse att de slutar tro på Gud, men det faktum att något så fruktansvärt kan inträffa gör ett mirakel minst lika sannolikt. Trots att jag inte kände igen detta hos mig själv upplevde jag det som ett mirakel när jag första gången hörde talas om Tito Mukhopadhyay.

Det hände en regnig dag vid en konferens om autism som jag hade organiserat för stiftelsen CAN, Cure Autism Now (Bota autism nu). Vår son Dov var då sju år gammal. ”Det finns en pojke som du borde känna till”, började Francesca Happe, den berömda engelska psykologen som var specialist på autism. ”Han heter Tito, är tolv år gammal och bor i Indien. Han är autist men kan både läsa och skriva och han är mycket intelligent.”

Hon log och gjorde en paus som för att se hur jag reagerade. ”Tito är också en underbar poet”, fortsatte hon, ”och han har fått en bok utgiven, en självbiografi med egna dikter.” ”Och han är autist?” upprepade jag klentroget och tänkte att jag måste ha missuppfattat henne. ”Ja, definitivt.”

Francescas kolleger hade hört talas om den gravt autistiske pojken i Indien som av sin mamma hade lärt sig att kommunicera genom att peka på bokstäver på en alfabetstavla. Naturligtvis trodde de inte på allvar att han var autist eftersom oförmågan att kommunicera var ett av kännetecknen på störningen. Så de bjöd Tito och hans mamma, Soma, till England där han skulle testas av experter och frågan om han var autist eller ej skulle avgöras. Till deras stora förvåning uppfyllde Tito helt och hållet kriterierna på autism.

13

”Tror du att det kan finnas andra autister som Tito?” frågade jag och försökte att inte låta alltför hoppfull. ”Tito är unik och har sin egen speciella störning”, svarade Francesca tvärsäkert.

Jag visste att ingen någonsin hade hört talas om att en gravt autistisk person kunde skriva och kommunicera. Men fanns det inte en avlägsen chans att det kunde finnas fler? Om inte annat kunde Tito kanske fungera som ett fönster mot autism.

Så snart jag hade kommit hem från konferensen mejlade jag till Francesca. Jag måste bara hitta Tito. Till min bestörtning hade hon inte längre hans adress. Hon berättade att Soma och Tito flyttade hela tiden eftersom han gjorde folk illa till mods och de var rädda för honom. Men hon trodde att jag kanske kunde skaffa hans bok om jag tog kontakt med National Autistic Society (Storbritanniens autismförening). BBC hade även gjort en dokumentär om honom då han besökte England, men den var svår att få tag i.

Francesca förstod inte. Att hitta Tito var en fråga om liv och död; det var som att få höra att man kanske, bara kanske, kunde uppväcka någon från de döda.

Innan Dov blev autistisk skrev jag manus till komediserier för teve och dessförinnan arbetade jag som scenograf. Och när jag för nästan tjugo år sedan kom till Hollywood i en pickup med min sexåring Billy på flykt undan vintern i Mellanvästern och ett katastrofalt äktenskap drömde jag om att bli filmregissör.

Jag fick snart mitt första jobb i drömfabriken. Det var inom servicedetaljen, vilket innebar att jag serverade kaffe och städade efter filmteamet fjorton timmar om dagen.

Det dröjde inte heller länge förrän jag mötte drömprinsen, en jude med filmstjärneutseende som jag i sju olyckliga år var förälskad i innan hans djupt neurotiska obeslutsamhet tillät honom att välja mig som den fruktade livskamraten. Ordet väckte rädsla i hans hjärta och satte obönhörligen punkt för hans oförverkligade drömmar om ett ungkarlsliv med massor av sex – det liv han alltid hade väntat på men aldrig fått och aldrig skulle få. Men det var 14

möjligheten jag tog ifrån honom. Då vi sent omsider gifte oss var Jonathan filmproducent och det gick rätt bra för honom. Jag hade vunnit en Emmy för scenografin till Tracey Ullman Show, Billy var tretton år gammal och jag var gravid i femte månaden.

Efter smekmånaden flyttade vi in i bottenvåningen på en spanskinspirerad parvilla i Los Angeles. Jon och jag ägnade helgerna åt att titta på möbler som vi inte hade råd med och vi körde omkring i staden och drömde om det hus vi en dag skulle köpa. Lyckan var fullständig när vår bedårande lille son Dov föddes.

