August· 02-16
Migræne & Hovedpineforeningen Medlemsblad -for patienter med hovedpine og migræne Arrangementer Hovedpineskolen Nyt fra forskningen Medicinoverforbrugshovedpine Masteruddannelse skal sikre flere hovedpinespecialister Patientrådet på Folkemødet
www.hovedpineforeningen.dk
Formandens indlæg Først vil jeg nævne lidt fra vores generalfor samling, som vi havde den 29.4.16 i Taulov. Det blev en hyggelig aften med god mad og super underholdning med latter og musik. Fra bestyrelsen deltog: Hanne Johannsen, Inge Stuckert, Laila Bendix og Ulla Pedersen samt revisor Connie Nielson og vores nyan satte bogholder Jette Amdi Andersen. Der foruden deltog 10 medlemmer. Regnskab et og budget blev godkendt. Kontingent uændret. Næstformand Inge Stuckert blev genvalgt. Bestyrelsesmedlemmer Ulla Pedersen og Ole Nilsen blev ligeledes genvalgt. Sanne Rægaard Kold ønskede at fratræde og i ste det fik vi Louise Godthaab Briones Pino fra Aarhus. Vi siger tak for arbejdet til Sanne Rægaard Kold og velkommen til Louise. Som suppleanter blev genvalgt: Litten Ring berg og Bente Lauridsen og som ekstra blev valgt Tina-Maria Kjær fra Sjælland. Generalforsamlingen blev enige om, at når der var en der ville hjælpe os, men ikke ville i bestyrelsen, skulle vi ikke sige nej, og derfor har vi tre suppleanter. Også velkommen til Tina- Maria. Revisor Connie Nielson og revisorsuppleant Else Mari Sørensen blev genvalgt. Vi starter efteråret med en del arrangemen ter, som vi håber I støtter op om. Det er utrolig så meget vores facebookside blivet brugt, dejligt at nogle opslag kan nå ud til hele 24.000 personer. Men vi må ikke glemme, at alle jo ikke er på facebook, så hvis I har en god historie i gerne vil dele med andre, så send den som et læserbrev, så sætter vi den i næste medlemsblad. An dre kan måske få glæde af et godt råd. Den 12. september er international hoved pinedag og vi deltager i et fælles arrange ment med Apotekerforeningen og Dansk Hovedpine Center i Glostrup med en kam Sekretariat:
v Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52, fax 74 42 76 52 Læserbreve sendes til ovenstående adresse eller på e-mail: post@hovedpineforeningen.dk
pagne om MOH medicinfremkaldt hovedpi ne, som er et stadig stigende problem. Apotekerne bliver undervist i materialet, så ledes at de er obs på, når de samme personer køber meget smertestillende medicin. Så kan de udlevere en brochure hvori de kan læse, at for meget smertestil lende medicin kan fremkalde det næste anfald, og man kommer dermed ind i en ond cirkel. Vi har valgt at være med til at støtte denne kampagne, da den er vigtig for os alle. Vi vil i efteråret igen lave en lille kampagne, for at få flere der vil støtte os som gavegi ver. Vi skal have mindst 100 personer á min 200 kr. pr. år, for at vi kan beholde vores godkendelse som § 8A hos SKAT. Og da der altid er nogen der falder fra, har vi brug for ekstra hjælp. § 8A betyder at gavegiveren, kan få fradrag på selvangivelsen. Og når I oplyser jeres CPR nr. til os, sørger vi for ind beretningen. Vi håber I vil tage godt imod opringen der kommer fra os. Vi ved godt, at der er meget fusk nu om stunder, og mange er bange for at deltage i noget med penge, men når der bliver sagt, at det er fra Migræne & Hovedpineforeningen, er den altså god nok! Vi håber på jeres for ståelse. De beløb der kommer ind, gør at vi kan støtte den vigtige forskning, være med i kampagnen på apotekerne om MOH ho vedpine og at vi fortsat kan deltage med vo res éndags Hovedpineskole rundt i landet. Jeg ønsker en fortsat god sommer til jer alle, og pas godt på jer selv. Hanne Johannsen Formand
Husk at betale jeres kontingent for 2016 Layout/tryk: Reklamehuset Sønderborg ApS Tlf. 74 42 74 60 Næste nr.: Udkommer december 2016. Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde den 1. november 2016, pr. e-mail: post@hovedpineforeningen.dk.
Bestyrelsen i Hovedpineforeningen Formand Hanne Johannsen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 61 60 55 53, 70 22 00 52 hanne@hovedpineforeningen.dk Næstformand Inge Stuckert Årø 135, 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@hotmail.com Bestyrelsesmedlemmer Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. S. TH. Bolig 260 2300 Kbh. S Tlf. 32 57 29 60 Laila Bendix Promenadebyen 2, 8. s., 5000 Odense C Laila@hovedpineforeningen.dk Ulla Pedersen Solbakkevej 7, 7480 Vildbjerg Tlf. 97 13 18 42 · ullagpedersen@gmail.com Louise Godthaab Briones Pino Aarhus lgodthaab@hotmail.com Maria Isabella Egelund Markskiftevej 7, 2300 København S Tlf. 24 60 83 10 · fruegelund@gmail.com Suppleanter Litten Ringberg Normasvej 35, 2000 Frederiksberg ringberg@lite.dk Bente Lauridsen Parallelvej 4, 6400 Sønderborg Tlf. 30 87 18 51 · bml@bbsyd.dk Tina-Maria Kjær Rødovre tmkjaer@yahoo.com Revisor Connie Nielson Margretheparken 94, 6400 Sønderborg Tlf. 25 85 37 54 · c.nielson@stofanet.dk Revisorsuppleant Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup, 5610 Assens Tlf. 22 71 96 46 · troldfun@hotmail.com
Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.) Læserbreve: Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve.
