August · 02-15
Migræne & Hovedpineforeningen Medlemsblad -for patienter med hovedpine og migræne
www.hovedpineforeningen.dk
Formandens indlæg I år har vi fået rigtig meget fokus på migræne/hovedpine fra dagblade stort oplæg i JP, ugeaviser og diverse dameblade plus DR. Rart at de er ved at få øjnene op for vores sygdom og den lange ventetid, som er ganske urimelig. Og glædeligt når nogle vil stå frem og fortælle om deres sygdom, tak for det både Ulla og Bente, det er med til at skabe debat. Vores medlemstal er også pænt stigende, hver gang der har været noget i medierne, kan vi se, der kommer nye tilmeldinger, det er dejligt.
tilmelding , så vi undgår folk melder sig til et kursus, men aldrig får betalt og dermed tager pladsen op for andre. I vil modtage en mail med jeres brugernavn og password, dem der ikke har oplyst e-mail. får et brev med posten, og vi beder jer venligst om at gå ind i systemet og sætte jeres e-mail ind. Vi beder alle løbende opdatere jeres oplysninger, når I har ændringer, vi får altid ca. 100 mails retur, fordi folk ikke opdaterer, nu skal I selv gøre det, ellers mister I vigtige nyhedsbreve m.m.
Vi har fået to nye bestyrelsesmedlemmer, som vi byder velkommen, det er psykolog Sanne Rægaard Kold og sygeplejerske Maria I. Egelund, som begge vil deltage sammen med Laila i Hovedpineskolen samt medlem Sonja B. Ramsøe. Desværre har vi måttet sige farvel til vores kasserer og blæksprutte igennem snart 16 år, Connie Nielson, der nu ønsker at gå på pension, vi takker Connie for hendes store engagement i vores foreningen, hun bliver dog som revisor. Connie overtager revisorposten fra Rikke S. Poulsen, som vi også har haft glæde af i rigtig mange år. Vi takker også af til Lykkelisa Garding, der har fået en søn, og kan derfor ikke afse mere tid. Vi vil fortsætte med Hovedpineskolen to gange til efteråret og to gange til foråret. Vi har måtte aflyse i Odense den 30.5 og vi har valgt også at aflyse Aarhus den 22.8, der er for få tilmeldinger, når først det gode vejr sætter ind, så det har vi lært af.
Vi forventer, at være klar med det nye system omkring 1. august 2015 og vi håber, I alle vil tage godt i mod det nye system og undskylder på forhånd eventuelle gener, det vil føre med sig, indtil vi er helt på plads. Det skulle gerne blive en lettelse for alle.
Vi overgår til et nyt administrationssystem og samarbejdspartnere. Det betyder, at alle medlemmer fremover skal bruge et brugernavn og adgangskode for at kunne komme ind i debatforum, tilmelde sig til kurser og andre arrangementer, ændre adresse, e-mail., tlf. nr. og navneskift o.l. Online tilmelding af de fleste kurser og betaling skal ske sammen med
Hvis der er nogen af jer der har oplevet en god behandler eller en god neurolog, har deltaget i forsøg eller har prøvet andre ting - hører vi gerne fra jer. Send en mail til post@hovedpineforeningen.dk og vi bringer det under læserbreve. Der er alt for lang ventetid på neurologer i DK, har skrevet både til regionerne og sundhedsministeren, men svaret er: Der er for få neurologer. Har kontaktet en Hovedpineklinik i Kiel ved professor Göbel, som skulle være meget dygtig. Der er ventetid til nov. 2015. Gå ind og se mere på www.schmerzklinik.de, de tager patienter også fra Danmark, og da det er indenfor EU, får man godtgørelse for noget af beløbet, men man skal først selv betale. Men spørg i regionen først, der er nogle specielle regler der skal overholdes. Med venlig sommerhilsen og pas godt på jer selv! Hanne Johannsen Formand
HUSK AT BRUGE VORES FORUMSIDE OG DEBATTER MED HINANDEN, DET ER LÆRERIGT FOR ALLE! Der er mange medlemsfordele, bl.a. gratis socialrådgiver look jer ind på medlemmernes side på www.hovedpineforeningen.dk.
Sekretariat: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52, fax 74 42 76 52 Læserbreve sendes til ovenstående adresse eller på e-mail: post@hovedpineforeningen.dk
Layout/tryk: Reklamehuset Sønderborg ApS Tlf. 74 42 74 60 Næste nr.: Udkommer december 2015. Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde 1. november 2015, pr. e-mail: post@hovedpineforeningen.dk.
Bestyrelsen i Hovedpineforeningen Formand Hanne Johannsen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 61 60 55 53, 70 22 00 52 hanne@hovedpineforeningen.dk Næstformand Inge Stuckert Årø 135, 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@jubii.dk Bestyrelsesmedlemmer Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. S. TH. Bolig 260 2300 Kbh. S Tlf. 32 57 29 60 Laila Bendix Promenadebyen 2, 8. s., 5000 Odense C Laila@hovedpineforeningen.dk Ulla Pedersen Solbakkevej 7, 7480 Vildbjerg Tlf. 97 13 18 42 ullagpedersen@gmail.com Sanne Rægaard Kold Otte Ruds Gade 36, 4.s. tv 8200 Aarhus N s.r.kold@hotmail.com Maria Isabella Egelund Markskiftevej 7, 2300 København S Tlf. 24 60 83 10 fruegelund@gmail.com Suppleanter Litten Ringberg Normasvej 35, 2000 Frederiksberg ringberg@lite.dk Bente Lauridsen Parallelvej 4, 6400 Sønderborg Tlf. 30 87 18 51 bml@bbsyd.dk Revisor Connie Nielson Margretheparken 94, 6400 Sønderborg Tlf. 25 85 37 54 c.nielson@stofanet.dk Revisorsuppleant Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup, 5610 Assens Tlf. 22 71 96 46 troldfun@hotmail.com
Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.) Læserbreve: Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve.
2
Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464
Mød os på facebook facebook.com/hovedpineforeningen
AT LEVE MED HOVEDPINE OG MIGRÆNE Vores populære endags kursus kommer rundt i landet igen: Lørdag 31. oktober 2015: Scandic Hvidovre, Kettevej 4, Hvidovre Lørdag 14. november 2015: Esbjerg Conference Hotel, Stormgade 200, Esbjerg Lørdag 12. marts 2016: Scandic Århus Vest, Rytoften 3, Aarhus Lørdag 2. april 2016: Scandic Ringsted, Nørretorv 57, Ringsted Hovedpinekurserne er for dig, der: • Lider af hovedpine og migræne • Har svært ved at få hverdagen til at hænge sammen på grund af smerter • Ønsker inspiration til at håndtere din sygdom
Værd at vide om kurset: • Undervisningsmateriale udsendes ca. en uge inden kurset afholdes • Der er plads til 12-24 deltagere på hvert hold • Der serveres en let frokost samt kaffe, te, frugt og kage i pauserne • Tid kl. 9.30-16.30 • Pris: medlemmer 150 kr. | ikke-medlemmer 350 kr. (Vi forbeholder os ret til at aflyse ved for få tilmeldinger). Tilmeld dig og betal i vores nye system - info er afsendt med post og pr. mail. Tilmelding og betaling skal ske, senest én måned før kurset starter! Støttet af:
GRATIS FOREDRAG om migræne og akupunktur
Foredrag med Song Guo i Aalborg
Gå hjem-møde den 29.9.15 i Allerød fra kl. 17-18.30
Søndag den 4.10.15 kl. 14.00-16.00
Akupunktør og bevægelsespædagog Catrine Marcussen fortæller om hvordan man kan belyse migræne fra den kinesiske medicins vinkel. Hvilke såkaldte ubalancer er der tale om, og er det mon symptomer du genkender fra din egen sygehistorie? Er du nysgerrig på om akupunktur kan have positiv indvirkning på migræne? Er det en mirakelkur? Gør akupunktur ondt og hvilke bivirkninger skal man deale med? Kom og få lidt baggrundsviden og også svar på alle dine spørgsmål. Der vil blive mulighed for en gratis prøvebehandling for enkelte deltager. Sted: Akupunktur klinikken, Stationspassagen 6 F stuen, 3450 Allerød.
