December ¡ 04-13
MigrĂŚne & Hovedpineforeningen Medlemsblad -for patienter med hovedpine og migrĂŚne
Foto: Hanne Johannsen
www.hovedpineforeningen.dk
Formandens indlæg
Med det sidste medlemsblad for 2013, vil jeg lige repetere, hvad vi har udrettet i år og hvad vi på nuværende tidspunkt ved, vil ske i 2014. I Hovedpinesagens regi, som vores forening jo er en del af, sammen med Horton Hovedpineforening og Trigeminus foreningen havde vi i september et fint foredrag i Roskilde med en læge inden for hver kategori. Laila Bendix var med til et fælles nordisk møde i Malmø med de nordiske migræneforeninger. Dette fællesmøde skal i sept. 2014 afholdes i Danmark og vi skal være med til at tilrettelægge dagen. Den skal være åben for alle vores medlemmer. Det skulle den også have været i Malmø, men vi havde ikke fået ordentlig besked fra den svenske migræneforening, som i år stod for arrangementet. Der kommer endvidere en international kongres i Bella Centret, der varer flere dage, men den 24.9. bliver en åben hovedpinedag, hvor alle kan deltage. Der vil den 3.5. komme et åbent hus arrangement på Hovedpineklinikken i Århus i lighed med det, som afholdes årlig på DHC i Glostrup. Dette vil også være åbent for alle. Vi har haft et godt foredrag med neurolog Mary Jette Rasmussen i Esbjerg og har endvidere afholdt et foredrag for vores kontaktpersoner i Odense. Der var en del frafald pga. sygdom hos nogen af dem der havde været kontaktperson i mange år, men jeg har talt med dem, og de siger det samme, som dem der deltog, at de ikke bliver meget brugt. Det syntes vi i foreningen er en skam, når de nu står til rådighed for medlemmernes skyld. Så kære medlemmer hvis I har spørgsmål eller er bekymret over jeres anfalds hyppighed, styrke eller andet, så tøv ikke, der sidder folk derude, som gerne vil lytte til jeres problem. Det kan ofte hjælpe, når man taler med en, der ved hvad det drejer sig om, og som kan være med til at berolige en. Vi får en del spørgsmål på e-mail og telefon, og dem besvarer vi også så godt det er muligt. Mange benytter sig af facebook, det er jo nok den yngre generation, som er hurtig til at melde ud, når der er problemer, enten med behandling eller mangel på sådan, brug af forebyggende medicin m.m. Det er også et fortræffeligt media, da man hurtig får svar fra andre, som ved noget om det efterspurgte emne. Måske derfor vores kontaktpersoner ikke er så meget brugt mere, men jeg tror da, at det til tider vil være rart at tale med en, det fornemmer både Connie og jeg som tager Sekretariat: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52, fax 74 42 76 52 Læserbreve sendes til ovenstående adresse eller på e-mail: post@hovedpineforeningen.dk
telefonen. Vi har desværre ingen faste telefontider, men tager den når vi er hjemme. Da vi arbejder frivilligt er det lidt svært at have faste tider. Vi har også et medlem Inge Stuckert, som er bisidder i det Sønderjyske. Har nogen i dette område brug for en til at tage med til læge, socialforvaltningen og lign., som et sæt ekstra ører, så kontakt Inge, se hendes tlf. nr. på denne side under bestyrelsen. Under medlemstilbud er der også kontakt til gratis socialvejleder Annemette Sølvsten, der kan I også se hendes tlf. nr. og mail adr. Der er mange gode medlemstilbud fordelt rundt i landet, som vi håber I vil benytte jer af. I skal bare oplyse, at i er medlem af Migræne & Hovedpineforeningen og oplyse jeres medlemsnr. Jeres opkrævning for 2014 er steget til kr. 200,- årligt, det blev vedtaget i maj måned på vores generalforsamling. Vi har kun haft kontingentforhøjelse to gange i vores 16 år som forening og porto m.m. er steget betydelig indtil flere gange. Håber I vil bære over med dette og betale når opkrævningen kommer. Vi har desværre mange, som ikke betaler og som vi så må slette, det er jo ærgeligt, for uden medlemmer ingen forening. I Odense er der en gruppe der har taget initiativet til at mødes en gang pr. måned. Er der andre der har lyst til dette i jeres område, så send en mail til hanne@hovedpineforeningen.dk så er jeg gerne behjælpelig med evt. lokaler og bringe det på vores hjemmeside, i bladet og ikke mindst på facebook. Er der nogen der har fået ny e-mail, eller måske ikke har haft en tidligere, så husk at sende den til os, så vi kan være opdateret. I vil også modtage nyhedsmail, når vi har noget at bringe, som ikke kan nå at være med i medlemsbladet. Husk løbende at tjekke www.hovedpineforeningen.dk hvor også vores arrangementer og andre nyheder bliver lagt ind løbende. Vi i bestyrelsen vil hermed ønske alle medlemmer og deres familie samt vores kontaktpersoner en rigtig glæde jul og et godt og lykkebringende samt hovedpinefrit nytår (vi har jo lov at ønske og det gør vi for jer alle). Håber at se mange af jer til vores arrangementer. De varmeste julehilsener Hanne Johannsen - Formand Layout/tryk: Reklamehuset Sønderborg ApS Tlf. 74 42 74 60 Næste nr.: Udkommer marts 2014. Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde 1. februar 2014, pr. e-mail: post@hovedpineforeningen.dk.
