Hablemos de autismo

Fundación de autismo

#DiferentePeroIgual

Hablemos de autismo

¿Qué es el Autismo?

El Trastorno del Esoectro Autista ( TEA) ,es un desorden del neurodesarrollo caracterizado por las limitaciones en la interacción social, comunicación verbal y no verbal, así como comportamientos repetitivos y restringidos; además de como ahora lo menciona el DSM 5, la cuestión sensorial. (DSM-5, es el manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, publi cado por la APA American Psychiatric Association).

Se le denomina “trastorno de espectro”, porque personas con TEA pueden presentar una gran variedad de diferentes síntomas distintos. Estas pueden tener problemas para hablar con otras personas y es posible que no te miren a los ojos cuando les hablas, además pueden tener intereses limitados y comportamientos repetitivos.

Los padres usualmente se dan cuenta de los signos de alarma cuando sus hijos tienen entre 1 año a 2 años de edad, algunos de estos signos tienen que ver con algún patrón de desarrollo típico que los chicos con Autismo no llegan a desarrollar ó su desarrollo es deficiente o limitado.

Por otra parte, la prevalencia del TEA, según los DSM-5, se estima en alrededor del 1% de la población, afectando a uno de cada 115 niños de nuestro país.

El trastorno afecta a la persona durante todo el ciclo vital, por ello existen niños, adolescentes y adultos con Autismo, que viven retos cada día de su vida y necesitan un apoyo integral .

El autismo se presenta con más frecuencia en hombres que en mujeres, en una proporción de 4 a 1.

Los signos que pueden ser indicativos de TEA son:

Falta de interés por los demás niños.

No comparten intereses (no suelen señalar con el dedo lo que les llama la atención por compartirlo con el otro).

Ausencia de juego simbólico (dar de comer a las muñecas, hacer comida (cocinitas) , jugar a coches como si fueran de verdad, etc..).

Hay poco contacto visual y no observan la expresión de la cara de quien le habla cuando lo mira.

No suelen presentar risa social.

Su lenguaje, si lo hay, es literal (no entienden las bromas, los chistes, los dobles sentidos ni las metáforas).

Evitan el contacto físico o les gusta poco, suelen tener hipersensibilidad táctil, olfativa, gustativa y auditiva y a menudo hay poca sensibilidad al dolor.

Reaccionan poco ante la voz de los padres, lo que puede hacer sospechar de un déficit auditivo.

Tienen intereses inusuales. Éstos son repetitivos y no compartidos.

Pueden mostrar comportamientos extraños, repetitivos y autoestimulantes, como el balanceo, el movimiento de aleteo de manos o caminar de puntillas, entre otros.

Los que presentan más nivel intelectual notan que son diferentes, y no entien den lo que les pasa. Son la pieza del puzzle que no saben acoplarse ni encajar en el mundo.

•Hiperactividad (infancia) •Hipoactividad (adolescencia y edad adulta) •Humor lábil • Baja tolerancia a la frustración • Crisis de agitación (con o sin causa aparente) • Impulsividad • Auto agresividad •Heteroagresividad (menos frecuente que la autoagresividad) •Alteraciones del sueño •Trastornos de la alimentación (hiperselectividad-“pica alimento ”) •Crisis epilépticas (20-25% de la población con autismo)

Nuestra historia

El primer l ugar al que llegamos llenos de dudas , confundidos e invadidos de miedo ante lo desconocido era un lugar donde atendían diversas discapacidades y donde por primera vez escuché la palabra “Autismo”, recuerdo todo perfecto, el clima, el consultorio y la indiferencia de la Doctora ; al decirnos “tiene rasgos autistas “ como si no le importara que en ese momento, estaba cambiándonos la vida a mi esposo y a mi.

Ese lugar era muy frío e indiferente al proceso de duelo que comenzamos esa mañana del 2013.

Tras el diagnóstico de mi hija comencé el recorrido de un largo camino de aprendizaje, decidimos cambiarnos a un mejor lugar; mas especializado, donde quien lo dirigía era la madre de una niña con autismo: Carol Ajax, nos dio esperanza de avances y de saber el camino terapéutico que tenía que tomar mi hija Valentina.

