August · 02-22
REFERAT FRA FOLKEMØDET
FOREDRAG I EFTERÅRET HVORDAN TALER VI OM KRONISKE SMERTER DEN GODE HISTORIE
NYT FRA VIDENSKABEN
www.hovedpineforeningen.dk
Formandens indlæg Kære medlemmer Vi har i foreningen haft et travlt og spæn dende forår. Først fejrede vi vores 25 års jubi læum i maj. Vejret var med os på den skønne gåtur i Strandvænget Park i Nyborg. Derefter en dejlig frokost på Signatur.
Samme dag var hovedpinesygeplejerske Ma ren Eriksen og professor Faisal Amin fra DHC og Dansk Hovedpineselskab på med endnu en debat i meningsministeriet bl.a.om de lange ventetider. I debatten deltog politikerne Karin Friis Bach og Line Ervolder. Ved begge debatmøder var såvel politikerne som arbejdsgiverorganisa tionerne målløs over at høre de mange tabte sygedage og de lange ventelister. Målet er at de ca. 40 privatpraktiserende neurologer må give den nye CGRP, så folk ikke skal rejse til Norge og Sverige for at hente den og selv betale.
Derefter tog vores næstformand Maren Erik sen og jeg til Folkemødet på Bornholm. Te maet var Migræne/arbejdsliv. Hvorfor er du nu syg igen. Vi havde én times debat og det var velbesøgt. Vi havde inviteret et medlem fra forenin gen Xenia Christensen til at fortælle om et liv med migræne og hvor vigtigt det var for hende at have en forstående arbejdsgiver. Hun kunne arbejde hjemmefra efter behov og ellers møde på kontoret til de aftalte ti mer hun kunne holde til. Der var forståelse fra kollegaer og chefen. Der var inviteret Maria Melchiorsen som er forbundssekretær for FOA, Katrina Freilberg Schouenborg, markedschef for Dansk Erhverv og John Christiansen, kredsformand, Dansk syge plejeråd. Endvidere deltog professor Faisal Amin fra Dansk Hovedpinecenter og Kirsten Nabe-Nielsen der er forsker i folkesundheds videnskab. Vi havde Peter Aalbæk på som moderator og han gjorde det så godt.
L æserbreve sendes på: post@hovedpineforeningen.dk Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve. Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.) CVR-nr: 25277910
Nu venter så et stort Migrænetopmøde i Børssalen i København 27. september, hvor alle kan deltage, er slået op på facebook. Kommer også her i bladet. Der sker rigtig meget på området. Der er også kommet fire nye afdelingen for hovedpinepatienter på Sjælland, det er Sla gelse, Roskilde, Herlev og Bispebjerg så poli tikerne har hørt vores nødråb. Vi i foreningen ønsker jer alle en god som mer. Vi glæder os til at møde en del af jer i efterårets arrangementer. De varmeste sommerhilsner Hanne Johannsen, Formand
Layout/tryk: Reklamehuset S ønderborg ApS, tlf. 74 42 74 60 Næste nr.: Udkommer december 2022. Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde den 1. november 2022, pr. mail: post@hovedpineforeningen.dk. Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464
Mød os på facebook facebook.com/hovedpineforeningen 2
Bestyrelsen i Hovedpineforeningen Formand Hanne Johannsen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52 hanne@hovedpineforeningen.dk Næstformand Maren Eriksen Stengårds Alle 37 E, 2800 Kgs. Lyngby Tlf. 28 40 83 42 • mareneriksen@yahoo.dk Bestyrelsesmedlemmer Ulla Pedersen Solbakkevej 7, 7480 Vildbjerg Tlf. 42 34 23 60 ullagpedersen@gmail.com Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148, 5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk
Husk at ændre adresse og evt. ny mail på: www.hovedpineforeningen.dk under selvbetjening. Vi får en del blade retur og kan ikke finde jer, det er jo ærgerligt.
Sekretariat: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52
Husk at betale kontingent og ændre jeres adresse ved fly tning
Lærke Thybo Enghavevej 2, 2.TV, 7500 Holstebro Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com Malene Boel Fyrrestien 18, Birkelyst, 8800 Viborg Tlf. 51 95 51 55 • malenebboel@gmail.com Michelle Bønnelykke Dalgaard Klanghøj 48, 8670 Låsby Tlf. 23 74 61 55 michelleboennelykked@hotmail.com Suppleanter Winnie Gudmand Jensen Slagelsevej 12, 4291 Ruds Vedby Tlf. 52 40 74 37 winniegudmand@gmail.com Revisor Connie Nielson Margretheparken 94, 6400 Sønderborg Tlf. 25 85 37 54 • c.nielson@stofanet.dk Revisorsuppleant Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup, 5610 Assens Tlf. 25 29 38 45 • troldfun@hotmail.com
Vi har en bøn til jer der ikke er tilmeldt PBS betaling Det koster foreningen mange penge at sende opkrævninger ud, de penge kan vi spare og bruge til andre gode formål, såfremt I tilmelder jer på PBS. Gå ind på jeres bank og tilmeld jer – på forhånd tak !
FOREDRAG EFTERÅRET 2022 TOPMØDE i Børssalen
Den 27. september kl. 10.00-13.30 Kom med når vi sætter fokus på livet med migræne 360 grader rundt om sygdommen. ET BEDRE LIV MED MIGRÆNE Med udgangspunkt i ny viden, konkrete patienthistorier samt faglige og politiske debatter vil førende politikere og patient foreninger diskutere, hvordan vi kan skabe bedre vilkår for mennesker med migræne i Danmark. Læs mere om topmødet og tilmeld dig her: www.tilmeld.dk/migraenetopmoede
Spændende foredrag med tre forskellige behandlere Den 27. oktober kl. 18.30-21.00
Thomsen Fysioterapi & Osteopati, Toldbodgade 3, 8900 Randers (Der er gratis parkering uden for døren) Kl. 18.30-19.30: Terapeut i mental sundhed Michelle Bønnelykke vil fortælle om stress som en vigtig faktor for kvinders hovedpine Undersøgelser viser, at den aldersgruppe der er mest stressede, er unge kvinder og dem der lider mest af hovedpine. I mit oplæg vil jeg fortælle mere om, hvad du som kvinde kan gøre, hvis du er stresset og lider af hovedpine. Kl. 19.30-20.30: Osteopati og hovedpine Osteopaterne Thomas Kortegaard og Frederik Bjerregaard fra Randers Hovedpineklinik fortæller om behandlingsformen osteopati og hvad den kan gøre og betyde for mennesker, der lider af hovedpine og migræne. Osteopati stormer frem som en af de mest populære behand lingsformer på den europæiske behandlerscene i dag. Og det er et fantastisk alternativ til de mere traditionelle behandlings retninger som fysioterapi og kiropraktik, da osteopaten tackler hovedpinebehandling meget anderledes and andre behandlings retninger. Osteopaterne viser hvordan der screenes for forskellige årsager til hovedpine, f.eks for det indre tryk i kroppen i abdomen og kraniet. Der forklares, hvordan forskellige dele af ryggen kan have indvirkning på hovedpinen samt blod- og hormonsystemet også kan være årsagsgivende. Der vil også blive vist noget behandling på en demopatient. Kl. 20.30-21.00: Akupunktur og hovedpine Akupunktør Rikke Isak, fra Akupunkturklinikken Randers, viser og fortæller denne aften om Akupunkturens indvirkning på mennesker, der lider af hovedpine og migræne. Akupunktur er en af østens mest effektive behandlingsformer Og det et en behandlingsform, der bruges mere og mere af diverse autoriserede behandlere og læger. Den har vist sig yderst effektiv overfor diverse lidelser såsom hovedpine. Rikke Isak vil på denne aften fortælle om de forskellige akupunktur metoder, der er effektive til mennesker med hovedpine og migræne. Hvordan virker akupunktur på kroppen. Samt der vil være en praktisk udførelse af en akupunkturbehandling på en demopatient. Tilmelding og betaling post@hovedpineforeningen.dk senest den 21.10. Mobilepay 65571, skriv navn. Pris for medlemmer kr. 75 | Ikke medlemmer kr. 125.