2
Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464
Mød os på facebook facebook.com/hovedpineforeningen
MINDFULNESS
Det sker der i Hovedpineforeningen i den nærmeste tid: Vi sætter fokus på smerter. Derfor har vi valgt nogle foredrag, som giver jer - der ikke kender mindfulness mulighed for at få en smagsprøve ved tre gode foredragsholdere. Og syntes I at det er noget I vil deltage i senere, er det muligt at komme på hold ved den enkelte foredragsholder. Det er bevist, at det kan lindre på migræne og hovedpine. Mindfulness Medition er en nyere behandlingsmåde, som i stigende grad bliver benyttet i den tværfaglige behandlingsindsats til mennesker med kroniske sygdomme og smerter. Forskning har vist, at daglig mindfullness meditation kan reducere fysiske og psykiske symptomer og øge livskvaliteten. Mindfulness meditation kan øge dine evne til at være til stede i nuet og leve dit liv med fuld opmærksomhed. Hvis du har kroniske smerter, kan dette være et værktøj til at leve dit liv på trods af smerter og IKKE i trods med smerter. Mindfulness v/Cand.psych. Mariann Keis den 15. august og den 12. september fra kl. 17-18 på Himmelstrupvej 44, 5462 Morud Ca. 17 km fra Odense - et herligt sted i skoven. Se kørselsvejledning på www.terapiiskoven.dk. Tilmelding til kognitiv@terapiiskoven.dk senest 8 dage før hver dato. Alle er velkommen og det er gratis, kom og bliv klogere på mildfulness til jer der ikke kender det. Mindfulness tirsdag den 20. september fra kl. 19-20.30, Lindevang 11C, 6400 Sønderborg Kom og prøv mindfulness hos instruktør Kari Bjerke - 1½ times introduktion til mindfulness, her kan du finde ud af, om det er noget du vil arbejde videre med. Adskillige undersøgelser har igennem de sidste mange årtier vist, at mennesker med kroniske smerter kan få et bedre liv, ved at bruge mindfulness. Smerterne forsvinder ikke, men man lærer med mindfulness at få et andet forhold til sine smerter. Introduktionen vil være en blanding af teori og øvelser, så du kan mærke på egen krop og sind, hvad mindfulness gør ved dig. Tilmelding til post@hovedpineforeningen.dk senest den 10.september. Der skal være min. 8 på et hold efterfølgende for at det gennemføres.
Endagskursus
Vores populære endagskursus: At leve med hovedpine og migræne
Foredrag
Mindfulness onsdag den 28. september kl. 18.30 – 20.00 i Valby Kulturhus, lokale 4, 3.s., Valgårdsvej 4-8, 2500 Valby At møde sine smerter ved venlighed. 1 1/2 times introduktion til mindfulness som metode til at lære at leve bedre med smerter. Psykolog og MBSR-lærer Benita Holt Rasmussen vil ud fra teori og erfaring guide dig i simple, men effektive mindfulness meditationer samt forklare, hvorfor mindfulness træning virker symptomlindrende. Efter foredraget er der mulighed for at tale med Benita og evt. tage stilling til, om mindfulness-træning er noget for dig. Der er gode parkeringsforhold og nemt at komme med bus eller tog. Foredraget er for alle og er gratis. Tilmelding til benitaholt@gmail.com senest den 20. september.
Kost og migræne med Gitte Lone Hildebrandt
Lørdag den 29. oktober fra kl. 9.30-16.30 kommer Hovedpineskolen til Vildbjerg Sportscenter, Sports Allé 6, 7480 Vildbjerg Dette kursus er for dig, der lider af migræne og hovedpine og har svært ved at få hverdagen til at hænge sammen på grund af smerter og ønsker inspiration til at håndtere sygdommen. Har man en pårørende, der gerne vil deltage, er dette også muligt. Dette kan måske være med til en bedre forståelse, af de mange smerter en hovedpineramt går rundt med. Undervisningsmateriale udsendes ca. en uge inden kurset starter. Der er plads til 12-24 deltagere på et hold. Der serveres en let frokost, samt kaffe, te, vand, frugt og kage i pauserne. Pris for medlemmer KUN kr. 150,- ikke medlemmer kr. 350,Vi forbeholder os ret til at aflyse ved for få tilmeldinger Yderligere spørgsmål vedr. kurset kan rettes til foredragsholder Laila Bendix på laila@hovedpineforeningen.dk
Tilmelding og line på betaling skal ske on ngen.dk reni www.hovedpinefo kurser og ng under selvbetjeni st arrangementer sene r! be den 29. septem
Torsdag den 6. oktober fra kl. 17-19 i Kulturhuset Indre By, lokale 2, Charlotte Amundsens Plads 3, 1359 København K Har du en fornemmelse af, at du får migræne af noget du spiser eller drikker? Få indsigt i, hvad det er i kosten, der kan trigge migræne. Du får eksempler på migrænesikre måltider og mulige migrænetriggere. Du får også konkrete redskaber til, hvordan du kan arbejde systematisk med at finde ud af, om du lider af fødevaremigræne. Gitte Lone Hildebrandt er uddannet professionsbachelor i ernæring og sundhed. Hun arbejder som sundhedscoach og er selv migræniker. Alle er velkommen, men tilmelding senest den 30. september på gitte@gittebsk.dk
3
SEROTONIN OG MIGRÆNE Migræne er en af de mest udbredte sygdomme på verdensplan, og ifølge WHO er det den 6. mest invaliderende lidelse opgjort i ”Years of Life lost to disability”. Migræne udgør derfor en stor samfundsmæssig økonomisk byrde. På trods af mange års forskning er man endnu ikke nået frem til de underliggende sygdomsmekanismer, ligesom behandlingen af migræne heller ikke er tilstrækkelig. Den mest anvendte anfaldsbehandling er i dag triptanerne, som fås i syv forskellige udgaver: sumatriptan, eletriptan, rizatriptan, zolmitriptan, almotriptan, naratriptan og frovatriptan. Triptanerne udøver bl.a. deres effekt på vores blodkar, men også på den nerve, der leder smertesignaler fra ansigtet og kraniet, trigeminusnerven. Triptanerne, sumatriptan som den første, blev udviklet i starten af 1990’erne på baggrund af studier, der viste, at migrænepatienter havde forstyrrelser i deres serotoninsystem sammenlignet med raske kontroller. Triptaner efterligner nemlig serotonins virkning i kroppen. Serotonin er et signalstof, som findes i vid udstrækning i vores tarmsystem, men også i blodplader, samt i hjernen. I hjernen fungerer det som et signalstof og er involveret i reguleringen af mange forskellige processer, såsom søvn, humør, appetit og smerte. De første studier, der undersøgte serotoninsystemet hos migrænepatienter, fokuserede på prøver i blod og urin. Herved fandt man ud af, at migrænepatienter muligvis havde et lavere serotoninniveau end raske kontroller i mellem anfald, og at niveauet af serotonin steg under et migræneanfald. Niveauet af serotonin i blod og urin kan dog ikke direkte sammenlignes med niveauet i hjernen, og mange studier har derfor siden undersøgt serotoninsystemet i hjernen hos migrænepatienter. Dette har man bl.a. gjort ved at måle elektriske strømninger i hjernen, men også vha. billeddannende metoder. Disse studier har indtil videre ikke vist noget entydigt, og der er derfor brug for flere studier og bedre metoder, hvorved dette kan undersøges. Med projektet ”Serotoninreceptor-binding i hjernen hos migrænepatienter” håber vi på vha. en avanceret billeddannende metode at kunne komme nærmere serotonins rolle i migræne. Vi anvender positron emissions tomografi, også kendt som PET, til at undersøge, om der er forskel på mængden af forskellige serotoninreceptorer, hos migrænepatienter sammenlignet med raske. Vi undersøger også, hvad der sker under et migræneanfald, samt efter behandling med sumatriptan. Desuden kigger vi også på, om der er forskel i serotoninsystemet mellem episodiske og kroniske migrænepatienter. Vi håber dermed at komme et lille skridt nærmere en opklaring af migrænens sygdomsmekanismer, og at det i sidste ende kan lede til mere effektiv behandling.