Vi har fornøjelsen at kunne få læge, pH.d. Studerende/ migræneforsker Song Guo fra Dansk Hovedpinecenter i Glostrup til at fortælle om ny forskning, bl.a. den ny sprøjte, som virker i en måned. Song vil også fortælle hvad du kan gøre for din hovedpine/migræne. Der bliver tid til indivi duelle spørgsmål. Sted: Aalborg studenterkursus, På Sporet 4, 9000 Aalborg
Tilmelding: Foredraget er gratis, men tilmelding er absolut nødvendigt. Send en sms eller ring på tlf. 60 18 56 40 eller skriven mail til catrinesmail@gmail.com · www.klinik-lyspunkt.dk
Kroniske smerter
- baggrund, komplikationer og behandling Den 24. november 2015 afholder Folkeuniversitetet i Odense temaaften om kroniske smerter. Ansatte ved Smertecenter Syd vil i løbet af aftenen gøre os klogere på hvad kroniske smerter skyldes, hvilke følger de har for de ramte, og hvilke behandlinger, som er mulige. Aftenens program er om følger: 17.30-17.50: Introduktion Specialeansvarlig, overlæge Gitte Handberg 17.50-18.35: Behandling Læge, ph.d. Laila Bendix 18.35-19.00: Spisepause 19.00-19.45: Psykosociale følger Socialrådgiver Rudy Jan Bjørn-Døssing 19.45-19.55: Pause 19.55-20.40: Psykologiske følger og behandling Aut. psykolog Mariann Keis 20.40-21.00: Politisk perspektivering Specialeansvarlig, overlæge Gitte Handberg Medlemmer af Hovedpine- & Migræneforeningen tilbydes billet med 50% rabat til 175 kr. (normalpris 350 kr.) Prisen er inkl. sandwich og vand. Ønsker man at købe billet med rabat kontaktes Simon Kusk Holm på skholm@fuo.sdu.dk / tlf. 6550 9432.
Alle er velkommen! entre medlemmer kr. 50 | Ikke medlemmer kr. 70 inkl. Kaffe/the og kage. Tilmelding senest den 30.9.15 på hanne@hovedpineforeningen.dk
Tænk positivt, mennesker der dræner en for energi har vi ikke brug for!
Trods kroniske smerter er det ekstra vigtigt for os, at vi samler på de positive ting her i livet. Smerter og negative tanker er ikke en god coaktail, men det kan være svært, træn din hjerne til at tænke gode tanker, skriv dem eventuelt ned I en lille notesbog, og hold øje med det, der gør dig glad. Gå evt. til Yoga eller Mindfulness, eller bare mødes med nogle positive mennesker en gang imellem og få talt og et godt grin, det er også de små ting der gælder. Ofte forsøger vi at løse noget, der ikke kan løses, det må vi lære t leve med, ellers stresser det os alt for meget, og det kan give migræne/hovedpine. - Hanne Johannsen
3
Om at leve med hovedpine og migræne Hovedpine og migræne kan være indgribende i et liv, men overraskende mange formår alligevel at leve godt med deres sygdom. På vores kurser rundt om i landet har vi delt erfaringer og viden med hinanden. Det er der kommet nogle berigende dage ud af. Men også en frustration over at det er så svært at få den rigtige hjælp. Af Underviser på kurserne, migrænepatient og læge Laila Bendix Et nyt kursus I efteråret 2014 afholdt vi vores første kursus ”At leve med hovedpine og migræne”. Forud for afholdelsen af selve kurset, har ligget et stort stykke arbejde i at opbygge et kursus med relevant viden om de biologiske mekanismer, psykologiske og sociale følger og om hvordan man ud fra en bio-psyko-social tankegang kan håndtere sygdommen. Det har resulteret ikke kun i en kursusdag, men også i et 24-siders materiale, der ridser de vigtigste pointer op og samtidig giver ideer til hvordan man kan komme videre. Pengene til etableringen og afholdelsen af disse kurser har vi fået fra Trygfonden, den Obelske familiefond og Sønderborg Kommune. Der har været stor interesse for disse kurser. Flere har været fuldtegnet, og vi planlægger derfor, at afholde flere det næste års tid. Kursisterne har været af alle aldre, fra 20 til 70, kvinder og mænd, patienter og pårørende. Der har været en rigtig god stemning, hvor de fleste har givet udtryk for, at man kunne komme til orde og dele sine erfaringer med ligestillede.
Maribo Medico
Vi lever med hovedpinen Men der har også været mange frustrationer. Mange har haft deres hovedpine i årevis, som i ti, tyve, ja fyrre år. Uden at blive den kvit. De har søgt behandling mange steder. Er blevet mødt med stor uvidenhed hos mange læger. Og har løbet panden mod alt for lange ventelister. De kan oveni købet risikere at udvikle medicinoverforbrugshovedpine i ventetiden, for noget må der jo gøres – og hovedpinepiller må da hjælpe på hovedpinen. Den gode nyhed er, at der faktisk er noget at gøre. Man kan godt leve et godt liv med migræne, som flere af vores kursister har givet udtryk for. For nogen er det et spørgsmål om accept – ikke at bekrige sygdommen, men tilpasse sig. For andre har der været medicinsk eller anden behandling, der kan hjælpe så godt, at hovedpinen ikke får lov at fylde. De ”tilfredse patienter” har ofte givet udtryk for, at det er vigtigt med et godt samarbejde med deres behandlere: læger, psykologer, terapeuter.
I Maribo Medico ønsker vi at vidensdele og bibringe løsninger, som giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv. I Danmark lider mere end 250.000 mennesker af søvnapnø, hvoraf kun 50.000 er i behandling. Derfor er der et stærkt behov for oplysning om søvnlidelser. I marts 2015 afholdte vi for 18. år i træk en søvnkonference, som stillede skarpt på spørgsmål om søvnproblemer i dagens Danmark. Vores konferencer samler omkring 100 af Danmarks førende specialister inden for området, og der er oplæg fra søvnforskere og andre professionelle fra ind- og udland, der bidrager med den nyeste viden. For mere information kontakt os på tlf. 54 75 75 49 eller send en mail til office@maribomedico.dk. Se vores maskiner og puder til søvnabnø på www.maribomedico.dk
4
Du er ikke alene Flere har været glade for muligheden for at have deres pårørende med på kurset. Det er måske den enkelte, der oplever selve hovedpinen, men hele familien kan være påvirket. Og derfor er det vigtigt at de pårørende forstår hvad der foregår. Viden og kommunikation er essentielt. Selvom mange af vores kursister er garvede patienter, der ved en masse om deres sygdom, har vi en fornemmelse af at alle er gået hjem med noget nyt. Det kan være ny viden om hovedpine. Det kan være en udfordring om at tage emnet hovedpine op med de nærmeste eller arbejdsgiver. Måske er de blevet opmærksomme på en behandlingsform der skal prøves af. Og ikke mindst, er de fleste gået derfra med en følelse af ikke at være alene med deres sygdom. Har du lyst til at deltage på et kursus? Så kommer vi rundt i landet igen til efteråret og foråret. Du kan se datoer og byer andetsteds i bladet og på vores hjemmeside. Husk, der er særpris for medlemmer, men alle er velkomne – også pårørende.