Hovedpineskole i Hobro
Den 7. og 21. september og den 4. oktober fra kl. 19.00-21.00
Nærmere adr. følger efter ferien, hold øje med vores hjemmeside Med hovedpinesygeplejerske Malene Boel, der vil fortælle om hovedpinefor mer og den medicinske behandling, samt indblik i ikke medicinske behand lingsformer, herunder mindfulness, træning, NADA og akupressur punkter.
Familie-hovedpinedag
Den 6. november fra kl. 9.30-16.00 Kolding Sundhedscenter, Sygehusvej 6, 6000 Kolding (ligger ved siden af Kolding Sygehus og der er P-pladser i det store P-hus) Vi inviterer alle med migræne og hovedpine til denne hovedpinedag. Dem der har børn med migræne og hovedpine er meget velkommen til at tage de unge med. Børnelæge Niels Villum fra OUH børneafdeling er en fantastisk læge, der ved en masse om børn/unge med hovedpine. Program: Kl. 9.30-10. . . . . . . . Indtjek inkl. kaffe/te og friskbagte boller Kl. 10-10.05. . . . . . . Velkommen ved formanden Hanne Johannsen Kl. 10.05-11.00 . . . . Børnelæge Niels Villum der fortæller hvad migræne og hovedpine er og hvordan den kan behandles hos børn og unge Kl. 11.00-11.30. . . . . Kiropraktor Susanne Lynge der har lavet forskningsresultat med kiropraktik og børn vil fortælle lidt om hendes resultater Kl. 11.30-11.40. . . . . Kort pause Kl. 11.40-12.15. . . . . Hovedpinesygeplejerske Maren Eriksen der har en master i hovedpine og arbejder på Dansk Hovedpinecenter vil fortælle om den nye CGRP behandling Kl. 12.15-13.15. . . . . Frokost: Buffet med hjemmelavet økologisk mad og hjem mebagt brød Kl. 13.15-14.15. . . . . Anette Harbech Olesen vil fortælle om optimal mad og livsstil til mennesker med migræne Kl. 14.15-14.30. . . . . Kaffepause med hjemmebagt kage Kl. 14.30-15.30. . . . Mulige faldgruber, når du har migræne og mulighed for spørgsmål ved Anette Harbech Olesen Kl. 16.00. . . . . . . . . . Tak for i dag og alle er forhåbentlig blevet meget klogere på deres hovedpine Tilmelding på post@hovedpineforeningen.dk senest den 29.10.22 For medlemmer skriv medlemsnr. (Står bag på bladet) og hvor mange personer og børn under 12 år. Betaling på mobilepay 65571, skriv navn. Pris inkl. forplejning hele dagen for medlemmer: Kr. 300,- (børn under 12 år, ½ pris) Pris inkl. forplejning hele dagen for ikke medlemmer: Kr. 380,- (børn under 12 år, ½ pris)
Foredrag
Den 10. november kl. 18.30-20.30 i Esbjerg nærmere adr. følger på hjemmesiden Afdelingslæge Sidsel Thorup Thomsen fra Esbjerg Hovedpineklinik vil for tælle om de forskellige former for hovedpine og hvordan de kan behand les. Kostvejleder Mette Brødsgård vil fortælle om hvor vigtigt det er at holde tarmen og blodsukkeret i orden. Tilmelding på post@hovedpineforeningen.dk senest den 6.11. Betaling på mobilepay 65571, skriv Esbjerg og navn. Medlemmer kr. 65,- ikke medlemmer kr. 100,3
Hovedpine og fysioterapi Hovedpine behandles bedst tværfagligt. Det kan være relevant at tale med både praktise rende læge, neurolog og fysioterapeut. Hver faggruppe har relevant viden omkring be handling, der tilsammen har til formål at redu cere intensitet og dage med hovedpine. Som fysioterapeut har jeg primært fokus på det man kalder nonfarmakologisk behand ling, hvilket dækker over ting man kan gøre, i stedet for eller ud over at tage medicin. Det er den viden, gode råd og iagttagelser jeg her vil beskrive. Mine erfaringer kommer fra mit arbejde som fysioterapeut i privatklinikken Sundhed med Mening, som ligger i Aarhus. I første omgang ønsker fagpersonen at diag nosticere, hvilken type hovedpine man har.
Ligesom de medicinske behandlingsmulig hede for hovedpine er den nonfarmakolo giske behandling også forskellig fra den ene hovedpineform til den anden. Man inddeler hovedpine i primært og sekundær hovedpi neformer. Primær hovedpine dækker over: - Migræne +/- aura - Spændingshovedpine - Klyngehovedpine Sekundær hovedpine dækker over: - MOH (medicinoverforbrugshovedpine) - Cervikogen hovedpine - Post traumatisk hovedpine
Opdelingen mellem primært og sekundær hovedpine skelner mellem, der i sekundær hovedpine er en anden faktor, som er den ud løsende årsag til hovedpine, hvilket der ikke er for de primære. For MOH gælder det, at me dicinoverforbrug kan give/forværre hoved pine. Cervikogen hovedpine skyldes gener fra nakkens muskler og led mens Post trauma tisk hovedpine kommer efter et traume mod hovedet. Oplevelse af hovedpine Oplevelsen af at have hovedpine, varigheden og hyppigheden er de vigtigste markører for at diagnosticere hovedpinetypen. Hovedpine kan være pulserende, pressende, ensidig, om kring pande eller trækkende fra nakken. I den følgende oversigt beskrives, hvordan forskel lige hovedpinetyper opleves. Behandling Behandlingen af hovedpine handler om at se personen fra et globalt, regionalt og lokalt perspektiv. Med globalt menes: Hvordan ser din hverdag ud? Hvordan har du det psykisk? Hvordan sover, spiser og motionere du? Hvad er dine strategier når du får hovedpine og for at undgå at få hovedpine? Med regionalt menes: Hvordan er dine arbejdsstillinger? Hvor dan er din kropsholdning? Med lokalt menes: Hvordan er din nakkebevægelighed? Hvordan er din muskelspænding? Hvordan er din mu skelstyrke? Hvordan er dit syn? Noget af det vi i fysioterapien er særligt gode til er, at rådgive omkring afspændingsøvelser, fornuftige arbejdsstillinger og kropsholdnin ger samt instruere i relevante hjemmeøvelser. Vi benytter i min klinik også meget akupunk tur, som kan reducere dage med hovedpine. Jeg selv tilbyder også Kognitiv adfærdsterapi, som er et godt redskab til at håndtere en dag ligdag med jævnlig smerte og fysiske gener. En anden del af behandlingen, som ofte be nyttes i begyndelsen er brugen af hovedpine dagbog og hovedpinekalender. Disse redska ber kan give et godt indtryk af, hvilken type hovedpine der er tale om og monitorere om behandlingen virker til at reducere intensitet og dage med hovedpine.