Er du interesseret i at høre nærmere om projektet eller deltage i andre forskningsprojekter, er du altid velkommen til at kontakte den ansvarlige læge og forsker: Marie Deen Christensen, på mail: marie.deen.christensen@regionh.dk eller mobil 21 17 50 85.
HUSK JERES KONTINGENT!
VI HAR STADIG EN DEL DER MANGLER AT BETALE FOR 2016!
Kr. 200,- kan indbetales på konto 9570 16606464 husk navn og evt. medlemsnr. Vi har rykket en del, men da folk skifter mailadr. kommer der desværre en del retur. Vi ser os nødsaget til at slette jer og I modtager ikke bladet mere såfremt kontingent ikke er indbetalt i august måned. Gør jer selv og foreningen en stor tjeneste, sæt det på betalingsservice. Støt en god sag, uden medlemmer – ingen forening! 4
HOVEDPINE Af Rikke Gundersen - rg@minby.dk
"Hvor mange har tit eller meget tit ondt i hovedet?" spørger journalisten ud i klasselokalet i 8.u på Kirsebærhavens Skole i Valby. 3 ud af de 19 elever rækker hånden i vejret. Derudover er der er par af de elever, som ikke er i skole i dag, som også tit siger, at de har ondt i hovedet, fortæller klasselæreren. Det er ikke kun i 8.u på Kirsebærhavens Skole, at mange elever døjer med hovedpine. 18 procent af eleverne i 4.-9. klasse på alle de køben havnske skoler svarer, at de tit eller meget tit har ondt i hovedet, viser årets Nationale Trivselsmåling fra Ministeret for børn, undervisning og ligestilling, som netop er offentliggjort. F ormand for Hovedpineforeningen Hanne Johannsen mener, at der er tale om "et kæmpe problem". "Det går ud over deres indlæring, fordi de bliver trætte, trækker sig tilbage og mister lysten til at lære. Og hvis de bliver ved med at have hovedpine, kan det ende med at blive kro nisk," siger hun. "De giver op" På Kirsebærhavens Skole vurderer klasselærer i 8.u Gunvar Laurberg også, at det tit går ud over det faglige, når eleverne har hovedpine. "De har en tendens til at give op, når de skal lave noget, når de har ondt i hovedet," siger klasselæreren. En af de elever, som tit oplever hovedpine, er Adam Morad. Cirka to gange om ugen har han banken i hovedet. Og nogle gange bliver han nødt til at gå hjem, fortæller han. "Når jeg har hovedpine, kan jeg ikke koncentrere mig og hører ikke så godt efter, når læreren snakker. Jeg bliver også nemmere irriteret på de andre i klassen," siger eleven fra 8.u. Skolerne er i et dilemma Overlæge Susanne MunckKlansø på Hovedpineklinikken på Børne- og Ungeafdelingen på Herlev-Gentofte Hospital fortæller, at der kommer børn og unge i Hovedpineklinikken, hvor de faglige
problemer er blevet så omfattende, at det munder ud i manglende trivsel for barnet. "Det næste skridt i den negative spiral er så, at barnet bliver hjemme og slet ikke kommer hen i skolen. Vores erfaring er, at skolerne i hovedpinefasen kommer i et dilemma, hvor de på den ene side skal være opmærksomme på fravær, men på den anden side også gerne vil være imødekommende over for, at barnet har det skidt," siger overlægen, som har oplevet børn i Hovedpine klinikken, som har været væk fra skolen op til et halvt år, uden at der er blevet fulgt op på fraværet fra skolens side. Ud i frikvartererne Hovedpine kan også komme ved for meget larm og for lidt frisk luft. Derfor er det også vigtigt, at man i skolerne er opmærksomme på, at alle børnene kommer ud i frikvartererne, og man som lærere og elever husker, at klasseværelset skal luftes ud, påpeger overlægen. Hvis ens barn eller unge gennem en periode har mere og mere hovedpine og begynder at klage over det, er det vigtigt, at man som forælder er nysgerrig på, hvad hovedpinen skyldes, fortæl ler overlægen og peger på tre områder man skal være opmærk som på. "Hvis de sidder for meget for an iPad- og computerskærme og dermed dyrker for lidt mo tion, hvis de sover for lidt eller har for mange legeaftaler eller andre aktiviteter, som stresser dem, kan det give anledning til hovedpine," fortæller Susanne Munck Klansø.
3 GODE RÅD
Hvis dit barn ofte døjer med hovedpine, er det vigtigt at være opmærksom på disse tre forhold. Søvn: Sover dit barn nok? Børn i alderen 10-12 år skal typisk have 10 timers søvn. Teenagere skal have 9 timer om natten. Inaktivitet: Overvej om dit barn sidder for meget ved Ipad eller computer og be væger sig for lidt. Sundhedsstyrelsen an befaler 1/2-1 times fysisk aktivitet om dagen. To gange om ugen anbefaler de, at børn og unge dyrker sport, hvor pulsen stiger. Stress: Gennemgå barnet eller den unges hverdag og find i fællesskab frem til, om der er for meget. Kilde: Susanne Munck Klansø
Få hjælp til at forstå arveloven...
Arveloven har ikke fulgt med nutidens familie mønstre. I dag er der mange enlige, mange der bor sammen som ugifte samlevende og mange moderne familier med dine, mine og vores børn. I alle disse situationer er der et behov for at få udfærdiget testamente, hvor der tages stilling til fordeling af arven ved dødsfald. Dette gælder uanset alder. Tvangsarven for ægtefællen og livsarvinger tilsammen svarer til 25% af ens formue. De resterende 75% udgør friarven og kan testamenteres til hvem man måtte ønske. Reglerne om boafgift foreskriver, at ægte fæller ikke skal betale boafgift til Staten i forbindelse med et dødsfald. Børn og foræl dre skal betale 15% i boafgift.
Andre, herunder søskende, nevøer og niecer, betaler udover de 15% i boafgift en tillægs boafgift på 25%. Ved brug af testamente kan dette ændres ved at indsætte en velgørende forening som medarving på betingelse af, at organisationen til gengæld betaler bo- og tillægsboafgift for de øvrige arvinger.
Reglerne om boafgift foreskriver, at ægtefæller ikke skal betale boafgift til Staten i forbindelse med et dødsfald. Børn og forældre skal betale 15 % i boafgift. Andre, herunder søskende, nevøer og niecer, betaler udover de 15% i boafgift en tillægsboafgift på 25%. Ved brug af testamente kan dette ændres ved at indsætte en velgørende forening som medarving på betingelse af, at organisationen VIVI MUURHOLM
Såfremt I ønsker at lave et testamente hvoraf en del går til ) kat (H Advo Migræne & Hovedpineforeningen betaler vi halvdelen af dvokathuset-muurholm.dk vm@a Mobil 20 40 10 06 omkostningerne såfremt I benytter Advokathuset Muurholm.
til gengæld betaler bo- og tillægsboafgift for de øvrige arvinger.
