Rädda Livet nummer 3

3/2010

Rosa Bandet-gala i Göteborg

Tillsammans Vi prioriterar vuxentid

Malins död

känns inte förgäves.

Minnet lever i dag.

Tema: Hjärntumörer

och Forskarmål är att hitta bot . drivkraften är att göra nytta

Medvetna val: Ha kul, leva nu och skratta mycket.

form The Factory of Design

Sånt är nödvändigt. Sånt lyfter. Härom-

LAYOUT Mattias Lundqvist, The Factory of Design

dagen ringde en kvinna från Västkusten. Hon inledde med uppmuntran och vackra ord om tidningen. Så kom det: ”Men jag önskar att du skulle skriva mer om hur andra har klarat sin sjukdom. Mer om hoppet att tillfriskna och gå vidare.”

Jag tycker att texter om just hoppet är min ledstjärna i Rädda Livet. Men det goda kan man, å andra sidan, aldrig få för mycket av.

Sanna Wärn har läst och kommenterar på sidan 24 ett axplock av de böcker som beskriver egen eller närståendes cancersjukdom. Det är mycket förlust, död och sorg i böckerna, men även kraft att leva livet fullt ut så länge det pågår.

KORREKTUR Birgitta Hessulf, Rödpennan ANSVARIG UTGIVARE Ursula Tengelin TEKNISK PRODUKTION Sörmlands Grafiska AB. Rädda Livet är tryckt på miljögodkänt papper.

VI LL DU H A R Ä DDA LI VE i fort sätt ni ng T välkom na r vien så som stöd med dig i Ca ncer fond lem en.

OMSLAGSFOTO Maja Kristin Nylander RÄDDA LIVET utkommer med fyra nummer per år och utges av Cancerfonden, den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning.

I detta nummer träffar vi många närstående. Det är män-

niskor som tar tag i halmstråna, suger i sig det goda och har kikarsiktet inställt på framtiden. Så gör till exempel Alexander. Hans hjärntumör har inte begränsat honom. ”Den har snarare gett mig ett bättre perspektiv på saker och ting.” Han tar tillfällen i akt att göra saker nu, för …

BLI STÖDMEDLEM – AVGIFT PER ÅR 18 – 65 år 200 kr Under 18 år/över 65 år 100 kr Organisationer och företag 1 000 kr Enstaka exemplar 45 kr, inklusive porto CANCERFONDEN är en fristående, ideell insamlingsorganisation med fokus på forskningsfinansiering och opinionsbildning.

… de flesta dör inte av cancer. Inte heller de flesta

som har cancer dör av cancer.

CANCERFONDEN, 101 55 Stockholm Telefon 020-59 59 59. Fax 08-677 10 01 Besöksadress David Bagares gata 5 Webbplats cancerfonden.se

FRÅGOR OM CANCER Cancerfondens informations- och stödlinje Telefon 020-59 59 59, mån – fre 9 – 13 infostodlinjen@cancerfonden.se

Foto Melker Dahlstrand

VILL DU BLI MÅNADSGIVARE? Ring Cancerfonden 020-59 59 59 Mån – fre 8 – 21, lö 8 – 14

2

gabor

REDAKTÖR Marita Önneby Eliasson marita.onneby@cancerfonden.se

foto K arl

D

et finns människor som inte tröttnar på Rosa Bandet-kampanjen: de anhöriga. Det är också de anhöriga och närstående som är mest aktiva på Cancerfondens diskussionsforum och kommenterar vår redaktionsblogg på cancerfonden.se.

Många inlägg handlar om hopp. Man skriker ut till okända ”Ge inte upp! Håll ut!” Människor man aldrig träffat tar sig tid att se sin medmänniska, att digitalt dunka i ryggen och att ösa ur egna erfaren­ heter.

foto PRIV AT

Dom som inte tröttnar

Ny adress till bloggen Nu har jag bytt adress på min blogg. Under oktober skriver jag mycket om bröstcancer och Rosa Bandet. blogg.cancerfonden.se

nr 3 2010

22 «Den sanna lyckan har väldigt lite med räntor och prylar att göra.» sidan 5

Rädda Livet 3/2010 4 Mamma Malin i himlen 32 år när hon lämnade man och två små barn.

7 Del av travvinst till cancer­ forskningen för att hedra sin pappa ”Vill bidra till att rädda fler pappor.”

13 Svåra avvägningar vid behandling av hjärntumörer Orsaker bara delvis kartlagda.

12

16 Ett cancerbesked är inte en dödsdom

18

Fundera på vad du ska göra vid diagnos.

18 Min kära, tokiga och kloka vän Nära vänskap i medvetna val innan oåterkalleligt slut.

20 Lättare att dansa än gå Sex månader i rullstol, därefter biltur tvärs över den amerikanska kontinenten.

27 ”Vet inte” – ett vanligt tonårssvar Ge tid till unga med cancersjuk anhörig.

29 Ett rosa skimmer över Sverige Rosa Bandet-kampanjen startar med tända ljus.

33 nr 3 2010

31 Fettsugning vid lymfödem Kompressionsstrumpan på plats och ödemet i schack.

3

Mamma Malin

i himlen Redan vid 45 års ålder har Ari Riabacke en livshistoria som är unik.

Det har gått åtta år sedan hans fru Malin och mamman till två av hans barn gick bort i cancer. I dag har han mött kärleken på nytt, är omgift, har hunnit bli fembarnspappa och tagit en doktorsexamen.

TEXT GABRIELLA GRÜNWALD FOTO MAGNUS GLANS

N

Mona till sina stora hjärtan. Och hon dem till sitt.

– Självklart var det mycket som ”på papp­ ret” inte såg enkelt ut när jag mötte Ari. Det är inte helt okomplicerat att vara nykär i någon som har tre barn och som mist en kärlek i unga år. Men känslorna var de rätta, säger Mona.

är du är med om något såsom Malins död tror du kanske inte att livet ska kunna gå vidare. I dag vet jag mer, säger Ari. Hans budskap är ödmjukt, kärleksfullt och finslipat. Han har tagit sig vidare i livet med ny familj, kliv i karriären och är ständigt aktuell på sin blogg under namnet Beslutsdoktorn.

– Visst tänker jag på Malin nu och då.

Och ibland när livet ter sig extra ljust kan jag känna sorg för hennes skull. För att hon inte fick uppleva mer av livet. Samtidigt är jag väldigt lycklig i dag med min fantastiska fru Mona och våra barn.

Malin var gravid med Mi när hon fick ont i ryggen; man trodde att det var en smärta kopplad till graviditeten, men det var tjocktarmscancer.

– Det var ett väldigt snabbt förlopp, säger Ari. Av dem som drabbas av den här typen av cancer är knappt 2 procent under 40 år, så sannolikheten var så liten att den inte var sannolik. Malin var bara 32.

Ari säger att han blivit tvingad att tänka i nya banor, ställd mot en vägg i en återvändsgränd.

– Vi vet väldigt lite om livet, säger han.

Har vi en dag kvar? Eller 15 år? Vi lever som om vi skulle leva för evigt. Paradoxalt nog är det just det vi inte gör och det enda vi kan vara riktigt överens om.

4

– Vi vet väldigt lite om livet, säger Ari Riabacke.

Har vi en dag kvar? Eller 15 år?

2005 mötte Ari sin kärlek Mona genom

jobbet. Hon är 11 år yngre än han, och när de träffades hade Mona inga barn. De bör­ jade skriva forskningsartiklar tillsammans och ”ljuv musik” uppstod.

I dag är det fullt fokus på lille Maximilian, som precis kommit till världen. Ari och Mona har även 3-åriga Nelly tillsammans.

Aris son Isak, från ett tidigare äktenskap, har hunnit bli 17 år. Mi och Philippa, som Ari har tillsammans med Malin, är nu stolta storasystrar och de har reservationslöst tagit

Hon berättar att Ari lärde henne att våga lita på känslan och satsa på något som vid första anblicken såg ut att kunna innebära en del problem.

– Ibland måste man våga ta en risk för att vinna något större. Och i ärlighetens namn, vad var det värsta som hade kunnat hända?

Aris historia gav perspektiv på vad som kan vara jobbigt i livet, och mycket av det jag föll för var ett resultat av det han hade varit med om. Hans personlighet hade en mognad och karaktär som var avgörande för mig. Många av de spörsmål vi ställdes inför tidigt, resulterade i diskussioner om livet och hur man vill leva, diskussioner som gjort vår relation starkare och kärleken större.

Nu är deras små gemensamma barn i samma ålder som Mi och Philippa var när de miste sin biologiska mamma. I dag har flickorna två mammor: mamma Malin i himlen och mamma Mona här på jorden.

– Vi håller Malins minne vid liv och pratar ofta om henne med flickorna utifrån deras funderingar. Malins död känns inte förgäves nr 3 2010

Nästan hela familjen Riabacke är samlad. Mi och Philippa beundrar Nellys luftfärd.

på något sätt då hennes minne dagligen skapar mycket gott. Hon har lärt oss alla så mycket om livet, säger Ari. Det liv jag har i dag är långt bättre än det jag någonsin kunnat drömma om, faktiskt tack vare det jag upplevt och genomlidit.

Han menar att alldeles för många människor

grämer sig för det som varit eller för det som ska komma: ”Bara vi får fastställa räntan eller kan köpa den bilen så kommer allt att bli så bra så …”. Men den sanna lyckan har väldigt lite med räntor och prylar att göra, enligt Ari, vars livshistoria utan tvekan lärt honom vad som är viktigast i livet. Men han är noga med att inte ha synpunkter på sina medmänniskors olika val och prioriteringar. Även om han har fångat in sina.

– I regel jobbar människor mycket mer tid än de spenderar med sina familjer. Är det så att det kniper, projektet håller på att braka nr 3 2010

«Malins död känns inte förgäves på något sätt då hennes minne dagligen skapar mycket gott.»

– Det sägs att man glömmer, men jag vill inte glömma, säger Ari. Och alla människor reagerar olika i kris, sörjer olika länge och på diverse vis. Det finns ingen manual som visar vägen. Däremot finns det många som har synpunkter, främst de som själva inte har liknande erfarenheter.

Ari bekräftar att många har svårt att hands­

ihop, så prioriterar man jobbet. Men hur många är det som ställer in jobbet för att det krisar i familjen? Det värsta som kan hända mig är inte att bli utan lön en månad eller två, utan det är att någon av mina nära och kära blir sjuk eller dör. Jag har facit i handen.

Malin dog en varm sensommardag för åtta år sedan. Läkarna tvingades förlösa Mi redan i vecka 31. Då var storasyster Philippa 20 må­­nader. Ari och Malin fick knappt fyra år tillsammans och de var gifta i två månader.

kas med döden. Det berömda stora locket läggs på.

– Jag har i min ungdom rest världen runt, har alltid längtat någonstans. Men det gäller att hitta sig själv, finna ett lugn och att trivas med det. Därmed inte sagt att du inte ska ta risker i livet eller våga utmana dig själv.

Men att känna tacksamhet för det man har är nyckeln till mycket gott. Det är som att befinna sig på ett vackert böljande hav av glädje och lycka! säger Ari med en inner­ lighet som nästan går att ta på.

5

Sms-gåva

Hundra år med strålbehandling

Du vet väl att du enkelt kan stödja svensk cancerforskning genom ett sms?

Sms:a BESEGRA (mellanslag) ditt namn till 72988 så skänker du 50 kronor till Cancerfonden.

Upptäckten av röntgenstrålen 1895 gav Wilhelm von Röntgen Nobelpriset. Hans upptäckt var en förutsättning för strålbehandling av cancerpatienter.

Redan 1896 behandlades

Cancervården förbättras Prognosen för cancerpatienter förbättras ständigt. I dag är den relativa 5-årsöverlevnaden för samtliga cancerdiagnoser cirka 67 procent.

För 40 år sedan, i början av 1970-talet, var den relativa överlevnaden bara omkring 36 procent.

Källa: Cancerfondsrapporten

K PH

cancer i bukspott­ körteln och manliga fick ökad lungcancerrisk. Studien har publicerats i tidskriften Cancer Causes & Control.

«Att ha haft cancer är en fantastisk möjlighet att ändra sitt liv.»

Stig Dahlgren, kursanordnare för cancerpatienters temadagar

Rökstopp gör att färre får cancer En av de viktigaste åtgärderna för att minska antalet cancerfall är rökstopp. Världens första konvention om tobakskontroll antogs 2003 av världshälsoorganisationen, who. Konventionens viktigaste principer är att minska efterfrågan och begränsa

6

TO C

gånger mer fettsyror än brygg­ kaffe. Dessa fettsyror har visat sig kunna hämma tillväxten av vissa cancerformer. Forskaren Lena Nilsson och medarbetare vid Umeå universitet har nu jämfört cancerrisken hos olika kaffedrickare. Forskarna kunde konstatera att kvinnor som dricker kokkaffe mer än fyra gånger per dag löper mindre risk att drabbas av bröstcancer än kvinnor som bara dricker en kopp.

Bland kvinnor som drack bryggkaffe fanns en ökad risk för tidig bröstcancer (före 49 års ålder) och en minskad risk för sen bröstcancer (efter 55 år).

Däremot hade kvinnliga kokkaffedrickare en ökad risk för

O TO

Kokkaffe innehåller cirka 80

O IS

Det kommer att byggas ett lungcancercentrum på Karolinska Universitetssjukhuset.

Syftet är att få till stånd en mer patientfokuserad vård med snabbare vårdutredningar och minskade tider för såväl utredning som behandling.

– Det här ger oss alla inom Stockholms cancervård en fantastisk möjlighet att skapa en väl sammanhållen vårdkedja för en grupp som verk­­ligen behöver stöd, säger pro­fessor Roger Henriksson, verksamhetschef för on­ko­­lo­ giska kliniken, Karo­linska Univer­si­tets­sjuk­huset Solna.

Kokkaffe minskar risk för bröstcancer

F OT

Snabbare vård för lungcancer­patient

en kvinna i USA med strålning.

I Sverige infördes metoden tre år senare. Då botades en 49-årig kvinna.

Källa: Onkologi i Sverige nr 3/10

tillgängligheten på tobaksvaror.

Flera länder har sedan dess infört olika regler i konventionens anda.

Belgien, Rumänien och Storbritannien har infört avskräckande bilder på för­­­packningarna. I Island, Thailand,

Norge, Ka­­nada och Irland får tobaksvaror inte exponeras synliga i butiker. Ryssland, Estland, Lettland, Litauen, Polen, Ungern, Kina, Thailand och Vietnam har infört förbud mot tobaks­automater.

Källa: Cancerfondsrapporten nr 3 2010

4%

Sämre överlevnad för invandrarkvinnor

av alla cancerfall utgörs av malignt lymfom.

Risken för invandrarkvinnor att dö i bröstcancer är högre än för infödda svenskor. Det konstaterar BRO, Bröstcancerföreningarnas riksorganisation. Orsaken är bland annat att invandrarkvinnorna ofta uteblir från mammografi­ undersökningar och att deras tumörer därför

ofta upptäcks sent och är svårare att behandla.

BRO riktar nu krav till landstingen bland annat på information på olika språk om vikten av bröstundersökningar, ökat samarbete med etniska organisationer samt erbjudande om kvinnliga läkare vid mammografi.

Färre män får läppcancer

Skänkte 200 000 kronor av en miljonvinst

Läppcancer hos män har

line och tränaren Robert Bergh vann sitt uttagningslopp till Sprintermästaren i Halmstad, bestämde sig ägaren Paula Asterie för att om de vann miljonloppet skulle hon skänka en del av vinstsumman till Cancerfonden. Och vann gjorde de!

Paula var fortfarande litet hes av allt jublande efter vinnarloppet när hon kom på finbesök till Cancerfonden för att personligen överlämna checken på hela 200 000 kronor, en ovanlig och enastående gåva från en ung privatperson.

– Jag gör det här för att hedra min pappa, han gick bort i can­­cer för tre år sedan, berättar Paula.

Paula, nu 26 år, blev intresse­ rad av trav som 16-åring under ett sommarlov på Got­­land. Hon skaffade sig snabbt en trav­­­­licens och egen travhäst. Fyra­­åringen You Bet Hornline är hennes andra häst, en pigg hingst som varit hennes i två år och som tränas av Robert Bergh i Sunds­ vall.

– Pappa gillade också trav, men kanske inte riktigt lika

Foto Marita Önneby Eliasson

När travhästen You Bet Horn-

Nätverk mot cancer Ett nätverk som vill sätta fo­kus

mycket när jag körde själv, skrattar Paula.

