December · 03-23
NYT FRA VIDENSKABEN
VINTERENS
ARRANGEMENTER DEN GODE HISTORIE NY HOVEDPINEKLINIK www.hovedpineforeningen.dk
Formandens indlæg Kære medlemmer Med dette sidste nr for i år vil bestyrelsen gerne takke alle der har deltaget i vores mange arrangementer. Vi ved godt at mange gerne vil have online foredrag, og det bestræber vi os også på at gøre ind imellem, men der er nu ikke noget bedre end at mødes visuelt og alle kan få en snak med hinanden. Vi oplevede det i søndags igen hvor vi var knap 50 personer samlet i Fredericia en hel dag, hvor snakken gik livligt i pauserne. Der er også større muligheder for at stille spørgsmål til foredragsholderen. Vi startede med børnelægen Niels Illum fra OUH der fortalte om stigende problemer med hovedpine hos børn og unge. Børn med migræne 24%. 76% af 10-18 årige oplever på årlig basis spændingshovedpine. Vær opmærksom på, at mindre børn ofte oplever migrænen i maven, da det kan give kvalme. Rigeligt at drikke og ro på, kan ofte være nok. Børn har generelt for meget de skal nå i dag, lige som voksne. Stress er en vigtig faktor for migræne. Vær OBS på jeres barns hovedpine. Spændingshovedpinen er aldrig halvsidig, men det er migrænen oftest. Har børn og unge meget migræne så det går ud over deres skoletid, kan de få forebyggende behandling. Der findes også migrænemedicin i form af triptaner, som de selv kan tage så snart de mærker nu er migrænen undervejs. Vær obs med gode spisevaner altid morgenmad og madpakke med og undgå sukkerholdige drikke. Regelmæsssig søvn og begræns computerspil især en time før sengetid. Der er en børneafdelig på OUH og på Kolding sygehus i Region Syd. På Sjælland er det Herlev sygehus der har en migræneafd. for børn, der er meget lang ventetid. Roskilde har også et børne- og ungeambulatorie. Der blev gjort opmærksom på at overvægt kan øge hovedpinen hos både børn og voksne, det giver et overtryk i hjernen. Efter Niels Illums oplæg kom hovedpinesygeplejerske Maren Eriksen fra DHC og gjorde os klogere på de forskellige former for hovedpine og de mange nye behandlingsmuligheder der er og nye som kommer til.
Sekretariat: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52 L æserbreve sendes på: post@hovedpineforeningen.dk Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve. Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.)
2
CVR-nr: 25277910
Maren fortalte 50% af migrænen er arvelig. Ca. 70% har glæde af de Nye CGRP produkter som man selv får med hjem i form af injektion der er forebyggende i 28 dage. CGRP behandling gives kun på de hovedpineklinikker der er i DK og der er lange ventetider på de fleste. I kan se hvor hovedpineklinikkerne er i DK på hovedpineforeningen.dk under behandlingssteder. Man kan få den privatpraktiserende læge til at udskrive Vydura som er en tablet der kan tage hovedpinen hos nogen og som ikke tæller med i de 9 hovedpinedage, men også kan bruges forebyggende - 1 tablet hver anden dag. Men den er dyr to tabletter koster 407 kr. og lægen kan ikke søge tilskud, men hvis du går på en hovedpineklinik eller privat praktiserende neurolog kan de søge om enkelttilskud. Vydura er kun til episodisk migræne. Foreningen arbejder stadig med opgaven om at få de 41 privatpraktiserende neurologer der er i DK, til at hjælpe med at give og udlevere CGRP-antistofferne. Vi har været til møder og skrevet breve og rykket hos regionerne og sundhedsministeren, men intet er sket endnu. Maren fortalte også at nogen efter overgangsalderen oplever aura med kvalme, ord der ikke vil frem, men migrænen udebliver. Her kan man forsøge med en recept fra lægen på Lamotrigin 25 mg. Efter en god frokost kom Umahro Cadogan kendt fra TV programmet: Kan man spise sig rask. Umahro kom med rigtig mange gode råd til migrænepatienter. Bl.a. vigtigt med mange gode vitaminer. D vitamin gerne 80mcg. Ikke under 50 mcg og den kur vi så ofte har skrevet om: 400 mg B2 vitamin skal haves på recept også kaldet riboflavin, 500 mg magnesium citrat og en Q10 evt. Omni Q10 energy 100 mg fra Biosym de forhandler også magnesium citrat bl.a. hos Helsam og Helse. Tag tabletterne til natten, magnesium virker også beroligende fx på krampe, men kan give lidt løs mave. B2 gør urinen gul, men det betyder ikke noget. Man kan også tage creatin godt for hovedpine, jern og kobber plus B6. Også Melatonin til sengetid hjælper på migrænen. C vitamin 3 x daglig hvis man lider af stress.
Layout/tryk: Reklamehuset S ønderborg ApS, tlf. 74 42 74 60 Næste nr.: Udkommer april 2024. Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde den 1. marts 2024, pr. mail: post@hovedpineforeningen.dk. Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464
Husk at betale kontingent og ændre jeres adresse ved flytning
Rygning og nikotin No GO påvirker blodgennemstrømningen. Han omtalte fytoøstrogener som var godt ved menstruationsmigræne indeholder bl.a. rødkløver. I kan google emnet og se hvad der findes. Pas på og hold et stabilt blodsukker, det kan give migræne hvis det ryger op og ned. Han foreslog man kunne prikke sig i fingeren og måle blodsukkeret (kan købes på apoteket) Ved forhøjet blodsukker spar på kulhydraterne. Har man forhøjet blodtryk og meget migræne er TAURIN godt, ligesom Kreatin i en måned 3-5 gr dagligt for migræne, kan prøves evt. forhøjes til 10 gr. Han anbefaler 600 g frugt – bær – grøntsager pr. dag plus ¼ portion proteiner godt for hovedpine og blodtryk. Rugbrød, ris, fuldkornspasta, linser, kartofler og bønner. Lidt magert kød, fisk men også en bøf ind imellem. Omega 3 fedtsyrer. Syrnede mejeriprodukter, hytteost og skyr. Gjorde opmærksom på at flere med migræne ikke tåler syrnede mælkeprodukter, fermenteret og røget mad. Købe pålæg skal man helst undgå. På bestyrelsens vegne ønskes alle en glædelig jul og et velsignet nytår. Hanne Johannsen, Formand
Bestyrelsen i Hovedpineforeningen Formand Hanne Johannsen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52 hanne@hovedpineforeningen.dk Næstformand Maren Eriksen Stengårds Alle 37 E, 2800 Kgs. Lyngby Tlf. 28 40 83 42 mareneriksen@yahoo.dk Bestyrelsesmedlemmer Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148, 5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk Lærke Thybo Greenvej 12, Arnborg, 7400 Herning Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com Michelle Bønnelykke Dalgaard Klanghøj 48, 8670 Låsby Tlf. 23 74 61 55 michelleboennelykked@hotmail.com Dorte Maj Havbakken 9, 8420 Knebel Tlf. 26 74 35 20 d.maj@mail.dk Suppleanter Winnie Gudmand Jensen Slagelsevej 12, 4291 Ruds Vedby Tlf. 30 27 76 60 winniegudmand@gmail.com Ulla Pedersen Solbakkevej 7, 7480 Vildbjerg Tlf. 42 34 23 60 ullagpedersen@gmail.com Malene Boel Fyrrestien 18, Birkelyst, 8800 Viborg Tlf. 51 95 51 55 malenebboel@gmail.com Revisor Connie Nielson Margretheparken 94, 6400 Sønderborg Tlf. 25 85 37 54 canplanet@gmail.com Revisorsuppleant Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup, 5610 Assens Tlf. 40 25 30 95 troldfun@hotmail.com
Vi har en bøn til jer der ikke er tilmeldt PBS betaling: Det koster foreningen mange penge at sende opkrævninger ud, de penge kan vi spare og bruge til andre gode formål, såfremt I tilmelder jer på PBS. Gå ind på jeres bank og tilmeld jer – på forhånd tak !