Bobeholdningen og arvebrøkdelen til den velgørende organisation skal som udgangs punkt være 30% for at en sådan løsning giver overskud til de øvrige arvinger. Er du enlig – og uden livsarvinger – kan du testamentere over hele din formue. Testamenteres den til en forening, der er § 8a godkendt, skal foreningen ikke betale boafgift til Staten. Vivi Muurholm, Advokat (H) Mobil 20 40 10 06 www.advokathuset-muurholm.dk
Forebyggelse af medicinoverf Medicinoverforbrugshovedpine (MOH) er en hovedpine form som er blandt de sværeste at behandle, primært fordi be handlingen går på tværs af forventningen om hvordan man bruger smertestillende medicin. Vi tror, at hvis en smertemedicin ikke fungerer som det skal, så skal dosering en øges, indtagelsen skal være hyppigere, ellers skifter man til noget stærkere. Det giver mening for de fleste former for smerte, men ikke for kronisk hovedpine. Vi kan se MOH som en form for bivirkning af langtidsbrug af smertestillende medicin. Medicinen ændrer smertetærskelen, og for nogle mennesker, medfører dette til en øget følsomhed for smerte efter nogle måneder eller år af hyppig forbrug af smertestillende medicin. For mange er det svært at acceptere at be handlingen handler om at sætte forbruget ned. I en studie hvor Svenske forskere inter viewede 14 personer med MOH grundigt, fandt de ud af, at medicinen var set som ”uundværlig”. Dem med MOH syntes at
medicinen var den eneste ting, som kunne hjælpe dem og undgå at miste - hvad der var det vigtigste i deres liv – f.eks. at passe familien og arbejdet, og at deltage i sociale aktiviteter. De havde en tendens til, at ”glem me” hvor meget medicin de tog hver dag. Når jeg rådgiver patienter som er i risiko for MOH, siger jeg, at jeg har intet imod smertestillende mediciner. De er en vigtig form for behandling, som har hjulpet mange til at fungere bedre i dagligdagen, og det kan sagtens hjælpe, at øge livskvalite ten blandt dem med kroniske smerter. Men der er mange måder at håndterer smerter på, og hvis ens krop er særlig følsom overfor medicin bivirkning, så er det vigtigt at blive mere fornuftig og tilbageholdende med for brug af medicin. Det første trin er, at anerkende at kroppen har naturlige mekanismer for at håndterer smerter. Det handler om hvile, søvn, sund kost, og moderat fysisk aktivitet. Udover kommer er de psykiske faktorer: rolige omgi velser, mindre stress, deltagelse i lystbetone
de aktiviteter, og socialt samvær. Jeg siger til patienter, at inden vi taler om at skrue op for medicin dosis, skal vi tale om, hvordan vi kan være bedre i disse grundlæggende faktorer for sundhed. For mange er det bare nemmere, at tage en ekstra medicinpille, end at starte med et program for sund livsstilsændring. Det kræver støtte og motivation, men det er den meste holdbare løsning til kroniske sygdomme, generelt set. Det næste trin er, at finde ud af hvordan man mindsker forbruget af smertestillende medicin til den lavest mulig dosis. Vi anbe faler, at man tager de fleste af håndkøbs medicin (som paracetamol og ibuprofen) ikke mere end tre gange om ugen; og ikke mere end to gange om ugen for triptaner, opioider, og kombinationsmediciner, der har flere end en type præparat i en tablet. Med højere forbrug (flere end 15 dage hver måned for paracetamol og ibuprofen, eller
Ny efteruddannelse i Hovedpinelidelser Dansk Hovedpine Center og Københavns Universitet udbyder sammen en ny efteruddannelse til sundhedsprofessionelle indenfor hoved pinelidelser. Den nye uddannelse hedder Master of Headache Disorders. Hovedpine og migræne er de mest udbredte neurologiske lidelse i verden. De fleste typer hovedpinelidelser er veldefineret og der findes i dag gode behandlingsmuligheder. Udfordringen i både Danmark og udlandet er, at der ikke er nok sundhedspersonale med specialviden om hovedpine til at behandle alle hovedpine patienter. I dag er der derfor mange hovedpineramte, der ikke har adgang til den korrekte behandling. For at imødekomme behovet for flere hovedpinespecialister, har Dansk Hovedpine Center, Rigshospitalet-Glostrup og Københavns univer sitet udviklet en ny uddannelse - Master of Headache Disorders. Masteruddannelsen har til formål at uddanne højt specialiserede eksperter indenfor hovedpineområdet. Masteruddannelsen er tilrettelagt til færdiguddannede sundhedsprofessionelle med relevant erhvervserfaring. Uddannelsen er en deltids uddannelse. Et års studier tages således over to år sideløbende med de studerendes vanlige arbejde. Masteruddannelsen starter op med det første hold i efteråret 2016. Her vil være omkring 20 studerende med en baggrund som neurologer, tandlæger, sygeplejersker og andet relevant sundhedspersonale. Migræne og Hovedpineforeningen har sammen med flere andre patientforeninger valgt at finansiere legater, der giver studerende mulighed for at søge om tilskud til udgifter forbund et med uddannelsen. Legaterne administreres af Københavns Universitet. Legaterne er centrale, da masteruddannelser efter dansk lovgivning er betalingsuddannelser. Legaterne giver dermed flere sundhedsprofessionelle mulighed for at videreuddanne sig inden for hovedpine området. Med denne uddannelse håber vi, at vi kan være med til at hjælpe med at uddanne flere hovedpinespecialister og dermed sikre at flere hovedpinepatienter modtager både hurtig og korrekt diagnose samt den rette behandling for deres lidelser. Læs mere på uddannelsens hjemmeside www.mhd.ku.dk
6
Takket være alle jer, der er medlemmer og jer, der er gavegiver, kan vi være med til at støtte dette arrangement, så vi forhåbentlig inden længe kan få ventetiden på neurologisk afdeling nedbragt.