Hon hoppas att pengarna hon skänker ska hjälpa cancerforskningen en bit på vägen, att de kan bidra till att rädda fler pappor i framtiden.

– Jag kände att pappa var med mig under båda loppen i torsdags. Och om vi vinner fler storlopp framöver vill jag skänka ännu mer pengar till Cancerfonden!

Stina Jonasson

Rosa steg mot bröstcancer Den 14 augusti hölls Göteborgs

kulturkalas. I sam­band med det arrangerades långpromenaden Rosa Steget. Promenaden, som var 7 km, anordnades på initiativ nr 3 2010

minskat i Sverige med hela 4,2 procent varje år under de senaste två decennierna.

Orsakerna är bland annat att en riskfaktor – piprökning – så gott som har upphört, samt att allt färre män jobbar utomhus. Utomhusarbete ökar exponeringen för den skadliga uv-strålningen, som också är en riskfaktor för läppcancer.

Källa: Cancerfondsrapporten

av Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, bro. Syftet var att öka kunskapen om att regelbunden motion minskar risken för bröstcancer och betona

betydelsen av mammografi för att upptäcka bröstcancer tidigt.

på cancervården har bil­dats.

I Nätverket mot can­cer ingår olika patient- och intresse­­­ orga­nisationer: Svenska Hjärn­­tumörföreningen, ilco – Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade, Lung­ cancerföreningen Stödet, Nätverket mot livmoderhalscancer, rmt – Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka samt Svenska Blodcancerförbundet.

Nätverket hade tre huvudfrågor inför årets riksdagsval: att ökade resurser satsas på cancerförebyggande åtgärder, att orättvisorna inom cancer­ vården försvinner och att pa­­tienternas ställning stärks genom en patienträttighetslag.

Mer information om nätverket finns på www.natverketmotcancer.se

7

Minskat antal cancerfall Flera cancerformer har minskat i Sverige under de senaste 20 åren. Antalet fall av cancer i matstrupen, magsäcken, tunntarmen, lever- och gall­vägar samt bukspottkörtelcancer

har minskat hos både män och kvinnor. Minskningen anses bero på förändrade kostvanor och ändrade alkohol- och rökvanor.

Källa: Cancerfondsrapporten

4

nordiska länder är bland de 20 högst rankade cancer­forsknings­nationerna avseende antal citat: • Danmark • Finland • Norge • Sverige Källa: Vetenskapsrådet

Dans med rosa handskar Ett originellt sätt har uppmärksammats för att öka medvetenheten om bröstcancer och vikten av att låta undersöka brösten regelbundet.

Personalen vid ett medicinskt center i usa tog på sig rosa plasthandskar och dansade genom sjukhuset medan de filmades. Filmen lades ut på You­tube och har i år haft fler än 11 miljoner visningar.

Se filmen på youtube.com/ watch?v=OEdVfyt-mLw

Stråla bröstet vid operation Att stråla ett bröst direkt vid operationen har gett goda resultat.

Vanligen strålas bröstet vid upprepade tillfällen efter operationen, men detta kan i vissa fall ge strålskador på andra organ. Dessa skador minskade när man gav en enda stråldos i operationssåret under 25 – 30 minuter medan patienten var sövd.

Den nya tekniken kan vara ett skonsammare alternativ för patienter med små bröstcancertumörer.

Källa: The Lancet

8

Foto Melker Dahlstrand

22 638 tjejer sprang rosa banan Rosa Bandet-kampanjen smyg­startade med försäljning av rosa band under Tjej­ milen i Stockholm i början av månaden. Målet för årets kam­panj är att få in 47 miljoner kronor till kampen mot bröstcancer.

Kampanjen gjorde en rivstart

2003. Drygt 30 miljoner kronor samlades in under enbart en tvgala. Pengarna har ökat för varje år med rekordsiffror under 2007.

– Då sålde vi nästan en miljon rosa band och insamlingen kom upp i 52 miljoner kronor, säger Ulrika Svensson, projektledare för Rosa Bandet-kampanjen.

Det var då Paul Potts-febern drog över världen, ni minns. Årets vinnare i Britain’s got talent i engelsk tv var ”het” och uppträdde på Cancerfondens Rosa Bandet-gala. Detta genererade goda insamlingssiffror.

En nyhet för 2010 är att en del

aktiviteter äger rum i samarbete med bro, Bröstcancerföreningarnas riksorganisation.

– bro, med den lokala bröst­ cancerföreningen Johanna i Göteborg, kommer att finnas på plats på galan för att kunna prata med människor som behöver stöd.

Så här ser historiken för Rosa

Bandet-kampanjen ut:

Många deltagare i Tjejmilen 2010 ansåg att en del av deltagaravgiften skulle gå till Cancerfonden.

2003 första året. Enbart en gala i TV4.

2004 gala i tv3. Flera in­­ samlingsmoment adderades i kampanjen, till exempel för­ säljning av rosa band och webb­ insamlingar.

2005 gästade Kronprinsessan Victoria galan. Insamlingssiffrorna stannade på 35 miljoner kronor.

2006 för första gången ett designat rosa band. Första ljusmanifestationen i Stockholm.

2007 en internationell artist, Paul Potts, deltog i Rosa Bandetgalan. Kampanjen fanns på Facebook som första insamlingsorganisation i Sverige. Lokala ljusmanifestationer.

2008 stöddes kampanjen för första gången av ambassadörer.

Publikgala i tv, det vill säga allmänheten kunde köpa biljetter och delta. Ericsson Globe blev rosa.

2009 flyttades galan till Malmö. Enmiljonersgåva ringdes in.

2010 äger galan rum i Göte­ borg. Ny cerise färg på banden.

– Nu blir det svårare än någonsin

att plocka fram sitt gamla band och säga att man stödjer Rosa Bandet-kampanjen. Nu måste man faktiskt köpa ett nytt, skrattar Ulrika Svensson.

nr 3 2010

Fråga oss om cancer Cancerfondens informationsoch stödlinje svarar alla helgfria vardagar mellan klockan 9 och 13 på gratisnumret 020-59 59 59.

Legitimerad vårdpersonal

?

lyssnar, ger fakta, känslomässigt stöd och information i luren och sänder skriftlig information.

Du kan också mejla till info­stodlinjen@cancerfonden.se

Hundar kan upptäcka tumörer Hundars luktsinne kan användas till

mycket. Nu har de tränats i att identifiera vilka urinprover som innehåller cancerceller. Både cancer i urinblåsan och prostatacancer kan hundarna hitta. Cancercellerna avger nämligen vissa organiska föreningar som hundarna kan sniffa sig till.

Källa: Dagens Medicin

Fråga experten

Jan Zedenius besvarar dina frågor i Rädda Livet.

Jag har haft sura uppstötningar under några år och medicinerar för detta (omeprazol). Då mår jag bra.

Men ökar denna åkomma risken för att få cancer i halsen/matstrupen?

– Sura uppstötningar, eller reflux, är en av flera risk­ faktorer för utvecklande av matstrupscancer. Dock är reflux vanligt, matstrupscancer ovanligt. Om man behöver medicinera mot halsbränna långvarigt bör man undersökas med så kallad gastroskopi, där läkaren med en videokamera i änden på en böjlig ledare tittar på matstrupe, magsäck och tolvfingertarm. Den läkare som ordinerat omeprazol bör i så fall remittera dig för gastroskopi.

Har ont i en tå och fått reda på att det är en benign tumör. Vad betyder det?

– Benign (godartad) tumör (knöl). Godartade knölar behöver i regel inte behandlas om de inte förorsakar några besvär.

FOTO ISTOCKPHOTO

Internetkurs i palliativ vård En internetbaserad och interaktiv kurs i basal palliativ vård startar inom kort.

Kursen riktar sig till personal som arbetar med människor i livets slutskede, i första hand undersköterskor, sjuksköterskor och paramedicinsk personal.

All teknisk utrustning som krävs är en dator med bredbandsuppkoppling.

– Denna internetbaserade studieform innebär stor frihet för deltagarna att inom vissa tidsramar arbeta med uppgifterna när det passar dem själva bäst, säger Liv Meidell som är utbildningsansvarig.

Kursen arrangeras av Axlagården Utbildning AB. Ytterligare information finns på webbplatsen www.axlagarden.se Kurstillfälle hösten 2010:

Är inte riktigt nöjd med beskeden jag får av min läkare. Därför önskar jag en ”second opinion” efter­som jag hört att det finns en behandlings­ metod för min cancersjukdom i en annan stad.

Törs jag fråga om detta? Jag är orolig för att en sådan fråga kommer att påverka min fortsatta behandling och framför allt min relation till den läkare som följt mig.

– Varje patient har i de flesta fall rätt till second opinion, detta är klart och tydligt. Det gäller inte minst då man står inför en kanske omfattande och livsviktig behandling. Man ska utan att riskera sin läkarrelation kunna efterfråga detta.

Patientansvarig läkare är vid begäran skyldig att skriva remiss för sådan bedömning. Om denna second opinion inte kan tillhandahållas inom det egna sjukhuset eller landstinget, måste remissen ställas till annat sjukhus/ landsting.

Visst kan det kännas som om man ”sviker” eller ifrågasätter sin doktor, men vi måste alla hjälpas åt att få in second opinion som en ibland naturlig del av omhändertagandet vid allvarligare sjukdomstillstånd. Begäran om second opinion får aldrig påverka ansvarigas förhållningssätt till patienten.

1 – 28 nov Max 20 deltagare.

Kursavgift:

1 750 kronor per deltagare. Moms tillkommer.

Skicka anmälan till:

kursanmalan@ axlagarden.se alt.

Axlagården Utbildning AB, Backenvägen 105 903 62 Umeå Telefon 070-254 42 76 eller 090-15 68 00 (växel)

Jan Zedenius

FOTO ISTOCKPHOTO

nr 3 2010

Sänd din fråga till jan.zedenius@ cancerfonden.se Skriv Experten i ämnesrutan.

Jan Zedenius är docent och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset.

Han bedriver cancerforskning vid institutionen för molekylär medicin och kirurgi. Därutöver är han biträdande vetenskaplig sekreterare på Cancerfonden.

Ska hitta bot mot Lene Uhrbom är en av många forskare som Cancerfonden stödjer.

Hon forskar kring gliom, en allvarlig tumörform som ännu inte har någon bot. Drivkraften är att göra nytta.

TEXT MAGDALENA HENRIKSSON FOTO JEANETTE HÄGGLUND

Nedslag i forskarvärlden

Lene Uhrbom Docent och forskare vid Rudbeck­ laboratoriet i Uppsala.

Bor: Uppsala. Ålder: 43 år.

Familj: make och två barn.

Fritid: åka skidor, skridskor, odla, lyssna på musik (gärna live), läsa en god bok, äta och dricka gott och vara med familj och vänner.

10

nr 3 2010

tumörer i hjärnan

J

ag befinner mig i ett rum på Rudbecklaboratoriet i Uppsala. Det är ett typiskt kontorsrum, mängder av böcker och en stor dator på skrivbordet. I det enda fönstret står ett inramat foto med två skrattande barn.

– Det är många bebisar som tillbringar sina första månader här. Som forskare har man inte riktigt tid att vara hemma. Mina två har också gjort det, legat här på golvet i babysitters tills de blivit så stora att de börjat röra sig. Då går det inte längre, berättar Lene Uhrbom.

Lene är forskare och docent. Hon har, med

undantag av några års avbrott för en post doc-tjänst i usa, forskat här på Rudbeck­ laboratoriet sedan hon avslutade sina hög­ skolestudier 1994.

Forskningen handlar om gliom, den allvarligaste och vanligaste formen av hjärntumör som vuxna drabbas av. Till skillnad från många andra cancerformer har det ännu inte skett några riktigt stora framsteg vad gäller behandling och prognos för gliompatienter.

Problemet med gliom är att tumören oftast inte ger sig tillkänna förrän den är väldigt stor. Detta i kombination med att den tidigt sprider sig till andra vävnader i hjärnan gör den mycket svår att behandla. Även om man lyckas operera bort den synliga tumören finns tumörceller kvar i hjärnan, som senare orsakar återfall i sjukdomen.

Gliom har en dålig prognos och det finns ännu i dag, trots många år av forskning, ingen bot för sjukdomen. Även om alla forskare vet att framgång kräver tålamod, erkänner Lene att det kan kännas hopplöst ibland.

– Det händer att anhöriga till personer som dött i gliom ringer och vill prata med mig. Mest vill de bara prata av sig, berätta historien om sjukdomen. Då kan jag bli väldigt nedstämd och ledsen över att vi inte kommit längre, säger hon.

– Men att ge upp är inget alternativ för mig. Jag tror att grundforskning, som jag håller på med, är den viktigaste vägen till att hitta bättre behandling och bot, och jag är nr 3 2010

mycket hoppfull att vi även inom gliom­forsk­ ningen kommer att nå stora genombrott som kommer patienterna till godo så småningom.

Just nu arbetar Lene och hennes forskar-

grupp med att försöka komma fram till vilken cell eller vilka celltyper som orsakar gliom. Till sin hjälp har de tre olika musmodeller. Parallellt med studier på dessa analyserar de också humant material.

– Vi vill veta vad som driver de olika tumörcellerna. Vi har redan fått indikationer på att tumörer beter sig olika beroende på vilken cell eller celltyp som är ursprunget.

Det är en signifikant skillnad i överlevnad mellan de tre musmodellerna och odlade gliom­celler av olika ursprung uppvisar tyd­ liga skillnader i egenskaper som är viktiga för cancerceller. Vi kommer nu att fortsätta kartlägga de molekylära skillnaderna och sedan försöka applicera den kunskapen på humana gliomceller. Det är viktigt att veta ursprunget till tumören för att kunna behandla rätt och för att ge en mer exakt prognos.

I det andra projektet undersöker forskar-

hämmas med hjälp av genen sox5. Att denna gen hämmar tumörutveckling hos möss har forskargruppen visat i tidigare forsk­ning.

– Nu vill vi se vilka signalvägar i hjärnan som påverkas och eventuellt hämmas av genen. Detta projekt kan leda till nya mål för behandling.

När Lene började forska var hon ganska ensam på området; i dag är situationen an­ nor­­­­­lunda. Alltfler ägnar sig åt gliomforskning.

Nyligen fick hon och hennes forskargrupp ett

3-årigt anslag från Cancerfonden, det största anslaget hon fått hittills.

– Jag är jätteglad för det. Samtidigt måste jag säga att även om det låter mycket så är det ändå för litet.

Vad är det som driver dig att fortsätta år efter år?

– Till viss del är det nyfikenhet. Men mest är det att jag vill göra nytta. Det är viktigt för mig att arbeta med något där jag känner att jag kan bidra till en positiv utveckling.

Jag har sett många i min närhet drabbas av cancer och det gör att min drivkraft blivit än starkare.

gruppen vad som händer när tumören

Det var inte ovanligt att barnen under sina första levnadsmånader följde med mamma forskaren till labbet.

11

Tema: Hjärnan Hjärntumör – diagnosgrupp som kräver expertsamarbete Hjärntumör är kanske den mest skrämmande av alla cancerformer genom att den bokstavligen växer in i vår personlighet, vår kroppskontroll och våra känslor. Många former, till exempel gliom, är aggressiva och har ofta dålig prognos. Men även de godartade formerna kan göra stor skada, eftersom hjärnvävnaden är så extremt känslig.

Texter tidigare publicerade i Cancerfondsrapporten 2010.

Orsakerna till hjärntumörer är bara delvis kartlagda Hjärntumörer är – liksom till exempel tumörer i äggstockarna och bukspottkörteln – ofta ”tysta” tumörer.

D

e växer sig större under lång tid utan varningstecken i form av symtom. Av den anledningen är hjärntumörer i många fall ganska stora när de upptäcks.

De första symtomen visar sig ofta när det börjar bli ont om plats för tumörvävnaden (se bild på nästa sida).

Hjärntumörer har ett rykte om sig att drabba unga människor. Detta är bara delvis sant. Visst stämmer det att medelåldern bland hjärntumörpatienter är relativt låg, samt att hjärntumör utgör den näst vanligaste cancerformen bland barn och tonåringar efter leukemi (totalt utgörs ungefär 20 procent av alla tumörer hos barn av primära hjärntumörer). Men ser man på den totala statistiken så är, trots allt, hälften av hjärntumörpatienterna över 60 år. Gliom, som utgör cirka hälften av alla hjärntumörer, är i sina högmaligna former klart vanligast hos äldre, medan de lågmaligna formerna mestadels upptäcks hos yngre.