VINTERENS ARRANGEMENTER 2024 Mere viden og info om hovedpinesygdomme.
Hovedpinesygeplejerske Maren Eriksen Den 24. januar kl. 18.30-21.00 Sted: Sygehuset i Slagelse i kantinen ved vandet (Bag ved receptionen)
Foredrag med Aarhus Osteropaterne Den 21. marts kl. 19.00-20.30 Sted: Vinkelvej 9, 6100 Haderslev
Kom og få viden om hovedpine af hovedpinesygeplejerske Maren Eriksen, der har en Master i hovedpinesygdomme og flere års erfaring fra arbejdet i hovedpineklinikker i Danmark. I oplægget inddrages evidensbaseret viden kombineret med den praktiske erfaring, hun gennem årene har opnået. Et oplæg om de forskellige hovedpineformer, behandlingsmulig heder samt hvad det gør ved én, når man har meget hovedpine og hvordan man håndterer det i hverdagen. Også lidt om den nye medicin og effekten heraf. Der bliver mulighed for at stille spørgsmål.
Rasmus holder oplæg om hovedpine og migræne, da mange ting i kroppen kan spille ind, vil de på foredraget gennemgå sammenhængende i kroppen og hvad årsagerne bag kan være. Her vil blive kigget på alt fra kæbe, nakke og ryg samt kosten og blodsukkerets betydning, og generelt livsstilen. Der vil være mulighed for at få en osteopatisk undersøgelse af hele kroppen under og efter eventet gratis. Der bliver mulighed for at stille spørgsmål.
Tilmelding: Senest den 15. januar på post@hovedpineforeningen.dk. GRATIS for medlemmer. Ikke medlemmer kr. 50,- som indbetales på MobilePay 65571 senest den 15. januar.
Tilmelding: Senest den 16. marts på post@hovedpineforeningen.dk. GRATIS for medlemmer. Ikke medlemmer kr. 50,- som indbetales på MobilePay 65571 senest den 16. marts.
Den 6. marts kl. 19.00-20.30 Sted: Frivilligcenter & Selvhjælp - Lyngby, Taarbæk 1.sal (lokale på loftet) Rustenborgvej 2A, 2800 Kongens Lyngby. Kom og få viden om hovedpine af hovedpinesyge plejerske Maren Eriksen, der har en Master i hoved pinesygdomme og flere års erfaring fra arbejdet i hovedpineklinikker i Danmark. I oplægget inddrages evidensbaseret viden kombineret med den praktiske erfaring, hun gennem årene har opnået. Et oplæg om de forskellige hovedpineformer, behandlingsmuligheder samt hvad det gør ved én, når man har meget hovedpine og hvordan man håndterer det i hverdagen. Også lidt om den nye medicin og effekten heraf. Der bliver mulighed for at stille spørgsmål. Tilmelding: Senest den 5. marts på https://ltk-frivilligcenter.nemtilmeld.dk/76/ Foredraget er GRATIS for alle.
Online foredrag med autoriseret psykolog Simon Møller Salomon fra Dansk Hoved pinecenter Den 18. marts kl. 19.00-20.00 Simon vil fortælle lidt om migræne og energiforvaltning. Det kan være svært at finde tiden og energien til, at tage sig af alle de ting man gerne vil om det så er arbejde, familie eller sit helbred. Hvordan kan man forsøge, at finde sit eget svar på en ligning der ikke vil gå op. Det kan Simon hjælpe jer med. Der bliver tid til spørgsmål. Tilmelding: Senest den 14. marts på mhforeningenalle@hotmail.com. Ved tilmelding får I tilsendt et link til foredraget på zoom, som I skal gemme til dagen, bliver ikke eftersendt. GRATIS for medlemmer. Ikke medlemmer kr. 50,- som indbetales på MobilePay 65571 den 14. marts (billede af overførsel medsendes ved tilmelding).
Speciallæge i neurologi Søren Due Andersen og Diætist Magnus fra Diætisthuset Den 17. april kl. 19.00-21.00 Sted: Aalborg Sygehus Syd, Hobrovej 18, 9000 Aalborg. Auditoriet lige til højre ved indgangsdøren. Kl. 19-20: Søren Due Andersen vil primært tale om den medicinske behandling af migræne. Herunder de forskellige former for anfalds behandling og forebyggende behandling, inklusive nye behandlinger og tilskudsreglerne. De fleste migræne patienter behandles hos egen læge, og der er det vigtigt at man som patient er klædt på til at drøfte de forskellige behandlings muligheder. Desuden hvad man som patient kan gøre for at sikre at behandlingen kommer til at fungere bedst muligt. Kl. 20-21: Kostens betydning ved forskellige typer af hovedpine: Vores Aut. klinisk diætist og uddannet Cand. Scient. Magnus Grønhøj vil igennem sit oplæg fortælle om ernæringsfysiologien ved hovedpine, forsøge at skelne fup fra fakta indenfor diæt former og fødevarer, i forhold til forskellige hovedpiner, samt præsentere forskellige råd i relation til blodsukkerregulering, eksklusion af forskellige sødemidler og tilsætningsstoffer. Tilmelding: Senest den 12. april på post@hovedpineforeningen.dk. GRATIS for medlemmer. Ikke medlemmer kr. 75,- som indbetales på MobilePay 65571 senest den 12. april.
Når du synes, du har prøvet alt... så prøv dette For 6 år siden ved cirka samme tid på året som nu gjorde jeg det samme, som tusindvis af danskere gjorde: Jeg besluttede mig for et nytårsforsæt. Det var præcis det samme nytårsforsæt, som jeg havde sat mig året før, ja flere år før. Jeg var bare aldrig lykkedes med at indfri det.
Nytårsforsættet var at blive migrænefri, og det virkede uendelig naivt: Landets førende hovedpine-læger havde forlængst erklæret min migræne for uhelbredelig. Og, som mange læsere af dette blad, følte jeg, at jeg havde prøvet ALT. Prøvet medicin på medicin. Selvtestet alle velmenende råd fra venner, familie og omgangskreds. Slæbt mig gennem damebladenes ”mirakelkure”. Og gået fra håb, optimisme og handlekraft til skuffelse, desperation og resignation, når intet af det for alvor virkede. Men denne gang! Denne gang skulle det lykkes... ...hvilket også var en sætning, jeg havde hørt mig selv sige mange gange før. Forskellen denne gang var imidlertid, at jeg var gravid for første gang. Jeg havde pludselig en anden end mig selv – et barn – at kæmpe for, hvilket gjorde mig både rædselsslagen for igen at mislykkes, men også mere opsat end nogensinde før på at blive migrænefri. Mine odds var ikke gode: Jeg havde haft hovedpine og migræne så langt tilbage, jeg kunne huske. Jeg led stadig af hovedpine daglig og havde mindst to svære migræneanfald om ugen. Og nu, på grund af min graviditet og den forestående amning af mit barn, var jeg stoppet helt med at tage forebyggende medicin. Jeg vidste samtidig, at jeg med et lille barn gik en endnu mere migræne-triggende hverdag med uforudsigelighed, bekymringer og mangel på søvn i møde. Det så ikke ligefrem lyst ud. Men hvor min frygt var stor, var mit gryende moderinstinkt så meget desto større: Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle blive migrænefri. Jeg vidste kun, at jeg for enhver pris ville være en mor fuld af kærlighed, livsappetit, godt
4
humør og overskud til både tårer, tosserier og leg. At tage den beslutning og – voilà! – blive migrænefri, ville jo have været banal ønsketænkning. Men det var med afsæt i det ønske, at jeg begyndte at grave mig ud af mit smertehelvede og kan dele en succeshistorie med dig som læser og (måske) med-migræniker nu. Jeg kan nemlig i dag se tilbage og sige, at jeg har så godt som vundet over migrænen. Jeg er gået fra cirka 25 hovedpine- og migræneanfald til 3-4 om måneden, og jeg føler, at jeg har fået kontrollen over mit liv tilbage. Hvordan jeg er lykkedes med det, vil jeg fortælle om her, men lad mig først kaste et blik tilbage på et smerte-liv, du måske kan genkende elementer af … Fra mini-Maude til ”depressiv socialfob” Du husker sikkert Maude – den neurotiske overklassefrue i tv-serien “Matador”, der fik migræne og gik i seng, når livet gik hende imod? Jeg både lignede Maude som barn og havde migræne, hvilket gjorde, at jeg fik øgenavn efter hende. Dengang klarede jeg sjældent at gennemføre en fødselsdag eller en familiefest uden på et tidspunkt at låne en seng, blive dårlig eller kaste op. Og senere, som teenager, satte migrænen en stopper for alt i mit liv, der var sjovt og ”stort”, inklusiv min konfirmations fest og min senere tur i studentervognen. Jeg blev opfattet som en sart plante af alle omkring mig (bortset fra mine forældre), inklusiv lægerne. Og da jeg senere, som voksen, for alvor begyndte at rende sidstnævnte på dørene, kunne de, trods alle gode inten tioner, ikke give mig andet råd end at tage en ”Panodil-kur” (den turde jeg ikke tage), undgå alkohol, drikke rigeligt med vand og få godt med søvn. Intet af det hjalp.
