Medlemsblad 03 2014

December ¡ 03-14

MigrĂŚne & Hovedpineforeningen Medlemsblad -for patienter med hovedpine og migrĂŚne

www.hovedpineforeningen.dk

Formandens indlæg Kære medlemmer Vi har haft et meget spændende efterår. Vi takker alle dem, der har sagt ja til at støtte foreningen med et beløb, så vi kunne blive paragraf 8 A godkendt hos Skat. Det kræver min. 100 gavegivere og vi har fået 131, det betyder, at dem der har givet os en gave får fradrag på deres selvangivelse. Alle beløb der er givet, bliver indberettet til Skat. Pengene bruger vi bl.a. til vores nyoprettede Hovedpineskole, som en del af jer allerede har deltaget i. Det er blevet en stor succes, til glæde for mange af jer. Vi ved der er lange ventelister for at komme til neurologer og derfor er vores Hovedpineskole en hjælp på vejen til at lære at leve med en kronisk smerte. I 2015 kommer vi til Århus, Hillerød, Ålborg og Roskilde se datoer og adr. på vores hjemmeside. Vi planlægger endnu to.

Skulle nogen af jer have lyst til at være medhjælper på vores Hovedpineskole, hører vi gerne fra jer, send en mail på post@hovedpineforeningen.dk

Hjælpen består bl.a. af at sørge for kaffe, frugt og frokost til vores kursusdeltager, vi mangler en både i Århus, Aalborg, Hillerød og Roskilde.

Skulle nogle af jer have lyst til at give en gave til foreningen, kan I indbetale på www.hovedpineforeningen.dk under rubrikken bliv medlem - og så er der et felt der hedder: "Giv en gave" - I skal udfylde med cpr. nr. for at få fradrag på jeres selvangivelse. Beløbet er helt op til jer, intet er for småt.

På forhånd mange tak.

HUSK foredrag i Aabenraa se side 11 Glædelig jul og godt nytår til jer alle fra os i bestyrelsen Hanne Johannsen Formand

PATIENT ERFARINGSUNDERSØGELSE INDENFOR NEUROLOGI Spørgeskemaet bør tage mindre end 15 min. at udfylde, det er til rådighed på dansk og engelsk:

DK: https://www.surveymonkey.com/s/VG6PYZK ENG: https://www.surveymonkey.com/s/XJGMHR5 Til punkt 20 skal bemærkes, at man alene skal udfylde sit navn og sin kontaktadresse, såfremt man vil stå til rådighed for eventuelle supplerende spørgsmål. Undersøgelsen pågår frem til fredag d. 9. januar 2015, men vi ser frem til din besvarelse snarest muligt.

Vi er meget glade for den succes vores Hovedpineskole har fået. Vi fortsætter med foreløbig fire kurser i foråret 2015. Men det kunne være dejligt med endnu flere, da behovet er stort. Til det savner vi medundervisere. Har du selv migræne eller hovedpine og kunne du tænke dig at dele din viden med andre, er det måske noget for dig. Du vil som det første skulle deltage på et af endagskurserne. Herefter vil du sammen med vores nuværende underviser aftale hvilke dele af undervisningen du ville have lyst til at kaste dig ud i. Har du fået lyst til at høre mere, så send en mail til laila.bendix@dadlnet.dk så I kan få en snak.

HUSK AT BRUGE VORES FORUMSIDE OG DEBATTER MED HINANDEN, DET ER LÆRERIGT FOR ALLE! Der er mange medlemsfordele, bl.a. gratis socialrådgiver look jer ind på medlemmernes side på www.hovedpineforeningen.dk.

Sekretariat: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52, fax 74 42 76 52 Læserbreve sendes til ovenstående adresse eller på e-mail: post@hovedpineforeningen.dk

Layout/tryk: Reklamehuset Sønderborg ApS Tlf. 74 42 74 60 Næste nr.: Udkommer april 2015.

Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde 1. marts 2015, pr. e-mail: post@hovedpineforeningen.dk.

Bestyrelsen i Hovedpineforeningen Formand Hanne Johannsen Toftehøj 90, Høruphav • 6470 Sydals Tlf. 74 41 55 53 efter kl. 18.00 post@hovedpineforeningen.dk Næstformand Inge Stuckert Årø 135 • 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@jubii.dk Kasserer Connie Nielson Margretheparken 94 • 6400 Sønderborg c.nielson@stofanet.dk Tlf. 70 22 00 52 Bestyrelsesmedlemmer Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. th. Bolig nr. 260 2300 Kbh. S • Tlf. 32 57 29 60 Ulla Pedersen Solbakkevej 7 • 7480 Vildbjerg ullagpedersen@gmail.com Tlf. 42 34 23 60 Laila Bendix Hjalleseparken 40 • 5260 Odense S laila.bendix@dadlnet.dk Tlf. 26 15 65 01 Lykkelisa Garding Torvevænget 28 • 8310 Tranbjerg J espeholt@webspeed.dk Tlf. 31 13 56 45 Suppleanter Litten Ringberg Normasvej 35 • 2000 Frederiksberg ringberg@lite.dk Revisor Rikke Sandberg Poulsen Nedervej 15 • 7140 Stouby rsandbergp@hotmail.com Tlf. 40 73 54 67 Revisor suppleant Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup • 5610 Assens troldfun@hotmail.com Tlf. 22 71 96 46

Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.)

Læserbreve: Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve.

2

Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464

Mød os på facebook facebook.com/hovedpineforeningen

MEDICINOVERFORBRUGSHOVEDPINE

– når hovedpinepiller giver hovedpine!

Skrevet af: Maria Lurenda Westergaard (Læge, Ph.d. studerende) og Signe Bruun Munksgaard (Læge, Ph.d.)

Er det rigtigt at hovedpinepiller kan give hovedpine?

Det er desværre rigtigt. Medicinoverforbrugshovedpine (MOH) er en daglig eller næsten daglig hovedpine, der skyldes et for stort indtag af smertestillende medicin. Det kaldes for en ”kronisk hovedpine,” da den er tilstede 15 eller flere dage per måned gennem mindst tre måneder.

For de fleste mennesker med relativt sjældne hovedpineanfald er smertestillende piller en sikker og effektiv behandling, men for nogle mennesker, øger hyppig indtagelse af smertestillende medicin risikoen for MOH. Det er en paradoks forgiftningstilstand, hvor hovedpinepillerne giver mere hovedpine.

hovedpinen, hvis de tager hovedpinepiller regelmæssigt, tre eller flere dage om ugen i mere end en tre-måneders periode.

Hvad er grænsen for et ”stort indtag” af smertestillende medicin?

Overforbrug er defineret som indtag af: • Simpel smertestillende medicin som acetylsalicylsyre (Aspirin®), paracetamol (Pamol®, Pinex®, Panodil®), eller ibuprofen (Ipren®) 15 dage eller mere per måned • Triptaner (som sumatriptan, Imigran®, Relpax® og lign.), ergotaminer eller stærk smertestillende medicin som kodein, tramadol, oxycodone, og morfin 10 dage eller mere per måned • Kombinationspræparater som indeholder flere slags smertestillende midler i en tablet, for eksempel Treo® (en kombination af acetylsalicylsyre og koffein), Kodimagnyl® (en kombination af acetylsalicylsyre og kodein), Kodipar® (en kombination af paracetamol og kodein), eller Kodamid® (en kombination af acetylsalicylsyre, koffein, kodein, og propyphenazone) 10 dage eller mere per måned • Kombination af forskellige slags medicin fra ovennævnte grupper 10 dage eller mere per måned. For eksempel sumatriptan 8 dage/ måned og paracetamol 5 andre dage/måned (i alt 13 dage/måned).

Hvem får MOH? Alle kan få MOH, også børn. Det forekommer dog hyppigst hos personer fra 45–66 år. Forekomsten af hovedpine er generelt højere blandt kvinder, men kvinder og mænd med kronisk hovedpine har den samme forekomst af medicinoverforbrug.

Blandt den danske befolkning har 3.3% kronisk hovedpine, og ca. halvdelen af dem (1.8%) har MOH. De fleste, der får MOH, lider i forvejen af hovedpine – oftest migræne eller spændingshovedpine. For nogle vil hovedpinen af forskellige årsager blive hyppigere eller værre, så der skal mere og stærkere smertestillende medicin til at mindske smerten. Nogle personer med mild hovedpine og/eller frygt for at udvikle hovedpine i løbet af dagen føler at de bedre kan udføre deres daglige pligter, hvis de tager en smertestillende pille. Dette kan i sidste ende føre til et dagligt forbrug af smertestillende medicin og til MOH.