Bliv frivillig og øg din trivsel
Folk, der laver frivilligt socialt arbejde, føler sig mere lykkelige end andre! Vil man gøre noget godt for sin egen trivsel, foreslår han derfor, at man engagerer sig i frivilligt arbejde, det giver en højere grad af lykke og en større mening med tilværelsen. Det handler om, at vi gennem frivilligt arbejde får knyttet nogle sociale relationer. Vi får skabt en mening med vores tilværelse, og det har mange gode sidegevinster, siger Meik Wiking. Sidder der nu nogen af jer, der kunne have lyst til at hjælpe os i foreningen, kan vi altid bruge en til bl.a. at hjælpe os med at omdele vores lille folder om foreningen på biblioteker, læger m.m. Også når vi holder foredrag og afholder Hovedpineskolen rundt i landet, kan vi bruge en til at hænge plakater op. Vi planlægger også en Hærvejsmarch til foråret 2016, her kan vi bruge hjælpere til mange forskellige ting. Send en mail til hanne@hovedpineforeningen.dk og jeg vil kontakte dig og gemme din mailadresse til vi for brug for hjælp i netop dit område.
SAMMEN ER VI STÆRKE!
MIGRÆNE MED AURA... Det er ikke farligt at tage triptaner eller anden hovedpinemedicin under aura, men det er alligevel en dårlig idé for de fleste patienter, da virkningen som regel er ringere under aura. Den lidt længere udgave er, at hjernens blodgennemstrømning er nedsat under aura (dog ikke i en grad, så det er skadeligt). Triptaner trækker blodkarrene i hjernen sammen. Derfor har man været bekymret for, om triptaner under aura kan sænke blodgennemstrømningen yderligere, sådan at hjernen får iltmangel. Det er dog ikke tilfældet ved almindelig migræne med aura - det ved man fra flere store undersøgelser. Ved særlige voldsomme og sjældne former for migræne med aura, fx hemiplegisk migræne og det man tidligere kaldte basilaris-migræne (nu migræne med hjernestamme-aura) mangler der store undersøgelser, så her er man stadig tilbageholden med triptanerne. Det er dog kun ud fra et rent teoretisk synspunkt, og de
undersøgelser der findes tyder ikke på, at det skulle være farligt at behandle disse patienter med triptaner.
har god effekt af triptaner, når de tager dem under aura. Det kan skyldes individuelle forskelle på hvordan medicinen optages i kroppen.
Vi har for nylig lavet flere forsøg med hjernescanninger af hjernens blodkar efter behandling med sumatriptan. Her så det ikke ud til, at sumatriptan får hjernens blodkar til at trække sig sammen, men derimod kun blodkarrene uden på kraniet.
Så: For de flestes vedkommende får man den bedste effekt ved at vente til hovedpinen er startet og ikke ved at behandle mens der kun er aura. Dog kan man være nødt til at prøve sig frem for at finde den optimale timing. En udfordring her er selvfølgelig, at mange er tilbageholdende med at tage triptaner mens hovedpinen er mild, da det er svært at afgøre om det er et rigtigt migræneanfald der er på vej, eller "bare" en spændingshovedpine.
Et helt andet aspekt er i forhold til effekten af medicinen: Flere store forsøg har vist, at triptaner generelt ikke virker, hvis man tager dem under aura. De forsøg er dog lavet med triptaner som indsprøjtning der optages meget hurtigt i blodet. Sumatriptan som tablet optages over 1-1,5 time. Forskningsresultaterne tyder generelt på, at det bedste tidspunkt at tage triptaner på (også som tablet) er når hovedpinen er begyndt, og mens den stadig er mild. Det gælder også ved migræne uden aura. Nogen patienter oplever dog, at de
Mange hilsner Anders Hougaard MD, Research Fellow, Danish Headache Center & Department of Neurology, Glostrup Hospital Faculty of Health and Medical Sciences, University of Copenhagen
NYT FRA FORSKNINGEN!
Genetikken bag migræne og andre sygdomme – en lille opdatering på projektet! Vi vil gerne starte med at sige tak til alle migrænepatienter, der har deltaget i vores forskningsprojekt ’Genetikken bag migræne og andre sygdomme’ og bidraget med en blodprøve og et interview omkring migræne og anden hovedpine. Vi startede projektet i sommeren 2010, og siden da har vi indsamlet næsten 2000 blodprøver og interviews. Sammen med et ældre materiale, der blev indsamlet nogle år tidligere her på Dansk Hovedpinecenter, er vi nu oppe på et materiale på over 3000 individuelle blodprøver (og dermed DNA) og tilhørende interviews. Dette er et meget flot materiale! Formålet med projektet er at identificere gener, som har betydning for udviklingen af migræne og eventuelt andre arvelige sygdomme. Viden om disse gener vil øge forståelsen for de mekanismer, der er årsag til migræne, og dermed skabe mulighed for udvikling af bedre behandling. Vi vil her give en kort opsummering af, hvor langt vi er kommet i vores forskning. Vi har på nuværende tidspunkt identificeret 13 forskellige genetiske risikovarianter (dvs. små ændringer i DNA’et, arvemassen, i kroppens celler), der har betydning for migræne. Disse varianter findes oftere hos personer med migræne, end
hos personer, der ikke har migræne eller tendens til anden hovedpine (såkaldte ’kontrolpersoner’). Derfor mener vi, at disse varianter giver øget risiko for at udvikle migræne. Dette er videnskabeligt set meget interessant, men vi ved endnu ikke præcis, hvad disse varianter gør. Således har de endnu ikke nogen betydning for behandling af migræne. Formentlig er det en kombination af risikovarianter og forskellige miljøfaktorer, der tilsammen giver sårbarheden for at udvikle migræne. Der er desuden flere, endnu ukendte, genetiske risikovarianter, som har betydning. I samarbejde med hovedpinecentre og forskergrupper i andre lande, arbejder vi på at opnå viden om de kendte risikovarianter og identificere de ukendte. Vi fokuserer nu også på store familier, hvor der er ophobning af migræne, og hvor det ser ud som om, at der er et enkelt eller få gener, der slår kraftigt igennem i hver generation og giver stor risiko for migræne.
Sideløbende arbejder vi med at fortolke vores data og resultater. Denne slags forskning er meget langsigtet, og endnu giver det ikke mening at give individuel information om vores fund. Så snart vi har resultater, der kan bruges til at forudsige effekt af behandling, eller som giver os viden om forebyggelse af migræne, det vil sige ”klinisk relevant viden”, så vil vi sende information ud til alle forsøgsdeltagere, der har ønsket dette. Med venlig hilsen Jes Olesen (Professor og Overlæge på Neurologisk afdeling), Ann-Louise Esserlind (Læge og Ph.D. studerende) og Anne Francke Christensen (Læge og Ph.D. studerende)
Vi havde oprindeligt planer om at afslutte indsamling af materiale i slutningen af 2014, men vi har forlænget projektet og fortsætter foreløbigt materialeindsamlingen til slutningen af 2016.
