LEUKEMIER. Det finns behandling för alla. TV-GALA. Värdig avslutning med väldigt resultat. HANS LIVS MATCH. 2-0 till livet. DONERADE BENMÄRG. En gåva till sin syster.
NUMMER FYRA 2013
MARSCH MOT CANCER Alla ville dra strån till stacken
FORSKNING. 49 unga
forskare får anslag FRAMGÅNG. Kan börja tala om bot vid KML KLINISK STUDIE. Alltid rätt att dra sig ur
Tänkbart att vi kommer att kunna bota åtminstone vissa patienter med enbart tabletter. TEMA LEUKEMIER
INNEHÅLL
26
33
12
NUMMER 4 2013
24 FORSKARTACK
9 65 PROCENT LEVER TIO ÅR EFTER DIAGNOS
26 KLINISK STUDIE
Bättre behandling botar fler
15 FÖRSIKTIGT TAL OM BOT Tabletter vid kronisk myeloisk leukemi
16 DONERADE BENMÄRG En gåva till sin syster
19 FRAMGÅNGAR I BLODKÄRL Hon tar hindret när det kommer
22 MILJONER I ANSLAG Unga forskare är ett styrkebesked
Varje forskare gör ett par bra fynd i sitt liv
En rättighet att delta liksom att dra sig ur
32 TALA UT OM SIN CANCER Ett sätt att stärka sitt varumärke?
33 EN TV-GALA BLEV VÄRDIG AVSLUTNING Telefonkö för att ge sin gåva
36 CANCERKOMPISAR.SE Digital mötesplats för osedda anhöriga
KML tycks vara en ganska ’dum’ och osofistikerad cancerform. Leif Stenke, sidan 15 2 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
Man får lust att ropa hurra! Nu är det första gången. Första gången
jag vågar få fram orden bot och leukemi på samma gång ur tangentbordet. Och påståendet är väl underbyggt. Leif Stenke säger i sin intervju om kronisk myeloisk leukemi på sidan 15 att sjukdomen har så god prognos att vi försiktigt kan börja tala om bot med mild tablettbehandling. Patienter som för något decennium sedan uppfattade denna diagnos som en dödsdom kan i dag leva ett närmast normalt liv med endast tablettbehandling. Och Stenke har en teori om vad som skiljer denna cancertyp från andra. Men glädjen är inte slut i och med detta
I VARJE NUMMER: Aktuellt 7 Andrum 30 Krönika 32 Psykologens spalt 37 GS har ordet 38 Om Cancerfonden 39
God Jul och ett Gott Nytt år!
REDAKTÖR Marita Önneby Eliasson marita.onneby@ cancerfonden.se FORM OCH LAYOUT The Factory of Design KORREKTUR Birgitta Hessulf, Rödpennan ANSVARIG UTGIVARE Stefan Bergh
TEKNISK PRODUKTION Sörmlands Grafiska AB. Rädda Livet är tryckt på miljögodkänt papper. OMSLAGSFOTO Karl Gabor RÄDDA LIVET utkommer med fyra nummer per år och utges av Cancerfonden, den enskilt största
finansiären av svensk cancerforskning. Pris för enstaka exemplar 45 kr, inkl porto. CANCERFONDEN är en fristående, ideell insamlingsorganisation med fokus på forskningsfinansiering och opinionsbildning. CANCERFONDEN, 101 55 Stockholm
ANDREA BJÖRSELL
24
framsteg. Cancerfondens forskningsnämnd har i år gett anslag till 49 unga forskare. Det bådar gott för återväxten i forskarleden och är ett styrkebesked från svensk cancerforskning. På sidan 23 presenteras två av de nya cancerforskarna. Claudia Lampics forskning handlar om hur cancerbehandling påverkar unga patienters förmåga att få barn. Thomas Asklund vill i sina studier på hjärntumörer och lungcancer hitta tidigare tecken på om behandlingen haft effekt eller inte. Och återigen kan vi förundras över det storverk som svenska folket gör genom att ge gåvor till svensk cancerforskning. Chihuahuaorna på tidningens omslag hålls på trottoaren med Rosa Bandet-koppel. Sponsorernas uppfinningsrikedom genererar kronor per såld produkt som omvandlas till forskningsanslag. Vi upplevde en cancergala där räkneverket stannade på 63 500 000 kronor! Så nu förstår du att jag får lust att hojta hurra. Men också en riktigt Marita Önneby Eliasson Redaktör Rädda Livet
Telefon 020-59 59 59 Fax 08-677 10 01 Besöksadress David Bagares gata 5 Webbplats cancerfonden.se VILL DU BLI STÖDMEDLEM? Avgiften är 200 kr/år. Anmäl via telefon 020-59 59 59.
VILL DU BLI MÅNADSGIVARE? Ring Cancerfonden 020-59 59 59. FRÅGOR OM CANCER Cancerfondens informationsoch stödlinje telefon 020-59 59 59 mån–fre 9–13 infostodlinjen@ cancerfonden.se
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 3
PATIENTPORTRÄTT Hans livs match
4 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
2-0 till livet
Minst 2-0 till livet. Så kan resultatet av tvåbarnspappan och idrottsläraren Andreas Rönnbäcks match mot sin cancersjukdom – kronisk myeloisk leukemi – samman fattas. Han är i dag symtomfri och kommer eventuellt i framtiden att helt kunna sluta med sin medicin. TEXT EVELYN PESIKAN FOTO PATRIK LINDSTRÖM
Sjukdomar slår sällan till lägligt. Detta gäller kanske i ännu högre grad när unga människor får cancer. År 2007, när Andreas Rönnbäck har fyllt 30 år, precis tagit lärarexamen och hans lilla dotter Alva bara är fem veckor gammal, får han diagnosen kronisk myeolisk leukemi, kml. – Då hade jag känt mig dålig i tre månader med bland annat svår huvudvärk och kräkningar. Jag som aldrig hade varit sjuk tidigare trodde att mina symtom berodde på stress orsakad av mitt nya jobb, säger Andreas, som nu bor i Borlänge och arbetar som idrottslärare i Ludvika. På något vis vande han sig vid de besvärliga sym tomen, de blev nästan som en del av vardagen. – Det var egentligen först när jag blev andfådd av att gå i trappor och upptäckte konstiga blåmärken på
kroppen som jag insåg att jag måste söka läkarhjälp. En kväll när jag satt framför tv:n med benen på bordet såg jag hur ett stort blåmärke växte fram på vaden. Då började jag bli riktigt rädd för vad detta kunde vara och åkte in till akuten på Södersjukhuset i Stockholm. Där fick han höra att han måste ha slagit sig på jobbet och blev trots sina protester hemskickad. – Nästa morgon gick jag till vårdcentralen och tog blodprover. På fredagen samma vecka ringde de och sade att jag måste åka in till sjukhuset. Då visste jag att det var något allvarligt, men på grund av den ihållande huvudvärken misstänkte jag i första hand att jag hade fått en hjärntumör. NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 5
PATIENTPORTRÄTT Hans livs match
Det konstaterades dock snart att Andreas hade leukemi, blodcancer, av typen kml. – Givetvis skrämde diagnosen mig, jag hade ju känt på mig att jag hade drabbats av något mycket allvarligt, säger Andreas som i dag inte minns så mycket av det första omvälvande veckorna. Innan kroppen hade vant sig vid den tuffa medicineringen fick han biverkningar såsom torr hud, klåda på ögonbrynen och ett visst håravfall på de delar av kroppen som skaver mot kläder. Att han bara behövde tillbringa en enda natt på sjukhus var en stor lättnad för honom och familjen. – Fysiskt sett återhämtade jag mig ganska snabbt när behandlingen sattes in, jag har ju sysslat med idrott hela mitt liv och har en god grundfysik. Men
det tog längre tid att bli helt återställd psykiskt. Jag var rätt inbunden det första året, men både min fru och jag fick tack och lov bra samtalshjälp. Något av det svåraste för Andreas under hela
– Allt jag ville var att allt skulle återgå till det vanliga. Jag ville ha ett helt vanligt liv som inte skulle styras av min sjukdom, säger Andreas Rönnbäck.
processen var faktiskt att se hur hans fru drabbades av detta. – Under de allra första dagarna efter diagnosen var jag ju faktiskt övertygad om att jag skulle dö och jag minns att jag sade till henne att hon skulle skaffa en bra pappa till Alva. Men livet visade sig vara starkare och hela unga familjen Rönnbäcks tillvaro normaliserades snabbt. Andreas började jobba heltid bara tre månader efter diagnosen och för drygt tre år sedan föddes barn nummer två, på helt naturlig väg. – Allt jag ville var att allt skulle återgå till det vanliga, jag ville ha ett helt vanligt liv som inte skulle styras av min sjukdom. Jag har fått en helt fantastisk vård ända sedan jag blev sjuk, säger Andreas som sedan flera år är helt symtomfri tack vare moderna, effektiva läkemedel. – Mina mediciner påverkar inte min vardag alls och i dag är det också långt mellan återbesöken hos doktorn. Men trots att han lever ett helt normalt liv finns ändå tankarna på sjukdomen där. – Även om jag har en positiv läggning bär jag detta med mig varje dag. Jag har nog blivit en mjukare, kanske rent av en blödigare, person av detta. Andreas berättade om sin sjukdom för sina
närmaste kolleger och chefer, men valde att inte informera sina dåvarande elever. – Numera pratar jag dock öppet om sjukdomen om någon frågar. I samband med att eleverna i vintras gjorde ett projektarbete om kml fick de intervjua mig och det kändes helt ok. Tack vare de goda resultaten av behandlingen av kml talas det nu om att vissa symtomfria patienter snart kanske kan slippa medicinering helt och hållet. Andreas har ännu inte erbjudits att delta i en sådan studie, men skulle överväga noga innan han tackade ja. – Eftersom medicinen inte alls påverkar mitt liv negativt känns det kanske än så länge säkrare att fortsätta ta den. Men jag kommer naturligtvis att ha samråd med min läkare om detta blir aktuellt, säger han.
6 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
AKTUELLT Nytt och kort
18-årsgräns i solariet Hudcancerfallen ökar mer än någonsin. På tio år har antalet cancerfall i malignt melanom fördubblats. Det är uv-strålningen från solen och från solarier som är den främsta yttre riskfaktorn för hudcancer. Världshälso organisationens organ för cancerforsk ning, iarc, klassar solarier som cancerframkallande för människor. Solariesolande ligger tillsammans med cigarettrökning i den högsta riskgruppen avseende riskbeteende för cancer. Trots detta erbjuder, enligt en kartläggning som Cancerfonden genomfört, fortfarande över en tredjedel av alla kommuner sina medborgare solarier. Nästan alla kommuner som driver solarier eller upplåter kommunala lokaler åt solarier gör detta i simhallar eller andra sportanläggningar – platser som i övrigt förknippas med fysisk aktivitet och en sund livsstil. Detta är extremt olämpligt eftersom det kan bidra till att solariesolandet uppfattas som fräscht och hälsosamt. Cancerfonden kräver att alla kommuner upphör med att bedriva solarieverksamhet. Speciellt skadligt anses det vara
att sola solarium i unga år. Risken för malignt melanom ökar med 75 procent för den som solar solarium före 30 års ålder. Samtidigt är det just denna åldersgrupp som gör det. För att skydda unga människor mot risken för framtida hudcancer kräver Cancerfonden att en 18-årsgräns införs för solariesolning. Ett förslag som dessutom har brett stöd i den undersökning Cancerfonden gjort hos allmänheten, där hela 83 procent tycker att det är ett mycket eller ganska bra förslag. Cancerfonden arbetar aktivt för att uppmärksamma våra beslutsfattare om vikten av en 18-årsgräns på solariesolande för att begränsa antalet som drabbas av cancer. Thérèse Kärrman Intressepolitiskt sakkunnig Cancerfonden
1 000
miljarder kronor – så mycket kostar cancersjukdomarna EU-länderna på ett år. Knappt hälften, 430 miljarder, är sjukvårdskostnader, resten är kostnader som drabbar anhöriga och samhället i stort, som till exempel produktionsbortfall vid sjukdom och förtidig död. KÄLLA: CANCERFONDEN.SE
Öka – byt ut – begränsa Vi vet alla att kosten har stor betydelse för hur vi mår, och för att förebygga ohälsa. Nu har de nya nordiska näringsrekommendationerna (nnr5) kommit. Enligt dem ska vi öka mängden grönsaker, frukt, bär, fullkornsprodukter, fisk, skaldjur, nötter och frön. Vi ska byta ut smör mot fetter baserade på vegetabiliska
produkter och feta mjölkprodukter mot magrare, vitaminberikade. Samt begränsa vårt intag av rött kött, charkprodukter, socker, salt, alkohol, vitt bröd, godis och snacks. KÄLLA: LIVSMEDELSVERKET, SLV.SE
HPV-VACCINERING GER INGA BIVERKNINGAR Patientregister omfattande nära en miljon svenska och danska flickor som HPV-vaccinerats (för att minska risken för livmoderhalscancer) har gåtts igenom av svenska och danska forskare. Syftet
var att se om vaccinet orsakade några biverkningar under åren efter vaccinationstillfället. Man har nu kunnat konstatera att så inte var fallet. Inga biverkningar, som till exempel neurologiska sjukdomar, har hittats. KÄLLA: KI.SE
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 7
AKTUELLT Nytt och kort
OSKAR POLLACK
utbildning
550
second hand-butiker över hela Storbritannien har brittiska cancerfonden, Cancer Research UK. I butikerna jobbar frivilliga med att ta hand om skänkta kläder och saker som sedan säljs till förmån för cancerforskningen. KÄLLA: CANCERRESEARCHUK.ORG
49 UNGA FORSKARE får anslag 2014 i kon kurrens med etablerade kolleger. Ingen särskild kvot för de unga alltså; de var helt enkelt bäst.
