Rädda Livet nr 4, 2014

NET. Tumörerna växer ofta sakta. FORSKNING. Egna celler angriper aggressiv tumör.

UTBLICK. Palliativ vård i Hongkong möter kinesisk vidskepelse.

NUMMER FYRA 2014

TILLSAMMANS MOT CANCER

Många nya månadsgivare ANSLAGSUTDELNING

Chans för fler unga forskare VAD HÄNDE SEN?

”Acceptera det som hänt”

NEUROENDOKRINA TUMÖRER Varför går det bra för en del, men inte för andra med samma sjukdom?

”Man måste riskera något för att vinna något.”

KLAS KÄRRE, PROFESSOR

INNEHÅLL

32 41

NUMMER 4 2014

18 VEM VINNER ÖVER SIN SJUKDOM?

4 EN MEDICINSK SAGA

29 PALLIATIV VÅRD I VÄRLDEN

Irene överlever tack vare sin medicin

I Hongkong samsas tradition med vetenskap i vården

10 VEM RÄDDAR RÄDDARNA?

38 TRÄNING AV BÄCKENBOTTEN

14 cancersjukdomar som arbetsskada i Kanada

1,8 miljoner kronor i anslag till gynekologisk cancerforskning

11 NEUROENDOKRINA TUMÖRER Producerar i regel hormoner med eller utan symtom

16 MÅNGA GODA ÅR

14

Tack till patienter som erbjudit sitt blod

med ”snäll” tumör

41 TILLSAMMANS MOT CANCER Gala redovisade rekordinsamling – 88 300 000 kronor

48 STÖRRE ÖRON ÄN MUN I Informations- och stödlinjens telefon går mest tid åt till att lyssna

God palliativ vård börjar med något så enkelt som empati, förståelse, medmänsklighet.

Jonathan Martin, sidan 27

2 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

20500 personer bestämde sig direkt!

Ni trogna månadsgivare har fått sällskap. Jag talar om de tv-tittare av Tillsammans mot cancer-galan i slutet av oktober som direkt anmälde sig som månadsgivare. Era pengar är en garant för att svensk cancerforskning ska fortsätta och utvecklas.

Birgitta Hellesen-Hansen bestämde sig redan för 16 år sedan. På sidan 47 kan du läsa om hur mycket hennes månatliga sparande gett cancerforskningen utan att hon knappt märkt av det.

En medicinsk – och sann – saga inleder temat om neuroendokrina tumörer. Irene Schmidl fick en medicin som krympt hennes metastaser i lungorna. Temat fortsätter på sidan 11 med besök hos ytterligare patienter och i forskarrummen.

Palliativ vård i världen är det andra temat.

I VARJE NUMMER: Aktuellt 8 Personligt 33 Andrum 34 Psykologens spalt 49 Om Cancerfonden 51

REDAKTÖR Marita Önneby Eliasson marita.onneby@ cancerfonden.se FORM OCH LAYOUT The Factory of Design KORREKTUR Birgitta Hessulf, Rödpennan ANSVARIG UTGIVARE Stefan Bergh

Till sist, stort tack för att ni har läst mitt skötebarn Rädda Livet. Att under 12 år få sammanställa och producera denna tidning genom att träffa så många intressanta patienter, inkännande närstående och nyfikna forskare liksom tålmodig sjukvårdspersonal har varit ett meningsfullt arbete och en stor glädje.

TEKNISK PRODUKTION V-TAB Vimmerby AB Rädda Livet är tryckt på miljögodkänt papper.

OMSLAGSFOTO Jeanette Hägglund RÄDDA LIVET utkommer med fyra nummer per år och utges av Cancer­fonden, den enskilt största

finan­siären av svensk cancerforskning.

Pris för enstaka exemplar 45 kr, inkl porto.

CANCERFONDEN är en fristående, ideell insamlingsorganisation med fokus på forskningsfinansiering och påverkansarbete.

CANCERFONDEN, 101 55 Stockholm

KARL GABOR

42

Tara fann det svårt att acceptera hospicevård för sin sjuke make i Boston. För Josie i London var det självklart att vårdas i hemmet och volontärer från hospicet har blivit hennes nya familj. I Hongkong möts gamla kinesiska föreställningar om vidskepelse och modern vetenskap.

Cancerfonden delar i år ut 415 miljoner kronor i forskningsstöd. Projekten omfattar fler än 30 olika former av cancer. På sidorna 36 till 40 presenteras pågående forskning liksom nyblivna mottagare av anslag. Det handlar om aggressiva nk-celler och frågan om varför en del tumörer sprider sig aggressivare än andra?

Marita Önneby Eliasson Redaktör Rädda Livet

Telefon 020-59 59 59 Fax 08-677 10 01 Besöksadress David Bagares gata 5 Webbplats cancerfonden.se VILL DU BLI STÖDMEDLEM? Avgiften är 200 kr/år.

Anmäl via telefon 020-59 59 59.

VILL DU BLI MÅNADSGIVARE? Ring Cancerfonden 020-59 59 59.

FRÅGOR OM CANCER Cancerfondens informa­tionsoch stödlinje telefon 020-59 59 59 mån–fre 9–16 infostodlinjen@ cancerfonden.se

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 3

Det är som en medicinsk saga! Irene Schmidl har deltagit i en läkemedelsstudie och under denna tid har metastaserna krympt och flera har försvunnit.

TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO ANDREA BJÖRSELL

Irene överlever

tack vare sin medicin Irene Schmidl är nybliven pensionär och bor i en Stockholmsförort med maken Helmut. När hon bjuder oss från Rädda Livet på hembakad äppelkaka är resväskan packad. Dagen efter bär det av till Turkiet och stavarna ska med.

För några år sedan hade både stavarna och Irene blivit hemma.

Irene har haft en defekt på sköldkörteln (tyreoidea) sedan 25-årsåldern och därför tagit levaxin. Vid ett besök på vårdcentralen 2002 upptäckte läkaren knölar på hennes hals och remitterade henne till Södersjukhuset för punktion. Där sände de henne vidare till Karolinska Universitetssjukhuset i samma ärende.

Beskedet hon fick var att hon led av medullär

tyreoideacancer, en ovanlig tumörform.

– Jag hade inte haft ont och mådde ju riktigt bra, tyckte jag, säger Irene. Dessutom var det ju ”fel” cancer. I släkten hade mormor, mamma och moster bröstcancer. Detta var något nytt. Jag blev lite orolig över vad som skulle hända.

Det som hände var att kirurgen Jan Zedenius opererade bort hela hennes sköldkörtel och lymfkörtlar på halsens ena sida. Han upptäckte efter en tid metastaser i lymfkörtlarna på andra sidan halsen.

Ytterligare en operation följde.

Irene gick på ständiga kontroller och snart upptäcktes att cancern spridit sig till lungorna. Två nya operationer följde, men all tumörvävnad gick inte att ta bort eftersom en del av metastaserna satt alltför nära stora blodkärl och luftstrupen.

Tumörbördan lättades, men en av metastaserna tryckte på luftrören och Irene fick nu svårt att andas och det var jobbigt att gå uppför i backarna. Hon 4 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

var trött och hade ont i ryggen efter ingreppet. Fick smärtstillande för det och sjukgymnastens uppmaning att gå ett varv runt huset första dagen och sedan successivt öka stegantalet.

Hon var jättenoga med stavpromenaderna och

kände att hon orkade alltmer och värken försvann.

Numera tänker hon inte så mycket på sin behandlingstid. Hon säger sig aldrig ha mått psykiskt dåligt, hade sällan särskilt ont och är väl egentligen en väldigt positiv person.

– Orolig har jag förstås varit, irriterad när jag väntat på besked eller operation, men i min familj har vi inte talat så mycket om sjukdomar. I min barndom när mamma dog i bröstcancer var det något som vi barn skulle skyddas från. Min egen dotter är

Efter operationen uppmanade sjukgymnasten Irene Schmidl att gå runt huset ett varv och därefter successivt öka stegantalet.

Nya mediciner på väg - Vi ser en fantastisk och dramatiskt positiv effekt hos Irene Schmidl, säger Jan Zedenius, numera chefläkare vid Sophiahemmet, Stockholm. Hennes värden är nu normala och man ser knappt några metastaser. Och detta tillstånd har dessutom hållit sig väldigt länge.

Irene Schmidls tumör uppvisade mutationer i gener som påverkas av denna medicin.

– Jag tror vi kommer att identi­ fiera flera patienter vars tumörer är känsliga för specifika mediciner och Irene är typexemplet på att det finns läkemedel som kan vara väldigt effektiva när vi känner till tumörens genetiska egenskaper, säger Jan Zedenius.

– Vi närmar oss alltmer skräddar­sydd behandling och det kommer nya mediciner med liknande effekter.

Jag hade inte haft ont och mådde ju rik­ tigt bra.

Dess­ utom var det ju ”fel” cancer.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 5

Jag tror inte att jag hade funnits i dag om jag inte hade fått den här medicinen.

Läs mer on NET i temat med start på sidan 11.

Efter en månads behandling kunde Irene Schmidl och hennes läkare konstatera att metastaserna i lungorna hade minimerats.

nog som jag, positiv och tar sig an problemet när det eventuellt dyker upp. Min son, som är läkare, har väl kanske andra funderingar men han frågar aldrig om min sjukdom utan jag får i så fall berätta. Men han är glad att jag finns.

Irene behandlades inte med cytostatika eftersom

detta inte skulle vara verksamt i hennes fall. Däremot strålades hon fem gånger efter lungoperationerna.

Levaxinet fortsatte hon med.

Plötsligt sköt hennes kalcitoninvärden, en markör för medullär sköldkörtelcancer, i höjden – från ganska låga värden till mycket höga. Året var 2007 och Irene fick erbjudande om att delta i en läkemedelsstudie. Effekten av ett nytt medel skulle prövas.

Redan efter en månad kunde hon och hennes läkare konstatera att metastaserna som satt kvar i lungorna hade minimerats. Hon hade massor, men bara en syns fortfarande.

En bieffekt som Irene upptäckte ganska snart var

att hennes medicin gjorde henne känslig för solen, bränner sig ytterst lätt, och att hon fått påverkan på ögonen, lätta infektioner och dubbelseende.

– Men så länge som studien pågår går jag på täta kontroller. Nu är ju dessutom ögonläkarna väldigt intresserade av mig, skämtar hon. Varje halvår utförs datortomografi, laboratorieprover tas, blodtrycket kontrolleras och nu även ögonen.

– Jag känner mig oerhört omhändertagen och mår väldigt bra. Jag tror inte att jag hade funnits i dag om jag inte hade fått den här medicinen, säger Irene Schmidl.

6 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Sköldkörtelcancer upptäcks som en knöl på halsen Varje år upptäcks drygt 400 nya fall av sköldkörtelcancer i Sverige. Kvinnor drabbas oftare än män. Det vanligaste symtomet är en knöl som i många fall syns utanpå halsen.

Cancer i sköldkörtel­n brukar delas in i fyra olika huvud­typer: papillär, folli­ kulär, medullär och anaplastisk. Medulla är beteckningen på den inre, centrala delen av en del organ. Medullär cancer börjar växa i de sköldkörtelceller som till­verkar hormonet kalcitonin.

Vid medullär cancer i sköldkörteln är operation den främsta behandlingen.

Vid denna cancerform tas alltid hela körteln bort. Även lymfkörtlar på halsen avlägsnas. Varken strålbehandling eller cytostatika har visat sig ha någon påtaglig effekt vid medullär sköldkörtelcancer.

Vissa typer av nya målinrik-

tade läkemedel kan övervägas vid spridd medullär cancer.

När hela sköldkörteln opereras bort upphör tillverkningen av dess hormoner.

Därför får patienten sköldkörtelhormon i tablettform som tas dagligen livet ut.

En viktig effekt av denna hormonbehandling är också att insöndringen av det sköldkörtelstimulerande hormonet TSH från hypofysen minskar. Sänkt nivå i blodet av TSH har visat sig minska risken för återfall i papillär och follikulär cancer.

INTRESSEPOLITIK Riktlinjer för information

Under våren 2014 sattes ett arbete i gång för att korta väntetiderna och minska de regionala skillnaderna inom cancervården. Idén var att snegla på och lära sig av Danmarks arbete med så kallade standardiserade vårdförlopp, mer känt som pakkeforløb.

Sverige sneglar på Danmark I korthet kan pakkeforløb förklaras som en beskrivning av vilka utredningar och behandlingar som ska göras inom respektive cancerdiagnos samt vilka maximala tidsgränser som gäller mellan de olika åtgärderna. Ett viktigt inslag i Danmarks pakkeforløb är att det finns resurser reserverade hos utredande kliniker i form av obokade tider för patienter med välgrundad misstanke. Då en patient ska in i ett pakkeforløb bokar en koordinator direkt in samtliga utredningar som behöver göras. Förutom att det finns definierat hur långa väntetiderna får vara mellan de olika utredningarna, definieras också hur lång den totala tiden får vara från remissankomst till start av behandling.

Andra viktiga grundförutsättningar för arbetssättet med pakkeforløb är multi­ disciplinära team, riktlinjer för information till patienten om förloppet samt att patienten har en fast kontaktperson på sjukhuset.

Socialdepartementet lovade under våren att avsätta 2 miljarder kronor under 4 år för att möjliggöra att Sverige inför standardiserade vårdförlopp. En rådgivande expertgrupp tillsattes och Sveriges kommuner och landsting, skl, påbörjade arbetet att inom minst fyra diagnoser ta fram underlag

Ulrica Sundholm Intressepolitiskt sakkunnig Cancerfonden

för standardiserade vårdförlopp. De ska också föreslå hur man ska kunna följa och mäta standardiserade vårdförlopp, mäta hur nöjd man är som patient med förändringen samt förbereda landsting och regioner.

Någon vecka efter att Gabriel Wikström tillträtt som ny sjukvårdsminister meddelade han att satsningen inom cancervården för att korta väntetiderna kommer att fortsätta. Det var ett välkommet besked för alla som är berörda och beroende av en väl fun­ gerande vård.

Tiden är en kritisk faktor i cancervården. Dels har

tiden betydelse för behandlingsresultatet, dels innebär det psykisk påfrestning för patienter att behöva vänta på ett cancerbesked eller en behandlingsstart. Det är därför med stort intresse Cancerfonden följer det arbete som just nu pågår inom ramen för regionala cancercentrum, rcc, i samverkan, och som kommer att presenteras i mitten av januari 2015.

Samtidigt ställer standardiserade vårdförlopp krav på satsningar inom andra delar av vårdkedjan, exempelvis tillgången till kompetent personal och möjligheterna att bedriva forskning. För att kunna säkra att framtidens cancervård ges förutsättningar att utvecklas på bästa möjliga sätt – och att framtidens cancerpatient ska få tillgång till den bästa cancervården – menar Cancerfonden att forskningen måste ges utrymme i de satsningar som görs. Den ena satsningen får aldrig ske på bekostnad av andra viktiga områden. Det handlar om att få fram ny kunskap som leder till tidigare diagnos och bättre behandlingar. Vi ska besegra cancer!

Att komma tillrätta med de stora geografiska skillnaderna och samtidigt utveckla och förbättra vården ställer stora krav på allt från beslutsfattare, profession till sjukvårdens organisation. För att klara denna utmaning anser Cancerfonden att det är hög tid att tillsätta en utredning med uppdrag att titta på om det utifrån patienternas behov och vårdens snabba utveckling är rimligt med 21 självbestämmande landsting.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 7

AKTUELLT Nytt och kort

Läsning

TANKEBOK FRÅN MANKELL För ett år sedan fick författaren Henning Mankell besked om att han hade cancer. Han har behandlats för tumörer i nacken och ena lungan, och dessutom fanns tecken på spridning i kroppen. Men han har fortsatt att arbeta, och har nu kommit med en ny bok, Kvicksand.

Inte en bok om döden, men en tankebok om människornas livsvillkor. En del av intäkterna från bokförsäljningen går till Cancer­ fonden.

Henning Mankell är en av våra mest lästa författare. Hans böcker är översatta till 40 språk och har sålts i över 40 miljoner exemplar.

Kvicksand har givits ut av Leopard förlag.

8 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

23 300 781 nya forskare får i år forskningsanslag.

kronor i Peter Knutssons insamling Rock mot cancer som har pågått i tre år.

Bättre minne med träning Yngre äldre – personer mellan 60 och 70 år – får bättre kondition plus bättre minne om de tränar tre 30-mi­ nuterspass i veckan.

Minnet förbättras genom att både volymen och blodflödet ökar i ett område i hjärnan som kallas hippocampus. Detta har ett internationellt forskarlag, med medverkan bland annat av forskare vid Karolinska Institutet, kunnat konstatera.

Men bland dem som tränade extra och var över 70 år sågs inte samma resultat.