Det er antallet af dage du tager hovedpinepiller, der har betydning for udviklingen af MOH og ikke det antal piller du tager.

Hvis man har hovedpine flere dage, har man også brug for mere medicin. Hvorfor kan det blive farligt?

Der er mennesker som sagtens kan tåle et dagligt indtag af smertestillende medicin uden at få hovedpine – f.eks. for gigt, rygsmerte, eller anden kronisk smerte. Men mennesker reagerer på medicin på forskellig måde, og dem der i forvejen har tendens til hovedpine kan få forværring af

Hvordan udvikler man MOH? Det er ikke klarlagt præcist hvordan denne type hovedpine udvikles. Muligvis ændrer medicinen smertesystemet i hjernen, så hjernen vænner sig til tilstedeværelsen af smertestillende medicin og derfor har brug for mere medicin for at opnå samme effekt. Hovedpinen kommer tilbage når medicinen er på vej ud af kroppen. Der er også undersøgelser, der tyder på at langvarig brug af smertestillende medicin sænker smertetærsklen så kroppen bliver overfølsom for smerte.

Risikoen for at få MOH øges hvis man også tager smertestillende piller for andre smerter end hovedpine, for eksempel gigt eller rygsmerter.

Personer, der lider af stress eller psykiske problemer som for eksempel depression og angst har også højere risiko for at få MOH. Er der en undersøgelse der kan bekræfte om man har MOH? Der findes ingen blodprøve eller scanning, som kan bekræfte diagnosen MOH, men nogle gange laves forskellige undersøgelser for at udelukke andre tilstande, der kunne forklare en forværring af hovedpinen. Diagnosen MOH stilles på baggrund af hvad man selv fortæller om ens hovedpine: hvor mange hovedpineanfald hver uge, indtag af medicin og hvordan hovedpinen har udviklet sig i forbindelse med det øgede medicinindtag.

En hovedpinedagbog er det bedste værktøj til

at stille diagnosen. Det er vigtigt at skrive hvor ofte, hvornår og hvor længe hovedpinen varer og hvor meget medicin man tager ved hvert hovedpineanfald.

Hvordan behandles MOH? Den bedste måde at kurere MOH, er at stoppe med at tage for meget smertestillende medicin.

Man kan enten stoppe helt med det samme eller trappe stille og roligt ned over to til tre uger.

Uanset hvilken måde man gør det på, kan man forvente nogle dage eller uger med afvænningssymptomer: forværring af hovedpinen, kvalme, rastløshed, anspændthed og søvnbesvær. Det kan dog tage op til flere måneder før medicinen er helt ude af kroppen. Hovedpinen svinder betydeligt hos de fleste i løbet af de første to måneder efter medicinophør. Tålmodighed er vigtig.

For mange kan det være svært med at trappe ned.

Det kan være nødvendigt at lindre symptomerne med nødmedicin. I det tilfælde skal du kontakte din egen læge for at få rådgivning om dette. I de sværeste tilfælde kan det være nødvendigt med indlæggelse i op til 14 dage. I ugerne efter overforbruget er stoppet, falder hovedpinen gradvist tilbage til sit oprindelige mønster med enkeltstående anfald per måned. Det er vigtigt at undgå smertestillende piller – inklusive håndkøbsmedicin – og begrænse indtagelsen til maksimum to dage/uge selvom man har hovedpine oftere end det. Når medicinindtaget er nedsat, kan der lægges vægt på at forebygge hovedpinen enten med forebyggende medicin som også bruges ved migræne og spændingshovedpine eller ved andre forebyggende metoder. Her kan fysioterapi og forskellige metoder til stress- og smertehåndtering også være med til at forebygge hovedpine. Hvis man lider af depression eller angst er psykologisk rådgivning vigtig. For at undgå de ting, der fremkalder og forværrer hovedpine, kan det være nødvendigt med livsstilsændringer. For at behandlingen af MOH skal lykkes, er det vigtigt at man forstår sygdommen og vigtigst af alt at man er parat til at reducere medicinforbruget. Det er vigtigt at familien og arbejdspladsen støtter denne beslutning og støtter op under de første 14 dage hvor der kan være afvænningssymptomer.

Hvor kan jeg finde yderligere information?

På migræne og hovedpineforeningens hjemmeside www.hovedpineforeningen.dk kan du finde mere information omkring at forebygge hovedpine samt links til hovedpinedagbøger, enten til at printe ud eller som en app til smartphone.

3

HVAD KAN AKUPUNKTUR GØRE FOR MIGRÆNE/HOVEDPINE? I denne artikel skal du møde Lena, som har været migrænepatient så længe hun kan huske.

Og som først godt oppe i 40érne fandt det der kunne gøre hende anfaldsfri.

Man kunne fristes til at sige at Lenas historie er meget almindelig. Jeg har i hvert fald hørt lignende meget ofte, og du genkender måske også en del fra din egen historie?

Lena kommer af en familie hvor hovedpine og migræne var noget de kvindelige familiemedlemmer havde. Både Lenas mor og mormor, søster og kusine, har døjet med og gør fortsat.

De har alle været medicineret, men for Lena uden den store effekt. Selvom der har været tale om både forebyggende og akutte midler har effekten været meget begrænset, fx kaster Lena op selvom hun får kvalmestillende migrænemedicin. Dog reagerer hun på de gængse udløsere: sukker, rødvin, for meget oksekød, stærke krydderier, chokolade, stress osv. Så disse fødeemner reduceres i det daglige til et absolut minimum.

Men alligevel kommer der anfald, voldsomme og invaliderende. Det eneste der hjælper er at lægge sig koldt, mørkt og forsøge at sove, hvilket er svært. At kaste op hjælper kortvarigt.

Lena oplevede en periode med voldsomt pres på arbejdet som ender med at Lena går ned med stress, sygemeldes og kommer i kontakt med akupunkturen, fordi hendes læge kender til det. Det har god effekt både på stressen og på migrænen. Lena kommer tilbage på arbejdet og får ikke længere behandlinger. Hverdagen går videre.

Men migrænen vender langsomt tilbage. Kort før jeg møder Lena i min klinik, har hendes mand fået hende indlagt med et migræneanfald så smertefuldt at hun undersøges for om det kunne være hjerneblødning. ”Så ondt i hovedet kan man ikke have”. Det er heldigvis ikke hjerneblødning. Af omveje, kender Lenas mand til mig og min akupunkturklinik og han sørger for at hun får en tid hurtigt. Vi skriver april 2014.

På dette tidspunkt vil Lena ikke længere finde sig i at være så syg. Hun har fået nyt job og synes ikke hun kan leve med sygemeldinger, smerter, anfald, og aldrig at vide hvornår ”bomben går af”.

Det forstår jeg til fulde.

Vi aftaler akupunktur 3 x om ugen de første 2 uger.

Derefter 2 x om ugen og derefter 1 gang. Det er nu ½ år siden og der har været 1 migræneanfald i forbindelse med influenza. Og 1 anfald i forbindelse med fyringsrunde på jobbet. Begge kunne måske nok have været undgået hvis de var blevet taget i opløbet. Nu er Lena nede på at få behandling hver 3 uge. Og hun er helt anfalds fri.

Da jeg ser Lena første gang er det en følsom og

4

forpint kvinde der kommer ind. Der er spændinger i nakke og skuldre og bliver de for slemme, kan de være med til at udløse et anfald.

Hvordan behandler nålene hovedpine/ migræne?

Akupunktur er en ældgammel kinesisk behandlingsform. Udover behandling med de tynde nåle, går urter, forskellige massageformer, kost, bevægelse fx qi gong og endda også feng-shui (kinesisk indretningskunst) med under det samlede begreb Traditionel Kinesisk medicin (TCM) Der behandles på det store ”koordinatsystem” de såkaldte meridianer, altså kroppens energibaner.

På disse meridianer findes der over 300 punkter som hver især kan hjælpe kroppen til at komme i balance. Der kan være mange forskellige årsager til migræne. Jeg beskriver her den måde jeg behandlede lige netop Lenas problem på.

Overordnet vil man se migræne som en varme lidelse. Varme stiger til vejrs, derfor ondt i hovedet.