Utvecklingen är för närvarande positiv och det

är inte osannolikt att stora kunskapskliv kan komma att göras under de närmaste åren.

12

– Under de senaste åren har vi lärt oss mycket om hjärntumörernas biologi och de mekanismer som leder till tumörcellernas tillväxt och spridning i hjärnan, säger professor Bengt Westermark, ordförande i Cancer­ fondens forskningsnämnd. Vi hoppas och förväntar oss att dessa kunskaper kommer att leda till att vi hittar nya metoder att tämja tumörcellerna. Idéer saknas inte inom detta viktiga forskningsfält

Sms:a och använd hands free!

Det sammanfattande rådet från Strålsäkerhetsmyndigheten lyder: ”I dag finns inget vetenskapligt stöd för att avråda från att använda mobiltelefon. Däremot finns en viss osäkerhet om långtidseffekterna.

I väntan på ytterligare kunskap förespråkar Strålsäkerhetsmyndigheten viss försiktighet vid användning av mobiltelefon.”

Gör det alltså till en vana att tala i mobilen med hands free i öronen och sms:a gärna!

Det är klarlagt att anlag för gliom kan

vara ärftligt. Dock verkar det som om man behöver ärva flera anlag för att risken ska öka. Forskarna har demonstrerat fem gen­ anlag som ger ökad risk för hjärntumör.

Totalt sett räknar man med att det finns ett ärftligt inslag i cirka 5 procent av fallen av gliom.

Vissa forskningsrapporter har pekat ut en ökad risk för vissa yrkesgrupper att drabbas av hjärntumörer, till exempel personal inom den petrokemiska industrin. Försök på djur tyder på att vissa kemikalier kan påverka uppkomsten av hjärntumör, bland annat så kallade polycykliska aromatiska kolväten, pah. Ämnet är cancerogent och finns exempelvis i eldningsolja, bensin och gummidäck.

Det eventuella sambandet mellan icke-joni­

serande elektromagnetisk strålning och hjärntumörer är omtvistat. Trots att den offentliga debatten stundtals har varit hög­ ljudd är det ännu ingen som har lyckats fastslå något säkert samband mellan till exempel mobil­telefoni och ökad risk för hjärntumörer.

nr 3 2010

Tema: Hjärnan

Svåra avvägningar vid behandling Behandling av hjärntumörer innebär alltid en stor utmaning, oavsett typ och aggressivitet. Eftersom kraniet är trångt och hjärnan en känslig vävnad kan även långsamväxande och godartade tumörer ha en förödande effekt. Som vid de flesta tumörsjukdomar är tiden en kritisk faktor.

Högmaligna gliom (grad iii–iv) har ofta ett mycket snabbt och dramatiskt förlopp. Gliom har dessutom egenskaper som skiljer dem från andra tumörformer: de utbreder sig diffust och infiltrerar den friska hjärnväv­ naden på ett sådant sätt att de är mycket svåra att avlägsna fullständigt.

I vissa fall står man inför ett dilemma, till exempel när det gäller lågmaligna gliom: ger ”soten eller boten” allvarligast konsekvenser? Är det bäst att låta tumören växa ostört och hoppas på ett långsamt förlopp? Eller ska man gå in med kirurgi och strålning och riskera att skada de friska delarna av hjärnan?

Vad är bäst för patienten? Är det att genom­ gå en tuff behandling med oviss utgång?

I dag behöver inte patienten välja. Kirurgin är inte enda alternativet eftersom kombinationsbehandlingar blir allt mer framgångsrika – inte minst beroende på introduktionen av temozolomid.

Kirurgi är den äldsta, viktigaste och mest utbredda behandlingsformen för hjärntumörer.

Den utförs av specialutbildade neurokirurger. Utmaningen är att få bort så mycket av tumörvävnaden som möjligt utan att skada den friska vävnaden.

Resultatet är beroende av dels tumörens typ, dels dess läge och infiltration av hjärnvävnaderna.

Strålbehandling. Ofta kompletteras kirurgin

med upprepade strålbehandlingar under 1–2 månader. Syftet är att krympa den kvarvarande tumörvävnaden och försöka begränsa dess tillväxt.

Läkemedel. Cytostatika har använts länge

inom hjärntumörvården, men det är först på senare år som man lyckats få någon av­ nr 3 2010

görande behandlingseffekt. Genombrottet kom i slutet på 1990-talet med temozolomid (Temodal®), som är kemiskt anpassat för att kunna passera blod–hjärnbarriären.

Temozolomid godkändes 1999 för behand­

för att lindra huvudvärk eller dämpa bortfallssymtom och personlighetsförändringar.

Slutligen är det också vanligt med anti­ epileptisk medicinering, eftersom hjärntumörer ofta är förknippade med olika former av epileptiska symtom.

ling av återfall i gliom, men det stora ge­­ nom­brottet kom efter en uppmärksammad studie som publicerades 2005. I studien presenterades en framgångsrik metod som brukar benämnas konkomitant (samtidig) strålbehandling/temozolomid.

I dag utgör den standardbehandlingen vid högmaligna gliom. Data från kvalitetsregister bekräftar att överlevnaden förbättrats efter 2005. Behandlingen tolereras vanligtvis mycket väl av patienterna och genom dess effekter har också patienterna en bättre livskvalitet en längre tid.

Ett annat viktigt läkemedel inom hjärntumörvården är kortison – än så länge det enda kliniskt accepterade, effektiva sättet att behandla svullnad i hjärnan. Eftersom kortison är förknippat med en mängd allvarliga biverkningar är det långtifrån idealiskt, men rätt använt kan det vara rena ”undermedlet”

Hjärntumör vid pilen.

13

FOTO ISTOCKPHOTO

Tema: Hjärnan

Tung börda även för närstående En tidigare så engagerad och pratsam mamma ligger nu tyst i sin säng.

Hjärntumörpatienter genomlider två av de potentiellt svåraste medicinska tillstånd som kan drabba en människa: cancer och hjärnskada.

Trots det kan sjukdomsupplevelsen skilja sig högst markant mellan olika patienter. För vissa märks den knappt, för andra innebär den ett svårt lidande.

Ett bekymmersamt inslag i hjärntumörsjukdom är den ”främlingseffekt” som den stundtals är förknippad med. Tumörer som trycker på de delar av hjärnan som styr de sociala funktionerna kan leda till initiativ­ löshet och/eller personlighetsförändringar.

De sistnämnda tar sig vitt skilda uttryck, från till exempel okänslighet mot andra personer till ytlighet och överdriven glättighet. Det säger sig självt att en sådan sjukdom skapar ett svårt läge för de närstående.

För det första ska de assistera, stötta och

motivera den sjuke. För det andra måste de

14

även ta en aktiv roll i de avgörande besluten om behandling. Under hela processen ska de förhålla sig till en person som de kanske inte riktigt känner igen. I en familj handlar det om den tidigare så engagerade och prat­ samma mamman som nu ligger tyst och grå i sin säng – som en främling. I en annan familj handlar det om en tidigare så tillgiven och uppskattande pappa som inte längre tar initiativ till kramar eller ger beröm – allt han utstrålar är likgiltighet. Ibland är patienterna helt likgiltiga inför sin egen sjukdom. De som får bära motgångar och bakslag är de närstående.

Allt detta leder paradoxalt nog till att den närstående, vars liv mest präglas av kaos och kris, är i större behov av känslomässigt stöd än den sjuke, vars känslor kan vara dämpade av sjukdomen. Studier bekräftar att de när­­ståendes livskvalitet ofta är sämre än de sjukas vid hjärntumör. Det är därför av största vikt att det psykosociala omhänder­

tagandet omfattar hela familjen, och inte bara den sjuke.

Varje patient ska ha fast kontakt­sjuk­sköterska Utredarna bakom En nationell cancer­ strategi för framtiden skriver att varje patient vid diagnostillfället ska få en fast kontaktsjuksköterska. Man bedömer att kostnaden för inrättande av kontaktsjuksköterska i cancervården i hela landet ligger runt 75 miljoner kronor per år.

Den mest omfattande satsningen står Stock­holms läns landsting för som år 2006 avsatte 15 miljoner kronor för inrättandet av 30 kontaktsjukskötersketjänster – flera av dem inom hjärntumörsjukvården.

nr 3 2010

Tema: Hjärnan

Mobil ökar inte risken för hjärntumör

Uppstår ur: glia-

cellerna – hjärnans stödjevävnad.

Exempel på gliom är astrocytom eller oligo­ den­dro­­gliom.

Aggressivitet: vanligtvis elakartad tumör. Gliom grad I–II är lågmaligna och drabbar personer i alla åldrar. Gliom grad III–IV är högmaligna. Här är den typiska insjuknande­åldern 60–65 år.

Förekomst: cirka 45 procent av alla hjärntumörer.

Förlopp: stor variation – allt från stabil sjuk­dom under lång tid till snabbt, aggressivt förlopp.

Vissa patienter lever i över 20 år, andra i mindre än ett år.

Not: Gliom är svåra att operera eftersom de

in­­filtrerar, det vill säga växer in i den friska hjärn­vävnaden. Problem med svullnad är ofta större än för andra tumörtyper.

Meningiom Uppstår ur: hjärn-

hinnorna (latin meninges).

Aggressivitet:

vanligen godartad tumör.

Förekomst: cirka

15 procent av alla hjärntumörer.

Ovanlig bland personer under 50 år.

Drabbar främst kvinnor.

Medulloblastom Uppstår ur: i de

flesta fall lill­hjärnan.

Drabbar nästan bara barn.

Aggres­ sivitet:

elakartad tumör.

TACK TILL Tommy Bergenheim SOM BIDRAGIT MED BILDERNA.

nr 3 2010

Det finns ingen ökad risk för två typer av hjärntumör hos personer som använt mobiltelefon regelbundet i tio år, slår en vetenskaplig studie fast. Men rekommendationerna om försiktighet kvarstår.

För tio år sedan inleddes den stora befolkningsstudien Interphone i 13 länder. I den har forskargrupper undersökt om det finns en koppling mellan mobiltelefoni och risken att drabbas av fyra olika typer av tumörer i hjärnan.

– Hade det funnits en ökad risk efter mer än tio års tid, då borde vi ha sett den i denna studie, säger professor Maria Feychting, Karolinska Institutet, som är ansvarig för den svenska delen av studien.

– Utfallet var förväntat, kommenterar Bengt Westermark, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd, professor och forskare inom området hjärntumörer. Det finns egentligen inget experimentellt stöd för att mobiltelefoner skulle ge upphov till hjärntumörer. Inte heller har vi sett någon märkbar ökning av antalet hjärntumörer efter det att mobilanvändningen ökat.

Beträffande tumörformerna gliom och

me­­ningiom har den stora internationella forskar­gruppen enats. Forskarna hittar ingen koppling mellan mobilpratande och cancer.

Senare väntas även resultat för spottkörtel­ tumör och tumör på hörselnerven.

Strålsäkerhetsmyndigheten, ssm, uppmanar oss även fortsättningsvis att använda hands free i stället för att hålla telefonen mot hu­ vudet.

Studien har publicerats i den vetenskapliga tidskriften International Journal of Epidemio­logy.

FOTO ISTOCKPHOTO

Gliom

Hjärntumörvården – en förebild Behandling av hjärntumörer hör till de mest sofistikerade uppgifterna inom hälsooch sjukvården.

Vårdkedjan kräver högt specialiserad personal samt dyrbar utrustning för bland annat bilddiagnos, neurokirurgi, strålbehandling och medicinsk behandling.

Under behandlingens mest intensiva period omges patienten av ett specialistteam i stället för att bollas runt från den ena kliniken till den andra. I sina bästa former kan hjärntumörvård därför utgöra en förebild när det gäller patientfokuserat tänkande.

Kontaktsjuksköterskan spelar en mycket viktig roll för att skapa trygghet och sam­ordning. Kontaktsjuksköterskan kan också spela en viktig roll i rehabiliteringsprocessen, som påbörjas samtidigt som behandlingen.

15

Tema: Hjärnan

Ett cancerbesked är inte en dödsdom Det verkligt svåra började först efter att Alexander Johansson avslutat sin behandling för hjärntumören.

– Den mentalt tuffaste tiden var när jag skulle återgå till det vardagliga livet, säger han. Han berättar sin egen historia.

TEXT ALEXANDER JOHANSSON FOTO KARL GABOR

M

in sjukdomsresa började våren 2006, knappt tre veckor före min 21-årsdag.

Med skelande och värkande ögon samt huvudvärk och illamående började jag må allt sämre.

Trots dessa symtom var det ingen som kopplade ihop dem med hjärnan utan det dröjde flera månader innan huvudet röntgades och tumören upptäcktes. När den väl upptäcktes gick det fort, jag blev opererad inom tre dagar och påbörjade cytostatika­ behandling en månad senare. Totalt blev det tre kurer cytostatika och 15 doser strålning.

Jag bodde fortfarande hemma hos min

pappa och kunde få mycket hjälp och stöd av honom, vilket var tur. Bara enkla saker som att få maten lagad hjälpte något oerhört under min behandling. I och med att denna tog kål på det mesta vad gäller hår, muskler och ork var det inte mycket jag mäktade med under den perioden. De flesta dagar blev jag bara liggande som ett paket framför tv:n då jag helt enkelt inte hade någon fysisk kapacitet att göra någonting alls.

Den mentalt tuffaste tiden började först efter att behandlingen var avslutad och jag skulle återgå till det vardagliga livet. Det är obegripligt hur snabbt människor runt omkring en, över en natt, helt plötsligt kan tycka att det är så fantastiskt att man är frisk.

Den process som leder till att man känner sig frisk är ganska komplicerad, och är

16

nödvändigtvis inte beroende av när doktorn tycker så. Därför har det lätt motsatt effekt när omgivningen försöker peppa en genom att förklara hur fantastiskt det är att man är frisk. Det är bättre att låta denna process ta den tid den tar och låta den sjuke själv bestämma friskhetsstatus.

Min sjukdom har lett till att jag träffat män-

niskor som jag annars aldrig skulle ha mött, och livet har tagit nya vändningar. Klyschan att man får upp ögonen för vad som är vik­ tigt i livet är dessutom högst verklig. Jag kan länge och väl filosofera över frågan varför det ska krävas en livshotande sjukdom för att man ska få upp ögonen för vad som är viktigt. Än så länge har jag bara kommit fram till att det är så det är.

Ett halvår efter mitt insjuknande började jag läsa på Handelshögskolan, och efter ytter­ligare ett halvår började jag på civil­

Tips till andra Ta kontakt med en kurator/psykolog tidigt, behovet kan förr eller senare uppkomma.

Var öppen med din sjukdom, berätta för de människor som undrar.

Om du väntar på diagnosen, fundera på vad du ska göra vid olika besked.

Om du har tillfrisknat efter en tumör, gå inte och oroa dig för att den ska komma tillbaka.

Oron håller den inte borta.

ingenjörsutbildningen i bioteknik på Chalmers.

Med detta vill jag upplysa människor om att ett cancerbesked inte är lika med en dödsdom. Jag kämpar fortfarande med en del minnesproblem, men jag klarar ändå av att studera samtidigt som jag sitter i styrelsen i Svenska hjärntumörföre­ ningen.

Föreningen, som var

knappt ett år gammal när jag fick kontakt med den under våren 2007, gav mig en känsla av tillhörighet och förståelse för min situation.

Hjälpen med att få svar på alla sina frågor när man är mitt uppe i sin sjukdom eller sitt tillfrisknande är något väldigt viktigt, ett syfte som patientföre­ningar likt denna runt om i Sverige och världen fyller. Det är därför som jag känner en stor drivkraft inför arbetet i föreningen, att kunna hjälpa till och stötta människor i den svåra situationen som ett cancerbesked sätter en i.

I dag känner jag mig frisk och oroar mig

inte för att jag ska få tillbaka min tumör.

Jag kommer nog alltid att tänka tanken när jag får kraftig huvudvärk, men inte låta den eskalera till oro.

Jag är helt öppen med vad jag gått igenom nr 3 2010

Tema: Hjärnan Både i träsk och på bergets topp Professor Bengt Wester­ mark är ordförande i

«I dag känner jag mig frisk och oroar mig inte för att jag ska få tillbaka min tumör.» och när folk frågar om det ärr jag har i huvudet berättar jag sanningen. Ibland introducerar jag det som testikelcancer i hjärnan, vilket är ett sätt att beskriva sjuk­ domen på. Denna infallsvinkel brukar ta fokus från just cancern vilket ger en mer avspänd situation.