Risk med E-cigaretter? AKUT SJUKVÅRD I SIMULATOR Att träna akutsjukvård under realistiska förhållanden är inte lätt. På hälsohögskolan i Jönköping har man i samarbete med landstinget skaffat en simulator där studenter på sjuksköterskeutbildningen får träna på dockor. Dockan ”Jocke” föreställer en ung man som varit med om en motorcykelolycka, och här gäller det att få hans luftvägar fria så snabbt som möjligt. Sjuksköterskestudenten Elin Strömstedt klarade det bra: – Jag trodde att jag skulle bli helt stel och inte kunna göra något. Det var roligt att upptäcka vad man kan, att vi har en bra grund att stå på. KÄLLA: HÄLSOHÖGSKOLAN I JÖNKÖPING, WWW.HJ.SE/
8 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
E-cigaretter lanseras alltmer som ett alternativ till cigaretter. Den liknar en kulspetspenna och är fylld med en vätska med olika kemikalier som värms med en glödtråd så att man kan ”röka”. Men vätskan kan bland annat innehålla nikotin och andra cancerframkallande ämnen. Danska Kræftens Bekæmpelse avråder därför från att använda e-cigaretter. – Vi skulle önska att vi kunde rekommendera e-cigaretter som ett redskap för att sluta röka, säger Niels Them Kjær, kemist och projektchef på Kræftens Be-
Förutom e-cigaretter finns också klick-ciga retter i svensk handel.
kæmpelse. Men det kan vi inte göra så länge vi inte med säkerhet kan säga att de inte är hälsofarliga. – Vi behöver mer forskning, säger Gazal Gazal Casselborg, intressepolitisk Casselborg chef på Cancerfonden. Ett annat orosmoment är att ungdomar nu lockas med klick-cigaretter. En puff mentol gör att det går lättare att inhalera.
När en förälder får cancer Att uppleva att en förälder får cancer ger upphov till många frågor och funderingar hos barn och unga.
Katrin Bartfai Jansson, läkare, och Johanna Joneklav, kurator, båda vid onkologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Örebro, mötte ungdomar som sökte information
om sjukdomen och behandlingar. De fick idén till en webbplats, näracancer.se, som har lanserats med stöd från Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro. Den huvudsakliga målgruppen för webbplatsen är ungdomar i åldrarna 15–25 år som står nära någon som har cancer.
VANDRA UNDER STJÄRNORNA Att vandra under stjärnhimlen och samtidigt samla pengar till Nya Zeelands cancerfond låter väl som en bra kombination? I vinter har man för första gången ordnat ett halvmaraton i gång
KÄLLA: NÄRACANCER.SE
i Auckland. Man vandrar alltså i två mil – det är inte tillåtet att springa! Vandringen sker på natten, så att man kan beundra stjärnorna samtidigt. Arrangörerna rekommenderar deltagarna att ha på sig reflexer, och de får också en T-shirt att ha på sig där det står ”I’m walking for … ” där man ska fylla i namnet på en anhörig (eller sig
TENNIS STÖDER CANCERFORSKNING Under tennisturneringen Stockholm Open skänkte försäkringsbolaget If 200 kronor för varje serve-ess till prostatacancerforskningen. Insamlingen gick under namnet ”New balls, please!”
Andelen av all cancer som potentiellt kan tillskrivas rökning i Sverige är:
12,7%
Detta motsvarar 6 400 fall per år.
KÄLLA: ONKOLOGIISVERIGE.SE
Stödets stipendium till Linköpingsläkare
Rösecentrum i Norge I Norge har man inrättat så kallade Vardesentre, Rösecentrum, på hittills fem sjukhus. Namnet kommer av att rösen av sten restes för att visa vägen i landskapet och innebar en trygghet för vandrare.
Vardesentren är avsedda för patienter, både de som har och har haft cancer, samt deras anhöriga. Centrumen drivs i samarbete mellan norska Kreftforeningen och hälsomyndigheterna. Där finns både sjukvårdspersonal och volontärer. Tanken är att Vardesenter ska informera om rehabilitering, kost och motion, men också vara en trygg plats för återhämtning. Man ska kunna fika, sitta och prata, läsa, gå i bildterapi och samtidigt utbyta erfarenheter med andra som mött cancer i livet. KÄLLA: WWW.VARDESENTERET.NO
Varje år delar Lungcancerförbundet Stödet ut ett stipendium för att uppmärksamma insatser som leder till att lungcancer upptäcks och behandlas tidigare. I år går detta stipendium på 50 000 kronor till Anders Vikström, överläkare på lungkliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping. Priset delades ut på Lungcancerdagen den 5 november. Ur juryns moti vering kan man läsa: ”Anders och medarbetare har tack vare snabb handläggning, registeruppföljning och individualiserat förhållningssätt lyckats uppnå överlevnadsnivåer som ligger i toppskiktet i svensk jämförelse.”
Böcker som medicin Biblioterapi är inte bara något som man ägnar sig åt i TV-programmet Babel. Det är ett begrepp som används inom vården, och forskare vid Göteborgs universitet har nu konstaterat att läsning av skönlitteratur kan fungera som medicin.
Lena Mårtensson, legitimerad arbetsterapeut, och Cecilia Pettersson, litteraturvetare, har djupintervjuat åtta kvinnor om deras läsande under perioder av långtidssjukskrivning. Det visar sig att läsningen bidrar till att få tillbaka kapaciteten och strukturen i vardagen samt förbättrar kvinnornas förmåga till återhämtning. KÄLLA: SAHLGRENSKA AKADEMIN
själv) som har eller har haft cancer. KÄLLA: WWW.WALKINGSTARS.ORG.NZ
NYTTAN AV BROCCOLI Broccoli är en nyttig grönsak. Och nu har forskare funnit att om man äter broccoli regelbundet minskar risken för prostata-, tarm-, bröst-, lung- och hudcancer. Det
finns ett enzym i broccoli som kan hjälpa kroppen att ta kål på cancerceller. Man har också testat att spraya broc-
coli med ett speciellt växthormon, som ökar broccolins goda egenskaper. Kan vi i framtiden äta ”superbroccoli” som medicin? KÄLLA: WWW.MEDICAL
65%
av cancer patienter i Sverige lever ännu 10 år efter sin diagnos. 1980 låg överlevnadssiffrorna runt 50 procent. Bättre diagnostik och nya behandlingsformer gör att allt fler blir botade. KÄLLA: CANCER I SIFFROR
NEWSTODAY.COM
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 9
TEMA Leukemier
KAN FÖRSIKTIGT Leukemier är ett samlingsnamn för flera olika former av blodcancer där de vita blodkropparna i olika skeden av sin utveckling förändrats. Leukemierna delas in i två huvudgrupper, akut och kronisk leukemi, utifrån i vilket stadium av sin utmognad blodkropparna är. Totalt insjuknar cirka 750 människor i leukemi årligen.
ANDREAS OLOFSSON
Akut lymfatisk leukemi, ALL, är den vanligaste formen hos barn och yngre vuxna.
Benmärgen finns inuti skelettet, speciellt i höftbens kammen, bäckenbenet, ryggraden och bröst benet.
10 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
Kronisk myeloisk leukemi, KML, drabbar knappt 100 personer årligen; mer än hälften är 60 år eller äldre.
MADELENE WIKBERG
Akut myeloisk leukemi, AML, är den vanligaste formen hos vuxna.
TALA OM BOT Det finns behandling för alla Behandlingen av leukemier har förbättrats i takt med allt större kunskaper om hur man kan kombinera olika cytostatika för bästa effekt. De något yngre patienterna med aml, som är friska för övrigt, behandlas intensivt med cytostatika i syfte att bli botade. Ofta följs denna behandling av stamcellstransplantation. För äldre patienter, där man inte kan behandla med påfrestande cytostatika, inriktar man behandlingen på mer långsamt verkande, skonsammare behand-
90%
lingar med syfte att lindra symtomen och förbättra livskvaliteten. Vid all behandlas alla intensivt med cytostatika, ofta med efterföljande stamcellstransplantation. Patienter med kml får tyrosinkinashämmare som direkt riktar sig mot den kromosomförändring som gett upphov till sjukdomen. Behandlingen är livslång och mycket effektiv. Så kallade skräddarsydda preparat som påverkar enskilda mutationer och gen förändringar används alltmer.
God prognos vid KML En sammanställning från kvalitetsregistret för akut leukemi hos vuxna visar att patienter under 50 år har en 5-årsöverlevnad på över 50 procent. För de patienter med kml som kan behandlas med tyrosinkinashämmare är 5-årsöverlevnaden cirka 90 procent.
fakta
BLODCANCER A – Ö Blodcancer är inte en sjukdom, utan flera. Ofta har sjukdomarna krångliga namn som akut lymfatisk leukemi och myelofibros, dessutom möter patienterna under behandlingstiden många medicinska termer som kan vara svåra att förstå. Blodcancerförbundet har nu givit ut ett ”lexikon”, Blodcancer A–Ö, som ska underlätta både för patienter och anhöriga. – Vi tycker det är viktigt att hjälpa till att öka kunskapen hos alla som är berörda av blodcancer, säger Kerstin Holmberg, ordförande i Blodcancer förbundet. Boken har utarbetats i samarbete med medicinsk expertis och patienter. KÄLLA: BLODCANCERFORBUNDET.SE
Joniserande strålar från till exempel kärnkraftverk är en riskfaktor för att drabbas av leukemi.