Varmen (overskud af yang) er altså problemet.

Det passer også med at alle de fødeemner der ikke tåles (oksekød, rødvin, stærke krydderier osv) er varmeskabende. Og at det hjælper at være i kolde omgivelser. Varmen kommer oftest fra leveren. Hvis leverens energi stagnerer, genereres varme som stiger op. Leveren kan blokkere for at de andre organer kan gøre deres arbejde, fx er det svært for nyren at sende kølende energi til hjertet som ellers er deres vigtige samarbejde.

Og så bliver ildelementet hvor hjertet hører til, alt for varmt. Så gælder det om at kortlægge: Er energien i de kølende organer i underskud?

Eller er leveren/maven i overskud?

Eller er det simpelthen manglende flow?

Jeg er uddannet både i TCM (Traditionel Cinense Medicine) og i en anden metode der kaldes balancerende akupunktur som jeg har lært af Dr. Tan. Det var begge disse måder jeg behandlede Lena på.

Første step var at tage smerterne i skuldre og nakke, de spændingerne her kan starte et anfald. I balancerende akupunktur gøres det med punkter på meridianer der spejler det sted hvor smerten er. Det vil sige, at der slet ikke stikkes ikke i de områder af kroppen man har ondt.

Skuldersmerter kan således behandles på bestemte steder på underben og ankler f.eks. Og så behandles selve migrænen, både ud fra den føromtalte varme og også ud fra hvilke meridianer der er involveret. Kort sagt, så handler akupunktur om at få kroppen tilbage i balance. Det varme og det kolde, og alle organerne indbyrdes.

Som i Lenas tilfælde er det godt at behandle hyppigt i begyndelsen, og efterhånden lade der gå længere tid. Akupunkturen hjælper dine organer i indbyrdes balance, men der kan gå lidt tid for du selv kan opretholde balancen fremover.

Selvom Lena ikke oplever migræne længere kommer hun alligevel til behandling. Nu mest som wellness og vedligeholdelse. Nålene giver hende en dejlig ro indeni og afstresser både krop og sind. Og sørger for at der hele tiden opretholdes en sund, indre balance.

Lena får den afsluttende bemærkning: ”Jeg ville ønske for alle med disse forfærdelige migrænesmerter, at de gav sig selv lov til at prøve akupunktur. Tænk, nu kan jeg takke ja til invitationer der ligger lidt ude i fremtiden, hvor jeg før måtte sig ”ja, jeg vil gerne komme, medmindre jeg har migræne” Jeg er sluppet ud af migræne fængslet.”

Catrine Saramarie Marcussen, Klinik Lyspunkt Stationspassagen 6F, stuen 3450 Allerød Tlf. 60 18 56 40 · www.klinik-lyspunkt.dk Medlemmer af hovedpine foreningen får rabat på behandlingerne.

Læserbreve USYNLIGT SYG – MEN KAN DU IKKE SE MIG? Jeg er jo lige her. Jeg fortæller dig, hvordan jeg har det. Jeg vil gøre alt for at få det bedre. Alligevel er det som om, at du ikke kan se mig, og at du ikke hører, hvad jeg siger. Min krop fortæller mig, at jeg er syg – du fortæller mig, jeg er hysterisk. Nu har jeg været syg i snart 5 år, og jeg har skullet kæmpe en al for lang kamp for at få hjælp. Det hele startede som en slags voldsom influenza, men smerten forsvandt aldrig. Jeg lider stadig dagligt med konstant hovedpine, svimmelhed, dårlig nattesøvn, feber og er bare totalt udkørt. Jeg har svært ved at tænke og koncentrere mig – føler mig derfor uintelligent og kan ikke huske helt almindelige ting. Det tilskrev jeg først hovedpinen, men blev klogere.

Da jeg første gang henvendte mig til min egen læge med min hovedpine, blev jeg spurgt, om jeg havde taget stoffer. Så allerede ved første skridt for at få hjælp, følte jeg en mistro. Men jeg blev dog henvist til en kiropraktor pga. spændinger i nakken, som de mente kunne forklare min tilstand. Min kiropraktor konstaterede hurtigt, at der var noget andet i vejen – men ikke noget, han kunne hjælpe med. Han var bare sikker på, at der var noget galt med mine celler eller binyrer. Jeg skiftede læge og blev tilknyttet hovedpinecentret, hvilket straks gav mig håb om bedring. Jeg havde jo hørt så meget godt om Glostrup Hovedpinecenter, så jeg var sikker på, at de kunne diagnosticere og hjælpe mig. DHC tilbyder jo tværfaglig behandling, men desværre ikke tværfaglig diagnosticering, som jeg havde håbet. Den virkelighed jeg mødte indebar aldrig, at mine symptomer blev set på i en helhed. Og på intet tidspunkt følte jeg, at lægerne lyttede, når jeg fortalte om andre symptomer end min hovedpine.

Der blev bare fokuseret på hovedet og på at afprøve medicin, som sædvanligvis hjalp hovedpinepatienter.

Jeg brugte derfor de første par år på bare at teste den ene medicin af efter den anden uden mulighed for egentlig dialog omkring, hvordan jeg havde det.

Først startede jeg på en række antidepressive med besked om, at det bruger alle neurologer til smertebehandling, men jeg blev utrolig dårlig og virkelig psykisk påvirket, fordi jeg følte jeg var lukket inde i en kuppel. Det væltede mig fuldstændig af pinden, og min kæreste var virkelig bange for, at jeg ville tage livet af mig selv. Efterfølgende blev alskens smertestillende, betablokkere, botox indsprøjtninger og hvad man ellers kunne finde på afprøvet. Jeg bad og tiggede dem, der kunne og burde hjælpe med at gøre mig rask, om at lytte – men lægerne sagde, jeg virkede desperat og hysterisk.

Jeg begyndte at tænke på, om det hele måske bare var psykisk. Når nu lægerne ikke kunne forklare, hvad

der gjorde mig dårlig, så var det hele måske bare indbildt? Flere af mine venner påpegede jo også, at jeg nok var stresset pga. arbejde eller familie.

Og flere læger havde også spurgt ind til, om jeg var presset eller om, der var sket nogen større hændelse, der havde udløst det hele. Og ja, der havde været nogle voldsomme begivenheder i mit liv, så det kunne da ikke udelukkes. Men efter 3 psykologer fortalte mig, at jeg ikke kunne give mig selv alle de symptomer og at de samtidig vurderede mig til at være ret konstruktiv og handlekraftig, så kunne jeg ikke helt forlige mig med, at det var forklaringen.

Men jeg tvivlede da – var jeg i virkeligheden ved at blive tosset?

Enkelte dage havde jeg lyst til at hoppe ud over altanen fra fjerde sal pga. smerter, og andre dage sad jeg og holdt fast i gulvbrædderne, fordi jeg var så svimmel. Jeg har aldrig været så ulykkelig og ensom i mit liv. Jeg var ved at knække af de konstante smerter, følelsen af magtesløshed og at jeg ikke følte, der var nogen, der tog mig alvorligt. Jeg følte hele tiden, jeg skulle forklare mig selv og overbevise omverdenen om, at jeg var syg. Og den følelse af mistillid vil for evigt følge mig. Oven i hospitals- og lægebesøg, skal man også forholde sig til omverdenen. Og det er en hård kamp at holde på venner, familie og job, når man er syg – især usynligt syg. Din familie, venner og kolleger vil alle lytte til dig, indtil de forståeligt nok er trætte af at høre om, hvor elendigt, du har det.

De vil ikke forstå, hvor invaliderende det kan være.

Nogle af dem vil sige ting som ”du er jo også blevet ældre” eller ”måske skal du bare sørge for at spise ordentligt og motionere mere”. De vil ikke forstå, at din energi er taget fra dig – at du allerede kører på de ekstra reserver.

Jeg har personligt taget et valg om at leve et så normalt liv som muligt, uanset prisen. Jeg skal selvfølgelig passe på mig selv og må også give slip inden i mellem, fordi min krop falder sammen. Men jeg vil se mine venner og jeg vil have et job, jeg vil føle, at jeg lever livet. Jeg har aldrig før købt så meget tøj eller gået så meget med makeup. Om morgenen stiger jeg ud af min krop og er på – for i min situation ville jeg blive mere syg af at se ud, som jeg har det. Men det koster selvfølgelig også på energien og på, at det er endnu sværere for din omgangskreds at forstå, at du er syg. Derfor kan man igen føle, at man mister sin troværdighed.

