9789172057159 by Provläs.se

får diagnosen Alzheimers sjukdom. I denna bok beskriver hennes syster, bokens författare, hur hon går bredvid genom sjukdomsförloppet och kämpar för att Moniqa ska få en trygg och fungerande vård på ett demensboende.

Här kommer många anhöriga och närstående att känna igen sig och få stöd. Författarens iakttagelser gör också boken särskilt intressant för personal i kommun och landsting. Irene Andersson arbetar som lektor vid Malmö högskola med utbildningsvetenskap samt forskar om genus och fredshistoria. Hon är även flitigt anlitad av Alzheimerföreningen som föreläsare.

Min syster fick alzheimer

Boken är inte bara en engagerad och personlig skildring av hur en demenssjukdom utvecklas och hur de närstående drabbas, den ger också en värdefull inblick i hur vårdsystemet fungerar. Författaren reflekterar träffsäkert över bemötandet inom den kommunala demensvården och psykiatrin samt ger ett antal konkreta råd om vad som skulle kunna förbättras. Hon problematiserar vidare begreppen ”anhörig” och ”anhörigsjukdom” samt tar upp frågor om identitet, etik och ansvar.

Irene Andersson

M o n i qa A n d e r s s o n är bara 58 år då hon

Min syster fick

alzheimer om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv Irene Andersson

Innehåll Förord 5 Diagnosen 7 Min systers bakgrund 7 På vilka sätt spelar den personliga bakgrunden roll? 9 Glömska i tid och rum – står allt rätt till? 11 Primärvården – en förmodad diagnos i telefon 12 Reaktioner och föreställningar om framtiden 14 Äntligen – Neuropsykiatriska kliniken i Malmö 16

Kunskap, etik och teknik 18 Etik och ekonomi 18 Papper, papper och åter papper 20 Mingel på Neuropsykiatriska kliniken 21 Anhöriggrupp nr 1 – Neuropsykiatriska klinikens arrangemang 23 Anhöriggrupp nr 2 – kommundelens arrangemang 25 Vad saknas i anhöriggrupperna? 26 Min roll som observatör och rapportör 28 Vaccinstudie 30 Kuratorn – en välsignelse 31

Att få hjälp i sin vardag 33 Att göra fint hemma hos Moniqa 33 Hur får man hemvårdsinspektören att förstå? 34 Handlingshjälp, spisvakt och möglig mat 36 Hemtjänstens gula pärm 39 Hur Moniqa hanterade sin sjukdom och hjälpen hon fick 41 Golf – en identitet 44

Vad är en anhörig? 46 Anhörigsjukdom – vad betyder det? 46 Chockad och orolig men ändå uppmuntrande 48 ”Du har väl ett eget liv” 49 Mina strategier 50 Längtan efter att bara vara syster! 53 Bundsförvanter 54 ”Det blir bättre ju sjukare hon blir” 56

Att bo kvar hemma – dagverksamhet och demensteam 57 Ensamheten 57 Först skulle vi fira midsommar 59 Dagverksamheten var ett lyckokast 59 Stort planeringsmöte följt av förvirringstillstånd 61 Särskilt boende – hur fungerar det och när är det dags? 62 Så kom Malin 64 Kvällsbiten saknas i omsorgspusslet 65 ”När ska vi tala om att jag ska bo på ett hem?” 66 Krav på långsiktig lösning 69 Svårt att tolka Moniqas tillstånd 71 Nu är det nog – gör något! 72

Korttidsplats och gruppboende 74 Akut placering på korttidsboende 74 Att välja boende – hur gör man? 76 Identitet – att välja ut möbler och ting 80 Så kom flyttdagen 81 Information på gruppboendet 82 Anpassning till boendets vardag 84 Systerskap och vänner – det gamla livet och gruppboendet 86 Julfirande – men det var inte riktigt som förr 88

Medicinering och bemötande 89 Akutpsyk för att få starkare medicin 89 Inlagd för medicininställning 90 Läkarsamtal 92 Primitiv anhörig 93 Åter på gruppboendet med nya förutsättningar 95 Att förändra det identitetsstödjande arbetet 96