5
Idiopatisk intrakraniel hypertension - Hvad er det? Skrevet af: Rigmor Højland Jensen, Professor, overlæge, dr.med., Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet-Glostrup, 2600 Glostrup
Idiopatisk intrakraniel hypertension, forkortet som IIH, er en relativ sjælden og udfordrende hovedpinesygdom karakteriseret af forhøjet væsketryk i kraniet af ukendt årsag. Lidelsen rammer hovedsagelig yngre overvægtige kvinder, men ses i stigende grad hos overvægtige mænd og børn. Sygdommen er forbundet med betydelig risiko for varigt synstab, blindhed, kronisk hovedpine og påvirket funktionsevne. Forekomsten af IIH blandt yngre overvægtige kvinder er ca. 20 per 100.000 hvilket er 20 gange højere end for baggrundsbefolkningen. Grundet hyppige og omkostningsfulde indlæggelser, uspecifik og utilstrækkelig behandling, samt tabt arbejdsfortjeneste hos denne unge patientgruppe er de socioøkonomiske konsekvenser af lidelsen betydelige. Forekomsten af IIH forventes derudover kraftig stigende, i takt med at den globale fedme epidemi tiltager, så der er brug
for en styrket indsats og øget opmærksomhed på en tidlig diagnose og behandling. Sygdommen starter oftest med en kraftig hovedpine hos ca. 90% i det akutte forløb af IIH, og det føles som en anderledes hovedpine end migræne eller spændingshovedpine. Derudover er det ofte en pulserende lyd (tinnitus), svimmelhed og synsforstyrrelser med dobbeltsyn og sorten for øjnene der bringer patienterne til læge. IIH hovedpinens karakteristika er dog ikke entydige og patienterne kontakter ofte flere øjenlæger, ørelæger og praktiserende læger før diagnosen stilles. Vi kender ikke årsagen til sygdommen og der findes ingen specifik behandling endnu. Når diagnosen er stillet ved MR-scanning, øjenundersøgelse og trykmåling ved lumbalpunktur (ved stik i lænderyggen) iværksættes behandling med vanddrivende medicin (f.eks. Diamox) og diætbehandling, da vægttab har en meget
positiv effekt på hjernens væsketryk. I alvorlige tilfælde hvor synet er akut truet på grund af tryk på synsnerverne kan anlæggelse af dræn i hjernen (shunt) blive nødvendig. Forskningsindsatsen på området har generelt været meget begrænset og endnu kender man ikke årsagen til sygdommen og den tætte sammenhæng med overvægt. På Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet-Glostrup har man etableret et koordineret forløb hos øjenlæge, diætist og hovedpinelæge og man forsker intensivt i sygdommen. Muligheden for at kunne bidrage med væsentligt ny viden om denne potentielt invaliderende lidelse er meget vigtig og vi håber med tiden at kunne tilrettelægge et forbedret behandlings- og rehabiliteringsforløb, således at alvorlige komplikationer og tab af synsevne og erhvervsevne kan forebygges.
ER DU MIGRÆNE PATIENT?
Vi søger patienter til et nyt forsøg på Dansk Hovedpinecenter, Glostrup!
Forsøget: Effekten af sumatriptan og placebo på Cilostazol-induceret hovedpine hos patienter med migræne uden aura: Udarbejdelse af en pragmatisk model til migræne Du kan deltage i dette forsøg hvis du: • Er diagnosticeret med migræne uden aura • Er mellem 18 og 60 år gammel • Vejer mellem 45 og 95 kg • I øvrigt er rask
Hvor tidskrævende: Du skal møde til en forundersøgelse (ca. 1 time) samt 2 forsøgsdage hvor du indtager Cilostazol. Du må gå hjem ca. 30 min efter indtagelse af cilostazol. Du skal tage forsøgsmedicin/placebo, når du får hovedpine eller efter 6 timer.
Bivirkninger og ubehag: Bivirkninger som du kan risikere at opleve er hovedpine/migræne, diarré, hjertebanken og svimmelhed. Alle disse går over af sig selv og er ikke farlige.
Baggrund: Migræne er en meget hyppig sygdom, der har store økonomiske og sociale konsekvenser for patient og samfund. Der er et stort behov for udvikling af mere effektiv medicin med færre bivirkninger. Dette forsøg vil undersøge effekten af sumatriptan (et registreret og effektivt migrænemiddel) og placebo på hovedpine, som vi fremprovokerer med det karudvidende lægemiddel Cilostazol hos migrænepatienter.
NB: • Der gives vederlag på 500 kr. • Du kan ikke deltage hvis du ved at Imigran/sumatriptan ikke virker på din migræne. Du kan altså godt deltage hvis du endnu ikke har prøvet sumatripan. • Du må gerne tage forebyggende migrænemedicin, så længe det holdes uændret i løbet af forsøget.
Sted: Neurologisk afd. Glostrup Hospital, Ndr. Ringvej 57, 2600 Glostrup.
Er du interesseret i at deltage, kontakt da læge, ph.d. studerende Emma Katrine Hansen på e-mail: emma.katrine.hansen.02@regionh.dk eller tlf.: 21 15 84 08
6
sion n te er p y h l ie n ra k a tr in At leve med Idiopatisk
und af de mange følge e gøres noget ved. På gr ikk der n ka re opvære en patient med IIH at væ iel Hyper tension) kan det der for vigtigt som er er, ad sk er den år orn ghv da , r IIH (Idiopatisk Interkran ter opleve den værre d, mange af os patien på sin hovedpine, bliver som rk rtimæ hu jo for s. . svær sygdom at leve me ek osv mptomer et af dagen samt mange andre sy ad gør den værre i løb hv , rst , jo væ ng dli an dre beh lig kronisk hovedpine, mmer i mange an ager for værring ,og ko dobbelt syn, opkast og opd n ma e Jeg ger er. ad sk ge for kvalme, svimmelhed, føl man kan nne undgå er. Der er mange måder nce har man for at ku cha rre n stø mi da , ose gn individuelle symptom at plejer jeg , hvor jeg fik min dia en føles på, personlig husker tydeligt i 2010 r klare hvordan hovedpin sto en t ste alet, forklarede mig, at ka r ha gen ille sig at no overlæge på Rigshospit de ren væ ser da i r, sige, at man kan forest kket, men når man rej en du opleve hovedet på dig. Smert ligger ned, så stiger try n ma r med nå ne våg at e så og tyk bog, i siden af rst e. Det væ r mange og hoved er ikke den værst det igen. Derfor opleve der fal , ste sig før de af , et det bogen rammer dit dig r ramt e, som så aftager, i løb sidder med efter den ha tionsen kraftigere hovedpin rig ved smerten, er den du ald og , ved har jeg prøvet en eleva og ved den bare bliver efter en er vågnet. Selv er tim bepar an mt vi var n hvor du har følelsen af det det med lpe. Det ka så forsøge at forklare at se om det te kunne hjæ for g, hø sen for af er d lid forsvinder. Man kan og n bin du har en, hvis ma ngs udfordring. Mens overveje at få sig sådan at af es et fal løb i re bed gt kalder for hjernefrysni rti det d, så hu n tit får glas med is koldt van hovedet. Men selv om ma i k try ig jet aft kr d me og for øjnene, drik et stort gen knivskarp at man går hele da sandsynlig opleve en dagen, så er det også tit r du kan. Du vil meget ha du er eft e lig der første sekun a. kronisk hovedpine. skærende hovedpine, de dag, at IIH kommer pg er disse to ek sempler jeg nd bla du is Hv skere mener den dag i t. for e sse ng omMa gd sy d me en drukket hele gla sid ter stet i alle patien ved bogen der bliver ka og de anbefaler der for gt rvæ kan ove n ma r er ne lige nævnte for dig, den så me , edpinen sig. Nogen d