Troligen har hjärnan en åldersgräns för den här typen av formbarhet.

KÄLLA: WWW.KI.SE

Nätverk ställer krav på regeringen I regeringsförklaringen sade statsminister Stefan Löfven att ”dagens nationella riktlinjer ska bli obligatoriska för att säkra en likvärdig sjukvård”. Detta gläder Nätverket mot cancer, som länge krävt att riktlinjerna ska bli obligatoriska för alla landsting.

HÅR, PÄLS OCH TAGGAR Över hela kroppen hos människor och många andra däggdjur finns hårsäckar som producerar utväxter bestående av proteiner, främst keratin.

Hos djuren sitter hårsäckarna tätt och bildar päls. Men även taggarna hos igelkotten, morr­håren hos kattdjuren och

– Vi kommer att följa utvecklingen noga och ser fram emot att vårt krav uppfylls inom mandatperioden, säger Kata­rina Johansson, ordförande i Nät­ verket mot cancer.

KÄLLA: WWW.NATVERKETMOTCANCER.SE

hornen hos till exempel bufflar, vissa antiloper och gaseller är en form av hårstrån som innehåller keratin.

KÄLLA: SV.WIKIPEDIA.ORG

HÅRET SKYDDAR OSS Vid cytostatikabehandling tappar patienterna oftast håret, vilket kan skapa svåra obe-

20 500

nya månads­ givare anmälde sig under Tillsammans mot cancer-galan.

Ett äpple om dagen ...

Det gamla talesättet att äpp­ len kan göra att vi slipper gå till doktorn kan vi tyvärr inte lita hundra­procentigt på.

Men visst är äpplen nyttiga! De innehåller antioxidanter, mineraler och fibrer plus små mängder C- och E-vitaminer, och kan sänka halten av det farliga kolesterolet ldl.

Tyvärr används flera giftiga kemikalier i äppelodlingarna. Naturskyddsföreningen har i en ny rapport visat att icke-ekologiska äpplen från euländerna innehåller rester av flera bekämpningsmedel. Däremot innehöll ekologiska äpplen från Sverige, Tyskland och Italien inga kemikalierester. Eko-organisationen krav tog därför fram en lista på äppelodlare i Sverige som inte besprutar sina äpplen och inte använder konstgödsel. Listan finns på www.krav.se KÄLLA: WWW.KRAV.SE

”Vi kommer att identifiera flera patienter vars tumörer är käns­ liga för specifika mediciner.”

Jan Zedenius

Internationellt screening­samarbete I forskarvärlden finns mängder av internationella samarbeten som kan ge bättre cancervård.

Ett sådant är screeningprogrammet specta(Screening Patients for Efficient Clinical Trial Access). 29 cancerkliniker i tio europeiska länder, bland andra Sverige, Tyskland, Italien och Spanien, samverkar för att i specta:s databas lägga in information om vävnadsprover, kliniska data med mera. Under sitt första år har specta-programmet samlat data om tjock- och ändtarmscancer. Nästa år går man vidare med lungcancer och glioblastom i hjärnan.

Professor Sabine Tejpar vid universi-

tetssjukhuset i Leuven, en av ledarna för samarbetet, säger: – Analyserna av vävnadsproverna och övriga data kommer att förbättra vår för-

hagskänslor. Men som tur är växer håret ut igen efter avslutad behandling.

Huvudhårets främsta uppgift är att skydda oss från UV-strålning. Därför har människor i soliga områden utvecklat tätt, krulligt hår.

Vi har i genomsnitt 100 000 hårsäckar som var

och en bildar cirka 20 hårstrån under sin aktiva tid. När vi blir äldre tunnas håret ut, eftersom antalet arbetande hårsäckar blir mindre.

KÄLLA: SV.WIKIPEDIA.ORG

EFTERLÄNGTAT VÅRD­ PROGRAM PÅ GÅNG Ett nytt vårdprogram om

ståelse för cancersjukdomarnas biologi. Alla data kan användas av alla partner för att utveckla behandlingen av patienter.

Samarbetet leds av eortc, en ideell, europeisk forskningsorganisation med säte i Belgien.

KÄLLA: WWW.EORTC.ORG

NET ska säkerställa en jämlikare vård för denna patientgrupp.

- Med det nya vårdprogrammet ökar vi möjligheten till tidig och korrekt diagnos samtidigt som vi säkerställer att NET-patienter får tillgång till bästa möjliga behandling oavsett bostadsort, säger professor Eva Tiensuu Janson, Uppsala universitet.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 9

AKTUELLT Nytt och kort

Vem räddar räddarna?

Brandmän exponeras för flera farliga ämnen via rök, stoftpartiklar, sot och ånga.

De löper därför större risk än befolkningen i allmänhet att utveckla olika cancerformer.

I Norge har organisationen ”Brannmenn mot kreft”, som grundades av Bergens brandkår, tagit initiativ till internationella konferenser om brandmän och yrkessjukdomar. I höst hölls den tredje konferensen med titeln Vem räddar räddarna?

I Kanada är 14 cancersjukdomar klassificerade som arbetsskada, i Australien är det sju. Norska motsvarigheten till Cancerfonden, Kreftforeningen, hoppas nu på att cancerformerna ska bli accepterade som yrkesskador också i Norge.

HAMLET GAV FORSKARPRIS Professor Catharina Svanborg har fått Forska!Sveriges pris 2014 för sin banbrytande forskning, särskilt för upptäckten av bröstmjölksämnet HAMLET. HAMLET (Human Alfa-lactal­ bumin Made LEthal to Tumor cells) är en speciell kombination av en fettsyra och ett bröstmjölksprotein som kan användas för att behandla cancer.

– HAMLET är en ny typ av cancer­dödande molekyl som inte attackerar frisk vävnad och därför ger ökad förståelse för vad som skiljer cancerceller från friska celler, säger Catharina Svanborg, professor i mikrobiologi vid Lunds universitet och överläkare vid Skånes universitetssjukhus.

Forska!Sverige är en oberoende stiftelse som verkar för att stödja medicinsk forskning.

KÄLLA: WWW.FORSKASVERIGE.SE LARS NYMAN

167 000

kronor till Cancerfonden från inringningar till Fotbollsgalan i TV4 i november.

KÄLLA: WWW.KREFTFORENINGEN.NO

ÅRETS BRÖST­ SJUKSKÖTERSKA

MELANOMCELLER RÖR SIG SNABBT Hudcancer är en cancerform som ökar, bland annat på grund av vår soldyrkan.

Cancercellerna hos en patient med malignt melanom kan sprida sig snabbt i kroppen och sjukdomen är därför svår att bota.

Nu har engelska forskare vid Cancer Research UK bevisat att melanomcellerna

rör sig på ”stigar” i kroppen. Det är LPA-molekyler (lysofosfatidinsyra) som ger cancercellerna grönt ljus, så att de kan röra sig med en hastighet av en millimeter per dag. Det kan låta lite, men innebär att de kan sprida sig i hela kroppen inom några veckor.

10 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Nästa steg blir nu att finna ett sätt att hindra melanomcellerna från att bryta ner LPA-molekylerna, och på så sätt hindra cancern att sprida sig.

KÄLLA: CANCERRESEARCHUK.ORG

Pia Stenberg vid onkologiska kliniken på Gävle sjukhus har fått utmärkelsen Årets bröstsjuksköterska. Hon får priset för sitt engagemang för kvinnor med spridd cancer. I motiveringen sägs också att hon belönas för sina ”insatser i forskningsprojekt om stress och bröstcancer på sjukhus i regionen samt för hur hon fört kunskaperna om stresshantering vidare i olika sammanhang”.

SVENSKA GRAFIKB YRÅN

TEMA Neuroendokrina tumörer, NET

e g n ä l a j ö r d Det kan dröja länge innan de neuro­ endokrina tumö­rerna upptäcks.

Tysta tumörer i endokrina körtlar Ibland är tumörerna hormonproducerande och ger specifika symtom beroende på vad som produceras. Då kan även små tumörer hittas tidigt i förloppet.

Ibland producerar tumörerna lite eller inget hormon och då är symtomen ofta diffusa, ibland försumbara, vilket kan innebära att tumörerna växer sig mycket stora innan de upptäcks.

Ofta är också tillväxthastigheten mycket låg, så patienterna kan leva länge trots kvarvarande tumörbörda.

I begreppet net inryms såväl vissa godartade tumörer som cancertumörer vilka kan sprida sig och ge upphov till

metastaser. Gemensamt är att de i regel producerar olika hormoner, som kan ge upphov till olika symtom.

De hormonproducerande celltyperna

finns i nästan alla kroppens organ. Därför kan neuroendokrina tumörer, net, uppstå i de flesta av dem. Vanligast är dessa tumörer i tunntarmen, lungorna, tjocktarmen och bukspottkörteln.

De flesta patienter som får net är över 60 år; fler kvinnor än män drabbas. Trots att net är cancertumörer, brukar de växa långsamt.

Symtomen varierar vid neuroendokrina

tumörer, och vissa patienter har inga symtom alls. De vanligaste är emellertid diarré, astmaliknande symtom, flush, diffusa magbesvär, magknip, blod i av­ föringen och tarmvred.

Patienterna kan endast botas med

kirurgi. Då tas hela tumören bort. Alla andra behandlingsformer är palliativa, det vill säga tumörens storlek reduceras och eventuella besvär lindras.

De flesta patienter behandlas med läkemedel.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 11

TEMA Neuroendokrina tumörer, NET

CARPA-ORDFÖRANDEN

tror på framtiden 12 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Redan som barn fick han ta prover men det skulle dröja länge innan han blev medveten om att både han själv och hans syskon bar på samma sjukdom som morfar, men 1.

Trots att resan sedan dess varit tuff för hela familjen har han aldrig fastnat i mörkret.

– Jag har ju aldrig mått dåligt av sjuk­domen, säger Tobias Kvant, 34 år.

TEXT EVELYN PESIKAN FOTO MIKAEL RISEDAL

När Tobias Kvant var i 8-årsåldern gjorde han sin första bekantskap med sjukvården, en relation som blivit mycket långvarig.

– Då screenades jag för första gången. På grund av för högt kalciumvärde stod jag sedan under bevakning länge, men det dröjde till år 2000 innan jag opererades. Tre fjärdedelar av bisköldkörtlarna togs bort i preventivt syfte, jag har aldrig haft några symtom, berättar Tobias, som arbetar som försäljningschef och bor i Malmö.

Sex år senare togs två tredjedelar av bukspott­

körteln bort.

– En sådan operation medför en kraftigt ökad risk för att få diabetes, men eftersom en tredjedel av bukspottkörteln blev kvar fortsatte kroppens insulin­ produktion och jag slapp den sjukdomen.

– Alla vi tre syskon har men 1 och min bror är den som blivit mest drabbad. Han lider fortfarande av sviterna efter en operation förra året. Ingen i familjen har dock gått bort i sjukdomen, tillägger han.

Eftersom den stora tumören i bukspottkörteln aldrig avlägsnades 2006 fick han opereras på nytt fyra år senare. I samband med den operationen fick han tillbringa sex veckor på sjukhus, varav en på intensivvårdsavdelningen.

– Den här gången ledde det som väntat till att jag fick diabetes. Men själva processen var ok och jag har lärt mig att acceptera och hantera min diabetes. Jag har aldrig haft några symtom av men 1 som ju därför är svår att upptäcka utan screening. Precis som mina syskon har jag aldrig någonsin mått fysiskt dåligt av själva sjukdomen.

Han hämtade sig snabbt efter sjukhusvistelsen

och sprang Stockholms halvmaraton elva månader senare.

Jag har aldrig­haft några symtom av MEN 1 som ju därför är svår att upptäcka.

Före den svåra operationen hade han börjat läsa på ordentligt om men 1.

– Jag gjorde även ett gentest, som egentligen bara bekräftade det jag redan visste. Eftersom jag kände ett stort behov av information tog jag kontakt med Carpa. Där fick jag hjälp att hitta andra med samma sjukdom, bland annat min ”men 1-bror” Johan.

Att prata med människor utanför familjen kändes oerhört bra, säger Tobias som blev invald i föreningen 2011 och utsedd till ny ordförande i maj 2014.

I och med det nya engagemanget i Carpa tar net

mer plats i hans liv än tidigare.

– Vårt mål är att öka antalet medlemmar från nuvarande 150 till 500.

I hans egen vardag gör sig sjukdomen påmind en gång per år då han går på kontroll.

– Allt ser bra ut nu, men jag funderar ibland på hur det ska bli när jag skaffar barn. Risken att mitt barn ska få sjukdomen är 50 procent och det kan därför vara ett mycket svårt beslut att ta. Å andra sidan går forskningen snabbt framåt och Sverige är ju dessutom ett av de mest framstående länderna i världen inom net-forskningen, säger Tobias och understryker att han mår mycket bra och har en stark positiv grundsyn trots motgångarna.

Läs mer om patientföreningen CARPA på carpapatient.se Där kan du även ladda ner NET Patientguide 2014.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 13

TEMA Neuroendokrina tumörer, NET

Uppsalaprofessorn Eva Tiensuu Janson som oförtrutet har arbetat med net sedan 1980-talet, har äntligen fått mycket att glädja sig över. I början av nästa år kommer ett nytt och efterlängtat vård­ program, nya effektiva mediciner finns liksom förbättrade diagnos­metoder.

TEXT EVELYN PESIKAN FOTO JEANETTE HÄGGLUND

Verktyg för att hitta patienterna tidigt Det är ingen överdrift att säga att net de senaste åren har blivit ett riktigt hett forskningsområde. Annat var det när Eva Tiensuu Janson för tre decennier sedan började intressera sig för neuroendokrina tumörer.

– Då ansågs net vara väldigt smalt men numera, när antalet patienter ökar, vet man att detta är den näst vanligaste bukcancern efter tjocktarmscancer. I dag har det blivit ett medicinskt område att räkna med och tack vare det nya vårdprogrammet som precis blivit klart kommer kunskapen om dessa sjukdomar att sprida sig ännu mer.

Eva Tiensuu Janson, dekan på medicin-

ska fakulteten vid Uppsala universitet, har varit mycket aktiv i arbetet med att utforma det nya vårdprogrammet.

14 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

JEANETTE HÄGGLUND

– Det är ett mycket viktigt verktyg för alla läkare, även de inom primärvården, inte minst med tanke på att symtomen vid net ofta kan vara lite diffusa och att många går omkring länge med sjukdomen utan diagnos.

Läs mer om Staffan Welins arbete på sidan 20.

Förutom ett färdigt vårdprogram har det hänt

oerhört mycket på net-området under de åtta år som gått sedan Eva Tiensuu Janson senast förekom i Rädda Livet.

– Vi har fått helt nya och mycket effektiva läkemedel som även fungerar vid pankreas-net, vilket var mycket överraskande. Diagnosmetoderna har förfinats tack vare utvecklingen inom bilddiagnostiken och den nya pet-tekniken är dessutom enklare för patienten. Allt detta innebär att fler patienter hittas i dag, att de snabbare får både rätt diagnos och en fungerande behandling, förklarar Eva Tiensuu Janson som medger att hon verkligen brinner för detta område.

– Jag vet inte exakt varför, men redan under min utbildning blev jag oerhört fascinerad av dessa hormonproducerande, ofta ”tysta” tumörer som man kunde leva så länge med.

Vi har fått helt nya och mycket effektiva läkemedel som även fungerar vid pan­ kreas-NET, vilket var mycket överraskande.

”Vi håller dem under armarna” ”Vi botar inte så många, men vi håller många av dem under armarna 10 till 15 år och jag ser fortfarande patienter som jag mötte för första gången 1996; inte så många, men de finns.

Vi håller dem flytande och så pass bra att de kan ha ett relativt normalt liv. Ibland vill de uppleva barnens studentdag, första barnbarnets födelse. Ibland känns det som om dessa patienter håller sig vid liv till dess.

Då tycker jag att jag har en bra ’dag på kontoret’.

Jag hade en man från Borlänge för några år sedan – han dog här hos oss. Han hade tio barn, ett bodde i Kanada. Mannen blev allt sämre och vi kallade hem sonen. Så blev flyget inställt, men patienten höll ut till sonen kom hit. De fick två timmar tillsammans sedan somnade han in. Alla barnen var närvarande.

En sådan dag är man ganska tacksam över sitt arbete.

Men jag har också många unga patienter som dör.

Men det finns även andra, mindre snälla net-

former, och dessa är man nu mer uppmärksam på i forskningen.

– De snabbväxande tumörerna ökar mest och är svårare att behandla. Mellan 25 och 50 av de cirka 500 personer som får net varje år i Sverige får denna aggressiva variant, men siffrorna är osäkra eftersom vi ännu inte har ett nationellt register, säger hon och tillägger att en klinisk studie pågår.