Hur lever vi vidare? 98 Anhöriga och gruppboendet 98 Så möts vi idag 99 Min egen läroprocess 100

En anhörigs önskelista 101 Att berätta för att förändra 101 Vad som har varit positivt 102 En önskelista 103

Förord

Min syster Moniqa Andersson fick diagnosen Alzheimers sjukdom 2005. Hon var 58 år gammal och blev ännu en i kategorin ”yngre personer med demenssjukdom”. Trots att jag hade anat vad läkaren skulle säga var det ett tungt besked att få för både min syster och för oss andra i hennes omgivning. Under flera år har jag varit en förtvivlad och drivande anhörig i kontakt med personer och institutioner som har haft till uppgift att hantera vård och omsorg: diagnosutredning, behandling, åtgärder i hemmet och utanför hemmet, och så småningom gruppboende. Det har varit primärvård, neuropsykiatrisk klinik, kurator, ledsagare, arbetsterapeuter, färdtjänst, hemtjänst, demensteam, dagverksamhet, personal på korttidsplats och gruppboende. Ett syfte med den här boken är att beskriva och reflektera över det som har fungerat bra och varit till nytta och glädje, men även att identifiera problem. Går det att tänka annorlunda? Vilken förändring skulle jag vilja se? Ett annat syfte är att fundera över det jag kallar anhörigidentitet. Många gånger har jag fått höra att Alzheimers sjukdom är en anhörigsjukdom. Vad betyder det egentligen? Jag vill ifrågasätta vardagliga ord och begrepp utkastade i all välmening, som jag har mött i min anhörigposition. Vilket stöd ger anhöriggrupper och informationstexter? Finns det skildringar i böcker och filmer att luta sig mot? Vad har fått mig att stanna upp och känna mig handlingsförlamad? Vad har hjälpt mig vidare i processen? Min systers sjukdomsförlopp ligger som en röd slingrande tråd genom alla kapitel. Det är emellertid viktigt att ha i åtanke att detta endast är en berättelse, om en människas sjukdomsförlopp, och att den inte kan ses som ”facit” för hur sjukdomen utvecklar sig generellt hos olika individer. Ändå saknade jag många gånger just skildringar av sjukdomsförloppet. Jag undrade ofta när försämring skulle komma och när nya åtgärder skulle behövas. 5

Jag vill också betona att det inte i första hand är en berättelse om min syster utan om mina erfarenheter av att vara en omsorgsengagerad anhörig. Det är min bild av vad jag har förstått att min syster har varit tvungen att hantera och min tolkning av hennes tankar om sjukdomen. Skildringen bygger på kalenderanteckningar, e-post, biståndsprotokoll, tillfälliga ord då och då nedtecknade efter telefonsamtal, spridda dagboksanteckningar, egna förberedelselappar inför kuratorsbesök samt minnen och foton som hjälpt mig att komma ihåg. En text av detta slag kräver etiska överväganden. Min syster har av förklarliga skäl inte kunnat ta del av texten. Istället har jag försökt att förankra den i min och Moniqas miljö. Den är i sin helhet eller i valda delar läst och kommenterad av följande personer: Min systers dotter, Cornelia, och vår bror Rolf. Min nära vän Renée, och Maria, min sambo vid tiden för diagnosen, samt min goda vän Solveig. Tack till er alla för kritiska synpunkter och skrivuppmuntran. Slutligen vill jag rikta ett stort varmt tack till Mona Lindbäck, kuratorn på Neuropsykiatriska kliniken i Malmö, kusin Ingrid, min före detta svärmor Anna-Stina, min svägerska Marja-Liisa, Moniqas väninnor Gun, Margareth, Birgitta, Monica, Lena och hela syföreningen samt alla andra släktingar, vänner och bekanta, både Moniqas och mina, för omtanke och god hjälp. Till sist – ett stort tack till förläggaren Bengt Ehlin som gav mig möjligheten att skriva boken och till redaktören Hanna Håkansson för ett inkännande och dialogiskt redaktörsarbete.