Har du ondt i hovedet? Er du træt og utilpas?

På hospitalet blev jeg bedt om at tænke positivt og fik at vide, at jeg skulle være glad, fordi jeg var så ung. Hvorfor? Så jeg ikke kan få børn, skifte job eller læse videre? Jeg fik også at vide, at jeg ikke var

samarbejdsvillig, når jeg stillede for mange spørgsmål og især da jeg til sidst nægtede at indtage mere medicin før en egentlig diagnose var stillet.

Efter 3½ år og 50.000kr fattigere på alternative behandlere fik jeg pludselig en opringning fra en privatpraktiserende læge. Han havde modtaget svar på nogle blodprøver, da min egen læge var på ferie. Jeg havde nemlig bedt om at få tjekket mit stofskifte og gik til kontrolprøver, da det lå i den lave ende. Så en sen eftermiddag i efteråret 2013 blev jeg nu spurgt, om jeg havde tid til at snakke. ”Har du ondt i hovedet og svært ved at koncentrere dig?

Føler du dig utilpas og træt? Har du taget på?” JA! ”Ja du må undskylde, at jeg sådan forstyrrer. Men du skal altså kontakte din læge, når hun er retur fra ferie. Du er faktisk ret syg. Jeg kan se, dit stofskifte er alt for lavt”. To dage efter fik jeg samme besked fra Institut for Orthomolekylær Medicin, hvor jeg havde købt mig til en privat konsultation og medbragte print af mine tidligere blodprøver. Hvorfor der ikke var blevet reageret på mine prøver, kommer jeg aldrig til at kunne svare på.

Jeg afsluttede mig selv fra hovedpinecentret og skiftede igen læge, som sendte mig til en endokrinolog (hormonspecialist). Her blev det endelig konkluderet, at jeg har en autoimmun sygdom, som nedbryder min skjoldbruskirtel og medfører lavt stofskifte. Min krop bliver påvirket fra toppen af hovedet til spidsen af tæerne, og hver eneste celle og hvert eneste organ bliver påvirket. Får jeg ikke hjælp, lukker mit system ned. Det sker ikke i morgen, men man kan faktisk dø, hvis man ikke får den hjælp, man skal have. Så jeg SKAL være i medicinsk behandling – og det er jeg nu. Mine ledsmerter er væk og min hovedpine er blevet mindre, men jeg har det stadig alt for dårligt.

Og fordi jeg har været ubehandlet så længe, så skal jeg bruge lang tid på at finde den rigtige regulering af medicin for at få det bedre. Men jeg er på rette vej, og jeg føler ikke længere, at jeg er ved at blive sindssyg. Jeg kan nu sige, hvad jeg fejler og jeg ved, hvilke behandlingsmåder der findes. Jeg føler mig stærk, fordi jeg ikke har givet op, men til gengæld føler jeg ingen tiltro til systemet, jeg stoler ikke på lægerne og jeg er frygtelig ked af, at jeg har mistet så mange år af mit liv. Jeg er træt af at være træt, jeg er led og ked af at vågne og have smerter, og jeg er træt af at kæmpe. Hvis du har nogle af de samme symptomer, og kan mærke, at din krop er syg, så sørg for at få tjekket dit stofskifte. Og har du antistoffer, så har du højst sandsynligt samme sygdom som mig - og så skal du have hjælp.

Selv vidste jeg ikke, at man kunne blive så syg af stofskiftet. Jeg troede bare, at det havde betydning for ens vægt, men det har faktisk betydning

5

Læserbreve - fortsat for alle vores celler. Dur stofskiftet ikke, bliver vores celler syge og det har betydning for, om du fx har smerter, om du kan blive gravid, og om dine organer fungerer optimalt.

Har man som mig en autoimmun sygdom, så skal man leve med det altid. Jeg skal lære at acceptere, at jeg aldrig kommer på niveau med mine jævnaldrende og at jeg aldrig vil have de samme ressourcer – selv hvis det lykkes mig at blive velmedicineret. Men jeg havde ikke behøvet at blive SÅ syg og være så dårlig så længe, hvis bare man havde lyttet til mig.

Jeg synes, at jeg mange gange har hørt sætningen ”du skal lære at lytte til din krop”, men hvad gør man, når andre ikke vil lytte til den?

Jeg forstår godt, at det kan være svært at diagnosticere alle lidelser. Især når det gælder autoimmune

Har du primary stabbing headache?

Artikel baseret på utallige artikler om emnet på nettet og min egen erfaring, samt mine besøg på Dansk Hovedpine Center. Jeg har derfor ikke lavet kildehenvisning. Søg selv på nettet eller tro mig på mit ord!

Generelt om sygdommen Denne sygdom kaldes også populært for is-syl hovedpine. Andre ord for den er ideopatisk stabbing headache/ideopatisk stikkende hovedpine, ice-pick headache, samt jabs and jolt (stød) headache m.m.

Hovedpinen fik sit navn i 1964 og blev i 2004, af den internationale hovedpineklassifikation, (ICHD –II), klassificeret som en Primary Stabbing Headache.

Den er nummer 4.1 på klassifikationslisten og ligger under området ”4.0 Andre primære hovedpiner”.

Når der er tale om en primary hovedpine, så er det fordi, der er tale om en hovedpine uden en anden underliggende årsag. Altså det er en enkeltstående sygdom, der ikke kommer af en anden sygdom.

Omvendt er der mange, der lider af denne hovepine, som også har en anden hovedpine-sygdom.

Det danske ord, stikkende, er meget misvisende. Det dækker ikke for den smerte, der virkelig er tale om.

Det engelske Stabbing er langt bedre. Der er tale om MEGET, MEGET voldsomme jag eller eksplosioner, der typisk jager både ind i hjernen og ud af kraniet samtidig. Under anfaldene er man totalt invalideret. Sygdommen/jagene er ofte lokaliseret til et sted i hovedet, men det kan være forskellige steder afhængig af person. Det kan bl.a. være lokaliseret bag øjet, under kraniet i hovedbunden, bag panden m.m. Karakteristisk for sygdommen er uudholdelige jag ind i kraniet/hovedet. De kan vare fra et sekund til ca. 40 sekunder ad gangen. Nogle gange falder man omkuld, fordi det føles som om, man er blevet

lidelser, for de kommer snigende og symptomerne er mange. Symptomerne er åbenbart også ukarakteristiske med kendetegn som træthed, søvnproblemer, muskelsmerter, vægtændringer og hovedpine.

Mange af disse symptomer kan henføre til stress, og mange af os har derfor prøvet at få at vide, at det nok bare er psykisk eller at man er hypokonder. Men stadig – hvorfor lyttede I ikke? Og var det psykisk, så skal man vel stadig have hjælp?

Har man som mig afsøgt sig selv i alle mulige kroge og virkelig kigget indad, men stadig føler, at der er noget alvorligt i vejen i kroppen - så kan det simpelthen ikke passe, at man ikke kan få hjælp. Min hjælp kom af en kombination af stædighed og et tilfælde, og blev så bekræftet ved hjælp af privatkøbte prøver.

Men jeg havde jo allerede i starten af forløbet fået tegn fra min kiropraktor, som ingen ville lytte til.

slået ned med en lægte-hammer (en meget stor hammer). Der et typisk tale om ensidige jag. Det vil sige, at det f.eks kun berører den ene side af hovedet.

Du kan vågne om natten med voldsomme jag i hovedet. Den bedste tid, når du har anfaldsperioder, er i sekunderne lige hvor du vågner. Så er der et par sekunder, hvor der ikke er smerter. Men så begynder de voldsomme smerter igen.

Du kan have en voldsom stramhed og smerte i det berørte område altid (kronisk), også selv om du tager medicin. Når du bliver udsat for de ting, der udløser anfald, så går de rigtig voldsomme smerter i gang.

Kronisk vil der være følgeproblemer som manglende koncentration, hylen i hovedet (ikke i ørene som ved tinnitus), men i hele hovedet, meget lyd- og lysoverfølsom, svært ved at finde ord m.m.

Sygdommen er så invaliderende, hvis den er kronisk, at man ofte må gå på flekstid eller stoppe med arbejde. Dette kan lette en lille smule på sygdommen, da man får mulighed for at passe lidt bedre på sig selv. Hvile, afspænding og ro hjælper en del.