I sin egen forskning arbetar hon sedan många år

huvudsakligen med att hitta mekanismerna bakom den ärftliga formen av tunntarms-net.

– I dag ingår 20 familjer från hela landet i studien och jag undersöker vilka gener som är inblandade i just denna net-form.

– Om jag lyckas med detta, att verkligen få klarhet i den bakomliggande orsaken, då kan man börja arbeta mycket aktivt med prevention. Och resultaten kan förhoppningsvis vara till gagn för andra netpatienter. Jag hoppas att studien ska vara klar om ytterligare ett eller två år.

De dagarna är inte lika ljusa. Det berör mig, absolut.

Men vi är en ganska liten enhet, många har varit här länge. Vi stöttar varandra ganska bra. Men det är klart det finns dagar …

För fem år sedan hade vi en ung kvinna som patient med en ’stormande’ cancersjukdom. Hon hade en 1-årig son, hennes man höll på att disputera och vi gjorde allt för att hon skulle klara sig en tid till. Hon dog inom ett halvår, men fick pröva någon medicin i hemmet. Dagen innan midsommarafton skulle jag meddela henne att vi inte hade någon mer behandling att erbjuda. Jag åkte hem till henne.

Pojken sprang omkring och lekte. Det kändes bara bedrövligt.

Vid sådana tillfällen gör forskningsdagarna och undervisningen att du får lite distans, du kommer ifrån och du läker.

Det var jobbigare i början. Då kunde ansiktena på alla som dött dyka upp i drömmen. Det är många år sedan nu, men när jag sitter och går igenom gamla journalanteckningar och ser namnen dyker minnen upp av många människor jag mött.”

BERÄTTAT AV STAFFAN WELIN FÖR MARITA ÖNNEBY ELIASSON NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 15

TEMA Neuroendokrina tumörer, NET

GODA 25 ÅR MED

”snäll” tumör 70-åriga Carola Forsmark i Karlskoga är ett levande bevis både på att net är en ovanligt ”snäll” cancerform och att forskningen har gjort stora framsteg. Efter 25 år med tunntarms-net beskriver hon sin livskvalitet som mycket god.

TEXT EVELYN PESIKAN FOTO RICHARD STRÖM

Själva starten på den långa sjukdomsprocessen var dock allt annat än positiv. Snarare en mardröm som Carola Forsmark aldrig kommer att glömma.

16 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

– Jag uppsökte läkare 1989 efter att ha haft ont i ena sidan ett tag. Jag misstänkte själv gallsten och var inte särskilt orolig. Men efter en ofullständig undersökning fick jag en regelrätt dödsdom av den unge läkaren som meddelade att jag hade metastaser i levern och troligen inte hade lång tid kvar att leva.

Jag fick naturligtvis en fruktansvärd chock och reagerade på ett till synes irrationellt sätt. Jag kände starkt att jag till varje pris skulle vara med om både min sons studentexamen och min mans 50-årsdag; jag var helt enkelt inte färdig att dö, berättar Carola som under två dygn tvingades leva i tron att hennes liv snart skulle vara över.

– Då ringde doktorn upp och förklarade att det rörde sig om en annan, mindre farlig typ av cancer.

Det hade de sett efter att ha tagit prover på metastaserna. Han brydde sig inte om att be om ursäkt för

– Ge aldrig någonsin upp, det går att få hjälp, säger Carola Forsmark.

Jag är förstås otroligt tacksam över att jag har klarat mig så bra och kunnat leva ett mycket gott liv.

den första skrämmande och felaktiga diagnosen, men han gjorde något som var mera värdefullt för mig – han skrev remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala där man forskade på denna sjukdom.

Sedan dess har hon känt att hon är i de bästa händer.

– Det tog tid att lokalisera tumören som var mycket liten och satt i tunntarmen. Jag hade svårt

Vid fritidshuset finns alltid något att göra.

att förstå hur en så liten tumör kunde orsaka så stora metastaser.

Troligen hade Carola haft sjukdomen i tio år före diagnosen, men de enda symtom hon någonsin har haft är enstaka diarréer och flusher.

– Jag trodde förstås att det hade med övergångs­ åldern att göra, berättar hon och tillägger att hon under dessa 25 år bara behövt genomgå en enda operation.

– Däremot har jag naturligtvis fått ta en massa mediciner. I början fick jag ge mig själv fyra interferonsprutor om dagen, men tack vare att forskningen har gått framåt så är behandlingen mycket enklare i dag. För mig har det hela tiden varit fullkomligt självklart att delta i olika forskningsprojekt, man vill ju hjälpa till om man kan. Och jag är förstås otroligt tacksam över att jag själv har klarat mig så bra och kunnat leva ett mycket gott liv trots denna sjukdom.

Hennes råd till andra net-sjuka är tydligt.

– Ge aldrig någonsin upp, det går att få hjälp.

Och hon har även en uppmaning till läkare att verkligen tänka på vad de säger till sina patienter.

– Jag glömmer aldrig vad professor Eva Tiensuu Jansson i Uppsala sade till mig vid mitt första besök.

Hon sa att jag från och med nu och kanske för alltid skulle få ta mediciner, men att det nog kunde bli en liten gumma av mig i alla fall.

– De orden har betytt oerhört mycket för mig hela livet.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 17

TEMA Neuroendokrina tumörer, NET

Vem vinner över sin sjukdom?

Varför går det bra för en del patienter medan andra visar sämre resultat trots att de ser ut att ha precis samma sjukdom? Det är en fråga som upptar forskaren och kirurgen Peter Stålbergs tankar just nu.

TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO JEANETTE HÄGGLUND

Den uppgift Peter Stålberg tagit på sig är att tidigt diagnostisera patienterna med neuroendokrina tumörer i tunntarmen – tunntarms-net – helst med blodprov, och sedan kunna förstå vilka som ska behandlas på ett visst sätt. Och han har kommit en bit på väg!

Den största patientgruppen inom net är den med tunntarms-net. En del utvecklar knottror i bukhålan – peritonealcarcinos. Och varför gör vissa det? Hans mål är att kunna särskilja dessa patienter tidigt för att erbjuda tätare uppföljning eller intensivare behandling.

– Vi har upptäckt vissa genetiska förändringar som skiljer dessa patientgrupper åt; de som får carcinos och de som slipper. Det finns indikationer på att vi kan se det redan i primärtumören.

Några goda behandlingsalternativ finns ännu

inte. Omfattande operationer har genomförts exempelvis i Frankrike, men medförde många komplikationer och flera patienter avled. Hur är det i dag?

Peter Stålberg Titel: Professor i kirurgi och överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Ålder: 46.

Bostad: Uppsala.

Familj: Läkarhustru och två döttrar, 14 och 11 år.

Intressen: Tjejer­ nas fotboll och deras musik, fiol och cello. Motionerar hunden, ”skulle gärna sjunga i rockband igen”.

Kajakpaddling och vandring med familjen.

Peter Stålberg prövar i laboratoriet om olika, kända läkemedel skulle kunna ha effekt.

18 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

– De lever ändå ganska länge om man jämför med andra cancerformer, säger Peter Stålberg. Medelöver­ levnaden för carcinos är ungefär 5 år jämfört med 10–12 år om man inte har carcinos.

Nu håller forskarlaget på med en studie på opererade patienter och prövar i laboratoriet om olika, kända läkemedel skulle kunna ha effekt. På de fem som hittills ingår i studien har det visat sig att alla svarar på ett par preparat.

– Nu tittar vi på tumörerna före och efter behandling för att se om vi kan säga att just den här patienten kommer att ha nytta av läkemedlet. Vi kollar proteiner och genetiska betingelser. Detta är ett kliv framåt i vår forskning!

De klassiska symtomen är många diarréer och

flushattacker, men de allra flesta har bara diffusa buksymtom – inte ovanligt i befolkningen. 150 nya fall uppträder varje år. Störst tur har den som opereras akut för tarmvred för då kan vi upptäcka en icke spridd net samtidigt, menar Peter Stålberg.

Dessförinnan kan man som patient ha fått genomgå ett antal undersökningar på vårdcentral som inte påvisar något.

Nu pågår ett projekt där de undersöker serum från patienter som har kommit in till sjukhuset under 20 års tid, innan de fått behandling. Forskarna söker nya, specifika markörer för sjukdomen.

De flesta av tunntarms-net-patienterna kommer försent till behandling. De kan ha gått flera år med sin sjukdom och levermetastaserna är ett faktum.

Chans till bot har de som upptäcks i tumörstadium i och ii. Vid diagnos har de flesta tumörer nått stadium iii och iv.

– Av dem är det nästan ingen som blir botad. För de flesta är tunntarms-net en kronisk sjukdom som man till slut dör av.

Men Peter Stålberg vägrar att misströsta.

– Våra patienter med neuroendokrina tumörer

En dag på kontoret Hur ser forskarvardagen ut? Det be­ ror på vilken vardag du menar, säger Peter Stålberg.

Måndag. Kliniskt patientarbete med mottagning och därefter multidisciplinära ronder.

Tisdag. Operation.

Onsdag. Träffa den opererade patienten på morgonen. Till och med fredag varvas undervisning med forskning.

– Forskartiden består väldigt mycket av mejlväxling med andra forskare, möten med doktorander där man diskutera pågående och kommande projekt, berättar Peter Stålberg. Tittar jag över året är det väldigt många ansökningar om pengar jag måste skriva. Dessutom vill/måste jag hänga med/hålla mig à jour och kommunicera ny kunskap om aktuella tekniker till mitt forskarlag.

lever ändå väldigt länge om man räknar bort dem med binjurebarkscancer och den elakaste formen av sköldkörtelcancer, anaplastisk cancer. Vi kan sätta in olika åtgärder och behandlingar och de allra flesta har dessutom en god livskvalitet.

I dag kan kirurgen och hans medarbetare göra

otroligt mycket som för tio år sedan var en utopi.

Samarbeten mellan olika universitet är framgångsrika. I deras egna patientmaterial där patienter i 30

års tid har tillfrågats om de vill lämna en bit tumör, ett blodprov för forskningen, finns fynd att hämta.

– Med dagens teknik kan vi utnyttja vävnadsprover som vi haft nerkylda i minus 70 grader under alla dessa år och vi har uppföljning på alla patienter. Vi vet exakt vad som har hänt och hur det har gått. Vi kan studera deras arvsmassa. Vi är oerhört tacksamma över de patienter som gett oss tillstånd att forska på deras blod och tumörer, säger Peter Stålberg.

Vi är oerhört tack­ samma över de patienter som gett oss till­ stånd att forska på deras blod och tumörer.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 19

TEMA Neuroendokrina tumörer, NET

De flesta patienter med neuroendokrin tumör i tunntarmen, net, får medicinsk behandling. I dag finns två huvudtyper: inter­feron och somatostatinanaloger. Somatostatin är ett hormon som finns naturligt i kroppen och har som uppgift att reglera andra hormoner. Vid net används det för att minska symtomen.

TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO JEANETTE HÄGGLUND

En arsenal av mediciner – I vårt land använder vi interferon vid tunntarms-net. I Uppsala har vi använt medlet sedan 1982. Det har bra effekt, men fått dålig klang på grund av sina biverkningar, säger Staffan Welin som är sektionschef och överläkare på endokrinonkologiska sektionen, Akademiska sjukhuset i Uppsala. Tidigare fanns inte så mycket mer att välja på, varför kanhända patienterna stod ut med en del biverkningar.

Den mest besvärliga biverkningen var fatigue, trötthet. De som svarar på inter­ feron kan ha god effekt väldigt länge.

– I dag erbjuds patienterna somatostatinanaloger som första behandling. Det är en lindrigare behandling med färre biverkningar. Tumören krymper inte, men sjukdomen stabiliseras, biverkningarna är hanterbara.

– Patienterna går alltid först, så min forskningstid får stå tillbaka, säger Staffan Welin.

Om dessa mediciner inte räcker finns

ett flertal olika behandlingar, bland annat så kallad målsökande strålbehandling.

– Det går till så att vi kopplar på en strålkälla till en somatostatinanalog.

Denna bär strålkällan till tumören och fäster den på tumörcellen och därmed får man en lokal strålning i tumören.

Olika strålkällor används. På 1990-talet var det indium, sedan blev det yttrium, vilket fortfarande används en hel del i Europa. Sedan 2005 är det lutetium som de flesta kliniker använder.

– Denna behandling har bra effekt på tumören och har väldigt få biverkningar.

Staffan Welin berättar om en pågående studie med serotoninhämmare som testas på patienter med tunntarms-net. Åtta 20 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Vi utför ganska omfattande kontroller när patienterna får sina behandlingar. av hans patienter ingår i studien och alla uppvisar god effekt och har få biverkningar.

– Det här är patienter som tidigare varit beroende av att veta var toaletten finns, säger han. Två av dem har hört av sig till mig och sagt att det nu är första gången

på 12 år som de kan ge sig ut på en resa och inte behöva oroa sig för om det finns en toalett i närheten. När detta läkemedel blir registrerat och godkänt kommer det att bli ett genombrott för patienter med tunntarms-net.

Vid NET i bukspottkörteln, pankreas,

finns åtminstone sex läkemedel att välja på för behandlande läkare.

– Flera av dem påverkar benmärgen och även njurarna så vi balanserar preparaten och kör inte för hårt. Ser vi dramatiska biverkningar avbryter vi behandlingen och gör eventuellt ett byte.

I Skandinavien är cytostatika första-

Staffan Welin deltar i läkemedels-

studier. Ett projekt innebär insamlande av tumörmaterial från 350 skandinaver för att försöka hitta vad som särskiljer net-patienterna och vad var och en skulle kunna behandlas med. Men få tiden att räcka till för egen forskning är svårt.

Anställdas forskarkarriärer understöder han desto mer, och dessutom hade han tidigt en annan yrkesinriktning i sikte!

Han är norrlänning och hade tänkt sig ett yrkesliv som distriktsläkare/allmänläkare i Jämtland.

– Jag ser mig som en patientdoktor.

Patienterna går alltid först så min forskningstid får stå tillbaka, säger Staffan Welin.

fakta STAFFAN WELIN Titel: Sektionschef, med dr och överläkare vid onkologiska kliniken, Akademiska sjukhuset i Uppsala. Ålder: 48 år.

Bostad: Uppsala.

Familj: Sambo och tre barn, 14, 11 och 6 år.

Intressen: ”Ger familjen min fritid. Är tränare och lagledare i barnens fotbolls- och innebandylag. 6-åringens behov ska också tillgodoses.”

Välorganiserat samarbete skapar framgång Hur kommer man snab­ bast framåt i forskningen?

Enskilt eller i stora samar­ betsprojekt? För Magnus Kjellman, endokrinkirurg på Karolinska Institutet, som arbetat med två stora NET-studier, är svaret tveklöst.

– Det är sättet vi organi­ serar oss på internationellt som leder till de största forskningsframgångarna.

Tack vare ny, effektiv behandling med somatostatinanaloger kan tiden från diagnos till tumörtillväxt förlängas. Det visar de nyligen presenterade resultaten från studien clarinet som pågått mellan 2006 och 2013. Med 204 patienter med gastroenteropankreatiska neuroendokrina tumörer från hela världen är detta den största studien hittills.

– Detta är en komplettering till promid-studien som visade samma sak. Där ingick 85 patienter och man tittade bara på tunntarms-net. Det unika med clarinet är dels den relativt stora andelen patienter, dels att det handlar om fler diagnoser.

Förutom neuroendokrina tumörer i tunntarmen ingick även neuroendokrina tumörer i bukspottkörteln.

– Än så länge har vi inte kunnat visa att också överlevnaden förbättras med de här nya behandlingsmetoderna, men en fortsättningsstudie planeras, berättar Magnus Kjellman, som arbetat inom detta område sedan 1999. Det har hänt otroligt mycket de senaste tio åren som gynnar denna patientgrupp.

– De här nya resultaten är inte helt överraskande, men nu har vi satt ned foten och verkligen visat att så här är det.

Den viktigaste förklaringen till framgångarna är att netforskningen i dag är mer välorganiserad. Tack vare det ökade internationella samarbetet kan vi få ihop betydligt fler patienter i våra studier, säger Magnus Kjellman vars forskargrupp på Karolinska Institutet har 450 patienter i sin kliniska databas.

Förutom en CLARINETbaserad fortsättningsstudie

om ökad överlevnad planeras ytterligare en stor nordisk studie med det fyndiga namnet explain som ska undersöka nya blodmarkörer för att bättre kunna diagnostisera och prognostisera net-sjukdomen. Här ingår totalt 18 olika sjukhus i Norden.

TEXT EVELYN PESIKAN

MAJA LIDBRINK

handsval. Denna behandling kan krympa tumören hos 25–35 procent av patienterna och stabilisera den hos många fler.