Vad orsakar sjukdomen? Det vet man inte, men vissa riskfaktorer finns såsom joniserande strålar och bensen. Intensiv cytostatikabehandling, som vid exempelvis testikelcancer och vissa lymfom, kan också utgöra en riskfaktor. Risken att drabbas av leukemi är större för personer med vissa sjukdomar beroende på kromosomdefekter, till exempel Downs syndrom. KÄLLA: CANCER I SIFFROR 2013
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 11
TEMA Leukemier
Pappa tog ansvar för det mjuka och praktiska Ibland är livet extra vist ordnat. Samma dag som yngsta dottern Carin fick diagnosen kronisk myeloisk leukemi för två år sedan gick Claes Eggert i avtalspension. – Det gav mig tid att stötta, lyssna och hjälpa till med alla praktiska frågor, säger Claes som själv var i djup chock, men stålsatte sig för att orka vara en både stark och mjuk pappa. TEXT EVELYN PESIKAN FOTO MIKAEL RISEDAL
Sommaren 2011 började den annars så pigga Carin Eggert, som arbetar som professionell trubadur, känna sig trött och underlig. – Hon fick febertoppar och kände sig ofta svimfärdig. Jag märkte ju att något inte stämde, men bedömde det först som stressymtom. Hon hade många järn i elden och höll bland annat på att ta körkort, säger Claes Eggert, som är före detta skade reglerare och bor i skånska Staffanstorp med sin fru Ann-Christin. I dag är alla tre barnen vuxna och utflugna. När Carin, då 23 år, fick sin diagnos den 14 sep
tember 2011 chockades hela familjen. – Ingen av oss visste något om denna sjukdom. Jag trodde först att det var en säker dödsdom och fasade för att behöva se min dotter dö före mig. Tack och lov fick vi efter bara ett knappt dygn veta att det var behandlingsbart. Trots att Claes var lika skakad som de andra bestämde han sig snabbt för att bli rationell. – Jag grät bara när jag var ensam, ville absolut inte att Carin skulle behöva trösta mig också. Som anhörig måste man stålsätta sig och man får räkna 12 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
med att ta en hel del stryk, säger Claes som under sjukdomstiden tog ansvar för både mjuka och praktiska frågor. Eftersom Claes hade både tid och kapacitet blev
han Carins främste ombudsman och terapeut. Han åkte till sjukhuset varje dag och var med på ronderna för att kunna ta in all information. – Jag är van vid att tampas med myndigheter och här fick jag bråka en hel del med apoteken för att Carin kontinuerligt skulle kunna få sin livsviktiga, och livslånga, medicin som ofta ansågs för dyr för att kunna hållas i lager. Som anhörig är det viktigt att orka vara stark och påstridig. I dag, två år efter diagnosen, är Carin i fin form och i familjen pratar man numera sällan om sjukdomen. – Vi tänker inte på cancer längre, på något vis vänjer man sig vid situationen efter ett tag. Och vi är förstås oerhört tacksamma för att just hennes sjukdom gick att behandla. Carin brukar säga att hon drog den bästa nitlotten och det kan man verkligen instämma i; det hade ju kunnat sluta på ett helt annat sätt.
– Som anhörig är det viktigt att orka vara stark och påstridig, säger pappa Claes Eggert, som grät i ensamhet av oro för sin dotters sjukdom.
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 13
TEMA Leukemier
14 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
Tack vare framgångsrik forskning är kronisk myeloisk leukemi, kml, i dag en cancersjukdom med så god prognos att man försiktigt börjat tala om bot med hjälp av mild tablettbehandling. För bara 20 år sedan var möjligheten att överleva inte särskilt stor för denna patientgrupp. TEXT EVELYN PESIKAN
kan ge bot vid blodcancer
ROGER VIKSTRÖM
I forskarsammanhang ses de senaste årens utveckling inom kml-forskningen som ett stort genombrott. Få cancerformer har man hittills lyckats förstå så bra, och därmed behandla, så effektivt. Patienter som för något decennium sedan med fog uppfattade denna diagnos som en dödsdom kan i dag leva ett närmast normalt, långt liv med endast tablettbehandling. Vad är hemligheten? Vad skiljer denna cancertyp från andra? – Svaret är att kml tycks vara en ganska ”dum” och osofistikerad cancerform, svarar docent Leif Stenke, Leif Stenke. som arbetar på Karolinska Universitetssjukhuset Solna och är en av Sveriges främsta specialister på sjukdomen. –Vid kml förefaller bara en enda förvärvad mutation ligga bakom cancerprocessen som alltså därmed är mindre komplex jämfört med andra cancertyper. Tack vare att man har lyckats hitta just den här kritiska mutationen (bcr-abl) har man kunnat ta fram effektiva läkemedel som slår ut de sjuka leukemicellerna och sedan ersätter dem med friska blod- och benmärgsceller. Dessa nya läkemedel, så kallade tyrosinkinashämmare, tki,
tolereras dessutom mycket väl av de flesta patienter. De senaste åren har både behandlingsoch undersökningsmetoderna utvecklats och förfinats ytterligare. – Med tki-läkemedel kan de sjuka cellerna efter några års behandling ibland
fakta KRONISK
MYELOISK LEUKEMI, KML Varje år insjuknar nästan 100 personer i Sverige i KML. Hälften av dem är yngre än 60 år och lika många män som kvinnor drabbas. Man vet inte vad som orsakar sjukdomen, men exponering för höga doser joniserande strålning och benmärgsskadande ämnen som till exempel bensen medför en ökad risk. KML är inte en ärftlig sjukdom. Med hjälp av tablettbehandling kan de allra flesta KML-patienter i dag leva ett normalt liv med samma förväntade livslängd som andra jämngamla personer.
bli så få att de inte längre går att upptäcka. Och eftersom det hos dessa patienter då inte finns några tecken på kvarvarande sjukdom kan man spekulera kring om de kan anses vara ”botade” och om behandlingen därmed kan avslutas. –Vi har nu inlett så kallade stoppstudier vid flera sjukhus i Sverige för att undersöka om just denna mycket stabila patientgrupp på sikt skulle kunna sluta helt med medicinering, säger Leif Stenke och tillägger att patienterna inte kommer att utsättas för några påtagliga risker. –Man gör täta kontroller och skulle sjukdomen visa tecken på att komma tillbaka sätter man bara in medicinen igen. Kan man redan nu använda ordet bot när
det gäller kml? –Ja, det är mycket tänkbart att vi kommer att kunna bota åtminstone vissa patienter med endast tablettbehandling, säger Leif Stenke, som har arbetat med kml sedan 1980-talet. –Många av de nya kunskaper vi har förvärvat om kml kommer att kunna användas också när det gäller förståelse och behandling av andra cancersjukdomar. Tack vare dessa framsteg har vi bland annat redan lärt oss en hel del om de betydligt svårare leukemiformerna akut lymfatisk leukemi, all, respektive akut myeloisk leukemi, aml. NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 15
TEMA Leukemier
När Patrik Börjesson fick veta att han kunde bli en perfekt donator till sin syster tvekade han inte ett ögonblick. – Det är en fantastisk gåva att få ge, säger han. TEXT OCH BILDER ANNA REHNBERG
DONERADE BENMÄRG
till sin syster Patrik Börjesson och Sabine Söndergaard lutar sig förtroligt mot varandra. Även om man inte vet att de är syskon och att de sedan ett år tillbaka delar inte bara föräldrar utan även stamceller och blodgrupp så är närheten mellan dem påtaglig. –Vi kommer alltid att ha den här särskilda kopplingen, säger Patrik Börjesson. Alltihop började lördagen den 28 april 2012. Sabine fick plötsligt svårt att andas. Ambulansen körde henne till intensivvårdsavdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset Östra i Göteborg. Dagen därpå fördes hon över till hematologiska kliniken. Där togs ett benmärgsprov som visade att Sabine hade akut myeloisk leukemi, aml, en blod cancer som drabbar cirka 300 svenskar varje år. – Jag fick veta att prognosen att bli frisk var större 16 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
för yngre människor, berättar Sabine Söndergaard. Som 38-åring räknades jag som ung. Jag tänkte aldrig att jag inte skulle bli frisk igen. AML har ett snabbt förlopp och därför sätts cyto
Syskon har 25 procents chans att passa som vävnadsidentiska donatorer. Föräldrar och barn fungerar inte som donatorer till varandra.
statika in så snabbt som möjligt. Om det finns en lämplig donator kan man i en del fall gå vidare med en benmärgstransplantation för att minska risken för återfall. En benmärgstransplantation innebär att friska stamceller, där de livsviktiga vita blodkropparna som utgör kroppens immunförsvar bildas, tas från benmärgen på donatorn och ersätter de sjuka stamcellerna hos mottagaren. För att inte immunförsvaret i de nya stamcellerna ska angripa mottagarens vävnader och organ krävs att givaren har identisk vävnad med den som ska transplanteras.
fakta TOBIASREGISTRET
Tobiasregistret är ett internationellt register med frivilliga, potentiella benmärgsdonatorer. Av dem som inte har ett vävnadsidentiskt syskon får cirka hälften en transplantation via Tobiasregistret.
cytostatikakur och en tredje, ännu kraftigare kur, för att göra henne redo för transplantationen återstod. – Läkarna var tvungna att slå ut mitt eget immun försvar totalt så att det inte skulle angripa de nya stamcellerna, förklarar Sabine. Patrik å sin sida har aldrig varit så rädd om sig själv som han var veckorna mellan beskedet att han kunde donera fram till den 10 juli då han fick lämna stamceller. – Nu gäller det att överleva de närmaste tre veckorna tänkte jag, säger Patrik. Jag får absolut inte krocka med bilen och jag vill inte flyga. En benmärgstransplantation kan gå till på två
Det finns två slags benmärgstransplantationer: • Allogen där stamceller från benmärgen tas från en donator. • Autolog där stamceller tas från patienten själv.
För helsyskon är det 25 procents chans att man har identisk vävnad. Sabine svarade väl på sin första cytostatikabehandling, det blev aktuellt med transplantation. Storebror Patrik och de yngre systrarna Hillevi och Cecilia fick alla genomgå provtagning för att kontrollera sin lämplighet som donatorer.
sätt. Antingen suger man under narkos ut benmärg med en kraftig spruta. Eller man får via spruta medicin som gör att stamcellerna i benmärgen strömmar ut i blodomloppet. Patrik valde det senare alternativet. – Jag lärde mig att själv ta sprutan morgon och kväll. På kvällen den 9 juli tog han den sista sprutan och dagen efter lades han in på hematologiska kliniken för transplantation. – Från höger armveck gick blodet via en slang in i en maskin där stamcellerna skildes ut innan blodet flödade tillbaka in i min kropp via vänster armveck, berättar Patrik. Efter fyra timmar var Patrik klar. Sköterskan visade Patrik en stor plastpåse med ”gul sörja” av stamceller. För en transplantation krävs 6 miljoner stamceller. Strax därpå fick Sabine sin storebrors stamceller via en kateter. Överföringen tog 45 minuter. Stam cellerna finner själva sin väg till patientens benmärg. Men eftersom immunförsvaret är utslaget och det tar tid för de nya stamcellerna att etablera sig så följde en kritisk tid där Sabine hölls isolerad. Allt gick dock väl och Sabines värden blev snabbt bra. Efter 100 dagar bestod benmärgsprovet till 100 procent av de transplanterade stamcellerna.
Patrik kopierade papper på jobbet när telefonsam-
talet kom. Sjuksköterskan sade: ”Du passar. Du är en perfekt matchning”. – Jag kastade mig i bilen för att berätta för Sabine. Att Patrik hade 10 av 10 matchningar på skalan var dock inte nog. Nu följde en genomgripande hälsoundersökning av honom. Lyckligtvis var Patrik kärnfrisk. Under tiden hade Sabine genomgått ytterligare en
När Patrik kopplats loss från maskinen och Sabine transplanterats uppstod en skön känsla inombords, minns Patrik. – Jag hade gjort vad jag kunnat, nu kunde jag äntligen slappna av. Sabine är fortfarande sjukskriven och det dröjer ytterligare ett år innan hon kan bli friskförklarad. Men det är uppenbart att livet går vidare. NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 17
I BACKSPEGELN Arne Ljungqvist
Arne Ljungqvist, tidigare ordförande i Cancerfondens styrelse, är alltid på väg men har tagit sig tid att se tillbaka.