Den sommaren tillbringade vi semestern vid havet i New Jersey tillsammans med Jons föräldrar. Vi promenerade hand i hand på stranden med vår lille baby i bärsele på Jons bröst medan Billy sprang bredvid och ritade i sanden med en pinne, och vi var lyckliga. Jon och jag talade om allt vi ville göra här i livet, om våra jobb och hur vi ville inreda hemmet, om att resa och hur många barn vi skulle ha. Med en optimism förbehållen dem som aldrig har upplevt en tragedi föreställde vi oss en idyllisk framtid.

Det är svårt att säga när vi först började misstänka att allt inte stod rätt till.

En del spädbarn som vaccinerats får feber medan andra blir kinkiga eller slöa, men Dov låg bara tyst och stilla i spjälsängen i tre dygn och jag kunde knappt få honom att äta alls. ”Det är en helt vanlig reaktion på vaccinationen”, sa dr Fleiss lugnande då jag ringde och frågade. Men Dov blev sig aldrig mer lik. Han slutade gå upp i vikt och varje gång jag ammade honom skrek han, vred sig som en mask och fäktade med sina magra små armar som om han hade ont i magen. Många eftermiddagar satt jag på läkarmottagningen. Jag förstod att det var något fel på Dov och det gjorde dr Fleiss med, men ingen av oss visste vad det var eller vad man skulle göra åt det.

När Dov var fyra månader gammal ammade jag fortfarande, men jag kunde bara få honom att äta några minuter i taget. Jag hade försökt med flaska, men han vägrade. Han gick knappt upp i vikt alls och magproblemen tycktes hela tiden förvärras. Så en 15

dag slukade han till min stora förvåning en hel flaska sojabaserad modersmjölksersättning. I nästa stund blev han grå i ansiktet, kaskadkräktes och förlorade medvetandet. Det var helg, så Jon var gudskelov hemma när det hände. Jag kunde inte avgöra om Dov andades då jag höll hans slappa lilla kropp i famnen på väg till barnsjukhuset. Jag hade aldrig tidigare varit inne på Children’s Hospital i Los Angeles och då hade jag ingen aning om hur hemtam jag skulle bli där. ”Vad har ni gett honom?” vrålade läkaren när vi bar in Dov på akuten. Han hade en skyhög halt av vita blodkroppar och hade varit nära att dö. Men av vad? En massa slangar kopplades till hans lilla kropp och en stor lampa lyste ner på honom. Men ingen visste vad det var för fel, ingen kunde komma underfund med vad som hade hänt med honom, varken då eller senare. Efter ett tag återfick han medvetandet och flyttades till en avdelning. De närmaste tre dygnen stannade vi på sjukhuset. Tanken att det som drabbat Dov kunde ha något att göra med en utvecklingsstörning slog oss aldrig.

Det lilla jag visste om autism då Dov var baby kom från ett tidningsomslag som jag hade sett några år tidigare. Det föreställde en pojke som satt i ett hörn och vaggade hela dagarna, en pojke som hade dragit sig in i sig själv. Tillståndet kallades autism och läkarna ansåg felaktigt att det orsakades av brister i barnuppfostran. Tragiskt nog levde den uppfattningen länge kvar och gjorde många föräldrar förtvivlade. Dessutom förhindrade den att forskning kom i gång på området liksom att människor aktivt började engagera sig i frågan.

Jon oroade sig för Dovs utveckling långt före mig och jag blev arg på honom för att han inbillade sig så hemska saker och till råga på eländet yttrade dem högt. Varför var han så negativ?

Jon var förstagångspappa och behövde slappna av lite. Hade vi inte hört tusen gånger om att alla barn är olika? Vi måste ge Dov en chans att vara sig själv och inte jämföra honom med andra barn.

Vi måste sluta oroa oss.