En gennemgang af artikler på internettet siger, at der formodentlig kun er mellem 1-2% af befolkningen der lider udelukkende af denne hovedpinesyg-

Jeg kæmper stadig med at forstå min egen sygdom og skal lære, at leve med den. Og endnu mere kæmper jeg med følelsen af, at jeg til stadighed skal finde den rigtige taktik til sygehusvæsnet – prøver man at være sin egen læge og diagnostiker, så møder man modstand. Men har man ikke på forhånd en ide om sin sygdom, så ryger man i svinget.

Jeg har ikke skrevet dette brev for at få medlidenhed, men for at give andre muligheden for at få det bedre.

Måske er jeg ikke den eneste, der er gået frustreret og ulykkelig hjem fra lægen eller hovedpinecentret.

Held & lykke til jer derude, der alle kæmper for at få livet tilbage!

Mange hilsner Mia mia.panvil@gmail.com

dom. Nogle siger, at op til 67% af Hortonpatienter også kan lide af sygdommen. Nogle siger, at op til 63% af migrænepatienter også kan have stabbing headaches. Nogle siger, at op til 27,3% af de der har spændingshovedpine også lider af stabbing headache. Sygdommen kan også ses i kombination med andre hovedpinesygdomme, f.eks stabbing headache i højre side af hovedet og atypiske ansigtssmerter i den anden del af hovedet. Det er flest kvinder, der har sygdommen og disse er omkring 45-47 år, afhængig af kilde, når den ”debuterer”, som det hedder.

Den officielle diagnosticering skal opfylde følgende krav: 1. Smerten er koncentreret til hovedet 2. Der er tale om jag og voldsom smerter, der typisk varer nogle sekunder ad gangen, men der kan godt være tale om mange gange pr. døgn.

3. De kommer irregulært, det vil sige med forskellig mellemrum, mellem hvert jag. Det kan være en gang om dagen eller 50 gange.

Nogle har kun stabs en gang imellem, andre har kroniske smerter i området og ekstra voldsomme stabs i perioder, der kan vare flere måneder.

Gode links til alle hovedpine sygdomme: • www.ouch-us.org/chgeneral/hacomptable.htm - Dette er en oversigt over forskellige hovedpine sygdomme, deres karakteristika og behandling.

• www.dhos.dk/2005/Klassifikation2004%20-%20endelig%20udgave.pdf Gode links til Stabbing Headache: • www.migrainesurvival.com/stabbing-headache-or-icepick-headache • www.ihs-classification.org/en/02_klassifikation/02_teil1/04.01.00_other.html • headaches.about.com/od/isitamigraine/fl/What-is-this-Stabbing-Headache.htm • archneur.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=776418

6

• www.icepickheadaches.net/

Hvad fremkalder hovedpinen/eller anfaldsperioder Der er mange forslag til, hvad der kan være den tilgrundliggende årsag til sygdommen, lige fra et kranie traume, herpes, sygdom i blodkarrene til hjernen m.m. Mange finder dog ud af, at de har en udløsende ting, en trigger. De fleste siger stress og press. Af andre ting der trigger kan være kulde.

Stærk spiritus, som whisky er trigger. Det samme er stærk parfumeduft. Mange kan heller ikke tåle høje og pludselige lyde samt lys. Ifølge den amerikanske Mayo-clinic er det vigtigt, at reducere, hvad der kan give stress/pres, at få meget afslapning, ro og hvile, og give sig tid til at træne (motion).

Det anbefales også at lave afspændingsøvelser; læg dig uforstyrret ned i en behagelig stilling, læg hånden på maven og tag flere dybe vejrtrækninger.

HUSK! At du både kan trække vejret med brystkassen og med maven. Øv dig på at kunne beherske, at trække vejret begge steder, hver for sig og samtidig. Derefter prøver du at slappe af, fra det yderste af tæerne til spidsen af hårrødderne.

Medicinsk er der begrænset hjælp at hente Der bruges bl.a Saroten, Gapabentin, Lamotrigin og Indomet (indometacin). Indomet er det mest virksomme, men man skal dog passe på, da det ofte giver mavesår/ubehag og andre kedelige bi-effekter. Derfor gives det også sammen med mavesyre-neutraliserende medicin. Ofte gives det

også i kombination med nogle af de førstnævnte mediciner. Der har været nogle undersøgelser der viser, at også det søvnregulerende middel Melatonin har været virksom i nogle tilfælde. Det er forskelligt, hvad der er rapporteret om, hvor mange mg af disse tabletter man skal tage. Dansk Hovedpine Center er meget hjælpsomme til at afprøve f.eks Melatonin til Stabbing Headache patienter. Tak. Vær dog selv opmærksom på, at der ikke gives det såkaldte gennerelle tilskud, hvorfor du skal betale omkring kr. 200,- for 2 mg. I en pakke på 100 stk. Det må nok ikke anbefales, men hvis du kender lidt til at købe på internettet, så kan det fås meget billiger her og i større doser. Læs selv mere om Melatonin og Stabbing Headache på nettet. 2 mg er sjældent nok.

Er det arveligt? Det er der nogle der mener Selvmordshovedpine. Dette er ofte betegnelsen for Hortonhovedpinen, men jagene i SH er så stærke og ukontrollerbare, at man kan få lyst til at ende sit smertehelvede. Den rigtige medicinering kan redde liv. Det er meget svært at leve uden.

Dårlig samvittighed over for familie, arbejde (eller manglen på samme, da et fuldtidsjob er udelukket) og mistet selvværd. En følelse ikke at blive troet på/ stolet på af Jobcenter og læge. Ja for pokker. Hele tiden. Tak til Dansk Hovedpine Center, der er ”din ven i nøden”, i den periode du kommer til kontrol hos dem. De ved hvilken medicin der virker (eller nogenlunde virker!), og hvis ikke, så er der hjælp til

Kryds og tværs Vind dette årskort til Tivoli Friheden i Århus!

- Værdi: 340 kr.

at afprøve andet, andre doser o.s.v. Det er vigtigt, at komme til den rette læge på Hovedpinecenteret.

Det hjælper ikke, at komme med Stabbing Headache til en af de læger, der kun ved noget om Horton eller Trigeminus. Din egen læge er typisk totalt uvidende om, hvordan din sygdom skal behandles. Selvom de læser udskrifter fra Hovedpinecentret, så forvent ikke, at de husker det. Du skal som regel minde dem om, at specialisterne på Hovedpine centeret giver dig den-og-den medicin, før de genudskriver noget til dig. Hvor ville det være befriende, hvis også de praktiserende læger, som Hovedpine Centreret er flinke til, ville stole på, at du selv er den bedste til at vide, hvor stor dosis der er den vedligeholdende dosis for dig. Der jo ingen der vil tage så meget som et mg eller en tablet mere end nødvendigt. Tværtimod, så trækker man den nok lige længe nok for at undgå det.

Da der er tale om hovedpiner, der går ind over mange Hovedpineforeninger, sendes denne artikel både til Trigeminusforeningen, Hortonforeningen og Migræne- og Hovedpineforeningen. Selvom jeg ikke har kunne få støtte herfra til min præcise sygdom, så er jeg glad for at vide, at I kan kontaktes til hver tid. Jeg er også glad for, at der er nogen, der taler ”vores” sag for politikere, Hovedpine Centre, globale hovedpineforeninger m.m.

Skrevet af Gitte Christoffersen

4

1

Udfyld og send den udfyldte kryds og tværs i en lukket kuvert til: Hovedpineforeningen Toftehøj 90 · 6470 Sydals Navn:

2

Gade: Postnr./By: Vi skal modtage den udfyldte kryds og tværs senest den 16.2.2015 - den heldige vinder får direkte besked.

Medlemmer af bestyrelsen kan ikke deltage! © OLE ESPERSEN·2014

7

Resume af Patientdagen i forbind - Onsdag den 5. november 2014 Introduktion Patientdagen var arrangeret i fortsættelse af den internationale lægekongres om hovedpinelidelser, EHMTIC (European Headache and Migraine Trust International Congress), i Bellacenteret. Programmet var sammensat af indlæg fra patientforeninger og læger med hovedvægten på, at publikum fik lejlighed til at stille spørgsmål til et udvalg af læger, der kunne referere fra kongressen og svare på de spørgsmål, som publikum stillede. Laila Bendix fra Hovedpinesagen og professor Rigmor H. Jensen fra Dansk Hovedpinecenter bød velkommen, og sidstnævnte kunne bl.a. fortælle, at der havde været i alt 1016 deltagere i kongressen.