Om förändringar och förnyelse Cancerfonden har fått ny ordförande. Som företrädarens företrädares företrädare önskar jag henne lycka till. När jag själv tillträdde 1992 kändes det som ett stort och ansvarsfullt hedersuppdrag. Jag hoppas och tror att den nya ordföranden känner på samma sätt.
och jag är glad över att den begränsning vi införde fortfarande gäller. Cancerfonden är ovanlig i den meningen att den är en ideell förening och har ett antal huvudmän som representerar organisations-Sverige. På min tid ställde Mycket har hänt på Cancerfonden vi frågan om det var den optimala formen sedan jag lämnade ordförandeskapet för att nå Cancerfondens syften. Vore det 2001. Ordförande och styrelseledamöter bättre om Cancerfonden blev en stiftelse har kommit och gått, liksom många med tydligare regler om medelsanvändtjänstemän. Detta är hälsosamt. ning än de som gäller en ideell förening? I Cancerfondens årsredovisning för år 2000 skrev jag att ”Ideella organisationers När jag lämnade ordförandeposten var frågan fortfarande öppen, men uppenlivskraft ligger i ledarskapets ständiga barligen blev svaret så småningom nej. förnyelse” och beskrev den förvåning jag Det var bättre att vara kvar som ideell kände vid mitt tillträde över att Cancerfonden hade obegränsade mandatperioder förening. Förändring och förnyelse är inte alltid lösningen. för sina styrelseledamöter. Vi lyckades ändra på detta under min ordförandetid ARNE LJUNGQVIST 18 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
Arne Ljungqvist är professor emeritus i patologi vid Karolinska Institutet. Han har varit ordförande i Cancerfondens styrelse och rektor för Gymnastik- och idrottshögskolan, GIH. Sedan 1994 är han ledamot av Internationella Olympiska Kommittén, IOK, och ordförande i dess medicinska kommitté sedan 2003. Ljungqvist är vice ordförande i World Anti-Doping Agency, WADA. Idrottsintresset härrör kanhända från den egna karriären. Han hoppade sig till en placering på 15e plats i höjdhopp med resultatet 1,90 meter vid de Olympiska sommarspelen 1952. Samma år satte han i Göteborg sitt personliga rekord på 2,01 meter – i saxstil. Nu packar han för resa till Los Angeles som föredrags hållare. Därefter väntar Johannesburg. Uppdragen är helt ideella och ger varken lön eller arvode. Vi får hoppas att pensionspengen räcker. I april 2014 fyller han 83 år.
Lena ClaessonWelshs forskning om blodkärlen har fått stor uppmärksamhet.
Hon tar hindret när det kommer Lena Claesson-Welsh tog bebisen på armen och reste till ett av världens mest välrenommerade medicinska laboratorier för att forska, något ängslig för vad chefen skulle säga om spädbarnets amningstider.
Professor Juda Falkman, den världsberömde inom forskningsområdet och tillika hennes nya arbets ledare, tog emot henne med orden: ”Vad roligt! Då skaffar jag en dagisplats och säkert kommer ni att trivas båda två.” Året var 1996 och Lena Claesson-Welsh fick goda
möjligheter att arbeta vid Harvard Medical School i Boston. Hon har vid senare tillfällen återkommit till labbet och alltid i sällskap med forskande man och senare två barn.
TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO JEANETTE HÄGGLUND NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 19
FORSKNING Framgångar i blodkärl Det skulle handla om blodkärl.
Både frisk och sjuk vävnad i vår kropp behöver blodkärlen. Cancercellerna behöver dem för att växa till. Kan man alltså stoppa tillväxten av blodkärlen – angiogenes – så kan man stoppa cancer. Lena Claesson-Welsh började arbeta med blodkärlsforskning med nya tekniker och nådde nya upptäckter. – Idén med att hämma blodkärl och därmed hämma tumörer började se ut som att det skulle kunna fungera. Hon var i stormens öga, som hon uttrycker det. Det var i Boston-labbet allting hände. Hon återvände till sin verksamhet först vid
Ludwiginstitutet och sedan vid Rudbecklabora toriet i Uppsala fylld av inspiration och ny kunskap. Ryktet om detta spred sig bland andra forskargrupper och företag i Sverige. Forskare sände henne sina substanser och proteinfraktioner för att hon skulle testa dem och ge svar på om något hade påverkan på blodkärlen. Detta var en uppmärksamhet som gladde henne, säger hon uppriktigt när vi sitter i hennes välordnade arbetsrum. Inga plastmappar och utskrifter i okontrollerbara högar på golvet, pärmarna på rad och hyllmeter av böcker. – Då var jag kanske den enda i Sverige som kunde göra olika test på blodkärl. Jag hade odlingsskålar med celler och jag hade egna testmetoder för att studera effekter på blodkärlen.
Det har varit enormt lärorikt, frustrerande, givit många besvikelser, men stor kunskap.
Ett protein hon fått sig tillsänt från ett företag hade
inget med blodkärl att göra; det var en sidofraktion från en rening av faktor viii som används för blödarsjuka. – Det fanns massor med sidomaterial som bara kastades bort. Det testade vi och det visade sig att det hade mycket god effekt på blodkärl som stannade upp i sin tillväxt. Detta ämne tog Lena Claesson-Welsh patent på. Sedan inledde hennes forskargrupp arbetet med frågeställningen på vilket sätt detta ämne stoppade
blodkärlstillväxten. Vilken är mekanismen? Det är viktigt att förstå hur en sak fungerar och inte bara att den fungerar. – För att gå vidare med kliniska prövningar och behandling är det viktigt att känna till hur en effekt uppstår. På så sätt kan vi säkerställa att det inte ger bieffekter och drabbar patienten på ett oönskat sätt. När de letade efter mekanismen kom de fram till att det egentligen inte är blodkärlen som direkt påverkas utan det är de inflammatoriska cellerna. Av dessa celler finns det massor i tumörer. – Man kan säga att cancer är en inflammatorisk sjukdom, en kronisk inflammation i tumören som förvärrar sjukdomsförloppet. Nu har Lena Claesson-Welsh kommit långt
i förståelsen för hur ämnet gruppen hade hittat påverkar inflammationen i cancern och därmed cancersjukdomens förlopp. – Den typiska inflammationen i en cancer är en dålig inflammation. Den förvärrar förloppet. Det finns också en bra inflammation som kan styra in immunceller mot tumören och som dämpar blodkärlstillväxten. Så vi får många saker på köpet genom att styra inflammationssvaret från dåligt till bra med vårt ämne. Hur kom det sig då att Lena Claesson-Welsh ville
forska på blodkärl trots att det då inte var ett hett område? Hon analyserar en forskares tillvaro som en strävan att göra något nytt och unikt. På gott och ont. Det unika krävs för att få anslag, men kan leda till en isolering som gör att man inte beaktar det som samtidigt pågår på andra laboratorier. Hennes funderingar rörde till en början också vad hon skulle kunna forska på som inte hennes chef exakt gjorde. Dessutom något som hon kunde arbeta med över lång tid. Blodkärl blev jackpot! Hennes forskning om blodkärlen har fått stor uppmärksamhet. – Det är en kunskap som är lätt att förmedla. Man kan se sina kärl, man har skurit sig och sett blodet komma ut. Samtidigt som det är mycket biologi är blodkär-
Tre tecken i tiden Finns det tecken, trender i forskningen? Professor Lena ClaessonWelsh ser på forskarområdet och dess arbetssätt och redskap och pekar på tillämpbarhet, pengar och raffinerade verktyg.
Ett tecken är tillämpbarhet. Forsk20 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
ningen ska gå att applicera och det ska alltså finnas en nyttoaspekt. Men grundforskning, som inte ska vara styrd och inte omedelbart tillämpbar, måste finnas. Det handlar mer om pengar nu än tidigare. Många unga får mycket uppmärksamhet, men känner samtidigt mycket oro för hur de ska kunna etablera sig. Denna
otrygghet har väl alltid funnits, men är nu medvetandegjord. Det tredje tecknet som Lena Claesson-Welsh vid Rudbecklaboratoriet i Uppsala lyfter fram är att det nu sker mycket bra och spännande forskning. – Raffinerade verktyg och utvecklad utrustning; mikroskopen har givit så många
SAMIR B AMIN
Hemkommen från Harvard Medical School var Lena Claesson-Welsh kanske den enda i Sverige som kunde göra olika test på blodkärl.
lens verksamhet väldigt mekanisk. Det är rör som går i kroppen som avloppsrör från handfatet. ”Så mycket knepigare än så är det inte”, säger hon som hittills fått omkring 17 miljoner kronor i anslag. Och då är det medel enbart från Cancerfonden! Hon har mött ett antal stora överraskningar i forskningsfältet. Nämner detta med att ett blodkärl kan bli resistent för behandling. I hennes och andra forskargrupper har man också upptäckt att om man verkligen slår hårt mot blodkärlen i en cancer och cancercellerna helt stryps från en stund till en annan kan detta sätta igång en ökad aggressivitet som faktiskt förvärrar tillståndet. Denna ökade aggressivitet kan medföra en ökad spridning. – Det är ett nytt fynd från de senare åren som väckt både bestörtning och nyfikenhet. Det har lett till en
nya möjligeter. Modeller har blivit bättre. Vi samlar in vävnadsbitar från cancer och letar orsaker till varför vissa behandlingar fungerar men inte andra. Väldigt många fler arbetar med den verkliga sjukdomen. Mer spännande och meningsfullt än tidigare, helt enkelt. NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 21
FORSKNING Anslagsutdelning
massa forskning och vi har lärt oss mer om hur spridning går till. Lena Claesson-Welsh berättar om
forskarens vardag. I den 15 forskare starka gruppen finns en del olika arbetsuppgifter. Gruppen tampas med det senaste fyndet. Vilda diskussioner och till och med gräl förekommer om hur man ska tolka data, hur man inte ska överdriva tolkningen. Stora pengar är med i spelet. – Vi har behärskat utmaningar och insett att biologin har varit mer komplicerad än vad vi hade kunnat förutse från början. Men det har varit enormt lärorikt, frustrerande, givit många besvikelser, men stor kunskap. – Jag har varit med ett tag och kan se var vi befinner oss i olika faser. Jag vet att det måste vara så här. Händelseutvecklingen sker i trappsteg. Först är det en modell och snart flyter forskningen på plan mark. Det ser ut som om hypoteserna stämmer. Så går de in i väggen och ser att fynden blev något tvärt emot förväntan. Som i fallet med blodkärlen som de hämmade aggressivt – vilket ju borde vara bra – och så blir tumören mer aggressiv i stället. Då kommer Lena Claesson-Welshs ledarfunktioner på plats. Hon klarar för det mesta att skingra motståndet och lotsa kollegerna förbi och över hindret. Under stundom måste hon också, tack vare sin erfarenhet, vägra doktorandens vilda utvecklingsförslag. För ögonblicket är hennes forskning lite
i en uppförsbacke. – Men jag ligger inte vaken om nätterna längre. Företag har visat intresse för att investera i kliniska studier. Lena ClaessonWelsh har diskuterat med läkare om hur de skulle kunna gå till. – Vi vet ju väldigt mycket om mekanismen för hur den här substansen som vi vill studera fungerar. Vi har kommit mycket långt och målet är behandlingar, men inte förrän vi har både hängslen och livrem. Vi får inte utsätta patienter för våra önskedrömmar. Ju längre jag håller på med min forskning, desto mer ange lägen är jag om att det ska vara korrekt. Har du ett motto för din verksamhet? Svaret kommer utan betänketid: – Alltid bättre. Alltid framåt, säger professor Lena Claesson-Welsh.
49
Den 5 november tog Cancerfondens forskningsnämnd beslut om vilka forskningsprojekt och forskare Mer informasom får anslag år 2014. 49 av tion om samtliga beviljade anslagsdem är nya anslagstagare.
mottagare finns på cancerfonden.se/ beslut
TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON
REKORD I ÅR IGEN Hur går anslagsprocessen till? Vilka är med och bestämmer och vad betyder pengarna för varje universitet? Detta får du reda på i min intervju med forskningsnämndens ordförande Klas Kärre om du går in på www. youtube.com/ cancerfonden
Nästa år går närmare 355 miljoner kronor till svenska cancerforsknings projekt. Av den summan går hela 132 miljoner kronor till nya ansökningar, vilket är en ökning med 3 miljoner kronor sedan förra året. Resterande 223 miljoner går till forskningsprojekt som Cancerfonden beviljat tidigare år. Merparten av forsknings projekten löper över tre år. Cancerfondens forskningsanslag utses i nationell konkurrens. Det innebär att Cancerfonden låter alla forskningsprojekt konkurrera med varandra oberoende av cancerform. De främsta forskningsprojekten får anslag, det vill säga de med störst chans att nå framgångsrika resultat. 49 nya forskare har i år fått anslag från Cancer fonden. Det har inte förekommit någon extra kvot i tilldelningen för dessa utan de konkurrerar enbart med sin kompetens och med utmärkta forskningsprojekt. – Det är tack vare gåvor från privatpersoner som vi kan finansiera runt 450 forskningsprojekt om året. Det är extra glädjande att i år se att så många unga forskares forskningsprojekt håller en så hög kvalitet. Det är ett styrkebesked från svensk cancerforskning, säger Klas Kärre, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd.