4
Generelle gode råd og erfaringer Bevæger du dig i det daglige og får pulsen op i løbet af ugen? Fysisk ak tivitet er rigtig godt for mange ting, og fysisk aktivitet har også en tydelig positiv effekt på personer, der lider af hovedpine. Der er bred enighed om, at der er en sammen hæng mellem inaktivitet og hoved pine. Man kan være fysisk aktiv på mange måder, og det vigtigste er at finde noget, som man kan gøre re gelmæssigt og man synes er sjovt. Også må det gerne være noget, hvor man får pulsen så højt op, at det er svært at føre en samtale på grund af ens egen vejrtrækning. Fysisk aktivitet med øget puls skal gerne være 2-3 x ugen. Har du tænkt over din arbejdsstilling? Måden vi sidder på, påvirker vores hoved og nakkeposition. Sidder du ved en bærbar, sidder du med skærme løftet så højt op, at du sid der og kigger opad, eller har du problemer med synet, så du sid der og anstrenger dine øjne. Sidder du og falder sammen i ryggen, så du skal bøje nakken bagover for at blive ved med at se lige frem. En dårlig arbejdsstilling kan tit lede til hovedpine. Har du tid til at puste ud og trække vejret dybt og slappe af? Er dagen stres sende og anspændt, vil kroppen reagere ved at blive anspændt. Det er vigtigt, specielt hvis man ofte har hovedpine, at man lige tager 3-5 min her og der til at sætte sig ned, trække vejret dybt og ”få skulderne ned”. En øvelse kan være at sidde i 3 min og trække vejret så dybt, at du laver 6-8 indåndinger i minuttet. Det tvinger kroppen til at slappe af. Har du opdaget disponerende faktorer? Sidst men ikke mindst er det relevant at være opmærksom på de kendte disponerende faktorer for udvikling af hovedpine. Uregel mæssig søvn, specielle madvarer som rødvin mørk chokolade, visse oste og mangel på vand. Jeg håber, dette kan være med til at sætte nogle gode refleksioner i gang, hvis du ofte har hovedpine. Benjamin L. Ringgaard, Fysioteraput Klinik: Sundhed med Mening www.SundhedmedMening.dk
Hvordan taler vi om kroniske smerter? Livet med kroniske smerter har mange facetter. Et af dem er, at det er ganske svært at tale om og forklare overfor andre, hvordan det påvirker ens liv som ellers ser ganske almindeligt ud. Har du, som ikke lider af kroniske smerter, tænkt over, hvor få ord vi egentlig har til at forklare og forstå kroniske smerter? Skrevet af: Teknoantropolog Irene Hejgård Jensen Det satte jeg mig for at undersøge. Et privilegium, som jeg havde i kraft af mit studie i Teknoantropo logi. Med afsæt i min karriere som sygeplejerske valgte jeg at specialisere mig i kroniske smerter. Derfor søgte jeg og opnåede praktik i et tværfagligt smertecenter. Denne artikel fortæller om, min master thesis, hvor jeg undersøgte, hvordan patienter, der lever med kroniske smerter, begrebsliggør deres smerte. Fokus for undersøgelsen er, hvordan patienter og læger kommunikerer om smerten. Mit afsæt er den store forskel der er mellem lægens forståelse af smerte, som i høj grad er baseret på forskning og interna tionalt vedtagne definitioner. Internationale orga nisationer som WHO (World Health Organisation) og IASP (International Association for the Study og Pain) har stor indflydelse på, hvordan smerte an skues og har afgørende betydning for ICD (Interna tional Classification of Diseases) som er det diagno sesystem læger anvender. Patienten som lider af kroniske smerter har måske slet ikke har lært at tale om sin smerte (at begrebsliggøre smerten). Jeg har anvendt etnografisk metode, og udforsket, hvor dan patienten oplever og beskriver forskellige si tuationer/ møder med smerteforståelsen beskrevet ovenfor. Tolv patienter som modtager behandling i smertecentret har ladet sig interviewe og har delt ud af deres oplevelser af livet med kroniske smerter. Hvad vil det egentlig sige at begrebsliggøre noget? I sagens natur så er begreber en del af sproget. Men begreber er mere rummelige og har flere betydninger eller nuancer end fx navneord og udsagnsord. Begreber kan også skifte betyd ning over tid, som nu fx ’at være blåøjet’ som før betød at være klog og i dag betyder at være naiv. Det samme gør sig gældende for ’at gøre en bjør netjeneste’, for den ældre generation er en bjørne tjeneste, en tjeneste, som er til skade for modtage ren. For en yngre person er en bjørnetjeneste er en kærlig tjeneste. Under alle omstændigheder så sker begrebsliggørelse gennem samtale og fælles kultur. De mennesker som jeg har interviewet lider af kom plekse kroniske smerter, gennem år. Det betyder at, jeg har fundet måder, hvorpå smerten kommunike res, som er meget tydelige. Dette er en fordel, hvis man gerne vil blive dygtigere til at forstå de bud skaber og signaler, som er til stede i samtalen om smerte. Det betyder også at, det er et situationsbil lede, som udtrykkes i langt mildere grad hos flertal let af dem, som lider af kroniske smerter.
Jeg har fundet at, personer som lider af kroniske smerter ikke har begreber for deres smerter. De anvender udsagn som ’jeg har ondt/ smerter’ el ler ’det gør ondt’. Der anvendes metaforer som ’en kniv der stikker og jager’ eller ’en finger der trykker på et blåt mærke hele tiden’. Derud over beskrives funktioner som er påvirkede, fx ’jeg kan ikke sove’ eller ’jeg kan ikke engang gå på stedet’. Det væsent ligste fund er, hvordan personen er påvirket af sin smerte. Det kan være betydelige forandringer i den måde patienten taler (dette er især i sammenhæng med hukommelsesbesvær og koncentrationsbe svær). Talen kan forekomme usammenhængende og i værste fald uden et forståeligt indhold. Når der tales om smerten kan der være flere påvirkninger at bemærke. Nogle taler meget hurtigt eller langsomt (lægger tryk på ord og stavelser), nogle taler om sig selv i tredje person, nogle taler om smerten som noget udefrakommende, ofte tales der udenom begrebet smerte og når så smerten omtales direkte fremhæves smertens påvirkning. Med andre ord begrebsliggørelsen af smerten finder sted gennem fravær af ord, gennem sproglige tegn på smertens påvirkning og gennem fysiske tegn på smertens påvirkning. Derfor vil jeg med denne artikel lægge op til, at vi sammen taler om, men især giver plads og lytter til de personer, der kan fortælle om livet med kroniske smerter. Kun sådan kan vi sammen begrebsliggøre smerte. Ja jeg har været i praktik i et tværfagligt smertecen ter på tredje semester og på fjerde semester fik jeg mulighed for at interviewe tolv af deres patienter. Jeg har analyseret mig frem til, at for disse men nesker (nogle har lidt af kroniske smerter i mange år) så er det ganske vanskeligt at beskrive/ forklare eller sætte ord på smerten. I stedet kommer den til udtryk ved at sproget fx bliver opbrudt og delt, ved de ting de ikke længere kan, ved brug af kraftudtryk mm. Mange af disse mennesker har mødt læger som ikke anerkender deres smerte, fordi den ikke kan påvises ved røntgen eller lignende. Når de så møder en læge i smertecentret, som godt forstår, så er deres oplevelse markant ændret. Derfor har jeg også udledt at disse mennesker i deres smertefor ståelse læner sig op ad lægens smerteforståelse. Min afhandling er således en illustration af, hvor dan smerte patienter kommunikerer deres smerte, hvilke tegn og symptomer. Det er ret væsentligt for ikke smerte specialiserede læger at forstå.
5
Hvordan kan man behandle migræne under graviditet og amning? Kvinder i den fødedygtige alder er den befolkningsgruppe, hvor flest oplever migræne1. Selvom migrænen ofte bedres under graviditeten, er dette ikke altid tilfældet. Derfor er det godt at vide, hvad der er af behandlingsmuligheder under graviditet og amning. Skrevet af: Samaira Younis, Læge og hjerneforsker ved Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet Glostrup. Anja Sofie Petersen, Læge og hjerneforsker ved Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet Glostrup. Ina Nørgaard, Læge ved Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet Glostrup.