Después, alternábamos terapias con Dolores Pérez (LoLó); en ese lugar conocí a diferentes mamás, que sin ninguna guía alguna nos sentábamos a platicar y sin darnos cuenta hicimos nuestro propio grupo de apoyo para padres; nos aconse

jábamos para bien ó para mal pero era una gran ayuda, en el mar de respuestas que se buscan ó aveces solo para escucharnos y llorar por los retos que se nos presentaban día a día, por que cada una llevaba su duelo de diferente manera, siempre es reconfortante sentirse y entender que no estás solo .

En 2015, ingresamos al Centro Autismo Teleton, en donde recibimos atención integral desde el primer día, Valentina como paciente y yo como madre. Una experiencia gratificante ser parte de ese lugar. Ahí conocimos a Esteisy Jiménez (DIRECTORA EDUCATIVA EN FUNDACION VALENTINA) ella fue la primer terapeuta de Valentina en el CAT .

Decidí complementar la atención terapéutica cuando conocí a Aurora (Centro Kipatla), ella se encuentra muy cerca del CAT(Centro autismo Teleton) siendo así una gran decisión, por la cercanía y por que Aurora ha sido de las mejores terapeutas que hemos encontrado en el camino. En ese tiempo Valentina tuvo grandes avances y es importante mencionar que decidimos con apoyo del Neurólogo Pediatra (Saul Garza) comenzar con tratamiento de Canabidiol ; que por un tiempo funcionó.

En 2018 llegamos a CPMU (Centro terapéutico Montes Urales) con un gran grupo de terapeutas muy bien preparadas que le dieron atención terapéutica.

Atravesando las adversidades y rompiendo los prejuicios e ideologías que como padres tenemos para con nuestros hijos.

Mi hija , sus compañeros y padres , que tuvimos la fortuna de conocer en cada centro terapéutico que pisamos, me dieron grandes lecciones de vida, De igual manera fueron los causantes de mi empatía por sus retos económicos y frustraciones en los avances de sus hijos ¿cómo no sentir empatía? Si, día a día yo también lo vivía con mi hija .

La gente que por su falta de información, nos hirió con comentarios o malas miradas, me hicieron reflexionar durante estos 7 años que he vivido dentro del mundo del Espectro Autista, el preocuparme por el futuro de mi hija, por que logre la independencia soñada que buscamos los padres de niños con Autismo .

Todo esto me hizo sentir la enorme necesidad de contribuir a nuestra comu nidad de Autismo, ayudando a los padres que como yo, necesitamos redes de apoyo, ayudar a la intervención temprana, la inclusión educativa para buscar mayor independencia en el futuro de nuestros niños, la inclusión laboral de nuestros adolescentes y dar a conocer a nuestro entorno y más allá de el, que existe la diversidad de mentes y dar la información adecuada que se necesita. Las terapias , la inclusión escolar, atención psicológica a padres y velar por el futuro independiente de nuestros adolescentes por medio de la inclusión laboral.

Actualmente los precios son altos por terapia, la atención especializada y muchos de los padres del autismo no pueden pagarlo.

Buscando como madre y planteándomelo como meta personal el poder marcar la diferencia del futuro de niños que como mi hija día a día necesitan aprender con paciencia; decidí Constituir este año 2020 “Fundación Valentina A.C. “

Soy Isis Bolaños y junto conmigo, un gran equipo, pequeño pero muy comprometido: Paulina Bolaños Tía y abogada del Autismo VICEPRESIDENTA , Esteisy Jiménez una experta certificada en Autismo con una trayectoria importante en el ámbito DIRECTORA EDUCATIVA y Karla Pedraza, psicóloga altamente capacitada y entregada con la causa DIRECTORA DE VINCULACION EN DESARROLLO HUMANO , nuestras terapeutas y voluntariado, son el equipo que creyó en mi y en este proyecto.

“NADIE ES INUTIL EN ESTE MUNDO LA CAR GAA SUS SEME JANTE S” -CHARLES DIC KENS , MIENTRA S PUEDA ALI VIAR

¿Quiénes somos? Somos una organización sin fines de lucro que nace desde la experiencia de una madre de una niña con autismo junto a un equipo apasionado y comprometido de trabajo.

Nuestra mision: Brindar las herramientas necesarias a niños , niñas y adolescentes con autismo mediante un modelo psicoeducativo integral, adaptado y personalizado para cada uno, llevando al máximo sus capacidades de desarrollo personal y participación enriquecedora en la sociedad. Siendo su voz representativa y su herramienta de empoderamiento , siempre buscando la inclusión.