Så här fördelas anslagen till forsknings Karolinska Institutet:
147 mkr
CAMILLA SVENSK
22 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
nya forskare
Lunds universitet:
59 mkr
MIKAEL RISEDAL
Göteborgs universitet:
46 mkr
JOHAN WINGBORG
Hur påverkar behandlingen förmågan att få barn? Docent Claudia Lampic vid Karolinska Institutet är en av forskarna som beviljats anslag av Cancerfonden. Hon får 800 000 kronor för år 2014.
FÖRDELNINGEN ÄR BERÄKNAD PÅ DE NYA ANSÖKNINGAR SOM BEVILJADES DEN 5 NOVEMBER 2013.
– Med anslaget från Cancerfonden kan vi fortsätta vårt arbete med att sätta fokus på sexualitet och fertilitet, aspekter som är särskilt viktiga för unga personer med
HÄLFTEN TILL GRUNDFORSKNING
6,5 %
11,5 %
Klinisk forskning Patientnära forskning.
28,9 %
Translationell forskning Forskning som överbryggar grundforskning och klinisk forskning.
cancer, och att utveckla behandlingar för att förbättra deras livskvalitet, säger Claudia Lampic. Claudia Lampic vill i det forskningsprojekt hon leder tillsammans med Lena Wettergren studera om tonåringar och unga vuxna som behandlats för cancer upplever att behandlingen inverkat negativt på sexualitet och förmågan att få barn. Forskargruppen kommer att testa ett
internetbaserat program för att diskutera och behandla sexuella problem och oro kring fertilitet och fruktsamhet. Förhoppningen hos Claudia Lampic är att få kunskap om vilken påverkan cancerbehandlingen har på unga människors sexuella och reproduktiva hälsa. Hon vill även få ökad förståelse för ungas behov så att behandling och information anpassas därefter.
Har behandlingen av hjärn tumören haft effekt eller inte?
Forskningsmedlen fördelas på detta sätt:
Epidemiologisk forskning Forskning kring sjukdomsorsaker och riskfaktorer.
Claudia Lampic, Karolinska Institutet.
2,4 %
Vårdforskning Forskning om bland annat prevention, vård och rehabilitering.
År 2014 kommer Umeå universitet att ta emot nästan 25 miljoner kronor från Cancerfonden. Av dem går 10,5 miljoner kronor till nya forskningsansökningar, en ökning med 3 miljoner sedan föregående år.
Forskaren Thomas Asklund är en av de forskare som får anslag för första gången. Thomas Asklund får 500 000 kronor 2014 för att fortsätta forska på hjärntumörer och lungcancer. I studien vill han hitta tidiga tecken 50,7 % på om behandlingen haft effekt Grundforskning eller inte. Forskning som – Anslaget innebär ett viktigt bidrag har betydelse till vårt arbete att individualisera för cancerns cancerbehandling, säger Thomas grundläggande Asklund, docent vid Umeå universitet mekanismer. och överläkare. Thomas Asklund fokuserar på patienter med lungcancer och gliom, en allvarlig form av hjärntumör. De 45 patienterna i hans studie erbjuds
antingen strålbehandling, cytostatika eller målstyrda läkemedel som syftar till att hämma blodkärlsförsörjningen till tumörerna. Med olika röntgenmetoder har forskarna tidigare mätt storleken på tumörerna relativt sent under behandlingen. Det har då ibland visat sig att den pågående behandlingen inte haft önskad effekt, men däremot Thomas gett onödiga biverkningar. Asklund, Umeå Denna information har universitet. kommit för sent. Thomas Asklund och hans forskarlag har som mål att nu finna tidiga tecken på behandlingseffekt – eller utebliven sådan – med hjälp av avancerade matematiska metoder. Tidiga tecken skulle göra det möjligt för behandlande läkare att skräddarsy behandlingen för varje patient. Dessutom skulle tidig kunskap bespara patienterna onödiga biverkningar från läkemedel som senare visat sig vara verkningslösa.
projekt per lärosäte: Uppsala universitet:
45 mkr
MARITA ÖNNEBY ELIASSON
Umeå universitet:
24,5 mkr
MATTIAS PETTERSSON
Linköpings universitet:
12,7 mkr
PETER KARLSSON
Stockholms universitet:
9,5 mkr
Övriga lärosäten:
6,3 mkr
ORASIS FOTO
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 23
LINUS GRABÖ
FORSKNING HPVs roll i huvud–halsområdet
Stort tack för allt stöd! Patienter med huvud–halscancer sjukskrivs upp till sex månader och många kan under tiden inte äta på grund av den tuffa behandlingen. Även kroniska biverkningar uppstår, som exempelvis muntorrhet. Professor Tina Dalianis söker metoder som skulle innebära bättre och lindrigare behandlingar. TEXT ÖRJAN ANDERSSON FOTO ROGER SCHEDERIN OCH MELKER DAHLSTRAND
Vilket stöd får du från Cancerfonden?
– Cancerfonden har stöttat min forskning ända sedan 1986. För närvarande får jag en miljon kronor om året i tre år för studier på virus och cancer hos människor samt vaccinutveckling mot cancer. Två virusfamiljer, humant papillomvirus (hpv) och humana polyomvirus, är särskilt betydelsefulla i sammanhanget, säger Tina Dalianis. Vad handlar din forskning om?
TINA DALIANIS Institut: Professor vid Karolinska Institutet, Solna Forskar om: Virus och cancer hos människa samt vaccinutveckling mot cancer 24 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
– Vi har ett antal projekt. Det största rör tonsill- och tungbascancer och hpv:s roll där. På grund av dålig prognos har behandlingen mot all huvud–halscancer (där ovan nämnda tumörer ingår) i allmänhet blivit kraftfullare vilket leder till svåra biverkningar. – Men vår forskning har visat att vissa av patienterna med tonsill- eller tungbascancer förorsakad av hpv-virus har en betydligt bättre prognos med lindrigare behandling.
Dessa har 80-procentig överlevnad jämfört med 20–40 procent för patienter med tonsill- och tungbascancer (och övrig huvud–halscancer) orsakad av exempelvis rökning och alkohol. – Därför skulle man kunna behandla 80 procent av patienter med hpv-positiv cancer på ett lindrigare sätt och de skulle slippa de svåra biverkningarna. I dag utgör patienter med hpv-positiv tonsill- och tungbascancer en fjärdedel av alla patienter med huvud–halscancerfall. Men om tio år kommer de utgöra hälften av alla huvud–halscancerfall eftersom
– Stort tack för allt stöd vi får, säger professor Tina Dalianis. Varje forskare gör kanske ett par riktigt bra fynd i sitt liv. Men utan forskningsstöd hade jag inte lyckats.
studerar närmare. Vi har tittat på 220 patienter där vi har kunnat identifiera 70 som det har gått bra för, och de som har en av biomarkörerna. Nu hoppas vi att de två andra biomarkörerna pekar ut ännu flera patienter inom gruppen som det också har gått bra för med den lindrigare behandlingen. Om vi kan se att kanske 95 procent av alla patienter med en viss biomarkör har klarat sig, då är det sådana patienter vi ska välja ut vid en klinisk studie som syftar till att minska behandlingen.
Tina Dalianis största forskningsprojekt rör tonsill- och tungbascancer och HPVs roll där.
Kan det leda till bättre behandlingar?
– Ja, eftersom varje patient får den behandling som passar bäst för honom eller henne. Och att biverkningarna inte blir värre än nödvändigt. andelen hpv-positiv tonsill- och tungbas– Vi har tre cancer ökar kraftigt. Detta innebär att allt lovande markörer flera patienter kommer att överbehandlas som vi studerar om inget görs. närmare, säger Hur går ni till väga?
– Vi vill hitta biomarkörer som tillsammans med vetskap om att tumörerna är hpv-positiva kan hjälpa oss förutsäga vilka 80 procent av de hpv-positiva tonsill- och tungbascancerfallen som är lättbehandlade och kommer svara bra på lindrigare behandling. – Vi har tre lovande markörer som vi
Tina Dalianis, här tillsammans med sin forskargrupp.
Vad skulle du vilja säga till Cancerfondens givare?
– Stort tack för allt stöd vi får! Varje forskare gör kanske ett par riktigt bra fynd i sitt liv. Men utan forskningsstöd hade jag inte lyckats, och det gäller också för många andra forskare. Stöd kommer även från annat håll, men det är Cancerfonden som funnits i alla år och som gör att vi kan jobba uthålligt. Vi fick kämpa länge för att få gehör i forskarvärlden kring våra rön om hpv och huvud–halscancer, avslutar Tina Dalianis. NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 25
FORSKNING Läkemedlets snåriga väg till patienten
VAD ÄR EN klinisk STUDIE? Färre än 10 procent av cancerpatienter i Sverige deltar i kliniska studier. Och det är en siffra som inte ökar. Variationen är stor avseende diagnos och bostadsort.
Det är dyrt att ta fram ett nytt läkemedel och siffror som brukar florera är 10–15 miljarder kronor.
TEXTER MARITA ÖNNEBY ELIASSON ILLUSTRATIONER MAJA LIDBRINK
Vad menas då med klinisk studie? Det kan betyda en massa olika saker. Vi koncentrerar oss på läkemedelsstudier på cancerpatienter. Docent Jan Zedenius är biträdande vetenskaplig sekreterare på Cancerfonden. Han reder ut begreppen och går igenom olika steg innan en studie kan starta. – Det handlar om integritet och säkerhet. Och det handlar om en del fallgropar man ska försöka undvika. Det är dyrt att ta fram ett nytt läkemedel och siffror som brukar florera är 10–15 miljarder kronor. Den exakta siffran är svår att beräkna. Man betalar inte enbart för forskningen och själva studien utan även för alla ”misslyckade” läkemedel och för marknadsföring med mera. Inom onkologisk behandling kom den första kliniska studien på 1950talet på patienter med blodcancer, akut lymfatisk leukemi. Då studerade man vad som hände om man gav behandling A och ingen behandling eller behandling B och ingen behandling. 1960 kom Helsingfors deklarationen som reglerar hur man får behandla människor. Det kom sig av hemska upptäckter när – Man måste ha Tredje riket föll säkerhetskontroll och man upptäckte för vad som hän- vad som hade skett under krigsåren på der om det exempelvis uppstår människor. – Fasansfulla oväntade biverkningar, säger Jan historier finns upptecknade där Zedenius. 26 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
vetenskapsmän och läkare utförde studier och prövningar på människor utan deras medgivande, säger Jan Zedenius. Nu finns ett tydligt regelverk. I vårt land finns etiska kommittéer med vetenskapsmän och lekmän och andra experter som säger ja eller nej till dessa typer av studier. Läkemedelsverket ska godkänna tester för nya substanser. Förmånsverket är en myndighet som bestämmer om ett läkemedel ska bli godkänt för att bli subventionerat. Hur går det till att starta en studie?
Jo, forskaren formulerar ett studiekoncept. Man utser en ansvarig studieprövare – oftast en läkare – som äger ansvaret. Ett prövningsprotokoll ska tas fram – ett arbete som är noga reglerat. En ansökan ska sändas till Läkemedelsverket för tillstånd att pröva ett läkemedel i studien. Ansökan och tillstånd från etisk kommitté. Dessutom ett godkännande från Datainspektionen på hur man sköter hanteringen av data. Det finns särskilda läkemedelsråd som är landstings- och sjukhusanslutna inom regionerna som ska säga sitt. Därefter skriver man ett avtal mellan en huvudman, till exempel ett sjukhus eller en klinik, och ett läkemedelsföretag i de fall det är läkemedelsföretaget som driver studien. Det är det vanliga i dag.
– Därefter har man ett uppstartsmöte då man beskriver vad som händer under studiens gång och man formulerar rekryteringsmål, det vill säga hur snabbt ska man få in patienter i denna studie? Ska vi ha 100 patienter på 1 år eller ska vi ha 1 000 på 1,5 år? Frågor ställs också om det räcker att rekrytera patienter vid ett sjukhus eller om fler enheter ska gå samman i en så kallad multicenterstudie? – Det här är mycket viktigt, man måste ha realistiska rekryteringsmål. Mängder av studier har fallerat därför att man inte kom i mål. – Man måste också ha säkerhetskontroll för vad som händer om det exempelvis uppstår oväntade biverkningar. Sådana kan leda till att studien avbryts i förtid. När studietiden är över ställer man samman data i en rapport. I regel sker detta genom en artikel i en vetenskaplig tidskrift. Där genomgår materialet en expertbedömning av flera ämnesexperter före godkännande för publicering. – Man måste också skriva en fyllig och uttömmande rapport till Läkemedels verket. Därefter ska man avge en ekonomisk rapport och avtal ska följas upp. – Men sedan är man på banan, säger Jan Zedenius. Allt detta tar tid. På större sjukhus finns kliniska prövningsenheter; de kan vara behjälpliga.