Hvad sker der med migrænen under graviditet og amning? Man mener, at de naturlige hormonændrin ger i forbindelse med graviditeten er med til at ændre kvinders almindelige migræne mønster. I de fleste tilfælde forholder det sig heldigvis sådan, at kvinder oplever en bed ring af migrænen fra andet trimester af gravi diteten2,3. Dette betyder, at behovet for be handling af migræne ikke er så stort hos disse kvinder. Hos lidt over halvdelen af de kvinder, som oplever bedring under graviditeten, vil migrænen efterfølgende vende tilbage til det samme mønster, som før graviditeten3. Det sker typisk indenfor den første måned efter fødslen3. Desværre er der en mindre andel af kvinder, som oplever forværring af migrænen under graviditeten med hyppigere eller kraf tigere anfald3,4. Forværringen sker særligt ved udgangen af første trimester. Forskere mener, at dette kan hænge sammen med, at der sker et fald i mængden af graviditetshormonet i blodet på dette tidspunkt. Denne ændring i graviditetshormonet er en naturlig del af graviditeten hos alle kvinder. Det er heller ikke ualmindeligt, at kvinder oplever et svært mi græneanfald nogle dage efter fødslen. For skerne mener, at dette kan skyldes det hurtige fald i det kvindelige kønshormon, østrogen, som også er en normal del af de hormonelle ændringer i forbindelse med fødslen4. For skere har ikke kunnet give et klart svar på om amning kan forsinke migrænen i at vende tilbage i samme grad, som før graviditeten. En undersøgelse viste for eksempel at amning forsinkede migrænen i at vende tilbage med mindst én måned5, mens andre undersøgel ser ikke med sikkerhed har kunnet vise denne sammenhæng6. Det kan være svært at finde rundt i hvordan man kan og må behandle migrænen, når man er gravid eller ammer. I denne artikel vil vi gennemgå den anbefa lede behandling af migræne, når man er gra vid eller ammer, som følger de retningslinjer, der foreligger ved Dansk Hovedpine Selskab2. Det er vigtigt at understrege, at denne arti kel beskriver generelle råd for behandling af migræne under graviditet og amning baseret på de gældende danske retningslinjer. Beslut ningen om medicinsk behandling ved gravi ditet og amning skal altid tages i samråd med 6
behandlende læge, da der kan være individu elle helbredsomstændigheder, der skal tages hensyn til. Hvordan behandler man migræne under graviditet? Anfaldsbehandling: Generelt bør man, så vidt muligt, undgå medicinsk behandling under graviditeten. Hvis man får et migræneanfald under graviditeten, er det anbefalet, at man først forsøger med ikke-medicinsk behand ling2. Den ikke-medicinske behandling inde bærer blandt andet, at man under migræ neanfaldet finder ro, hvile og for eksempel anvender ispakninger og lignende. Hvis dette ikke er tilstrækkeligt, og det er nødvendigt med medicinsk behandling, er anbefalingerne anderledes, end hvis man ikke var gravid. Hvis man har brug for medicinsk behandling for migræneanfaldet under graviditeten, er anbefalingen, at man anvender almindelig håndkøbssmertestillende medicin i form af paracetamol (for eksempel Panodil®) som før stevalg2. Man bør begrænse brugen af para cetamol så vidt mulig4. Såfremt paracetamol ikke har tilstrækkeligt effekt, kan sumatriptan om nødvendigt anvendes som medicinsk behandling. Denne anbefaling bygger blandt andet på større undersøgelser, hvor kvinder havde taget sumatriptan under graviditeten inklusiv i det første trimester4. Forskerne bag disse undersøgelser fandt ikke en øget risiko for medfødte misdannelser eller for tidlig igangsættelse af fødsler hos gravide kvinder, som havde brugt sumatriptan. Andre forskere har undersøgt, hvordan sumatriptan virker på rottefostre for at blive klogere på sumatrip tans virkning under graviditet4. Her fandt man frem til, at sumatriptan først er skadeligt for fostret, når det bliver givet i enormt høje do ser. Det drejer sig altså om doser, som ligger langt over den almindelig sumatriptan dosis, som vi bruger til behandling af migræne hos mennesker4. De øvrige triptaner, som for ek sempel rizatriptan (Maxalt®), bør ikke anven des. Dette skyldes blandt andet, at de andre triptaner ikke er undersøgt i samme grad som sumatriptan. Derfor ved man ikke med sik kerhed, hvorvidt de er sikre at anvende under graviditeten. Det anbefales heller ikke at man under graviditeten anvender ibuprofen, el
ler andre former for medicin af samme type, kaldet NSAID, til at behandle migræne, og disse bør derfor undgås2. Hvis der er behov for kvalmestillende behandling i forbindelse med migræneanfaldet, kan metoclopramid om nødvendigt anvendes2. Det anbefales ikke at bruge domperidon, som er en anden type kvalmestillende medicin. Forebyggende behandling: Som forebyggende behandling anbefales generelt ikke-medi cinsk behandling for at undgå eller reducere risikoen for at få migræneanfald under gravi diteten. Som ikke-medicinsk behandling an befales helt overordnet en så balanceret og regelmæssig hverdag som mulig med god struktur2. Dette indebærer blandt andet regel mæssige og næringsrige måltider, god nat tesøvn, fysisk aktivitet og ro. Der er forskere, som blandt andet har vist, at forbedring af nattesøvn med god søvnhygiejne kan give færre migræneanfald4. Det er velkendt, at mi græneanfald kan fremprovokeres af forskellige faktorer, heriblandt stress og ændret søvn mønster7. Derfor vil det være en fordel at følge en så regelmæssig og rolig livsstil som muligt, som beskrevet ovenfor. Forebyggende medi cinsk behandling bør om muligt undgås, når man er gravid. Som nævnt tidligere, så bliver migrænen heldigvis oftest bedre under gra viditet, hvilket gør, at der ikke umiddelbart vil være behov for forebyggende behandling. Hvis det bliver nødvendigt med medicinsk behandling, kan man anvende betablokkere i laveste mulige doser4. Det er dog forbundet med risiko for bivirkninger hos det nyfødte barn med blandt andet lav puls, lavt blodtryk og lavt blodsukker3. Andre forebyggende me dicinske migrænebehandlinger anbefales ikke. Hvordan behandler man migræne når man ammer? Anfaldsbehandling: Førstevalget ved behand ling af migræneanfald, når man ammer, er ikke-medicinsk behandling, på samme måde, som under graviditeten. Denne behandling er beskrevet under afsnittet om graviditet og an faldsbehandling. Hvis ikke-medicinsk behand ling er forsøgt, og den er utilstrækkelig, kan man forsøge medicinsk behandling. Hvis man tager medicin, når man ammer, vil den gene
relt og i varierende grad finde vej til moder mælken4. Derfor bygger anbefalingerne for medicinsk behandling under amning blandt andet på hvor lille mængde af medicinen, man kan forvente at finde i modermælken og uden at være til fare for barnet4. Førstevalget blandt medicinsk behandling af migrænean fald, når man ammer, er paracetamol. Ibupro fen kan også benyttes og foretrækkes frem for andre NSAID’er (for eksempel Bonyl®). Det skyldes, at ibuprofen bliver i kroppen i kortere tid samt at mængden af medicinen i moder mælken er lav3.4 Sumatriptan og eletriptan kan om nødvendigt anvendes under amning2. Forskere har vist at både sumatriptan og ele triptan overføres i ubetydelige mængder til barnet ved amning4. Der har ikke været be skrevet bivirkninger hos barnet efter sumatrip tan eller eletriptan. Der er meget begrænset viden om de øvrige triptaner under amning, hvorfor disse ikke kan anbefales. Hvis man bruger de øvrige triptaner, frarådes amning i mindst 12 timer efter man har taget medici nen2. Hvis man har mulighed for det, kan man amme umiddelbart før man tager medicinen således, at der går længst mulig tid inden man skal amme igen2. Håndkøbsmedicinen acetyl salicylsyre (som for eksempel indgår i treo og kodimagnyl) bør undgås. Forskere mistænker, at acetylsalicylsyre gennem modermælken kan give forstyrrelser i blodpladerne samt en sjælden leversygdom hos barnet3. Hvis man har brug for kvalmestillende medicin, kan me toclopramid om nødvendigt anvendes. Man bør dog være forsigtig med at bruge kvalme
stillende medicin, hvis man ammer. Man for venter dog ikke skadelig effekt på barnet ved brug af metoclopramid enkelte gange3. Der er også den mulighed, at barnet overgår til mo dermælkserstatning og derved frafalder alle behandlingsrestriktioner for kvinden. Det er vigtigt at understrege, at medicinsk behand ling under amning er en individuel vurdering af den enkelte kvinde, som i samråd med den behandlende læge beslutter sig for den be handling, der passer bedst.
barnet, såsom mundtørhed og forstoppelse, på trods af lille overførsel via brystmælken. En forklaring kan være at medicinen er lang tid om at udskilles fra kroppen3. Valproat overfø res i mindre grad til barnet via modermælken og er ikke umiddelbart til fare for barnet3. Det anbefales dog, at man er ekstra opmærksom på ikke at blive gravid igen, imens man be handles med valproat, da det kan være skade ligt for fostret3. Kosttilskuddene magnesium og riboflavin anses som sikre under amning3.