Bestyrelsen i Hovedpineforeningen Formand Hanne Johannsen Toftehøj 90, Høruphav • 6470 Sydals Tlf. 74 41 55 53 efter kl. 18.00 post@hovedpineforeningen.dk Næstformand Inge Stuckert Årø 135 • 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@jubii.dk Kasserer Connie Nielson Margretheparken 94 • 6400 Sønderborg c.nielson@stofanet.dk Tlf. 70 22 00 52 Bestyrelsesmedlemmer Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. th. Bolig nr. 260 2300 Kbh. S • Tlf. 32 57 29 60 Helle helleam@hotmail.com Laila Bendix Hjalleseparken 40 • 5260 Odense S laila.bendix@dadlnet.dk Tlf. 26 15 65 01 Lykkelisa Garding Torvevænget 28 • 8310 Tranbjerg J espeholt@webspeed.dk Tlf. 31 13 56 45 Suppleanter Litten Ringberg Normasvej 35 • 2000 Frederiksberg ringberg@lite.dk Revisor Rikke Sandberg Poulsen Nedervej 15 • 7140 Stouby rsandbergp@hotmail.com Tlf. 40 73 54 67 Revisor suppleant Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup • 5610 Assens troldfun@hotmail.com Tlf. 22 71 96 46
Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.) Læserbreve: Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve.
2
Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464 Beløb på 500,- og op til 6400,- er fradragsberettigede
Mød os på facebook facebook.com/hovedpineforeningen
ER MIGRÆNE OG SPÆNDINGSHOVEDPINE FUNKTIONELLE LIDELSER?
Af Laila Bendix, læge, phd, terapeut og migrænepatient Er migræne en funktionel lidelse? Dig med migræne kender sikkert allerede svaret. Nej. Selvfølgelig er det ikke det. Det er en veldefineret neurologisk sygdom. Hvad med kronisk spændingshovedpine? Mange vil sikkert også her svare klart nej, men hvis man ser på Center for Funktionelle lidelsers definition af Bodily Distress Syndrome kan man godt blive i tvivl om hvad de mener. For på listen over typiske symptomer står hovedpine højt. En funktionel lidelse defineres som en sygdom, hvor man er belastet af fysiske gener, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Man forstår det som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt. Symptomerne er oftest både almene (f.eks. hovedpine og træthed) kombineret med forskellige symptomer fra hjerte, lunger, mave, tarm og muskler (se box 1). Det anslås at 300.000 danskere lider af denne sygdom. Box 1: Kriterier for Bodily Distress Syndrom A: Patienten skal opfylde et eller flere af nedennævnte symtommønstre: - Min 3 symptomer fra hjerte og lunger (f.eks. hjertebanken, trykken i brystet, forpustet uden anstrengelse, varm- eller koldsved, mundtørhed, anfald med vejrtrækningsbesvær) - Min 3 symptomer fra mave og tarm (f.eks. hyppige løse afføringer, mavesmerter, sure opstød, oppustethed/tyngdefornemmelse i maven, diarré, kvalme, halsbrand) - Min 3 symptomer fra muskler og skelet (f.eks. Smerter i arme eller ben, muskelsmerter eller ømhed, ledsmerter, følelse af lammelse eller kraftnedsættelse, rygsmerter, smerter som flytter sig fra sted til sted, ubehagelig dødhedsfornemmelse eller føleforstyrrelser) - Min 3 almene symptomer (f.eks. hovedpine, svimmelhed, koncentrationsbesvær, hukommelsesbesvær, træthed) B: Symptommønsteret forklares ikke bedre med en anden somatisk eller psykisk lidelse C: Symptomerne påvirker patientens funktionsevne og velbefindende Kilde: DSAM vejledning for Funktionelle lidelser
Diagnosen Bodily distress syndrom og hele konceptet funktionel lidelse er meget omdiskuteret i patientgrupper fordi de føler sig mistænkeliggjort, underkendt og gjort til psykiatriske patienter. Der har også været diskussioner i fagkredse, men man må sige, at der med den nyligt udkomne kliniske vejledning til praktiserende læger om funktionelle lidelser, er blevet givet en blåstempling af konceptet. Det videnskabelige belæg for at behandling efter en bio-psyko-social model virker, skulle være høj. Denne behandling omfatter grundig forklaring af sygdommen, kognitiv terapi, evt. antidepressiv medicin og støtte til de sociale relationer, inklusive arbejdssituation. Denne behandlingstilgang er kendt fra smerteklinikkerne og bruges i øvrigt også i en vis udstrækning på Hovedpinecenteret i Glostrup.