Alltid rätt att dra sig ur Förutsättningar som daterar sig till Helsingforsdeklarationen från 1960 är att varje patient ska ge sitt informerade samtycke. De ska uppge att de har förstått vad det här går ut på. ”Jag är med i studien och jag är beredd på riskerna mm”.
– Det måste vara total frivillighet, säger Jan Zedenius. Hur man rekryterar patienter är känsligt och viktigt. Det får inte råda minsta tvivel om att det skulle vara någon press på patienterna. Varje patient har dessutom rätt att när som helst dra sig
ur studien och det får inte påverka övrig behandling eller rätten till sjukvård. Det har visat sig att för patienter som deltar i kliniska studier, oavsett om de får den effektiva behandlingen eller inte, så går det många gånger bättre för dem. – Orsaken till det är svår att fastställa, men faktum är att alla patienter som ingår i studier följs upp mycket noga och kontinuerligt. Kanske blir de mer ”ompysslade”? Kanske kan tron på den studerade behandlingen bidra?
Vad är att förstå? Komplexa behandlingar fordrar verklig fingertoppskänsla för dem som ska rekrytera patienter till kliniska studier. Kan man verkligen anse att man ger ett informerat samtycke? Det finns väl ett antal gråzoner här? Och vad är att förstå?
kunskap, det vill säga hur mycket man kommer ihåg av informationen. Man har också frågat hur mycket patienterna uppfattar att de ”förstår” och det visar – Ja, det är svårt att veta. Många gånger sig i flera studier att de förstår mer än de kan man väl ifrågasätta både vad ett kan, det vill säga de tycker att de har en informerat samtycke innebär och hur bra uppfattning om studien, men saknar man ska kunna säkerställa att det kunskaper. Hur patienten har tänkt innan uppnåtts, säger professor och psykolog Yvonne Brandberg, Karolinska Institutet. hen har fattat beslutet är inte studerat. Man vet att många patienter bestämmer Kriteriet är ju att patienten fått muntlig sig för att delta eftersom deras läkare har och skriftlig information enligt särskilda ”föreslagit” det. riktlinjer, men det finns ju inte någon – Olika personer har ju olika förmåga kontroll av hur mycket patienten uppfattat att processa information och väga för- och innan hen skriver på. Jag tror att man är nackdelar. Vem kan säga att det är att mer säker på att det är ett informerat val inte förstå att följa vad man uppfattar som när patienterna säger nej. läkarens rekommendation? Man måste – I samband med informerat samtycke väl ändå anta att hen vill ens bästa. Ett finns också en rad problem med inforannat problem är att om man hårdrar mation. Exempelvis att patienterna är det hela kan personer som har lite sämre upprörda av annan information de fått vid konsultationen, att patienterna saknar förståndsgåvor inte delta i studier. vetenskaplig bakgrund – begreppsförvirring, för mycket information, glömska. Hur kan man kontrollera Dessutom är det vanligt med missnöje att patienten har förstått? med information och rädsla att fatta fel – Man kan mäta kunskaper med formulär beslut (kan ju kännas livsavgörande). Den och patienternas uppfattning av hur vanligaste missuppfattningen är att man mycket man förstått. En annat sätt är att tror att den behandling man får i studien den som informerar ber patienten berätta är den bästa. vad hen uppfattat av informationen, diskutera för- och nackdelar med deltagande samt klarlägga missförstånd. Det skulle Vad är att förstå? dock kräva mycket mer av dem som – Det är ett jättesvårt begrepp, säger inkluderar patienter i studier. Yvonne Brandberg. Oftast mäter man
Billigare än Läkerol Akademiska studier bedrivs av forskare utan stöd från industrin som pumpar in pengar. Detta är mycket ovanligt när det gäller läkemedelsstudier.
– Men det är nödvändigt därför att läkemedelsbolag är inte altruistiskt verksamma, säger Jan Zedenius. De är egentligen till för att skapa värde för sina aktie ägare. Sedan gör de mycket nytta på vägen. Men detta innebär att till exempel studier av gamla läkemedel där patenten har gått ut är ointressanta för dem. Men dessa mediciner kan fortfarande vara högintressanta för många patientgrupper. Kan exempelvis acetylsalicylsyra förebygga viss cancer? – Men inget läkemedelsbolag är intresserat av att testa detta för magnecyl är billigare än Läkerol. Det vanliga i dag är industri-
sponsrade studier. Då samarbetar forskaren i regel med ett företag. En säkerhetskommitté kollar under studiens gång att den sköts som den ska, att beskrivningen (monitoreringen) är ok. Till exempel ska biverkningar kontrolleras och omhändertas på rätt sätt. En säkerhetskommitté kan bryta studier. – Om vi ska rekrytera 1 000 patienter så gör vi interimsanalyser efter exempelvis 300 patienter och ser att behandling A kanske är överlägsen behandling B. Då är det oetiskt att ge ytterligare 350 patienter behandling B. Studien bryts och data publiceras. I dag jämförs inte olika läke-
medelsbolags studieresultat på samma cancerformer. – Det vore önskvärt att man i en och samma studie jämförde olika företags preparat, men det är inte vanligt. Bland annat därför är det viktigt att vi kan bedriva akademiska studier. NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 27
FORSKNING Läkemedlets snåriga väg till patienten
Vad vill ni studera? Forskarna pratar om primära endpoints – effektmått. Dessa styr hur studien läggs upp. Och vad man vill studera kan vara vitt skilda ting. Överlevnad, respons på läkemedel, tumörtillväxt, livskvalitet och mycket annat. Det primära effektmåttet avgör beräkningen av power. Hur får man power i studien? – Då måste man räkna på hur många
patienter man måste rekrytera till studien för att man ska kunna statistiskt säkerställa/påvisa en skillnad mellan behandling A och B, säger Jan Zedenius. Och för den beräkningen krävs en pilotstudie på få patienter för att se en ungefärlig skillnad. Utifrån dessa resultat gör man kalkyler. Och här finns mängder av fallgropar, enligt Zedenius, eftersom man ofta rekryterar vissa grupper av patienter. – Man kan ju till exempel inte rekrytera folk som inte kan ge informerat samtycke. Därmed faller exempelvis folk med språksvårigheter bort. Många gånger studerar man patienter där cancern är mycket avancerad, medan behandlingen kanske är mest effektiv i mindre avancerat stadium.
Det förekommer att medlet ger oönskade effekter.
?
Placebo – 30 procent av förväntan Hur anmäler jag mig? Hur kommer jag med i en studie? Får jag mina resekostnader betalda? Hur lång tid måste jag delta? Frågorna kan vara många.
– Prata med din läkare, säger Jan Zedenius. Han eller hon ska veta vilka studier som pågår, om inte så kan de ta reda på det. Ett önskemål från Jan Zedenius är 28 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
att uppgifter om vilka kliniska studier som pågår eller ska inledas ska finnas på Socialstyrelsen eller exempelvis webb platsen 1177.se Att allt fler patienter ingår i kliniska studier är av godo för både patienter och sjukvården. – Det är via forskningen vi kommer framåt och det är din rättighet att delta, säger Jan Zedenius.
– All medicin eller annan behandling påverkar behandlingen i sig. Kanske handlar det till 30 procent om förväntan, säger Jan Zedenius. Den behandling som har starkast placeboeffekt är kirurgi. Man har gjort studier där man skurit i folk utan att fullfölja operationen. God effekt kan ändå uppstå! – Detta är i dag inte etiskt försvarbart, i varje fall aldrig på cancerpatienter, säger kirurgen Jan Zedenius.
Det finns ett antal olika studier
FAS I FAS I är första delen när man tar fram ett nytt läkemedel. Det är då man testar hur mycket man kan ge till en människa utan att det blir oönskade effekter. Vad är den maximala, tolerabla dosen för att få maximal effekt? – Här måste vi ha super
noga koll på bieffekter. Detta är kostsamma studier på få individer. Akademiska studier tar sig inte lätt an denna fas. Man behöver alltså ett läkemedelsföretags alla miljoner när man sätter igång en fas I-studie, säger Jan Zedenius.
FAS II FAS II rekryterar patienter för att se om medlet ger någon effekt. Måtten kan vara att krympa tumören, förlänga tiden till tumörtillväxt eller öka livslängden. – När man har uttömt alla gängse behandlingar studerar man det nya läkemedlet på patientgrupper som är klara med kirurgi och för vilka de vanliga läkemedlen inte fungerar.
Detta är helt i sin ordning om det sker under kontrollerade former och med patientens medgivande. Många läkemedels studier strandar här. De visar ingen effekt. Medlet kan fungera utomordentligt på möss och i laboratoriet men inte på människa. – Här lottar man inte folk utan alla får medlet.
FAS III FAS III-STUDIEN är en större studie, mellan 150 och 5 000 och ännu fler patienter ingår. När det gäller vissa förebyggande behandlingar efter operation av exempelvis bröstcancer är det inte sällan över 5 000 som deltar, att jämföra med studier av blodtrycksbehandlingar där upp emot 50 000 patienter deltar. – I fas III-studier tittar vi på behandlingsnyttan.
Kan vi se nytta i en större patientgrupp? Detta är grunden för att läkemedlet blir godkänt, registrerat och kan komma ut på marknaden. Ofta är det många centra inblandade – multicenterstudier. – Det ideala är att studierna är randomiserade – lottade slumpvis – och att de är dubbelblinda, det vill säga varken patienten eller läkaren vet vad patienten får.
FAS IV FAS IV-STUDIER är nästa steg. Då tittar forskarna på hur det ser ut i verkligheten. Det sker efter att behandlingen är godkänd och läkemedlet registrerat. – Då tittar man på folk som är äldre, sjuka på annat sätt, har andra sjukdomar som de som deltog
i de tidigare studierna inte fick ha. Man undersöker hur det fungerar på andra sjukhus som inte deltagit i själva studierna. Man kan säga att man studerar den nya behandlingen i verkligheten, hur det blir ”på riktigt”, säger Jan Zedenius.
Kliniska studier samordnas Regeringen öronmärker pengar för att stödja och samordna den kliniska forskningen på ett nationellt plan: 40 miljarder 2014 och 2015. Därefter 50 miljarder per år från och med 2016.
En utredning om hur den kliniska forskningen ska samordnas på ett nationellt plan är också på gång. Enligt utbildningsminister Jan Björklund i svt:s Rapport kan det bli tal om ett nytt, statligt institut. – Vi är ett litet land med få och väl behandlade invånare vilket gör att vi inte är aktuella för alla typer av studier. Ett mål är därför att identifiera specifika insatser vi kan göra för att Sverige ska kunna nischa sig, säger den statliga utredaren Ingrid Petersson till tidningen Life Science Sweden.
Gott initiativ Klas Kärre, professor och ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd, anser att utredningen är ett välkommet initiativ.
– Ett av de mest alarmerande tecknen på att det krävs åtgärder är att antalet kliniska prövningar har minskat påtagligt de senaste åren, säger han. Kliniska studier är viktiga för att pröva ut nya läkemedel och andra behandlingar, och när de är godkända är det viktigt att studera vilka patienter som har mest nytta av dem och hur olika behandlingar kan kombineras. Detta kräver ofta ett samarbete mellan olika parter som bidrar med sina kunskaper, analysmetoder och patientgrupper. – På Cancerfonden får vi också in forskningsansökningar som pekar på behovet av nationell samordning, säger Klas Kärre. Regeringen betonar i sina direktiv att utredningen bör analysera hur man får till stånd en fruktbar samKlas Kärre, verkan mellan sjukvård, akademi och professor och industri. Cancerfonden instämmer i ordförande i denna bedömning. Cancerfondens – Kliniska studier är det som för forskningsut ny kunskap från många olika fält nämnd. inom cancerforskningen till gagn för patienterna, så detta är en nyckelfråga, säger Klas Kärre. LISA JACOBSON NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 29
30 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
LITA PÅ LIVET För mig är tillit ett centralt begrepp, i livet
och i min tro. Jag tänker att begreppet tro i mycket kan översättas till tillit, vilket det också görs på engelska där begreppet faith ofta översätts till svenskans tro. Vi människor föds med en inneboende tillit till livet, oss själva och till andra människor och om man ser på ett litet barn så är det fullkomligt obekymrat om vilken famn det vilar i eller vem som finns i närheten, åt minstone en tid. Det lilla barnet förutsätter det goda och ser livet bara som möjligheter.
att återskapa tilliten är att komma närmare varandra igen.
