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Epilepsia em crianças: pais subestimam a qualidade de vida de criança com doença crônica Estudo revela que crianças com epilepsia dizem que vivem melhor do que os seus pais pensam. Veja por que isso acontece e o que fazer se você estiver nessa situação
NUTRIÇÃO CUIDADOS COM O BEBÊ
Drielle Sá, Nádia Mariano e Raquel Temistocles
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Coentro e moqueca de peixe. Uhn… Thais Lazzeri está na região nordeste e aproveitando para experimentar todas as delícias da culinária local. Se você nunca experimentou coentro, vai adorar a combinação com moqueca. Veja a receita!
Ter um filho com epilepsia exige, sim, alguns cuidados especiais, como o controle diário da medicação, frequentes visitas aos médicos e a responsabilidade de informar às pessoas que convivem com a criança sobre a doença. Mas será que a proteção exagerada e faz bem para seu filho? Um estudo feito por especialistas em neurologia da Universidade da Califórnia (EUA) mostra que os pais têm a sensação de que o filho com epilepsia tem uma qualidade de vida inferior às demais crianças. Mas, quando os pesquisadores perguntaram às crianças com a doença o que elas achavam de suas vidas, afirmaram que estavam muito bem, sim!. Os pesquisadores descobriram que as avaliações dos pais sobre a qualidade de vida das crianças eram significativamente mais baixas para os seus filhos com epilepsia. Os fatores considerados foram saúde, autoestima e disposição física. Em contraste, as crianças com a doença avaliaram sua própria qualidade de vida igual a de seus irmãos. Foram avaliadas 143 crianças com epilepsia, a maioria com 12 anos, comparando cada uma com um irmão, saudável e não-epiléptico. A avaliação foi feita por meio de entrevistas pessoais oito a nove anos após o diagnóstico inicial, utilizando o Child Health Questionnaire, questionário que considera as versões dos pais e dos filhos sobre um mesmo assunto. Por que os pais tendem a acreditar que a vida dos filhos não é boa o suficiente? Porque eles vêem a doença crônica como uma barreira que, em tese, impede a criança de ter uma vida melhor. Christine Bower Baca, uma das médicas responsáveis pelo estudo, explica que ter uma doença crônica ou uma deficiência não significa necessariamente que a pessoa está insatisfeita com sua vida, apesar de que outros possam pensar. “Tal distorção poderia levar a uma subestimação da qualidade de vida da criança.” Reconhecer as reais necessidades da criança é importante para a busca de um tratamento eficiente e para a melhor compreensão dos pais de como cuidar dos filhos.
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O estudo também aponta que aproximadamente 45 mil crianças menores de 15 anos desenvolvem epilepsia a cada ano. As causas podem ser problemas com o desenvolvimento do cérebro antes do nascimento, a falta de oxigênio durante ou após o parto, traumatismos cranianos, tumores, convulsão com febre prolongada, genética, ou infecções no cérebro.
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