September · 03-10
Migræne & Hovedpineforeningen Medlemsblad -for patienter med hovedpine og migræne
Foto: Hanne Johannsen (Samsø)
www.hovedpineforeningen.dk
Formandens indlæg I dette efterårsnummer kan vi læse om mange nyheder inden for forskningen og nyt medicin. Hvor er vi heldige, at vi har et godt forskerteam på Københavns Universitet med professor Jes Olesen i spidsen, TAK Jes. Jes Olesen modtog også årets Lundbeck Foundation’s Nordic Award for Outstanding Researcd 2010 på 2 mio. Kr. Takket været 30 års forskning, kan der komme nyt medicin på markedet og noget at migrænegåden kan måske løses ud i fremtiden. Rart hvis man kan sætte ord på, hellere en genfejl end en Maude sygdom. Som I kan læse i artiklen fra Berlingske 30.8.2010 er der fundet et gen, der giver en øget risiko for at få migræne. Selvom der er lang vej til at finde den rigtige medicin mod dette gen, er det dog et skridt i den rigtige retning. Og en ny type medicin som har været meget omtalt i medierne, det lød jo nærmest som om den var i handlen, men der kan desværre gå op til 2 år. Men fortvivl ikke, der sker mange ting inden for forskningen i disse år.
Se det flotte tiltag som European Migraine Day den 12. September markerede i Bruxelles. Der blev sendt i tusindvis af balloner til vejrs, så vi må da sige, der gøres opmærksom på sygdommen. Vores forening er i år også blevet medlem af European Headache Alliance, en europæisk paraplyorganisation for patientorganisationerne i 19 forskellige lande.
Bestyrelsen i Hovedpineforeningen
Glostrup Hospital arrangerer et fællesmøde lørdag den 13. nov. Fra 10-13 med titlen: Kronisk hovedpine og karriere, kan det forenes ? Detaljeret program har vi ikke modtaget endnu, men så snart det kommer, vil det ligge på www.hovedpineforeningen.dk så kig løbende forbi på siden. Den 13.okt. Kl. 19-21 er der et møde med Dansk Hortonhovedpineforening på Glostrup Hospital, Auditorium A i samarbejde med Dansk Hovedpinecenter med titlen: Psykologisk behandling af svær hovedpine.
Næstformand Karin Eriksson C. F. Richs Vej 103 A 5.th. 2000 Frederiksberg. karin.eriksson@vip.cybercity.dk
Vi i bestyrelsen ønsker jer alle et godt efterår. Kærlig hilsen Hanne Johannsen Formand
FAKTA: 60 mio. mennesker i Europa lider af migræne og svær hovedpine Det er 12% af befolkningen. Det koster 27 milliarder euro i tabt arbejdsfortjeneste + de menneskelige lidelser!
Kasserer Connie Nielson Margretheparken 94 • 6400 Sønderborg c.nielson@stofanet.dk Tlf. 70 22 00 52 / 25 85 37 54 Bestyrelsesmedlemmer Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. th. Bolig nr. 260 2300 Kbh. S • Tlf. 32 57 29 60 Lone Jakobsen Matrosvænget 211 • 6710 Esbjerg V lone.jakobsen@esenet.dk Jette Dideriksen Hildursvej 1 • 8920 Randers NV dideriksen@privat.dk Tlf. 2585 1304
Tænk på Migræne & Hovedpineforeningen i testamentet
Line Thomsen Nimbusparken 13, 4. th., 2000 Frederiksberg linethomsen@hotmail.com Tlf. 3083 4819
Husk vores medlemstilbud
Suppleanter Kirsten Dyrholm Holmevej 30 · 3400 Hillerød Tlf. 32 11 37 01/22 90 37 01 kirsten.dyrholm@gmail.com
Du kan gøre en forskel hvis du også tænker på Migræne & Hovedpineforeningen når du skriver dit testamente. Der er stor mangel på penge til forskning.
Husk vi har en gratis psykolog der hedder Hans Jørgen Jørgensen. Han træffes foreløbig pr. telefon den første og sidste mandag i måneden ’fra 8.00-9.00. Vi har også en gratis socialrådgiver der hedder Anne-Marie Sølvsten. Hun træffes hver torsdag fra 17.00-18.00 Telefonnr. og mailadresser finder du på på www.hovedpineforeningen.dk Sekretariat: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52, fax 74 42 76 52 Læserbreve sendes til ovenstående adresse eller på e-mail: post@hovedpineforeningen.dk
Layout/tryk: Reklamehuset Sønderborg ApS Tlf. 74 42 74 60 Næste nr.: Udkommer december 2010. Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde 01.12.2010, pr. e-mail: post@hovedpineforeningen.dk.
Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.) Læserbreve: Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve.
2
Formand Hanne Johannsen Toftehøj 90, Høruphav • 6470 Sydals Tlf. 74 41 55 53 efter kl. 18.00 post@hovedpineforeningen.dk
Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464 Beløb på 500,- og op til 6400,- er fradragsberettigede
Litten Ringberg Normasvej 35 • 2000 Frederiksberg ringberg@lite.dk Thaus L. Jensen Egegade 16 3 th. • 2200 København N Tlf. 26 28 88 43 thausleopold@hotmail.com Revisor Rikke Sandberg Poulsen Nedervej 15 • 7140 Stouby Tlf. 40 73 54 67 · rsandbergp@hotmail.com Revisor suppleant Else Marie Sørensen Trollesøvej 8 · 5610 Assens Tlf. 64 74 17 11 • trollesoe@tdcadsl.dk
European Migraine Day of Action [EMDA] Hvert år den 12. september holder “European Headache Alliance” European Migraine Day of Action [EMDA]. Mange andre medlemslande holder tilsvarende en migrænedag eller uge. Dette år vil EHA gerne promovere Madrid Manifesto og for at gøre yderligere opmærksom på dette dokument vil Nessa Childers afholde et møde I Europaparlamentet den 14. september. Forhåbentlig vil det af den vej være muligt, at skabe noget omtale af de mange europæere der lider af hovedpine og migræne og hvad der kan gøres for at forbedre vilkårene.