I mine slut 20’ere og gennem mine 30’ere lykkedes det mig, med sygeorlove undervejs, at gennemføre mit kandidatstudie, og jeg fik stablet en udmærket karriere på benene. Men jeg kæmpede mig igennem såvel hverdage som weekender med 8-10 Treo’er, adskillige kopper kaffe, sukker, opkastninger og evigt blodsprængte øjne. Mine venskaber led samtidig under mine aflysninger af byture og fester, og drømmen om en kæreste og en familie parkerede jeg på ubestemt tid. Jeg kunne i mine slut-30’ere konstatere, at det var gået den helt forkerte vej. Jeg stod på kanten til at måtte udskifte min ellers fine karriere med en førtidspension. Og en dag, tæt på et sammenbrud, gik jeg hen til min nye læge og bad om hjælp. Hvilken hjælp fik jeg? Ingen. Ikke til migrænen i hvert fald: Efter at lægen havde dannet sig et hurtigt førstehånds indtryk af mig og indset, at også hun kom til kort, når det gjaldt patienter med usynlige, kroniske smerter, sagde hun: ”Ved du, hvad jeg tror? Jeg tror slet ikke, at du har migræne. Jeg tror, at du har en depression og lider af socialfobi. Så vi skal have dig på antidepres-
siv medicin og tilbage til festen, ja vi skal”. Hun smilede, som var den sag klaret. Og så gik jeg hjem og smed recepten på antidepressiver ud i skraldespanden. Det var første gang, den læge så mig. Det var også den sidste. På randen af selvmord Heldigvis er de færreste læger som hende, jeg havde dengang. Men hun slog mig ud. Fuldstændig. Jeg vidste, at mine smerter ikke var indbildte og at min lyst til at se venner, opleve verden og kærligheden og få min egen familie var i top, når jeg ikke havde smerter. Problemet var bare, at jeg næsten aldrig ikke havde smerter. Om natten, ovenpå lægebesøget, gav jeg op. Jeg havde så voldsom migræne, at jeg i timer lå og bankede hovedet ind i en væg. Jeg kastede op i sengen. Og jeg ville væk. Væk fra livet. Jeg lå for første gang og overvejede at tage mit eget liv, men endte gudskelov med at ringe til min mor. Klokken 03 om natten, i mit nattøj og med hende ved min side, sad jeg pludselig på skadestuen og fik en akut-henvisning til et af landets hovedpinecentre. I hænderne på landets førende hovedpineog migræneeksperter oplevede jeg for første gang at blive taget alvorligt. Jeg blev startet op på en forebyggende epilepsi-medicin og lærte mere om ”triggere” og afslapnings- og åndedrætsteknikker. Det gav mig overskud og lysten til livet tilbage. Men det gjorde mig bestemt ikke rask, og bivirkningerne af medicinen var svære. Spoler vi tiden frem til nytåret for 6 år siden, var det ved hjælp af medicinen lykkedes mig at etablere en tilnærmelsesvis normal tilværelse. En kæreste var også kommet ind i billedet, og jeg turde tage hul på drømmen om en familie. Det var først op til graviditeten og medicinstoppet, at jeg igen for alvor var på smerte-spanden. Da jeg samtidig under graviditeten fik konstateret den autoimmune sygdom ”cøliaki”, begyndte jeg for alvor at gå mine egne veje og se på sammenhænge mellem det, jeg spiste og de smerter, jeg havde. At have cøliaki betyder nemlig, at selv den mindste smule mel ødelægger ens tarm og fremkalder så voldsomme smerter og opkast, at det i værste fald kan kræve hospitalsindlæggelse. Jeg stoppede derfor straks med at spise hvede, rug og byg. Men der var også andre på papiret ”uskyldige” fødevarer, der skabte problemer for min tarm – problemer, der især kom til udtryk som migræne. Diagnosen, koblet med det stærke ønske om at blive migrænefri for mit kommende barns skyld, blev derfor et endegyldigt vendepunkt for mig: Jeg begyndte at læse et hav af bøger og videnskabelige artikler om sammenhængen
mellem tarmen og hjernen, eller rettere mellem det, vi spiser og det, vi fejler. Og det var her, jeg omsider fandt løsningen. Tilbage til livet med funktionel medicin Jeg har siden den nytårsaften for 6 år siden specialiseret mig i sammenhængen mellem kost, fordøjelse og migræne og er i skrivende stund ved at færdiguddanne mig til kostvejleder – eller rettere vejleder i det, som kaldes funktionel medicin. Efter at være begyndt på uddannelsen har jeg også, så at sige, taget min egen ”medicin” og lagt min kost og livsstil systematisk om – og det er det, der har fået mig tættere på mit nytårsforsæt end nogensinde før: Jeg er som sagt gået fra cirka 25 hovedpine- og migræneanfald til 3-4 om måneden. Jeg tager ingen forebyggende medicin, og mit forbrug af smertestillende er næsten nul. Min cøliaki er inaktiv. Og min fordøjelse har fået det voldsomt meget bedre, fordi jeg nu ved, hvilke fødevarer, der er gode og dårlige for mig ud over gluten. Jeg er ikke i mål, men jeg er på vej. Og min nuværende (meget lydhøre og respektfulde) læge er lige så overrasket og glad som jeg over, hvor hurtigt fremskridtene sker. Egentlig troede jeg førhen, at jeg vidste ”det hele” om migræne og migræne-triggere. Men det gjorde jeg langt fra. Min uddannelse i funktionel medicin har lært mig, hvordan maden vi spiser, kan være nok så sund i gængs forstand og nok så fri for rødvin, chokolade eller citrusfrugter. Men hvis vores mad samlet set skaber allergi, inflammation, hormonelle ubalancer og ødelægger tarmen, er vi lige vidt og har måske stadig migræne. Det er derfor en meget større spilleplade, vi skal spille på. Og det kræver en holistisk og systematisk fremgangsmetode. Det er den metode, jeg selv har brugt og som i dag får mig til at føle, at jeg har fået kontrollen over min krop og min tilværelse tilbage. Vil gerne hjælpe andre Jeg skriver alt dette, fordi jeg tror, at min op levelse af at kæmpe i årevis mod invaliderende, usynlig sygdom og smerte og oveni blive stemplet som en hypokonder af selv læger er noget, som du måske kan genkende. Jeg skriver det også, fordi jeg håber, at du vil lade dig inspirere til ikke at give op. Når du synes, du har prøvet alt, så var det måske en idé at kigge i samme retning som mig. Jeg kan godt høre, at ”funktionel medicin” kan lyde lidt krystalhealer-agtigt og som endnu en ”pop-diæt”. Men intet kunne være fjernere fra sandheden. Der er intet hokus-pokus ved funktionel medicin, og det står på ingen måde i modsætning til konventionel medicin
eller behandling, men går hånd i hånd med den. Funktionel medicin er stadig i sin vorden her i Danmark, men flere læger herhjemme er begyndt at interessere sig for videnskaben bag, og enkelte har allerede taget uddannelsen eller valgt at tilknytte folk som mig til deres praksis med tanke på at hjælpe deres patienter med at blive klogere på sammenhængen mellem det, de spiser og det, de fejler. Selv om der er megen sund fornuft over funktionel medicin, er certifikatet som vej leder da heller ikke noget, man trækker op af en cornflakes-pakke: Uddannelsen, der ligger under ”Institute for Functional Medicine” i USA, er omfattende, og jeg modtager undervisning af nogle af verdens førende ernæringseksperter og læger fra bl.a. Harvard. I dag oplever jeg, at jeg ligger inde med en masse viden, som kan og skal gavne andre hovedpine- og migræneramte end bare mig selv. Jeg har derfor startet min egen klinik op og igangsat individuelle online-forløb, hvor jeg vejleder kvinder såvel som mænd i, hvordan de kan blive så smertefri som muligt ad naturlig vej. Hvis dit nytårsforsæt er at få nedsat dit antal af mingræneanfald, så kan jeg måske hjælpe dig. I samarbejde med Hovedpine & Migræne foreningen afholder jeg nemlig et gratis online-kursus torsdag den 4. januar 2024 kl. 19.00-20.00. Her vil jeg introducere nogle af de værktøjer i funktionel medicin, som jeg selv har brugt. Du kan tilmelde dig ved at skrive til annikasmith@mail.com senest den 2. januar 2024. Skriv ”tilmelding” i emnefeltet samt dit fornavn, efternavn og kontaktinfo i mailen. Du vil få tilsendt et Zoom-link til del tagelse dagen før kurset. Jeg håber, at vi ses. Kærlig hilsen Annika Smith
Er du medlem af Migræne & Hovedpineforeningen, har du mulighed for at få 50% i rabat på indi viduelle konsultationer hos Annika Smith frem til ultimo februar 2024. Du kan booke en tid hos hende ved at ringe eller sms’e til tlf. 25 33 74 75.