Nuestra vision: Generar las condiciones que les permitan desarrollar al máximo sus potenciales. Apoyando a la mayor cantidad de niños con autismo para llegar a tener terapias de calidad y apoyo a adolescentes a tener un mejor futuro laboral u oficio.

La inclusión es nuestra prioridad , buscando contar con igualdad de oportunidades para el logro de las metas que se propongan a lo largo de su vida.

En Fundación Valentina A. C. nos preocupamos por brindar una atención y diagnóstico temprano del Trastorno del Espectro Autista (TEA), por lo que, es necesario resaltar la importancia de contar oportunamente con un diagnóstico, la intervención temprana que se da antes de los 2 años de edad mejora considerablemente el pronóstico y desarrollo de habilidades necesarias que ayudarán a una persona con TEA a adquirir las herramientas necesarias que le facilitarán su inclusión a los diferentes contextos de vida en los que interactúan; como pueden ser familiar, escolar, social y/ó laboral.

Buscamos ser una guía para apoyar a los padres y madres de familia para en contrar una respuesta a lo que están buscando ya que, son ellos los que detectan un desarrollo tardío o regresión en las habilidades de su hijo(a), más aún cuando hay un punto de comparación si es que conviven con otros niños o han tenido hi jos mayores. Algunos pueden notar que su hijo(a) es diferente a los demás y otros describen que sus hijos tenían un desarrollo normal y que de repente se perdieron esas habilidades y/ó capacidades.

Lo que se pretende con la intervención temprana en “Fundación Valentina A.C. ” es: • Asegurar la formación de los padres o personas cercanas al niño, esto con la finalidad de lograr la comprensión. • Que conozcan el diagnóstico y pautas de intervención. • Crear consciencia de la importancia del trabajo en equipo y colaborativo entre terapeutas-niño- padres.

Es un compromiso que, los niños y niñas que atendemos reciban una intervención de calidad y humana en donde trabajemos no solo con el niño o niña con autismo sino que, es importante todo el contexto terapéutico como son los padres, terapeutas y demás personas cercanas; por lo que debemos de analizar las necesidades de cada niño o niña y de esta forma conocer por donde vamos a empezar nuestro trabajo. Nuestro enfoque en “Fundación Valentina A.C. ” es a partir de: • Déficits en el Autismo (Necesidades de cada niño ó niña). • Intervención temprana (Identificación de habilidades y retos). • El trabajo colaborativo entre padres y terapeutas. • Importancia del trabajo a partir de las características y necesidades del sujeto con autismo.

Alcance de nuestro trabajo Atendemos a niños, niñas y jóvenes con Autismo mediante un modelo psicoeducativo integral, utilizando métodos profesionales según las características y habilidades, es un modelo individual e integral adaptado para cada necesidad ó reto con el que cuente cada niño.

Evaluación y diagnóstico En “Fundación Valentina A.C. “ el diagnóstico y la intervención temprana comienzan con programas, enfocados al desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognitiva de los niños.

Realizamos una entrevista y la observación del niño o adolescente, donde se confirma o descarta la presencia de síntomas relacionados con la Condición del Espectro Autista y se proporcionan sugerencias de atención o seguimiento según el caso. • Valoración. • Diagnóstico. • Evaluación de habilidades.

Área educativa En “Fundación Valentina A.C.” contamos con tres aulas en las que están los niños y niñas que atendemos, de 2 a 8 años.

Al ingreso de los niños y niñas entran en un periodo de adaptación en el que se realiza una observación para conocer las habilidades y competencias con las que cuentan, así como, conocer sus retos y áreas de oportunidad, con base a esto se crea un programa educativo individual en donde las terapeutas basándose en este, realizan la planeación de sus actividades psicoeducativas.

Para realizar el Programa de Intervención Psicoeducativa se establecen objetivos a corto plazo y a largo plazo dando prioridad a las áreas que mostraron mayor dificultad como pueden ser las áreas de: • Repertorios básicos. • Manejo de Conducta • Sensorial • Juego y recreación • Comunicación Receptiva, Comunicación Expresiva, Lenguaje Funcional, Lenguaje Fonológico • Habilidades Sociales, • Actividades de la vida diaria • Habilidades Cognitivas y Académicas • Habilidades Motoras

Se establecen tiempos de intervención brindando mayor tiempo a aquellas ha bilidades reportadas en la evaluación con mayor dificultad y se trabaja de manera simultánea todas las áreas que presentan dificultad.