Var öppen med din sjukdom, berätta för de männi­ skor som undrar, är tips från Alexander Johansson.

Svenska hjärntumör­ föreningen

Min diagnos stavas germinom, en malign

www.hjarntumorforeningen.se

hypofystumör som trots sin gradering är relativt lättbehandlad.

Det faktum att jag har haft cancer är ingen­ting som begränsar mig, det har snarare gett mig ett bättre perspektiv på saker och ting. Jag försöker att vara mindre begränsad och tar tillfällen i akt att göra de saker som jag kanske inte alltid kommer att ha möjlighet till.

Har cirka 250 medlemmar.

nr 3 2010

Arbetar för att stödja drabbade: patienter, anhöriga och vårdgivare.

Syftar till att stödja forskningen på hjärn­ tumörer.

Lokala stödgrupper finns i Lund, Göteborg, Stockholm och Umeå.

Cancerfondens forskningsnämnd. Han är dessutom tumörbiolog och forskar på hjärn­ tumörer, huvudsakligen Bengt gliom, på Rudbecklabora- Westermark toriet, Uppsala universitet.

Ett av forskargruppens mål är att upptäcka nya gener som orsakar gliom. Man tror att tumören uppkommer på grund av mutationer i gener som kontrollerar cellernas tillväxt och rörelse.

– Vi har hittills identifierat ett 70-tal gener som skulle kunna med­verka i uppkomsten av tumören, säger Bengt Westermark. Vi undersöker vilka normala funktioner dessa gener har i cellen och försöker ta reda på om och i så fall hur de påverkar cellerna så att de omvandlas till cancerceller.

Hur länge har tumörer i hjärnan upp­ tagit ditt forskarintresse?

– Jag började faktiskt dessa studier redan som doktorand.

Varför blev det hjärntumörer?

– Min handledare hade visat att celler från hjärntumörer kunde studeras i cellodling. Jag blev intresserad av denna teknik, som då var relativt ny.

Har ni just nu kommit något intressant på spåren?

– Ja, vi tror att vi kommit en ny mekanism på spåren, en ny typ av kvalitetskontroll som växande celler måste gå igenom innan de delar sig. En defekt i denna kontroll kan leda till en ojämn fördelning av arvsmassan i de båda dottercellerna, vilket i sin tur kan bidra till tumör­ utveck­ling.

Någon flopp?

– En och annan flopp har det blivit under åren. Det ligger i forskningens natur. Vi ger oss ut i kunskapens okända marker, och ibland hamnar vi i ett träsk i stället för att komma upp på bergets topp.

Marita Önneby Eliasson

17

Redan tidigt hade de unga flickorna bestämt sig för att leva, skratta och prata.

Göra medvetna val. Ända till dess att den oåterkalleliga dagen skulle komma.

Så när Cathrine Tibblings bästa väninna Petra Björklund gick bort i cancer stannade inte livet. De hade förberett sig mycket noga.

TEXT GABRIELLA GRÜNWALD FOTO JENNIFER NEMIS

Min kära, tokiga och kloka vän

J

ag och Petra träffades när vi var i tonåren, och vi blev som syskon på en gång. Som en förälskelse, och vi ville bara umgås hela tiden, säger Cathrine. Petra var en energisk friluftsmänniska. Och tokrolig! Hon hade mycket fantasi och en livsgnista som smittade av sig. Vi skrattade åt samma saker samtidigt som vi delade mycket allvar.

Vid 19 års ålder fick Petra en knöl på bröstbenet. Läkarna trodde att det var en broskknöl eftersom hon idrottade mycket. Åren gick och det var först när Petra var 29 år, när hon även fick en knöl på halsen, som hennes tillstånd blev annorlunda. Samtidigt hade den första knölen på bröstet börjat växa.

Nu var året 2000.

– Jag glömmer aldrig när jag fick beskedet, säger 38-åriga Cathrine, som är författare och idrottskonsulent. Vi skulle fika på stan.

Och först ställde hon sig mitt emot mig och sa att hon var sjuk. Men jag såg inget. Märkte inget på henne. Så berättade hon att hon fått diagnosen cancer, Hodgkins sjukdom, som hade gått långt. Jag tappade fotfästet helt och hållet. Jag minns chocken som om det var i går.

Hodgkins sjukdom sitter i lymfsystemet.

Många med den diagnosen blir botade.

Petra fick behandling på en gång. Bägge knölarna var cancer. Cathrine har svårt att sluta tänka på den första knölen som aldrig blev undersökt.

– Hade man undersökt henne redan då kanske hon hade levt i dag. Eller inte. Samtidigt kan jag förstå att det var svårt att tänka att hon som var så levande, med sprudlande energi och glittrande ögon, kunde vara sjuk.

Men där och då på fiket bestämde vi att hur

18

Catherine Tibbling bär med sig sin vän Petra i viktiga stunder i livet. Vinn Catherines bok på sidan 25.

det än blir så ska vi leva. Här och nu. Och vi ska ha kul! Vi till och med tummade på det. Sedan sa Petra till mig: ”Sitt inte där och tjut! Du kan dö före mig! Du har ingen aning om ditt liv; du kan bli påkörd av en bil i morgon.” Så typiskt Petra!

2001, var hon riktigt sjuk, och hela ”karusellen” var i gång med strålning varje vecka och täta läkarbesök. ”Det här kanske blir den sista födelsedagen vi firar med Petra”, tänkte Cathrine. Och så blev det också.

Den konstigaste dagen i Cathrines liv var en

Cathrine förklarar skrattandes att sedan

började Petra med allt möjligt ”konstigt hokus pokus”, som frigörande andning, letade alternativa metoder, ”feeling och healing”.

– Hon började söka i livet på ett sätt som hon inte alls gjort tidigare. Till exempel skulle vi träffas ett gäng tjejer och lägga oss i en hög en kväll och andas ihop med Petra.

Vi höll på att kissa på oss av skratt.

När Petra sedan skulle fylla 30, i november

decemberkväll då hon, Petra och Petras bror skulle planera begravningen.

– Petra var jättebestämd på att vi skulle göra det här. Och när vi kom in på hennes sjukhussal var hela sängen full med godis, som hon hade lagt dit tillsammans med det vita kuvertet från Fonus, som vi skulle fylla i.

Där satt vi i timmar och planerade min bästa väns begravning! Helt overkligt. Ingenting kommer att slå detta.

– Vi gick igenom det mesta, som att alla nr 3 2010

– Petras sista halvår blev sedan det tuffaste,

säger Cathrine. Hon genomgick jättesvåra behandlingar och hon hade cancer i hela kroppen till slut; allt slogs ut. Jag satt hela tiden bredvid och kunde inte göra något. Vi grät tillsammans, men Petras livsgnista höll hela vägen. Vi gjorde medvetna val för Petra visste att hon behövde sin energi till att bara vara med dem som hon verkligen ville ha omkring sig. Hon hade ett stort umgänge, men hon orkade rensa. Hon lärde mig

FOTO PRIVAT

skulle vara ljust klädda, att begravningen skulle vara ”glad”, vit kista ville hon ha, och Petras älsklingsblommor prästkragar skulle finnas med. Hon valde skivan ”The Rose” med Bette Midler att spelas under begravningen.

Cathrine ”hulkgrät” i bilen hem för hon insåg för första gången att Petra skulle lämna henne. Hon kände en sorg och maktlöshet som hon inte kan beskriva i ord.

– Jag grät mot min man Anders axel hela tiden. Han var ett tryggt stöd och följde detta på håll. Jag var ju hos Petra varje dag efter jobbet. Den sista tiden tog jag ledigt för att vara med henne hela tiden. Jag kom hem och grät varje dag. Mjukheten som Anders har är unik.

mycket om livet, att göra val, att öppna ögonen, ha mod och sam­ tidigt bekräfta det goda.

Så kom den 18 juni

2002. Petra sov mest, hade kroppen full av morfin.

– Det var en jätte­ varm dag. Jag hade gjort ett foto­kollage till henne och satte henne upp i sängen, trots att hon var så trött. Men hon orkade ändå le när hon såg bilderna från våra charadkvällar, pulkaåkningar, glufsiga tacokvällar och alla kompisar på bilderna. Men så plötsligt, när hon halvsatt upp, fäste hon en klar blick på mig och tog jättehårt i min hand. Hon sa: ”Du får inte bli besviken, men jag tror jag måste släppa taget nu. Jag orkar inte mer.”

– Först trodde jag att det var bilderna vi tittade på, men sedan fattade jag att hon sa adjö. Jag storgrät, men sa: ”Petra, du får gå nu. Jag är inte besviken. Du är det bästa som hänt mig!”

Cathrine med Petra till höger, fylld med livslust och energi. Ont anande att cancern skulle ta hennes liv 7 år senare. Till höger: Petra Björklund med favoritdjuret Tindra.

I dag kan Cathrine bli ledsen när hon tänker på sin fina Petra och saknaden är vansinnigt stor ibland. Men för det allra mesta tänker hon på Petra och skrattar; hon är glad för alla de roliga och galna stunderna de delat.

Och Cathrine bär med sig Petra i alla viktiga stunder i livet.

– Jag håller henne vid liv och vi kommer att ses igen! Hela världen borde vara avundsjuk på just mig som har haft underbara Petra! Min kära, vackra, tokiga och kloka vän!

Ditt uttag är ett viktigt bidrag i kampen mot cancer Om du ska ta ut kontanter använd då Kontantens orangea automater. Då gör du samtidigt en god gärning. För när du tryggt och säkert får dina pengar, skänker Kontanten 10 öre till Cancerfonden.

Med tanke på att det görs ett uttag varannan sekund runt om i Sverige innebär det att Kontanten kommer att skänka 1,5 miljoner kronor på ett år. Men vi vill gärna skänka mer, så berätta för alla du känner att deras uttag hjälper forskningen mot nya framsteg.

Kontanten är partner till Cancerfonden

nr 3 2010

19

Efter lymfomet:

Lättare att dansa än gå FOTO CHATARINA WILKENS

En morgon när Rune Norrby vaknade kunde han inte längre gå. Två tumörer i ryggraden hade sprängt kotorna och gjort honom förlamad.

Det började med smärtan mellan skulder­

bladen som inte ville ge med sig. Ett år senare gick det inte längre att leva normalt.

Han förstod att det var något allvarligt fel och åkte in till akuten. Han blev kvar på sjukhuset.

– Jag hade otroligt ont och svettades kopiösa mängder på nätterna, vilket jag senare fick veta är ett av de tyd­ligaste sym­ tomen på den sjukdom jag drabbats av.

Efter tio dagar på sjukhuset fick

Rune permission för att åka till sin stuga över helgen, trots sina svåra smärtor. Snart blev situationen värre än han någonsin kunnat föreställa sig.

– När jag vaknade på morgonen kunde jag inte röra mina ben!

Jag hade blivit förlamad från skuldrorna och neråt, berättar Rune.

Han röntgades och när han fick veta re­sul­ tatet fick han en chock.

– Min ryggrad hade gått av. Den hade sprängts sönder av två tumörer. Jag har fått många smällar i mitt liv, men detta var den värsta, säger han.

Nu var det fara för Runes liv. Han skickades direkt till Uppsala för operation. De två tumörerna avlägsnades och ryggraden lagades med långa skruvar. När han vaknade efter operationen kunde han fortfarande inte röra underkroppen. Det var inte troligt att han någonsin skulle kunna gå igen.

Men efter tre dagar hände det som kom att förändra allt.

– Jag kände att jag kunde röra ena stortån lite. Då tändes hoppet! Jag tränade och gav mig inte. Jag till och med tränade på nätterna.

Men än var inte faran över. Tumörerna visade sig vara cancerformen lymfom och för att bekämpa cancern påbörjade han cytostatikabehandling.

Rune hade oturligt nog fått bakterier i ope­­ rationssåret och det utvecklades till en otäck infektion. I det variga såret kunde sköter­s­

20

Rune Norrby visar bilvägen tvärs över USAs kontinent. T v: I Runes ryggrad satt en massa skruvar som höll ihop de skadade kotorna. Efter en tid kunde de tas bort.

korna som lade om det se skruvarna i hans ryggrad.

Nu var det återigen osäkert om Rune skulle överleva. Chanserna minskade varje dag. Men han fick höra talas om att det fanns en tillfällig gästläkare från England på sjukhuset. Rune tog chansen och rullstolen till hennes arbetsrum. Hon tog sig an honom och beslut togs om ännu en operation för att få bort varet. Men när läkaren stod klar för operation beslöt hon sig för att prova en annan metod. Hon kopplade en vakuumpump till Runes sår för att hålla det fritt från var. Där fick pumpen sitta i 17 veckor tills såret läkt.

– Jag var en av de första i Uppsala som fick den behandlingen, säger Rune, som under tiden fortsatte att kämpa för att kunna röra sig och förhoppningsvis en dag gå igen.

Cytostatikabehandlingen var lyckad och

Runes hårda träning gav resultat. I sex månader satt han i rullstol.

– Sedan åkte den ut, jag märkte att jag hade blivit för bekväm. Det gick framåt, men det vänstra benet ville inte följa med utan åkte ut åt sidan hela tiden när jag skulle gå.

Det dröjde inte länge förrän Rune började

gå ut och dansa. Det visade sig vara lättare än att gå.

– En av mina läkare ringde när jag var ute och dansade och han bara skrattade när jag berättade vad jag gjorde.

Kirurgen som opererat bort tumörerna avslöjade senare att han aldrig trodde att Rune skulle kunna gå igen.

Förra året bestämde sig Rune för att uppfylla

en länge närd dröm om att bila tvärs över Amerika. Tillsammans med vännen Börje Bergström hyrde han en Lincoln och reste tvärs över Amerika bland annat längs den berömda Route 66 ; 2 000 mil på fem veckor.

I januari 2009 blev Rune äntligen friskförklarad. Då hade det gått åtta år sedan operationen.

– Det betyder mycket att bli friskförklarad. Jag hade många dagar på sjukhuset då jag var nere och bara grät. Men jag har hela tiden varit inställd på att bli frisk.

– Jag tror att det finns flera anledningar till att jag klarade av detta. En är att jag fick väldigt bra vård. Men att jag kom tillbaka beror på mig själv, på min envishet. Ingen kan tvinga en människa att läka.

CHATARINA WILKENS nr 3 2010

för att inte såra eller göra sin partner räddare eller är det för att man sticker huvudet i sanden och tänker ”om jag inte berättar så mycket så finns det inte”?

Och jag tänker på att cancer drabbar i alla led. Kolleger, vänner, familj. Alla blir liksom paralyserade i cancerns närvaro och några orkar inte. Då faller man bort och slutar ta kontakt kanske.

Man orkar inte och värjer sig. Vet inte vad man ska säga eller hur.

Det blev en rokad i min bekantskapskrets när jag blev sjuk. De jag trodde stod mig nära visade sig inte alls göra det och andra hörde av sig och visade sig vara ett stort, oväntat stöd.

Foto PRIVAT

C

ancer har kallats de anhörigas sjukdom.

Ett mycket passande namn på något som påverkar alla drabbade och inte bara den cancersjuka. Jag förstod inte det när jag fick mitt besked. Jag förstod egentligen ingenting då och allra minst hur efter­ dyningarna skulle påverka allt i min väg.

Min man frågar mig ibland om jag inte ska berätta hur jävligt det är att vara anhörig. Jag har dragit mig lite för det. Det känns som om jag lämnar ut de mina, men jag förstår ju att jag sätter ord på det som många drabbas av indirekt.

Krönikan

Foto PRIV AT

Cancer – de anhörigas sjukdom

Lotta Gray

Micael

veta. Och så blir jag sårad för att han, min andra hälft, inte fattar vad jag går igenom. Och då tystnar jag ännu mer och distansen är ett faktum. Jag får mejl ibland från kvinnor som berättar att deras cancersjuka män inte ens talar om när de varit och fått sina röntgenbesked. Som helt avskärmar sig. Är det

foto

Det är heller inte helt lätt att förstå om man inte får

Och barnen. Dem vi alla värnar om mest. Som ibland tvingas leva i kanten av denna ovisshet som präglar dem som äldre och som skapar ännu mera distans hos oss vuxna att inte visa för mycket för våra små.