5
VEJEN TIL NY BEHANDLING MOD MIGRÆNEANFALD Skrevet af: MD phD student Janu Thuraiaiyah og projektsygeplejerske Anne Mette Autzen Størstedelen af patienter med migræne har på et eller andet tidspunkt stiftet bekendtskab med triptaner. Den første triptan blev godkendt til behandling af migræne i 1991. Siden er der tilkommet yderligere 6 typer, hvoraf de hver især har særegenskaber. Eksempelvis er nogle af dem langtids virkende, mens andre kommer i forskellige dispenseringsformer, der gør at effekten hurtigere indtræder. Triptaner virker ved at binde sig til tre typer af serotonin receptorer, hvoraf de har størst effekt på 5-HT1B- og 5-HT1D-receptorerne og en mindre effekt på 5-HT1F -receptoren. 5-HT1B-receptoreren er lokaliseret på blodkar og medfører sammentrækning af karret ved aktivering. Hvor imod 5-HT1D og 5-HT1F-receptorerne er lokaliseret på nerveceller, og aktiveringen af disse kan stoppe frigivelsen af neurotransmittere såsom CGRP og glutamat. Grundet triptanernes effekt på blodkarrene, anbefaler man aktuelt ikke at personer med hjertekar-sygdomme bruger disse. Over de seneste to årtier har forskere forsøgt at skabe et præparat, som har nogenlunde samme effekt som triptanerne, men som hovedsageligt virker på 5-HT1F-receptoren, der ikke har nogen effekt på blodkarrene. Dette har ledt til den nye gruppe af medicin, som kaldes ditaner. Den første ditan, der er blevet godkendt, er lasmiditan.
Lasmiditan virker hovedsageligt på 5-HT1F og er i stand til at krydse blod-hjerne-barrieren, hvilket ikke er tilfældet med triptanerne. Som en del af udviklingen og påvisningen af præparatets effekt og indvirkning på sygdomsbyrden, blev Dansk Hovedpinecenter inviteret med til at deltage i et klinisk fase 3 forsøg sponsoreret af lægemiddelfirmaet Eli Lilly. Formålet med forsøget var at undersøge effekten af lasmiditan som anfalds behandling til episodiske migræne patienter med eller uden aura samt, hvorvidt effekten var vedvarende ved gentagende behand linger. Dette blev undersøgt ved at patienterne, ved lodtrækning, tilfældigt blev allokeret til at bruge lasmiditan ved fire på hinanden følgende anfald. Enten 200 mg lasmiditan, 100 mg lasmiditan eller placebo. Globalt var i alt 1613 personer inkluderet i forsøget, hvoraf 14 personer var fra Dansk Hovedpinecenter. Studiet viste, at behandling med enten 200 mg eller 100 mg lasmiditan var bedre end placebo, og effekten for begge doser var vedvarende ved gen tagende brug. En større andel af patienterne oplevede smertefrihed eller smertelindring 2 timer efter behandling og vedvarende smertefrihed efter 24 timer. Ligeledes op levede en større andel af patienterne at deres mest generende symptom (kvalme, lys- og
lydfølsomhed) forsvandt. Dermed viste studiet, at lasmiditan kan være et godt alternativ til triptaner ved anfaldsbehandling af migræne. Lasmiditan sælges i dag under navnet Reyvow og er godkendt i USA og Europa. Dog er det endnu ikke kommet på markedet i Danmark. Lasmiditan kan anvendes af voksne (inklusiv ældre ≥65 år) med migræne med eller uden aura og kan kun bruges som anfalds behandling (ikke forebyggende). Præparatet findes som tabletform med enten 200 mg, 100 mg eller 50 mg – dog anbefales en startdosis på 100 mg (maks. 200 mg per døgn). Bivirkningerne ved lasmiditan kan være svimmelhed, træthed/søvnighed og føle forstyrrelser. Grundet bivirkningsprofilen frarådes det at føre motorkøretøjer eller betjene maskiner i de første 8 timer efter indtagelse af medicinen. Modsat triptanerne er hjerte-kar-sygdomme ikke en kontraindikation for lasmiditan. Med andre ord må personer med hjerte-karsygdomme gerne anvende lasmiditan som akut behandling af et migræneanfald. Man må sige at forskerne har fundet et godt alternativ til triptaner.
Reagerer din hovedpine... ...på uvejr, tåge og blæst? Flere tidligere studier peger på, at omskifteligt vejr kan udløse hovedpine. En undersøgelse, der for nyligt blev præsenteret af American Headache Society, viser, at skift i temperaturen kan være forbundet med 21 procent af tilfældene af mild hovedpine, og at otte procent af de kraftige tilfælde såsom migræne. På Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital kender man til dette fænomen: - Vores kliniske erfaringer er, at mange migræne- og hovedpinepatienter op lever, at vejrskift har en betydning, udtaler migræneforsker Messoud Ashina. Forskerne kan desværre ikke sige noget om, hvilke type vejr og årstid, der er hårdest ved hovedpine- og migrænepatienterne. 6
Har du lyst til at deltage i kliniske forsøg? Har du migræne og har du lyst til at deltage i et klinisk forsøg?
Har du migræne og har du lyst til at deltage i et klinisk forsøg?
Hvis du opfylder nedenstående, kan du måske deltage: • Alder: 18-65 år • Har migræne 4-14 dage pr. måned • Du kan ikke tåle triptaner eller de virker ikke på dig (en bestemt type migræne-medicin) • Du ammer ikke, og du er ikke gravid
Hvis du opfylder nedenstående, kan du måske deltage: • Alder: 18-65 år • Har migræne 4-14 dage pr. måned • Du har prøvet 2-4 forebyggende migræne-præparater. • Du må ikke være i forbyggende behandling for din migræne
Baggrund Vi undersøger effekten af et nyt lægemiddel mod migræne-anfald. Det aktive stof hedder Rimegepant. Rimegepant er et antistof, der virker imod CGRP. Det er en smelte-tablet, og er godkendt til behandling af migræne i Danmark.