Man kan också få sin behandling i tablettform och då i hemmet. Livskvaliteten blir därmed för många patienter mycket bättre.

– En av mina första patienter var döende, minns Staffan Welin. Han fick sina tabletter och efter ett kvartal kom han gående in på mottagningen, 10 kilo tyngre, och berättade att han både tränar och återgått till arbetet. Han strålade av glädje i hela ansiktet.

En del av medicinerna som patienterna med net får ger biverkningar såsom hudutslag, munsår, trötthet. Många patienter får diabetes, njurfunktionsnedsättning och blodfetternas nivåer rubbas. Eventuella blodtrycksstegringar måste följas upp.

– Vi utför ganska omfattande kontroller när patienterna får sina behandlingar, säger Staffan Welin.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 21

Pamela, 49 Hjärntumör sedan 2012

John, 10 Pamelas son

Valentina, 8 Pamelas dotter

Ge fler familjer en god jul i framtiden.

Mer än var tredje person i Sverige får någon gång i livet en cancerdiagnos. Ett besked som inte bara drabbar dem själva utan också många i deras närhet. Det har journalisten Pamela Andersson och hennes familj upplevt, efter att Pamela drabbades av en hjärntumör.

Genom att skänka en julgåva eller köpa en jullott kan du se till att färre drabbas av cancer och fler blir friska. Tack för ditt stöd!

Köp gärna ett gåvokort till din gåva. Pris 20 kronor.

Skänk en julgåva eller köp en jullott

22 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Besök cancerfonden.se eller ring 020-59 59 59

KRÖNIKA Henning Mankell

Jag ger, gör det du också!

Jag frågade min läkare, Bengt Bergman, på Sahlgrenska i Göteborg om var han själv skulle vilja bli behandlad om han fått lungcancer som jag. Hans svar kom blixtsnabbt: ”I Sverige.”

Jag förstår honom. Inte bara eftersom den behandling jag får är utmärkt. Jag betalar också bara några hundralappar då och då för min behandling.

Vad hade den kostat i usa?

Ska man få cancer är det en fördel att få den i vår

tid i Sverige. Även om döden alltid är en möjlig utgång för cancerdrabbade, är det ingen självklarhet. När jag fick min diagnos frågade jag läkaren: ”Ska jag nu gå hem och lägga mig ner i väntan på slutet?” Han svarade: ”Förr kanske. Men nu behandlar vi.”

LINA IKSE BERGMAN

Henning Man­ kell föddes 1948 i Stockholm. Han hoppade av skolan för att arbeta som sjöman i två år innan han slog sig ner i Paris.

Efter en tid i den franska huvudstaden återvände han till Stockholm och fick jobb som scenarbetare på en teater.

Sedan 1986 arbetar han som konstnärlig ledare på Teatro Avenida i Maputo, Moçambique.

Han har skrivit över 40 romaner som sålts i över 40 miljoner exemplar.

Jag har nu behandlats i snart ett år. Jag mår i

stort sett bra. Jag lever i en ny normalitet. Skriver varje dag. Promenerar, lyssnar på musik, pratar med min fru Eva Bergman. Det sker hela tiden ny och ofta revolutionerande utveckling när det gäller diagnosmöjligheter och behandlingsformer.

Det jag har förstått är att det är Cancerfonden som är den drivande kraften bakom denna utveckling. Det är lätt att tro att det är staten som står för alla pengarna. Men det är fel. Det är vi som ligger bakom. Vi som ger bidrag, i klumpsummor eller genom månatliga insättningar, är de som finansierar denna gigantiska utveckling.

Att stödja cancerforskningen är att stödja

framtiden. Med garantin att passionerade forskare lägger all sin kraft i utvecklingen.

Det är vad jag gör. Och det är vad du också bör göra.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 23

TEMA Palliativ vård i världen

– Jag visste när det var dags, när Ben skulle dö, säger Tara Boyd. Både läkaren, sjuksköterskorna och sjukhusprästen hade pratat med oss om vad vi hade att förvänta oss.

TEXT MARIA EKSTRÖM

Det var en torsdagsnatt i juni för sju år sedan som Tara Boyds make dog av matstrupscancer i sitt hem i Newton, en förort till Boston. Han hade fått sin diagnos ett knappt år tidigare. Han opererades och fick cytostatikabehandling, men efter några månader förstod man att det inte fanns någon bot.

– Vi fick först palliativ vård hemma, i tillägg till cytostatikabehandlingen, och vi hade svårt att acceptera hospicevård när man först föreslog det för oss.

Det kändes som en dödsdom och att all behandling skulle tas ifrån oss, säger Tara.

I usa skiljer sig hospice från palliativ vård på så sätt att man bara kan få ersättning för hospice om patienten bedöms ha mindre än sex månader kvar att leva. Man måste också avsäga sig alla behandlande åtgärder med syfte att bota, vilket kan vara ett stort beslut att ta som patient och anhörig.

Förutom medicinsk vård och socialt stöd ingår i hospice även mediciner, utrustning och avlastningshjälp om man så skulle behöva. Allt detta ska kunna tillhandahållas 24 timmar om dygnet. Dessutom erbjuder man stödgrupper och samtal för sorge­ bearbetning ett helt år efter dödsfallet.

Vården kan ges på sjukhus, i hemmet, på hospice eller inom palliativ slutenvård.

Forskning har visat – tvärt emot vad man skulle kunna tro – att många patienter lever längre med palliativ vård jämfört med patienter som får behandlande vård. Även livskvaliteten ökar i de flesta fall. Så var det för Tara och Ben. 24 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

BENJAMIN TODREAS

Starkt stöd från hospi

Vanligast i hemmet Palliativ vård kan erhållas på sjukhus, sjukhem, i speciella hospiceboenden eller i hemmet, vilket är vanligast.

I dag kallas det ofta ”Hospice and Pallaitve Care”.

Palliativ medicin är en läkarspecialitet i USA och på nästan alla större sjukhus finns särskilda palliativa team.

Både mor och son fick samtalsterapi i sin kyrka.

– När Ben förstod att behandlingen inte hjälpte längre, och slutade med den, så försvann också illamåendet, kräkningarna och den bedövande tröttheten. Han kunde plötsligt leva ett bättre liv: umgås med släkt och vänner, resa och – viktigast av allt – orka vara förälder.

Taras och Bens stora stöd vid denna tid kom från sjukhusprästen, en man med en kombinerad psykologi- och teologiutbildning.

– Prästen besökte Ben varje eftermiddag och de pratade om livet och döden. Med hans hjälp kunde Ben förbereda sig på livets slut.

MARIA EKSTRÖM

GRATIS HOSPICE När hospiceverksamheten kom till USA från Storbritannien på 1970-talet var det mest cancersjuka som fick hjälp.

I dag inkluderas alla diagnoser.

Personer i alla åldrar kan få hospicevård, men majoriteten (80 procent) utgörs av personer över 65 år.

Hospice är gratis för personer över 65 år. Kostnaden täcks av den nationella hälsoförsäkringen för seniorer, Medicare.

De flesta försäkringsbolag och Medicaid (nationell hälsoförsäkring för dem med låg inkomst) täcker också kostnaderna, men avgifter för olika tjänster såsom mediciner, sjukhusvård och avlastningshjälp kan tillkomma.

ce i USA – Jag var inte redo för några samtal direkt efter det att Ben dött, säger Tara dock. Jag hade svårt nog att klara av vardagen som att orka laga mat och hjälpa min son med läxorna. Det kanske hade varit bra att börja tidigare, men ett år senare tog vi i alla fall hjälp av vår kyrka där både min son och jag fick samtalsterapi.

Det är det psykologiska stödet som framträder som det mest positiva när Tara berättar om sina erfarenheter från den palliativa vården.

– Tack vare att vi fick så mycket stöd och information av personalen fick Ben och jag tillfälle att prata med varandra om allt. Jag ångrar ingenting och har inga tankar som att ”jag önskar att jag hade sagt …”

Därför är det lättare att gå vidare.

fakta VAD KOSTAR DET? Vård i livets slutskede är dyrt. Majoriteten av alla amerikaner vill dö hemma – ändå slutar livet för 75 procent av dem antingen på ett sjukhus eller sjukhem. År 2008 betalade Medicare ut 55 miljarder dollar enbart för läkar- och sjukhuskostna-

der under livets två sista månader – det är mer än hela budgeten för USAs utbildningsdepartement.

En enda dag på en intensivvårdsavdelning kostar motsvarande 65 000 svenska kronor. En dag med hospice kostar cirka 4 500 svenska kronor.

Räcker med att finnas till Professor Elizabeth Bradley vid Yale University har forskat mycket kring hospice och pal­ liativ vård. Hon betonar att detta borde utgöra ett alternativ för många fler.

– Men många läkare är tveksamma till att ge en definitiv prognos och ”ge upp” vad gäller patienten, deras uppgift är ju att rädda liv, säger hon. Patienter och anhöriga klamrar sig också, ibland allt för länge, fast vid hoppet att finna en behandling som fungerar. Det gör att de flesta får palliativ vård väldigt sent. År 2011 dog cirka en tredjedel av alla hospicepatienter inom mindre än en vecka efter inskrivning.

– Detta motsäger helt tanken med den palliativa vården, säger Elizabeth Bradley, och förklarar att grundtanken är att ge socialt stöd och en mental förberedelse inför döden. Det palliativa teamet behöver utveckla en nära relation med patient och anhöriga – och för detta krävs tid.

En skillnad mellan den palliativa vården i usa och Sverige är att en stor del av personalstyrkan i usa utgörs av volontärer.

Hon anser att sjukvården lätt blir alltför klinisk och tror att det många gånger kan vara lättare att öppna sig för ”en vanlig människa” än för sjukvårdspersonalen. Volontärerna kan hjälpa till med viss vård, mentalt stöd, erbjuda hemhjälp eller bara vara ett sällskap.

– Till yttermera visso är det dock ofta komplexa medicinska problem personalen ställs inför i livets slutskede och kompetensen hos alla yrkesgrupper i vårdteamet behövs, kommenterar professor Carl Johan Fürst, Lunds universitet.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 25

TEMA Palliativ vård i världen

Medmänsklighet är god palliativ vård St Joseph’s Hospice i London har blivit flerfaldigt belönat för sina insatser inom den palliativa vården.

tärer som i så stor utsträckning som möjligt arbetar utifrån sin egen ursprungsprofession. Vi fokuserar på det psykosociala och existentiella omhänder­tagandet och här gör volontärerna en stor insats.

TEXT EMELIE KRUGLY HILL FOTO EMMA WIESLANDER

Köerna till hospice varierar stort, men att alla

Heather Richardson är huvudansvarig administ­ rativ rådgivare på St Joseph’s Hospice och något av ansiktet utåt vad gäller hospicevård i Storbritannien. Hon ger även råd på riksnivå till andra hospice genom organisationen Help the Hospices.

Hospicets största andel patienter finns inom hemsjukvården. Där spelar volontärsverksamheten en stor roll, säger hon.

– Vi satsar alltmer på utbildning av volon-

ska få hjälp så snabbt som möjligt är något som Heather Richardson understryker. Remiss krävs och dessa bedöms dagligen av ett multidisciplinärt team.

– Den största utmaningen inom hospice och hemsjukvård i Storbritannien är den åldrande befolkningen, vars antal växer. Vi blir allt äldre och förutom cancersjukdomar måste vi kalkylera med en stor ökning av demens- och hjärt- och lungsjukdomar, säger Heather Richardson.

26 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Heather Richardson

St Joseph’s Hospice ligger i centrala Hackney i östra London, och är ett av Europas största och mest moderna.

400 volontärer Drygt 345 personer arbetar på St Joseph’s Hospice.

Förutom läkare och sjuksköterskor finns även sjukgymnaster, arbetsterapeuter, präster, kuratorer, tolkar och dietister.

400 volontärer är knutna till verksamheten och alla har tagit del av ett sju veckor långt träningsprogram.

På St Joseph’s Hospice finns 40 bäddar och ytter­ ligare 20 platser inom dagvården.

Utbildning till vänner på orten Två lyckade volontärprojekt

Doktor Jonathan Martin arbetade under många

år på St Joseph’s Hospice. Han betonar att styrkan inom palliativ vård i Storbritannien i allmänhet och på St Joseph’s Hospice i synnerhet är dess mångfald.

– Samtidigt är det också vår svaghet att synkronisera alla dessa resurser med bästa resultat och tillgodose patienter från många olika kulturer. Det är dessutom en utmaning att hantera allt fler olika diagnosgrupper som resulterar i krav på specialistutbildad personal. Meso­ theliom* är den cancerdiagnos som Jonathan ökar mest i Storbritannien.

Att höja statusen för palliativ Martin vård samt utveckla och utöka denna även på individuell nivå, är något doktor Martin önskar inför framtiden samt att den ska få större utrymme under läkar- och sjuksköterskeutbildningen.

– God palliativ vård börjar med något så enkelt som empati, förståelse, medmänsklighet, säger Jonathan Martin som är president för den palliativa enheten på Royal Society of Medicine. Han är även verksam inom National Health Service.

är Compassio­ nate Neighbours i Hackney, där lokalbefolkningen får utbildning för att ge praktiskt och emotionellt stöd till lokala familjer och vänner som vårdar någon med en allvarlig sjukdom och vård i livets slutskede.

Empowered Living Team är ett annat volontärprojekt som stöder och gör det möjligt för svårt sjuka människor att bo hemma med en bevarad självständighet och livskvalitet.

av 1980-talet och i dag har samtliga universitetssjukhus en palliativ enhet.

På landsbygden finns det fortfarande brister och mindre sjukhus saknar ofta palliativa enheter.

Nationella rikt­ linjer saknas Det finns 280 hospice i Stor­ britannien varav 40 är barnhospice.

Genomsnittskostnaden för St Joseph’s Hospice

hemsjukvård är cirka 1 200 kronor per dygn (£101).

Det finns inga nationella rikt­linjer för vård i livets slutskede. De flesta hospice har sina egna. Ett arbete pågår för att få till stånd nya nationella riktlinjer inom den palliativa vården i Storbritannien.

I Sverige finns Nati­o­­­nella vård­program för palliativ vård sedan 2012.

Egen specialitet Palliativ vård blev en specialitet inom brittisk sjukvård i början

*Mesotheliom är en sällsynt form av cancer som utvecklas från celler i mesothelium, den skyddande beläggning som täcker många av de inre organen i kroppen. Tumörer upp­kommer vanligast i lungsäcken, bukhinnan eller hjärtsäcken.

fakta VAD KOSTAR DET? Hemsjukvård liksom sluten vård på St Joseph’s Hospice är gratis. Finansieringen delas lika mellan donationer av privat­personer och företag och National Health Service, NHS, Englands motsvarighet till landstinget. Andra hospice

i Storbritannien är oftast mer beroende av sponsorer och får lägre bidrag från NHS. Den totala vårdkostnaden på St Joseph’s Hospice inklusive hemsjukvård är £20 000 (cirka 200 000 kronor).

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 27

TEMA Palliativ vård i världen

Volontärer vårdar Josie i hemmet – Det psykosociala stödet från volon­ tärerna är ovärderligt för att min vardag ska fungera, säger Josie Farrugia som är en av de 400 patienterna knutna till St Joseph’s Hospice hemvård i London.

TEXT EMELIE KRUGLY HILL FOTO EMMA WIESLANDER

I januari 2012 drabbades Josie Farrugia av plötslig ryggvärk. Hon gick till doktorn som misstänkte diskbråck och skickade henne till naprapat. Värken avtog inte och till sist åkte Josie in akut till sjukhus. Det visade sig vara skelettmetastaser från en primär bröstcancer.

Efter strålbehandling och bilatera­l

höftoperation remitterades hon till St Joseph’s Hospice för tre veckors rehabilitering. Den första kontakten upplevde hon först som skrämmande. För henne innebar hospice inget annat än dödens väntrum, en plats hon inte var redo att möta. Men hon fick anledning att tänka För Josie Farrugia var det självklart om. att hon skulle vårdas i hemmet, då hon – Den sterila miljön jag hade väntat är ensamstående mamma till två barn mig fanns inte, i stället en öppenhet och som är i behov av vardagsrutiner. värme. Det fanns plats för humor, berättar Josie, som före sjukdomstiden var aktiv som föreståndare på ett gemenskapscentrum i Londonförorten Stratford. har varit en riktig klippa. Han uppmuntrar mig och ser till att jag får den träning Efter hennes sjukdomsdebut anpasjag behöver. sades hennes hus snabbt utifrån hennes behov med bland annat trapplift och Josie får också hjälp av en grannkvinna sjukhussäng. som tillhör projektet Compassionate För Josie var det självklart att hon Neighbours. Hon lagar mat till Josie och skulle vårdas i hemmet. Hon är ensamhjälper till med tvätt och städning. stående mamma till två barn – Fince, Varje morgon kommer kommunens 15 och Sophie, 12 – och de är i behov av sjuksköterskor på besök samt vid behov vardagsrutiner. en sjuksköterska från hospicet. Var fjärde vecka träffar hon sin onkolog som följer Det stöd hon får från volontärer från St upp sjukdomsförlopp och behandlingar.