Mitt råd är att försöka vara öppen och visa hela registret. Att gråta tillsammans när det är tungt, men också glädjas när glada besked finns. Att våga visa vem man är och hoppas på att någon tar emot en när man faller. Att berätta för sin partner att de inte behöver stå starka hela tiden, att man kan dela på det ansvaret. Lättare sagt än gjort när allt verkar nattsvart, men det finns en enorm styrka i att vara två.

Engström

«En del tystnar och vill inte säga ett ord till någon.»

Vi bearbetar vår sjukdom på olika sätt. En del tystnar och vill inte säga ett ord till någon. Andra visar mycket tydligt alla graderingarna av oro och ångest. Att då alltid vara den starka, friska är tungt. Den som alltid ska stå pall och bära har det inte helt enkelt. Jag har enormt lätt att uttrycka mig i skrift. Då kan jag berätta precis hur jag känner och upplever det hela. Däremot är jag urusel på att bjuda in min man till mitt innersta rum. Ensam är inte stark. Ensam är just bara ensam. Det har jag skrivit förut, men när man får en sådan här diagnos agerar man så olika. Jag blir tyst, inåtvänd. All min energi går åt till att fokusera och hålla huvudet kallt. Inget får sippra ut av min värdefulla styrka, men om jag lättade på trycket skulle bördan bli lättare att bära.

Se en film om Lotta s histo cancerfo ria på n cancerbe den.se/ skedet

Lotta Gray drabbades av akut, spridd tjocktarmscancer i maj 2008. Hon lever med sin man och sin fyraårige son Lennox och opererades i början av februari 2009 för att få bort metastaserna i levern. Det här är hennes resa mellan cellgifter, småbarn, dagis, illamående och viljan att leva! Möt henne också på vimmelmamman.blogg.se

nr 3 2010

21

Att flytta fokus från den sjuka till partnern och hitta tillbaka till varandra var två viktiga punkter under en intensivkurs i Göteborgs södra skärgård.

Det handlar om att mötas och våga prata med andra i liknande situation.

TEXT AGNETA SLONAWSKI FOTO MAJA KRISTIN NYLANDER

Stäng av tv:n och se varandra på nytt – Vi har glömt bort att vi måste ägna oss åt varandra på tu man hand, säger Johan Engström, här med sambon Janita Strutz.

P

å Brännös pensionat Baggen surrar det av dialoger i den frodiga träd­­gården. Inne i huset pågår en­­­­skilda samtal med sexologen Kerstin Moberg och parterapeuten Gertrud Wide. Under första kursdagen hade deltagarna fått ge varandra massage och pratat om de kollage om framtiden de gjort.

– De anhöriga far ofta illa, eftersom de får hålla inne med så mycket under sjukdomsperioden, säger Stig Dahlgren som genom åren haft cirka 1 500 cancersjuka kursdeltagare (läs mer på www.livslust.net). De kan pendla mellan motstridiga känslor av stor kärlek och närhet till frustration och vrede.

Om man lägger locket på och inte får vädra sina känslor trycker man ner livslusten och hoppet.

Genom bildövningar och avslappning kommer paren i kontakt med vad som finns

22

under ytan. Här får de prata om sina resurser och vad de gillar hos varandra.

Stig Dahlgren har själv varit drabbad av cancer och känner väl till processens alla steg. Alla överlevare går igenom en livskris och under resans gång kommer gammalt skrot upp till ytan. När faran är över vill man ofta förändra saker, medan partnern kanske vill vara vid det gamla. Det tar tid att komma ikapp. Och att prata med andra kan vara ett steg på vägen. Tanken är att kursdeltagarna ska fortsätta hålla kontakt och stötta varandra.

Johan Engström är 36 år och mycket tacksam

över att ha fått höra andra anhörigas berättelser.

– Det kommer fram mycket känslor som vi tappat. Vi har glömt bort att vi måste ägna oss åt varandra på tu man hand. Nu kommer

vi att stänga av tv, dator och telefon på lördagskvällarna och umgås med varandra för att hitta tillbaka till lekfullheten och prata på ett djupare plan. Jag hade inte insett att vi tappat den kontakten förrän vi kom hit. Nu krävs det av mig att jag tar tag i det, konstaterar han.

– Samlivet blir drabbat och vi måste hitta tillbaka. Området från naveln och neråt har inte varit vårt på två års tid. Jag tycker inte om min kropp längre. Ärren spelar ingen roll, men den har förändrats så, säger Janita Strutz som är 32 år och fick diagnosen liv­ moderhalscancer i april 2008.

En tumör stor som en jordgubbe hittades på livmodertappen och var av aggressiv art.

Då var parets son Jonte tre år. Tre veckor efter diagnosen opererades hon. Livmodern, äggstockarna och lymfkörtlar togs bort och nr 3 2010

man kortade slidan. Hon gick igenom fyra cytostatikabehandlingar och 25 strålbehandlingar. Under tio månader hade hon nefrostomi – en kateter som via huden går direkt in till njurbäckenet för att dränera njuren på urin.

Nu har hon varit frisk i 1,5 år och är tillbaka på jobbet som städerska och vågar tro på framtiden. Paret har gjort ett kollage på kursen. Där finns det gott om symboler för resor, men också små möten i vardagen.

Gunnar och Susanne Strandberg, 52 och

45 år, är helt tagna av föregående kursdags session. Då visade massageterapeuten enkla och försiktiga grepp som Susanne kunde göra på Gunnar. Det var som att vrida om en kran. Gråt och snor rann och kroppen ryckte och skakade. Precis som om det senaste årets cancerminnen flöt upp på ytan.

– Det kändes märkligt och förlösande, men helt klart något som funkar för oss. Jag var deppig när jag kom hit och hade tappat livslusten.

Gunnar Strandberg har precis fyllt 52 år.

Lika gammal var hans pappa när han dog i bukspottkörtelcancer. Livet innan Gunnar blev sjuk i samma sjukdom gick i racerfart.

Han arbetade som mellanchef på ett läkeme-

delsbolag och reste mycket. Plötsligt blev han ett ”ansvarsbefriat” vårdpaket som stilla väntade på döden, säger han själv.

Första dagen här var jobbig för hans

hustru Susanne.

– Jag har burit på så mycket och när jag vågade släppa efter lite och börja prata, märkte jag att jag inte känner mig själv. Som anhörig har jag känt mig så otroligt ensam, förklarar Susanne Strandberg som tycker att det varit stärkande att vara tillsammans med andra i liknande situation.

De har en sjuårig son och under kursen har de kommit fram till att, förutom familjetid med sonen, ska de prioritera vuxentid, både tillsammans och var för sig. De har också bestämt att de ska försöka vara ärliga mot sig själva.

– Efter den här veckan ser jag Gunnar som den människa han var, inte den Gunnar som jag förknippar med sjukdomen cancer, säger Susanne.

När de kommer hem ska Susanne arran­ gera en loppmarknad och skänka pengarna till bland annat Cancerfonden. Gunnar har

Gunnar och Susanne Strandberg beslutade sig på kursen för att prioritera vuxentid.

bestämt sig för att starta en mötesplats på nätet för människor som haft cancer i bukspottkörteln.

Lofotkapselen – av hälsoskäl!

Beställ Lofotkapselen idag!

2 månaders förbrukning för endast 99 kronor. Omegavita betalar portot.

För varje gång du mottar Lofotkapselen, stöder du Cancerfonden med 40 kr.

Lofotkapselen innehåller högkoncentrerad fiskolja och vitamin A, D + E

✔ Omega-3 är det vi kallar essentiella fettsyror. ✔ Kroppen behöver daglig tillförsel av Omega-3-fettsyror för underhållet av flera livsviktiga funktioner. ✔ Flera tusen forskningsrapporter dokumenterar att Omega-3 är bra för hjärtat, hjärnan, huden, lederna, blodkärlen och nervsystemet.

Näringsexperter rekommenderar ett intag på 1-2 gram Omega-3-fettsyror per dag.

Med Lofotkapselen är du garanterad den viktiga dagliga dosen – direkt hem till dig– förmånligt og portofritt!

d! itt stöon den Tack för rtild l Cancerf 40 kr gå

Beställa via: www.omegavita.se eller ringa gratist 020-790103

SVARSBREV

L ESTÄL

B

n

apsele

Lofotk

99 kr

Ja tack, jag vill prenumerera på Lofotkapselen och samtidigt stödja Cancerfonden och betalar då endas 99 kr (värde 198 kr) för första provpaket med Lofotkapselen!

Därefter får du 2 månader förbrukning med omega-3 för 198 kr. Omegavita betalar frakten.

Namn: ___________________________

Adress: __________________________________________

Postnr/Ort: __________________________________________________________________________ Tel: ______________________________

E-post: __________________________________________

Du kan alltid ändra leveranstid, kvantitet eller avsluta prenumerationen. Inga

nr 3 2010

dolda avgifter.

Omegavita Norge as Svarsending.9721 0098 Oslo

23

Om sjukdom, vänskap och världen där utanför Sanna Wärn har läst och kommenterar ett axplock av de böcker som kommit ut på senare tid. De är skönlitterära, skrivna av dem med erfarenhet av egen eller när­ståendes cancersjukdom eller av dem som möter cancer i sitt arbete.

Det är mycket förlust, död och sorg i böckerna, men även kraft att leva livet fullt ut.

Sanna Wärn är specialistsjuksköterska inom onkologi och arbetar på Cancerfondens informations- och stödlinje.

Så länge du lever Kjell Albin Abrahamson Beijbom Books, 2009 164 sidor

Två utrikeskorresponden­ ter som egentligen inte

Livet kan inte vänta Sara Natt och Dag Prisma, 2010 128 sidor

En bok som följer tre unga kvinnor med obotlig cancersjukdom. Tre unga kvinnor som inte kan låta livet vänta.

En stark bok om livet som förmedlar kraft i en allvarlig situation med hjälp av uttrycksfulla bilder och en blandning av fakta och berättelser ur vardagen med cancer.

kände varandra drabbas ungefär samtidigt av var sin allvarlig sjukdom.

Kjell Albin Abrahamsson av hjärtinfarkt och Kerstin Bodell av cancer. Trots sina olika sjukdoms­erfarenheter fann de varandra och brevväxlade under flera års tid tills Kerstin förlorade kampen mot sin sjukdom. Tonen i boken är varm och humoristisk trots underliggande allvar och det stundtals lite vassa ordvalet i korrespondensen.

Kjell Albin Abrahamson kommer att med­verka med krönikor i Rädda Livet under 2011.

Min mamma är död Claes Britton Albert Bonniers förlag, 2010 136 sidor

Claes Britton ger en mycket utläm-

nande berättelse om sin mammas sista tid i livet. Mamman led av en ovanligt plågsam och elakartad cancerform. I boken får man också följa med på den berg och dalbane-färd livsresan inneburit för författaren.

Från depression, genom självkänne­ dom och till insikter som gjort honom till den han är i dag med en tacksamhet för livet och en större känslomässig styrka. Boken beskriver på ett vackert och ljust sätt även de smärtsamma upplevelserna i att följa med på mammans sista resa – mot döden.

24

Sabina och draken, krigarprinsessans kamp mot det maligna melanomet Sara Natt och Dag Krilon förlag, 2010 127 sidor

Boken tar vid där Livet

kan inte vänta slutar.

I boken blandas inlägg från Sabinas välbesökta blogg med beskrivningar av författa­rens, kuratorn Sara Natt och Dags möten med Sabina. Boken ger en beskrivning av en ung och nästan ofattbart stark kvinna som bestämt sig för att leva livet fullt ut så länge det pågår.

nr 3 2010

Om bland tusen stjärnor, en tankebok om döden Per Ragnar Bokförlaget Langenskiöld, 2009 279 sidor

Öppna ögonen & ta hand om din glädje!

Cathrine Tibbling

En livsbejakande bok om ett ämne som i vår tid ofta är tabubelagt, döden. I boken får man ta del av Per Ragnars stora livserfarenhet och erfarenhet av att vara i dödens närhet.

Vackra texter och poesi blandas med vetenskap och konkret fakta. Bland annat om dödens traditioner och olika världsreligioners syn på döden.

Per Ragnar hoppas att boken ska ”ge en bekräftande upplevelse, en strimma ljus, något att fundera över, och att berikas av.”

Med boken följer en CD med musik av Sulo och Idde Schultz. Text av Per Ragnar.

LevNu bokförlag, 2010 171 sidor

Följ med på en positiv hälsoresa med fokus på skrattets underbara konst! Fakta om fysiologiska skratteffekter blandas med berättelser ur det verkliga livet. Följ med chefen som med ett positivt synsätt får en yrkesgrupp att blomstra, följ med sjukhusclownerna på arbetspass bland svårt sjuka barn, lyssna på en stand up-komikers syn på glädje och hör om en ung kvinnas styrka att se det positiva i ett slutskede av livet.

Glädjen finns överallt! Konsten är att se den och förmågan att använda den.

Att ta avsked, ritualer som hjälper barnet genom sorgen

Att överleva

Atle Dyregrov

Gothia förlag, 2010

Gothia förlag, 2009

212 sidor

Anders Hedin

61 sidor

Anders Hedin fick 2004 besked En lättillgänglig bok om ett svårt ämne.

Konkret och på ett lättfattligt sätt ger boken råd och beskrivning av barns möte med döden. Ritualer kan hjälpa barn i olika åldrar att ta sig igenom sorgen. I boken ges tips och beskrivs olika ritualer så som visning, begravningsgudstjänst och minnesstund och vad som kan vara bra att tänka på för att förbereda barnet på ett bra sätt.

Cancerkarusellen Anna Lindvall Olsson Annas Ord Text Mening, 2010 299 sidor

En närståendes berättelse om hur det kan vara att leva nära cancer. Att stå vid sidan om och aldrig riktigt förstå. Boken sätter fokus på den närstående och hans/hennes behov. Är det okej att vara arg, ledsen och besviken på allt? Hur blir man vän med döden? Är det okej att inte alltid acceptera och finna sig i det ”nya” livet med cancer?

Författaren sätter ord på många tankar och funderingar som hon sannolikt delar med många andra närstående. En önskan om att även som närstående bli sedd och få sina behov tillgodosedda i cancerkarusellen.

nr 3 2010

om att det maligna melanom han opererat bort tidigare nu hade spridit sig. Enligt statistiken var prognosen dyster, men med en övertygande envishet tog han de chanser som dök upp. Och, som han själv säger, blev han med lite tur en av de personer som genomgått be­hand­ling med en ny metod, SentoClone. Han menar att detta var avgörande för hans framtid. Boken är en beskrivning av hans erfarenheter av vården och den nya, utmanande cancer­behandling han genomgick. Förhoppningsvis kan den vara en källa till inspiration och förmedla hopp till andra som lever med eller nära cancer.

Vinn en bok!

Vi lottar ut några exemplar av böckerna.

Skriv namnet på den bok du är intresserad av och sänd ett vykort eller mejl till Marita Önneby Cancerfonden 101 55 Stockholm Alternativt marita.onneby @cancerfonden.se

25

– Jag tänker på mammas sjukdom varje dag, säger Emelie Henriksson, 15 år.

Hon var bara 9 år när mamma Marica fick diagnosen bröstcancer som visade sig vara spridd till levern. I dag mår mamma bättre, men oron finns kvar.

TEXT BIRGITTA FORSSELL FOTO RALF BERGMAN

Slutade äta av oro för mammas bröstcancer

F

amiljen Henriksson bor i Sundsvall.

Pappa Niklas, mamma Marica, Emelie och lillebror Anton som är 9 år.

Emelie går i nian och funderar som bäst på vad hon ska välja på gymnasiet.

Det lutar åt naturprogrammet med sikte på att bli barnmorska eller barnsjuksköterska.

Skolan funkar bra och det har den alltid gjort, även när mamma var som sjukast.

Det har gått sex år sedan den dagen mamma och pappa samlade barnen vid köksbordet och berättade att mamma drabbats av bröst­cancer.

– Det var bra att jag fick veta det med en gång. Jag vill veta om det händer något med mamma. Kanske inte varje undersökning, hon brukar bara säga att ”i dag ska jag till sjukhuset”, men om något viktigt händer vill jag veta, säger Emelie.

Bröstcancern visade sig vara spridd till levern. Marica fick starka doser cytostatika innan hon genomgick en komplicerad lever­ operation i Umeå. Tiden efter blev kaotisk.

– Mammas hjärta blev skadat av cellgif-

Tips från Emelie till tonåringar med sjuk anhörig: Prata med dina närmste kompisar och berätta vad som har hänt. Då förstår de varför du är ledsen.