Baggrund I forsøget vil man undersøge effekten af en ny forbyggende behandling. Det aktive stof hedder Rimegepant. Rimegepant er et antistof der virker imod CGRP. Det er en smelte- tablet og er godkendt til behandling af migræne i Danmark.
Forsøgsbeskrivelse Studiets længde er på 18-24 uger. Det afhænger af, hvor mange migræneanfald du har. Du skal møde ind på Dansk Hovedpine Center 8 gange. Du vil blive tilset af en læge med specialviden om migræne, du får taget blodprøver og hjertediagram. Dine migrænesymptomer bliver fulgt via spørgeskemaer. Imellem besøgene skal du udfylde en elektronisk hovedpinedagbog.
Forsøgsbeskrivelse Studiets længde er på 30 uger og inde bærer 10 besøg på Dansk Hovedpinecenter. Du vil ved alle besøg blive tilset af en læge med specialviden om migræne, du får bl.a. taget blodprøver og hjertediagram. Dine migrænesymptomer bliver fulgt via spørgeskemaer samt dagbog.
Har du fået lyst til at høre mere så kontakt: Susanne Leed, projektsygeplejerske susanne.leed@regionh.dk eller tlf. 29 66 50 64. Sted: Dansk Hovedpinecenter Rigshospitalet Glostrup, Valdemar Hansens Vej 5, Indgang 1A, 1. sal, 2600 Glostrup
Har du fået lyst til at høre mere og evt. deltage så kontakt: Marianne Hestad, projektsygeplejerske marianne.hestad.01@regionh.dk eller tlf. 20 47 57 35 Sted: Dansk Hovedpinecenter Rigshospitalet Glostrup, Valdemar Hansens Vej 5, Indgang 1A, 1. sal, 2600 Glostrup
Har du migræne og medicinoverforbrugshovedpine (MOH), og har du lyst til at deltage i en klinisk forsøg? Hvis du opfylder nedenstående, kan du måske deltage: • Alder melem 18-75 år • Migræne og hovedpine > 14 dage per måned • Tager smertestillende medicin for hovedpine >14 dage pr. mdr. eller triptaner/treo > 9 dage per mdr. • BMI under 39 kg/m² Desuden skal du de seneste 5 år have afprøvet mindst en forebyggende migrænebehandling, f.eks. blodtryksænkende medicin, uden effekt eller være stoppet på grund af bivirkninger. Baggrund At undersøge om forebyggende migrænemedicin (eptinezumab) og vejledning kan behandle migræne ved samtidig medicinoverforbrugshovedpine. Forsøgsmedicinen er godkendt til migræne behandling i Danmark. Forsøget foregår ved Dansk Hovedpinecenter på Rigshos pitalet-Glostrup under ledelse af overlæge Henrik Schytz. Forsøgsbeskrivelse Du vil få forsøgsmedicin to gange. Første gang får du enten placebo(saltvand) eller forsøgsmedicin, anden gang får du forsøgsmedicin. Du skal dagligt udfylde elektronisk hovedpinedagbog. Varighed: 36 uger med fire besøg i Dansk Hovedpinecenter og fire telefonbesøg. Har du fået lyst til at høre mere og evt. deltage så kontakt: HDL.rigshospitalet@regionh.dk – så vil vi efterfølgende kontakte dig.
7
Patientforeninger i fælles front:
10 nøgleønsker til fremtidens sundhedsvæsen Selvom sygdommene er vidt forskellige, har patientforeningerne en række fælles ønsker til Sundhedsstrukturkommissionen. De blev præsenteret, da PatientAkademiet holdt konference den 25. oktober, hvor politikere og andre interessenter samledes for at debattere emnet. Skrevet af Christina Alfthan den 3. november 2023. Skrevet i Patienter. Patienternes ønsker til politikerne I den næste debat var det politikerne, der skulle stå på mål for patientforeningernes ønsker. Ordstyreren lagde ud med at spørge, hvorfor vores samlede sundhedsudgifter på medicin er faldet. ”Er det en målsætning, at vi skal bruge mindre? Eller skal vi have en større ramme, så der også kan godkendes medicin til sjældne sygdomme?”. Lisbeth Koed Doktor, der er bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden, fortalte om udfordringen ved at få adgang til behandling. For hendes patientgruppe handler det om, at Medicinrådet ikke vil godkende den medicin, de ønsker, fordi deres krav om evidens gør det meget svært. ”Vi har 28 ud af 30 patienter, der fik det bedre, men det var ikke data nok. De er svært, fordi vi er har en sjælden sygdom og er en lille patientgruppe. Nu kan vi så vise mere statistik. Medicinrådet sagde ok, men nu er det prisen, som er for dyr,” sagde hun, og efterlyste nogle mere innovative prismodeller, så man kan forhandle priser på en ny måde.Sådan skal det ikke være, hvis man spørger Anne Ehrenreich, der er uden for parti og regionsrådsmedlem i Region Hovedstaden; ”Jeg synes, at Medicinrådet er for nærige. Deres primære formål er at spare og ikke udrulningen af ny medicin.” Men Thomas Rohden, der også er regionsrådsmedlem i Region Hovedstaden (Rad.), er ikke enig; ”Jeg synes, det er positivt, vi har et Medicinråd, der tager prioriteringerne. Men det er også vigtigt at diskutere de sjældne sygdomme.” Men det er ikke kun de sjældne sygdomme, der ikke kan få behandling. Det samme gælder for migrænepatienter, fortalte Hanne Johannsen, der er formand for Migræne og Hovedpineforeningen: ”Der findes en ny medicin, der hjælper rigtig meget, men det er kun de sygehuse, der har en hovedpineklinik, der må udlevere den. I Jylland er der mellem to-tre års ventetid. I Sjælland er der et halvt års ventetid. Vi har 41 privatpraktiserende neurologer, der kunne hjælpe. De vil gerne udlevere medicinen, men vi bliver bremset af Medicinrådet,” fortalte hun. Patientforeningerne har igennem en møderække identificeret 15 ønsker til fremtidens sundhedsvæsen. Til konferencen 25. oktober stemte de om de ti vigtigste ønsker, som bliver sendt til Sundhedsstrukturkommissionen.