I sidste nummer bad vi medlemmerne om at hjælpe os og hinanden med at hjælpe hinanden….. Det kan måske være lidt overvældende og grænseoverskridende at skulle "udlevere" sig selv, men ofte er den bedste hjælp at få, den hjælp man kan hente hos andre med samme lidelse - også fordi, det der er mest indlysende, er det vi ikke kan se. Andre med samme lidelse kan ofte være dem, der åbner vores øjne, fordi de netop kan sige "det har jeg prøvet med stor effekt/fordel". Desværre havde vi ikke den store respons på denne lille "selvhjælps-øvelse", men vi synes nu alligevel, at I alle skal have muligheden for se det indkomne svar. Vi vil gerne takke Lene, fordi hun ville dele sine oplevelser og tanker med alle vi andre:
Det er muligt at støtte arbejdet med Madrid Manifesto ved at ”skrive under” på denne hjemmeside www.PetitionOnline.com/ headache/petition.html
Dokumentet har nogle klare hensigter og mål med arbejdet for bedre behandling, større og bedre opbakning, øget viden, udvikling, forskning, samarbejde osv.
I forbindelse med “European Migraine Day of Action” den 12. September vil der blive sendt en ballon til vejrs med teksten ‘Let your migraine fly away’ I Bruxelles.
Alt sammen for at sikre personer med hovedpine og migræne bedre forhold, adgang til behandling, økonomisk og politisk opbakning og forbedring af de forhold der gør sig gældende for alle involverede.
Madrid Manifesto er en hensigtserklæring som beskriver den europæiske patientforenings arbejde med migræne og hovedpine.
Hvad mener du, triggede hovedpinen Som regel er det spændinger i nakke og skuldre, som typisk kommer når jeg er stresset (på job), har "problemer" i mit privatliv - og derfor er i dårligt humør - eller når jeg er træt. Det kan også skyldes forkert kropsholdning. Jeg har såkaldte "Englevinger", og mine skuldre peger ligesom fremad. Hvad tror du, der hjalp Det eneste som hjælper er ro, varmepude, massage og medicin (600 mg Ibumetion og 1000 mg Pinex). Jeg har købt en cd som hedder "MusiCare". Den er god at slappe af til.
Hvad føler du, når den er der Jeg bliver så ked af det. Jeg synes, det hele virker uoverskueligt og begynder ind imellem at græde, hvilket ofte bare forværrer hovedpinen. Jeg bliver irriteret (fordi jeg bruger så meget tid på at have hovedpine) og vil gøre alt for, at den skal forsvinde. Når jeg er nødt til at sygemelde mig fra arbejde pga. hovedpinen, får jeg også dårlig samvittighed. Hvad føler dine nærmeste Mine forældre er bekymrede. Min kæreste synes, det er synd for mig. Og hvis han skal være ærlig, synes han også, at det er irriterende, det skal tage så meget af vores tid.
Ofte har jeg kvalme (og kaster op) når jeg har hovedpine og så kan jeg intet spise. Når kvalmen er væk, og jeg kan spise lidt, får jeg det tit bedre.
3
Årets Lundbeck Foundation’s Nordic Award for Outstanding Research 2010 For sit arbejde med migræner og hovedpiner modtog professor dr.med. Jes Olesen fra Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet årets Lundbeck Foundation’s Nordic Award for Outstanding Research 2010 på 2 mio. kr. Derfor afholdes 3. september et æressymposium på Biotech Research and Innovation Centre på Københavns Universitet, hvor emnet er kliniske forsøg på mennesker og dyremodeller i hovedpineforskningen. Professor Jes Olesen, har forsket i hovedpiner og migræne i 30 år. Han har grundlagt Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital, der i dag behandler særligt svære tilfælde af migræne og andre hovedpinesygdomme, og hans forskning har afsløret hidtil ukendte mekanismer i et migræneanfald.
Sammen med kollegerne har han ført an i udviklingen af et sæt internationale definitioner og klassifikationer af 100 forskellige hovedpinesygdomme. Han har i 20 år søgt at finde nye behandlinger af migræne, og hans gruppe har bl.a. fundet et signalstof i hjernen, der udløser migræne, og indenfor de næste 2-3 år kommer en hæmmer af dette signalstof på markedet som migrænemedicin. ”Skal vi gøre medicinalfirmaerne mere interesserede i at investere i bedre medicin til migrænepatienter, så er det nødvendigt med en god dyremodel,” forklarer professor Jes Olesen. ”Det er nemlig meget billigere at prøve ny medicin af i en dyremodel, og hvis det virker der, så er chancen for succes hos patienterne så meget større.
Det er svært at starte i patienter, og samtidig meget dyrt med en stor risiko for fiasko, hvis stoffet er nyt og ukendt. Vi har i dag en række dyremodeller, men ingen er rigtigt tilfredsstillende til forsøg med potentielle migrænemidler. Formålet med symposiet er at udveksle erfaringer, og måske nå frem til konsensus om, hvordan vi udvikler en eller flere gode modeller.” Malene Steen Nielsen Flagga Information Officer and science journalist
Ny type medicin mod migræne på vej Søndag d. 18. jul. 2010; kl. 09:13 af nabr, ritzau for TV 2 Nyhederne (opd. d. 18/7 2010; 09:13)
En ny type medicin er på vej, der formentlig kan lette tilværelsen for mennesker, som lider af migræne. Den ny medicin er i vid udstrækning baseret på dansk forskning, siger Jes Olesen, professor i neurologi ved Københavns Universitet, til Berlingske Tidende. "Vi håber at kunne hjælpe nogle af dem, vi i dag ikke har et tilbud til," tilføjer professoren. Han stod bag oprettelsen af Hovedpinecentret i Glostrup, der både behandler patienter og forsker i årsager til og behandling af svær hovedpine. Mange kan ikke tåle migræne-medicin Det anslås, at en halv million danskere lider af den voldsomme hovedpine. Mange kan
hjælpes af den type medicin mod migræne, som allerede findes, men en stor restgruppe kan ikke tåle medicinen, eller den har ingen effekt på dem. En del af migræneforskningen hviler på en systematisk undersøgelse af signalstoffer, som menes at udløse oplevelsen af smerte, når blodkarrene omkring hjernen udvider sig og giver migræne.