Låt mamma eller pappa berätta för läraren, klassen, grannar och andra släktingar.

Sök hjälp hos kurator eller psykolog om du behöver det.

26

– Oron är värst. Kommer mamma att vara helt frisk någon gång? säger Emelie Henriksson, 15 år.

terna. Hon orkade inget, låg på sjukhus och när hon var hemma sov hon mest. Jag såg på pappa att han var orolig och stressad.

Det var i den vevan som Emelie slutade äta.

– Det kändes som om jag hade en klump i halsen. Det började med att jag inte kunde äta kött, sedan blev det fisk och till slut åt jag bara barnmatsburkar. Jag fattade inte att det hade med mamma att göra, men när mamma och pappa tog mig till kuratorn och jag fick prata så blev det bättre.

Att få sätta ord på oron fick det att vända.

Men det tog tid.

– Jag fick guldstjärnor när jag åt och det hjälpte.

Klasskamrater som visste hur det låg till hemma stöttade henne. Mattanterna lagade soppa så att Emelie skulle få lite näring och kompisarna på scoutlägret jublade när hon åt en hel pannkaka.

– Nu kan jag äta allt, men det var nog ett halvår som jag bara åt barnmat.

Vad har varit svårast?

– Oron, att man inte vet hur det blir se­­­­dan och oron för att mamma skulle dö. Jag tän­­­­ker inte så långt framåt nu heller. Ett år eller så, säger Emelie och tillägger att hon blir för-­ ­vånad när hon hör kompisar berätta om saker som ska hända tio år framåt.

– De fattar inte att vad som helst kan hända när som helst. nr 3 2010

FOTO ANDERS KRISTENSSON

”Vet inte” – vanligt svar från orolig tonåring – Det är inte alltid lätt att få kontakt med tonåringar, men ge inte upp, säger Petra Svensson. Hon är syskonstödjare på barnonkologiska kliniken vid Skånes Universitetssjukhus i Lund.

Att en nära anhörig drabbas av cancer är ett stort streck i räkningen för alla. För en tonåring som precis är på väg ut i livet kan det bli extra tungt.

– I tonåren gör man ju sig fri från familjen och kompisarna blir jätteviktiga. Trots det kanske man behöver prata om sin oro och inte minst om de förbjudna känslorna som många känner. Som att man inte orkar med sjukdomen och är trött på att inte få någon uppmärksamhet. Man förväntas att vara förståndig och ta ansvar, men är kanske jätteorolig och längtar efter att någon frågar hur man mår, säger Petra Svensson.

– Jag brukar fråga tonåringen vad hon eller han vet om sjukdomen för att känna av i vilken fas de är, säger Petra Svensson, syskon­ stödjare på barnonkologiska kliniken vid Skånes Universitetssjukhus i Lund.

andra lindar in det med ”vad händer om behandlingen inte funkar?” Ämnet döden kommer nästan alltid upp.

Familjer hanterar sjukdomen på olika sätt, men ett är säkert: inget blir sig helt likt. En del tonåringar får dra ett stort lass, medan andra släpps vind för våg.

– Jag försöker alltid råda människor att behålla en så vanlig vardag som möjligt; träffa människor, gå på bio och göra saker tillsammans. Det finns ju ett liv efter sjuk­ domen, säger Petra Svensson.

Bilder från tiden när mamma var som sjukast

– Familjen står mig jättenära. Den betyder mest i världen.

Men oron för mamma finns kvar.

– Om jag ser att hon är trött blir jag orolig, men jag vågar inte fråga henne. Och jag tänker ofta på henne.

nr 3 2010

Så kan du hjälpa en tonåring som har en cancersjuk anhörig: Glöm inte bort tonåringen! Fråga hur han eller hon mår. Ta dig tid!

Petra är barnskötare och arbetar halvtid som syskonstödjare på barnonkologen.

– När jag möter en familj för första gången berättar jag att jag finns för det friska barnets skull. Jag ger dem mitt kort med mejladress och mobilnummer. En del tonåringar vill prata, andra inte. Man kan säga att tjejer har lättare att prata om sina känslor, medan killar är knepigare att nå.

– Jag brukar fråga tonåringen vad hon eller han vet om sjukdomen för att känna av i vilken fas de är. En del frågar nästan med en gång ”kommer han att dö?” medan

kan dyka upp i huvudet när hon minst anar det, berättar Emelie. När mamma bara blev sämre och ingen visste när eller om det skulle vända.

Men Marica klarade pärsen, kom med i en läkemedelstudie och blev bättre. I dag klarar hon sig utan permobil och rullstol och har startat två hjälpmedelsaffärer tillsammans med Niklas.

Den tuffa tiden har svetsat ihop familjen.

Hjälp till tonåring

Återkom flera gånger! Bli inte nedslagen av ett nej; säg att du gärna pratar när ton­ åringen vill.

Uppge mobilnummer och mejladress även om ni känner varandra. Ibland kan det vara enklare med mejl som är mer opersonligt.

Lämna inte allt vind för våg. Ställ krav och be skolan slå larm om eleven förändras.

Informera i klassen så tonåringen slipper svara på frågor om hur den sjuke mår.

Gör saker tillsammans. Ta med ton­åringen på bio, fika, bowling.

BIRGITTA FORSSELL

Under sjukdomsåren försökte familjen leva

på som vanligt. Emelie har tränat fotboll och dansat och lillebror spelar ishockey. Huset är nyrenoverat och Emelie har fått ett nytt

rum med egen ingång och stor garderob. En vit sten med texten ”jag älskar dig” ligger i fönstret.

– Den har jag fått av min lillebror, säger Emelie med ett leende.

Fotnot: Emelies familj var med i Rädda Livet 4/2009 då pappa Niklas berättade om hur det är att vara anhörig till en bröst­cancer­drabbad.

27

Rosa Bandet

– bröstcancer i fokus

Jag älskar tuttar! Årets rosa band har ett tydligt budskap.

Nakna bröst som symbol för kampen mot bröstcancer.

Modeillustratören Liselotte Watkins har designat bandet, ett arbete som hon uppskattat av olika anledningar.

– Jag älskar tuttar, säger hon. Mycket för deras mjuka form. Det är också så sällan jag få illu­strera nakna kroppar på ett naturligt och fint sätt.

Hon blev rörd när hon fick erbjudandet att designa 2010 års rosa band.

Men också stolt och glad. Samtidigt påmind om sina vänner som gått bort i bröstcancer.

– Mitt band är en hyllning till dem och deras familjer, säger Liselotte Watkins när hon besöker Cancerfonden med sin bebis vid barmen.

28

Rosa Göteborg – gala från Liseberg

Årets Rosa Bandet-gala kommer att äga rum den 28 okto­ ber i Lisebergshallen i Göteborg. Kanalen är tv3 och tiden

20 till 22. Att valet i år föll på Göteborg beror på det stora engagemang som staden visat upp i kampen mot bröst­cancer genom åren.

– I år är det särskilt roligt för oss göteborgare eftersom Rosa Bandet-galan direktsänds från Göteborg. Galor, insamlingar till forskning och andra manifestationer är angelägna, inte bara för dem som drabbas utan även närstående och de som i en framtid kan drabbas, säger Anneli Hulthén (S), kommunstyrelsens ordförande i Göteborg och en av kampanjens ambassadörer.

– Synliggörandet av sjuk­domen ökar kunskapen, men det är också ett uttryck för allas stöd och solidaritet i en stor och viktig fråga.

Biljetterna till Rosa Bandetgalan kan köpas på Ticnet och priset är 250 kronor.

nr 3 2010

”Ja, det är ju tolv år sedan, det var innan jag fick Linnea”, svarar Maria. ”Jag är helt frisk i dag”.

Linnea och Maria drar vidare genom mässhallen och jag står kvar med en känsla av hopp och glädje inombords.

Cancer bryter inte ner alla. Alla drabbade mammor försvinner inte. Att veta det i teorin är en sak – att se det i verk­ligheten en annan. Forskningen har verk­ligen gett oss verktyg så att många kan räddas till livet i dag. Pengarna gör nytta. Fortsätt gärna att stödja kampen mot bröstcancer!

Magdalena Henriksson

Dramatenskådespelerskan Marie Göranzon är ambassadör för Rosa Bandet-kampanjen i år. Hon ser det som ett hedersuppdrag.

– Det känns bra att kunna vara ambassadör och använda sitt ansikte för att ställa upp i kampen mot bröstcancer, säger hon.

Hon berättar om vänner och kolleger som fått diagnosen. De flesta har klarat sig genom sjukdomen, men ingen går säker.

– Jag är medveten om att jag själv är i riskzonen. Det spelar ingen roll om jag bor på fina gatan och har mycket pengar. Ingen går fri!

Marie Göranzon kommer in på ämnet hälsa och menar att det finns ett

nr 3 2010

samband mellan livsstil och hur man mår. Skådespelaryrket kräver en god fysik.

– Vi är beroende av vår andning, vår röst, vår kondition, ben och armar. Vi skulle inte klara av att arbeta så hårt om vi inte skötte oss.

Marie Göranzon engagerar sig i Rosa Bandet-kampanjen med skräckblandad förtjusning. Det är jobbigt att sätta sig in i sjukdomen, erkänner hon, men hon är också förhoppningsfull.

– Det känns härligt med Cancerfondens målsättning att försöka minimera bröstcancer i framtiden.

FOTO MELKER DAHLSTRAND

Ambassadör med känt ansikte

Ett rosa skimmer över Sverige Rosa Bandet-kampanjen startar den 1 okto­ ber med ljusmanifestationer runtom i landet. Ljusmanifestationerna brukar kallas kampanjens andliga rum. Dit kan man gå och tända ett ljus för att hedra minnet av någon nära som drabbats av cancer.

I Stockholm tänder vi upp 7 000 marschaller i Kungsträdgården. Dessa symboliserar antalet kvinnor i Sverige som drabbas av bröstcancer varje år.

Ljusmanifestationen i Stockholm startar kl 16.30 i Kungsträdgården. Skådespelers­ kan Marie Göranzon kommer att läsa en dikt. Dessutom medverkar bland andra barbershop-kören Alba Show Chorus och mezzosopranen Anna Larsdotter.

Stockholm Datum: 1 oktober Plats: Kungsträdgården Tid: 16.30 – 20.00 Göteborg Datum: 1 oktober Plats: Domkyrkoplan Tid: 16.30 – 20.00 (Eventuellt 18 – 22

som ett arrangemang i Kulturnatta).

Malmö Datum: 2 oktober Plats: Södertull Tid: 16.00 – 20.00 FOTO MELKER DAHLSTRAND

Danicahallen i Stockholm den 4 september 2010 är full av flickor, tjejer, kvinnor, damer, tanter och gummor i alla storlekar och fasoner. De är där för att hämta nummerlappar till Tjejmilen.

Cancerfondens stånd står i mitten av hallen. De flesta som besöker oss är målmedvetna: ”Jag ska köpa ett band”.

Vi ler och säljer, tackar och säljer lite till.

Mitt på bordet ligger ett silikonbröst.

Utlämnat, naket och för många lite skrämmande. Inte för att det är ett bröst precis, utan för att det är preparerat med knölar. Tanken är att besökarna ska kunna prova på hur man gör när man letar efter knölar. De flesta väljer att låta bli.

Men för en 11-åring som Linnea Vaden­hag väcker bröstet mest nyfikenhet. Hon bara måste klämma och känna.

Sticker fram ett litet pekfinger och fnissar. Mamma Maria Leek stannar upp hon också, visar Linnea hur hon ska göra; vi bjuder på gelehallon. ”Jag har haft bröstcancer”, säger Maria plötsligt och tittar upp. ”Jag upp­täckte en knöl, fick strålning och åt medi­cin under några år.” ”Men du ser mycket pigg ut i dag”, säger jag lite försiktigt.

FOTO MELKER DAHLSTRAND

"Jag är frisk i dag!"

29

Anhöriga drabbas, men tröttnar aldrig Kolla brösten! med Det kan räcka ng 1 minut , 1 gå i månaden. här Häng upp den i n re pl asthänga Läs . um hr ditt dusc på en ng ni riv besk r hur man gör fö om en ig at t känna t. ös sina br Sen är det bara at t göra det!

ationen på Best äll inform 59 59. telefon 020-59

Vi talar om glaset som är halvfullt eller

halvtomt. Båda påståendena är lika sanna, men utgångspunkten skiljer. Statistik kan också styra våra tankar. Man kan säga: ”I dag över­lever cirka 80 procent av alla som får bröstcancer” eller ”Var nionde kvinna i Sverige kommer att drabbas av bröstcancer”.

Båda är sanning, men den sista egent­­ligen bara halva sanningen. I själva verket är det många fler som drabbas: maken, sonen, dottern, vännen och arbetskamraterna.

Det är dessa människor som enga­ge­rar sig i ett långsiktigt givande, som arbetar vidare tillsammans med Cancer­fonden för att cancerforskningen ska finansieras och därmed gå framåt.

I årets Rosa Bandet-kampanj finns många sätt att delta. Här ett urval av kanske de enklaste: Köp ett rosa band. Det kostar 25 kron or och kan från och med den 1 oktober köpas bland annat på Apo­teket , ICA, Linde x och Clas Ohlson.

Köp en rosa produkt under oktober månad där en del av pengarna går till Cancer­fondens Rosa Bandet-kampan j.

Sms:a ROSA till 72988 och skänk 50 kronor. Du får ett digit alt rosa band i mobilen. Oper atörens ordinarie smsavgif t tillkommer.

Start a en egen webbinsamling på canc erfonden.se Ring in ett bidrag under den di­rekt­­sänd a Rosa Bandet-galan i TV3 den 28 oktob er klockan 20 till 22. Den kommer i år att sändas från Göteborg.

Sedan starten 2003 har Cancerfondens

Rosa Bandet-kampanj samlat in 265 mil­joner kronor till bröstcancerforskning.

Det finns de som aldrig tröttnar på Rosa Bandet-kampanjen.

De kallas anhöriga.

Varje år ställs drygt 7 000 bröstcancerdiagnoser i Sverige.

Det innebär att var nionde kvinna kommer att drabbas av sjukdomen. Men det är bara halva sanningen – i själva verket är det många fler som drabbas: mammor, pappor, söner, döttrar, vänner och kollegor – alla i omgivningen. Tack vare forskningens framsteg över-

lever i dag cirka 80 procent av alla som får bröstcancer.

Cancerfondens mål är att precis alla ska överleva och i den kampen tänker vi aldrig tröttna. Rosa Bandet räddar liv – stöd kampen mot bröstcancer!

Vi tänker besegra cancer. Vill du vara med?

Cancerfondens rosa band 2010 Design Liselotte Watkins

Telefon 020-59 59 59 | Plusgiro 901986-0 | cancerfonden.se

30

nr 3 2010

Fettsugning vid lymfödem Skånes Universitetssjukhus i Malmö är det sjukhus i världen som gjort flest behandlingar med fettsugning vid lymfödem.

TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO MIKAEL RISEDAL

M

etoden går ut på att genom fettsugning ta bort det onödiga fett som bildats i en arm eller ett ben hos patienter med lymfödem.

Ingreppet utförs av överläkare, docent Håkan Brorson som är ansvarig för lymf­­­ödemenheten vid plastikkirurgiska kliniken. Sedan slutet av 1990-talet har han behandlat drygt ett hundratal patienter med lymfödem i armarna och cirka 50 pa­­tienter har fettsugits i benen. Ingen har hit­tills fått återfall.

Redan 1997 presenterade han operationsmetoden för internationella kolleger. De trodde att han hade manipulerat bilderna! ”Det är något skumt. Det måste bero på att svenskar äter annorlunda än de som bor runt Medelhavet”, sade en italiensk kirurg.

Nu pratar alla kirurger om fettet i väv­ naden vid lymfödem. Håkan Brorsons arbeten blir citerade i världsomspännande medicinska tidskrifter.

Anledningen till att vätskan i arm eller ben stimulerar till fettnybildning vet man inte.

Men Håkan Brorson har en teori om att det skulle ha att göra med en kronisk inflammation i armen.

I många år har dessa patienter fått un­ der­­hållsbehandling med kombinerad fysi­ kalisk ödembehandling (kfö) som bland annat innebär bandagering och elastisk strumpa, så kallad kompressionsstrumpa och ingen kirurgi. Med kfö avlägsnas ansamlad lymfvätska. Ofta är detta tillräckligt, men ibland räcker detta inte utan armen eller benet fortsätter att svullna.