8
1. Adgang til behandling. Hurtigere adgang til nye behandlinger 2. Tidligere diagnostik. Muligheder skal undersøges for blodprøver hos egen læge og brug af kunstig intelligens 3. Bekæmp ulighed. Der er stor geografisk ulighed i sundhed, der skal flere ydernumre, særligt i Jylland 4. Bekæmp ventelister. Flere midler til aktiviteter hos praktiserende læge 5. Bedre dialog mellem patienter og sundhedsprofessionelle. Brug patientforeningerne 6. Patienter vil tage ansvar for egen behandling. Ja tak til fælles beslutningstagning og PRO (patientrapporterede data) 7. Behandling tættere på patientens behov. Behandlinger, der kan, skal flyttes hjem til patienten 8. Digital dialog skal fremmes. Styrkelse af et virtuelt sundhedsvæsen med digitale samtaler 9. Øget transparens. Adgang til al information på eget cpr-nummer på tværs af platforme 10. Patientvejleder. Alle med kroniske sygdomme skal have en fast kontakt person, der kan vejlede
Studie fastslår at klyngehovedpine er arvelig i betydelig grad Metastudie med dansk deltagelse fandt også stærk statistisk sammenhæng mellem klyngehovedpine og storrygere. Klyngehovedpine, der også kaldes Hortons hovedpine, er arvelig i en betydelig grad. Det viser et internationalt metastudie med deltagelse af danske forskere fra Rigshospitalet og Københavns Universitet. - Vi kan nu forklare en stor del af klyngehovedpinen med genetiske variationer. Det understreger, at der er en væsentlig biologisk årsag til klyngehovedpine, siger Anja Sofie Petersen, der er læge, ph.d. og en af forskerne bag det nye studie. Rygning gør det ikke bedre Studiet viser, at det er variationer af ni specifikke gener, der bærer forklaringen på 14,5 procent af risikoen for sygdommen. Fire af de ni geners betydning for klyngehovedpine har ikke tidligere været kendt. Studiet viser også tydelige tegn på, at der er en sammenhæng mellem rygning og klyngehovedpine. Det gælder særligt de rygere, der dagligt ryger mere end en pakke cigaretter. - Den nye viden om arvelighed af klyngehovedpine og sammenhængen med rygning er et ekstra godt argument for, at dem, der har klyngehovedpine i familien, afstår fra rygning, siger Anja Sofie Petersen. Det kræver dog yderligere undersøgelser at fastslå, om rygning er en medvirkende årsag til klyngehovedpine, og om rygestop kan have en effekt på sygdommen på længere sigt. Ekstremt smertefuld Sundhedsstyrelsen fraråder generelt rygning, men har man klyngehovedpine, er det særligt vigtigt, at man holder sig fra cigaretterne. - Rygning er en risiko for hjertesygdomme. En stor del af den medicin, som gives ved hjertesygdomme, må patienter med klyngehovedpine ikke modtage. Man er som patient derfor ringe stillet, hvis man ikke kan modtage den bedste behandling, siger Anja Sofie Petersen. Klyngehovedpine er en meget smertefuld og intens form for halvsidig hovedpine bag øjet, som kommer i en serie af anfald kaldet klynger. Hovedpinen begynder oftest i voksenlivet hos 20-40årige, men kan også ramme yngre personer. Mere end 5000 danskere lider af klyngehovedpine. Størstedelen af dem er mænd. Det samlede metastudie bygger på data fra mere end 36.000 personer. 492 af personerne er danskere.
Undersøgelse viser at der er en sammenhæng mellem højt forbrug af Mobiltelefon og øget smerteintensitet, søvnighed i dagtimerne, dårlig søvnkvalitet og dårlig livskvalitet hos patienter med migræne I en verden, hvor smartphones har indtaget en central plads i vores daglige liv, er det vigtigt at forstå de potentielle sundheds effekter, de kan have, især for migræne patienter. Samtidig er der stigende bekymring for, at overdreven brug af smartphones kan forværre symptomerne hos migrænepatienter, herunder hovedpine, søvnproblemer, glemsomhed og svimmelhed. Undersøgelse* med udgangspunkt i 400 migrænepatienter, som blev inddelt i to grupper baseret på deres niveau af smartphonebrug: • en gruppe med høj mobiltelefonbrug og • en gruppe med lav mobiltelefonbrug
Deltagerne i undersøgelsen havde i gennemsnit: • En alder på 27,59 år • 65,85% kvinder og 34,15 % mænd Resultaterne af undersøgelsen viste, at gruppen med højt forbrug oplevede en markant højere smerteintensitet, dårligere søvnkvalitet og en følelse af, at medicin var mindre effektiv sammenlignet med den anden gruppe. Det var også interessant at bemærke, at lav forbrugsgruppen rapporterede om længerevarende migræneanfald og hyppigere brug af medicin i forsøget på at lindre symptomerne.
Det er derfor afgørende at opfordre til kontrolleret smartphonebrug, især for migræne patienter, for at undgå forværrede symptomer og forbedre deres livs kvalitet.
* Kilde: National Institutes of Health (.gov), https://www.ncbi.nlm.nih.gov › pmc, efter J Wang · 2017, Brain and Behavior, 2022, vol.12.
DEN GODE HISTORIE Gennem mine efterhånden mange år med migræne, har jeg været generet af den stress og dårlige søvn, som fulgte med migrænen. Efter et anfald er jeg altid meget træt og har brug for ekstra hvile, men det blev udfordret af den stress som min migræne medførte og deraf en dårlig og forstyrret nattesøvn. I starten var jeg ikke selv opmærksom på at jeg var stresset, og der gik en del år før jeg forstod at selve migrænen og dens konsekvenser for min livsførelse, var det der stressede mig. Stressen tog hårdt på min krop og det øgede mit søvnbehov, det var bare rigtig svært at sove ordentligt når min krop var stresset. Det er ikke en særlig god kombination, da både stress og søvnmangel kan være migræne triggere. Det blev en negativ spiral, som skulle vise sig at være svær at bryde. Jeg har altid haft svært ved at acceptere de udfordringer og begrænsninger migrænen har givet mig. Jeg har ikke kunne forlis med at jeg grundet min sygdom har et øget behov for hvile og ikke altid kan gøre alle de ting jeg ønsker. Jeg var fyldt op med en følelse af utilstrækkelighed, fordi jeg sammenlignede mine egne bedrifter med andre omkring mig. Det medførte at når jeg var migrænefri, så skulle jeg nå en hel masse, for at være på forkant til når næste anfaldet kom. Jeg lyttede ikke til min krop, hvilket ofte udløste endnu mere migræne, og jeg har nok derfor kunne være mange anfald foruden. Den travlhed jeg gav mig selv gjorde at jeg, når anfaldene kom, allerede var i underskud af energi, hvilket gjorde efterdønningerne af anfaldene værre. Jeg kom ind i nogle perioder med uendeligt mange migræneanfald, op til 10-12 stykker pr måned, og kunne ikke rigtigt se mig ud af det. Det bidrog til øget stress, fordi jeg nu også havde mange bekymringer omkring hvornår det næste anfald mon kom? Og ville det ødelægge noget for mig, som jeg virkelig glædede mig til? For mig var det virkelig stressende at leve i en tilværelse, hvor man aldrig vidste, hvornår man fik det dårligt næste gang. Jeg kunne få helt ondt i maven over at skulle til fødselsdag, for hvad nu hvis migrænen kom og ødelagde det hele? Derfor brugte jeg rigtig meget tid på at være bekymret og gruble. Al den bekymring og muren i maven endte selvfølgelig med, ja, stress, migræne
og mange nætter med dårlig søvn. Så når jeg kigger tilbage, har min krop været udsat for en del pres, hvor den havde brug for ro. En ro der kunne have gavnet min sygdom og gjort hverdagen nemmere for mig. De seneste par år har jeg arbejdet med at bryde den negative spiral, som jeg havde fået viklet mig selv ind i. For mig har det været vigtigt at komme bekymringerne og stressen til livs for at give min krop nogle bedre forudsætninger overfor sygdommen. Jeg har brugt lang tid på at lære at acceptere migrænen, og den indvirkning den har på mit liv. Det har krævet mange tårer og frustrationer, men samtaler med venner, familie og andre ligesindede har hjulpet mig videre. Jeg har lært at være ærlig omkring de dårlige dage, og italesætte at jeg ikke kan det jeg plejer, og det er altid blevet taget godt imod. Det har været med til at mindske den dårlige samvittighed og stressen ift. mine tanker om egen utilstrækkelighed. Hermed ikke sagt at jeg aldrig er sur og frustreret på migrænen og ville ønske den her hvor peberet gror, for det er jeg. Men jeg har lært at tale om det, og når tankerne er for mange, så skriver jeg dagbog. En dagbog hvor jeg skælder migrænen ud, og det føles så rart bagefter. Det får al min grublen til at forsvinde og gør jeg sover bedre efterfølgende. Jeg kan mærke hvordan mit arbejde med min stress, bekymringer og frustrationer har gjort noget positivt for min nattesøvn og antallet af migræneanfald. Jeg er ikke migrænefri, men det går bedre og jeg accepterer det nu. En accept som kan være svær at finde frem, men det kan klart anbefales at arbejde med den for ens egen skyld. For mig har det virkelig hjulpet at finde nogle ligesindede at dele mine tanker og følelser med, for vi forstår hinanden. Og selvom jeg til tider ikke kan det samme som alle andre, så er det okay. I stedet kan jeg så meget andet, og at jeg i dag kan tænke sådan, er en befrielse. Sygdommen fylder ikke længere så meget, at jeg ligger søvnløs om natten. Den får simpelthen ikke lov mere, og det gør at jeg kan fylde mit liv med de ting der er vigtigere end migrænen. Julie Feldborg 9