forbrugshovedpine flere end 10 dage hver måned for de andre), er der en højere risiko for at udvikle MOH. Det er også vigtigt at overveje forebyggen de medicin, specielt for dem der har migræ ne. Hvis anfaldene er så hyppige, så er der grund for at starte med forebyggende medi cin, som er med til at forhindre udviklingen af hovedpiner. Jeg synes, at det er svært at behandle per soner med MOH, som også har en række andre kroniske sygdomme – specielt smer ter andre steder i kroppen (f.eks. slidgigt, discus prolapse, artritis), og psykiske lidelser som medfører til en øget opfattelse af smer te (bl.a. depression, angst, post-traumatisk stress). Alle andre sygdomme som en person har, samtidig med MOH, skal være så velbe handlet som muligt. Det kræver indsats fra partienten, og patientens egen læge har en stor rolle som tovholder. De sociale problematikker, er muligvis de sværeste at ændre på kort sigt. Her taler vi om arbejdsløshed, vanskelige økonomiske problemer, kort uddannelse, og tilstande der fører til førtidspension. Vi fandt ud af, at forekomsten af MOH er højere blandt per
Maria Lurenda Westergaard, læge, Dansk Hovedpinecenter
soner med lav socioøkonomisk status. Det er vigtigt, at vi forstå, at for en lang række af kroniske sygdomme (bl.a. hjertesygdomme og kræft), har personer som har en lav socio økonomiske position højere risiko for at være syg, og har mindre ressourcer for at håndtere sygdomme på langt sigt. Det er det sammen mønster med kronisk hovedpine, samt MOH. Der er en tæt sammenhæng mellem stress og hovedpine. I vores befolkningsundersøg else fandt vi ud af, at de fleste mennesker med MOH har et højere niveau af stress end resten af befolkningen. Vi ved ikke hvad stress medfører til MOH, eller MOH er årsag for øget stress. Hvad ”stress” og ”stress hånd tering” betyder, er forskellige for hver enkel person, men det er vigtigt at håndteringen ikke handler om at tage smertestillende me dicin som en ”hurtig” løsning for langevarige problemer. Det er vigtig for personer med hyppig hovedpine at drøfte medicinforbrug med deres egen læge, og diskutere strategier for behandling. Husk at behandlingsstrategien skal være omfattende og have sund
Stor interesse for forskningsprojekt om kiropraktisk behandling af børn med hovedpine Det 2-årige forskningsprojekt i Nordjylland, hvor kiropraktor Susanne Lynge i samarbejde med børnelæge Olav Bennedbæk og forskere fra Syddansk Universitet undersøger effekten af kiropraktisk behandling på børn med hovedpine er godt i gang. Der er en stor interesse for at deltage i projektet, og det vil være muligt at deltage indtil efteråret 2017. Projektet søger børn i alderen 7-14 år, som har lidt af hovedpine i over ½ år og som har hovedpine flere gange om måneden. Deltagelse i projektet foregår på 2 klinikker, nemlig ”Kiropraktisk Center og Børneklinik Brønderslev” samt ”Børneklinikken” v/Olav Bennedbæk i Aalborg. Projektleder og behandler i projektet er kiropraktor Susanne Lynge, som udover at have arbejdet med børn og hovedpine i 30 år, ligeledes har en Masters of Science i pædiatri. Hvert barn deltager i 4 måneder. ”I projektet deltager børn i alderen 7-14, og der er lige nu en bred fordeling i hele gruppen, hvor vi ser lige mange drenge og piger, som henvender sig. De fleste af de børn, som deltager lige nu, har lidt af hovedpine længe og flere af dem har oplevet, at det forstyrrer i deres skoletid, og at de må aflyse sport og fritidsaktiviteter pga. hovedpine. Der er også mange af deltagerne, som har et forbrug af håndkøbsmedicin for hovedpine, som de er kede af”, fortæller Susanne Lynge. I projektet modtager børnene og deres forældre hver uge en sms, hvor de indrapporterer antal af hovedpiner i ugens løb, samt styrke af hovedpinerne og pilleforbrug. Dette har vist sig at være en god måde at registrere børnenes hovedpiner på og vil senere blive brugt, når resultaterne skal analyseres. Dette forskningsprojekt er økonomisk finansieret af Fonden til Fremme af Kiropraktisk Forsk ning og Klinisk Biomekanik og Hovedpine og Migræneforeningen har støtte projektet øko nomisk også. Al deltagelse er gratis for børnene og hvis man ønsker at deltage, så kan man kontakte projektet ved at skrive til sl@kiropraktiskcenter.dk eller ringe på tlf: 53 82 25 44.
livsstil (ikke smertestillende medicin) som fundament. Referencer: Jonsson P, Jakobsson A, Hensing G, et al. Holding on to the indispensable medication – A grounded theory on medication use from the perspective of persons with medication overuse headache. The Journal of Headache and Pain 2013; 14:43. Lipton RB, Buse DC, Hall CB et al. Reduction in perceived stress as a migraine trigger: testing the “let-down headache” hypothesis. Neurology 2014; 82:1395-1401. Westergaard ML, Glumer C, Hansen EH, Jensen RH. Prevalence of chronic headache with and without medication overuse: Associations with socioeconomic position and physical and mental health status. Pain 2014; 155:2005-2013. Westergaard ML, Glumer C, Hansen EH, Jensen RH. Medication overuse, healthy lifestyle behaviours and stress in chronic headache: results from a representative population-based survey. Cephalalgia 2016;36(1):15-28.
Ondt i hovedet? Kvinder er dobbelt så
hårdt ramt af hovedpine som mænd. Især spændingshovedpine. Den mest almindelige årsag til den slags hovedpine er for dårlig søvn, som den absolutte topscorer, men også at vi spænder for meget i nakken, fordi vi sidder og hænger ved computeren. For meget koffein og stress. Så hvis du hører til de ca. 5%, som lider af daglig hovedpine, så prøv at skære ned på kaffen, skru op for søvnen, mindre stress og ret ryggen ved skrivebordet. Kilde: Prevention
7
Slip for hovedpine - tag den i opløbet Anbefalet af ergoterapeut og sportsmassør Marie Engel. Specialiseret sig i behandling af hovedpine - se mere på www.evivo.dk
Få 6 gode øvelser
Se flere i de tidligere blade eller hjemmesiden!
Rygsøjlen Spændinger fra nakken, der ofte er skyld i hovedpine, skyldes blandt andet myoser og spændinger langs rygsøjlen. Dem kan man løsne op for ved at stille sig lige op ad en væg. Placer bolden på den ene side langs rygsøjlen og rul den op og ned langs rygsøjlen, mens du presser ryggen blidt ind mod væggen.
Få fat i et håndklæde Sidste øvelse er statisk. Her skal man have fat i et lille håndklæde, som skal placeres mellem det øverste af ryggen og væggen. På den måde er det lettere at presse ryggen mod væggen. Lav en lille dobbelthage ved at føre hagen mod brystet. Pres eventuelt blidt på hagen med en finger. Strækket skal kunne mærkes helt ned til håndklædet. Strækket kan med fordel holdes så længe som muligt, mens man langsomt svajer fra side til side. Her får man fat i alle de små nakkehvirvler og øvre rygsøjle, hvor mange myoser, der giver hovedpine, sidder.