Joseph’s Hospice är ovärderligt, säger hon, – Personalen är verkliga änglar och har och gör stor skillnad i hennes dagliga liv. blivit min nya familj, berättar Josie Far– Matt är en av mina stödpersoner och rugia.

28 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

”Jag har haft tur” I Hongkong samsas traditioner med vetenskap i vården i livets slutskede. Efter en medveten kamp mot vanföreställningar är staden nu en av regionens ledare på området.

Hongkong är en motsägelsefull stad. Å ena sidan en futuristisk bastion av västvärlden. Å andra sidan ett traditionsbundet samhälle med stor vikt på gamla kinesiska föreställningar. Öst möter väst. Denna blandning är inte minst tydlig i stadens relation till döden. I dag tillhör Hongkong regionens ledare när det kommer till vård i livets slutskede. Men vägen dit har varit fylld av utmaningar.

TEXT OCH BILD PER LILJAS

hans fru Tung Lau Foon är på sjukhuset Haven of Hope. Leung sitter i rullstol, men är vid gott mod.

Första gången jag träffar Leung Wing Kwok och

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 29

TEMA Palliativ vård i världen

Leung Wing Kwok och hans fru Tung Lau Foon på besök på sjukhuset Haven of Hope i Hongkong.

– Jag har haft en sådan tur, säger han. De sade att jag hade tre månader kvar att leva. Nu har det gått över fyra månader och eftersom jag blivit så mycket bättre ska jag flytta hem i morgon.

Vid mitt hembesök står Leung Wing Kwok framför ett taoistiskt altare i sin lägenhet. Han sticker fast en rökelse bredvid en bild på sin pappa.

Han för händerna mot pannan för en bön, svajar till, men hans fru Tung Lau Foon finns där och stödjer.

Annat är det med deras kompisar. De har undvikit paret sedan de fick reda på att Leung har cancer.

– Vissa är rädda för situationen, andra är rädda att vi ska låna pengar av dem, säger Leung. Jag hade inte gjort så själv, men jag förstår dem.

55 år gammal drabbades Leung förra året av

lungcancer. När de fann ännu en tumör i hjärnan beslutade han sig för att avbryta den aggressiva behandlingen. Den senaste månaden har han spenderat på sjukhusets palliativa avdelning och är full av uppskattning för deras bemötande.

– De respekterar oss och är tålmodiga om vi till exempel inte klarar av att äta vår mat, säger han. På det sjukhus jag var på tidigare var de mer aggressiva.

De frågade mig så många gånger om döden att jag till slut blev arg. Jag är inte rädd för att dö, så låt mig vara i fred!

Leung började röka då han var tio år och säger

att han aldrig var medveten om tobakens farliga konsekvenser.

– På sistone har min son tejpat lappar på väggarna där det står ”rök inte”, så då har jag gått ut och tagit mina bloss, säger han. Efter diagnosen är det däremot slut med det.

Det bubblar från akvariet i deras lägenhet. Tung är glad att ha sin make hemma. Som sjuksköterska är hon kapabel att hantera situationen, och hon har sparat semesterdagar som hon nu kan använda. Då de tar slut kan det bli svårt med ekonomin. Hittills 30 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

har den största utgiften varit det traditionella kinesiska läkemedel Leung tog – den klarröda trädsvampen lackticka.

Tung gör dock aldrig av med sina semesterdagar.

Endast ett par veckor efter mitt besök avled Leung.

Under veckorna som följer är Tung uppslukad av förberedelserna för begravningen. Amy Tan på den lokala Cancerfonden berättar att det inte är kutym att sörja mer än sju veckor, men att mycket av den tiden ofta går åt till praktiska göromål.

Eftersom Leung dog i hemmet måste ärendet utredas av en rättsläkare – en opraktisk lag som många vill ändra på. Dessutom måste hon ta hand om lagliga och finansiella spörsmål liksom ombesörja kremering och spridning av Leungs aska. Som tur var hade paret tid att göra upp hur de ville arrangera allt innan slutet.

Det viktigaste tog Tung hand om först. Hon ställde Leungs foto på altaret bredvid hans far.

4 betyder otur Vidskepligheten märks till och med i stadsbilden. Siffran fyra betyder otur bara för att den nästan uttalas likadant som ”att dö”. Många skyskrapor saknar därför våningsplan 4, 14, 24 och så vidare. Gatunamn som innefattar tecknet för fyra inhyser endast begravningsentreprenörer.

fakta VAD KOSTAR DET? Kostnaderna täcks till största delen av regeringen. Säng­ platserna räcker däremot inte till mer än för korta vistelser, när symtomen är som värst.

De som har råd och plats – vilket inte är speciellt många i den dyra och trångbodda staden – tar hand om sina anhöriga i hemmet.

Vissa har hembiträden från Indonesien eller Filippinerna som kan hjälpa till, men dessa kvinnor har ofta mycket be-

gränsad kunskap både om vård och språk.

För de flesta patienterna blir svaret ålderdomshem. Som det mesta i staden avgör plånbok och utrymme även här vilken kvalitet du kommer att få.

Statsdrivna hem kostar omkring 1 500 kronor/dygn och är hyfsat bra, men väntetiderna är omkring tre år. De privata kostar från 5 000 kronor/dygn och uppåt, och kvaliteten varierar kraftigt.

Mamma vet inte om sin cancer De sju syskonen finansierar moderns vård. Höftskadan är inte hennes enda problem, men cancern är hon ovetande om.

Dagrummet på New Pine Care Centre ser ut som många restauranger i staden. Fönsterlöst, lysrör, enkla bord och stolar. Längs väggarna – vilka vetter mot små båsliknande rum och inte når ända till taket – sitter några gamlingar i rullstolar. En kvinna

fakta ÖVER VÄRLDS­ GENOMSNITTET I KINA

Kina har tagit notis om Hongkongs framsteg. Staden återgick till kinesiskt styre 1997 och det senaste årtiondet har allt fler läkare från ”fastlandet” kommit till Hongkong för att ta intryck av deras onkologiska och palliativa vård. Kinas allt äldre befolkning ökar trycket på vårdmottagningarna, och cancernivåerna ligger över världsgenomsnittet. Inte minst är lungcancer ett stort problem till följd av grav luftförorening och vitt utbredda rökvanor.

sträcker sig jämrande efter varje förbipasserande, en annan, med toppluva, börjar gorma med jämna mellanrum. Tam Mei Woon, en klartänkt och klurig 87-åring kvinna med endast en synlig tand, gillar inte det här.

– Det är bättre än sjukhuset, där folk ständigt skramlade med mahjongspel, säger hon. Men det är för mycket oväsen här också, det är svårt att sova.

– Det är min lycka att kunna hjälpa min mamma i slutet av livet, säger Lee som besöker henne två gånger i veckan.

Tam bodde hemma själv fram tills för ett år sedan,

då hon skadade höften. Efter en operation kan hon

Kontakt med döden betyder otur Doktor Lam Wai-Man, överläkare på Haven of Hope samt ordförande för Hongkongs palliativa sällskap, har lång erfa­ renhet av den hongkong­ esiska inställningen.

– Folk här är väldigt lydiga och följsamma, men de pratar inte gärna om sina känslor, säger Lam. Speciellt angående döden. I kinesisk tro betyder

all kontakt med döden otur.

Man undviker att prata om det, och om någon i familjen är döende undviker man till exempel att gå på bröllop och sociala tillställningar.

Sedan 1980-talet, mot slutet av britternas styre över staden, har synen däremot långsamt förändrats. Kyrkliga ledare, sjuksköterskor och hemmafruar började då propagera för att införa vård i livets slut-

skede. Efter att ha övertalat regeringen att donera en bit av stadens högt värderade mark öppnade de 1992 Hongkongs första hospice. Palliativa specialistutbildningar inrättades fem år senare.

I dag finns 16 palliativa

enheter i Hongkong och om­ kring hälften av de drygt 10 000 som dör av cancer varje år slutar sina dagar där.

Förutom medicinering och fysisk behandling för att lindra symtom ingår även möjlig­ heter till mental och spirituell vägledning.

– Det viktigaste är att försöka förstå patientens behov och vara öppenhjärtig, säger Lam. Patienten känner lätt om man inte är genuin.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 31

TEMA Palliativ vård i världen

sitta, men inte gå, så det fanns inget annat val än att lägga in henne. Hennes son Lee Wai Cheung letade länge innan han fann en ledig plats på ett hem han hade råd med. De flesta ställena hade lång väntelista, men på New Pine Care Centre fanns det en plats kvar. Jämförelsevis är servicen bra, säger han, och han delar kostnaden – 12 000 kronor i månaden – med sina sex syskon.

– Det är min lycka att kunna hjälpa min mamma i slutet av livet, säger Lee, som besöker Tam två gånger i veckan. Jag vill göra det så bekvämt för henne som jag kan.

I hans försök att underlätta sin mammas tillvaro

har Lee också bestämt sig för att undanhålla saker från henne. Som att hon har långt framskriden cancer. Sjuksköterskan Angela Cheung från Haven of Hope, som gör regelbundna besök hos Tam, säger att detta är vanligt.

– Framför allt för gamla är det ett stort trauma att få reda på att de har cancer, säger hon.

Information utan underhållning Kunskapen kring cancer har ökat snabbt i Hongkong. I dag får cancerpatienter ofta förtur till de palliativa avdelningarna och den lokala cancer­ fonden erbjuder stöd till anhöriga.

– Vi hjälper till med läkemedel för vissa riktade terapier, ansökningar för bidrag samt har volontärer som hjälper till i hemmen, säger Amy Yan på ”Cancerfonden”.

Vissa organisationers innovativa folkbildningsprojekt har också lyckats rubba på tabut kring döende.

– Vi behöver allt mindre underhållning för att informera om frågor som rör döden, säger Kwam Kam Fan på organisationen Society for the Promotion of Hospice Care.

Tidigare var vi tvungna att arrangera kinesisk opera och liknande för att locka folk.

32 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Amy Chow, docent i socialvetenskap på Hong Kong University menar att det har att göra med att vissa vanföreställningar håller i sig.

– Många tror att cancer är smittsamt och vägrar dela matbord med de sjuka, säger hon.

Sjuksköterskan gör regelbundna besök hos Tam Mei Woon.

Pengarna styr Ur ett svenskt perspektiv blir det tydligt att pengarna spelar större roll i alla dessa tre länder än i Sverige.

I Hongkong får man skjuta till ur egen kassa om man behöver hjälp i hemmet, kunna vara hemma som närstående eller komma in på ett äldreboende.

I usa är det prognosbedömningen och att acceptera avslutad cancerbehandling som styr om man ska få tillgång till palliativ vård och i Storbritannien bygger fortfarande mycket av den palliativa vården på volontärinsatser och bidrag.

I Sverige är palliativ vård en självklar del av landstingens och kommunernas budget. Tillgången och kompetensen kan variera, men den palliativa vården prioriteras i allt större utsträckning och ingen ifrågasätter finansieringen. Man behöver inte heller avsluta annan behandling enbart för att få tillgång till palliativ vård och vår närståendepenning ökar möjligheten att vårdas i hemmet.

Det är intressant att se inflytandet

från Storbritannien över utvecklingen av

palliativ vård i Hongkong och hur den möter den traditionella kinesiska kulturen med vidskepelse och rädsla för att cancer ska smitta.

I usa har palliativ medicin först nyligen blivit en medicinsk specialitet, vilket gör att den palliativa vården nu utvecklas enormt starkt där.

Carl Johan Fürst Professor, överläkare Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet och Region Skåne

PERSONLIGT Dagny Carlsson

Två kronor för läkarbesöket

Dagny Carlsson är 102 år och världens äldsta bloggare. www.123minsida. se/Bojan/

Förra året var hon datakurs­ ledare, hon deltog i konferenser och tv-program och utsågs till Årets svensk i Sjuan.

Den som har levt länge har en viss erfarenhet av att livet förändras medan åren går och kan göra jämförelser mellan förr och nu. Jag är mycket tacksam över att jag i dag lever i ett tekniskt väl utvecklat samhälle.

Den gången jag föddes för mer än hundra år sedan var Sverige i det närmaste ett u-land, och större delen av befolkningen försörjde sig inom jordbruksnäringen. Över huvud taget fanns det ingen välfärd. Den som inte kunde klara sig själv eller hade släktingar som tog hand om sig, hänvisades till det som kallades fattigvård. Att bli omhändertagen av fattigvården var inte bara förenat med skam och nesa utan de stackars hjonen levde ett torftigt och eländigt liv.

Personer som i dag klagar på sjukvården kan knappast föreställa sig den vård som fanns för länge sedan. Bilen hade inte kommit i bruk utan ambulansen drogs av ardennerhästar. I en sjukhussal kunde det finnas ett tiotal sängar, och de hade inte mycket gemensamt med den höj- och sänkbara och praktiska möbel som dagens sjukrum är utrustat med. Apotekaren ”trillade” egenhändigt de piller man blivit ordinerad och han blandade till medicinerna medan man väntade.

Huvudvärkspulver var receptfria och förpackade i små kuvert som innehöll ett gram acetylsalicylsyra. Hur mycket en patient fick betala själv i avgift för sin sjukhusvistelse vet jag inte, men att ett besök hos den praktiserande läkare min mor anlitade kostade två kronor, är jag säker på.

Livet var tämligen obekvämt när jag var ung.

Bostäderna värmdes upp med ved eller kol och de flesta hushåll saknade vatten och avlopp. Vi städade våra rum med hjälp av sopborste och sopskyffel och knäskurade trägolven. Min mor ägde ingen dammsugare förrän in på 1920-talet. Matvarukedjor och storköp fanns inte förr, utan det mesta av det vi skulle äta inhandlades på salutorget och på bestämda torgdagar. Vi lagade till maten på vedspisen och förvarade den i skafferi och matkällare. De elektriska kylskåpen kom i bruk betydligt senare och det gjorde också telefon, radio och tv. Eftersom vi tvingades att roa oss själva blev det mer tid över för att umgås med släkt och vänner.

Skoltiden minns jag som den bästa i mitt liv. Vis-

Personer som i dag kla­ gar på sjukvården kan knappast föreställa sig den vård som fanns för länge sedan. serligen fick vi ingen skollunch och hade inte fria skolböcker, men lärarna respekterade vi och vi var tacksamma att vi hade en skola att gå till.

I dag känns det riktigt angenämt att tänka tillbaka

på den gamla goda tiden och jag kan med tillfredsställelse konstatera, att det har hänt mycket som varit bra under de hundra år jag levat. Framför allt är det tekniken som utvecklats. I dag lever jag ett bekvämt liv och njuter av varje dag som jag vaknar frisk och kry. Jag tror inte att kommande generationer får vara med om en liknande utveckling. Jag är rädd för att det kommer att bli en viss stagnation på det tekniska området och att de som växer upp i dag tvingas att tänka mer på hur de ska hantera den ökade klimatförstöringen.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 33

34 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

MJUKA HÄNDER. Jag besökte en man som var svårt sjuk.

Han hade bett mig komma på besök och ville prata om livet och om att han snart skulle dö.

Det blev starka samtal, men det är inte samtalen som jag minns utan det är en sak han sa vid ett tillfälle precis innan jag skulle gå.

– Du, sa han, jag behöver ju hjälp med allt.

Ta mig upp ur sängen, tvätta mig, ta mig till toaletten, äta…

– Det är märkligt, sa han. Det kommer ju olika människor hit och hjälper mig och fastän de gör samma sak med mig så känns det olika beroende på vem som kommer. En del känns det bra med och andra inte. Jag undrar vad som är skillnaden?

När min mor var på sjukhuset den sista tiden i sitt liv sa hon vid ett tillfälle: ”Dom är snälla mot mig här på avdelningen, men det är en som tar i mig så hårt.”

Jag kände att jag blev arg och fick lust att gå och leta reda på den som gjorde så mot min mamma, men min mor sa: ”Lugna dig hon kanske har det svårt hemma.”

Den här gången fanns inlevelseförmågan hos den som var sjuk. Men jag vill att det också ska vara omvänt, att den som vårdar ska kunna förstå och sätta sig in i hur det är att vara sjuk.