Stoffer fundet i cremer og shampoo kan påvirke migrænesmerter En ny undersøgelse viser sammenhæng mellem migræne og miljøfor urenende stoffer som parabener og pesticider. Migræne er en meget udbredt lidelse i Danmark, men det er stadig et mysterium, hvad der fremkalder sygdommen. Men en ny undersøgelse viser en sammenhæng mellem miljøforurenende stoffer og den ofte kraf tige og pulserende hovedpine, migræne. Det er forskere fra Dansk Hovedpinecenter og afdeling for vækst og reproduktion ved Rigshospitalet samt Roskilde Universitet, der i samarbejde med franske kolleger, står bag undersøgelsen. - Undersøgelsen har vist, at mange af de klassiske hormonforstyrrende stoffer binder sig til smertereceptorer, som kan udløse migræneanfald. Migræne er stigende i samfundet, så det er interessant, at nogle af de miljøkemikalier, der er kommet flere og flere af de sidste par årtier, faktisk kan binde de her receptorer. Det siger David Møbjerg Kristensen, der er professor ved Roskilde Universitet og seniorforsker ved Rigshospitalet samt en af de drivende kræfter i studiet. Der er tale om stoffer som bisphenol A, benzofenoner, parabener, ftalater og en række pesticider som lindan og pentachlorophenol. Parabener dækker eksempelvis over en bred vifte er forskellige stoffer, som blandt andet bruges i kosmetik, cremer og shampoo. Undersøgelsen er i første omgang lavet på mus, og den skal nu yderligere testes for endeligt at kunne kobles til mennesker. - Det er en tredjedel af de stoffer, vi har screenet, som har aktiveret de her smerte receptorer. Vi har mange stoffer i kroppen, og nu skal vi se, om stofferne kan virke sammen og give yderligere aktivering af de her receptorer, siger David Møbjerg Kristensen. Hver tiende dansker lider af migræne, og det kan være en invaliderende lidelse, som ud over selve hovedpinen også kan give kvalme, opkastninger, lys- og lydoverfølsomhed.
RABAT
gennem Migræne & Hovedpineforeningen Alle medlemmer af Migræne & Hoved-pineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling): Kynebogco v/kropsterapeut Thaus Leopold Jensen Vendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,Medlemspris kr. 450,-. Sig I kommer fra vores forening. thausleo@gmail.com · Tlf. 26 28 88 43 Sluk for din migræne Lær at spise dig til færre hovedpine- og migræneanfald. Det handler ikke kun om at undgå, de kendte migræne-triggere, men om en ændring af din kost samlet set. Er du medlem af Migræne & Hovedpineforeningen, giver Annika Smith, som er kostvejleder i funktionel medicin (og selv er migræniker), 40% rabat på online-konsultationer frem til ultimo februar 2024. Book en uforpligtende samtale med hende på tlf. 25 33 74 75, annikasmith@mail.com Gratis socialrådgiver og p sykologhjælp 1. gang gratis. Derefter egen betaling. Husk at oplyse medlemsnummer, som står bag på bladet. Mail og telefonnr. til ovenstående finder i på www.hovedpineforeningen.dk under information og medlemsfordele. Osteo-Nord Sohngaardsholmsvej 2 1. sal, 9000 Aalborg www.osteo-nord.dk, info@osteo-nord.dk Tlf. 42 44 45 28. Gratis forundersøgelse varighed ca 20-25 min. Kun for foreningens medlemmer. Oplys medlemsnr. Hypnose og NLP v/ Christine Packness. Kallerupvej 42, 5230 Odense M. Tlf. 60 51 20 62 kontakt@christinepackness.dk Alle medlemmer får 10% på alle sessioner. Hypnose er et rigtig godt redskab til at afhjælpe smerte. Er du i tvivl om det kan hjælpe dig, er du velkommen til at ringe til mig – det er gratis! Se mere på www.christinepackness.dk
Kinesisk akupunktur hos aku-center.dk Godthåbsvej 179-181, Vanløse tlf. 23 60 01 92 (v. Grøndalsvej St.). Line Zhang giver kr. 50 rabat. BoostdinTarm V/kostvejleder Mette Brødsgård Kongensgade 13, 2. sal, 6700 Esbjerg. Tlf.: 26 15 94 91, www.boostdintarm.dk Medlemstilbud: 20% på vitamintest+ kostvejledning (normalpris 1695 kr). Fysioterapi & Motion, Hvidovre Stamholmen 151,st, 2650 Hvidovre Tlf. 36491340, mail@fysogmotion.dk www.fysogmotion.dk Rabat 10% på massage pr. behandling (Normalpris 249 kr) Rabat 10 % på træning pr. måned (Normalpris 219 kr) Medlemmerne skal oplyse, at de er medlem ved booking. KlinikBoel Ved sygeplejerske, massør, zoneterapeut og mindfulnesstræner Malene Boel. Trænger du til forkælelse og velvære. Jeg tilbyder: • Zoneterapi • Massage • NADA behandlinger Besøg min hjemmeside www.klinikboel.dk. Medlemsrabat: De første 5 NADA behand linger til halv pris. Aarhus Osteopati Ved Aarhus Osteopati tror vi på, at det er vigtigt at se på hele mennesket og at skræddersy behandlingsplanen til den enkelte. Det betyder, at vi tager højde for både fysiske, psykiske og sociale faktorer for at kunne tilbyde den rette hjælp. Vi tilbyder behandling og vejledning til folk med hovedpine og migræne. Hvis man er medlem af Migræne & Hovedpineforeningen får man nu 20% på første konsultation. Tlf. 29 84 85 58. Se alle afdelingerne i DK på www.aarhusosteopati.dk
Mød os på facebook facebook.com/hovedpineforeningen Mød os på instagram.com/hovedpineforeningen
Kontaktpersoner Støttegrupper og selvhjælpsgrupper Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148 5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk
Grete Nielsen Fladehøj 29 4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com
Inge Stuckert Årø 135 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@hotmail.com
Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup 5610 Assens Tlf. 40 25 30 95 troldfun@hotmail.com
Grete Evang Fuglebakken 8 4100 Ringsted grete.evang@mail.dk
Bente Lauridsen Parallelvej 4 6400 Sønderborg bml@bbsyd.dk
Winnie Gudmand Jensen Slagelsevej 12, 4291 Ruds Vedby Tlf. 30 27 76 60 winniegudmand@gmail.com
Stig Løye Birkegården 102 3500 Værløse stigloye@gmail.com
Mary Sigurskjold Torvet 3D, 2.TV. 5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82 marysigurskjold@hotmail.com
Karin Eriksson Nordens Plads 4, 14s/12 2000 Frederiksberg Tlf. 60 71 86 28 karinerikson472@gmail.com
Solveig Madsen Humlehaven 68, 2500 Valby vaftesand@gmail.com
Britt Brunhøj Arkonavej 11, 5000 Odense C abb@el-soft.dk
Ulla Pedersen Solbakkevej 7 7480 Vildbjerg Tlf. 42 34 23 60 ullagpedersen@gmail.com
Ditte Sørensen Randers Tlf. 23 32 24 66 ditte_pigen1@hotmail.com
Poul Ellesøe Åparken 21 8500 Grenå
Lærke Thybo (kontaktperson for studerende) Greenvej 12, Arnborg 7400 Herning Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com
Tlf. 57 61 48 43
Tlf. 31 41 38 27
Tlf. 86 32 27 32
GAVER DER GAVNER Vi har brug for din hjælp som gavegiver til §8 A de fleste kender en med migræne, svom er en invaliderende sygdom for rigtig mange og Danmarks 3. største sygdom og koster 700.000 tabte arbejdsdage pr. år. Det skal og må vi kunne gøre bedre. Vil du være med til at sikre, at folk med migræne får den bedste behandling, kortere ventetider og bedre vilkår i deres hverdag. Bliv gavegiver støt med min. kr. 200 og du får skattefradrag. Vi er §8A godkendt af staten og det betyder at vi skal have 100 gavegivere der hver giver kr. 200 pr. år. For disse kr. 200 får du til gengæld skattefradrag som vi opgiver
til skat hver år i december måned. Men vi savner ca. 10 personer for at vi kan opretholde vores ordning.