ligner faktisk meget den man tilbyder patienter med funktionel lidelse, nemlig en kombination af information, psykologisk behandling, forebyggende medicinsk behandling med antidepressiv medicin og fysioterapi/træning.
Frygten blandt mange patienter er at de praktiserende læger blot vil kalde alle symptomer de ikke lige forstår for en funktionel lidelse og så udskrive psykofarmaka – med risiko for at overse en alvorlig sygdom. Også blandt migræne og hovedpinepatienter er der denne utryghed. Vil lægerne pludselig underkende vores diagnose? Tror de bare vi er psykisk syge?
Kilde: DSAM vejledning for Funktionelle lidelser
Jeg hæfter mig ved at der i diagnosekriterierne (Box 1) tydeligt står at ” Symptommønsteret forklares ikke bedre med en anden somatisk eller psykisk lidelse” – og det må vi jo sige at både spændingshovedpine og migræne gør. Derudover kan de fleste migræne og hovedpine patienter vist sige ja til stort set alle de symptomer der er opstillet for at der er tale om en somatisk sygdom (Box 2). Der hvor det kan blive mudret er hvis der sammen med hovedpinen også er andre symptomer, f.eks. muskelsmerter. Vi ved bl.a. at fibromyalgi patienter ofte også har hovedpine. Har de så en funktionel lidelse – eller to separate lidelser? Den rette diagnose skal stilles, for at den rette behandling kan iværksættes. For migræne patienter er der specifik anfalds-medicin (triptaner) og en lang række af forebyggende midler man kan prøve af. Men for (kronisk) spændingshovedpine er behandlingen mindre specifik og
Box 2: Symptomer der taler for somatisk sygdom 1. Få og specifikke symptomer 2. Karakteristiske symptomer eller symptommønstre 3. Konstant symptomlokalisation 4. Tydelig variation i intensitet med få lindrende eller forværrende faktorer 5. Hovedklage kan lokaliseres 6. Beskrivelsen er klar 7. Veldefineret effekt af specifik behandling
Skal man generelt være bekymret for at noget alvorligt overses? Det er jo i ingens interesse at overse en sygdom. Og der er da også en meget central anbefaling i den nye vejledning nemlig: Grundig udredning for veldefineret somatisk og psykisk sygdom bl.a. ved en række blodprøver, undersøgelser og spørgeskemaer. Der er også en vejledning i, hvad der taler for, at lægen skal lede efter en specifik somatisk sygdom (se box 2). De skriver i vejledningen at risikoen for at overse alvorlig sygdom er meget lille, også blandt patienter med funktionelle lidelser. Men det kræver at man er opmærksom ved nytilkomne symptomer. Så ifølge den officielle vejledning er der for mig ingen tvivl om at hverken migræne eller isoleret spændingshovedpine er funktionelle lidelser. Men det vigtigste må være at alle får det rette udrednings- og behandlingstilbud. Og det gælder vel også patienter med en funktionel lidelse! Hvis du vil læse mere er der meget at hente på Center for funktionelle lidelsers egen hjemmeside www.funktionellelidelser.dk/ . Du kan også hente den kliniske vejledning i den fulde længde på DSAM hjemmeside www.vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/ Her finder du også en liste over høringssvar, bl.a. nogle meget kritiske fra patientforeninger.