Med ett enkelt test (pitting-test, av eng. pit som betyder grop) kan man avgöra om svullnaden består av vätska eller fett. Man trycker med tummen på armen/benet så hårt som möjligt under en minut. Blir det då inga gropar så vet man att all vätska

nr 3 2010

Specialistläkare Carolin Freccero, sjukgymnast Barbro Svensson, överläkare Håkan Brorson och arbetsterapeut Karin Ohlin vid lymfödemenheten på Skånes Universitetssjukhus i Malmö.

försvunnit och att svullnaden i stället består av nybildat fett.

När Håkan Brorson och hans kolleger i teamet tryckte på patienternas armar var det en del som inte uppvisade några gropar, men ändå hade stora armar. Håkan Brorson sökte i litteraturen där det enbart stod om såväl bindväv som lymfa som orsak.

– Men ingen hade någonsin konstaterat att det var fettväv, säger Håkan Brorson som inbjudit Rädda Livet att övervara en

Nationellt vårdprogram Håkan Brorson är vice ordförande i Riksplaneringsgruppen mot lymfödem som, på uppdrag av Cancerfonden, författat ett nationellt vårdprogram för lymfödembehandling. Vårdprogrammet kan laddas ner från www.lymfödem.nu

operation av lymfödem enligt hans teknik med fettsugning.

Under en minut kan du följa ingreppet på Cancerfondens webbplats. Här är länken: cancerfonden.se/lymfodem. På filmen ser du hur Håkan Brorson suger ut fettvävnad och armen antar en normal storlek.

Håkan Brorson har följt upp de patienter

som han opererat vad gäller muskelväv, fettväv och skelett. Han analyserar vad som händer vid olika tider efter operation.

– Efter operationen tar det ungefär tre månader innan armen är normal i storlek.

På ben tar det lite längre tid, omkring sex månader. Någon behandling utöver kompressionsstrumpa behövs inte.

Blickar vi ännu djupare ner i Håkan Brorsons forskarvärld så hamnar vi i genetiken. Han samarbetar i ett projekt på endokrinologiska kliniken vid Skånes Universitetssjukhus, Malmö.

31

Gener kan vara på- eller avslagna, precis som en lampa, berättar Håkan Brorson.

Komplicerade mekanismer styr. Vissa gener är påslagna för att producera specifika ämnen, exempelvis fettväv eller bindväv.

– Vi ska analysera om det är så att ge­ nerna i fettväven är förändrade på något sätt i jämförelse med den friska armen hos patienter med lymfödem.

I forskarlaget tillsammans med avdelningen för radiofysik tittar de också på var vätskan finns hos patienterna med lymf­ödem. Är det mellan fettcellerna eller kanske till och med inuti fettcellerna?

Håkan Brorson och medarbetare försöker finna svaret med hjälp av en mr-spektroskopi för att analysera fettvävnad. Återigen med jämförelser i den ”friska” armen.

Ytterligare ett projekt går ut på att mäta trycket under kompressionsstrumporna.

Ingen har tidigare gjort det på ett konsekvent sätt.

– Kunde man finna ett instrument att stoppa in under strumpan när patienten kommer på besök så skulle man kunna se om strumpan räcker i tre månader till eller om den bör bytas nu. Med en sådan mätare skulle vi kunna spara både pengar och resurser, säger docent Håkan Brorson.

Hur uppstår lymfödem?

Lymfkärlen fungerar som ett slags dräneringsledningar i kroppen. Den vätska som normalt läcker ut från kapillärerna (tunna blodkärl) dräneras av lymfkärlen. Hos till exempel bröstcancerpatienter, som får lymfkörtlarna i armhålan bortopererade, rinner vätskan i stället ut i armen. Där bildas en besvärande vätskeansamling, så kallat lymfödem, som i många fall leder till nybildning av fett. Cirka 10 procent av de bröstcancerpatienter som även får sina lymfkörtlar i armhålan bortopererade får ödem i armen. Om även strålbehandling av armhålan ges ökar risken till omkring 40 procent. Ödem: Ansamling av vätska i kroppens vävnader.

Kompressionsstrumpa: En åtsittande "strumpa" som används för att förhindra vätskeansamlingar i armar eller ben.

32

Lev som vanligt och behåll strumpan på!

Patienter opererade för lymfödem ska ha en kompressionsstrumpa på dygnet om. Men en gång fick de lov av sjukvårdspersonalen att ta av sig strumpan en vecka på försök.

– Vi visste inte vad som skulle hända, sä­ger Karin Ohlin, arbetsterapeut vid plastik­kirurgiska kliniken, Skånes Universitetsjukhus i Malmö, men alla ökade i armvolym.

En patient ökade 8,7 dl på en vecka.

Så det var bara att trä på kompressions­ strumpan igen och några dagar senare hade svullnaden gått ner.

– Vi upprepade proceduren med strumpa av och på efter både två och fem år och effekterna blev de samma.

Så strumpan är absolut nödvändig.

Patienter med lymfödem kommer på kontroll en gång om året till lymfödem­ enheten vid sjukhuset. Då mäts volymen i armarna och patienterna får det indi­ viduellt utprovade antal strumpor de kommer att behöva.

Vid patientbesöket görs dessutom trycktestet med tummen – pitting-testet. Blir det en grop finns det fortfarande vätska i armen och man behöver strumpor med högre kompression.

Operationen som innebär fettsugning har

som mål att armen ska ha samma storlek som den friska.

Först får de nyopererade en kompressionsstrumpa som går upp över axeln för att undvika svullnad. Efter en tid vill de flesta byta till en stay up-modell på armen, berättar Karin Ohlin.

– Vi vill tillmötesgå patienternas önskemål så långt som möjligt. I gengäld måste de ställa upp på våra villkor att alltid bära strumpan.

Direkt efter operationen går patienterna med armen i högläge. När de kommer hem från sjukhuset ska de använda armen precis som vanligt. Den enda restriktio-

Arbetsterapeut Karin Ohlin trär på stöd­ strumpan.

nen de har är att de ska försöka undvika infektioner.

– Vi beställer ofta nya strumpor under det första året efter operation. Varje gång minskar vi strumpans mått, tills allt ödem pressats undan. Har strumpan för dålig kompression syr vi in den. Vi lär också patienterna att sy in sina strumpor när de börjar ge efter.

– Man kan gott säga att det är patien­ terna som gör jobbet; de har den aktiva rollen efter operation. Daglig användning av strumpa, en ren på och en i tvätten.

Detta ska vara en rutin likt den att borsta tänderna. ”Bli vän med din strumpa” går som ett

mantra på lymfödemenheten.

– Annars blir det ganska jobbigt om den blir ens fiende som påminner om cancern, säger Karin Ohlin. Vi uppmanar våra patienter att tänka att de gör det här för sin egen skull. Sköter de det här håller sig svullnaden borta. Så ha strumpan på och lev som vanligt!

nr 3 2010

Det gäller att inte ge sig! Det har Anne Carlsvi erfarit och hennes drivkraft har gjort att hon ofta kommit dit hon föresatt sig att komma. Det har gällt familjebildning, skiftande yrkesval, boendeort och tumörform.

TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO MIKAEL RISEDAL

Jag har inte fått tillbaka ödemet Anne Carlsvi har klarat höga hinder i livet. I dag i lekparken med barnbarnet Samuel.

V

i börjar med sjukdomen.

Läkare ett sa: du har en tumör i bröstet. Läkare två sa: en inflammerad mjölkkörtel. Läkare tre sa: det är en bröstcancer. Senare kontroll visar på en hormonproducerande tumör, carcinoid. I bröstet. Tre veckor efter den sista diagnosen var bröstet borta. Först togs tumören bort med tårtbitsmetoden. Där­

nr 3 2010

efter upptäcktes cancer­celler i lymfkörtlar i armhålan och hela bröstet opererades bort. Ett nytt bröst var hon inte intresserad av ”det var rätt tufft utan”. Året var 1985.

Tre år senare fick hon i alla fall en protes med en så kallad Göteborgslambå (en implantation med silikonprotes som kompletteras med en hudflik, lambå, från flanken. Den bildar yttre delen på det rekonstruerade bröstet.)

Det här är drygt 20 år sedan. I Lund träffar jag nu en intressant, slank 66-åring i kläder som matchar den svarta strumpan runt vänster arm. Ödemarmen.

Armen gjorde sig påmind ett år efter can­­cer­

operationen. Det började med att fingrarna svällde; såg ut som prinskorvar. Hon fick lymf­pulsa­torbehandling under några år.

En vecka i månaden behandlades hon

33

under två timmar varje dag och aktivi­ teten skulle in i hennes arbetsschema som fritidsledare på en skola.

– Då hade jag mycket stress i mitt liv, säger Anne Carlsvi. Samtidigt blev min mor sjuk. Varje gång jag var ledig åkte jag hem till Trondheim för att hjälpa henne.

Och armen blev allt större. Anne upp­ sökte sjukgymnasten Karin Johansson som gav kombinerad fysikalisk ödembehandling för att minska svullnaden. Ett stramt bandage sattes på Annes arm.

Det var genom sjukgymnasten som Anne första gången hörde talas om plastikkirur­ gen Håkan Brorson vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö som utvecklat en operationsmetod mot lymfödem. Metoden går ut på att suga ut fett ur den kroppsdel som drabbats av lymfödem. En operation kan du se på cancerfonden.se/lymfodem Annes arm hade en svullnad på 1,2 liter. Hon kontaktade Håkan Brorson för operation. Efter den har hon varit noga med att använda sin strumpa. Omfånget i armen kvarstår då på normal nivå. Hon erkänner dock att det hänt att hon experimenterat lite med strumpan.

– Om jag tar av den ett par timmar händer ingenting. Har jag den däremot av en längre tid och dessutom dricker alkohol sväller armen ganska snabbt.

Detsamma gäller vid stress.

Anne besväras inte märkbart av sin strumpa. Mer av människors nyfikenhet.

I början förklarade hon villigt, tyckte det var hennes plikt att informera.

– Jag berättade om min cancer, mitt bröst och min arm. Nu tycker jag att jag har rätt att ha min sjukdom i fred.

Anne Carlsvi har tidigare arbetat som

modersmålslärare i engelska på halvtid.

Hon står som norskamerikan i passet och har en lärarexamen. Halvtidstjänsten medförde att hon slapp den arbetsstress som hon menar också påverkat hennes lymfödem negativt.

– Jag har kunnat ta hand om mig själv och mått mycket bra. Och jag har inte fått tillbaka ödemet.

Men visst har det varit en jobbig tid, medger Anne. Många gånger har hon känt sig eländig. Besöken hos terapeuten under ett par år har varit till stor hjälp.

När Anne fick sin tumör i bröstet var

34

Stöd till gatubarn i Kenya Vid ett besök i Kenya kom Anne Carlsvi i kontakt med gatubarn i landet och när hon kom tillbaka till Lund startade hon en förening (shangilia.se) som tagit till uppgift att stödja barnhemmet, skolan och teaterverksamheten i Kenya. Insamlingsmålet är 50 000 kronor per år.

– Jag lovade mig själv att jag skulle göra något för dessa barn när jag kom hem – och jag gjorde det, säger Anne Carlsvi. Den uppgiften har gett mig mycket. Jag har sett att det fungerar och det jag har gjort har bildat ringar på vattnet.

hon 41 år. Några år senare inträdde hon i klimakteriet med allt vad det innebar av svettningar, humörsvängningar och värk här och där.

– Jag bodde då ihop med min partner och hon tog stort ansvar för skötsel av hemmet och matlagningen. Hon kom in i mitt liv när jag opererat in min protes. Jag bodde då ensam efter en skilsmässa från min man som jag har två söner med.

1990 fick Anne en misstänkt cancer i

livmodern som skulle opereras bort. Beskedet kom i samband med att ena sonen fyllde 15 år. Enligt ett gammalt löfte från Anne skulle han och mamma resa till usa då.

– Jag tackade alltså nej till operationstid för att resa med honom i tre veckor.

Operationen ägde rum dagen efter hem­komst från usa-resan. En knuta på livmodern; kirurgen ville ta bort äggstockarna också. ”Konstaterar ni att det är cancer så får ni göra det, svarade Anne.

Annars inte.”

Det var inte cancer.

– Man får ta livet som det kommer.

Man har dessutom mer kraft än vad man tror. Jag slapp cytostatika och fick enbart strålbehandling.

Men det fanns en tid då Anne hade in­

ställningen att hon lika gärna kunde dö eftersom hon gått och varit ledsen i flera

år. Först saknade hon kraft att ta sig ur sitt äktenskap. ”Det var alltid någon anledning till att det var fel tid.” Så fick hon sitt cancerbesked som blev som en signal, en väckarklocka. Då tänkte hon om.

– När man stirrar cancern i vitögat och inte vet om man får leva ett år till. Då kan man inte tillåta sig att vara ledsen längre.

Dessa tankar höll mig uppe i flera år.

Jag hade nästan skräck för att bli ledsen; försökte hela tiden se positivt på saker och ting. Ville inte gå ner mig i humöret för tjafs som inte har någon betydelse i livet när cancern är så mycket större.

Anne Carlsvi är inte ledsen för att hon haft cancer. ”Det gör livet mer meningsfullt.

Efteråt är man lyckligare för att man lever”, säger hon.

– Jag var ganska nyskild när jag opererades och gick igenom en stor omställning – dels att barnen blev kvar på gården med pappan, dels att jag canceropererades.

Kanhända mitt immunförsvar tog mycket stryk. Jag tror absolut att min sjukdom hade med det att göra.

Nu är Anne pensionär och trivs mycket bra med det. Hon har ett tempo som passar henne. Fyller dagarna med att läsa böcker och göra sådant som hon tycker är trevligt: resa, måla och framför allt umgås med barnbarnet Samuel.

– Nu har jag tid till allt det jag vill göra.

Så livet är bra, säger Anne Carlsvi.

nr 3 2010

Andrum

Glädje Det är svårt att skriva om glädje. Det är som om vi män­ niskor dras mot det mörka och hotfulla i våra samtal och i våra tankar. Om någon är alltför glad kan vi känna misstänksamhet och tycka att den människan borde skärpa sig lite.

Kanske är det viktigt att skilja på lycka och glädje.

Lycka är en plötslig och intensiv känsla som kan för­ svinna i samma ögonblick som den infinner sig. Medan glädjen är en djupare mer kvardröjande känsla. Som en livshållning. Ett av de första tecknen på kontakt med ett nyfött barn är leendet. Det är underbart att se hur för­ äldrarna söker leendet, och dagen då det första leendet kommer blir en minnesdag. En djup känsla av närhet och kontakt. Det kan kännas som en hälsning från djupet av skapelsen. Är det så att själva grunden i allt är glädje? En lust till liv? Och att leendet är en spegling av detta?

När vi möts och tycker om att mötas så är glädjen där som ett svar. Och alltid ger det liv. Föder liv. En dag kan förändras genom ett leende. I min fantasi tänker jag att eftersom leendet är det första tecknet på kontakt så är leendet livets första svar. Och när vi ler mot varandra så ger vi varandra liv. Minns några möten med barn på sjuk­ huset när jag arbetade som sjukhuspräst. Allt var sorgligt och bedrövligt men i mötet fanns ofta glädjen. Så minnes­­bilderna är inte bara sorgliga. De rymmer mycket mer. Mitt i det sorgliga är mötet fortfarande möjligt. Och ett möte föder glädje.

Jag tror själva skapelsens ursprung är glädje. Varför skulle annars leendet vara det första svaret på kontakt?

Då går det att tänka att när vi möts är vi med i det som skapar och ger liv. Det viktiga är då glädjen i mötet.

Leendet och glädjen blir tecknet för vänskap och tillit.

För livets djupaste innehåll.

nr 3 2010

Till När du ler förstår jag hur världen blev till I en enda rörelse förvandlas död till liv I en enda blick får framtiden rum När du ler förstår jag äntligen hur jag blir till

Lars Björklund Kaplan på Sigtunastiftelsen

35

ig t Personl

D

”Al Gore och Stefan kommer”

et var min kod, mitt lösen. När de orden uttalades skulle alla vara tysta.

Jag hade valt meningen själv och tyckte den var hejdlöst rolig, för ni ser och hör väl vad det står? (Al går och Stefan kommer.) Dock var det faktum att jag nödgades be folk att vara tysta mindre roligt.