hjernefrysnings hov er overvægtige at tabe som n re. me bed det orfå af hovedet sammen me hv n g rg mi tab, andre mener ma beskriver, når folk spø læ blive helt rask af vægt jeg det den hovedpine jeg tit er , om gd sy og er blevet anbefalet af ne den d Ef ter 5 år me en smule overvægtig, jeg er lv gt Se sø for jeg r ha dan min hovedpine er. ver gnosen, sk , at tabe mig. Dette d mange andre med dia gerne på neurokirurgi ienter elsk kommet i kontakt me for t ge me er , d. det er sådan at vi pat en in klarer hovedp re gange, dog uden hel fle til et, op tab gt e væ ull af sk den over. Hvordan vi for r at med ige resultate menligner hovedpinen har mange og forskell , IIH d g. me mi er tab ed jeg hov ligt. En jeg kender, sam r om dit værringer nå vand, hvor det føles som ligt oplever jeg kun for rson væ per for e rn hop me være flere meter under vil ble e dine øjn og syns pro s og det føles som om nte går i dysfunktion shu n der Mi pe, up gr nre me vil spr ænges, tinnitu nd t god sam . Der er kun en mi . Dette er også en mege res ved at trykket stiger n nu pe ud af hovedet på dig kan od, im der n ved vægt tab. Hvis ma Me r. ha en med IIH denne type for værring r eve FAQ opl der un .uk IIH ligning af hovedpinen . org til person e, ww w.iih. anderledes fra person på den engel ske IIH sid d in gtr væ gå om ri teo den hovedpinen også føles ne er en nok t om lige den d sig, selv om hovedpin , så skriver de også lid gdem sy hos til en ag psy års bærer rigtig meget me er få e overvægt ikk er vi flere om at at så , vis sig del d de, me er rer riv bæ sk r n tab. De så for færstørste byrde ma lpe på at det ikke bliver presser ind på de steen hjæ n rn ka hje i et dog n kk me try n, da domme vner, er kiske problemer, r jeg lidt rigtig tabt sig. Det de blot næ ker og følelser. Selv ha højt, som før man har igt del e sig, tab lrde rre der der styrer vores tan bu n sty s for meget ma ressioner, personlighed ningen ikke viser, hvor sk for at se . dis meget med alvorlige dep lpe le ab. Al at vægt tab kan hjæ rel ser og hukommelsest for at få det bedre, blot men som ser, virkelighedsforstyr tryk t mi da gt agen til at hænge sam rti hu t nd d, forsva tit svært at få dagligd er t De påvirder for et kk ver lidelser jeg kæmpede me bli try t tryk e kun er v mere stabilt. Når mi t. Jeg oplever at det ikk ien pat omIIH gd sy n riku e normaliseret sig, og ble dep get nemt e, så det er ikk den, bliver jeg også me Men også omgivelsern os. tion r ke tra en nc ko ghøjt igen fra tid til an es, dia str få elser med larm, værre oplevet at giv des r om ha Så ter v. ien sel pat sig i gle men t. Manmeret igen. No . inden de fik bliver udmattet og træ manisk depression mv get andet, gør at man me og etholde opr der at n noser som borderline, til me rnet, har overskud en fået diagnoserne fje IIH, oplever at de ikke d me ge aler. aft ge gli af IIH diagnosen, men sid d da te på grun dre fas ever psykiske lidelser ejde, skolegang eller an arb t fas net spe tid d før me så er langt fra alle, der opl er og ge skad får der for også bringe mange føl flere med sygdommen, og e re sk Fle gel en den jeg det høje tryk. IIH kan På . som syns skader, 0 timer om ugen ige orl 2-1 på alv og job re ks sto fle t er fåe ell sion, en masse af sig. Selv har jeg Samtidig som jeg også ih.org.uk kan du finde et. w.i liv ww af de ten ssi res ng d ni me sk e for IIH oplever den . desværre må lev også hvordan flere folk n e, min arm og mit ben me sid , jre IIH hø om n n mi i tio r ma lse infor : har fået lamme at blive normaklaring der fra er denne lser ikke trænes op til gdom. En rigtig god for sy ne det Dog kan mine lamme og e, skad har synet taget varig du har følt før, le, men bedre. Desværre t forskelligt fra noget hel e in edp hov en ik, knust i skruest e ingen kan se. føles som om det bliver ig som det er en smert tid sam gt, rli Forestil dig at dit hoved egæ ub er ed gør ondt, og presset rtvarigt. Hvor du ikke hvor alle dele af dit hov i tåger og forsvinder ko er mm ko g tin or hv , us i et konstant blødt fok e kan holde ud. Forestil dig en verden lys er. En smerte du ikk et t arp sk or hv er, t rid et sk kan for tælle hvor dybt dt i en storm Er der nogen der or du føler at du er mi Hv . dig g in kr om ler som sej lider af denne sjældne Forestil dig en verden er dig svimmel og syg føl Du . len na ka se yd e at kr sygdom, og gerne vil vid på et skib der er lige ved . lle te sti ret t e hel tal r af stå g. , og alt - selvom du mere, må I ifl r lyst til at bevæge sig gt, at din krop ikke ha ru . opb en alt våg tot er dig du der at henvendelse til Helena. Forestil dig sen i dine øre hol bru g rli phø uo en om e, selv godt. du har lyst til - er at sov før følte du kendte så er og for virret på steder du t tab for dig er Helena Charlotte Hamm føl du Forestil dig at m .co ail gm 4@ helena.hammer9 7 e) d IIH. rn Velkommen til livet me øe ær 5641 (F
Tlf. +298 25
Læserbreve Min historie om migræne før, under og efter akupunktur!
Min historie med hovedpine og migræne startede efter at jeg fødte mit sidste barn tilbage i 1998. I starten var det blot slemme hovedpiner, som jeg ellers kun tidligere havde oplevet i forbindelse med indtag af p-piller. Disse hovedpiner kom oftere og oftere og jeg blev via egen læge henvist til neurolog i Helsinge, som konstaterede, at jeg måtte lide af hormonrelateret hovedpine, da de lænede sig op af mine menstruationer. Samtidig udviklede jeg intolerans overfor mælk og undgår derfor så vidt mulig mælkeprodukter. Jeg kunne dengang nøjes med at tage Treo eller Panodiler. Kodimagnyler kunne jeg ikke tåle. I sommeren 1994 fik jeg en virkeligt slem hovedpine og ingen af de sædvanlige piller hjalp. Jeg lå på sofaen og jeg husker tydeligt, hvordan solen bragede ind og jeg måtte trække gardinerne for, bede familien om fred, kunne ikke tåle lugten af mad – alle sanseindtryk kom med 100 km i timen og jeg var desperat for at få hovedpinen væk. Vagtlægen kom og konstaterede, at jeg måtte have et migræneanfald og da dette var dag 2, skulle jeg regne med at den varede en dag mere og at jeg skulle efterfølgende gå til egen læge for at få råd og vejledning. Siden da har jeg prøvet nogle forskellige migræneprodukter og forebyggende behandlinger uden den store succes og det er endt med, at jeg foretrækker Sumatriptan, selvom de giver føleforstyrrelser i mund og kolde hænder og fødder og forøget tendens til blærebetændelse. Til gengæld kan de gøre, at jeg næsten kan fungere normalt, hvis jeg tager den i tide. Det skal siges, at jeg har igennem årene har prøvet rigtig mange behandlinger – både kropslige (zoneterapi, Body SDS, kraniosakralterapi og gået til fysioterapeut i flere år og på holdtræning) og terapeutiske (psykologsamtaler pga. traumatiske oplevelser i både barndomsår og tidlige voksenår) og det er svært at sige om nogen af dem har haft den store effekt, men der er da blevet ”ryddet op” – både mentalt og kropsholdningsmæssigt, så jeg har ikke fortrudt nogen af behandlingerne. Derudover har jeg med stor personlig gevinst taget en 3-årig psykoterapeutuddannelse, som har hjulpet mig mentalt med det at leve med smerte og samtidig håndtere de naturlige kriser som kommer i livet. Efter at være sygemeldt i 3 uger i juni 2013 med voldsom nakke/hovedpine og indtag af 11 Sumatriptanpiller i løbet af 21 dage ultimo maj, som jo