Dansk Hovedpinecenter har modtaget 1.377.800 kr. til forskning i migræne med aura! Pengene er modtaget fra Hovedstadens Forskningsfond. Fondsmodtager er overlæge, Messoud Ashina. En tredjedel af alle migrænepatienter oplever en såkaldt aurafase før selve hovedpineanfaldet. Det er endnu ukendt, hvad der fremprovokerer anfald af migræne med aura, men dette projekt vil undersøge tre mulige mekanismer: Iltmangel, kulilte og et særligt lægemiddel (acetazolamid), som er under mistanke for at kunne udløse migrænen.
Et kvantespring for forskningen Sigtet med projektet er at udvikle en model, hvormed man kan undersøge migræne med aura nærmere. Dette er aldrig gjort før og vil derfor være et kvantespring for den videre forskning i sygdommen. På sigt vil modellen også kunne bruges til at teste ny migrænemedicin. Hold øje med DHC hjemmeside, hvor de ofte søger patienter der vil deltage i forsøg.
I øjeblikket søges personer der lider af episodisk eller kronisk migræne og er interesseret i at være forsøgsperson i nye medicinske afprøvningsforsøg. Man kan sende en mail til Song Guo på Dansk Hovedpine Center. Song.guo.01@regionh.dk Song vil så kontakte jer direkte.
3
Referat af Åbent Hus arrangement med Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital lørdag den 16. november 2013 Referat: Litten Ringberg Dette velbesøgte arrangement havde som hovedtema: Forebyggelse af hovedpine og ansigtssmerter, er det muligt? I dette referat vil kun det behandlede vedr. migræne blive berørt. Faktisk vides der mest om migræne, da der er forsket mest heri.
Smertens onde cirkel skal brydes, f.eks. ved at patienten lærer at abstrahere fra smerten. Blot det at skjule smerten for andre kan være stressende, og stress kan føre til migræne.
Hvem får hovedpine? Næsten alle får hovedpine (ca. 80% af befolkningen); men migræne er en mere specifik form for hovedpine. Før puberteten er der lige mange piger og drenge, der får migræne, mens piger med sygdommen er i overtal efter puberteten. Ca. 1/3 af patienterne har migræne med aura.
Kan man forebygge med medicin? Hovedpinecentret foranlediger profylaktisk (forebyggende) behandling af patienter med svær migræne. Målet er at ændre anfaldenes intensitet og hyppighed samt at nedsætte brugen af anfaldsmedicin. Man er opmærksom på vigtigheden af, at bedringen af sygdommen overstiger bivirkningerne ved den ordinerede medicin, der bl.a. kan være betablokkere, epilepsi- og blodtryksmedicin samt antidepressiver.
Der er forskellige risikofaktorer for udvikling af migræne, f.eks. lavt uddannelsesniveau, hård fysisk arbejdsbelastning eller fritidsaktivitet, undervægt og manglende fødeindtagelse. Arvelighed er en faktor hos 1/3 af patienter med migræne uden aura og hos 2/3 af dem med aura.
Anfaldsmedicin kan forværre patientens tilstand og give medicinoverforbrugshovedpine (MOH). Tegn på MOH kan være, at man oplever en ny type hovedpine eller en mærkbar forværring af den primære hovedpine. MOH-patienter er mere sensitive over for smerter end raske.
Den psykologiske behandling på Hovedpinecentret består bl.a. af stress- og smertehåndtering i grupper samt individuelle samtaler (7-8 samtaler i gennemsnit). Den psykologiske behandling skal lære patienten at stoppe op, at komme ud af stress-situationen. Der er et samspil mellem tanker, adfærd, følelser og krop.
Det kan konkluderes, at migræne er en indviklet sygdom, der starter dybt inde i hjernen med symptomer, man ikke altid er opmærksom på. En sygdom, man ikke selv er skyld i, og som ikke kan ses uden på migrænikeren.
Kryds og tværs Vind dette underholdende spørgsmålsspil, der rummer over 400 spørgsmål! Udfyld og send den udfyldte kryds og tværs i en lukket kuvert til: Hovedpineforeningen Toftehøj 90 · 6470 Sydals Navn: Gade: Postnr./By: Vi skal modtage den udfyldte kryds og tværs senest den 1.2.2014 - den heldige vinder får direkte besked. Medlemmer af bestyrelsen kan ikke deltage!