Spændende Foredrag 24. nov. kl. 19.00-21.00
mennesket bag forbrydelsen 4
Giver frivillige hovedpine Det foregår ved at sprøjte signalstoffet ind i raske og frivillige forsøgspersoner. Hvis det lykkes at give dem en voldsom hovedpine, går forskerne i gang med at finde kemiske stoffer, der kan blokere signalet. "Vi har aldrig problemer med at finde frivillige. Vi står jo klar til at behandle dem med det samme," forklarer professor Jes Olesen.
Et foredrag om hverdagen blandt fangerne i en arrest og deres hverdag “indenfor murerne” v/Kriminologi-studerende og fængselsbesøgsven Dennis Kilden. Foredraget lægger op til en debat om forbrydelse og straf. Foredraget holdes i Randers Sundhedscenter 3. Sal, Vestervold 4. Foredraget er arrangeret af Migræne & Hovedpineforeningen og entreprisen er kr. 50.-.
Behandling med akupunktur udført af medlemmer af Praktiserende Akupunktører (PA) dækkes af de fleste sundhedsforsikringer.
Stærk fremgang for akupunkturen I dag giver de fleste forsikringsselskaber via deres sundhedsforsikring tilskud til akupunktur udført af medlemmer af Praktiserende Akupunktører. En omfattende undersøgelse foretaget i 2009 af en gruppe forskere på Syddansk Universitet med professor Kjeld Møller Pedersen i spidsen viser, at omkring 1,7 millioner danskere (både lønmodtagere og selvstændige) har en sundhedsforsikring. Ifølge forsikringsselskabernes egne prognoser fra efteråret 2008, forventede man at mellem en og to millioner danskere ville være omfattet af en sundhedsforsikring inden udgangen af 2009. Flere forsikringsselskaber har gennem længere tid givet tilskud til akupunktur under forudsætning af, at behandleren er læge eller medlem af foreningen Praktiserende Akupunktører (PA), mens et par stykker skriver, at akupunkturen skal være udført af en læge eller en RAB akupunktør (en registreret akupunktør). - I dag giver følgende forsikringsselskaber tilskud til akupunktur i deres sundhedsforsikring, hvis det bliver udført af Praktiserende Akupunktører: Alm. Brand, Codan, Danica, FSP pension (Finanssektorens Pensionskasse), IF Helbredsforsikring, ihi Bupa, Runa Forsikring, Skandia, Trekroner, TrygVestas SmerteFri samt Topdanmark, fortæller formand i PA, praktiser ende akupunktør Birte Nielsen og fortsætter: - På nuværende tidspunkt er det faktisk kun
PFA, der ikke yder tilskud til akupunktur udført af vores medlemmer, men vi tror da på, at de også følger med snarest. Akupunktur under hospitalsindlæggelse - Stadig flere danskere bruger alternativ behandling som supplement til den behandling, de modtager fra det etablerede sundhedsvæsen. Og det vil mange patienter gerne fortsætte med under et sygehusophold. Såfremt en patient ønsker at modtage alternativ behandling under indlæggelse, bør den ansvarlige læge på sygehuset tage stilling til, om den ønskede alternative behandling kan ske uden gene for arbejdet på afdelingen. Såfremt lægen er bekendt med, at behandlingen vil kunne inde bære en risiko for patienten, skal patienten
naturligvis informeres herom og evt. frarådes den alternative behandling. Det skal for god ordens skyld bemærkes, at sygehuset ikke skal afholde udgifterne til alternativ behandling, som patienter ønsker at benytte ved siden af den behandling, som varetages af sygehuset, slutter Birte Nielsen. Yderligere information fås hos Birte Nielsen, formand for Praktiserende Akupunktører på telefon 56 87 90 11 eller e-mail: bn@aku-net.dk Se også: www.aku-net.dk og www.etsikkertstik.dk
Fakta: Foreningen Praktiserende Akupunktører er godkendt af Sundhedsstyrelsen som registreringsansvarlig, alle medlemmer af Praktiserende Akupunktører er godkendt som Registrerede Akupunktører (RAB). Det betyder, at de skal leve op til en lang række krav, bl.a. må de udelukkende bruge sterile engangsnåle, de er underlagt regler om uddannelse og efteruddannelse, god klinisk praksis og etiske retningslinjer og de har de nødvendige forsikringer m.m. Akupunktøren skal også kunne førstehjælp og hjertemassage. Læs mere på www.aku-net.dk og www.etsikkertstik.dk
Mangel på D-vitamin kan give hovedpine! På Oslo Universitets Sundhedsinstitut, er der lavet en undersøgelse der viser, at personer med for små koncentrationer af D-vitamin tre gange oftere led af hovedpine sammenlignet med en gruppe forsøgspersoner med normale D-vitamin værdier.
Så få tjekket jeres D-vitamin tal - ved næste lægebesøg. D-vitamin købes i håndkøb. Spiser du ikke fed fisk, levertran og er du ikke meget i solen, hvad mange migrænepatienter jo ikke er, kan det være årsagen til D-vitamin mangel.
5
Forskere tættere på migrænens gåde Af Marianne Fajstrup, Mandag den 30. august 2010, 22:30 For første gang er et bestemt gen blevet koblet til almindelig migræne. Det er en forskningsmæssig kraftanstrengelse, som åbner en ny og bredere vej mod bedre behandling. Et stort, internationalt forskningsprojekt med dansk bidrag har for første gang fundet et gen, der giver en øget risiko for at få migræne. »Det er et meget stort fremskridt. Det er første gang, vi finder en genetisk abnormitet, som kan medføre øget risiko for de almindelige former for migræne. Vi har ledt efter den i årevis,« siger professor i neurologi ved Københavns Universitet, Jes Olesen, som står bag Hovedpinecenteret på Glostrup Hospital. Migrænegenet er fundet ved et verdensomspændende samarbejde om at undersøge arvemateriale fra tusindvis af mennesker. Fundet kan måske føre til mere »skræddersyet« - personaliseret - medicin til migrænepatienter, så en gentest kan fortælle, hvilken medicin man som patient vil få mest nytte af. »Vi er allerede i gang med at se på, om patienter
Treo
med genvarianten er mere følsomme over for CGRP,« siger Jes Olesen. På Hovedpinecentret i Glostrup forskes der målrettet i medicin til at hæmme CGRP, der er et signalstof, som udløser migræne hos forsøgspersoner. CGRP-midlerne er blot én af flere typer migrænemedicin, som er lige på trapperne. Ingen af dem virker på alle migrænepatienter, og det kan migrænegenet måske hjælpe med at forklare eller endda forudsige.
triptaner, som er en gruppe af stoffer, der i dag udgør de mest udbredte og bedst virkende migrænemidler.