Så mycket av det vi är med om i vardagen bygger ändå på en grundläggande tillit. Vi måste kunna förutsätta hur andra människor ska agera i vissa situationer för att tillvaron ska fungera. Vi behöver, till exempel, lita på Men denna grundtillit förlorar vi alltför snart att busschauffören kör dit hen ska och att jag och vi lär oss ganska snabbt att tilliten så lätt kan gå på trottoaren och möta andra utan att kan skadas. Vi lär oss att vi inte alltid kan lita något ont ska hända. Det finns tusentals andra på andra och att även vi själva ibland bidrar exempel på att tilliten måste finnas där, annars till att andras tillit skadas. skulle inget fungera. Vissa människor kan få sin tillit så skadad av andra att det nästan är irreparabelt och Tillit är lite grann som att åter göra sig till ett kanske är det den värsta konsekvensen för barn och att förutsätta det goda i de människor många brottsoffer. vi möter och att de vill oss väl. Vi tar en risk att Men även livet självt kan skada vår tillit, bli besvikna ibland, men i de flesta fall tror jag när vi eller anhöriga drabbas av sjukdom att vi får så mycket igen och, som sagt, alternaeller död eller när något annat som vi inte tivet är så mycket värre. kan styra över händer och som vi upplever som destruktivt. Också gentemot oss själva kan vi försöka öva oss i att känna tillit. Våga lita på att vi är Men trots det är det så viktigt att försöka värdefulla, att vi räknas och att det vi känner hitta tillbaks till tilliten eftersom alternativet och tycker är viktigt. Det är svårt ibland, men är så fruktansvärt. Alternativet är misstro tilliten kan också vara en kraft som kan bära och cynism och det leder så lätt till instängd- också genom de mörka delarna av våra liv. het och hopplöshet. När vi förlorar tilliten skapas det avstånd mellan oss människor och STEFAN NILSSON, DIREKTOR ERSTA DIAKONI
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 31
KRÖNIKA Elisabet Höglund
Att stärka sitt varumärke
Elisabet Höglund frilansjournalist, författare och konstnär
Bara under det senaste året har många kända människor i Sverige trätt fram och avslöjat sin cancer. Varje gång blir jag lika förvånad och lika chockad. Har hon fått cancer? Har han fått cancer? Och så unga sen! Så hemskt! Jag lider med dem därför att jag vet hur de mår, hur de kastas mellan hopp och förtvivlan, hur dödsångesten griper tag i dem och hur misshandlade de blir när cellgifterna pumpas in i deras kroppar. Men något annat har också slagit mig. Det känns som om cancern har blivit ett sätt att stärka sitt eget varumärke. Jag vet att detta låter cyniskt – men har jag någon kritik mot detta så är den kritiken i lika hög grad riktad mot mig själv. Jag har ju också frikostigt bjudit på mina sorgliga erfarenheter och mitt obeskrivliga lidande. Det har på något sätt blivit status att ha eller ha haft cancer, särskilt om man lyckats slita sig igenom sjukdomen och komma ut frisk på andra sidan. Att ha eller ha haft cancer är som att ha varit med i kriget. Och den som har tagit sig igenom ett sådant helvete är värd alla hyllningar. Att efteråt kunna
32 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
HANNA TELEMAN
I min förra krönika skrev jag om den nya öppen heten när det gäller cancer. Allt fler människor vågar i dag öppet tala om sin sjukdom. Man får följa deras kamp mot cancern och den ofta plågsamma behandling de tvingas underkasta sig. Den mest uppmärksammade personen är Kristian Gidlund, som i höstas avled av sin cancer 29 år gammal. Ända sen han mottog cancerbeskedet i mars 2011 bloggade han om sin sjukdom. Bloggen blev till slut en bok, och en bästsäljande sådan. Aldrig har människor deltagit så intensivt i en ung människas hopplösa kamp mot cancern som i fallet Kristian Gidlund. Själv har jag också talat öppet om mina cancersjukdomar, den ena på bukspottkörteln, den andra i sköldkörteln. Till att börja med var jag rädd för att prata om dem. Tänk om jag aldrig mer får några erbjudanden om jobb och uppdrag om det kommer fram att jag drabbats av cancer? Men än så länge har inte mina farhågor besannats. Än så länge har jag inte fått sparken från Aftonbladet, där jag medarbetar. Man kan ju inte sparka en cancersjuk kvinna. Eller …?
säga: ”Jag överlevde cancern. Den tog inte mitt liv” är stort. De senaste två åren har vi inte bara kunnat följa Kristian Gidlunds tragiska och lönlösa kamp mot magcancern via hans blogg, via intervjuer och via hans bok. Vi har kunnat följa tv-profilen Katarina Hultlings kamp mot bröstcancern. Vi har fått följa journalisten Pamela Anderssons kamp mot hjärn tumören. Vi har följa tv-profilen Ann-Britt Petterssons kamp mot tunntarmscancern, Ingvar Oldsbergs kamp mot sin ändtarmscancer och sportprofilen Roger Blomkvists kamp mot tjocktarmscancern. Ytterligare kända profiler har den senaste tiden sällat sig till denna grupp, nämligen skådespelerskan Kim Anderzon, som drabbats av cancer i ryggen och skådespelerskan Regina Lund samt stå-uppkomikern Christine Meltzer, som båda drabbats av bröstcancer. Jag ska heller inte glömma mig själv i sammanhanget – och inte heller alla de betydligt mindre kända människor som drabbats av denna hemska sjukdom, men som inte har haft samma offentliga forum att gråta ut i som vi privilegierade.
Årets tv-sända gala Tillsammans mot cancer blev en succé på många plan. Insamlingsresultatet 63,5 miljoner kronor kan jämföras med fjolårets rekord på 49 miljoner. TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO ANDREA BJÖRSELL
VÄRDIG AVSLUTNING på insamlingsmånaden oktober
Vi följde artisten Regina Lund i en dokumentär. I galan uppmanade hon oss att inte glömma bort att leva, leva.
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 33
GALA Tillsammans mot cancer
Pontus de Wolfe omhållen av hust ru och svärmor, Elsa och Helene Billgren – årets rosa bandetdesigner.
Programledarna Kristin Kaspersen och Tilde de Paula Eby imponeras av årets insamlingsresultat, 63,5 miljoner kronor.
Hos 15 telefonister var det kö för att skänka gåvor och ica som varit en trogen sponsor gladde oss med sin gåva på 16 miljoner kronor som de skrapat ihop genom att vi kunder köpt rosamärkta varor i deras butiker. Mycket var nytt i år, kanske du noterade som knappade in kanalen Sjuan. Vi fick följa patienter med olika cancerdiagnoser, inte bara bröstcancer. En öppenhjärtig Ralf Edström berättade om sin tumörsjukdom och behandlingens biverkan. Regina Lund klev modigt upp på scenen. Med bart huvud uppmanade hon oss att leva, leva, leva. Stämningsläget i den två timmar långa galan gick i vågor; starka berättelser blandades med ett imponerande artistuppbåd och lågmäld humor i en alltigenom värdig nivå. Ingen kunde stå oberörd över Rasmus Dahls berättelse om livet med hustru Sophie som före sin död i bröstcancer planerade för den kvarvarande maken och lille Julian. 34 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
ICAs vd Anders Svensson togs emot på tv-galan av Stefan Bergh, Cancerfondens generalsekreterare.
Deltagarna från Idol 2013
framförde hyllningslåten ”I will be here” till minne av Edvin Berg. Edvin dog i blodcancer 18 år gammal. Låten är släppt till försäljning på iTunes och vinsten går till Cancerfonden. Flera forskare ingav hopp om framtida behandlingar och stigande överlevnadssiffror. – Det var en oförglömlig och känslomässigt omtumlande kväll, sammanfattar Stefan Bergh, Cancerfondens generalsekreterare. Vi är fantastiskt glada över det fina insamlingsresultatet. Ett stort tack till sponsorer och privatpersoner som via Rosa Bandet engagerat sig genom att samla in pengar och sprida våra budskap.
Rickard Söderberg och Charlotte Perrelli sjöng avslutningssången medan snön dalade.
Paul Svensson, Katarina Hultling och Pamela Andersson – några av Cancerfondens ambassadörer.
”Vi kommer aldrig att dö” spelade Nils Landgren på sin röda trombon. Publiken visade sitt gillande genom att lysa med sina mobiltelefoner.
Peter Jöback sjöng ”Annars vore jag inte jag” ur musikalen Livet är en schlager. Idoldeltagarna sjöng Edvin Bergs (bilden) tolkning av låten ”I will be here.” Låten finns på ITunes och Spotify för nedladdning. Intäkterna går till Cancerfonden. Nu toppar låten Digilistan – före Justin Bieber! NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 35
Initiativtagarna Inga-Lill Lellky med dotter Alexandra.
Hitta någon att tala med på cancerkompisar.se Inga-Lill Lellky och hennes dotter Alexandra drog igång cancerkompisar.se – en förmedlingstjänst för anhöriga till cancerdrabbade som vill ha någon i samma sits att prata med. – Det hade jag själv velat ha när min man var sjuk. Alla tänker på den sjuka, men glömmer hur de runt om mår. Inga-Lill, om någon, vet hur det är att stå vid sidan om och se någon tyna bort. Hennes man Björn fick cancer och dog 51 år gammal inom loppet av två år. Det har gått tolv år sedan Björn dog hemma i villan i Malmö med sin familj omkring sig. Och för ett år sedan såg cancerkompisar.se dagens ljus. – Jag hade pratat om att ge ut en bok som byggde på mina dagboksanteckningar, men så kom Alexandra på att vi gör en sajt som hjälper andra. Nu är det hon, jag och min son Alexander som sköter den ideellt. Inga-Lill och Björn träffades när båda
var nyskilda med barn på var sitt håll. ”Han var min soulmate.” 36 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
De fick sex friska år. En dag ringde Björns chef och sade att Björn var på akuten med magsmärtor. – Jag blev inte ens orolig, han var ju kärnfrisk. Men smärtan kom från en elakartad tumör. Den opererades bort och Björn fick ett återfall bara ett år senare. – Jag minns hur vi satt inne hos läkaren som sade att det inte såg bra ut. Det var i oktober. Björn drämde näven i bordet och sade: ”Jag vill veta sanningen. Hur lång tid har jag kvar. Det är mitt liv det handlar om.” Om du lever över jul har du tur, blev svaret. Inga-Lill bara grät tills Björn sade: ”Ska du böla så vill jag inte ha dig i min närhet.” – Så jag bet ihop och grät när han inte såg. Björn gjorde också sin ”bucketlist”.