4
© OLE ESPERSEN · 13
UNDERSØGELSE
På hjemmesiden Syge voksne skriver Praktiserende læge ph.d. Bjarne L. Hansen og læge Philipp Skafte-Holm, Mentor Instituttet: ”Det kan anbefales, at du dyrker regelmæssig motion sådan, at dine muskler ikke så let blive overbelastede”
Orange fitness er et lille og overskueligt center kun for kvinder og med hurtig enkelt og effektiv træning. På hjemmsiden netdoktor har vi bl.a. fundet denne spændende artikel skrevet af Henrik Duer og Tim Herbst, cand.scient. i humanfysiologi:
også noget for, om du er udsat for at få hovedpine. En del undersøgelser foreslår, at et højt fedtindtag i kosten, fedme, alkoholindtag, kaffe, p-piller, rygning og medicin har en betydning for, om vi til daglig lider af hovedpine. Vælger du at leve et liv med motion, kan det betyde at ens sundhed på mange områder bliver forbedret, og du vil derfor af dig selv undgå mange af de ovennævnte faktorer. Og der skal forbavsende lidt til for at forbedre din sundhed. Der findes en række gode løbeprogrammer på nettet, som man kan finde gennem søgemaskinerne, bl.a. hos DGI, motion-online og iFORM.
Orange Fitness har ved hjælp af internettet foretaget en undersøgelse af hvordan man som hovedpine og migræne ramt nogle gange kan finde lindring i bl.a. motion.
Hvad er hovedpine? Hovedpine er en almindelig lidelse som påvirker tusindvis af danskere hver dag. Helt op til 10-12 % af den danske befolkning har mindst ét migræneanfald om året. Årsagen til hovedpine er ikke fastslået med sikkerhed, men man antager, at en udvidelse af blodkarrene i hjernen spiller en væsentlig rolle. Selvom mange mennesker til daglig lider af tilbagevendende hovedpine, undgår en del at søge læge. Ofte skyldes det, at hovedpine opfattes som en almindelig lidelse, der er nem at behandle med medikamenter. Andre holder sig væk fra lægen af frygt for, at hovedpinen er et symptom på en alvorlig sygdom. Men oftest er medicin slet ikke nødvendigt for at fjerne hovedpinen. Fysisk aktivitet kan i mange tilfælde virke lige så godt som smertestillende medicin Motions positive indflydelse I et forsøg fra Canada undersøgte man, om seks ugers fysisk aktivitet kunne reducere migræneanfaldene hos 11 forsøgspersoner, som led af klassisk migræne. Det interessante resultat af undersøgelsen viste, at moderat kredsløbstræning (konditionstræning) ikke kun nedsatte hyppigheden af migræneanfaldene men også intensiteten og
varigheden, af de anfald personerne fik. Ydermere fandt forskerne ud af, at denne gavnlige effekt holdt sig i flere uger efter forsøgspersonerne var holdt op med at dyrke motion. Disse resultater stemmer meget godt overens med andre undersøgelser af motions indflydelse på hovedpine. Det er til gengæld svært finde at ud af, hvad årsagen er til motionens positive indvirkning. For eksempel opstår spændingshovedpine typisk som følge af muskelspændinger i nakke, pande og tindinger, men også stress, overanstrengelse og psykiske spændinger har stor betydning. Ofte er det hverdagssituationer som for eksempel parforhold, myldretidstrafik, stor arbejdsbyrde og uhensigtsmæssige arbejdsstillinger, der forårsager den mentale og fysiske stresstilstand. Her er det måske at fysisk aktivitet er mest effektiv. Motion er uden tvivl afstressende, giver selvtillid og forbedrer den fysiske form. Det betyder, at man er langt bedre rustet til at modstå de udfordringer man møder i en måske stressede hverdag. Paradoksalt nok er der en gruppe af mennesker, der desværre oplever at få hovedpine af fysisk aktivitet. De skal enten forsøge at finde en type af motion, som ikke giver hovedpine eller regulere på intensiteten, da den kan være årsagen. I nogle tilfælde vil hovedpinen forsvinde af sig selv efter nogen tid. Så giv motionen en chance. Din livsstil har betydning for om du risikerer at få hovedpine Din sundhed og hvordan du lever dit liv betyder