Forskningsboost Migrænegenets placering på kromosom 8 giver et fingerpeg om, hvordan det påvirker hjernen til at få migræne. Det sidder mellem to gener, som har at gøre med styring af signalstoffet glutamat. Det nye gen-fund vil formentlig give et boost til forskning i glutamat-påvirkende migrænemedicin, som i dag kun er på tegnebordet. Genfundet kan samtidig få hurtigere praktisk betydning for migrænikere, hvis det kan løse gåden om, hvorfor et stort mindretal af migrænepatienter slet ikke har glæde af
»Almindelig migræne har en kompleks arvegang. Det er ikke én bestemt genmutation, men en kombination af mange ting. Miljøet spiller også ind,« siger Jes Olesen. En klar og øjeblikkelig sidegevinst ved fundet af migrænegenet er dog, at det med sikkerhed placerer de voldsomme hovedpineanfald i kassen med »rigtig« fysisk sygdom. »Jo flere signalstoffer og abnormiteter, vi finder, jo bedre kan vi imødegå dem, der stadig tror, at det nok er noget psykisk,« siger migræneforsker Jes Olesen.
har fået ny indikation, hvilket betyder, at det nu er godkendt til behandling mod migræne. Det er derfor det første håndkøbslægemiddel, som har fået denne indikation i Danmark.
Tfelt-Hansen P & Hauschilt Juhl H. Behandling af migræne med triptaner – en kommenteret udenlandsk medicinsk teknologivurdering København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, 2008. Kommenteret Udenlandsk Medicinsk Teknologivurdering 2008; 1(3)
De resterende ca. 360.000 behandler sig således med håndkøbsmedicin. Formål: En kritisk og kortfattet kommentering og formidling af den canadiske rapports resultater, og vurdere hvorvidt disse kan overføres til dansk sammenhæng når man skal beslutte hvordan behandlingen af migræne skal gribes an.
Baggrund: Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH) publicerede i marts 2007 en medicinsk teknologivurdering (MTV) om behandling af akutte migræneanfald med triptaner. Denne rapport ser på triptanernes plads i migrænebehandlingen i et dansk perspektiv. Rapporten indgår i en serie fra enhed for Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, hvor udenlandske MTV-rapporter kort og overskueligt kommenteres og sættes ind i en dansk kontekst så resultaterne kan stilles til rådighed for danske beslutningsdeltagere og sundhedsprofessionelle.
I den canadiske MTV rapport har man valgt udelukkende at sammenligne klinisk effekt og omkostningseffektivitet for de forskellige triptaner. Der findes dog andre og billigere lægemidler med effekt på migrænesymptomer og derfor vil kommentarerne til relevansen af den canadiske analyse fokusere på, at der findes andre lægemidler end triptaner. Kommentarerne er baseret på litteratur indtil 2007.
Kun 10-15% af de danske migrænepatienter bruger en triptan. I DK er der 400.000 migrænepatienter, hvilket vil sige, at kun 40.000 bruger én triptan til migrænebehandling. Kun 27% har aktuelt kontakt til en læge og kan dermed få ordineret lægemiddel mod migræne.
6
Hver tiende rammes Migræne rammer omkring hver tiende person, både i fattige og rige lande. Sammenhængen mellem det nyfundne gen og øget risiko for migræne er meget sikker, men det kan langtfra forklare alle migrænetilfælde.
Design: En kombination af meta-anlyser og egne systematiske oversigter. Overordnede målepunkter: CADTH–rapporten opstillede følgende spørgsmål, der skulle besvares: 1. Hvad er evidensen for sammenlignelig effekt af triptaner hos patienter med migræneanfald 2. Hvad er evidensen for komparativ omkostningseffektivitet af triptaner hos voksne og 13-18 årige med migræneanfald
Konklusion: Den foretagne meta-analyse viser, at der ikke er store forskelle i effekt triptanerne imellem. Der foreligger fire komparative, randomiserede, kontrollerede kliniske undersøgelser med acetylsalicylsyre (ASA), som dermed er det bedst undersøgte andet lægemiddel. Resultatet af disse er slet ikke omtalt i CADTH-rapporten, hvilket findes mangelfuldt. Den triptan, der må betragtes som standarden, sumatriptan er i disse fire undersøgelser fundet sammenligelig med ASA m.h.t. effekt. Der er enighed med Tyskland, der i 2007 har foreslået, at ASA, brus bør være førstevalgsmedicin. A.h.t. patientens økonomi og samfundsøkonomi bør man som udgangspunkt foreslå migrænepatienter at starte ud med opløseligt ASA. Hvis det ikke har tilstrækkelig effekt anbefales at vælge generisk sumatriptan og først derefter de øvrige triptaner. Samlet set – baseret på den foreliggende evidens, som ikke er inkluderet i CADTH-rapporten konkluderer vi, at ASA (evt. kombineret med kvalmestillende metoklopramid) bør være førstevalgspræparat ved migræne. Triptaner bør være det næste skridt i behandlingen, hvis ASA ikke er tilstrækkeligt effektivt.
Når Skærmen giver Smerte ScienceDaily (2 August, 2010) - Den tid teenagere tilbringer foran tv-skærme og monitorer har været forbundet med fysiske klager.
saktivitet - stærkere funktionelle tilslutningsmuligheder - bilateralt i de visuelle, auditive og sensomotoriske netværk hos migrænikere.
En stor undersøgelse af mere end 30.000 nordiske teenagere offentliggjort i den åbne adgang tidsskrift BMC Public Health har vist, at brugen af fjernsyn, computer bruger og computer gaming (skærm tid) var konsekvent forbundet med rygsmerter og tilbagevendende hovedpine.