Læserbreve Hun havde bestilt tid ved læge og øjenlæge, men hver gang dagen kom, hvor hun skulle af sted, havde hun så ondt, at hun ikke kunne være nogen steder
Har måske fundet en kur mod migræne med aura
Den 15. februar var det endnu en gang galt, og det eneste min stakkels gamle mor kun ne sige var " jeg vil ikke mere, jeg orker ikke mere". Det er hårdt at se og høre på, og min gamle far var også ved at være "brugt". Jeg fik hende endnu en gang indlagt, denne gang på Esbjerg Sygehus, og her gav jeg ikke op. Jeg bad ambulance folkene give hende ilt, hvilket de gjorde sammen med smertestillende, men det hjalp desværre ikke. På sygehuset blev hun tilset at 2 forskellige neurologer, der blev taget et hav af prøver, hun blev CT scannet og ultralyds scannet. Hun fik smertestillende, som ikke hjalp, men da hun fik høj dosis ilt, begyndte det at hjælpe. Efter 12 timer på sygehuset kom hun hjem igen.
Jeg har de sidste 3 år haft migræne med aura. Startende med intervaller på op til fle re måneder til indtil årsskiftet at have anfald 1-2 gange om måneden. Så slemme at jeg har måttet gå i seng. Har været hos neuro log, fået forebyggende medicin og medicin medicin under anfald. Inter har hjulpet.
Efter 1 uge var hun indkaldt til det første møde hos Mary-Jette på hovedpinecentret, hun er blevet MR-scannet, hun har fået ilt som hun kan tage derhjemme og hun har fået Sumatriptan som næsespray. Diagnosen er hortons. Min mor er lykkelig for at der er kommet hjælp til hende. Nu er hun ved at få hverda gen til at fungere igen og lære sin krops signaler at kende, så hun kan tage sin medicin og leve "normalt" igen. Jeg sætter normal i " for denne omgang har taget hårdt på hende. Hun er så småt ved at få sit gode humør igen, men Facebook og computer gider hun ikke mere. De 3 årlige udlandsrejser er sat på hold, for hun har ikke energi til at planlæg ge. Hukommelsen har det heller ikke så godt mere. Med andre ord, så er min mor blevet 10 år ældre på de sidste 3 måneder. MEN HUN ER SMERTEFRI, og hun ser fremad, og som hun siger hver gang vi snakker sammen " det bliver altsammen godt igen, nu tror jeg på det" - og det gør resten af familien også! Venlig hilsen Lone Hammer
Men men men for nu lidt over 3 måneder siden begyndte jeg at drikke ca. 6 cl Bangs Ingefær drik hver morgen og siden har jeg ikke haft et eneste anfald. Det kan være en tilfældighed, men det ville undre mig meg et med sådan et sammentræf. Håber det kan virke for andre. Jeg er i hvert fald lykkelig over 3 måneders fred for det lort :) Venlig hilsen Lasse S. Clasen Bangs Ingefær med forskellig smag, kan købes hos Kvickly, SuperBrugsen, Menu, Matas, Søstrene Grene og Q8 og så er ingefær jo godt for meget andet, hvis det ikke lige skulle hjælpe på din hovedpine.
FLERE INDBERETTER BIVIRKNINGER TIL LÆGEMIDDELSTYRELSEN Både fagpersoner og medicinbrugere har de seneste år indberettet flere bivirkninger. Læge middelstyrelsen modtog 7.358 bivirkningsindberetninger i 2015, hvilket er 16% flere end året før. Lægemiddelstyrelsen opfordrer alle til at indberette, hvis de har en formodning om, at de har fået bivirkninger af deres medicin. Bivirkninger er et emne, som optager både læger, patienter, producenter og medier, og det er derfor helt essentielt, at vi får så megen viden om bivirkninger som overhovedet muligt. Indberetningerne er en meget vigtig del af vores arbejde. De praktiserende læger står for 15% af indberetningerne mod kun 8% året før. Kilde: www.laegemiddelstyrelsen.dk
Når vi griber dagen, fyldes livet med smagen. Af en sommerdag på engen, trods dage der må tilbringes i sengen. Vi kæmper alle med et eller andet, det gælder om at mærke tæerne i sandet. Ikke blot gribe det korteste strå, der er så meget, vi gerne vil nå. Hvad gir' netop dit liv indhold, så du ikke går helt kold. Fyld det op, trods smerterne i din krop.
: e n i p d e v o H
" ! k æ "Gå v
Vandretur på Hærvejen fra Jels den 21. maj Vi havde en dejlig dag med positive og glade folk, der var fremmødt 71 personer. Mange gik alle 20 km. Vejret var OK, en smule regn, men ikke så længe og ellers lunt. Folk hyggede sig på de forskellige poster, hvor de fik lidt at drikke, frugt og snacks, alt efter hvad de havde behov for. Om aftenen var der fælles spisning og alle hyggede sig. Jels Kro var et fantastisk sted at være, de havde sågar en hyggepianist til aftensmaden.
En stor tak til alle medhjælperne, også til de to der cyklede frem og tilbage på ruten, for at se om nogen havde brug for hjælp og for at værre sikker på, at alle var kommet i mål. Hele arrangementet er der lagt rigtig mange timer i, så det var en skuffelse, at der ikke var flere tilmeldt. Rigmor Jensen med mand og hund fra Dansk Hovedpine Center og Mary-Jette Rasmussen med hund fra Hovedpineklinikken i Esbjerg deltog også. Dejligt at de støttede op om arrangementet.
9
Gratis psykologisk hotline på tlf. 70 10 20 12 Kontakt os døgnet rundt og oplys dit medlems nr. HUSK gælder kun for vores medlemmer. Telefonisk kontakt fra psykolog inden for ca. 1 time døgnet rundt. En telefonisk samtale varer ca. 15-30 minutter. Bistanden ydes gennem Falck Healthcares landsdækkende Rådgivningscenter samt det til enhver tid eksisterende netværk af autori serede psykologer. Får du brug for en psykologisk konsultation er dette for egen regning.
Når mennesker oplever noget voldsomt f.eks. på deres arbejde, alvorlig ulykke, mob ning, bliver afskediget eller får stress, er vores reaktioner anderledes end sædvanligt.
eller familiens hjælp komme gennem den svære tid og efterhånden vende tilbage til en normal hverdag, hvor oplevelserne på en naturlig måde er kommet på afstand.
Episoder med gråd, opfarenhed eller pludselig glemsomhed er helt almindelige, men kan forvirre én selv, og det er let at få tanken om, at man er ved at blive “skør”.
Nogle hændelser påvirker vores liv i en sådan grad, at det at tale med en professionel, kan være en god og nødvendig støtte for dig selv og din familie.
I tiden efter hændelsen oplever mange, at tankerne om det ubehagelige bliver færre, jo mere man taler om det, og det opleves som en lettelse at tale med andre. I de fleste til fælde kan man ved egen, kollegers, venner
Vi håber med dette nye tiltag, at det vil kunne hjælpe nogen af vores medlemmer, som kommer i en svær situation.