16

Men när Jon hade somnat på kvällarna – jag ville inte att han skulle få veta något – fördjupade jag mig i böcker om små barns utveckling och letade efter sådant som jag såg Dov göra, eller inte göra, som började bekymra mig. Fast jag hittade inga beskrivningar som stämde in på hans beteende. Innebar det att vi bara var fåniga, överspända föräldrar och oroade oss helt i onödan, att våra bekymmer inte ens var värda att nämnas i dr Spocks och dr Brazeltons biblar om hur små barn utvecklas? Eller betydde det att bekymren inte var så vanliga – utan allvarliga och för skrämmande att tas upp? Nej, sa jag strängt till mig själv och smällde igen boken, så fick jag inte tänka. Ända sedan vi var små hade min syster Sarah varit fascinerad av Helen Keller och Annie Sullivan, så när hon sa att hon tyckte att vi borde undersöka Dovs hörsel blev jag bestört. Men jag visste också att Sarah ibland kunde överreagera och förstora upp saker och ting.

Dessutom var Dov inte döv, tvärtom tycktes vissa ljud göra honom livrädd, som dammsugaren och mixern. Fast på sistone hade jag märkt att något var konstigt med hans hörsel; den hade förändrats. Höga ljud, som kastrullock som slogs ihop, fick honom inte längre att hoppa till och ibland tycktes han inte höra när man ropade hans namn.

För första gången på månader såg jag faktiskt fram emot att träffa dr Fleiss. Det var Dovs ettårskontroll. Numera verkade han stabil och många av de hälsoproblem han haft som nyfödd hade gått över.

Då jag steg in i den gamla trävillan med regnbågen målad på fönstret kände jag mig optimistisk. På manchestersofforna i väntrummet satt mammor och ammade sina spädbarn. Läkarmottagningen i sextiotalsstil var trivsam och när man var där kändes det som om allt skulle ordna sig bara man åt grönsaker och ammade.

Jag älskade att höra dr Fleiss förtroendeingivande röst då han pratade med sina minsta patienter. ”Jag är din doktor, och jag gör dig frisk.”

17

Jag satte ner Dov i det lilla undersökningsrummet och såg honom fara runt medan han utstötte gälla läten. Den dagen hade han på sig blårutiga kortbyxor, och det ljusa håret var pottklippt och svängde fram och tillbaka när han inspekterade vartenda föremål i rummet. Medan jag satt där och väntade försökte jag tänka igenom vad jag oroade mig för och vad Jon ville att jag skulle fråga om.

På sistone hade Dov börjat ruska på huvudet en hel del, och vi hade märkt att han blev röd om kinderna. Han öppnade och stängde köksskåpen om och om igen. Det var svårare att fånga hans uppmärksamhet och han tycktes reagera konstigt på ljud. Gång på gång gick jag igenom vad jag skulle säga för att det inte plötsligt skulle stå alldeles stilla i huvudet på mig. Äntligen kom dr Fleiss in till oss. Han hade ostyrigt tjockt hår och stålbågade glasögon och hade förmodligen sett likadan ut då han gick på college. Jag hade gått hos honom sedan Billy var liten.

Vi pratade en stund medan han observerade Dov och gjorde anteckningar. ”Jon är orolig för Dov och jag hoppas att ni kan lugna honom med att allt är som det ska.” Läkaren fortsatte att skriva, tittade över glasögonen på Dov och skrev lite till. Jag gillade inte att han skrev så mycket och inte heller att han tog så god tid på sig innan han svarade.

Dr Fleiss ställde sig på händer och knän och försökte prata med Dov, men Dov tycktes inte lägga märke till honom utan fortsatte att fara från leksak till leksak och utstöta gälla läten. Läkaren följde efter Dov på alla fyra runt det lilla rummet och försökte fånga hans uppmärksamhet, ropade hans namn, räckte honom en boll, kittlade honom till och med. Jag önskade att Dov skulle titta på dr Fleiss, att han skulle vrida på huvudet då dr Fleiss sa hans namn.

Läkaren reste sig upp. ”Jag tycker att ni borde gå till en specialist.” ”Vad för sorts specialist?” utbrast jag och fick en mindre chock. ”En utvecklingspsykolog.” ”Men varför? Vad tror ni det är för fel?”

Han tänkte efter en stund. ”Dov kan ha någon sorts personlighetsstörning.”

18

”Vad menar ni?” frågade jag förtvivlat.