Forebyggende behandling: På samme vis som under graviditeten, anbefaler man primært ik ke-medicinsk forebyggende behandling med så regelmæssig livsførelse som muligt. Dette kan forståeligt nok være udfordrende med en nyfødt, som fører til en ændret hverdag og bekymringer, som kan medvirke til at forværre migrænen. Man anbefaler dog generelt at forsøge at undgå medicinske forebyggende behandlinger under amning på baggrund af den nuværende viden. Såfremt migrænesi tuationen er uholdbar, anses forebyggende behandling med betablokker (for eksempel metoprolol), som den mest sikre for barnet og er førstevalget. Betablokkere udskilles i lav koncentration i brystmælken, men der er sta dig en lille risiko for bivirkninger hos barnet i form af lav puls, lavt blodtryk og for lavt blod sukker3. Som næste mulighed kan amitriptylin eller valproat bruges i de tilfælde, hvor det er nødvendigt med forebyggende behandling. Ved behandling med amitriptylin (for eksem pel Saroten®) er der risiko for bivirkninger hos
Hvorfor ved vi ikke mere om migrænebehandling under graviditet og amning Der kan være flere forskellige forklaringer på, hvorfor vi ikke ved mere om behandling af migræne under graviditet og amning. Thali domid-skandalen i begyndelsen af 1960’erne gjorde lægevidenskaben opmærksom på sårbarheden hos fosteret i den gravide kvin des mave. Siden da har forskere været tilbage holdende med at lade gravide og ammende deltage i de undersøgelser, man laver, når ny medicin bliver testet, inden det kommer på markedet. Forståeligt nok er kvinder også tilbageholdende med at tage medicin under graviditet og amning, fordi man vil være eks tra forsigtig og ikke skade fostret eller barnet. Således er meget få fostre blevet udsat for medicin, og i mange tilfælde kender vi derfor ikke til medicinens eventuelle konsekvenser. Derfor er læger også utrolig forsigtige med at anbefale medicinsk behandling af migræne hos kvinder, som er gravide eller ammer.
Litteraturliste: (1) Ashina et al. Migraine: epidemiology and systems of care. Lancet. 2021; 397: 1485-1495. (2) REFERENCEPROGRAM. Diagnostik og behandling af hovedpinesygdomme og ansigtssmerter. Dansk Hovedpine Selskab, 2020. 3. udgave. (3) Amundsen S et al., Pharmacological treatment of migraine during pregnancy and breastfeeding. Nature Reviews Neurology. 2015; 11: 209–219. (4) Calhoun, AH. Migraine Treatment in Pregnancy and Lactation. Curr Pain Headache Rep. 2017; 21:46. (5) Sances, K et al. Course of migraine during pregnancy and postpartum: a prospective study. Cephalalgia. 2003; 23: 197–205. (6) Kvisvik, EV et al. Headache and migraine during pregnancy and puerperium: the MIGRA-study. J Headache Pain. 2011; 12: 443–451. (7) Russell M, et al. Migraine with-out aura and migraine with aura are distinct clinical entities: A study of four hundred and eighty-four male and female migraineurs from the general population. Cephalgia. 1996; 16: 239–245. www.pro.medicin.dk
BoostdinTarm – få et blodsukker i balance Jeg plejer faktisk at sige BoostdinTarm – få en go' mavefornemmelse. Det betyder rigtig meget, at man har den gode mavefornemmelse, og at vores tarm har den gode tarmflora. Den søde tand Mon ikke næsten alle kender det, at have den søde tand eller måske hver dag have brug for en sodavand, slik, kage eller chokolade. Man ge der kommer i min klinik til en vitamintest/ kostvejledning fortæller, at de hver dag drikker en til to dåsesodavand. Netop for at tilfredsstil le den søde tand. Det er ligemeget, om det er sodavand, slik, kage eller chokolade vi drikker/ spiser – det hele skaber ubalance i blodsuk keret og er faktisk en meget dårlig vane. Når blodsukkeret er ustabilt og drøner op og ned dagen igennem, kommer det til at påvirke dit humør, overskud, energiniveau og ikke mindst din tarmflora. Når du får for meget sukker, søde sager eller søde drikke påvirker det din fordøjelse, din tarmbakterieflora.
Fordøjelsen Problemer med fordøjelsen, tarmbakterieflo raen kan give symptomer som hovedpine, da det giver problemer med optagelsen af næringsstoffer samt udskillelse af affaldsstof fer. Hovedpine kan opstå af forskellige årsager, men du kan for det meste selv være med til at rette op på dette. Kroppen vil aldrig give dig en smerte uden grund, derfor vil der altid være en årsag til din hovedpine. Når tarmen ikke kan optage de gode næringsstoffer, så bliver et af symptomerne sult. En sulten krop efter de gode næringsstoffer. Og desværre, når vi føler sult (blodsukkeret er i ubalance), så spises der ofte fødevarer af dårlig kvalitet uden vitaminer eller mineraler. Alt det vi fak tisk godt ved, vi ikke burde spise/drikke. Og derfor får vi et ustabilt blodsukker. Både blod
sukker- og væskebalancen er vigtig samt krop pens evne til at udskille affaldsstoffer, når der er problemer med hovedpine og migræne. BoostdinTarm Det betyder meget, hvad man indtager og hvordan man indtager sin kost. Vi skal helst undgå, at maden vi indtager ikke er i vores mavesæk/tarmsystem i alt for mange timer. Vi skal kunne nedbryde maden samt optage de gode næringsstoffer uden de store pro blemer. Når vi har et stabilt blodsukker hele dagen lang, vil vi også opleve et højere energi niveau og dermed mere velvære og overskud i vores hverdag. Mere sundhed til fordøjelsen og tarmbakteriefloraen. Kostvejleder Mette Brødsgård, BoostdinTarm.dk 7
Særlig sensitivitet kan have en betydning for din hovedpine Særligt sensitive mennesker har et fintmærkende nervesystem, registrerer flere nuancer og tager indtryk dybere ind. Er du særligt sensitiv kan overstimulering medføre smerter, men hvis du lærer at spare på din energi, kan du selv påvirke din livskvalitet. Tekst: Michelle Bønnelykke, Cand.pæd.pæd., mindfulness-instruktør og terapeut indenfor mental sundhed
Omkring hver femte er særligt sensitiv. At være særligt sensitiv er ikke en diagnose, men et karaktertræk, som ca. 25% af os besidder. Elaine Aron og hendes forskning, som har opdaget dette karaktertræk, for tæller at der kan skelnes mellem to typer, nemlig den særligt sensitive, og den mere robuste type. Særligt sensitive har en særlig mentalitet, og et fintfølende nervesystem. Er du særligt sensitiv tager du sanseindtryk dybere ind, og reflekterer mere, og derfor bliver din ’harddisk’ også hurtigere fyldt op. Du kan altså hurtigere blive overstimuleret, set i forhold til andre og mere robuste men nesker. Det er ikke kun dårlige indtryk, men også gode indtryk som du bruger meget kapacitet til at rumme. Er du særligt sensitiv har du typisk høje standarder for, hvad du skal leve op til. Det kan f.eks. være i forhold til betænksomhed, hjælpsomhed, opmærk somhed, ansvarlighed, hensynsfuldhed m.m. Arons forskning har også vist, at du som særligt sensitiv har en anden og fin følsomhed overfor både medicin og smerte, som kan påvirkes af overstimulering. Bliver du mentalt overstimuleret, kan du derfor også risikere at opleve mere smerte, som f.eks. hovedpine.
Den onde og den gode cirkel Har du høje standarder, er det vigtigt for din livskvalitet at være bevidst om dem, og at få dem sat ned for ikke at overbelaste dig selv. Alene at få fokus på dine egne levereg ler, kan sætte en god proces i gang. Når du mærker at du er træt, og hvis du får sagt fra i tide, kan du spare på din energi og undgå overstimulering. Derved får du også færre smerter og mindre hovedpine – og øge kan din livskvalitet. At lytte til dig selv og din krop Hvis du er særligt sensitiv, er det ikke et karaktertræk som er mindre ønskværdigt – tværtimod er du højst sandsynlig et meget empatisk, betænksomt og rart menneske netop fordi du er fintfølende. Men er du en følsom sjæl vil du engang imellem befinde dig i situationer, hvor dem du er sammen med har svært ved at forstå dig og dine be hov. Derfor er det vigtigt, at du lytter til dig selv og din krop, og lærer at passe på dig selv og din energi. Vi er alle forskellige med forskellige behov. Den gode og den onde cirkel kan også være relevant for menne sker, som ikke er særligt sensitive, der lider af hovedpine. Er du et sensitivt menneske, kan
det dog have en særlig stor betydning for din livskvalitet at være bevidst om din måde at leve på. At du værdsætter dig selv og dit fintmærkende system, og at du har en ac cept af at være forskellig fra andre menne sker, kan være vigtigt for dit overskud og din hovedpine, fordi din grænse for overstimu lering er lavere. Hvordan sparer du på din energi? At lære at spare på din mentale energi, er en kontinuerlig proces. Hver dag skal du tage ansvar for dig selv, og mærke efter, hvad du og din krop har behov for. En måde at starte din dag på, kan f.eks. være at spørge dig selv: ”Hvad har jeg brug for i dag? Og hvordan kommer det til at ske?”. Her er det vigtigt at fokusere på, at have små mål, som ikke yderligere bidrager til at gøre dig pres set, eller til at have høje standarder. Begynd med små mål, som f.eks. at meditere i 5 mi nutter, at gå en lille tur, læse i en bog, være kreativ, være ude i haven eller andet som er lystbetonet og rart for dig – og som giver dig ny og god energi i stedet for at oversti mulere dig.