8
er alt for meget og jeg var bange for at udvikle Medicinoverforbrugshovedpine (MOH), henviste min læge mig til overlægen på neuromed. amb. N0672 på Hillerød sygehus. Nogenlunde samtidig begyndte jeg ikke længere at kunne tåle parfumer (især nogle er meget slemme). Under ventetiden til hospitalet lavede jeg nakkeøvelser hver dag, og jeg begyndte at følge en migrænekur, som Annette Harbech Olsen (www.madforlivet) selv havde fulgt, da hun led af migræne. Den består af følgende og teksten er kopieret fra hendes side og består af: 500 mg magnesium 200 mg B2 vitamin 1 stk. Total B 100 mg Coenzym Q10 (bedst Ubiquinol fra Pharma Nord) multivitamin-mineraltablet D3 vitamin Omega 3 fra Nordic Natural cod liver oil, Udo's Choice eller hørfrø- eller hampefrøolie og jeg begyndte efter hendes råd at gå efter råvarer uden sprøjtegifte og antibiotikarester (kød), så hjemme hos os har vi i over 1 år bestilt måltidskasser fra Aarstiderne, hvor både kød og grøntsager er økologisk. Vi er ikke 100% (det kan vist ikke lade sig gøre), men alle grøntsager og så vidt mulig kød er økologisk samt gængse råvarer som er nemme at få fat i i supermarkederne. Annette skriver også om, at det er vigtigt at have en normal tarmflora for at vores fordøjelsessystem virker optimalt og vi kan forblive raske og tarmfloraen bliver forstyrret, når den får dårlig eller usund mad, medicin m.v. Overlægen på Hillerød Sygehus lyttede pænt til min historie om mine nye tiltag, men ville alligevel anbefale mig at gå i en forebyggende behandling med bl.a. epilepsimedicin, da jeg på det tidspunkt lå og svingede på omkring de 7-8 piller/måned. Men jeg var bare nået dertil i mit liv, at jeg IKKE længere bare ville have medicin og dermed også bivirkningerne, som man aldrig slipper for. Som jeg har læst, så er der intet medicin som kan tages, som er godt for noget – men som ikke også indeholder stoffer, som ikke er godt for os. Sammen med min egen læge havde jeg før prøvet flere forebyggende pillebehandlinger og jeg følte bare at jeg nærmest var en forsøgskanin. Især mine voksne døtre var bekymrede pga. de mange dage med migræne, hvor jeg havde besvær med at huske og koncentrere mig og i sommeren 2013 fik jeg foretaget en MR-scanning, som viste en lille cyste på pinnealkirtlen på 0,2 mm. Størrelsen af den skulle dog ikke kunne give an-
ledning til nogen problemer overhovedet og da jeg i sommeren 2014 blev rescannet og den var ikke vokset yderligere, sluttede jeg fred med den. Overlægen sagde, at der er mange som lever med sådanne små og ufarlige cyster rundt omkring i kroppen uden at mærke noget til dem og uden de giver problemer i løbet af et liv. Jeg fulgte Annettes mineral/vitaminkur mht. råvarer uden sprøjtegifte/antibiotikarester og kan se i min hovedpine-APP, at jeg har svinget imellem at have taget fra 2 og op til 8 piller hver måned indtil i dag. I juli 2014 udeblev min menstruation i over en måned og blev uregelmæssig og overlægen afsluttede mit forløb efter aftale, da mit pilleforbrug nu ikke oversteg 8 pr. måned og jeg havde næsten sluttet fred med min migræne. Forstået på den måde, at jeg besluttede at leve side om side med min migræne, fordi jeg følte og kunne se og mærke, at det hjalp for mig, at forebygge anfald ved at ændre kostens kvalitet og tilføre ekstra vitaminer/mineraler. Samtidig gik jeg til Pilates for at lære at slappe af i muskler og bemærke min arbejdsstillinger og øge opmærksomhed omkring brugen af musklerne i min krop. Dette har bl.a. medført at jeg står op min. 70% af min arbejdstid, da det giver mig færre nakkespændinger. Mandag den 19.1.15 modtog jeg så en mail fra Catrine som er indehaver af Akupunkturklinikken Lyspunktet i Allerød om jeg ønskede at gå til akupunkturbehandlinger hos hende. Jeg havde forinden (den 15.1.) sendt en mail til Lasse SpangOlsen, som via Migræne og Hovedpineforeningen’s side på Facebook søgte personer, som ville prøve akupunktur med deraf følgende interviews til en udsendelse senere på DR2. Vi aftalte, at jeg skulle komme 1. gang hos hende torsdag den 22. januar 2015 og efter et interview, hvor hun spurgte ind til min livsstil og historie med hovedpiner/migræner m.v., fik jeg sat de første nåle i. De første uger var slemme, jeg fik migræne dagen efter de første 5 gange jeg fik nåle i og jeg havde også mange hedeture både dag og nat. Catrine spurgte hele tiden ind til mine symptomer og sagde, at det naturligvis var helt op til mig selv, hvis jeg ikke længere ville have akupunktur. Men hun blev ved med at prøve at slå op i hendes store bog og prøve at finde frem til de rigtige steder på mig at sætte nålene og prøve at ”bryde muren”, som hun kaldte det og lørdag den 31.1. var den 1. dag, hvor jeg ikke fik migræne efter akupunkturen. Det gode er også, at Catrine er utrolig nem at tale med og hun er et meget positivt og åbent
Hovedpineklinikker og Smertecentre i Danmark menneske, så det altid er en fornøjelse at komme og tale med hende og få en lille én på øjet (man skal ligge ½ time med nålene i). Jeg skal sige, at det ikke altid er en fornøjelse af få nåle i, da nogle af dem kan gøre ondt. Det er dog heldigvis altid kun i starten de gjorde ondt på mig, så Catrine har ikke behøvet af fjerne dem før den halve time er gået. I dag den 17.4.15 har jeg på 7 uger taget 4 Sumatriptan og haft 3 dage hvor jeg har kunnet nøjes med at tage en enkelt Treo pga. nakke/hovedpine, så det er stor fremgang for mig. Jeg har via min sundhedsforsikring fået bevilget 10 akupunkturbehandlinger i 2015 og har brugt de 2, og jeg håber at jeg ved at få løbende behandlinger og følge min nye spiselivsstil, kan holde hovedpine/ migrænemonstret på afstand. Det skal dog lige tilføjes, at jeg pga. overgangsalderen ikke har haft menstruation siden den 7.1.15 og dette kan også have indflydelse på hyppigheden af anfaldene. Jeg har flere kvindelige kolleger, hvis migræner nærmest forsvandt, efter at de var gået i overgangsalderen. Håber min historie kan inspirere/informere jer til at finde ud af noget, som kan nedbringe anfaldshyppigheden eller smerteopfattelsen hos jer og skriv endelig til mig, hvis I vil vide mere. Hilsen Sonja, 51 år sonja_ramsoe_hansen@hotmail.com
KRONISK SMERTE KAN UDLØSES AF LIVSKRISER I et stort anlagt Hollands studie af 2.000 mennesker, fandt forskere en øget risiko på 14 pct. for udvikling af kroniske smerter forbundet med livskriser, som svære økonomiske vanskeligheder og parforholdskriser. I alt fandt forskerne en udvikling af kroniske udbredte smerter efter 6 års observation hos 21 pct. af de 2.000 personer. Forskerne konkluderer, at psykosociale faktorer kan spille en væsentlig rolle for smerteudvikling. Kilde: Annals of the Reumatic Diseases