EHA – Representing your interests in Europe Audrey Craven, formand for European Headache Alliance (EHA), var den første foredragsholder.

Hun fortalte, at 19 hovedpineforeninger fra i alt 21 lande var medlem af foreningen.

Af EHA’s aktiviteter nævnte hun bl.a.: • Årlige arrangementer i Europaparlamentet med støtte fra flere parlamentsmedlemmer.

• Arrangementer i forbindelse med den årlige migrænedag (12. september) - i 2014 med temaet: Mænd og migræne.

• Spørgeskemaundersøgelser omkring adgang til hjælp for hovedpinepatienter i de forskellige EU lande Audrey Craven viste en række overheads, hvor hun bl.a. præciserede: • At skaffe hjælp til hovedpinepatienter kræver samarbejde mellem forskere, patienter, politikere, industrien og pressen.

• EHA’s rolle er ikke alene at arbejde som patientorganisation, men at samarbejde med alle dem, som arbejder for at reducere smerterne, trængslerne og konsekvenserne af hovedpine.

• Hovedpine er som et brændemærke, så: - De ramte kommer ikke frem - Mange bliver underdiagnosticerede eller fejldiagnosticerede - Hovedpine bliver misforstået i offentligheden - Støtte til forskning og øvrige relevante initiativer svarer ikke til smerterne, trængslerne og konsekvenserne for de berørte Konklusionen af ovenstående er, at EHA’s medlemmer må gennemføre koordinerede tiltag, så der kommer samfundsopmærksomhed på migræne og hovedpinelidelser, på de byrder de medfører for de ramte, og på effekten det har på samfundet. Der skal sikres resurser og

8

støtte til at optimal hovedpine behandling kan opnås. Livskvaliteten for de berørte skal forbedres, bl.a. af hensyn til arbejdssituationen, da dette vil kunne reducere fravær og forøge sikkerhed og produktivitet. Endelig fortalte hun kort om forberedelserne til EHA’s kommende initiativ: ”Pass a Hat for Headache!” Dette bliver en stor tværeuropæisk kampagne for opmærksomhed omkring hovedpine og for indsamling af midler til initiativer omkring hovedpine; en kampagne der løber af stablen i 2015.

Ny Forskning i Hovedpine og ansigtssmerter TV-lægen, Peter Qvortrup Geisling, var ordstyrer for denne del af arrangementet, som især gav de fremmødte mulighed for at stille spørgsmål til et lille panel af læger fra Dansk Hovedpinecenter.

Lægerne, og de områder, som de specielt hver især dækkede med deres forskning, var: Henrik Schytz (migræne), Signe Munksgaard (medicinoverbrugshovedpine), Mads Barløse (Horton hovedpine) og Lars Bendtsen (spændingshovedpine samt trigeminus neuralgi).

Spørgsmål fra mødedeltagerne Der var mange spørgsmål fra salen, hvoraf kun enkelte skal gengives her: a) Canabis for Horton hovedpine? En Horton patient, som havde problemer med at tåle den normalt foreskrevne medicin, oplyste, at canabis mildnede has angreb, og at det derfor indgik systematisk i hans behandling for Hortonanfald.

På baggrund heraf spurgte han til, i hvilket omfang der blev gjort forsøg med canabis i den officielle forskning.

Svar: Lars Bendtsen bemærkede hertil, at der ikke er nogen studier, der beviser en virkning. Han ville notere, at der var nogen, der talte herom.

Horton Foreningens formand opfordrede hospitalet til at overveje at indlede en forskningsopgave om dette, og spurgte om det i givet fald ville gøre en forskel, hvis Horton Foreningen kunne skaffe en del af midlerne dertil. b) Manglende samarbejde mellem hospitaler?

Der blev fra salen spurgt, hvorfor hospitalerne i et lille land dom Danmark ikke samararbejdede mere om forskning og behandling, men tværtimod syntes at havde som mål, at hvert hospital skulle gøre egne erfaringer. Som eksempel blev nævnt at man på Rigshospitalet tilbød ”ballonoperationer” for trigeminus patienter, mens man på Aarhus Universitetshospital tilbød ”termokoagulationsoperationer”. Spørgsmålet forblev ubesvaret. Dog blev understreget, at der er nationale retningslinjer for behandling af de fleste lidelser, og at dette sikrer en ensartethed deri.

c) Mindfulness - Yoga – og lignende Der blev fra salen spurgt om lægerne anerkendte virkning af ikke medicinsk behandling, og om der var lægelig forskning inden for Mindfulness, Yoga, eller lignende?

Svar: Hospitalet har psykologer tilknyttet, som bl.a. baserer deres konsultationer med patienterne på Mindfulness. Ligeledes tilbyder hospitalet fysioterapi. d) Kan spændingshovedpine fremprovokere Horton anfald? Svar: Nej. e) Er der skadelige langtidsvirkninger ved indtagning af triptaner? Svar: Forudsat at den foreskrevne maksimal dosering på 9 dage pr måned overholdes, er der ingen kendte skadelige langtidsvirkninger. De 9 dage foreskrives for at undgå risiko for medicinoverforbrugshovedpine.

For personer over 65 år skal iagttages en hvis forsigtighed med brug af triptaner, fordi man endnu ikke har tilstrækkelig erfaring med dette stof for denne aldersgruppe. Således skal stofskiftet og eventuelt hormonbalancen kontrolleres med mellemrum. f) Må man tage sumatriptan mens man ammer? Svar: Ja. g) Har der været en udvikling i forekomsten af hovedpine de sidse 50 år? Svar: Ingen af de tilstedeværende havde erfaring så langt tilbage, men for de sidste 25 år blev vurderet, at antallet af migræne patienter var uforandret, hvorimod der nok var en stigning i antallet af personer, der led af spændingshovedpine.

Nyheder og info fra selve kongressen Lars Bendtsen kunne berette at der i dag ses på hovedpinepatienter ud fra mange forskellige synsvinkler, herunder psykologiske. Ud over de medicinske behandlinger kommer der gradvist nye måder at behandle på frem. F.eks. giver neurostimulation (via elektroniske enheder) visse patienter håb for fremtiden. Ligeledes gøres forsøg med målrettet behandling af bestemte nerver. Der arbejdes med patienter, der lider at medicinoverforbrugshovedpine. Flere lever usundt, hvad der kan lede til hovedpine og til medicinoverforbrugshovedpine. Endelig blev der omtalt et signalmolekyle i cellerne, CGRP, som har indflydelse på migræne. De ny resultater omfatter måder, hvorpå man kan modvirke forhøjede koncentrationer af CGRP og dermed lette migræne. Der går dog nok en hvis årrække, inden disse studier kan komme patienterne til gode.

Hovedpinebehandling i Almen Praksis Lars Poulsen, Praktiserende læge samt kvalitetskonsulent for Almen Praksis i Region Syddan-

ndelse med EHMTIC-kongressen mark, fortalte generelt om Hovedpinebehandlingen i Danmark. Indledningsvis henviste han til det referenceprogram, der står til rådighed for lægerne: ”Referenceprogram, Diagnostik og behandling af hovedpinesygdomme og ansigtssmerter”. Programmet omtaler f.eks. også trigeminus neuralgi og det på en måde, som også er tilgængeligt for patienter (jf. afsnit 8), og kan i øvrigt hentes på nettet på adressen: www. dhos.dk/Referenceprogrammer/Hovedpine%20 Referenceprogram%202010.pdf. Lars Poulsen omtalte, at det forventes, at Almen Praksis kan identificere og behandle ukompliceret migræne og spændingshovedpine. Ligeledes var det forventningen at Almen praksis kunne identificere klyngehovedpine, trigeminus neuralgi og alvorlige sekundære hovedpinetilfælde. Kompliceret migræne m.m. samt klyngehovedpine, trigeminus neuralgi, osv. skulle imidlertid efter omstændighederne henvises enten til speciallæger eller til et tværfagligt hovedpinecenter.

(Som trigeminus patient bed undertegnede mærke i, at almen praksis kan henvise direkte

til de tværfaglige hovedpinecentre som f.eks.