Jag svarade inte och han svarade själv efter en Visst kan vi ha det svårt hemma, men det stund. behövs en buffert, en reflektion och en med– Jag tror att skillnaden är att de som det veten tanke som gör att även om vi har egna känns bra med har förstått att det skulle bekymmer så kan vi i mötet med den andre ha kunna vara det omvända. Att det skulle mjuka händer. kunna vara de som är sjuka och jag som är frisk.

Det känns som omsorgen om den andre kommer på undantag i dag. Att omsorgen om Den här berättelsen har jag med mig sedan oss själva kommer först. dess och jag tror att den här mannen beskriver den egentliga skillnaden i hur omsorgen När någon blir beroende av andras hjälp behövs om andra människor kan se ut och hur händer som kan känna det omvändas verklighet den upplevs. Den som med sin fantasi och och därför blir mjuka, varsamma och kärleksinlevelseförmåga kan byta plats med den som fulla händer. En kärleksfull omsorg. behöver hjälp får mjukare händer och blir mer varsam. De mjuka händerna handlar om empati. En förmåga att förstå hur den andre har det.

LARS BJÖRKLUND, KAPLAN, SIGTUNASTIFTELSEN

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 35

MELKER DAHLSTRAND

Ständig nyfikenhet leder till nya upptäckter om bröstcancer

Genom att studera bröstcancerceller som spridit sig till lymfkörtlar går det att få mer information om vilken behandling patienten ska få. Och kanske ett blodprov blir ett enkelt sätt att få veta mer om risken för återfall, hoppas forskaren och kirurgen Lisa Rydén.

Redan som ung läkarstudent provade Lisa Rydén på att forska. Då handlade det om diabetes och råttor i ett laboratorium, men hon blev allergisk mot råttorna och tur var kanske det. I stället blev hon bröstcancerkirurg, och forskningen kom att handla mer om patienter än om provrör.

ANDREA BJÖRSELL

TEXT LISA JACOBSON

tumörceller i lymfkörtlar kan vara annorlunda och mer aggressiva än ursprungstumören i bröstet. En noggrannare analys av eventuella cancerceller i lymfkörtlarna skulle alltså kunna ge en bättre bild av vilken behandling som krävs.

Via lymfan kan tumörceller ta sig vidare

Lisa Rydén studerade i Uppsala, me­­n

under specialistutbildningen gick flytt­ lasset till Ängelholm. Universitetsstaden byttes mot småstad. Tanken att dokto­rera fanns i bakhuvudet, men på det mindre sjukhuset fanns ingen handledare. Däre­ mot fick hon en god praktisk utbildning.

1991 blev hon barnkirurg och snart kom det första egna barnet. Två år senare var hon även allmänkirurg och 1995 föddes andra barnet.

– Drömmen om forskning var inte död men det kändes nästan omöjligt – med två små barn i Ängelholm, säger Lisa Rydén.

Men så anordnades en regional forskarutbildning i Helsingborg och hon hoppade på den. Efter det fanns ingen återvändo. Hon hittade en handledare och ett spännande ämne: hur blodkärlsbildning påverkar prognosen vid bröstcancer.

Sedan dess har bröstcancer varit Lisa Rydéns forskningsfält, samtidigt som hon hela tiden har varit verksam som kirurg och träffat patienter med bröstcancer. Nu är hon verksam vid Skånes Universitetssjukhus i Lund och Malmö. Sedan ett par år har hon, förutom projektanslag, en så kallad klinisk cancerforskartjänst som till hälften finansieras av Cancerfonden.

– Finansieringen från Cancerfonden är väldigt långsiktig på ett sätt som inte finns i landstingsvärlden. Att få forskartjänsten var stort, ett viktigt erkännande.

På senare år har hon fokuserat på vad

som avgör hur allvarlig en bröstcancer blir, sökt efter olika biologiska markörer som kan säga något om patientens prognos.

– Vi kartlägger tumörsjukdomens väg genom kroppen. Vad händer med tumör-

till blodet, som cirkulerande celler eller sätta sig i benmärgen som mikrometastaser. Lisa Rydén och hennes medarbetare går nu vidare med studier av bröstcancerceller i blod och benmärg, vad kan de säga om hur tumören bör behandlas? Blod har redan samlats in från ett hundratal bröstcancerpatienter och ska analyseras med – Vi ska undersöka om den här blod- en särskild utrustning – Lunds universitet provstekniken kan göra det möjligt har den enda i sitt slag i Sverige. att på ett tidigare stadium på reda på – Vi ska undersöka om den här blodhur sjukdomen kommer att utvecklas, provstekniken kan göra det möjligt att säger Lisa Rydén. på ett tidigare stadium på reda på hur sjukdomen kommer att utvecklas, säger cellerna när de sprider sig till lymfkörtLisa Rydén. larna, när de kommer ut i blodet?

Nyfikenheten driver henne vidare, och lusten att sprida forskarhågen vidare till I dag anpassas behandlingen efter egen- nästa generation. Hon liknar forskaren skaperna hos cellerna i den ursprungliga vid en långdistanslöpare. Hen måste ha tumören. Men ibland drabbas patienter fantasi och idéer, men också vara uthållig som inte såg ut att ha så allvarliga tumörer och tåla motgångar. Och ständigt vilja ändå av sena återfall. vidare.

– Primärtumören består inte av en enda typ av celler. För att sprida sig måste Lisa Rydén erhåller 500 000 kronor cancerceller förändras och bli mer rörliga, i forskningsanslag 2015. de blir smala och slinkiga. Kanske är det så att de elakaste cellerna är de som ger sig av. Då kanske inte behandlingen är effektiv mot dem, även om den är det mot huvudtumören.

Yrke: Kirurg och docent med Lymfkörtlarna är den första anhalten inriktning på bröstcancer. dit tumörceller kan sprida sig, och sådana Familj: Man som också är opereras rutinmässigt bort vid bröstcancer kirurg, två barn, 22 och 18 år, för att kontrollera om tumören spridit sig. “som inte ska bli läkare”.

– Som kirurg opererar jag bort lymfGillar: Resor, skidåkning, körtlar varje dag, och det var väldigt läsning och matlagning. naturligt för mig att titta närmare på dem.

Ogillar: Brist på såväl civil­ Det ledde till upptäckten som hon kurage som integritet. publicerade förra året, en studie med cirka 500 skånska kvinnor som visade att

fakta LISA RYDÉN

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 37

415 miljoner kronor till svensk cancerforskning Cancerfonden delar i år ut rekordsumman 415 miljoner kronor i forskningsstöd. 369 av dessa går till fler än 400 forskningsprojekt.

– Fler nya, unga forskare får nu chansen att utveckla sina forskningsidéer, säger Klas Kärre, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd. Dessutom har vi i år satsat på att höja anslagen till pågående projekt som visat lovande resultat. Med ökade resurser kan

TRÄNING AV BÄCKENBOTTEN

600 000 kr x 3 år Anna Enblom vid Linköpings universitet och Karolinska Institutet får anslag för sin forskning om effekten av bäckenbottenmuskelträning vid urin- och tarm­ läckage.

– Urin- och tarmläckage är vanligt hos gynekologiska canceröverlevare som sena biverkningar Anna efter operation och Enblom strålbehandling. Det sänker livskvaliteten och aktivitetsnivån hos dessa. Vi vill undersöka om det finns skillnader i att få träning med hjälp av en fysioterapeut eller om egenträning räcker för att komma till rätta med problemen. Studiens syfte är att finna en kostnadseffektiv behandling, säger Anna Enblom

38 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

forskarna genomföra studierna på ett mer djup­ lodande sätt, utan att behöva sänka takten.

– Höjda anslag ska också stimulera forskarna till att våga prova fler innovativa hypoteser som kräver långsiktiga undersökningar. Det är ofta sådana projekt som visar sig leda till verkliga förbättringar för patienterna, säger Klas Kärre.

De finansierade projekten omfattar fler än 30

olika former av cancer. Dessutom stöds ett stort antal grundforskningsprojekt där resultaten kommer flera cancerformer till del.

Här presenteras kort några av de forskare som fått anslag fördelat på tre år.

VILKEN CYTOSTATIKA­ BEHANDLING HAR BÄST EFFEKT?

800 000 kr x 3 år Fredrik Liedberg vid Lunds universitet tilldelas anslag för sin forskning som syftar till att dela in urinblåsetumörer i fyra grupper för att få information om prognos och vilken cytostatikabehandling som kommer att ha bäst effekt.

– Med hjälp av förfinad röntgenteknik, så kallad PET-CT-teknik, skulle vi kunna Fredrik skräddarsy behandlingen för varje Liedberg patient. Detta skulle på sikt leda till att patienter med urinblåsecancer skulle kunna leva längre, säger Fredrik Liedberg.

Till skillnad från de flesta andra tumörformer har inte överlevnaden i urinblåsecancer förbättrats under de senaste 30 åren.

VARFÖR SPRIDER SIG EN DEL TUMÖRER AGGRESSIVARE ÄN ANDRA?

1 miljon kr x 3 år Richard Palmqvist vid Umeå universitet tilldelas anslag för att undersöka vad det är som gör att vissa tjock- och ändtarmscancrar sprider sig aggressivt, medan andra inte gör det.

– Vi ska analysera olika patienters tumörer och ta reda på hur tumörerna växer, sprider sig och Richard påverkar kroppen. Palmqvist Vår förhoppning är att kunna identifiera olika undergrupper av tjock- och ändtarmscancer och därmed få ett bättre underlag för hur vi ska behandla dessa patienter i framtiden, säger Richard Palmqvist.

KÖNSKROMOSOMER OCH CANCER

MARKÖRER FÖR TIDIG UPPTÄCKT

1 miljon kr x 3 år

1 miljon kr x 3 år

Jan Dumanski, professor vid Uppsala universitet får anslag för sin forskning om könskromo­ somer och cancer.

– Könet avgörs av vår uppsättning av könskromosomer. Medan kvinnor har två X-kromosomer har män en Y-kromosom och en X-kromosom. Under livet kan män förlora Y-kromosomen i sina blodceller, och vår forskning har nyliJan gen visat att detta är en Dumanski riskfaktor för cancer i olika organ, säger Jan Dumanski.

Han undersöker nu detta samband bland deltagarna i en stor epidemiologisk studie, där sambanden mellan gener, livsstil och olika sjukdomar studeras. Han tittar nu på vilken celltyp i blodet som orsakar denna effekt. Förhoppningen är att kunna ta fram billigare tester som kan upptäcka förlust av Y-kromosomen. Det skulle då bli möjligt att testa män i stora screeningprogram för att identifiera och förebygga cancer hos män med förlorade Y-kromosomer.

Gunnar C Hansson vid Göteborgs universitet får anslag för att hitta nya metoder att i ett tidigt skede upptäcka tumörer i bukspottkörteln och gallvägarna.

– Cystor i bukspottkörteln och inflammation i gallvägarna kan utgöra ett förstadium till cancer, men det finns i dag inga pålitliga metoder att avgöra om dessa förändringar kommer att leda till elakartade tumörer, säger Gunnar C Hansson. Vår Gunnar forskning syftar till att utveckla sådana C Hansson metoder genom att analysera cystvätska och galla.

Målet är att hitta proteiner i vätskan som kan avslöja risk för cancer.

– Genom att utveckla metoder för att snabbt och exakt mäta nivåerna av sådana markörer skulle tumörerna kunna hittas och opereras bort i tid. I framtiden kan det kanske bli möjligt att leta efter dessa markörer i blodet, och därmed ha en enkel metod för att ställa diagnos tidigt.

BARNS INTELLEKTUELLA FÖRMÅGA MINSKAS AV STRÅLNING MOT HJÄRNAN

600 000 kr x 3 år En av dem som fått sitt anslag beviljat är Klas Blomgren, professor på institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet. Han får anslag för att studera nya strategier för att motverka att barns intellektuella förmåga minskas av strålbehandling mot hjärnan.

– De flesta barn och unga som behandlas Klas för hjärntumör överlever, Blomgren men ofta till ett högt pris, som till exempel nedsatt intellektuell förmåga. Orsaken är bland annat att den intensiva strålbehandlingen skadar områ-

den i hjärnan som är viktiga för minne och inlärning, säger Klas Blomgren.

Klas Blomgrens forskargrupp undersöker olika sätt att minska dessa problem: transplantation av stamceller och en ny typ av strålbehandling och fysisk aktivitet. Ytterligare en strategi som ska prövas är att ge läkemedlet litium, som annars används vid bland annat manodepressiv sjukdom, till barn och unga som fått strålning för hjärntumör.

Forskningen kan ge de barn som överlever ett friskare liv, och även minska samhälls­ kostnaderna.

Samarbete ledord för fortsatt framgång Under hösten arrangerade Cancer­ fonden ett satellitmöte i samband med en internationell, vetenskaplig konferens på Aula Medica vid Karo­ linska Institutet.

Där diskuterades de senaste resultaten och frågan gällde hur svensk cancerforskning ska bli världsledande.

I en paneldebatt framgick att svenska cancerforskare har blivit alltmer framgångsrika, men att övriga världen har blivit bättre fortare.

– Svenska sjukhus och universitet måste samarbeta – med varandra, läkemedelsindustrin och med institutioner utanför landets gränser, sade professor Klas Kärre, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd. Vi behöver samla mer information och vi måste också se till att hitta de bästa forskarna och ge dem det stöd de behöver.

Forskare föreläste om trender i inter-

nationell cancerforskning. Professor Rolf Toftgård, Karolinska Institutet, redogör nedan kort för två spännande forskargruppers arbeten som presenterades på seminariet: – Lao Saal från Lunds universitet presenterade en ny, lovande metod att förutspå och tidigt spåra återfall hos bröstcancerpatienter. Metoden bygger på att bestämma förekomsten av dna från tumörceller i vanliga blodprov och kunde i den första studien av 20 patienter påvisa återfall 11 månader tidigare än med nu använda metoder. Metoden kommer i nästa steg att testas på ett större antal patienter.

– Chandrasekhar Kanduri från Göteborgs universitet i samarbete med forskar­ grupper från andra universitet beskrev hur analys av neuroblastom­tumörer från barn visat att minskad mängd eller förlust av en specifik rna-molekyl i tumör­ cellerna kunde kopplas till prognos. Det kunde också visas att detta beror på att nervcellers mognad och tillväxt styrs av denna rna-molekyl.

MARITA ÖNNEBY ELIASSON

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 39

MAJA LIDBRINK

FORSKNING NK-celler

Egna celler angriper aggressiv tumör Anaplastisk sköldkörtelcancer är den av alla cancerformer som har allra sämst prognos.

Nu visar ny, lovande forskning att behandling med patientens egna naturliga ”mördarceller” kan vara effektiv mot denna sällsynt aggressiva tumör.

Goda forskningsnyheter är extra väl­ komna när det gäller denna ovanliga sjukdom som har en mycket dyster prognos och ett mycket snabbt förlopp.

I dag avlider merparten av de drabbade mellan tre och sex månader efter diagnosen.

– Oftast är det äldre personer som får denna typ av sköldkörtelcancer och hittills vet vi inte varför just denna form är så aggressiv, säger docent Andreas Lundqvist som leder en forskargrupp på Karolinska Institutet som arbetar med tumörimmunologi.

40 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Andreas Lundqvist har framför allt specialiserat sig på att studera hur naturliga mördarceller (nk-celler) beter sig.

– Av en slump upptäckte vi att nk-celler var extremt aktiva just vid anaplastisk sköldkörtelcancer och att de lyckades stöta bort de här tumörcellerna på ett väldigt effektivt sätt.

med anaplastisk sköldkörtelcancer komma igång först om cirka två år.

– Vi är förbi musstadiet och logistiken finns på plats. Just nu finputsar vi på den kommande studien genom provtagningar på maximalt tio patienter för att optimera tillverkningen av våra nk-celler, säger han och tillägger att han hoppas att denna nk-cellsbaserade terapi, som förenklat innebär att patientens egna mördarceller får hjälp att angripa och besegra tumören, ska kunna komma svenska patienter med anaplastisk sköldkörtelcancer till del om några år.

– I dag vet vi så mycket om mekanismerna bakom denna sjukdom att vi kan säga att forskningen leder med 2–1. Det ser med andra ord lovande ut även om mycket arbete återstår.

EVELYN PESIKAN

I USA, där Andreas Lundqvist varit

verksam i flera år, har man redan börjat behandla patienter med solida tumörer med nk-cellsterapi, men i Sverige väntas den första kliniska studien på patienter

Andreas Lundqvist erhåller 500 000 kronor i forskningsanslag 2015.

Nytt rekord – till svensk cancerforskning

Förtroende som gagnar forskningen När Tillsammans mot cancer-galan avslutades en oktoberkväll stod det klart att Cancerfonden slagit nytt insamlingsrekord.

Resultatet på 88,3 miljoner kronor kan jämföras med förra årets 63,5 miljoner kronor. Galan, som är kulmen på årets Rosa Bandet-kampanj, skildrade patienter med olika cancerdiagnoser och hölls till förmån för svensk cancerforskning.