Han tittade bort och tycktes välja sina ord med omsorg. ”Ibland ser vi det här beteendet, sättet att fara runt och utstöta läten utan att kommunicera med andra människor.” ”Men beter sig inte alla ettåringar på det viset?” undrade jag lite aggressivt och förstod med ens att de inte gjorde det.

Uppskakad lämnade jag den trivsamma trävillan som en gång hade varit en fast punkt i tillvaron. I handen hade jag en papperslapp med telefonnumret till en specialist.

Det var fredag förmiddag i Memorial Day-helgen. I fyra dagar skulle alla läkarmottagningar vara stängda och experter, specialister och andra högt betalda undergörare skulle vara lediga. Men det här var akut.

Jag visste att jag borde ringa Jon men förmådde inte. Jag tänkte vänta tills han kom hem från jobbet, skulle låta honom få vara lyckligt ovetande i ytterligare några timmar. En våg av lättnad sköljde över mig. Jag hade fått några timmars respit innan jag måste berätta det, innan den fasansfulla vetskapen spreds och trängde in i varenda liten vrå av våra liv, som jag anade att den skulle göra.

Men jag var så rädd att jag ändå måste tala med någon. Min syster Lenore var barnpsykiater och visste nog vad man borde göra. Hon hörde tyst på medan jag berättade vad doktorn hade sagt. Jag önskade att hon skulle säga emot, att hon skulle hävda att dr Fleiss inte begrep vad han talade om, att han var galen, men i stället lyssnade hon bara. Lenore kände några specialister vid universitetssjukhuset UCLA (University of California i Los Angeles) och lovade att försöka ordna så att vi fick träffa dem så snart som möjligt.

Jag tittade ner i knäet och upptäckte att jag satt och kramade papperslappen med det ödesdigra namn och telefonnummer som oåterkalleligen förband oss med en tragisk verklighet som jag inte ville veta något om. Men det var för sent, skadan var redan skedd.

Den olycksbådande papperslappen med sina fasansfulla konsekvenser hade redan kastat en skugga över våra liv och Dovs fram19

tid. Hur kunde dr Fleiss så lättsinnigt ha räckt mig lappen utan en tanke på följderna, smärtan och det lidande den skulle orsaka? Nu hatade jag honom.

Långsamt, som om någon annan bände upp fingrarna, lät jag den fuktiga, hopkramade papperslappen veckla ut sig i handflatan och gav den en sista chans att flyga sin väg likt en liten fågel. När den inte lyfte, när den vägrade att försvinna eller fatta eld eller svepas bort av en vindil, gjorde jag äntligen vad jag måste göra. Jag slätade ut lappen, släppte loss den svarta magi som låg förborgad i orden och siffrorna och ringde dr Arthur Rosenberg, utvecklingspsykolog.

Vi kunde skatta oss lyckliga som fick ett telefonmöte med dr Rosenberg under en storhelg, talade mottagningssköterskan om för mig, men jag kände mig inte alls lycklig. Telefonmötet skulle äga rum dagen därpå.

Samma kväll berättade jag det för Jon. Vi kunde inte sluta prata för tystnaden skrämde oss. Vi hetsade upp oss och grälade, vi var ense och oense, vi greps av panik och lugnade ner oss, vi blev osams och sams, vi sa allt vi kunde komma på tills orden tog slut och vi bara satt där och såg vår ljuvliga ettåring sova sin aningslösa sömn.

På lördagseftermiddagen ringde vi till dr Rosenberg. I andra änden svarade en neutral röst. En fullständigt ovidkommande bild dök genast upp i mitt huvud – tweedkavaj, brunt hår, i femtioårsåldern. Vi tackade dr Rosenberg för att han tog sig tid att tala med oss och började redogöra för allt vi hade vridit och vänt på under den långa natten, räknade upp vad som oroade oss hos Dov. Vi talade i mun på varandra, avbröt varandra, avslutade varandras meningar. Vi var andfådda och spända och hoppades mot alla odds att våra iakttagelser var ren inbillning då vi berättade för läkaren vad som bekymrade oss och kom med möjliga förklaringar till det.

Till slut fanns det inget mer att säga. ”Det låter som autism”, sa dr Rosenberg slutligen. ”Vad gör vi åt det?” utbrast Jon klentroget.

Dr Rosenberg harklade sig och svarade långsamt och sävligt, 20