MINDFULNESS Michelle starter to mindfulness-hold i Låsby Hallen efter sommerferien. Holdet er for dig, der er interesseret i at lære lidt om mindfulness og meditation. Forløbet foregår over 8 sessioner til en samlet pris på kr. 1200. Tid og sted – onsdage aftener: Hold i uge 34-41. Hold i uge 43-50.
Litteraturliste: Aron, E. (2015). Særligt sensitive mennesker. (1. Udgave, 9. oplag). Gyldendal. Sand, I. (2016). Elsk dig selv – en guide for særligt sensitive og andre følsomme sjæle. 2. reviderede udgave, 2. oplag. Forlaget Ammentorp. Inspiration fra hovedpineskole, AUH neurologi og smerteteam, Diana Schultz Knudsen, Sonja Antic, Bente Nymark, Ditte Rosenberg, Lise Nissen-Lauritzen.
8
Mere information bliver sendt ud når vi nærmer os. Bor du i nærheden af Låsby og skal du være med? Kontakt Michelle på tlf. 23 74 61 55 og kom på hendes liste.
DEN GODE HISTORIE Når migrænen bliver kronisk og den praktiserende læge giver op December 2019: Da min årelange migræne efterhånden blev kronisk med flere små og store anfald om ugen, søgte jeg hjælp hos min praktiserende læge. Han satte mig på Candesartan og Propranolol. Begge mid ler har hjulpet mange, men hjalp ikke mig. Blodtrykket, som jeg hele tiden havde haft mistanke til, var diagnosticeret som normalt efter Candesartanen, og dosen her kunne ikke øges. Vi enedes om en henvisning til en neurolog, og han bifaldt straks forberedte mit valg. Marts 2020: Efter et par måneders vente tid kom så det første Neurolog besøg i marts 2020. Jeg havde skrevet en tilstandsberetning om tidligere behandlinger og medbragte min migrænekalender, som jeg havde ført dag for dag i en lang periode. Vi havde en rigtig god snak, og jeg fik samme diagnose som for år til bage: spændingshovedpine og migræne. Jeg slap som ventet for afgiftning, da jeg havde sørget for at tage minimal migrænemedicin og NSAID i ventetiden. Derudover sagde jeg, at jeg var 100 % evidens indstillet, ville gå hele vejen følge enhver behandling til bunds og var forberedt på at første trin var antidepres siv medicin. Tre trins behandling inden indstilling til CGRP sprøjterne Marts-september 2021 Indkøring af Sarotenen (antidepressiv medicin) skete trinvist over 6 uger fra 1 til 4 piller om dagen. Derudover var den afsat tid til at virkningen skulle sætte sig. Det syntes at hjælpe i starten men efter en 6 ugers tid på fuld dosis, var virkningen minimal. Ved næste konsultation meldte jeg min mis tanke til Propranololen ud som en joker, der kunne være medvirkende til migrænen på trods af, at den egentlig var forebyggende. Neurologen sagde at det faktisk kunne være tilfælde, og jeg skulle efterfølgende så trap pes ud her. Forløbet havde nu bl.a. på grund af ind- og udtrapninger, Corona og webkon sultationer, som jeg aldrig helt vænnede mig til, rundet det første år. Marts 2021 Jeg spurgte nu ind til, hvad jeg egentlig kunne forvente af behandlingen og fik at vide, at der var tre medicinforsøg, inden jeg røg videre (CGRP indstilling). Den normale forbedring var 49 % redution af anfaldene. Med den viden tog jeg hul på næste trin Venlafaxin, som også uden virkning blev kørt ind til fuld dose over 4 må neder. Herefter var der så igen en ventetid på evt. virkning. Næste konsultation i september
2021 – altså 1½ år fra starten. Her røg hånd klædet så for anden gang i ringen. Afgiftning 8 uger i spændetrøje og to nye tiltag Som forberedelse til 3 trin røg jeg på afgift ning september-november 2021. Jeg var ef terhånden resigneret, men bed tænder sam men og mindede mig selv om, at jeg jo havde bestemt mig at holde ud til alt var prøvet. De 8 uger gik bedre, end jeg havde forventet. Faktisk tog jeg inden næste konsultation sidst i november to uger ekstra for sportens skyld. Et voldsomt anfald natten til 20. november 2021 tvang dog til at tage dobbelt dose Sum matriptan for at deltage i en rund fødselsdag. Den dato glemmer jeg sent, for det blev fore løbig sidste gang jeg tog Summatriptan. Af giftningen som sådan ændrede dog ikke en pind på migrænemønsteret, og jeg forbered te mig på næste trin epilepsimedicin. Neuro logkonsultationen først i december annonce rede da også udtrapning af Venlafaxinen igen over 4 måneder og en næste konsultation i april 2022. Inden da annoncerede Neurologen dog nye tiltag. Det blodtryk, som jeg både til ham og tidligere den praktiserende læge havde luftet min mistanke til, kom nu endelig i spil. Jeg skulle prøve et vanddrivende middel og blev yderligere sendt til øre, næse hals læge for at blive testet for søvnapnø. Begge dele gav mening for mig - især det sidste. For min migræne kom jo oftest om natten, hvor hjerne i givet fald måske ikke fik ilt nok. Men undersøgelsen med det specielle natteappa ratur for søvnapnø endte negativt januar 2022 – endnu en blindgyde. Der var ingen diagno se at hente her. MEN … Sendt i gulvet af egen læge December 2021 Blodtrykket skulle reguleres med et vanddrivende middel af den praktise rende læge, der lige som jeg ikke var begej stret for, at skulle være kastebold mellem to læger i min behandling. Men jeg fik da ordine ret 2 x 250 mg Bendroza og bestilt en tid ud til opfølgning. Vi skriver nu midt i december. Jeg slugte de to piller om formiddagen og forven tede mig ikke det store. Blodtrykssænkning ved vanddrivende medicin er en bivirkning, som nu skulle afprøves. Og efter en uges tid slog den igennem som en hammer i form af et blodtryksfald, der sendte mig i gulvet nogle gange med korte besvimelsesanfald. Men sideløbende hermed, at jeg blev sendt til tæl ling, kollapsede mit migrænemønster på en
måde jeg ikke tidligere havde oplevet. Godt nok var jeg svimmel og måtte rejse mig for sigtigt, men jeg fik min første jul uden et ene ste migræneanfald. Ved opfølgning var min praktiserende læge næsten chokeret, idet han aldrig havde oplevet et så stort blodtryksfald (lidt over 25 %). Og det ved en medicinering, som han ellers havde erfaring for var svag. Jeg var indstillet på at tage bivirkninger frem for migrænen, men blev sat på halv dose og se nere kvart. Det tog dog svimmelheden, uden at blodtrykket steg væsentlig eller migrænen kom tilbage. Stadig migrænefri 7. juni 2022: status med kik frem og tilbage. April 2022 et forløb over 2 år synes nu afsluttet. Ved sidste konsultation hos neurologen, der fremstod mindst lige så tilfreds og glad som jeg selv. Vi havde en god snak med evaluering. Jeg var udtrappet af Venlafaxinen og egentlig klar til sidste trin inden CGRP henvisning. Men for mit vedkommende blev jeg hjemsendt som fuldt tjenestedygtigt til en normal tilværelse. Målet var nået og behandlingen afsluttet. Min nye tilstand, som nu havde varet 3 måneder, havde sendt mig på lyserøde skyer og synes at være permanent. De små anfald, som lig ger som enere på 3 skalaen har jeg stadig, men også denne frekvens synes at aftage og de varer kun højst 2-3 timer. Men alene det, at jeg nu har erfaring for, at de igen forsvinder, er nok til at også mine spændinger gradvist er forvundet. Jeg har stadig nogle bivirknin ger i form af kvalme men det er småting, som kan løses. Det vigtigste af alt jeg har fået et normalt liv igen. Det er stort rigtigt stort. For et par uger siden var jeg igen på charterferie og kunne til min forbløffelse igen (med lidt måde) deltage i munterhederne om aftenen uden at være på vand og kaffe i stedet for som tidligere i årevis at sidde med følelsen af at være rangeret ud på et sidespor. Jeg er holdt op med at føre migrænekalender og kikker nu om min migrænepiller er over sidste salgsdag. Med hensyn til CGRP så stod jeg af bussen to stop inden endestationen. Faktisk har jeg her med minimal medicinering nået et resultat, der er bedre end mange af de CGRP behandlede. Min neurolog får 5 store stjerner af 5 mulige for et langt men grundigt forløb med gode ofte humoristiske samtaler og fine fyldestgørende forklaringer på både virknin ger og bivirkninger. MVH Kresten Søe, kresten.soe@youmail.dk