”Der har været stigende bevis for, at behandlingen og opfattelsen af sensoriske stimuli er unormal, selv uden for angreb," sagde Dr. Sprenger. "Vores resultater understreger, at unormal hjerneaktivitet hos migrænikere ikke er begrænset til angreb - at der er en omfattende ændring af funktionelle konnektivitet i flere netværk, der afspejler den migræneplagede fænotype, hvilket understreger, at migræne er en forstyrrelse i hjernen."
Torbjørn Torsheim, fra University of Bergen, Norge, arbejdede med et internationalt team af forskere til at undersøge sammenhængen mellem "skærm tid 'og hoved-eller rygsmerter. Han sagde, "En stigende forekomst af fysiske klager såsom rygsmerter, nakke og skulder smerter og hovedpine er rapporteret for unge befolkning. Parallelt med dette, er unge bruger en stigende mængde tid på skærm-baserede aktiviteter, såsom TV, computerspil eller andre typer af computer-baseret underholdning." Forskerne fandt, at der var lidt samspil mellem specifikke typer af skærm-baserede aktiviteter og særlig fysisk klager, med undtagelse af hovedpine hos piger, der syntes at være særligt tilknyttet brug af computeren og tvvisning, men ikke spil. Torsheim og hans kolleger antyder, at dette viser, at fysisk klager ikke er relateret til typen af skærm-baserede anvendelse, men også varigheden og ergonomiske aspekter spiller en stor rolle. Om resultaterne, sagde Torsheim: "Tiden foran skærmen er en medvirkende faktor, men ikke en primær årsag til hovedpine og rygsmerter blandt nordiske teenagere."
Abnorm hjerneaktiviteten i migrænikere er ikke begrænset til angreb ScienceDaily (17 juli 2010) - Typisk anses migræne for at være en episodisk sygdom med angreb af hovedpine. Men ny forskning af Dr. Till Sprenger og hans team fra UCSF Hovedpine Group og Technische Universität München har vist øget netværk-
Resultaterne bliver præsenteret på den amerikanske Hovedpine forening årlige videnskabelige møde i Los Angeles. "Denne forskning har været forudset i nogen tid og er helt grundlæggende for vores forståelse af migræne," sagde David Dodick, læge og præsident for Det Amerikanske Hovedpine Selskab. "Det er sandsynligt, at den observerede interictal deformiteter i hjernens aktivitet og tilslutningsmuligheder forklarer dispositionen for spontane angreb, samt sårbarheden som migrænikere oplever overfor et utal af ydre og endogene udløser. Det kan også forklare den fortsatte eksistens af hovedpine i nogle syge og vedvarende symptomer i mellem anfald af smerter (f.eks lysfølsomhed)." Mere end 200 videnskabelige artikler og plakater bliver præsenteret under AHS møde, som forventes at trække omkring 500 migræne og hovedpine sundhedspersonale herunder læger, forskere og specialister. Ovenstående historie er genoptrykt (med redaktionelle tilpasninger af Science Daily personale) fra materialer, der leveres af American Hovedpine Selskab , via EurekAlert!, en tjenesteydelse af AAAS.
Rekord i Panodilforgiftninger Sidste år var 900 unge piger ved at miste livet af misbrug af smertestillende piller. Flere piger end forventet tager overdosis af Panodiler. Nu skal ny kampagne oplyse de udsatte piger, men ekspert kritiserer indsatsen. Mandag den 9. marts 2009, 10:03 Teenagepiger bruger smertestillende piller som sidste udvej i en sådan grad, at det har ført til en eksplosion i antallet af Panodilforgiftninger. Sidste år var næsten 900 piger døden nær, fordi de havde taget en overdosis af Panodiler eller andre hovedpinepiller. Det er 40 procent flere end for bare fem år siden. Det viser tal fra Landspatientregistret, som Politiken har fået indsigt i. De mange piller kan få fatale konsekvenser for de unge piger, fortæller Lars Bendtsen, overlæge ved Dansk Hovedpinecenter. "Hvis man tager sådan en overdosis, så kan ens lever simpelthen gå til grunde og så kan man dø af det," siger han til Newspaq. Til efteråret lancerer Sundhedsministeriet en kampagne, der skal oplyse forældre og bedsteforældre om, at de skal opbevare pillerne i et aflåst medicinskab, så teenagepigerne ikke kan få fat i dem. Men oplysning er slet ikke nok. Det ændrer ikke ved, hvorfor der er sket en eksplosion i misbrug af smertestillende piller. "Der er alene fokus på, hvordan vi skal fjerne metoderne, men ikke årsagen til de unges mistrivsel," siger Morten Thomsen, formand for Livslinien til Politiken.
7
Simpel massage lindrer kronisk tension hovedpine, viser ny undersøgelse
ScienceDaily (11. juli) 2010 Forskere ved University of Granada - i samarbejde med Klinisk Hospital San Cecilio og universitetet Rey Juan Carlos - har vist, at de psykologiske og fysiologiske tilstande for patienter med spændingshovedpine forbedres inden for 24 timer efter at have modtaget en 30-minutters massage.
Spændingshovedpine har en stigende forekomst i befolkningen. Denne type lidelse behandles normalt med smertestillende lægemidler, der afhjælper symptomerne midlertidigt. En af de væsentligste årsager til denne type hovedpine er tilstedeværelsen af triggerpunkter. For nylig er nye strategier for kontrol af disse invaliderende smerter blev undersøgt.
Resultaterne af denne pioner undersøgelse blev offentliggjort i American Journal of Manipulerende Fysiologiske og Therapeutics.
Fysiologiske forbedringer Forsker Cristina Toro Velasco - leder af undersøgelsen, under professor Manuel Arroyo Morales tilsyn - har vist, at en 30-minutters massage på triggerpunkter forbedrer det autonome nervesystems regulering hos disse patienter. Derudover udviser patienter en bedre psykologisk tilstand og mindsket stress og angst. De samme patienter rapporterer en lindring af symptomer inden for 24 timer efter massage. Dette kan betyde, at massage kan reducere smerter forårsaget af triggerpunkter, hvilket ville indebære en forbedring i den generelle situation for patienterne.