Cirkus på Djurgården var fylld av gäster när såpbubblor föll över en scen som hade intagits av såväl artister, forskare som cancerpatienter. Och många ville sätta ner foten och säga: ”Cancer, det räcker nu!”

Hjältemodiga människor som med

tumörer i kroppen berättade som sin oro, sin smärta, sin ilska, men också sin plan för framtiden som innebar att de ville fortsätta leva.

De fick oss andra att förstå att detta kan bli en möjlighet om vi stöder svensk cancerforskning.

20 500 personer tog beslutet direkt

att anmäla sig som månadsgivare till Cancerfonden under de två timmar den direktsända tv-galan sändes i Sjuan den 27 oktober.

Det var en rörd Stefan Bergh, generalsekreterare i Cancerfonden, som försökte formulera ett tack när resultatet var ett faktum.

– Vilka ord ska man använda för att nog tacka svenska folket för denna magnifika insats? Ett stort tack till alla som ringde in under galan och till Rosa Bandet-kampanjens huvudpartner Apoteket, ica, Lindex och xl-Bygg samt deras medarbetare och kunder.

MARITA ÖNNEBY ELIASSON

Jeanette Sjöblom o ch Nadja Läs mer o Casadei. m Nadja p å nästa si da.

– Detta ger en känsla av trygg-

het och hopp inför framtiden, säger Klas Kärre, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd. Man är alltid lite nervös för att insamlingsresultaten ska sjunka och därmed minska anslagen för våra forskningsprojekt. Årets insamlingsresultat tyder på ett gott förtroende för vårt arbete och ett stort engagemang. Därför kan vi för den närmaste tiden sikta lite högre och öka resurserna för de forskningsprojekt som utvecklas väl. Det bör innebära snabbare resultat, något som kommer patienterna till godo.

Klas Kärre menar att om denna positiva trend fortsätter kanske Cancerfonden framöver till och med skulle kunna göra en större extrasatsning på någon ny typ av behandling eller för att stimulera ett forskningsfält där behovet är stort. Mera pengar medger också att mottagare av stora eller medelstora anslag kan få möjlighet att testa nya idéer, även vilda sådana.

– Man måste riskera något för att vinna något, säger en förtröstansfull forskningsnämnds­ ordförande.

MARITA ÖNNEBY ELIASSON NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 41

LYMFOM Fokus på målet

NADJA fokuserar på målet 42 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

I juni 2013 var mångkamparen Nadja Casadei i sitt livs form. Då slits hälsenan av under ett träningspass och alla planer går om intet. Några månader senare får hon beskedet att hon har lymfom. Men tack vare fokus på mental träning från idrotten har Nadja kommit igen – mer positiv och sprudlande än någonsin.

TEXT JENS EKELUND FOTO MAGNUS LIAM KARLSSON

”Bra Nadja!”, ”Snyggt!”, ”Vilken skillnad mot förra gången!” Sjukgymnasten Britta pushar på Nadja, som tar i så svetten rinner där hon står på tå och tränar upp styrkan i sin hälsena med hjälp av tyngder på en skivstång.

Vi är på träningsanläggningen Bosön på Lidingö – ett riktigt paradis för en friidrottare med alla sina träningsytor. Här befinner sig Nadja större delen av sin vakna tid. Det märks, för hon hejar och pratar med de flesta vi möter när vi sedan är väg upp till den stora inomhushallen. Ögonen lyser och Nadja är full av energi. Vem kan tro att den här tjejen nyligen har haft cancer?

Vi backar bandet till juni 2013. Nadja är i absolut

toppform. Taggad till tusen efter att ha kommit igen efter flera år med skador.

– Jag hade varit på en Europatävling och kommit fyra, bara 100 poäng från en vm-kvalplats, berättar hon.

Då, mitt under ett träningspass i längdhopp, går hälsenan av. En förödande skada.

– Då tänkte jag ”jag orkar verkligen inte det här, ska jag lägga ner nu!?”

Men efter ett samtal med sin pappa fick hon tillbaka geisten och bestämde sig för att inte ge upp.

Hon skulle tillbaka.

– Jag gick med foten fixerad i tre månader. Samtidigt var jag väldigt trött och hade ont i magen hela sommaren.

fakta

NADJA CASADEI Yrke: Mångkampare. Ålder: 31 år.

Bor: Lidingö, men uppvuxen i Karlskrona.

Familj: Pojkvännen Gunnar, mamma, pappa och sex syskon.

Mest stolt över: Jag har varit med i VM och EM.

En läkare konstaterade att det var magsår och Nadja fick tabletter. Men läget blev ändå sämre.

– Så jag gick och kollade mig igen i oktober och då hittade de lymfom i magen och i halsen.

Beskedet blev naturligtvis en fullkomlig chock,

men Nadjas spontana tanke var ”det här fixar jag”.

– Sedan blev jag rädd när jag googlade och läste att hälften dör av lymfom. Men jag blev inte deprimerad. Jag reagerade som jag gör under en tävling och tänkte ”ju gladare jag är, desto bättre mår jag”. Jag var sjuk och det skulle bli ett helvete, då kunde jag lika gärna vara glad och skämta om det, förklarar hon.

En stor del av hösten var Nadja inlagd, men så fort hon var hemma satte hon igång att träna.

– Läkarna blev förvånade när jag frågade hur NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 43

Som toppidrottare är den mentala biten en viktig

mycket jag fick träna. Du kommer inte att vilja träna på grund av tröttheten sa de. Det blev jag också, helt slut. Men jag försökte i alla fall.

Cytostatikabehandlingen gav positiva resultat och i februari blev Nadja friskförklarad.

– Jag grät av lättnad, men jag vågar fortfarande inte riktigt tro att det är sant, säger hon.

– Jag ställde in mig i tävlingsläge direkt när jag blev sjuk, säger mångkamparen Nadja Casadei.

ingrediens för att lyckas.

– Att tänka målfokuserat har hjälpt mig jättemycket. Jag märkte ju att jag ställde in mig i tävlingsläge direkt när jag blev sjuk. Jag fick en plan av läkarna och det var bara att följa den.

De mentala verktyg som hon lärt sig genom åren kom verkligen till nytta.

– Är man rädd, ledsen eller arg så hjälper det inte att förneka känslorna. Jag känner och skriver om det jag upplever. När man erkänner känslorna så avtar de. En annan teknik är att prata med sig själv. Man hör inte sina tankar när man tänker, men om man pratar högt får man en bättre förståelse för hur man känner sig.

Trots allt som har hänt är hon gladare och mer tacksam i dag än för ett år sedan. Nu kan hon träna igen och det är värt allting. Insikten att allt kan ta slut närsomhelst har dessutom gett en större livsaptit.

– Jag vill ut och resa, och lära mig italienska. Innan var jag slö och bekväm, men nu vill jag ta vara på allt medan tid är, säger Nadja Casadei.

fakta LYMFOM Lymfom är ett sam­ lingsnamn för en rad mycket olika tumörsjukdomar som utgår från de celler som utgör lymfsyste­ met. Prognosen och behandlingen ser olika ut beroende på lymfomtyp.

Lymfsystemet består bland annat av lymfknutor som genom lymfkärlen fraktar runt en genomskinlig vätska, lymfan, som bidrar till att rena kroppen.

de läkemedel i samband med transplantationer, vid olika tumörbehandlingar eller vid obehandlad hivinfektion.

Lymfknutorna – särskilt på halsen – kan kännas svullna. Andra symtom är viktnedgång, feber och nattliga svettningar.

Alla lymfom utgår från celler i lymfsystemet och kan grovt indelas i Hodgkins

44 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

ROLAND KLANG

Ett lymfom kan växa utifrån lymfvävnad varsomhelst i kroppen. Symtomen beror då ofta på i vilket organ lymfomet uppstår.

De första tecknen på lymfom kan ibland misstolkas som en vanlig infektion med trötthet, feber och aptitlöshet.

lymfom, högmaligna och lågmaligna B-cellslymfom samt T-cellslymfom. Totalt finns ett drygt 60-tal olika lymfomtyper i nuvarande klassifikationssystem.

Ingen vet i dag vilka fakto-

rer som ligger bakom lymfom. Sjukdomen har under andra halvan av 1900-talet ökat i hela västvärlden.

Nedsatt immunförsvar ökar risken för olika typer av lymfom, som medicinering med immunhämman-

Lymfan Lymfsystemet har flera viktiga uppgifter i kroppen: att delta i kroppens försvar mot bakterier, virus och cancer, att samla upp vävnadsvätska, att fånga upp olika ämnen som trängt ut genom blodkärlen.

Läs mer om lymfom på cancerfonden.se Sök på lymfom.

Engagemang på riktigt 55 golfklubbar i vårt land har bidragit till svensk cancerforskning med 900 000 kronor i höst!

Det var länge sedan ett så stort antal golfklubbar deltagit i ett Slag för Cancerfonden som alltsedan 1990 bidragit med nästan 37 miljoner kronor till cancerforskningen.

– Deras insamlingar är ett bevis på engagemang på riktigt, säger Björn Hellström, projektledare på Cancerfonden.

Insamlingsresultatet visar på en uppgång efter

I golfbilen Jan-Olof Forsberg (Eda GK), Maj-Britt Rhöse Lindqvist (Billeruds GK), Hans Nejdmyr (Arvika GK).

ett par års något blygsammare resultat.

– Vi har fått kontakt med ett antal nya klubbar.

Samtidigt har de gamla trotjänarna ökat sin insamling. I år samlade Vara-Bjertorp gk in mest med nästan 131 000 kronor.

Inför 2015 kommer Cancerfonden att hjälpa till med marknadsföringen av tävlingen.

– Vi vill inte styra golfklubbarna. De ska arrangera sin tävling när det är passande i den egna kalendern.

Några kanske vill samla in pengar under hela året och då ska de göra det. Cancerfonden ska finnas med enbart för att stödja. Målet är att få igång fler klubbar, säger Björn Hellström.

Topp 2014 Vara-Bjertorp GK toppar med 130 972 kronor till svensk cancer­ forskning.

Den full­stän­ diga resultat­ listan hittar du på www.cancerfonden.se/golf

MARITA ÖNNEBY ELIASSON

Arvika GK åter på banan Succé! Efter några års bortovaro från tävlingen uppvisar Arvika Golfklubb en rekordinsamling.

Slaggolftävlingen inbringade drygt 44 000 kronor som gick direkt till svensk cancerforskning.

Det var en underbar septemberdag. Låga och långa solskuggor vilade över välklippt gräs. 123 golfare hade anmält sig till ett Slag för Cancerfonden.

Madeleine Malmgren vann A-klassen på 69 slag. B-klassen tog Lennart Lindberg hem på 68 slag och Jonas Karlsson dominerade C-klassen på 46 poäng.

Närmast hål nummer 5 vanns av Hans Nejdmyr som landade sin boll 1 dm från koppen. Björn Arvidsson var 1, 22 m från hålet på 14.

– Det var en fantastisk tävling, säger Christina Naucler Karlsson som oftast återfinns på kansliet. Vi tog 150 kronor från samtliga deltagare i startavgift. Man fick lägga valfri penninggåva för tävling om boll närmast koppen på hål 5. Dessutom sålde vi lotter. Jag vann och fick hämta pris från ett imponerande prisbord.

Stort tack från Cancerfonden till del­ tagare, sponsorer och övriga bidrags­ givare!

Christina de la Rose (Arvika GK), Jan Rask (Hulta GK), Helen Haglund (Årjängs GK), Harry Jacobsson (Arvika GK).

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 45

VAD HÄNDE SEN Saknar sina bröst

I vår artikel­ serie Vad hände sen? följer vi upp männi­skor som tidigare varit med i Rädda Livet.

”Acceptera det som hänt” fick vara Rosa Bandet-modell, vara med i radio och medverka i Rädda Livet två gånger.

– Det var väldigt roligt och upplyftande, och det förgyllde min sjukdomstid.

Innan det sista reportaget gick i tryck upptäckte Maria en knöl i sitt andra bröst. Det visade sig vara en ny bröstcancer som dock inte var hormonell.

Några månader senare opererades hela bröstet bort.

– Jag åt cytostatika i drygt ett halvår och sedan var jag färdigbehandlad. Därefter har jag gått på täta kontroller som ebbat ut, och 2013 blev jag frisk­ förklarad.

Med bara några års mellanrum drabbades Maria Wilbois av bröstcancer två gånger. I dag är hon friskförklarad och har lämnat cancern bakom sig, men hon känner en sorg över att ha förlorat sina bröst.

TEXT JENS EKELUND FOTO MAGNUS GOTANDER

En hel del i Marias liv har förändrats sedan hon blev

– Jag har lagt cancern bakom mig och gått vidare, säger Maria Wilbois.

MAGNUS GOTANDER

Allt började 2003 när Maria Wilbois en dag plötsligt kände en knöl i ena bröstet och sedan knölar i armhålan.

– Jag blev rädd, för jag förstod direkt att det var cancer, berättar hon.

Diagnosen blev hormonell bröstcancer. Som en del av behandlingen fick Maria operera bort en stor bit av höger bröst. Hon hade samtidigt en bekant som jobbade på Cancerfonden och det ledde till att hon

färdigbehandlad. Hon har flyttat från Stockholm till Göteborg, fått ett nytt jobb och en ny livskamrat.

– Jag har lagt cancern bakom mig och gått vidare, säger hon med eftertryck. Jag tänker inte på det i dag.

Men det finns ändå vissa saker som cancern tog som gör sig påminda. Eftersom Maria är väldigt glad i träning och friskvård avrådde läkaren från att bygga upp nya bröst. Att ta delar från ryggmuskeln som man då gör kunde försämra rörelseförmågan, och den ville hon inte äventyra.

– Det var inte värt det. Samtidigt tycker jag fortfarande att det är så fruktansvärt fult när jag tittar mig i spegeln. Men jag har fått hjälp av min sambo som gillar min kropp som den är.

Att ha förlorat sina bröst, och att hon kom in i kli-

makteriet i förtid, är en sorg som Maria bär med sig.

– Det kändes orättvist, annars har jag inte tänkt att det varit orättvist. Det är ödet att jag drabbades två gånger av cancer. Rättvist eller orättvist – det har jag inte brytt mig så mycket om. Det gäller att acceptera det, säger hon avslutningsvis.

fakta MARIA WILBOIS Yrke: Lärare på vuxenutbildningen i Göteborg. Ålder: 57 år.

Bor: Sävedalen.

Familj: Sambo med Dan och två döttrar i Stockholm.

Intressen: Friskvård och litteratur.

46 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Birgitta Hellesen-Hansen är månadsgivare sedan 1999.

Jag vill dela med mig Birgitta Hellesen-Hansen har varit månadsgivare sedan 1999. Hon ger 200 kronor i månaden. Det har genererat 36 000 kronor till svensk cancerforskning.

– Jag har det så bra så för mig är det självklart att dela med mig, säger hon.

Birgittas mamma, som själv var månadsgivare, dog i tjocktarmscancer i slutet av 1990-talet. Hon hade gått med både ont i magen och diarré, men var den typen som stoppade huvudet i sanden, minns Birgitta. Inte så mycket att bry sig om, resonerade mamman som avled 76 år gammal.

– Då var jag väldigt arg på henne väldigt länge, säger Birgitta. Hon kunde väl ha gått till läkaren tidigare och inte väntat tills det var för sent. I dag är vi mer upplysta, tror jag, och vi i Stockholm har ju dessutom möjlighet att screena oss för tjock- och ändtarmscancer.

Egentligen skulle Birgitta vilja skänka

mycket mer eftersom hon anser att många organisationer gör ett bra jobb.

Frälsningsarmén liksom Röda Korset och Rädda Barnen får spontant gåvor av henne, medan någon organisation har fallit bort genom åren.

Hennes äldsta dotter fick en

bröstcancerdiagnos sommaren 2013 och behandlingen har gått bra.

– Denna händelse har också bidragit till mitt engagemang i Cancerfonden.

Birgitta är medveten om att det kos­ta­­r pen­gar att samla in pengar. Administra­ tions­­kostnader är oundvikliga, men över­­­­­­­­­­skottet på Cancerfonden måste gå till forsk­­­nin­g­en.

– Jag litar på Cancerfonden och över­ låter till er att besluta om vilken forskning som ska finansieras. I utbyte vill jag ha information och det får jag ju genom Rädda Livet, säger Birgitta Hellesen-Hansen.

MARITA ÖNNEBY ELIASSON

Mest pengar till ändamålet – Månadsgivande är det effektivaste sättet att stödja oss, säger Björn Hellström, projektledare för tjänsten Månads­ givare. Största delen går därmed till ändamålet. Men naturligtvis välkomnar vi alla slags gåvor.