Glostrup og AUH). Efter behandling/udredning hos speciallæge eller hovedpinecenter kommer patienten tilbage til den privat praktiserende læge til et forløb med kontinuerlig evaluering.

I øvrigt gennemgik Lars Poulsen ”principper” og ”nyttige spørgsmål” for diagnosticering af de forskellige hovedpinetyper, ligesom det blev omtalt, at hovedpine også kan skyldes cancer, HIV og andet, hvad man selvsagt skulle være særlig opmærksom på.

Hvad kan en national patientorganisation opnå?

Dagens sidste indlæg var fra Wendy Thomas fra The Migraine Trust, UK. The Migraine Trust blev stiftet i 1965, og har som primært formål: • at støtte migræne og andre hovedpinepatienter til bedre at forstå deres lidelse og til at arbejde produktivt med deres læge for at håndtere deres situation.

• At støtte de patienter som diskrimineres på arbejde/skole/uddannelse på grund af deres

hovedpine Som eksempler på, hvad organisationen opnår, fortalte Wendy, at The Migraine Trust, i et tværpolisk samarbejde med en parlamentsgruppe, i år har fået udarbejdet en fælles rapport. Denne fremhæver og skaber opmærksomhed på de nøglepunker, som har indflydelse på personer der lider af hovedpine og på deres familier, og får disse emner frem i parlamentet for at få indflydelse på lovgivningen og forbedre levevilkårene for de berørte. The Migraine Trust har også deltaget i arbejdet med at forberede den officielle vejledning for offentligheden om hovedpinelidelser som ”The National Institute for Health and Care Excelence (NICE)” har udgivet.

Titlen er: ”Headaches: Diagnosis and management of headaches in young people and adults”, og den er tilgængelig på nettet. Endelig henviste Wendy til sin organisation, som kan findes på www.migrainetrust.org.

Referent lavet af: Torben Gunge

Internationale hovedpineeksperter mødtes i København...

I september blev den fjerde Europæiske Hovedpine og Migræne kongres (EHMTIC) afholdt i Bella Centeret.

Her mødtes over 1000 forskere, læger og behandlere fra hele verden og udvekslede viden om hovedpine.

Selvom der blev præsenteret meget ny viden, er der desværre endnu ingen mirakel behandlinger i sigte.

Af Laila Bendix, læge, phD, formand for Hovedpinesagen En professionel patients indtryk Jeg er både læge, forsker og migrænepatient og deltog i EHMTIC for Hovedpinesagen. Jeg fik mange indtryk med hjem. Positive eller negative? Det afhænger af hvilke øjne der ser. Der skal ikke herske tvivl om at der forskes meget i hovedpinesygdomme – og at Danmark faktisk er blandt de førende. På den anden side var der ikke, som jeg så det, nye revolutionerende behandlinger i støbeskeen. Man skal stadig være meget opmærksom på effekten af nye behandlinger, både som behandler og som patient.

Tværfaglig indsats Kongressen indledtes med en hel dag med undervisningskurser der henvendte sig til hhv. praktiserende læger, neurologer og forskere.

Disse var velbesøgt, et signal om at hovedpine sygdomme fylder i alle lægers hverdag. En af de mere besøgte sessioner omhandlede behovet for involvering af andre faggrupper i behandlingen. Neurologen kan ikke stå alene. Der skal være veluddannede sygeplejersker, kompetente

fysioterapeuter, psykologer med interesse for smertehåndtering og evt. socialrådgivere tilknyttet behandlingen af hovedpinepatienter.

Selvom der er plads til forbedring, fremstod det som om at Danmark er langt fremme på dette punkt med Hovedpinecentrene og de tværfaglige smertebehandlingssteder.

Viden er vigtig for alle Derfor var vi også meget glade for den store tilslutning til patientdagen søndag eftermiddag, hvor danske forskere og læger delte ud af deres viden under kyndig guidning af TV-lægen Peter Qvortrup Geisling.

Elektroniske gadgets eller ny behandling?

Udover foredrag er der en hel sal fyldt med såkaldte posters. En plakat hvor forskere i korte træk forklarer om et videnskabeligt studie, de har udført. Der var over 300 af sådanne posters, hvor der blev præsenteret alt fra særlige patienthistorier, over brugen af Nigerianske planter i hovedpinebehandling, til hvordan stimulering

af specifikke receptorer i hjernen giver migræne i mus. Side om side med dette har faglige foreninger, lægevidenskabelige boghandlere og industrien mulighed for at udstille. Ved EHMTIC kunne man blive lidt i tvivl om man var trådt ind i en elektronikbutik i stedet for en videnskabelig kongres om hovedpine. Den nye behandling fokuserer nemlig hovedsageligt på elektroniske apparater der kan stimulere hjernestrukturer eller nerver. Overordnet er der en forsigtig optimisme, iblandet en del skepsis, overfor om disse kan hjælpe nogle patienter. Holdningen er generelt, at disse først skal overvejes som led i behandlingen efter den gængse medicin er afprøvet. De mest fremtrædende var Cefaly (forebyggende ved kronisk migræne med elektrisk stimulering af trigeminus nerven), eNeura SpringTMS (migræne anfaldsbehandling med magnetisk stimulering), gammaCore (elektrisk stimulering af vagus nerven til primære hovedpiner, især migræne og Horton) og ATI neurostimulator (stimulerer ganglion sphenopalatina, SPG, og kan afbryde Horton anfald).

9

Nye landevindinger?

Der blev præsenteret rigtig meget ny viden.

For patienter kan det meste nok virke lidt fjernt fra hverdagen. Men for at I får et indtryk vil jeg fremhæve et par resultater: • Langtids behandling af Horton med SPG neurostimulator viser lovende resultater. 33 patienter har været fulgt i op til tre år efter de har fået indopereret en stimulator. I alt 5132 enkelte anfald var blevet behandlet i perioden. 65% af disse anfald blev effektivt behandlet med stimulatoren.

• Medicinoverforbrugshovedpine (MOH) og livsstil. I et dansk studie fandt man at patienter med MOH oftere var rygere, var fysisk inaktive og overvægtige. Konklusionen er, at man i behandlingen af disse patienter også skal tilbyde rådgivning om livsstil, da det kan indvirke på MOH.

• Nervekar konflikt ved trigeminus neuralgi. Man mener at en af de vigtigste årsager til trigeminusneuralgi er en konflikt mellem trigeminusnerven og et blodkar. Med de nyeste skanninger fandt man at 89% af trigeminusneuralgi-patienterne har en konflikt på den smertefulde side, men samtidig har 79% en konflikt på den raske side.

Der var stor forskel på hvor meget blodkarret trykkede på nerven på den syge og den raske side. Forskerne konkluderer at en nervekar konflikt er et almindeligt fund, men at en konflikt der trykker på nerven er hyppigere ved trigeminusneuralgi og antages at være en vigtig årsag til trigeminus neuralgi.

• Ny lovende behandling med antistoffer mod CGRP i hyppig migræne. CGRP er et signalstof der er involveret i udviklingen af migræne.

Man har derfor udviklet et antistof mod dette, til behandling af migræne. De første resultater viste nogen effekt og at stoffet tåltes godt.

Hvor går vi hen herfra Der var også plads til at dele ud af kliniske erfaringer, bl.a. viste en neurolog hvordan han lavede isklumper på pinde til at dulme patienters smerter – et billigt bivirkningsfrit tip. Vil der blive ændret på behandlingsprincipper efter EHMTIC 2014?

Måske hos enkelte læger der er blevet opdateret, men ellers er der stadig meget viden der skal afdækkes for radikalt at ændre behandlingen.

Forskere og læger mødes jævnligt til kongresser rundt om i verden, næste EHMTIC er i 2016 og afholdes i Glasgow.

Du kan se mere på www.ehmtic2014.com Her står også mere om arrangørerne bag kongressen.

Især www.migrainetrust.org kan være interessant for dig som patient.

Rabat gennem Migræne & Hovedpineforeningen Marie Engel tror på sundhed for alle og arbejder meget med hovedpine.

Hun giver 20 % i december og hele 2015 til foreningens medlemmer.