Tidende Reference: 1 Cristina Toro-Velasco, Manuel Arroyo-Morales, César Fernández-de-las-Peñas, Joshua A. Cleland, Francisco J. Barrero-Hernández. Short-Term Effects af manuel terapi på hjertefrekvensen variation, Mood stat, og tryk smertefølsomhed hos patienter med kronisk Tension-Type Hovedpine: en pilotundersøgelse. Tidende Manipulerende og fysiologiske Therapeutics, 2009; 32 (7): 527 DOI: 10.1016/j. jmpt.2009.08.011
Ovenstående historie er genoptrykt (med redaktionelle tilpasninger af Science Daily personale) fra materialer fra University of Granada, via AlphaGalileo .
BOTOX godkendt mod migræne Artikel fra norsk avis 12.7.2010
London (VG) Engelske myndigheder har som første i verden, godkendt skønhedsmidlet BOTOX som behandling mod migræne. Engelske læger har nu mulighed for, at benytte nervegiften til patienter med kronisk hovedpine. Botox eller botulinumtoksin blokkerer nervesystemet og lammer muskulaturen som samtidig glatter rynker ud. Salget af Botox er eksploderet verden rundt de sidste år, deriblandt i Norge hvor omsætningen i 2009 var på 8,2 millioner kroner, ifølge tal fra apotekerforeningen, og nu kan omsætningen blive endnu større. Halver smerterne I flere forskningsrapporter de sidste år har nemlig vist at midlet også mindsker tilfældene af migræne og hovedpine. Forskerne tror, at ved at lamme nervebanerne i ansigtet og nakke, hindres også enkelte smertesignaler fra at nå hjernen, ifølge The Times. Den nyeste forskning bevilger at Allergan sel-
8
skabet bag Botox fandt at syv af ti migrænepatienter fik hyppigheden af anfald reduceret med 50% efter brug af nervegiften sammenlignet med placeboindsprøjtninger. De over 1300 patienter i undersøgelsen med hovedpine havde hver 4 timer i gennesmit daglig, de blev behandlet med 30 små indsprøjtninger i ansigtet og nakke optil fire gange. Efter 24 uger rapporterede patienterne i snit 8,2 færre migrænedage. USA den næste? Over 700.000 mennesker i England rammes af migræne hvert år. Migrænen listes også som den største årsag til fravær på jobbet, som koster skatteyderne 2 milliarden pund hvert år.
Alle med regelmæssig migræne optil otte dage i måneden eller hovedpine hver anden dag, vil være kvalifiseret til Botox-behandling. Afgørelsen i England kommer lige før de amerikanske lægemiddelmyndigheder (FDA) skal behandle samme sag senere i denne måned. Salget i Danmark er også steget fra 2008 til 2009. Tallene er fra lægemiddelstyrelsen: Salg af Botox i 2009 er på 1,78 mio. kr. hvilket er en stigning på knap 11% i forhold til 2008. Ser man på salget af Botulinum, som er det aktive stof i Botox, lå slaget på 2,8 mio. kr. I 2009 der kan konstateres en stigning på 19% i forhold til 2008.
Læserbreve HOVEDPINEKLINIKKEN I ÅRHUS I April 2009 mødte jeg første gang op på Hovedpineklinikken i Århus. Jeg har lidt af forskellige former for hovedpine siden jeg var 10 år, og når sandheden skal frem, har jeg i de mellemliggende 34 år aldrig modtaget en hjælp, der gjorde en forskel. Smerterne var og blev en invaliderende del af min dagligdag. Som 40-årig var jeg så uheldig at få endometriose, og dermed mini-piller til behandling. Dette har fjernet migrænen fuldstændigt, og det er selvfølgelig fantastisk. Men tilbage var stadig 2 udiagnosticerede hovedpinetyper, der gjorde mit liv til et levende mareridt. Livskvalitet var blevet en by i Rusland, mange dage blev tilbragt i stærke smerter,i sengen- ude af stand til selv den mindste sociale kontakt. Al smertestillende medicin var uden effekt. Så med dette liv, og de dårlige erfaringer jeg havde gjort mig gennem årene, var jeg dybt skeptisk da jeg mødte op på hovedpineklinikken. Jeg forventede intet andet end det sædvanlige: vi kan desværre ikke hjælpe dig. Men det skulle prøves- intet skulle være ugjort. Den første konsultation hos overlæge Helge Kasch blev en overraskelse. For første gang
nogensinde oplevede jeg at sidde overfor en person, der LYTTEDE. Sådan rigtigt. Lægen var nærværende, stillede mange spørgsmål- og jeg havde følelsen af, at der var tid nok til det hele. Jeg kan ikke beskrive min lettelse. Endelig sad jeg overfor et menneske med en masse viden om det, der ødelagde mit liv- og han tog sig tid til at forstå. Resultatet blev, at der endelig blev stillet en diagnose og jeg fik tilbudt en behandling. Mit liv idag er forbedret 40-50% efter jeg kom i kontakt med hovedpineklinikken. Min personlige tidsregning er nu: før og efter Århus :-) Det skal også nævnes, at både sekretær og sygeplejerske på klinikken er venlige og altid imødekommende når man ringer. Jeg ved godt, at ikke alle kan hjælpes, men jeg kan klart anbefale et besøg på hovedpineklinikken i Århus. Hvor er det godt den er kommet. Jeg har dystone smerter og får Botox. Derforuden har jeg fået hjælp til svære spændingshovedpiner og til trigeminus neuralgi.