9
RABAT
gennem Migræne & Hovedpineforeningen Fysioterapeut Caspar Frausing, Sundhedscenter Vanløse: Alle medlemmer af Hovedpine og Migræneforeningen kan få 15% rabat på alle behandlinger. For behandling kontakt ham på caspar@casparf.dk Vi giver 10% rabat på smertehåndtering gennem hypnoterapi- og mindfullnessforløb og samtaler. Lone Andersen, Cand.pæd.psych.aut hos Human Relations Fyrrevej 2, Sørup, 3480 Fredensborg Mobil: 21 24 65 80 · la@humanrelations.dk www.humanrelations.dk Kynebogco v/kropsterapeut Thaus Leopold Jensen Vendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,Medlemspris kr. 450,-. Sig I kommer fra vores forening. Mail: thausleo@gmail.com · Tlf. 26 28 88 43 Få en bedre livskvalitet med akupunktur mod hovedpine Alle medlemmer af foreningen Praktiserende Akupunktører, har gennemført en lang uddannelse. Find nærmeste PA-Akupunktør på www.aku-net.dk Poul Røpke, Sjælland Psykolog og brainfitness arbejder med neurobiofeedback vil give 50%. Kontakt ham på tlf. 52 71 33 42 eller på poul@hjernecentrum.dk
Hypnose og NLP v/ Christine Packness. Kallerupvej 42, 5230 Odense M. Tlf. 60 51 20 62 kontakt@christinepackness.dk Alle medlemmer får 10% på alle sessioner. Hypnose er et rigtig godt redskab til at afhjælpe smerte. Er du i tvivl om det kan hjælpe dig, er du velkommen til at ringe til mig - det er gratis! Se mere på www.christinepackness.dk Kinesisk læge Billy Huang RAB godkendt har mere end 30 års erfaring i at behandlere migræne, piske smæld, diskusprolaps og frossen skulder. Forundersøgelse er gratis. Er du medlem får du kr. 100,- i rabat til hver behandling. Klinik i KBH., Århus og Kolding. www.coclo-klinik.dk · Tlf. 22 32 34 56 KlinikBoel Ved sygeplejerske, massør, zoneterapeut og mindfulnesstræner Malene Boel. Trænger du til forkælelse og velvære. Jeg tilbyder: • Zoneterapi • Massage • NADA behandlinger Besøg min hjemmeside www.klinikboel.dk. Medlemsrabat: De første 5 NADA behand linger til halv pris. Kinesisk akupunktur hos aku-center.dk Godthåbsvej 179-181, Vanløse tlf. 23 60 01 92 (v. Grøndalsvej St.). Line Zhang giver kr. 50 rabat.
SPØRG VIDENSKABEN Vi har åbnet en brevkasse til hvert udgivelsesnr. Har du spørgsmål til videnskaben så send til post@hovedpineforeningen.dk og vi vil sende det videre til en neurolog og skrive svaret her i bladet.
10
Spørgsmål: Jeg vil gerne have noget at vide omkring placebo virkning: Om hvor stor en del af et medicinsk forsøg med fx et nyt medikament, der rubriceres som placebo, når den samlede virkning skal vurderes. Troen kan jo flytte bjerge men hvor længe? Denne del er ofte ret så høj men forkætret/benægtet fra brugerside, men vel egentlig ikke at kimse af som et psykisk supple ment? Altså, hvad er den generelle måling mht. faktisk virkning for den del af forsøgs personerne, der fx bare får en kalkpille. Jeg har nu været igennem forskellige behandlinger med migræne medicin. Ingen af dem hjalp ret længe, men hver gang syntes jeg, at der var en vis virkning i star ten. Neurologen fastslog øjeblikkeligt at dette var placebo, som han helt tydeligt opererede med som et element Han tog i betragtning i behandling og virkning. Jeg hører også gerne om place bo effekten i forbindelse med de mange forskellige populære natur- og alternative helbredelses metoder ved hovedpine og migræne. Havde blot en af dem gennem årene været den mirakel kur, som blev proklameret fra starten, havde der næppe været penge i hele tiden at lancere nye. Mvh. Kresten
Alle medlemmer af Migræne & Hoved- pineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling): Osteo-Nord Sohngaardsholmsvej 2 1. sal, 9000 Aalborg www.osteo-nord.dk, info@osteo-nord.dk Tlf. 42 44 45 28. Gratis forundersøgelse varighed ca 20-25 min. Kun for foreningens medlemmer. Oplys medlemsnr. Gratis socialrådgiver og p sykologhjælp 1. gang gratis. Derefter egen betaling. Husk at oplyse medlemsnummer, som står bag på bladet. Mail og telefonnr. til ovenstående finder i på www.hovedpineforeningen.dk under information og medlemsfordele. Terapeut og mentor i mental sundhed Michelle Bønnelykke Jeg hjælper dig som føler dig overvældet af din hverdag, med at lytte til din krop og dit mentale jeg, ved at sænke kravene til dig selv, så du kan opnå en højere grad af fri hed, livsglæde og indre ro. Alle medlemmer af Hovedpine- og migræneforeningen kan få 10% rabat på første 1:1 session. Kontakt mig for en gratis og uforpligtende afklaringssamtale. Mental omsorg v. Michelle, Tlf. 23 74 61 55 michelleboennelykked@hotmail.com www.mentalomsorg.dk BoostdinTarm V/kostvejleder Mette Brødsgård Kongensgade 13, 2. sal, 6700 Esbjerg. Tlf.: 26 15 94 91, www.boostdintarm.dk Medlemstilbud: 20% på vitamintest+kostvejledning (normalpris 1695 kr).
Oplever du problemer på arbejdsmarkedet? Så rekvirer en brochure på post@hovedpineforeningen.dk
Å MIGRÆNE P SEN D A MIGRÆNE P L P S JD ARBE eR arbejdsgiverA BEJDSPLAD Å – en guide til SEN – en guide til
arbejdsgiver e
1
NINGEN.DK DPINEFORE WWW.HOVE WWW.HOVE DPINEFORE NINGEN.DK 1
Kontaktpersoner Støttegrupper og selvhjælpsgrupper Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148 5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk
Grete Nielsen Fladehøj 29 4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com
Inge Stuckert Årø 135 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@hotmail.com
Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup 5610 Assens Tlf. 25 29 38 45 troldfun@hotmail.com
Grete Evang Fuglebakken 8 4100 Ringsted grete.evang@mail.dk
Bente Lauridsen Parallelvej 4 6400 Sønderborg bml@bbsyd.dk
Winnie Gudmand Jensen Slagelsevej 12, 4291 Ruds Vedby Tlf. 52 40 74 37 winniegudmand@gmail.com
Stig Løye Birkegården 102 3500 Værløse stigloye@gmail.com
Mary Sigurskjold Torvet 3D, 2.TV. 5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82 marysigurskjold@hotmail.com
Karin Eriksson Nordens Plads 4, 14s/12 2000 Frederiksberg Tlf. 60 71 86 28 karinerikson472@gmail.com
Solveig Madsen Humlehaven 68, 2500 Valby vaftesand@gmail.com
Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. t.h. Bolig nr. 260 2300 København S Tlf. 32 57 29 60
Poul Ellesøe Åparken 21 8500 Grenå
Ditte Sørensen Randers Tlf. 23 32 24 66 ditte_pigen1@hotmail.com
Britt Brunhøj Arkonavej 11, 5000 Odense C abb@el-soft.dk
Ulla Pedersen Solbakkevej 7 7480 Vildbjerg Tlf. 42 34 23 60 ullagpedersen@gmail.com
Tlf. 57 61 48 43
Tlf. 31 41 38 27
Tlf. 86 32 27 32
Tlf. 30 87 18 51
Anna Storgaard Kærholtvej 9 9320 Hjallerup Tlf. 60 33 14 65 annloustorgaard@gmail.com
Studerende: Lærke Thybo Enghavevej 2, 2.TV 7500 Holstebro Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com
GAVER DER GAVNER Vi har brug for din hjælp som gave giver til §8 A de fleste kender en med migræne, svom er en invaliderende sygdom for rigtig mange og Danmarks 3. største sygdom og koster 700.000 tabte arbejdsdage pr. år. Det skal og må vi kunne gøre bedre.