Ordningen betyder, at vi kan få del i momsrefusion på vores indkøbsfakturaen, og dem der vælger at oprette en del af deres testamente til os slipper også billigere i arveafgift. Beløbet bruger vi bl.a. til den vigtige forskning, opråb til politikerne, arbejds givere og foredrag rundt i landet. Såfremt I vil støtte os så kan I gå ind på www.hovedpineforeningen.dk under selvbetjening og donation. Her kan I udfylde med navn, adr. og CPR nr. Vi har et lukket system, så I skal ikke være bange for at oplyse jeres data. I kan betale de kr. 200 online og gerne oprette jer på PBS. I kan også betale på mobilepay 65571 skriv navn og donation og oplys de sidste 4 cifre af jeres tlf. nr. Vi takker på forhånd.
Tlf. 30 87 18 51
Anna Storgaard Kærholtvej 9 9320 Hjallerup Tlf. 60 33 14 65 annloustorgaard@gmail.com
Michelle Bønnelykke Dalgaard Klanghøj 48, 8670 Låsby Tlf. 23 74 61 55 michelleboennelykked@hotmail.com
§
Betænk Migræne & Hovedpineforeningen i dit testamente
En lille del af dit testamente kan betyde meget for den vigtige forskning i migræne og hovedpine. Vi er §8A godkendt og det er en stor fordel hvis du i dit testamente vil give en del til Migræne & Hovedpineforeningen og dermed hjælpe andre mennesker til et bedre liv og gøre en forskel. Som humanitær organisation er vi fritaget for at betale boafgift til staten. Det betyder, det beløb du vælger at testamentere til Migræne & Hovedpineforeningen går ubeskåret til foreningens arbejde. Du vælger selv beløbets størrelse. Tag en snak med din advokat og vi betaler ½ delen af dine advokatomkostninger.
Migræne & Hovedpineforeningen 11
Afsender: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals
Migræneramt vil skabe bedre muligheder for andre med daglig hovedpine Lange ventetider, lukkede døre og manglende forståelse Da Anna som 22-årig pludselig får migræne, blev hendes liv vendt på hovedet. Migrænen eskalerede hurtigt, og hun stod over for lange ventetider, lukkede døre og manglende forståelse i det offentlige system. Ud over at skulle manøvrere i forebyggende medicin, slemme bivirkninger, et krævende studie, konstant uvished og mange smerter, skulle hun kæmpe for at få den rette hjælp. Selvom hun begyndte behandling på Dansk Hovedpinecenter i Glostrup, blev hun placeret på en venteliste med udsigter til 2-3 års ventetid på CGRP-antistoffer. Samtidig stod hun med en fuldtidssygemelding i den anden hånd og en følelse af håbløshed. En realitet som alt for mange personer med migræne oplever. Det drev Anna til at deltage i offentlige medier og Migrænetopmøde på Børsen for at kaste lys over sin egen kamp og de udfordringer, mange andre i samme situation står overfor. Derudover gav det hende en lyst til at ville sørge for, at flere skal føle sig set, anerkendt og hjulpet. En håndsrækning og troen på en bedre fremtid for hovedpine- og migræneramte I december 2022 blev Anna kontaktet af to forretningsudviklere, der begge har mange års erfaring med at udbrede lægehjælp i Norden. De havde længe stillet spørgsmålstegn ved, at godt 16% af den danske befolkning vil opleve at have migræne, at der er lange ventelister til specialiseret hjælp, og at hovedpinelidelser dækker over 20% af det samlede sygefravær i Danmark. Alt sammen noget der har store konsekvenser for de individer, der er ramt. Efter at have lyttet til Annas podcast Hjernesorger og set hendes optræden i diverse medier, rakte de ud til hende. Sammen begyndte de at udforske, hvilke muligheder der er, og hvordan de bedst kan hjælpe. Annas personlige erfaringer med det offentlige system og de udfordringer, der følger med en hovedpinelidelse, samt hendes store
viden og indsigt i patienters kamp for at blive hørt og rettidigt behandlet, er blevet drivkraften og hjertet i deres fælles projekt: Hemi. Hemi - Fokus på det hele menneske Efter et lille års hårdt arbejde, dialog og sparring med over 50 forskellige hovedpine- og migræneramte og vidensdeling med en række eksperter på området, er virksomheden Hemi blevet til. Siden er der kommet flere på holdet, og Hemi består nu af et mindre team med forskellige kompetencer og special områder. Fælles for alle er, at de brænder for at udbrede kendskabet til hovedpine og migræne, skabe bedre behandlingsmuligheder og en positiv forskel for dem, der lider af en hovedpinelidelse. Vi er i gang med at bygge værktøjer med involvering af mange forskellige hovedpine- og migræneramte, så vi kan møde deres behov bedst muligt og skabe værdifulde løsninger i deres hverdagsliv. Derudover vil vi bygge digitale systemer i samarbejde med hovedpinespecialister, der kan minimere administrationen for de sundhedsfaglige. Vi stræber efter at sikre nem adgang til specialiseret tværfaglig behandling, kontinuerlig sparring og en meningsfuld fællesskabsfølelse, hvor hovedpineramte kan støtte og omfavne andre i samme situation. Det første spadestik på rejsen I Hemi har vi store ambitioner om at gøre en forskel, og vi er allerede godt i gang. Vi har for nylig åbnet en hovedpineklinik på Diakonissestiftelsen på Frederiksberg. Vores neurolog og ansvarlige læge hos Hemi er Signe Bruun Munksgaard. Som en af de førende hovedpinespecialister i Danmark har hun stor indsigt i, hvordan den bedste behandling skal sammensættes. Hun har erfaring som neurolog fra Dansk Hovedpinecenter og hovedpineklinikken på Bispebjerg Hospital, hvor hun fortsat er tilknyttet. Derudover har vi netop udviklet og lanceret en app med en digital hovedpinekalender, som skal gøre det nemt og overskueligt for personer med en hovedpinelidelse at registrere deres
hovedpineanfald, så de kan få et bedre overblik og nemt kunne dele dataen med deres individuelle behandlere. Vi arbejder på at digitalisere Hemi, så vi kan hjælpe i hele landet og være tilgængelige, når de enkelte personer har behov for os, uden at de be høver at flytte sig fysisk. Samarbejde og inklusion Det er tydeligt for os, at både smerten og behandlingen af hovedpinelidelser er individuelt. Derfor prioriterer vi samarbejde og inklusion højt. Når vi bliver klar til at udvide det nuværende sundhedsteam bestående af neurologer og sygeplejersker med fysioterapeuter, psykologer og diætister, vil vi sørge for, at de samarbejder på tværs for at kunne tilbyde de bedste behandlingsforløb for den enkelte patient. Derudover indgår vores behandlere i et tæt samarbejde med den enkelte patient for at finde den rette behandlingsmetode. Forhåbentlig kan vi bidrage til, at smerterne og alt uden om, som en hovedpinelidelse ofte medfører, kan træde mere i baggrunden, så der bliver mere energi og overskud til alt det, der rent faktisk betyder noget. Læs mere om Hemi på www.hemihealth.com hello@hemihealth.com, tlf. 42 54 22 00 (hverdage 9-16).