Kære Karin Tak for dit indlæg. Hvor er det rart at høre at dit liv er blevet forbedret. Ja, vi her i foreningen er også meget glad for, at der også er kommet en Hovedpineklinik i Århus. Ganske uhørt at der kun var en i hele Danmark og så med over et års ventetid, det kan man ikke byde migrænepatienter. Vi har hørt fra flere at Hovedpineafdelingen i Århus er god, men de kan jo desværre heller ikke hjælpe alle. Hovedpine er en svær ting, og du har da været særlig uheldig med flere former for hovedpiner. Det glæder mig meget, at du har fået hjælp, du har været heldig, og vi ønsker dig fortsat held og lykke. Kærlig hilsen Hanne
Venlig hilsen Karin Sommer Sørensen karinsommer@live.dk
Hej
mmer Ikke denne so ke at stå op Jeg magter ik smerten denne sommer gelse begynder væ be e st nd mi Ved den livet døse, det er Bare ligge og livet Bare det var okken er Jeg håber kl op når jeg står n kort ge da er Så bliv kommer og vinteren og fred jr ve gn med re
mange
Jeg vil høre, om der er nogen, som har erfaringer med New Daily Persistent Headache (NDPH)? Hvad kan gøres for at lindre symptomerne? Hvilken medicin har en god effekt? Jeg har fået stillet diagnosen på Dansk Hovedpinecenter. Hos mig føles hovedpinen som en stram hjelm eller en jernhandske om baghovedet fra nakken op til issen. Den er der dagligt, i mange timer. Det bedste jeg kan gøre for at lindre den er at hvile. Jeg har sjældent problemer med nattesøvnen, men hovedpinen begynder det øjeblik, jeg står op. Hovedpinen opstod i september 2009, og jeg har siden været sygemeldt i sammenlagt syv måneder.
Jeg har fået Mirtazapin, som jeg dog ikke kunne tåle. Jeg er i optrapning med Gabamentin og afventer dets virkning, når jeg kommer på fuld dosis. NDPH er i familie med spændingshovedpine, så måske kan jeg også bruge gode råd af jer, der lider af dette. Venlig hilsen Bjarne Skov bjarne_skov_21@youseeme.dk
Kære Bjarne Nej den kender jeg ikke, men måske der er andre der gør. Godt du er i behandling, nu håber vi bare du får det bedre. Prøv evt. Botox hvis ikke andet virker. Man må jo til tider vælge mellem kolera eller pest !
9
Læserbreve Glostrup Hospital's hovedpine afdeling Nu og da når jeg læser bladet fra Migræne og Hovedpineforeningen. Får jeg indtrykket af at en evnt behandling på Glostrup Hospital's hovedpine afdeling er en stor succes historie. Det er desværre ikke altid tilfældet. Jeg vil dog gerne sige at det er et dejligt sted og med den rigtige læge derude endda en virkelig dejlig oplevelse. Sidst jeg var der havde jeg overlæge Messoud Ashina. I år 2000 ca. blev jeg indlagt til afgiftning på Hospitalet idet jeg fik at vide at jeg ville få det meget bedre når jeg var ren. Og det lyder jo logisk nok. Jeg var medicinfri i lidt over et år, problemet var bare at min anfalds frekvens var gået op, mine anfald der i forvejen var stærke blev af længere varighed, så efter udslusningen begyndte jeg for at få et tåleligt liv at bruge medicin igen. I ca. 2008, begynder jeg så derude igen, og starter hos Messoud, han er nok den bedste neurolog jeg til dato har haft i mit liv. For dels sætter han sig ind i mig som person, dels nærlæser han hvad jeg har prøvet i tidernes løb som forebyggende medicin og ud fra dette laver han et skema med alternativer vi/jeg kan prøve. Hver gang jeg er hos ham har han tid til mig (engang er der en anden læge fra ´(Ukraine, hvor jeg tror Messoud er fra) han får ham til at undersøge mig og de taler om hvad som kan gøres. Jeg prøver så det som
den anden læge foreslår. Men intet hjælper. Jeg er glad for Messoud men vi kommer ingen vegne, så vi aftaler at jeg stopper så der bliver plads til en anden. Jeg bruger stadig et stort antal triptaner, men jeg ser sådan på det (og det gjorde Messoud heldigvis også) at skal jeg have et tåleligt liv så hellere bruge en eller anden medicin der trods alt kan holde mig på benene så jeg kan fungere. Jeg vil dog i den forbindelse nævne at jeg hver 14 dag river to dage ud af kalenderen når jeg i forvejen har et anfald, og så ligger jeg der UDEN medicin for ligesom at holde indtagelsen af triptaner bare lidt nede. Jeg er 50 +, og jeg ved at jeg har mulighed for at få en blodprop med en stor indtagelse af triptaner. Men hellere dø stående I LIVET end liggende UDENFOR livet! Nu håber jeg på at den nye medicin der er på vej også vil hjælpe mig. Så ikke alle kan hjælpes på Glostrup, men som så mange andre ting er det selvfølgelig et forsøg værd. Om ikke andet så måske for at få sit medicin forbrug ned. Jeg plejer at sige, den eneste metode jeg kender der er 100% effektiv på migræne er guillotinen.....men hvor sjov er det så den er... :-)...Man er nødt til at joke lidt engang imellem.
Kære Karsten Jeg forstår godt at folk bliver skuffet, først venter man over 1 år på at komme til Glostrup Hovedpinecenter. Man har en vis forventning, da dem der ved mest om migræne er ansat der, men desværre er der en del tilfælde, som ikke kan hjælpes og du er desværre en af dem, men ikke den eneste, vi har haft en del medlemmer der oplever samme fustration som dig. Men der er nogle slemme anfald af migræne, som de ikke kan få bugt med, migræne skyldes jo mange ting. Der er desværre også nogen som ikke har glæde af triptanerne, det kan jeg forstå at du har. Og som du skriver det er enten kolera eller pest, når man har migræne. Jeg har det selv ligesom dig, hellere en triptan og så leve medens vi er her. Jeg kan se du har humor, det er vigtigt, selvom det kan være meget svært at bevare sit humør, ellers ryger man bare helt ned i kulkælderen, hvad der desværre også sker for mange. Vi må håbe den nye medicin kan holde migrænen væk i længere tid. Vi har kun håbet ! Kærlig hilsen Hanne Johannsen
Med venlig hilsen Karsten Peirup mail: gomera@ofir.dk
Dansk Handicap årbog Dansk Handicap årbog udkommer sidst på året, vi giver besked på hjemmesiden www.hovedpineforeningen, når den er på gaden. Den indeholder foruden kalender m.m. register over museer, seværdigheder, teatre og kulturhuse
med info om priser og åbningstider. Årbogen er gratis for vores medlemmer. I skal blot betale porto kr. 38,50,-. Kan bestilles fra november på vardal@postkasse.net
Få rabat gennem Migræne og Hovedpineforeningen Rabat på indgangen til Tivoli Friheden A/S Århus gælder 2010: Entre børn kr. 35,- normalpris kr. 55,Entre voksne kr. 55,- normalpris kr. 75,-
Oplys I er medlem af Migræne & Hovedpineforeningen. Aftalen lavet med Per Rønn Christensen. Alle medlemmer af Migræne & Hovedpineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling): Københavns Yoga: Medlemmer får 15% på alle medlemskaber på deres Yoga hold. Se mere på www.kbhyoga.dk tlf. 70 22 85 50
10
Poul Røpke, Sjælland: Psykolog og brainfitness arbejder med neurobiofeedback vil give 50% se mere på www.brainfitness.dk tlf. 20 66 02 18 FoviJa Synstræning, København: Synstræning vil give 30% på screening (første besøg) Tlf. 2212 0570 Julie Lynge, København: Bindevævsmassage i hovedregionen vil give 15% rabat. Se mere på www.julielynge.dk tlf 26 45 54 10 Trend 2009, Ryttervænget 30, Ølstykke: giver 15% til foreningens medlemmer. Mark arbejder med akupunktur, massage og coaching.