Vil du være med til at sikre, at folk med migræne får den bedste behandling, kortere ventetider og bedre vilkår i deres hverdag. Bliv gavegiver støt med min. kr. 200 og du får skattefradrag.
Vi er §8A godkendt af staten og det betyder at vi skal have 100 gave givere der hver giver kr. 200 pr. år. For disse kr. 200 får du til gengæld skattefradrag som vi opgiver til skat hver år i december måned. Men vi savner ca. 10 personer for at vi kan opretholde vores ordning. Ordningen betyder, at vi kan få del i momsrefusion på vores indkøbsfakturaen, og dem der vælger at oprette en del af deres testamente til os slipper også billigere i arveafgift.
Beløbet bruger vi bl.a. til den vigtige forskning, opråb til politikerne, arbejdsgivere og foredrag rundt i landet.
Såfremt I vil støtte os så kan I gå ind på www.hovedpineforeningen.dk under selvbetjening og donation. Her kan I udfylde med navn, adr. og CPR nr. Vi har et lukket system, så I skal ikke være bange for at oplyse jeres data. I kan betale de kr. 200 online og gerne oprette jer på PBS. I kan også betale på mobilepay 65571 skriv navn og donation og oplys de sidste 4 cifre af jeres tlf. nr. Vi takker på forhånd. Migræne & Hovedpineforeningen
Afsender: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals
Referat for Migræne og Hovedpineforeningen på folkemødet:
Hvorfor er du nu syg igen? Referat af: Nicklas Christensen
Moderator Peter Albæk byder velkommen til debatten. Hanne Johansen formand for Mi græne og hovedpineforeningen, kommer på scenen og fortæller om at mange bliver stig matiseret og får dårlig samvittighed når de må melde sig syge fra arbejde eller aflyse familie planer. Mange sygemelder sig af anden årsag, end den migræne der er den sande grund. Alt for mange tror at panodiler kan fikse pro blemet, men det gør det ikke. Migræne ramte skal være bedre til at ytre sig om problemet, og arbejdsgiver kunne give dem den nødven dige ro, så en migrænepille måske kan hjælpe og den migræne ramte kan fortsætte arbejdet. Herefter beder Peter, at Xenia Christensen, migrænepatient og Faisai Mohammed Amin, MD, Ph.d og formand for Dansk hovedpine selskab ,om at komme op på scenen. Peter spørger ind til Xenia´s migræne som fortæl ler hvordan det opleves med hukommelse og koncentrationsbesvær, lys- og lydfølsom, altid træt og hvordan det påvirker social liv samt ar bejdsliv, hvor Xenia i dag har flexjob. Hendes oplevelse med læger er positive, og det at møde forståelse og nogen der ved hvilke udfordringer en migræniker har bety der meget. Dog er det lidt en rutsjebanetur at håbe meget på at behandlingen skal virke, og det så ikke gør. Xenia fortæller videre at ”mi grænikere spiller ikke syge de spiller raske.” Hun var heldig at have forstående kollegaer og arbejdsgiver, som hjalp hende til at ac ceptere sin sygdom. I dag arbejder Xenia ca. 8 timer om ugen og har et hjemmekontor, hvor hun kan arbejde når hun har overskud. Der er dæmpet belysning og ro omkring hende. Peter henvender sig til Faisai, som fortæller at for 10 år siden opdagede man at blodkarrene ændrede sig ved migræne, og at det fysisk kan ses på scanninger. Ved asymatisk face er der ingen symptomer, ved pro bromatisk face aktiveres hypotamulus og man bliver træt og mister koncentrationen, så kommer hovedpi nefacen, hvor smerterne kommer og til sidst bliver synsfølsomheden for stor og man kan blive svimmel.
Migræne er meget mere end bare smerten Migræne er en af de få sygdomme som bliver forværret ved fysisk hårdt arbejde, samt lys og lyd kan også påvirke. Arbejdsgivere og organisatio ner burde arbejde mere sammen, det er muligt allerede i dag. Peter Takker Xenia og Faisai, og kalder Kirsten NabeNielsen som er professor og forsker i migræne og arbejdsmarked ved KU og Roskilde kommune. Kirsten fortæller om sit studie som omhandler fuldtids arbejdende migrænikere. Dem med hovedpine og migræne scorede mindre i en undersøgelse især kognitive udfordringer og fysisk arbejde. Det er svært at huske, lave hurtige beslutninger og fysisk hårdt arbejde. Migræne er den sygdom med næstmest sy gefravær, ca. 700.000 om året, hvorfor hører man ikke mere om migræne, der skal skabes mere opmærksomhed omkring migræne. Flere kvinder lider af migræne end mænd, men mange mænd indrømmer ikke at de har migræne og sygemelder sig ikke. Kirsten fortæller videre at det er vigtigt at der bli ver informeret mere på arbejdspladsen, som skal gøres mere fleksible, Hensyn til migræne ramte er vigtigt for at de kan trives. Derefter kalder Peter arbejdsmarkedets parter op på scenen: Maria Melchiorsen som er for bundssekratær FOA. Katrina Freilberg Schou enborg, Markedschef for Dansk erhverv. John Chrisiansen, Kredsformand, Dansk sygeple jeråd. Marie siger at der ikke er nok fokus på migrænen, og de er alle overrasket over hvor mange sygedage migrænen koster. Hun ind rømmer at de ikke har været opmærksomme nok på problemet og at dette skal ændres. John fortæller at som sygeplejerske har de fo kus på problemet, og taler om hvordan arbej det kan forbedres, da der ikke er nogen god kur. Det fylder meget, og skal man fortælle sin arbejdsgiver at man har migræne? Katrine siger at ens performance har stor effekt af mi
Xenia
græne, og at ledelsen skal acceptere migræne ramtes behov. Marie mener at udfordringen ligger i at skabe en fleksibilitet, og der skal gø res mere for dem der prøver at få det bedre. John: Viden og åbenhed skal til for at ændre situationen, mange migræneramte tror at de skal ændre sig for at tilpasse sig arbejdsplad sen, i stedet for den anden vej rundt. Katrine: Mange mindre arbejdspladser kom mer og søger hjælp hos os, mange store kan selv tage hånd om problemet, for at kontakte de mindre skal vi gå mere i dialog. Marie: Den migræneramte skal selvfølgelig selv tage ansvar og sige fra, men omsorg og forståelse hjælper til at den migræneramte kan anerkende sine behov. Man kan evt. søge om en paragraf 56 ved kommunen, det vil hjælpe lidt på samvittigheden. Dog vil man stadig have dårlig samvittighed overfor kollegaen, der skal løbe lidt hurtigere, når der kommer en sygemelding. Katrine på peger at det også er vigtigt med en hurtigere udredning. I øjeblikket er der meget vente tid til hovedpineklinikken, og det er ærgeligt, hvis mange kunne være hjulpet hurtigere, og undgå så mange sygedage. Faisal spørger ind til hvordan arbejdsledelsen, hjælper migræne ramte med at søge hjælp. De kunne også presse på for at det gik hurtigere. En tilskuer fortæller at hun er meget udfordret, for ung til flexsjob og har svært ved at finde et arbejde når hun lider så meget med migræne. Tak til alle deltagere.