Talleres de enseñanza de oficios Pensando en la importancia y derecho de todas las personas a incorporarse al ámbito laboral, contamos con la enseñanza de talleres que favorezcan el aprendizaje de un oficio que facilite la inclusión a un trabajo digno con remuneración económica; estos son de acuerdo a sus habilidades e intereses de cada persona con Autismo .

Inclusión laboral La inclusión laboral en empresas ordinarias constituye el proceso por el cual la persona (cualquier persona) pasa a formar parte de una comunidad, aportando su esfuerzo a un bien común y convirtiéndose en miembro de pleno derecho de la sociedad que ayuda a construir .

En “Fundación Valentina” nos comprometemos que las personas con autismo puedan estar inmersas en todos los contextos sociales en los cuales puedan seguir adquiriendo habilidades para una vida independiente y lo más importante que hagan cumplir sus derechos.

Principios terapéuticos de “Fundación Valentina A.C. • El diseño de programas específicos están basados en conocimientos previos que ya posee el niño y las necesidades que presenta de acuerdo con los resultados obtenidos en su valoración. • La empatía y el refuerzo positivo son esenciales para lograr aprendizajes significativos en el programa de atención temprana de niños con TEA. • Se deben implementar el uso de apoyos visuales, físicos o verbales que faciliten al niño la comprensión de lo que se le pide. • Es necesario que las actividades del programa sean lúdicas, significativas y funcionales, adaptadas al potencial cognitivo. Un tratamiento integral para el niño o adolescente con autismo ; • Acompañamiento psicológico • Psicoeducación (taller para padres) • Vinculación con escuelas y centros • Vinculación con empresas (bolsa de empleos)

El objetivo es plantear acciones de sensibilización acerca del trastorno del espectro autista (TEA) mediante Psicoeducación (taller para padres), es una técnica eficaz para realizar intervenciones con la familia y/ó cuidador, lo que promueve a desarrollar herramientas para mejorar la calidad de vida de las familias de niños y jóvenes que solicitan el servicio. Es decir, fortalecer sus capacidades para

afrontar las diversas situaciones y retos de un modo más adaptativo a través de la información.

Por otra parte, fomentar la inclusión escolar y laboral, a través de vinculaciones con escuelas y empresas en donde se sensibilizará acerca de las necesidades de quienes lo presentan. Así mismo creamos estrategias para la realización de eventos y patrocinios para la fundación para potenciarlo pro fundación.

Brindamos herramientas que permitan desarrollar resiliencia familiar, a través de la implementación de talleres, Psicoeducación y apoyo emocional. Procuran do un equilibrio bio-psico -social para el niño ó adolescente para así mejorar la calidad de vida personal y familiar.

Nuestros miembros tienen como respaldo jurídico: Información, orientación y asesoría legal especializada en los Derechos de personas con Trastorno del Espectro Autista

Lic.Paulina Bolaños tía de Valentina , Abogada , Directora del área jurídica y Vicepresidente de Fundación Valentina A.C. Ofrece y garantiza todo el apoyo de lo que conforma y corresponde al tema que nos concierne, ya que lo que mas nos interesa es proteger a los niños, niñas y adolescentes con Autismo.

El amor por los hijos no tiene límite , el amor que siento por mi hija no es la excepción para luchar envuelto de todo lo que me ha enseñado Valentina a mi familia y a quienes la rodean , las personas que he conocido a lo largo de este camino que recuerdo con mucho cariño y todo lo que me llenó de fuerza para lograr aceptación ante el diagnóstico fue lo que me ha motivado para llegar hasta aquí , súmate .

¿Cómo puedo puedo apoyar ? Mediante donativos Gracias a tu donativo, podemos continuar trabajando para poder brindar ayuda integral e inclusión de las personas con autismo, en nuestro país. Súmate como voluntario “El amor es la fuerza mas humilde, pero mas poderosa que dispone el mundo” Apóyanos con tu compra Todas tus compras serán utilizadas para lograr la misión de mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición. “Un cobarde es incapaz de demostrar amor, hacerlo esta reservado para los valientes” En este rompecabezas todos somos parte importante de la inclusión. #Diferenteperoigual

Facebook: Fundación Valentina Instagram: @Valentinafundaciondeautismo #DiferentPeroIgual Twitter: @Valentinafunda1

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