arbetet av företrädare för hemtjänsten respektive personal från Neuropsykiatriska kliniken. Hemtjänsten tenderar att lägga över beslut om åtgärder som har med vård och omsorg att göra på den anhöriga som ”nog vet vad som är bäst för den som är sjuk”. Identiteten och de personliga intressena tillgodoses i den mån det finns resurser, och resurserna anpassas inte efter behoven. Neuropsykiatriska kliniken utgår däremot från behoven och talar för att olika resurser måste in för att skapa goda sysselsättnings-, vård- och omsorgssituationer som stämmer med den sjukas identitet. Det är två olika utgångspunkter som får konsekvenser för belastningen av anhöriga, inte minst längre fram i sjukdomsförloppet när den som är sjuk fortfarande har glädje av aktiviteter men har en nedsatt initiativförmåga.

Glömska i tid och rum – står allt rätt till? De flesta personliga berättelser om Alzheimers sjukdom har en komma ut-historia. Då jag berättar att min syster har Alzheimers sjukdom händer det att människor frågar mig hur vi märkte det och vilka symtom sjukdomen ger. Frågorna bottnar ofta i egna upplevelser av glömska och speglar naturligtvis ett intresse men ibland även en oro över att själv vara drabbad av sjukdomen. Som svar berättar jag hur hennes omgivning uppfattade det och hur jag tror att det var för min syster. Att det ibland var svårt för Moniqa att orientera sig i tid (vilken årstid det var, eller vilken tid på dagen) och i rum (var olika platser låg och vad de hette, till exempel när vi gick på promenad). Genom sitt arbete hade Moniqa annars god lokalorientering. Så var det frågorna som upprepades då och då, i början lite omärkligt, mer som ett socialt samspel – men ändå tillräckligt irriterande – och sedan som ett mönster. Kommentarer i samtal avslöjade ibland minnesluckor som vi reagerade på. Vid något tillfälle kunde hon köra mot rött ljus eller svänga in framför en bil på ett farligt sätt. Min systers egna berättelser om hur hon själv upptäckte att något var fel kom långt senare, mest tydligt framkommer det i en intervju med henne som gjordes för en veckotidning två år efter diagnosen. I intervjun berättade hon att hon inte hittade när hon körde bil. Hon berättade också om en otäck upplevelse av att gå vilse i ett villaom11

råde och inte veta var hon var. Jag uppfattade det som att dessa var Moniqas mest skrämmande upplevelser av sjukdomen och att hon upplevde förändringarna på ett annat sätt än vi andra. Även om vi som träffade Moniqa ofta hade sett och lagt märke till förändringar var det släktingar, som inte träffade henne så ofta, som konkret uppmärksammade mig på situationen. De berättade om sina upplevelser och tankar och gav mig både indirekta och direkta uppmaningar att Moniqa behövde undersökas. Jag minns samtalen, att jag tacksamt upplevde dem som bekräftande men också som svåra och påträngande. Kravet att det var jag som måste göra något, att jag var tvungen att se till att min syster sökte läkare för något som nog inte stod rätt till. För att hon var glömsk, för att hon inte alltid sa rätt tid på dagen, för att hon upprepade sig i samtalen … Det kunde ju röra sig om B-vitaminbrist, stress, utbrändhet, tumör och även demens. Jag insåg allvaret men ville helt enkelt inte ha ansvaret. Därför tog det tid innan jag var redo för att ta upp saken konkret med min syster. För att lära mig mer försökte jag lägga märke till hur hon agerade i olika situationer, hur hon tänkte och resonerade. Jag bad henne berätta om jobbet som biträde på konditoriet för att på så sätt försöka fånga om något var galet. Det gick emellertid inte att få fram någon mer tydlighet på det sättet. Till slut samlade jag mod till mig och såg till att min syster beställde en tid på distriktsläkarmottagningen i sitt namn. Kravet var en tid då jag kunde följa med. Med lätta steg över att vi nu äntligen kom iväg följde jag sedan med henne dit. Men med ett tungt hjärta satte jag mig på en stol – anhörigstolen – lite längre från skrivbordet hos distriktsläkaren. Det var december 2004 och julhelgen stod för dörren.