Han ville göra tre saker: gifta sig, köpa en bmw och bygga ut utedasset vid stugan. – Jag sa ja till bröllop, men tänkte ”vad ska det tjäna till, du ska ju ändå dö”. En av de där förbjudna tankarna som jag hade velat kunna dela med någon. Han köpte sin älskade bmw, han körde hela vägen ner till Provence – med morfindroppet i venen. – Och vi renoverade utedasset precis som han ville. Slutet gick fort och han dog den 24 augusti. Han ville att det skulle stå ”fortsättning följer … ” på sin gravsten. – Vad det var för fortsättning visste vi ju inte då, men för mig lever han vidare genom cancerkompisar.se, säger Inga-Lill Lellky. BIRGITTA FORSSELL
MÖTESPLATS FÖR ANHÖRIGA Sajten är till enbart för anhöriga. Här ska du hitta en kompis som du kan prata helt fritt med; du kan prata med någon som verkligen vet hur det är. På sajten skriver man vad man söker. Exempelvis att man vill ha kontakt med en kvinna i samma ålder som också har en man med lungcancer. – Vi har hittills lyckats para ihop folk med den de söker, säger Alexandra Lellky som tillsammans med sin mamma startat cancerkompisar.se
Mamma i himlen Fellan ska spela sin första innebandymatch någonsin och han är nervös. Hans pappa måste jobba men hans mamma har lovat att komma och titta. Det är bara ett problem. Hon kommer att se på uppifrån himlen. Fellans mamma finns nämligen inte längre. Hon är död, Himlen suger i cancer. Andreas Hur ska Hasselberg För varje bok 10-årige Fellan & Vera Mulder som säljs går klara sig i inne- Pris: 129 kronor 10 procent bandymatchen www.idusforlag.se/ av vinsten till och i livet med himlen_suger Cancerfonden. en mamma uppe i himlen? Författaren hoppas att boken ska kunna användas som ett verktyg i samtal med barn om svåra ämnen som cancer, döden och livet.
Livsfarligt att leva ”Texten handlar om att våga leva även om det ibland kan vara livsfarligt.” Det är författarens egna ord. På ett osenti mentalt men personligt sätt skriver han, som fortfarande är frisk, om sin situation då han drabbades av cancer. Först en gång och några år efter avslutad behandling ytterligare en gång. Vi får följa honom och hans fru genom hela sjukdoms förloppet, från utredning och diagnos till dess behandlingen avslutades.
La vie inte alltid som man tänkt sig Förlag: Publit.se Antal sidor: 213 Pris: 189 kronor
Betala för tv-tittandet – är det jämlikt? När man är svårt sjuk och ligger på sjukhus behövs distraktion för att minska oroande tankar och smärta. Läsning är ett sätt, men många gånger är man för trött och orolig för att kunna koncentrera sig på en bok. Att titta på tv kan vara ett bra sätt att distrahera sig och att tankemässigt komma ifrån den egna situationen en stund. Men det kan vara jobbigt att ta sig ut i dagrummet. På många avdelningar finns därför tv-apparater i taket ovanför sängen. Det är ju jättebra! Men, på många avdelningar kostar det pengar att titta på den! Patienter som vill använda tv måste dessutom skriva på ett ”hyreskontrakt”. Det är ju ofta osäkert hur länge man ska stanna på sjukhuset så kontrakt kan skrivas för ett eller flera dygn. Att hantera hyreskontrakten är en av sjuksköterskornas uppgifter. Kostnaden på en avdelning på Karolinska Universitetssjukhuset för det första dygnet är 50 kronor; hyr man för två dagar blir det 90 kronor, tre dagar 125, fyra dagar 155 och fem dagar 185 kronor. Därefter kostar det 25 kronor per dag. När kontraktstiden är ute stängs tv-apparaten av, även om det är mitt i ett program. Då måste sjuksköterskan som hanterar kontrakten tillkallas och ett nytt kontrakt upprättas.
Det är ojämlikt att man måste betala för detta, när all annan service på avdelningen är lika för alla.
Att svårt sjuka patienter inte får se på tv i sängen
VINN BOKEN! Svara rätt på frågan: Hur mycket samlade Cancerfonden in under tv-galan TillsamBoken Hope mans mot cancer? av Lotta Tenor 49,5 miljoner har vunnits av: 59,5 miljoner Sonja RosbergKarlsson, Helsingborg 63,5 miljoner Kirsten Hjertberg, Skicka svaret, namn och Växjö adress till: marita.onneby@ cancerfonden.se eller Marita Önneby, Cancerfonden, 101 55 Stockholm.
gratis är problematiskt! Det borde dessutom finnas viktigare uppgifter för sjuksköterskor än att hantera hyreskontrakten, och deras arbetstid kostar också. Det är även ojämlikt att man måste betala för detta, när all annan service på avdelningen är lika för alla. Pekar utvecklingen mot att cateringföretag kommer till avdelningen och säljer särskild mat till dem som kan betala?
Yvonne Brandberg Psykolog vid Radiumhemmet i Stockholm
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 37
CANCERFONDEN Generalsekreteraren har ordet
Rekordhöst för Cancerfonden På Cancerfonden har vi hunnit till upploppet av höstterminen och vilken höst det har varit! Ska jag sammanfatta den i ett ord får det bli ”rekord”!
För oss på Cancerfonden är Rosa Bandet-kampanjen en av årets stora höjdpunkter. Kampanjen, som i år var den elfte i ordningen, sträcker sig över hela oktober månad och engagerar såväl privatpersoner som företag runt om i Sverige. Kampanjen avslutas med en direktsänd tv-gala som i år sändes från Cirkus i Stockholm. Årets gala, Tillsammans mot cancer, riktade inte strålkastaren bara mot bröstcancer utan mot cancer i stort. En annan skillnad mot tidigare år är att vi bytt tv-kanal – från trean till tv 4-gruppens Sjuan. Förändringarna mottogs väl. När kampanjen och tv-galan summerades på
kvällen den 28 oktober hade insamlingen nått, just det, rekordsiffran 63,5 miljoner kronor, att jämföras med 49 miljoner kronor i fjol. Rekord redovisade också våra samarbetspartner ica och Apoteket. 16 miljoner kronor från ica och 5,5 miljoner kronor från Apoteket. Bakom dessa fantastiska siffror står alla ni givare som genom
MÄN, INSJUKNADE 2011 Prostatacancer Hudcancer Tjock- och ändtarmscancer Urinvägscancer Lungcancer
38 | RÄDDA LIVET | NUMMER FYRA 2013
att köpa produkter på olika sätt bidrar till svensk cancerforskning. Det är tack vare er och ert djupa engagemang som cancerforskare i 450 olika svenska forskningsprojekt, under nästa år, får dela på mer pengar än någonsin från Cancerfonden. Hela 355 miljoner kronor. Förra året var summan 339 miljoner kronor. Bland alla som vill bidra till forskning och
ökad kunskap om cancer finns Cancerfondens nyutnämnda ambassadörer. Folkkära idrottaren Magdalena Forsberg, tidningsmakaren och journalisten Pamela Andersson, stjärnkocken Paul Svensson och fotbollslegenden Ralf Edström har på olika sätt, utifrån sina egna erfarenheter, redan gjort enastående insatser för Cancerfonden. Till er vill jag rikta ett speciellt tack! Efter en intensiv men rolig höst för oss på Cancerfonden hägrar, några veckor bort, en välbehövd julledighet. Vi ses 2014!
KVINNOR, INSJUKNADE 2011 9 663 4 935 3 286 1 957 1 962
Bröstcancer Hudcancer Tjock- och ändtarmscancer Lungcancer Livmoderkroppscancer
8 382 4 163 3 022 1 803 1 431
Det här är Cancerfonden Cancerfondens vision är att besegra cancer*. Målet är att fler ska överleva och färre ska drabbas av cancer.
BLI STÖDMEDLEM
För att nå visionen finansierar Cancerfonden
svensk cancerforskning – forskning som hela tiden gör framsteg och leder till att fler liv kan räddas. Men Cancerfonden ska också påverka cancerfrågan här och nu genom opinionsbildning. Cancerfonden är den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning. Varje år finansieras cirka 450 forsknings- och vårdutvecklingsprojekt via Cancerfonden. Cancerfonden har inga statliga bidrag utan är helt beroende av testamenten och gåvor från privatpersoner och företag. Cancerfondens insamlingskonton bevakas av Svensk Insamlingskontroll, si. De kontrollerar att insamlade medel går till avsett ändamål. För 2012 gick 14,9 procent till insamlings- och administrations kostnader. Enligt SIs regler får maximalt 25 procent gå till detta.
Cancer är samlingsnamnet på cirka 200 olika sjukdomar som kännetecknas av onormal celldelning. Mer än 60 procent av dem som får en cancerdiagnos blir friska. Cancer är den vanligaste dödsorsaken före 80 års ålder.
Starta ett regelbundet givande på cancerfonden.se eller ring 020-59 59 59. Valfriheten är stor – du väljer själv hur ofta och hur mycket du vill ge.
GE EN GÅVA På cancerfonden.se kan du enkelt ge en gåva med ditt vanliga betalkort eller via din internetbank. Du kan också sätta in valfritt belopp på plusgiro 90 1986-0 eller bankgiro 901-9514.
GE EN MINNESGÅVA Cancerfonden får in cirka 60 miljoner kronor genom minnesgåvor
CANCERFONDEN ... grundades 1951 med syfte att stärka svensk cancerforskning finansierar 2013 svensk cancerforskning, tjänster
KÖP LOTTER I CANCER FONDENS RIKSLOTTERI Cancerfondens Rikslotteri är ett skrap lotteri där hela överskottet går till Cancerfonden. Lotterna köper du på vår webbplats, cancerfonden.se
AKTIEGÅVA
BLI FÖRETAGSVÄN
för att hedra minnet av en avliden vän eller släkting. På cancerfonden.se skänker du enkelt din minnesgåva eller engagerar familj och vänner genom att starta en minnesinsamling. Du kan även ringa in din minnesgåva på telefon 020-59 59 59.
TESTAMENTERA Att testamentera till Cancerfonden är att ge en gåva för livet. Ett testamente till Cancerfonden kan omfatta kontanter, aktier, fondandelar, fastigheter eller värdeföremål av olika slag. Cancerfonden är befriad från skatt på ränteintäkter, aktieutdelningar och kapitalvins
mm, med 392 miljoner kronor finansierar de bästa forskningsprojekten i nationell konkurrens har inga statliga bidrag
Ett stödmedlemskap i Cancerfonden kostar 200 kronor per år. Som Stödmedlem får du varje år fyra nummer av Rädda Livet och kan där följa Cancerfondens verksamhet och forskningens framsteg.
Du kan skattefritt skänka utdelningen från dina börsnoterade aktier till Cancerfonden, dock före bolagsstämman. Ta hjälp av din bank eller besök oss på cancerfonden.se
Så här kan du bidra BLI MÅNADSGIVARE
ter. Som testamentstagare tar vi ett ansvar för att testamentet verkställs med respekt för allt det som testamentet omfattar.
Välj ett digitalt företagspaket mellan 5 000 och 50 000 kronor. Som Företagsvän får ni ett digitalt nyhetsbrev och banners till er webbplats. Beställ direkt på cancerfonden.se/ foretagsvan eller ring 020-59 59 59.
BLI SPONSOR Cancerfonden erbjuder företag unika möjligheter att arbeta med sponsring, dels i kampanj, dels på årsbasis. Kontakta Elin Björklund: elin. bjorklund@cancerfonden.se som berättar om aktivering genom produkt försäljning och kommunikation.
mottog cirka 868 000 gåvor under 2012 har 5 500 kontakter varje år via Informations- och stödlinjen har 49 anställda
har 28 huvudmän har samlat in mer än 8 miljarder kronor och delat ut nästan lika mycket till svensk cancerforskning.
NUMMER FYRA 2013 | RÄDDA LIVET | 39
B-POST Retur till: Cancerfonden 101 55 Stockholm
Ta chansen – vinn upp till 1 miljon direkt på skrapet i mobilen eller på nätet
PostkodLotteriet säljer lotter, bingospel och skraplotter där våra kunder får dela på hundratals miljoner per år. Överskottet skänker vi sedan till de organisationer som vi stödjer. Förra året fick våra lottköpare dela på 1,2 miljarder kronor! Under samma period bidrog de till att vi kunde dela ut över 1 miljard till Cancerfonden och våra övriga 43 förmånstagare. Skrapa lotter i mobilen För att kunna bidra med ännu mer pengar till våra
förmånstagare kan du numera skrapa lotter och spela Bingo på nätet. Skraplotterna kan du också skrapa i mobilen! Har du inte redan gjort det, gå in på postkodlotteriet.se och skapa ett konto så har du chans att vinna upp till en miljon! Världens tredje största privata givare Tillsammans med våra systerlotterier i Holland och Storbritannien har vi de senaste 20 åren skänkt ca 40 miljarder kronor till välgörande ändamål, vilket gör oss till världens tredje största privata givare.
Du hittar våra lotter och spel på postkodlotteriet.se Cancerfonden_dec.indd 1
2013-11-12 10:41