Så här var det. Al Gore var i stan för att motta ett pris för sitt miljöengagemang. Jag ”höll i” programmet på scenen som innan Gores ankomst innehöll en del andra punkter. På scenen kunde vi inte ens höra oss själva trots elektronisk ljudförstärkning. Sorlet var så starkt från tusen självupptagna representanter från den göte­ borgska eliten att vi på scen fick läsa varandras läppar för att förstå varandra. Har aldrig varit med om maken av visat ointresse! Det var därför jag utfärdat min order att på mitt kommando faktiskt hålla käft. Annars skulle Gores besök bli pinsamt.

olika förhållningssätt till en och samma publik, hans rolltolkningar.

Han står på scen i sammanlagt 15 minuter. (Det var sagt så.) Den första hälften av tiden var en samtalsliknande frågestund, där min tanke var att få Gore inte privat, men personlig. Och som han svarade upp på det! Det märktes att han varit gäst i varje existerande talkshow i amerikansk television. Med världsvan auktoritet ledde han publiken från skrattsalva till skrattsalva via intensivt lyssnande och stundtals positivt nickande.

Efter att han jakande be­ svarat frågan om han skulle gjort större nytta för världen som amerikansk president än som världens främsta miljödebattör de senaste tio åren, ber jag honom säga några ord till de församlade göteborgska beslutsfattarna.

«Publiken är andäktigt samlad och lyssnar intensivt med både beundran och förundran i blick.»

”Al Gore och Stefan kommer”, dundrade

jag. Och folk höll verkligen käft! Och öppnade dessutom den tre meter breda gången i folkmassan jag önskat.

Perfekt!

Och sen fick denna lilla intima krets (nåja!) av göteborgare vara med om något intressant. Nämligen växlingen Al Gore gör mellan sina olika sätt att vara på scen, hans

Och nu kommer förvandlingen, nu kommer det

stora tricket. Han böjer sitt huvud framåt och lutar det mot sin knutna näve. Han sluter ögonen och kontemplerar i omkring 10 sekunder. Och i ett sådant läge är 10 sekunder oerhört lång tid. Sen släpper han ner armen, öppnar ögonen, höjer upp huvudet och blicken och möter sin publik. Och nu är han inte längre Al Gore – talkshowgästen. Nu är han Al Gore – predikanten. Med tydlig retorisk finess håller han nu ett 5 minuters anförande av peptalk-karaktär hämtat från sitt inre. Publiken är andäktigt samlad och lyssnar intensivt med både beundran och förundran i blick.

För mig var inte det stora vad han sa. Det har vi hört förut och kommer att höra igen. Det stora var förvandlingen. Mäktigt!

Vem i hela världen är då denne Stefan, undrar vän av ordning. Jo, det är Stefan Edman, miljöprofil och värd för Al Gores besök. Red.

Harald Treutiger har varit verksam i media sedan 25 år med publika framgångar som 24 Karat och Expedition: Robinson. Inledde sin journalistiska bana med nyhets- och samhällsjournalistik på olika redaktioner på SVT. I dag anlitas han som intervjuare, debattledare, moderator och föreläsare.

36

nr 3 2010

Psykolog ens spalt

Tappat matlusten? Ät energirikt!

Omänskligt långa väntetider

A

Det är viktigt att den

som är sjuk får i sig den näring man behöver för att må så bra som möjligt.

Speciellt viktigt är det inför operationer och under behandlingsperioder med strålning eller cytostatika.

Men det är ju vid dessa tillfällen som aptiten kan försvinna. En strålbehandling kan innebära att man temporärt blir flådd i munnen. Hur kul är det då att se fram emot måltiderna? Man kan ju också bli av med smaken för det som tidigare var delikatesser.

Ylva Orrevall är legitimerad dietist och doktorerad. Hon arbetar på Dietistkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm och har skrivit om maten vid cancersjukdom på Cancerfondens webbplats.

Här är hennes tips när aptiten uteblir: Går du ner i vikt på grund av sjuk­ domen gäller inte längre de kostråd som ges till friska. I stället för fiberrik och fettsnål mat ska du nu äta energirik mat.

Annars fortsätter du att minska i vikt och tröttheten tilltar.

Välj mat som ger dig mycket energi i en liten portion. Feta och söta livsmedel innehåller mest energi.

Undvik lättprodukter som lättmargarin, lättmjölk och mager ost. Berika i stället maten med grädde, majonnäs, olja, margarinklickar och så vidare.

Fiberrik mat tar stor plats i magen.

Blir du snabbt mätt, bör du därför inte sätta till extra fibrer i maten, till exempel vetekli eller extragrovt bröd.

Vinnare!

Rätt svar i tävlingen Pestigt: 1b, 2c, 3a, 4a, 5c, 6a, 7d, 8a, 9b, 10d.

nr 3 2010

tt vänta på undersökning vid misstänkt cancer och på besked innebär för de flesta stor oro och osäkerhet. Många vittnar om att väntetiderna blir allt längre.

En nära väninna till mig fick i slutet av april besked om att hon hade ett återfall i bröstcancer efter tio år. Operationen, där bröstet togs bort, gjordes i slutet av maj. Hon fick då veta att hon skulle få vänta minst till midsommar på besked om fortsatt behandling. Midsommaren kom och gick utan att hon hörde något.

I början av juli fick hon kallelse till en tid i

Avsluta gärna måltiderna med en efterrätt.

I vissa fall kan kroppen inte ta hand om

fettet i maten, exempelvis efter omfattande tarmkirurgi. Har din läkare sagt att du bör vara försiktig med fett, ska du naturligtvis följa läkarens råd. För att maten ändå ska innehålla tillräckligt med energi, bör du diskutera din mat med en dietist.

Företagsvän Här presenteras företags­vänner som köpt Stora marknads­paketet och stödjer Cancerfonden med 50 000 kronor per år.

Vill du engagera ditt företag, kontakta Susann Henriksson, Cancerfonden, telefon 08-677 10 77.

slutet av månaden, det vill säga nästan tre månader efter att återfallet upptäcktes. Oro inför besked om vilken behandling som skulle bli aktuell, oro för att sjukdomen skulle förvärras och svårigheter att planera sommaren påverkade hela familjen.

En 33-årig kvinna upptäckte i maj en knöl i sitt

ena bröst. Hon kontaktade sin vårdcentral som remitterade henne till sjukhuset för undersökning. Hon fick en tid till utredning, inklusive mammografi, en månad senare.

Kvinnan och hennes partner var mycket oroliga och väntetiden kändes oändligt lång.

De försökte därför få en tidigare undersökningstid. De frågade också om det var möjligt att få en remiss till undersökning i annat län, men fick nej med hänvisning till att den bokade tiden låg inom ramen för vårdgarantin.

Det är oacceptabelt att behöva vänta en månad för att få en misstänkt knöl i bröstet undersökt.

Dagens väntetider är omänskligt långa och leder till stort psykiskt lidande. Detta lidande borde kunna mildras betydligt av en bättre organiserad vård där väntetiderna förkortas i alla led av cancersjukdom och behandling.

Cancerfondens företagsvänner:

3M Akademiska Hus Öst AB Barium AB Bil och Traktorservice i Stigtomta AB Deloitte AB Elekta EnergoRetea

Forsen Projekt GSK HiQ Nordvalls Pfizer Santa Maria Siemens Teleinfo 118 800

Yvonne Brandberg Psykolog vid Radium­ hemmet i Stockholm.

37

Diskussion

Här publicerar vi insändare liksom inlägg från diskussionsforum på webbplatsen cancerfonden.se och från blogg.cancerfonden.se

Insändar diskussio e & ns forum ­­

Från bloggen: Barn förstår mer än man tror Så här skrev jag på Cancerfondens blogg – http://blogg.cancerfonden.se/ – och fick många kommentarer och hejarop. Ett par ser du nedan. ”Vi möts i duschen efter badmintonmatch­ erna. Det är vår tid att umgås, känner egentligen inte varandra. Nu rann både vatten och tårar. Den ytterst vuxne sonen ligger på det stora universitetssjukhuset, berättar hon.

Gått ner 30 kilo i vikt, har slangar lite här och där. Delmålet är att få upp olika värden för att kunna ge en tredje behandling mot cancersjukdomen.

Här är ett par svar:

Min pappa ville inte att vi skulle se honom första gångerna han opererades och låg på sjukhus. Klart jag och min lillebror ville träffa honom, han var ju pappa och vi saknade honom, men vi ville ju inte agera emot pappas vilja.

Pappa ville inte att vi skulle se honom så.

Efter flera operationer så trodde läkarna att cancern var borta. Dock så fick han ett återfall i början av 2010. Tumörer hittades i magen. Han låg först hemma och behandlades.

Sedan när han skulle till sjukan för att tömmas på vatten så såg läkarna att han

Farmodern är nu ledsen för att barnen, 8 + 8 + 10 år, inte får hälsa på sin pappa. ”Det är bättre att de är hemma och leker”, säger sonen. ”Jag vill inte att de ska se mig så här.”

Jag funderar mycket kring barnen. De tänker antagligen mycket på sin pappa. Saknar honom, längtar, undrar, är rädda. Kanske kommer tankar i deras huvuden i stil med: ”Pappa vill inte träffa mig.”

Finns du barn som läser det här och vet?

Berätta vad som kan vara bäst!”

MARITA

var för dålig för att ligga hemma. Han lades in på Radiumhemmet.

Min lillebror och jag fick träffa honom där. Alla visste att det inte var långt kvar och det var självklart att vi måste få träffa pappa några sista gånger. Sedan förflyttades han till Stockholms sjukhem, där han sedan dog.

Det är klart att det inte var kul att se sin pappa ligga döende i en sjukhussäng, men jag skulle inte kunna föreställa mig att inte ha fått träffa pappa under hans sista stunder.

Jag tror på ärlighet. Det är min erfarenhet, som har varit barn med cancersjuk pappa och mormor. Mina barn har jag alltid varit ärlig mot, när det gäller min egen cancersjukdom. Barn förstår mer än vad man tror och kan bli extra oroliga om de känner att något inte stämmer.

Då jag var liten skulle vi barn skonas, och allt tystades ner. Det hjälpte inte utan det skapades så många frågor och oro.

Så mitt råd till dig om du tar med dig barnen, förbered dem på att pappa inte ser ut som vanligt. Att han är sjuk – men gör inte detta utan att pappan vill.

38

«Då jag var liten skulle vi barn skonas, och allt tystades ner.»

Någon som verkligen förstår Jag är en kvinna på drygt 60 år som förlorade min man för 7 år sedan. De första åren gick och man var fullt sysselsatt med allt praktiskt som man blev ensam om. Hade ingen lust att träffa någon annan heller.

Allt eftersom tiden gick började känslan komma tillbaks att jag egentligen var för ung för att vara ensam. Var ute på flera forum på nätet och plötsligt en dag får jag kontakt med en man som var i samma situation som mig. Först var det bara mailkontakt men sedan bestämde vi oss för att träffas. Vi bor på rätt så långt ifrån varandra men vi träffas regelbundet och vi har gjort en längre resa tillsammans. Våra barn har accepterat det hela och vi är båda väldigt lyckliga.

Vi pratar dagligen med varandra om praktiska saker och annat också. Det finns någon som förstår hur det är att ha förlorat sin livspartner. Hur man känner i vissa situationer kan man inte förklara för någon som inte varit med om detsamma.

Mitt uppe i allt detta som har varit väldigt omtumlande upptäcktes att jag fått bröstcancer och har genomgått både operation, cellgiftsbehandling och strålbehandling och nu tablettbehandling. Jag tror själv att hade jag inte haft min vän så kanske jag inte hade klarat av detta lika bra som jag gjort. Så nu hoppas jag att vi ska fortsätta kunna träffas med jämna mellanrum och så får vi se hur vi gör när vi blir litet friare från våra jobb d v s blir pensionärer.

nr 3 2010

Det här är Cancerfonden

Sätt att hjälpa till

Cancerfondens vision är att cancer ska kunna botas. Målet är att fler ska överleva och färre ska drabbas av cancer. För att nå visionen finansierar Cancerfonden svensk cancerforskning – forskning som hela tiden gör framsteg och leder till att fler liv kan räddas. Men Cancerfonden ska också påverka cancerfrågan här och nu genom opinionsbildning.

Aktiegåva Ägare av börsnoterade aktier kan skattefritt skänka utdelningen från sina aktier till Cancerfonden. En förutsättning är att man skänker utdelningen före bolagsstämman. Normalt beskattas utdelningen med 30 procent.

Grundades 1951 med syfte att stärka svensk cancerforskning.

Cancerfonden har inga statliga bidrag.

Cancerfondens vision är att cancer ska kunna botas.

Drygt 9 000 kontakter via Informations- och stödlinjen.

Finansierar de bästa forskningsprojekten i nationell konkurrens.

Cirka 90 000 nya givare varje år.

Delar för 2010 ut 375 miljoner kronor till svensk cancerforskning. Långsiktigt mål är att kunna dela ut över 400 miljoner kronor varje år.

30 huvudmän.

Läs mer: ca ncer ­f onden.s e

50 anställda.

Samlat in drygt 5 miljarder kronor och delat ut lika mycket till svensk cancerforskning.

Minnesgåva Med en minnesgåva till Cancerfonden kan minnet av en avliden vän eller släkting hedras. Närstående får en fin hälsning samtidigt som cancerforskningen får ett värdefullt stöd.

Cancerfonden är den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning. Varje år finansieras cirka 400 forsknings- och vårdutvecklingsprojekt via Cancerfonden. Cancerfonden har inga statliga bidrag utan är helt beroende av testamenten och gåvor från privatpersoner och företag.

Regelbundet givande Att regelbundet stödja Cancer­ fonden via autogiro eller betalkort är det effektivaste sättet att bidra till svensk cancerforskning. Givaren väljer själv hur ofta och hur mycket som ska skänkas. Det regelbundna stödet ger forskningen den kontinuitet den behöver och autogiro håller nere Cancerfondens omkostnader, så att så mycket som möjligt av varje skänkt krona når fram.

Cancerfondens insamlingskonton bevakas av SFI, Stiftelsen för Insamlingskontroll. De kontrollerar att insamlade medel går till avsett ändamål. För 2008 gick 17 procent till insamlings- och administrations­ kostnader. Enligt SFIs regler får maximalt 25 procent gå till detta.

Siffror om cancer Cancer är samlingsnamnet på cirka 200 olika sjukdomar som kännetecknas av onormal celldelning.

Mer än 60 procent av dem som får en cancerdiagnos blir friska.

Cancer är den vanligaste döds­orsaken före 75 års ålder.

Kvinnor

Prostatacancer

8 740

Bröstcancer

7 301

Hudcancer

3 981

Hudcancer

3 146

Tjock- och ändtarmscancer

3 164

Tjock- och ändtarmscancer

2 822

Urinvägscancer

1 752

Lungcancer

1 624

Lungcancer

1 694

Livmoderkroppscancer

1 380

Källa: Socialstyrelsen

nr 3 2010

Gratulationsgåva Att skänka en gratulationsgåva till Cancerfonden är ett sätt att uppvakta vid födelsedagar eller andra högtidliga tillfällen. Ett gratulationskort med givarens personliga hälsning skickas till jubilaren.

Stödmedlem Ett stödmedlemskap i Cancerfonden kostar 200 kronor (100 kronor för ungdomar och pensionärer). Som stöd­ medlem får man fyra nummer per år av tidningen Rädda Livet som skriver om cancersjukdomar, forskningens framsteg och Cancerfondens verksamhet.

Hit går pengarna – hundratals forskare mot cancer

Män

Cancerfondens Rikslotteri Cancerfondens Rikslotteri är ett skraplotteri där hela överskottet går till Cancerfonden. Varje lott kostar 100 kronor och till vinsterna hör, förutom stödet till cancerforskningen, möjlig­ heten att vinna en miljon kronor, presentcheckar på Coop och ICA med mera.

Spara i fonder Det går att stödja svensk cancerforskning samtidigt som man bygger upp ett sparkapital. I dag stöds Cancerfonden av Bancos Humanfond, SEB Cancerfonden och Skandia Cancerfonden. En procentsats av fondförmögenheten i dessa fonder skänks varje år till Cancerfonden.

Testamente Ett testamente till Cancerfonden kan omfatta kontanter, värde­ föremål, aktier, fondandelar, fastigheter med mera. Cancer­ fonden är befriad från skatt på ränteintäkter, aktieutdelningar och kapitalvinster och tar som testamentstagare ett aktivt ansvar för att testamentet verkställs på ett värdigt sätt och med respekt för allt det som testamentet omfattar.

39

B-post Retur till: Cancerfonden 101 55 Stockholm