Primärvården – en förmodad diagnos i telefon På distriktsläkarmottagningen tog man min systers problem på allvar. Där satt Moniqa, en stilig och snyggt klädd kvinna, som berättade om stress och någon gång huvudvärk, men som i övrigt verkade hur frisk som helst. Jag kommer ihåg hur svårt det var att försöka säga hur omgivningen och jag själv hade upplevt det när Moniqa hävdade att hon egentligen mådde bra, och kanske bara var lite stressad. Jag 12

Vad är en anhörig?

Anhörigsjukdom – vad betyder det? Alzheimers sjukdom kategoriseras vanligtvis som en anhörigsjukdom – ”de anhörigas sjukdom”. Efter att i över två års tid ha varit engagerad ”anhörig” i min systers sjukdom och stött på begreppet i informationstexter och i samtal med olika företrädare för myndigheter började jag nu fundera på vilka andra betydelser begreppet kan ha. I uppslagsböcker är ”släkting” den vanligaste synonymen till ordet anhörig. Det kommer ursprungligen från det tyska språket och översätts till svenska ibland även som ”tillhörande”. Men vad betyder begreppet anhörigsjukdom – sammansatt av anhörig och sjukdom? En ofta förekommande tolkning av begreppet är att den sjuka i förlängningen inte drabbas lika hårt som de anhöriga. Den som ”går in i dimman” lämnar sina anhöriga ensamma att bearbeta sorgen och lider inte själv särskilt mycket av sjukdomen. Jag kan också se tre andra innebörder: Den första handlar om att anhöriga ses som de främsta bärarna och förmedlarna av kunskap och information om den som är sjuk. I den bemärkelsen är det en anhörigsjukdom. Inledningsvis, i utredningsskedet, spelar anhörigas observationer och upplevelser av förändringar en roll i de undersökningar som leder fram till en diagnos. Medan sjukdomen fortskrider upprepas ofta budskapet att det är de anhöriga som känner den sjuka bäst och därför kan träffa adekvata val när det gäller vård och omsorg. Min upplevelse är att man lägger över ansvaret för bedömning av den sjukas situation, samordning av hjälpinsatser och beslut om framtiden på anhöriga. Man verkar se det som att kompetensen sitter i själva anhörigkopplingen. Jag anser att man istället i tid och på ett professionellt sätt, särskilt från hemtjänstens sida, borde informera 46

anhöriga om vilka hjälpinsatser som finns att tillgå och diskutera gemensamt utifrån berättelser av andras erfarenheter för att underlätta en bedömning. Anhöriga är i väldigt många fall noviser på området, har sällan varit i en bedömningssituation av den här typen förut och har från sin utsiktsposition inga möjligheter att göra jämförelser med andra personers situationer och sjukdomsförlopp. Den andra innebörden av begreppet anhörigsjukdom handlar om att anhöriga själva riskerar att bli sjuka genom att utsättas och utsätta sig för en tung omsorgsbelastning under flera år. Man kan således bli sjuk av att vara anhörig. I begreppet ligger att sjukdomen snarare är en angelägenhet för anhöriga och inte en fråga för den som är sjuk eller ett ärende för hemtjänst och andra vårdgivande instanser. ”Låt mig vara sjuk själv”, säger Agneta Ingberg i sin bok och reagerar också på att Alzheimers sjukdom beskrivs som de anhörigas sjukdom. Från och med att diagnosen är satt inriktas arbetet på att den som är sjuk ska må så bra som möjligt trots dystra framtidsutsikter. Det framställs nästan som att tillståndet hos den som har fått Alzheimers sjukdom till och med kan bero på den anhörigas bemötande och insatser. Genom att de anhöriga ställer upp kan den som är sjuk klara sig bättre och bo hemma längre, lyder budskapet. Synen på den anhöriga som en viktig och betydelsefull länk mellan sjukvård och hemtjänst och den som är sjuk förstärks således genom begreppet anhörigsjukdom. Vem har i förlängningen nytta av det? Den tredje innebörden handlar om anhöriga och arvet. Sjukdomen kan drabba anhöriga rent konkret och misstanken om att man själv kan bli sjuk i samma sjukdom finns i bakhuvudet hela tiden. Mitt intryck är att rapporter i media, särskilt i samband med att ny forskning kring Alzheimers sjukdom presenteras som nyhet, ofta uppmärksammar ärftlighetsfaktorn. Det kan vara medias sätt att sammanfatta, förenkla, och vinkla nyheten. Om det är så att själva nyhetsgenren i sig tenderar att informera om och legitimera medel till ny forskning är rädsla för ärftlighetsfaktorn ett utmärkt perspektiv. Ingen vill få Alzheimers sjukdom, ingen vill ha den i släkten. Vi vill känna hopp och förväntan på en lösning. Men om man som anhörig på olika sätt har tagit del av pågående forskning kring Alzheimers sjukdom, till exempel genom vaccinstudier, vet man att det görs många olika typer av forskning och att ett läkemedel tar flera år att utveckla. Det är viktigt 47