Hvis du har haft migræne eller hovedpine i mange år har du sikkert allerede været ved flere læger og neurologer. Det kan være svært at finde rundt i hvem der kan hjælpe. Neurologer og hovedpinecentre kender de fleste nok, men også smerteklinikker kan være en mulighed. I Danmark foregår behandlingen af hovedpinesygdomme generelt på tre niveauer. Den praktiserende læge er første stop. Denne bør kunne udrede og behandle de mest almindelige former for hovedpine. Det næste trin er oftest den praktiserende speciallæge i neurologi eller den lokale neurologiske afdeling. Man skal som hovedregel have været forbi dette trin for at komme til hovedpinecentrene. Dem er der flere af rundt om i Danmark, med Dansk Hovedpinecenter i Glostrup som det ledende. I tabellen nedenfor har vi samlet de større Hovedpinecentre og klinikker i Danmark: Region Hovedstaden Hovedstaden Midt Nord Nord Syd Syd Sjælland
Navn Dansk Hovedpinecenter (Glostrup) Hovedpineklinik Hillerød Hovedpineklinikken Århus Universitetshospital Hovedpineklinikken Viborg Aalborg Universitets Hospital ambulatorium for hovedpine og smerter Hovedpineklinikken Odense Hovedpineklinikken Esbjerg Privathospital Valdemar Hovedpineklinik
Sommetider kan hovedpinen ikke behandles godt nok på hovedpinecentrene. Det kan skyldes mange ting. Bl.a. lang transport, lange ventelister og mangel på tværfagligt personale. I disse tilfælde kan man overveje om en henvisning til et tværfagligt smertecenter er en mulighed. For at blive henvist til disse skal man være færdigudredt i neurologisk regi. Behandlingen vil ofte være baseret på en bio-psyko-social tilgang til at leve med sin smertetilstand, en kombination af medicinsk og psykologisk behandling og rådgivning om de sociale faktorer. Der er en del offentlige smertecentre. Nogle med meget lange ventelister. Derudover er der også private klinikker. Vi har samlet en oversigt over de vigtigste i tabellen nedenfor: Region Hovedstaden Hovedstaden Hovedstaden Hovedstaden Hovedstaden Midt Midt Midt Midt Nord Nord Sjælland Sjælland Sjælland Sjælland Syd Syd Syd Syd
Navn Herlev Tværfaglig Smertecenter Rigshospitalet Tværfagligt Smertecenter Køge Tværfagligt Smertecenter Den Private Smerteklinik KIApro Smerteklinik Smerteklinikken Århus Universitetshospital Allevia PainCare Østjydsk center for Smertebehandling Aalborg Tværfaglig Smertecenter Smertecenter Skørping Holbæk Smerteklinik Næstved Smerteklinik Allevia Privathospital Valdemar Smerteenhed Smertecenter Middelfart Smertecenter Syd Friklinikken Give Allevia
Privat/Offentlig Offentlig Offentlig Offentlig Privat Privat Offentlig Privat Privat Privat Offentlig Privat Offentlig Offentlig Privat Privat Offentlig Offentlig Offentlig Privat
9
NY VIDEN OM SØVN OG HOVEDPINE... Da vi i foreningen også har en del med Hortons Hovedpine bringer vi ny viden om søvn og hovedpine, som læge Mads Barløse fremlagde i sin Ph.D. afhandling i Glostrup 2. juni 2015 Hortons hovedpine (klyngehovedpine) karakteriseres af en triade bestående af (1) ekstrem smerte i den første gren af den femte kranienerve med ledsagende ipsilaterale, kranielle, autonome symptomer (2) klager over dårlig søvn og (3) kronobiologiske træk. Interaktionen mellem søvn og hovedpine er kompleks men nye fund antyder at en forståelse heraf muligvis er afgørende for vores forståelse af patofysiologien bag de primære hovedpinelidelser. For Hortons hovedpine er der blevet foreslået flere forskellige mulige interaktioner med søvn: En tidsmæssig relation mellem REM-søvn og natlige hovedpineanfald, et årsagsforhold med søvnapnø og særlige anfaldsrytmer i løbet af året og døgnet. De aktuelt dominerende teorier fokuserer på patologi i hypothalamus og der eksisterer endokrinologiske og radiologiske beviser til støtte herfor. I nærværende afhandling var målet at undersøge interaktionen med søvn, at klarlægge de kronobiologiske træk, at undersøge komorbiditet i form af søvn forstyrrelser og mulige tidsmæssige relationer til bestemte søvnfaser eller -fænomer, en mulig involvering af et nylig opdaget neuropeptid og endeligt involvering af central autonom regulering. Vi foretog en spørgeskemaundersøgelse blandt 275 hortonpatienter og 145 kontroller og en søvnundersøgelse under indlæggelse på 40 patienter og 25 kontrolpersoner.
Undersøgelsens fund omfatter: • En særskilt årstidsrelateret sammenhæng mellem klyngeforekomst og mængden af sollys. • Væsentlig dårligere søvnkvalitet blandt patienter sammenlignet med kontroller som ikke er begrænset til klyngeperioderne. • Påvirket REM-søvn hos patienterne uden en tidsmæssig forbindelse til natlige anfald. • Ingen forskel i prævalens af søvnapnø blandt patienter og kontroller. • Nedsat koncentration af hypokretin-1 blandt patienter. • Nedsat reaktivitet i hjertefrekvensvariabilitet ved overgangen fra liggende til stående stilling under vippelejeundersøgelse som indikerer nedsat sympatikus tonus eller øget parasympatikus tonus. Disse fund støtter teorien om at hypothalamus- og/eller hjernestammekerner spiller en væsentlig rolle i patofysiologien bag Hortons hovedpine. Desuden sandsynliggøres det at hovedpineanfaldene blot er et symptom på en mere kompleks central dysregulering som manifesterer sig som søvnproblemer, sub-klinisk autonom dysregulering og endelig de voldsomme hovedpineanfald. Fremtidige studier bør fokusere på patologiske forandringer og hvorvidt disse er til stede uden for klyngen, men samtidig holde muligheden for langvarige, klynge-inducerede forandringer for øje.
Rabat gennem Migræne & Hovedpineforeningen Marie Engel tror på sundhed for alle og arbejder meget med hovedpine. Hun giver 20 % i december og hele 2015 til foreningens medlemmer. Tyrolsgade 20, KBH. S tlf. 25 36 72 21 Se mere på www.EVIVO.dk Fysioterapeut Caspar Frausing, Sundhedscenter Vanløse: Alle medlemmer af Hovedpine og Migræne foreningen kan få 15% rabat på alle behandlinger. For behandling kontakt ham på mail: caspar@casparf.dk Vi giver 10% rabat på smertehåndtering gennem hypnoterapi- og mindfullnessforløb og samtaler. Lone Andersen, Cand. pæd.psych.aut hos Human Relations Fyrrevej 2, Sørup, 3480 Fredensborg Mobil: 21 24 65 80 · la@humanrelations.dk www.humanrelations.dk Afspænding & Psykomotorik v/ Ove B. Wadum, Psykomotorisk Terapeut dap Søborg Hovedgade 139 A, 2860 Søborg Jeg giver 10% til foreningens medlemmer. Oplys medlemsnr. Tlf. 23 65 12 30 · e-mail: ove@wadum.com Se mere på www.slapheltaf.dk