Tyrolsgade 20, KBH. S tlf. 25 36 72 21 Se mere på www.EVIVO.dk Fysioterapeut Caspar Frausing, Sundhedscenter Vanløse: Alle medlemmer af Hovedpine og Migræne­ foreningen kan få 15% rabat på alle behandlinger. For behandling kontakt ham på mail: caspar@casparf.dk Vi giver 10% rabat på smertehåndtering gennem hypnoterapi- og mindfullnessforløb og samtaler. Lone Andersen, Cand. pæd.psych.aut hos Human Relations Fyrrevej 2, Sørup, 3480 Fredensborg Mobil: 21 24 65 80 · la@humanrelations.dk www.humanrelations.dk Afspænding & Psykomotorik v/ Ove B. Wadum, Psykomotorisk Terapeut dap Søborg Hovedgade 139 A, 2860 Søborg Jeg giver 10% til foreningens medlemmer.

Oplys medlemsnr.

Tlf. 23 65 12 30 · e-mail: ove@wadum.com Se mere på www.slapheltaf.dk

Kraniosakralterapeut Dorte Larsen Hole Skovvej 50, 5120 Odense NV. Tlf. 23 26 88 96 · mail: dortelarsen@mail.dk Dorte giver foreningens medlemmer 25% på 1. behandling.

Bevægelsespædagog og akupunktør 5 behandlinger til 4 behandlingers pris - 1. gang betales 550 kr.

Tlf. 60 18 56 40 · www.klinik-lyspunkt.dk, www.dagenslyspunkt.dk Kynebogco v/kropsterapeut Thaus Leopold Jensen Vendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,Medlemspris kr. 450,-.

Sig I kommer fra vores forening.

Mail: thausleo@gmail.com · tlf. 26 28 88 43 Orange Fitness Haderslev og Odense Kun for kvinder!

Giver foreningens medlemmer 20% på normalkontingent samt 50% på oprettelsesgebyr.

Aftalt med Kim, I oplyser bare, at I er medlem af Migræne & Hovedpineforeningen.

Skibhusvej 66-74, 5000 Odense Bygnaf 6, 6100 Haderslev

HUSK foreningen har en gratis bisidder i det Sønderjyske Kontakt Inge Stuckert på famstuckert@jubii.dk eller tlf. 22 83 46 31

Alle medlemmer af Migræne & Hoved-­ pineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling): Københavns Yoga Medlemmer får 15% på alle medlemskaber på deres Yoga hold. Se mere på www.kbhyoga.dk · tlf. 70 22 85 80 FoviJa Synstræning, København Synstræning vil give 30% på screening (første besøg) Tlf. 22 12 05 70 Trend 2009, Ryttervænget 30, Ølstykke giver 15% til foreningens medlemmer.

Mark arbejder med akupunktur, massage og coaching. ostermannmark@gmail.com ERGOMAZONE Husoddevej 20, 8700 Horsens giver kr. 100,- rabet ved første behandling www.ergomazone.dk · tlf. 20 61 39 58 EFT og energiterapi v/Lis Hammer, Møn Normalpris kr. 500, -, Medlemspris kr. 400, Mobil: 29 46 26 36 · www.livsenergi-nu.com Mail: lishammer.terapi@gmail.com Poul Røpke, Sjælland Psykolog og brainfitness arbejder med neurobiofeedback vil give 50%.

Kontakt ham på tlf. 52 71 33 42 eller på mail: poul@hjernecentrum.dk

Kontaktpers on er Lokalforeninger, støttegrupper og selvhjælpsgrupper Flemming Colding Sejersen Sonatevej 21 8700 Horsens Tlf. 26 10 33 00 foghsejersen@stofanet.dk

Britt Brunhøj Arkonavej 11, 5000 Odense C abb@el-soft.dk

Anika Lundgaard Rahbeks Alle 18 6700 Esbjerg Tlf. 26 13 11 05 anika@levmedsmerte.dk

Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148 5800 Nyborg Tlf. 66 15 67 46 skoviversen@post.tele.dk

Grete Nielsen Fladehøj 29 4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com

Lykkelisa Garding Torvevænget 28 8310 Tranbjerg J Tlf. 31 13 56 45 espeholt@webspeed.dk

Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup 5610 Assens Tlf. 22 71 96 46 troldfun@hotmail.com

Grete Evang Fuglebakken 8 4100 Ringsted grete.evang@mail.dk

Poul Ellesøe Åparken 21 8500 Grenå

Tlf. 86 32 27 32

Winnie Gudmand Jensen Brøndbyøster Torv 2, 2th 2605 Brøndby Tlf. 77 89 12 07 winniegudmand@gmail.com

Stig Løye Bøgehaven 44 3500 Værløse stl@fvst.dk

Ria E.P. Hansen Bragesvej 55 6100 Haderslev

Tlf. 74 53 27 27

Kirstine C. Hou Frejasvej 16 D. st. tv. Tlf. 22 90 37 01 3000 Helsingør kirstine.hou@gmail.com

Thaus Leopold Jensen Egegade 16 III th.

2200 København N Tlf. 26 28 88 43 thausleopold@hotmail.com

Mary Sigurskjold 5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82 marysigurskjold@hotmail.com

Karin Eriksson C. F. Richs Vej 103 A 5 th.

2500 Valby Tlf. 36 16 65 82 karin.eriksson@vip.cybercity.dk

Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. t.h. Bolig nr. 260 2300 København S Tlf. 32 57 29 60

Tlf. 57 61 48 43

Tlf. 36 17 52 01

Husk at meddele hvis I skifter adresse eller får ny e-mail!

Få styr på din migræne/hovedpine!

Kom og hør hvad en dygtig neurolog fra Dansk Hovedpinecenter i Glostrup kan fortælle om nye forskning m.m.

Mød Læge Song Guo, søndag den 22. marts fra kl. 14-16 på Folkehjem, Haderslevvej 7, 6200 Aabenraa Tilmelding senest den 16.3.15 på post@hovedpineforeningen.dk eller på tlf. 70220052 eller 61605553. Alle er velkommen.

Entré inkl. kaffe og kage: Medlemmer kr. 40,- | Ikke medlemmer kr. 60,-.

Kinesisk læge Billy Huang holder foredrag om at fjerne kroniske smerter!

Han kommer i København, Odense, Århus og Kolding. Se mere på coclo-klinik.dk

Hovedpineskole 2015

Migræne & Hovedpineforeningen udbyder nu som noget nyt et endagskursus for voksne med migræne eller hovedpine samt deres pårørende.

28. februar 2015 HILLERØD · 8. marts 2015 AALBORG · 12. april 2015 ROSKILDE Kurset koster 100 kr. for medlemmer og 250 kr. for ikke-medlemmer.

Tilmelding sker på post@hovedpineforeningen.dk.

Husk navn, email og hvilken dag/sted du ønsker at deltage.

Ulla Pedersen Solbakkevej 7 7480 Vildbjerg Tlf. 97 13 18 42 ullagpedersen@gmail.com Inge Stuckert Årø 135 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@jubii.dk Bente Lauridsen Parallelvej 4 6400 Sønderborg bml@bbsyd.dk

Tlf. 30 87 18 51

Hjælp os!

Vi beder jer alle om at hjælpe os med at synliggøre vores forening endnu mere.

Rekvirer en folder; den kan ligge hos lægen, tandlægen, frisører, apotek, bibliotek, på arbejdspladser og hvor der ellers kommer mange mennesker.

Ring til os på tlf: 70 22 00 52 eller send en mail til: post@hovedpineforeningen.dk

11

Afsender: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals

Har migrænen taget styringen?

NU MED

MENSTRUATIONSFUNKTION

Få overblik og indblik med Min Hovedpine app’en

Med den gratis app Min Hovedpine kan du registrere dine hovedpiner og tilføje detaljer om forløbet. Det hjælper dig med at få styr på hvornår og hvor ofte, du har hovedpine, om der er sammenhæng med evt. menstruationscyklus hvad der trigger den, symptomer, medicinforbrug, andre behandlinger og meget mere. Du kan også trække en rapport med detaljer, som kan hjælpe dig, hvis du ønsker at drøfte din hovedpine med lægen.

Scan koden eller gå ind på minhovedpine.dk eller send en SMS og få et link direkte på din telefon: SMS ”Android” til 1231 og få et link på din Android mobil Denne service koster kun alm. SMS-takst

Min Hovedpine app’en er udviklet af Pfizer ApS med assistance fra Dansk Hovedpine Center, Glostrup Hospital og har været brugerflade-testet af personer med migræne eller spændingshovedpine.

Rpx-12-01-25. Juli 2014

SMS ”Hovedpine” til 1231 og få et link på din iPhone