att forskning som görs uppmärksammas i nyhetsmedia, men för anhöriga vore det intressant att ta del av program där kunskap om olika typer av forskning fördjupas, där forskningens vardagsvillkor ges en verklighetsförankring och framför allt där andra faktorer än ärftlighet också lyfts fram. Ett exempel är The Alzheimers project – www.hbo. com/alzheimers/. Här finns bland annat en två timmar lång film om olika typer av forskning. Jag tycker alltså att man ska sluta använda begreppet anhörigsjukdom. Att anhöriga blir berörda är otvetydigt, men ett mer konstruktivt sätt att stödja anhöriga på är konkreta redogörelser för hur anhöriga kan bli berörda. Jag har gett tre exempel ovan. Tänkvärt vore om man istället för ordet anhörig konsekvent börjar använda ordet närstående som har den fördelen att det inkluderar även andra personer än tillhörande släktingar och anförvanter.

Chockad och orolig men ändå uppmuntrande När en person som kategoriseras som yngre, under 65 år, får en alzheimerdiagnos försätts inte bara den som är drabbad utan även anhöriga i chocktillstånd. Det tar tid för den som är sjuk att bearbeta sin diagnos, och de som finns runt omkring måste ge utrymme för den processen. Det tar tid för nära anhöriga att förstå och bearbeta vad diagnosen innebär. Även vänner behöver tid och rum för att ta till sig den nya situationen, bearbeta och träffa val om förhållningssätt. Varenda person som är inblandad bearbetar i sin takt, på sitt sätt och utifrån sin erfarenhet och rädsla. Jag minns inte att jag hade ett val. Från det att misstanken kom och framför allt från det att andra menade att jag skulle göra något kändes det som att bära på en stor, tung och skrovlig sten som var omöjlig att kasta bort. Jag vaknade med den, hade den bredvid mig i sängen när jag skulle sova och den låg på mitt skrivbord på jobbet. Som tur var lyssnade människor runt omkring mig, jag pratade och pratade oavbrutet om situationen i början. Samtalet pågick vid köksbordet hemma, på jobbet och i telefon med vänner. När jag däremot talade med eller träffade min syster låg uppmärksamheten och beredskapen på henne och hennes reaktioner. Min strategi då var att först slå in 48

min tunga och skrovliga sten i ett bekymrat lager av ovisshet och en begynnande beredskap och sedan drapera den i ett tjockt uppmuntranstäcke. Därefter mötte jag min syster med försiktig optimism och uppmuntran inför den nära framtiden. Längre än så vågade jag inte titta tillsammans med henne. Hon avslöjade inte heller sina innersta tankar om sin framtid tillsammans med mig.