Rabat gennem Migræne & Hovedpineforeningen Marie Engel tror på sundhed for alle og arbejder meget med hovedpine. Hun giver 20 % i hele 2016 til foreningens medlemmer. Tyrolsgade 20, KBH. S tlf. 25 36 72 21 Se mere på www.EVIVO.dk Fysioterapeut Caspar Frausing, Sundhedscenter Vanløse: Alle medlemmer af Hovedpine og Migræneforeningen kan få 15% rabat på alle behandlinger. For behandling kontakt ham på mail: caspar@casparf.dk Vi giver 10% rabat på smertehåndtering gennem hypnoterapi- og mindfullness- forløb og samtaler. Lone Andersen, Cand.pæd.psych.aut hos Human Relations Fyrrevej 2, Sørup, 3480 Fredensborg Mobil: 21 24 65 80 · la@humanrelations.dk www.humanrelations.dk Afspænding & Psykomotorik v/ Ove B. Wadum, Psykomotorisk Terapeut Søborg Hovedgade 139 A, 2860 Søborg Jeg giver 10% til foreningens medlemmer. Oplys medlemsnr. Tlf. 23 65 12 30 · e-mail: ove@wadum.com Se mere på www.slapheltaf.dk
Kynebogco v/kropsterapeut Thaus Leopold Jensen Vendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,Medlemspris kr. 450,-. Sig I kommer fra vores forening. Mail: thausleo@gmail.com · tlf. 26 28 88 43 Orange Fitness Haderslev og Odense Kun for kvinder! Giver foreningens medlemmer 20% på normalkontingent samt 50% på oprettel sesgebyr. Aftalt med Kim, I oplyser bare, at I er med lem af Migræne & Hovedpineforeningen. Skibhusvej 66-74, 5000 Odense Bygnaf 6, 6100 Haderslev Københavns Yoga Medlemmer får 15% på alle medlemskaber på deres Yoga hold. Se mere på www.kbhyoga.dk · tlf. 70 22 85 80 FoviJa Synstræning, København Synstræning vil give 30% på screening (første besøg) Tlf. 22 12 05 70 Trend 2009, Ryttervænget 30, Ølstykke giver 15% til foreningens medlemmer. Mark arbejder med akupunktur, massage og coaching. ostermannmark@gmail.com
Kraniosakralterapeut Dorte Larsen Hole Skovvej 50, 5120 Odense NV. Tlf. 23 26 88 96 · mail: dortelarsen@mail.dk Dorte giver foreningens medlemmer 25% på 1. behandling.
ERGOMAZONE Husoddevej 20, 8700 Horsens giver kr. 100,- rabet ved første behandling www.ergomazone.dk · tlf. 20 61 39 58
Bevægelsespædagog og akupunktør 5 behandlinger til 4 behandlingers pris - 1. gang betales 550 kr. Tlf. 60 18 56 40 · www.klinik-lyspunkt.dk, www.dagenslyspunkt.dk
EFT og energiterapi v/Lis Hammer, Møn Normalpris kr. 500, -, Medlemspris kr. 400, Mobil: 29 46 26 36 · www.livsenergi-nu.com Mail: lishammer.terapi@gmail.com
Alle medlemmer af Migræne & Hoved- pineforeningen kan nu få rabat hos følg ende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling): Poul Røpke, Sjælland Psykolog og brainfitness arbejder med neurobiofeedback vil give 50%. Kontakt ham på tlf. 52 71 33 42 eller på mail: poul@hjernecentrum.dk Integreret fysioterapi, kraniosakral terapi, mulliganbehandling, bindevævsbehandling og akupunktur: Helle Rechter giver 50 procent rabat på første behandling. Køge. Tlf. 27 58 68 26 · www.hellerechter.dk og facebook.com/hellerechter.dk Samtaleterapi og kropsbehandlinger af Sonja Ramsøe, som selv lider af migræne Få 15% på behandlingsforløb, som specielt henvender sig til dig, som lider af migræne/spændingshovedpine. Mail: info@ramsoe.dk · ramsoe.dk Specialklinik Helse-Stuen Løgumkloster v/Kurt Jürgensen 300,- kr. rabat på behandlingspakke, der lindrer hovedpinen/migrænen inden for få uger. 5% Rabat ved køb af apparat til behandling af smerterne i hjemmet (kan også lejes). Telefon-/mailsupport gennem hele forløbet. tlf. 40 33 31 75 · mail@helse-stuen.dk www.helse-stuen.dk HUSK foreningen har en gratis bisidder i det Sønderjyske Kontakt Inge Stuckert på famstuckert@hotmail.com eller tlf. 22 83 46 31
Kontaktpers on er Støttegrupper og selvhjælpsgrupper Flemming Colding Sejersen Sonatevej 21 8700 Horsens Tlf. 26 10 33 00 foghsejersen@stofanet.dk
Britt Brunhøj Arkonavej 11, 5000 Odense C abb@el-soft.dk
Anika Lundgaard Rahbeks Alle 18 6700 Esbjerg Tlf. 26 13 11 05 anika@levmedsmerte.dk
Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148 5800 Nyborg Tlf. 66 15 67 46 skoviversen@post.tele.dk
Grete Nielsen Fladehøj 29 4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com
Lykkelisa Garding Torvevænget 28 8310 Tranbjerg J Tlf. 31 13 56 45 espeholt@webspeed.dk
Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup 5610 Assens Tlf. 22 71 96 46 troldfun@hotmail.com
Grete Evang Fuglebakken 8 4100 Ringsted grete.evang@mail.dk
Poul Ellesøe Åparken 21 8500 Grenå
Tlf. 86 32 27 32
Winnie Gudmand Jensen Lundedammen 65 2605 Brøndby Tlf. 77 89 12 07 winniegudmand@gmail.com
Stig Løye Bøgehaven 44 3500 Værløse stl@fvst.dk
Ria E.P. Hansen Bragesvej 55 6100 Haderslev
Tlf. 74 53 27 27
Kirstine C. Hou Frejasvej 16 D. st. th. Tlf. 22 90 37 01 3000 Helsingør kirstine.hou@gmail.com
Thaus Leopold Jensen Egegade 16 III th. 2200 København N Tlf. 26 28 88 43 thausleopold@hotmail.com
Mary Sigurskjold 5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82 marysigurskjold@hotmail.com
Karin Eriksson Nordens Plads 4, 14s/12 2000 Frederiksberg Tlf. 36 16 65 82 karin.eriksson@vip.cybercity.dk
Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. t.h. Bolig nr. 260 2300 København S Tlf. 32 57 29 60
Tlf. 57 61 48 43
Tlf. 36 17 52 01
Ulla Pedersen Solbakkevej 7 7480 Vildbjerg Tlf. 97 13 18 42 ullagpedersen@gmail.com Inge Stuckert Årø 135 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@hotmail.com Bente Lauridsen Parallelvej 4 6400 Sønderborg bml@bbsyd.dk
Tlf. 30 87 18 51
Husk at ændre i det nye system hvis I skifter adresse eller får ny e-mail!