Kontaktp erso n e r
Lokalforeninger, støttegrupper og selvhjælpsgrupper Karin Sommer Sørensen Vestervænget 10 C 1.th 7800 Skive Tlf. 28 25 91 19 karinsommer@live.dk
Winnie Gudmand Jensen Brøndbyøster Torv 2, 2th 2605 Brøndby Tlf. 77 89 12 07 winniegudmand@gmail.com
Poul Ellesø Åparken 9 8500 Grenå
Gigi Larsen Fejøvej 32 3550 Slangerup gigi.larsen@mail.dk
Tlf. 86 32 27 32
Lone Jakobsen Matrosvænget 211 6710 Esbjerg Tlf. 75 46 18 80 lone.jakobsen@esenet.dk Ria E.P. Hansen Bragesvej 55 6100 Haderslev
Tlf. 74 53 27 27
Malene Bennetsen Mylius Erichsens vej 22 7400 Herning Tlf. 97 12 07 24 malenebennetsen@hotmail.com Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148 5800 Nyborg Tlf. 66 15 67 46 skoviversen@post.tele.dk Else Marie Sørensen Trollesøvej 8 5610 Assens Tlf. 64 74 17 11 trollesoe@tdcadsl.dk Ninka Rasmussen Søbrovej 18 5683 Hårby Tlf. 64 73 35 38 bor@rasmussen.mail.dk
Tlf. 47 38 16 13
Kirsten Dyrholm Holmevej 30 3400 Hillerød
Tlf. 32 11 37 01/ 22 90 37 01 kirsten.dyrholm@gmail.com
Thaus Leopol Jensen Egegade 16 III th. 2200 København N Tlf. 26 28 88 43 thausleopold@hotmail.com
Flemming Colding Sejersen Sonatevej 21 8700 Horsens Tlf. 26 10 33 00 foghsejersen@stofanet.dk
Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. t.h. Bolig nr. 260 2300 København S Tlf. 32 57 29 60
HJÆLP
Karin Eriksson C. F. Richs Vej 103 A 5 th. 2500 Valby Tlf. 36 16 65 82 karin.eriksson@vip.cybercity.dk Grete Evang Hansen Fuglebakken 8 4100 Ringsted Tlf. 57 61 48 43 grete.evang@mail.dk Stig Løye Bøgehaven 44 3500 Værløse stl@fvst.dk
Tlf. 36 17 52 01
Grete Nielsen Fladehøj 29 4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com
Vi beder jer alle om at hjælpe os med at synliggøre vores forening endnu mere.
Vores lille folder kan I rekvirer, den kan ligge hos lægen, tandlægen, frisører, apotek, bibliotek, arbejdspladser og hvor der ellers kommer mange mennesker. Send en mail eller ring til en af os på tlf: 70 22 00 52 eller send en mail til: post@hovedpineforeningen.dk En uafhæ n g i g pat i entforen in
ng F o r pat i e n ter med migræne o g h ov e d pine
En
ua
F o fhængi m i r p a t g pat i e n gr æ n i e n t tforeni n e o er m g g pin ho ed ve e d-
Husk både at meddele hvis I skifter adresse eller får ny e-mail! Vær med til at hverve nye medlemmer til vores forening Vil du være med til at synliggøre vores forening endnu mere, kan du sende en mail på post@hovedpineforeningen elle ringe på 70220052 og få vores små folder, som du kan dele ud bl.a hos din læge, tandlæge, apotek og diverse arbejdspladser.
Vi trækker lod om en dejlig Chillow kølepude fra Livingintime værdi 299,- til dem der kan hverve et nyt medlem. Gevinsten gives når medlemmet har betalt. Send en mail med dit navn og adr. samt navn og adr. på det nye medlem. Vinderen får direkte besked, men vi vil også offentliggøre det i næste blad.
11
Afsender: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals
Hvilken slags migræne har du? Migræneprofiler * ▸
Prodrom
Migræne
Hurtigt indsættende, kort varighed
▸ Postdrom ▸
Langsomt indsættende, lang varighed
▸
Prodrom
▸
Prodrom
Migræne
▸ Postdrom ▸ Lang varighed, en til flere tilbagevendende hovedpiner
Migræne
▸ Postdrom ▸
Tal med din læge
- og få den rigtige behandling Figuren er udarbejdet af Berlin-Chemie på baggrund af den gængse litteratur om migræneanfald og migrænepatienter. Migræneanfald varierer fra person til person og fra anfald til anfald. De tre profiler er således ikke et fyldestgørende billede af migræneanfald, men en generalisering af de profiler, der oftest beskrives i litteraturen. *) Medicinsk Kompendium, Harrisson’s Principles of Internal Medicine (15th Edition af Eugene Braunwald m.fl .),The Headaches (af Jes Olesen m.fl .).