”Du har väl ett eget liv” Det fanns de som sa: ”Du har väl ett eget liv.” Det sa de när de blev trötta på mig, eller oroliga och rädda för att jag skulle ägna denna omsorg för mycket tid. Först värjde jag mig mot det, och försäkrade att jag visst hade ett eget liv. Jag kunde inte bära den trista bilden av att vara en som allt mer kom att bli sällskapsdam, omhändertagare och samordnare för min syster. Kände också skam och skuld över att jag lät oron och engagemanget ta så stor plats. Efter ett tag blev jag mest irriterad och tänkte att de som säger så inte har en aning om vad det innebär att stå nära en sjuk människa när man inte har någon kunskap och erfarenhet av vad det kommer att innebära för framtiden, förutom att det bara kommer att sluta på ett sätt. Vägen dit är dold och man vet inte vad man ska packa ner i sitt bagage och vad resan kommer att kräva av en. Det handlar om en sjuk människa som gradvis ska komma att förlora insikter och förmågor som är nödvändiga och självklara för att klara ett eget liv och boende. Det var omöjligt att inte bli berörd ända in i hjärteroten. Kanske allra mest när tapperheten var som störst hos min syster. Ibland skämdes jag också för att jag ville hjälpa min syster. Istället för kommentaren ”Du har väl ett eget liv”, skulle jag ha velat få frågor som: ”Hur klarar du det här? Vilka strategier har du i din vardag? Hur lever du ditt liv idag när du också möter detta ansvar? Vad fungerar och vad fungerar inte för dig?” Jag ville inte ha ett fördömande uttalande även om jag kunde skönja oron och omsorgen om mig bakom. Helst ville jag ha ett erkännande att det jag gjorde hade effekt för min syster. Man kan emellertid aldrig räkna med att andra ska ge en erkännande för ett självpåtaget ansvarstagande. Jag var ju själv osäker på om det jag gjorde gagnade min syster. Om det gagnade hennes dotter. Tog jag 49

Att förändra det identitetsstödjande arbetet Hur vet man som anhörig till en person med alzheimer när det är dags att förändra arbetet med att stödja den sjukas identitet? Och vem i relationen har behov av identitetsbevarande aktiviteter längst – den sjuka eller den anhöriga? När vi anhöriga märkte att vi inte längre alltid kunde nå Moniqa och lugna henne i olika situationer ändrade vi vårt förhållningssätt till henne. Det handlade om att successivt ”släppa taget” och acceptera förändringarna i sjukdomsförloppet. Det var en smärtsam men samtidigt befriande process som utgjordes av små etapper, hållplatser längs vägen. För att illustrera hur processen såg ut för oss har jag valt ut ett exempel på en sådan hållplats: Boendet hörde av sig med önskemål om att vi skulle ta bort mattorna från Moniqas rum och skaffa överdrag till sofforna. Det handlade dels om att Moniqas förnimmelser inte längre fungerade så bra när det gällde toalettbesök, dels att hon ibland åt på rummet för att få lugn och ro och att det då blev matfläckar i sofforna och på mattorna. Vi efterkom önskemålen och personalen började med blöjor. Jag funderade mycket på hur Moniqa själv tog den här förändringen. Men när hennes kläder blev våta vid något tillfälle hade hon själv upprört förklarat för personalen att det som hände berodde på att hon hade en sjukdom. Det var rörande att höra att hon kunde relatera sitt tillkortakommande till sjukdomen. Moniqa vande sig ganska snart och vi blev tryggare med henne. Vi satte oss inte längre i situationer som innebar att vi skulle behöva gå på toaletten med henne. När det gällde soffor och mattor så brydde min syster sig inte alls. De var inte längre en del av hennes identitet. Även om det var nödvändigt att vi anhöriga tog hänsyn till Moniqas förändrade behov var det viktigt för vår egen skull att inte överge de traditioner och ritualer som vi alltid hade haft gemensamt. För Moniqas skull kunde vi låtit bli att fira jul 2009, men jag, Cornelia och Moniqa hade en lång historia med julaftnar ihop. Dagen före julafton träffades vi med några julklappar på Moniqas rum. Vi avstod från julmat, det fick de ändå på boendet. Istället högg vi in direkt på julgröten och Moniqa åt med god aptit. Min vän agerade tomte under kvällen, delade ut paket och vi kände alla stor glädje över att få vara tillsammans. Moniqa var kramig och nära. Vid ett tillfälle lutade 96

hon sig fram till mig och sa: ”Vad är detta?” ”Detta är jul”, svarade jag. ”Jaha, är det det det är? Då så”, sa hon och lät sig nöjas. När vi lämnade Moniqa var hon trött. Men för mig kändes det som att vi behövde detta tillfälle att ta farväl av något som så länge hade varit en del av vår gemensamma identitet.