GAVER DER GAVNER
Vi har brug for jeres støtte til vores arbejde, derfor er I velkommen til at give en gave, vi er nu paragraf 8A godkendt, hvilket betyder, at I får fradrag for det beløb I skænker os. Gå ind på www.hovedpineforeningen.dk under rubrikken bliv medlem, der er et felt der hedder “giv en gave” I skal udfylde med jeres CPR nr. for at kunne få fradrag på jeres selvangivelse. Vi er taknemmelig for hvert et beløb der kommer, og vi takker rigtig mange gange, for alle dem der har givet os et beløb indtil nu. Vi bruger bl.a. pengene til hjælp til afholdelse af Hovedpineskolen og vi støtter forskningen, holder foredrag m.m. Til dem der ikke er på nettet, kan et beløb indbetales på Den Danske Bank reg. nr. 9570 konto nr. 0016606464 - Man kan få fradrag op til kr. 15.200 årligt. Kontingent er IKKE fradragsberettiget.
Skriv testamente og støt Migræne & Hovedpineforeningen... Arv kan hjælpe foreningen til at kunne støtte den vigtige forskning i migrænens gåde endnu mere. Andre aktiviteter ville også kunne blive til en realitet, vi ønsker mere viden om vores sygdom og større udbredelse, men alt koster penge. Du kan gøre en forskel hvis du også betænker Migræne & Hovedpineforeningen i dit testamente. En arv fra dig stor eller lille, kan være med til at forbedre hovedpinepatienters fremtid. Vi anbefaler at du kontakter din advokat og laver et testamente sammen med vedkommende. Eller kontakter Advokat Muurholm på www.advokathuset-muurholm.dk - vi betaler 1/2 delen af udgifterne!
Hjælp os! Vi beder jer alle om at hjælpe os med at synliggøre vores forening endnu mere. EN UAF HÆNG
Rekvirer en folder; den kan ligge hos lægen, tandlægen, frisører, apotek, bibliotek, på arbejdspladser og hvor der ellers kommer mange mennesker. Scan kod en me smartphonSc d din e an r læs den m mere om smelleko ed din foreartpgen hone www.hovem nin påeller ernef dpi læs e om orefonin renin gen.dk www. Find os på n på hovedp ge fac inefore facebook.Find ebook: ninge com/ho os på n.dk pin faceboo vedfac ebefo oo ren k: ing en k.com /hoved pinefo reninge n
I G PAT I E NT
ORENIN F O R PA T G M I G R Æ N IEEN NU ATF HEÆRN GM E D E OF GO H O I G PA T I E N TFO R VED M I G R P A T I E NP ITNEER R E N I N G ÆNE MED OG H OVED PINE F
Toftehø j 90 · 647 0 Sydals · Tlf. 70 22 www.hove 00 52 dpinefore ningen.dk Mail: posTo fteove t@h højdpi 90 nef · 64ore 70 nin gen.dk Syda www. ls · Tlf hovedp . 70 22 Mail: po inefor 00 52 ening st@ho en.dk vedpine foren ingen .dk
Ring til os på tlf. 70 22 00 52 eller send en mail til: post@hovedpineforeningen.dk
11
Afsender: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals
PATIENTRÅDET PÅ FOLKEMØDET
tre patienter udfordrede politikerne på
SUNDHED Der kan være langt fra Christiansborg og rådhusene til den enkelte danskers liv. Derfor invi terede SundhedsParlamentet tre patienter og tre politikere i dialog på årets Folkemøde i Allinge. Her kunne patienterne, og publikum, give beslutningstagerne input til, hvad der er brug for for, at patienter med kroniske sygdomme får en bedre tilknytning til arbejdsmarkedet Jeg, Laila Bendix, var Migræne & Hovedpineforeningens udsendte idet jeg lever med kronisk migræne og samtidig har personlige erfaringer med hvad der skal til for at man kan beholde en tilknytning til arbejdsmarkedet. De andre patienter var Søren Valdorff Rasmussen, fra Psoriasisforeningen og Jens Tryde fra Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew. Vi debaterede med Ninna Thomsen (SF), sundhedsborgmester i Københavns Kommune, Yildiz Akdogan (S), folketingsmedlem og medlem af sundhedsudvalget og Mette Rose Skaksen, branchedirektør i Dansk Industri. Stemningen var god og alle patienter fik, under kyndig udspørgen af journalist Kirsten Palmer, mulighed for at dele vores historie, med fokus på hvorfor vi har kunnet beholde en tilknytning til arbejdsmarkedet. Det gik igen at vi alle har oplevet stor fleksibilitet fra vores arbejdsgivere, og at det har krævet at vi har kommunikeret om vores udfordringer. Denne åbenhed overfor en arbejdsgiver om sygdom blev diskuteret. Mette Rosen Skaksen fremførte at det er vigtigt med tillid mellem arbejdsgiver og arbejdstager og at man derfor bør være åben om den slags emner, men der var også bred enighed om at det kan være meget problematisk at fortælle en ny arbejdsgiver om sygdom, da man risikerer ikke at stå først for en ansættelse. Vi tre patienter havde hver forberedt et spørgsmål til politikerne Der blev spurgt om hvordan man sikrer lige adgang til behandling og lige vilkår på arbejdsmarkedet. Fra Migræne & Hovedpineforeningens side spurgte vi til hvordan man kunne acceptere flere års ventetid på specialistbehandling når man ved at migræne alene er skyld i 14% af alt sygefravær, når man ved at relevant behandling kan nedbringe dette, og når man ved at manglende behandling kan føre til forværring af patientens situation og dermed øget risiko for at blive udstødt af arbejdsmarkedet. Selvom Ninna Thomsen fremførte at en behandlingsgaranti på fire uger ikke altid var relevant, var der bred enighed om at det var for dårligt at så stor en gruppe patienter får så dårlig en behandling. Yildiz Akdogan lovede således at stille skarpt på dette emne ved at stille et §20 spørgsmål til Sundhedsministeren. Debatten var en del af SundhedsParlamentets program. SundhedsParlamentet er Folkemødets sundhedspolitiske platform og er arrangeret af Dagens Medicin og Effector. Eventen var sponseret af Novartis og Celgene. I Migræne & Hovedpineforeningen var vi glade for at kunne deltage i en debat på Folkemødet og på den måde få sat fokus på hovedpine. Vi vil følge op på debatten og sikre os at vores spørgsmål kommer videre. Jeres udsendte, Laila Bendix, bestyrelsesmedlem i Migræne & Hovedpineforeningen, læge og lever med kronisk migræne.