Kraniosakralterapeut Dorte Larsen Hole Skovvej 50, 5120 Odense NV. Tlf. 23 26 88 96 · mail: dortelarsen@mail.dk Dorte giver foreningens medlemmer 25% på 1. behandling. Bevægelsespædagog og akupunktør 5 behandlinger til 4 behandlingers pris - 1. gang betales 550 kr. Tlf. 60 18 56 40 · www.klinik-lyspunkt.dk, www.dagenslyspunkt.dk Kynebogco v/kropsterapeut Thaus Leopold Jensen Vendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,Medlemspris kr. 450,-. Sig I kommer fra vores forening. Mail: thausleo@gmail.com · tlf. 26 28 88 43 Orange Fitness Haderslev og Odense Kun for kvinder! Giver foreningens medlemmer 20% på normalkontingent samt 50% på oprettelsesgebyr. Aftalt med Kim, I oplyser bare, at I er medlem af Migræne & Hovedpineforeningen. Skibhusvej 66-74, 5000 Odense Bygnaf 6, 6100 Haderslev
HUSK foreningen har en gratis bisidder i det Sønderjyske Kontakt Inge Stuckert på famstuckert@jubii.dk eller tlf. 22 83 46 31
Alle medlemmer af Migræne & Hoved- pineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling): Københavns Yoga Medlemmer får 15% på alle medlemskaber på deres Yoga hold. Se mere på www.kbhyoga.dk · tlf. 70 22 85 80 FoviJa Synstræning, København Synstræning vil give 30% på screening (første besøg) Tlf. 22 12 05 70 Trend 2009, Ryttervænget 30, Ølstykke giver 15% til foreningens medlemmer. Mark arbejder med akupunktur, massage og coaching. ostermannmark@gmail.com ERGOMAZONE Husoddevej 20, 8700 Horsens giver kr. 100,- rabet ved første behandling www.ergomazone.dk · tlf. 20 61 39 58 EFT og energiterapi v/Lis Hammer, Møn Normalpris kr. 500, -, Medlemspris kr. 400, Mobil: 29 46 26 36 · www.livsenergi-nu.com Mail: lishammer.terapi@gmail.com Poul Røpke, Sjælland Psykolog og brainfitness arbejder med neurobiofeedback vil give 50%. Kontakt ham på tlf. 52 71 33 42 eller på mail: poul@hjernecentrum.dk
Kontaktpers on er Støttegrupper og selvhjælpsgrupper Flemming Colding Sejersen Sonatevej 21 8700 Horsens Tlf. 26 10 33 00 foghsejersen@stofanet.dk
Britt Brunhøj Arkonavej 11, 5000 Odense C abb@el-soft.dk
Anika Lundgaard Rahbeks Alle 18 6700 Esbjerg Tlf. 26 13 11 05 anika@levmedsmerte.dk
Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148 5800 Nyborg Tlf. 66 15 67 46 skoviversen@post.tele.dk
Grete Nielsen Fladehøj 29 4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com
Lykkelisa Garding Torvevænget 28 8310 Tranbjerg J Tlf. 31 13 56 45 espeholt@webspeed.dk
Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup 5610 Assens Tlf. 22 71 96 46 troldfun@hotmail.com
Grete Evang Fuglebakken 8 4100 Ringsted grete.evang@mail.dk
Poul Ellesøe Åparken 21 8500 Grenå
Tlf. 86 32 27 32
Winnie Gudmand Jensen Brøndbyøster Torv 2, 2th 2605 Brøndby Tlf. 77 89 12 07 winniegudmand@gmail.com
Stig Løye Bøgehaven 44 3500 Værløse stl@fvst.dk
Ria E.P. Hansen Bragesvej 55 6100 Haderslev
Tlf. 74 53 27 27
Kirstine C. Hou Frejasvej 16 D. st. th. Tlf. 22 90 37 01 3000 Helsingør kirstine.hou@gmail.com
Thaus Leopold Jensen Egegade 16 III th. 2200 København N Tlf. 26 28 88 43 thausleopold@hotmail.com
Mary Sigurskjold 5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82 marysigurskjold@hotmail.com
Karin Eriksson C. F. Richs Vej 103 A 5 th. 2500 Valby Tlf. 36 16 65 82 karin.eriksson@vip.cybercity.dk
Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. t.h. Bolig nr. 260 2300 København S Tlf. 32 57 29 60
Tlf. 57 61 48 43
Tlf. 36 17 52 01
Husk at ændre i det nye system hvis I skifter adresse eller får ny e-mail!
GAVER DER GAVNER
Vi har brug for jeres støtte til vores arbejde, derfor er I velkommen til at give en gave, vi er nu paragraf 8A godkendt, hvilket betyder, at I får fradrag for det beløb I skænker os. Gå ind på www.hovedpineforeningen.dk under rubrikken bliv medlem, der er et felt der hedder “giv en gave” I skal udfylde med jeres CPR nr. for at kunne få fradrag på jeres selvangivelse. Vi er taknemmelig for hvert et beløb der kommer, og vi takker rigtig mange gange, for alle dem der har givet os et beløb indtil nu. Vi bruger bl.a. pengene til hjælp til afholdelse af Hovedpineskolen og vi støtter forskningen, holder foredrag m.m. Til dem der ikke er på nettet, kan et beløb indbetales på Den Danske Bank reg. nr. 9570 konto nr. 0016606464 - Man kan få fradrag op til kr. 15.000 årligt. Kontingent er IKKE fradragsberettiget.
Skriv testamente og støt Migræne & Hovedpineforeningen... Arv kan hjælpe foreningen til at kunne støtte den vigtige forskning i migrænens gåde endnu mere. Andre aktiviteter ville også kunne blive til en realitet, vi ønsker mere viden om vores sygdom og større udbredelse, men alt koster penge. Du kan gøre en forskel hvis du også betænker Migræne & Hovedpineforeningen i dit testamente. En arv fra dig stor eller lille, kan være med til at forbedre hovedpinepatienters fremtid. Vi anbefaler at du kontakter din advokat og laver et testamente sammen med vedkommende.
Ulla Pedersen Solbakkevej 7 7480 Vildbjerg Tlf. 97 13 18 42 ullagpedersen@gmail.com Inge Stuckert Årø 135 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@jubii.dk Bente Lauridsen Parallelvej 4 6400 Sønderborg bml@bbsyd.dk
Tlf. 30 87 18 51
Hjælp os! Vi beder jer alle om at hjælpe os med at synliggøre vores forening endnu mere. EN UAF HÆ
Rekvirer en folder; den kan ligge hos lægen, tandlægen, frisører, apotek, bibliotek, på arbejdspladser og hvor der ellers kommer mange mennesker. Scan kod en smartpho Sc med din ne an r den m læs mere om sm elleko ed din for ar nge honnepå www.hovem enitp eller læ erenef dpi om s orefonin reni gen www. Find os en på hovedp ng.dk på ebo inefore ok: facebook.Finfac ningen d /ho com os på .dk pin ooren faceb vedfac ook.c ebefo k: ing en om/h ovedpi nefore ningen
N G I G PA TI
ENTFOR F O R PA ENING TEINEUN T E MIGRÆ AFHÆ R M E D N NE O F OGR H O VG IEG PA T I E N T F O M I G R P A T I EDNPTI N E R E N I N G E ÆNE OG H R MED OV E D PINE
Toftehøj
90 · 647 0 Sydals · Tlf. 70 www.hove 22 00 52 dpinefore Mail: pos ningen.dk Tofte t@h hø ove j 90 dpi· nef 6470 oreningen Sydals .dk www. · Tlf. hovedp 70 22 Mail: inefor 00 52 post@ ening hovedp en.dk inefor ening en.dk
Ring til os på tlf: 70 22 00 52 eller send en mail til: post@hovedpineforeningen.dk
11
Afsender: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals
Undersøgelse af non maligne kroniske smerter... ...som vi håber, så mange af vores medlemmer som muligt vil deltage i Migræne & Hovedpineforeningen gennemfører nu en undersøgelse af, hvordan man som kronisk smertepatient oplever smertebehandlingen her i Danmark. Vi spørger både hovedpinepatienter og andre, der lider af non maligne kroniske smerter. Formålet er at skabe debat om, hvordan vi kan forbedre smertebehandlingen her i landet og dermed forbedre livskvaliteten for alle, der lider af kroniske smerter. Vi har bedt analyseinstituttet Userneeds om at indsamle de relevante data. Alt er naturligvis fuldt anonymt. Jeg håber, at du er interesseret i at deltage i undersøgelsen, som kun tager ca. 10 minutter at gennemføre. Du kommer ind på undersøgelsen ved at besøge: bit.ly/Smerteanalyse Mange venlige hilsner Migræne & Hovedpineforeningen Hanne Johannsen Formand Undersøgelsen er finansieret via et sponsorat fra GlaxoSmithKline Consumer Healthcare