Hur många är månadsgivare?

– Under tv-galan Tillsammans mot cancer fick vi cirka 20 500 nya månads­ givare. Så nu har vi ungefär 50 000.

Hur går jag till väga för att bli månadsgivare?

Kan jag ändra min summa flera gånger på ett år?

– Ja, du kan ändra belopp och periodicitet så ofta du vill.

Björn Hellström

– Anmäl dig på vår webbplats cancerfonden.se Klicka på menyraden Stöd oss och gå därefter till fliken Bli månadsgivare.

– Du kan också ringa 020 58 58 58 och be att få en anmälnings­ blankett hemskickad.

MARITA ÖNNEBY ELIASSON

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 47

INFORMATIONS- OCH STÖDLINJEN Nya öppettider

I Cancerfondens informations- och stödlinjes telefon möter du legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. De svarar på frågor 9–16 varje vardag.

Som sin största uppgift ser de att lyssna, att vara ett känslomässigt stöd.

Större öron än mun Två sjuksköterskor är nyanställda. Helena Torsler Andersson finns i telefonen mån­­dag, tisdag och torsdag. Sin övriga arbets­ tid förlägger hon på Södersjuk­husets hematologiska mottagning. Där var hon tidigare kontaktsjuksköterska.

– Det här är en helt annorlunda arbetssituation, säger Helena. Det är svårt att prata med människor utan journal, men jag börjar vänja mig. Ibland finns inga svar att få, men då får vi prata runt deras situation i stället.

Cecilia Engelbrektsson Lundberg har tidigare arbetat inom asih och har inte erfarenhet av tidigare telefonkontakter.

– I telefonen har jag inte tillgång till bakgrund utan enbart den samman­ fattning som den som ringer ger. Det är intressant och jag vet aldrig vem det är som är i andra luren.

– Utmaningen är att kunna sitta och lyssna utan att lösa problemet. Det är lätt att man blir fokuserad på att snabbt kunna hjälpa och ta över i samtalet i stället för att stärka den som ringer, att med egna krafter finna en lösning. Många gånger är det lyssnandet som uppskattas mest, säger Britta Hedefalk som är den tredje telefonrösten och har funnits på tjänsten i många år.

som samordnar verksamheten och har arbetat med informations- och stödsamtal över tele­fonen i 14 år. I våra samtal kan vi också ge känslomässigt stöd till den som ringer att komma vidare ur en kanske besvärlig situation.

Vid knappt 10 procent av samtalen ringde en närstående då den sjuke inte längre levde. Samtalen handlade då om den sjukes sista tid i livet eller den egna sorgen och hur man ska kunna hantera den.

Via Informations- och stödlinjen

De flesta som hör av sig är närstående

Personalen på denna telefontjänst

kan du få broschyrer om diagnoser och behandling, om hur det är att vara patient och att vara närstående. Någon tar upp frågor om livets slut. Rädda Livet med olika teman kan du också få hemsänd.

– Vi kan inte ge medicinska råd, men vi kan bistå med förklaringar. Det kan ju vara så att den som ringer har varit hos läkaren, men utan att förstå vad han eller hon sagt, säger Elizabeth Johansson

och kvinnor. Många är vuxna barn, men sällan små barn. Hittills har Informations- och stödlinjen tagit emot drygt 5 000 kontakter per år. Hälften kommer via mejl.

Statistik från hösten 2013 visar att ett samtal varar i snitt i 11–14 minuter. I 46 procent av samtalen från närstående hade den sjuke en avancerad sjukdom, det vill säga inte längre botbar.

möter en psykoterapeut för handledning en gång i månaden för att själva få bearbeta tunga berättelser. De drar också nytta av varandra och ventilerar, med tystnadsplikt, vad de just hört i telefonen.

Många som ringer återkommer. De kanske hör av sig i utredningsskedet och sedan när en behandling inleds. De får alltid vara anonyma.

48 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

Britta Hedefalk, Helena Torsler Andersson, Cecilia Engelbrektsson Lundberg och Elizabeth Johansson besvarar ditt mejl eller ditt telefonsamtal i Cancerfondens informations- och stödlinje.

MARITA ÖNNEBY ELIASSON

Sjukt viktigt Helene Forsling, Monika Nyström och Viveca Nordlander Idus förlag Ca 130 kronor

Sjukt viktigt!

I många sammanhang används strids- och krigs­ begrepp när det gäller hur man förväntas hantera en cancerdiagnos. Andra uttryck är ”besegra”, ”bekämpa” och ”strida”. På kvällstidningarnas löpsedlar ser man ofta: ”Hon förlorade kampen mot cancern” när en känd person avlidit. När en behandling är framgångsrik och man kommer tillbaka till vardagslivet har man vunnit kampen mot sjukdomen. En del patienter känner sig hemma med dessa begrepp, andra gör det inte.

Faktum är att cancersjukdomen orsakas av att det blir fel i de egna cellerna, i den egna kroppen. Ska man då bekämpa sin kropp? Ytterligare ett problem med strids- och krigsbegreppen är att det lägger ett ansvar på individen att föra en kamp mot sjukdomen.

Oftast är det oklart vari kampen ska bestå (förutom förstås behandling). Är det då mitt eget fel om sjukdomen inte går att bota? Har jag inte kämpat tillräckligt?

Som psykolog har jag många gånger träffat patienter som ”kämpat”, men där detta inte alls tycks ha spelat roll för utgången. De har haft många funderingar kring denna så kallade kamp.

En lärorik och pedagogisk pysselbok med tema kroppen, sjukhus, sjukdo­ mar och döden för barn i åldern 3–12 år.

Pysselboken Sjukt viktigt är modern och realistisk i sitt innehåll, vilket skapar igenkänning och trygghet för barn som möter sjukvården.

Den kan användas av barnet självt som lärorik avkoppling eller som kreativ sysselsättning vid sjukhusbesök. Den kan även användas på ett mer pedagogiskt sätt där barnet tillsammans med en vuxen pratar om bilderna och på så sätt bearbetar olika upplevelser.

Boken kan med fördel användas inom förskola och skola vid temaarbeten om kroppen och sjukvård. Den är även ett värdefullt verktyg på läkarmottagningar samt sjukhusavdelningar där barn finns som anhöriga eller patienter.

Man ska försöka acceptera den situation man befinner sig i och försöka göra det bästa av den.

En av författarna, Monika Nyström, har

vi mött i Rädda Livet nr 1 2014. Då berättade hon om att hennes barn som anhöriga var osynliga när pappa behandlades för sin cancer­sjukdom. Ingen inom vården, skolan eller samhället vågade möta dem.

– Jag hade gärna själv haft en bok som Sjukt viktigt till hands under sjukdomstiden, säger Monika Nyström.

Inom psykologin talar man i stället alltmer om

accep­tans, det vill säga att man ska försöka acceptera den situation man befinner sig i och försöka göra det bästa av den. Att känna att man måste kämpa kan leda till att sjukdomen får ett stort utrymme i vardagen, vilket leder till att tiden som blir över för andra aktiviteter som ger livsinnehåll krymper.

Livets sköra tråd Vuokko Elner skulle fylla 40 år, var gift och hade en liten dotter, när hon fick ont i magen.

Hennes symtom diagnostiserades som en tarm­inflammation, och livet gick vidare. Men det var ingen inflammation, hon hade cancer, något som inte upptäcktes förrän ett par år senare, efter flera turer in och ut på olika kliniker och möten med olika läkare. Då hade sjukdomen nått ett allvarligt stadium, men med envishet och styrka klarade sig Vuokko och mår i dag bra.

Vuokko Elner har skrivit boken Livets sköra tråd om sin sjukdomstid, som ger en bild av vilka svårigheter en patient kan möta, och hur svårt det kan vara att komma rätt i sjukvården. Samt om hur hon, hennes man och deras dotter gemensamt klarade de svåra åren.

Sluta kämpa – acceptera

I Cancerfondens slogan Tillsammans kan vi besegra

Livets sköra tråd Vuokko Elner Idus förlag Ca 129 kronor

cancer ligger inte bara forskning för att bota sjukdomen, utan också att låta sjukdomen få så lite inflytande över tillvaron som möjligt. Man ska kunna leva ett bra liv trots en cancersjukdom. Vi menar dessutom att det är viktigt att förebygga cancersjukdom och att på det sättet besegra dess utbredning.

Jag kan inte komma på att man använder dessa begrepp i förhållande till någon annan livshotande sjukdom. Inte säger man att man ska föra ett krig mot sin diabetes?

Yvonne Brandberg Psykolog vid Radium­hemmet i Stockholm

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 49

Julklappstips!

Det drar ihop sig till julklappsutdelning.

Kanske blir din klapp i år en julgåva till Cancerfonden.

– Skänker du en julgåva om minst 50 kronor har du möjlighet att köpa till fina gåvobevis, säger Ulrika Svensson, projekt­ ledare för julkampanjen. De kostar 20

kronor styck och naturligtvis medföljer ett kuvert. Gåvo­ beviset sänds till din hemadress inom en vecka efter din beställning.

– Du kan köpa till max fem gåvobevis per julgåva. Som alternativ kan du välja ett kostnadsfritt gåvo­ bevis i pdf-format som vi skickar till dig via e-post och som du skriver ut själv.

På kuverten trycker vi namnet på den

eller dem du vill ge bort gåvobeviset till.

När du går in på cancerfonden.se/jul ser du var och vad du ska fylla i för att detta ska fungera.

För varje beställt tryckt gåvobevis – 20 kronor styck – får Cancerfonden behålla cirka 10 kronor efter kostnader för tryck och porto. Just nu erbjuder vi bara gåvobevis på svenska.

– Tack för att du skänker din julgåva på cancerfonden.se/jul!

Ett paket till företaget Bara i år kommer cirka 55 000 personer att få en cancerdiagnos.

Urval av kampanjmaterialet.

För dem, och deras närstående och kolleger, kommer inte julen att se ut som vanligt.

Men du och ditt företag kan stödja cancerforskningen så att färre drabbas och fler överlever.

Det gör du genom att köpa Företagspaket Jul. – Med detta paket får du

tillgång till kampanjmaterial som visar kunder och kolleger att ni stödjer vårt arbete, säger Annika Rosander, Cancerfonden. Paketen finns i olika prisklasser. Du väljer från 5 000 kronor och uppåt.

På cancerfonden.se/jul finns all information om vad de olika paketen innehåller. Där gör du också din beställning.

Välkommen!

Statistik: vanligaste cancerformerna KVINNOR, INSJUKNADE 2012

MÄN, INSJUKNADE 2012 Prostatacancer Hudcancer Tjock- och ändtarmscancer Urinvägscancer Lungcancer 50 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2014

8 985 5 003 3 293 1 929 1 919

Bröstcancer Hudcancer Tjock- och ändtarmscancer Lungcancer Livmoderkroppscancer

8 490 4 083 2 945 1 817 1 362

Det lackar…

10 december är sista dagen!

Det är roligt att få och roligt att ge. Som du förstår talar jag om julkapparna. Du som är företagare, och troligtvis köpte Cancerfondens jullott till förra julen, nu är det dags igen.

Uppmuntra på detta enkla sätt din personal eller dina kunder! Samtidigt gör du eller ditt företag en värdefull insats för svensk cancerforskning.

Jullotten kostar 100 kronor och det är i genomsnitt vinst på var femte lott. Varje lott levereras i presentomslag och vid köp av minst 50 stycken kan du få ditt företagsnamn tryckt på omslaget.

Onsdagen den 10 december

är sista beställningsdag av jullotter för leverans före jul.

Lotterna postas först när de är betalda.

På vinstlistan står kontant­ vinster från 100 kronor upp till två stycken miljonvinster, resor och mat.

Du beställer din lott på telefon 020-59 59 59 eller på webbplatsen cancerfonden. se/jul Förra månaden beslutade Cancerfondens forskningsnämnd att ge anslag till svensk cancerforskning med 415 miljoner kronor.

Med ditt finansiella stöd kan Cancerfonden fortsätta att dela ut pengar till de cancerforskningsprojekt som forskningsnämnden bedömer ha de bästa förutsättningarna att göra framsteg.

Det här är Cancerfonden Cancerfondens vision är att besegra cancer*.

Målet är att fler ska överleva och färre ska drabbas av cancer.

För att nå dit arbetar vi med forskningsfinansiering, kunskapsspridning och påverkansarbete.

Cancerfonden är den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning. Varje år finansierar vi cirka 450 forskningsprojekt.

Cancerfonden har inga statliga bidrag utan är helt beroende av testamenten och gåvor från privat­ personer och företag.

Svensk Insamlingskontroll, SI, beviljar 90-konto

till ideella organisationer och säkrar att insamlingsverksamheten håller hög kvalitet. SI godkänner upp till 25 procent i insamlings- och administrationskostnader för att tillåta ett 90-konto. Med cirka 13 procent (2013) ligger Cancerfonden med god marginal under SIs procentgräns.

BLI STÖDMEDLEM Cancer är samlingsnamnet på cirka 200 olika sjukdomar som kännetecknas av onormal celldelning. Mer än 60 procent av dem som får en cancerdiagnos blir friska. Cancer är den vanligaste dödsorsaken före 85 års ålder.

Så här kan du bidra BLI MÅNADSGIVARE Starta ett regelbundet givande på cancerfonden.se eller ring 020-59 59 59. Valfriheten är stor – du väljer själv hur ofta och hur mycket du vill ge.

GE EN GÅVA På cancerfonden.se kan du enkelt ge en gåva med ditt vanliga betalkort eller via din internetbank. Du kan också sätta in valfritt belopp på plusgiro 90 1986-0 eller bankgiro 901-9514.

GE EN MINNESGÅVA Hedra minnet av en närstående med en minnesgåva. När du skän-

CANCERFONDEN ... grundades 1951 med syfte att stärka svensk cancerforskning delar 2014 ut 415 miljoner kronor till svensk

ärver utan att behöva betala kapitalvinstskatt. Som testamentstagare tar vi ansvar för att testamentet verkställs på ett respektfullt sätt.

KÖP LOTTER I CANCER­ FONDENS RIKSLOTTERI Cancerfondens Rikslotteri är ett skrap­ lotteri där hela över­skottet går till Cancerfonden. Lotterna köper du på vår webbplats, cancerfonden.se

AKTIEGÅVA Du kan skattefritt skänka utdelningen från dina börsnoterade aktier till Cancer­fonden, dock före bolags­ stämman. Ta hjälp av din bank eller besök oss på cancerfonden.se

BLI FÖRETAGSVÄN

ker en minnesgåva får anhörig ett vackert minnesblad med en personlig hälsning. På cancerfonden.se skänker du enkelt din minnesgåva eller engagerar familj och vänner genom att starta en minnesinsamling. Du kan även ringa in din minnesgåva på telefon 020-59 59 59.

TESTAMENTERA Att testamentera till Cancer­ fonden är att ge en gåva för livet.

Ett testamente till Cancerfonden kan omfatta alla slags tillgångar.

Då Cancerfonden är skattebefriad kan vi avyttra de värdepapper, fastigheter och bostadsrätter vi

cancerforskning finansierar de bästa forskningsprojekten i nationell konkurrens har inga statliga bidrag mottog cirka 981 000

Ett stödmedlemskap i Cancerfonden kostar 200 kronor per år. Som Stödmedlem får du varje år fyra nummer av Rädda Livet och kan där följa Cancerfondens verksamhet och forskningens framsteg.

Välj ett digitalt företagspaket från 5 000 kronor. Som Företagsvän får ni bland annat banners till er webbplats och vårt digitala nyhetsbrev. Beställ direkt på cancerfonden.se/foretagsvan eller ring 020-59 59 59.

BLI SPONSOR Cancerfonden erbjuder företag unika möjligheter att arbeta med sponsring, dels i kampanj, dels på årsbasis.

Kontakta Ellen Mattsson: ellen.mattsson@cancerfonden.se som berättar om aktivering genom produktförsäljning och kommunikation.

gåvor under 2013 har 5 500 kontakter varje år via Informations- och stödlinjen har 55 anställda har 28 huvudmän

har samlat in 8,9 miljarder kronor och delat ut 9,3 till svensk cancerforskning.

NUMMER FYRA 2014 | RÄDDA LIVET | 51

B-POST Retur till: Cancerfonden 101 55 Stockholm

fråga 117.

Vilken är den vanligaste cancerformen bland kvinnor?

1: Bröstcancer X: Skelettcancer 2: Cancer i livmodern

spromenad Gå hela tipspromenaden på www.postkodlotteriet.se/tip teriet gör nytta. odLot Postk från t kotte så får du veta mer om Sverige och om hur övers Till exempel genom Cancerfondens arbete.

Cancerfonden.indd 1

2014-11-06 15:45