INFORMATION Vi skriver til jer, fordi vi gerne vil informere jer om de nye regler fra Sundhedsstyrelsen om køb af svage smertestillende midler i håndkøb, som trådte i kraft d. 30. september 2013. Sammen med bl.a. organisationerne Girltalk.dk og Livslinjen har vi i GlaxoSmithKline (GSK) Danmark, som er producenten bag Panodil®, gennem mere end 15 år arbejdet aktivt for at øge forbrugersikkerheden og mindske antallet af forgiftninger i forbindelse med misbrug af smertestillende håndkøbsmedicin. Et af områderne har været pakningsbegrænsningerne, hvor GSK har arbejdet aktivt for at få de store pakker gjort receptpligtige. Derfor glæder vi, GSK og Panodil os over de nye regler om mindre pakker, der også støttes af både læger, forskere og apotekere. Mindre pakker skal øge sikkerheden i de danske hjem og mindske antallet af forgiftninger Pakkebegrænsninger har været et meget vigtigt
Orange Fitness er også stødt på en ny, stor, norsk undersøgelse som i en årrække har fulgt 39.520 nordmænd og sammenlignet deres aktivitetsniveau i 1980'erne med deres tendens til hovedpine og generelle smerter 11 år senere. Og konklusionen var ganske klar. Personerne med en aktiv fortid havde 9 procent mindre risiko for lette kroniske smerter og hele 28 procent mindre risiko for udbredte kroniske smerter. Og også ved hovedpine har motion en gavnlig effekt. Motionerer du jævnligt, har du 14 procent mindre risiko for at få ondt i hovedet end inaktive. "Det skal siges at vi også støder på folk der kan få hovedpine ved heftig træning, men i vores cirkeltræningkoncept er der mulighed for en blød start. Aftal hjælp hos vores instruktør første gang du træner, udtaler indehaveren af Orange Fitness kæden Kim Larsen"
om de nye pakningsregler for smertestillende håndkøbsmedicin
indsatsområde for GSK. Det har det fordi, der hver dag året rundt bliver indlagt mere end 10 personer, især unge piger, som følge af forgiftninger med svage smertestillende piller. Det vil vi gerne forebygge. Tal og erfaringer fra udlandet viser, at mindre pakker mindsker antallet af forgiftninger. De nye regler skal være med til at øge forbrugersikkerheden og mindske tilgængeligheden af de store pakker i de danske hjem og forhåbentligt mindske antallet af forgiftninger. De nye regler Fra den 30. september vil man derfor ikke længere kunne købe de store pakker med smertestillende medicin uden recept. Nye regler fra Sundhedsstyrelsen betyder, at man fremover kun kan købe pakker med maks. 20 stk. i håndkøb og 10 stk. i dagligvarehandlen. Mens de store pakninger på 100 stk. og 300 stk. smertestillende piller kræver recept fra lægen.
Hvad betyder de regler for jeres medlemmer? Hvis man som kroniker i forvejen får recept på smertestillende piller, vil man fortsat kunne købe de store pakker med op til 300 stk. Man vil også som kroniker fortsat være berettiget til et såkaldt klausuleret tilskud. Hvis man som patient har kroniske smerter eller har brug for større mængder smertestillende som følge af operation eller sygdom, bør man tale med sin læge. Det vil altid være lægen, der vurderer muligheden for recept og tilskud i hvert enkelt tilfælde. Mere information I vedhæftede dokument er der samlet de vigtigste informationer i forbindelse med de nye regler samt henvisninger til, hvor man kan hente mere information som patient eller pårørende. Vi håber, I vil tage godt imod de nye regler. Med venlig hilsen Panodil, GSK Danmark.
5
ONDT I HOVEDET!
Åben foredragsaften i Roskilde den 24. september 2013 Referat af Torben Gunge fra Hovedpinesagen.
Hovedpinesagen (samarbejdet imellem Migræne & Hovedpineforeningen, Horton foreningen og Trigeminus Foreningen) afholdt tirsdag aften d. 24. september en foredragsaften på Østervangsskolen i Roskilde. Hovedpinesagen havde lavet aftale med 3 forskere fra Dansk Hovedpinecenter (Glostrup Hospital), der holdt foredrag om de forskellige hovedpiner og behandlingen heraf. De tre foreninger havde alle orienteret om arrangementet overfor deres medlemmer, og der havde været annonceret i den lokale presse. Lidt heldigt var der i den aktuelle uge også et tilbud i Roskildes butikker, hvor forskellige foreninger kunne få lov til at sætte information op i diverse butikker/butiksvinduer. Hovedpinesagen fik her en aftale med Svane Apoteket, hvor vi fik lagt informationsmateriale om de 3 foreninger, ligesom vi benyttede lejligheden til at reklamere for foredragsaftenen. Mødet fik et godt fremmøde med over 130 tilhørere, og selv om foredragene var emnemæssigt opdelt efter de forskellige hovedpinetyper, forblev næsten alle til det fulde arrangement og fandt, at det var spændende at høre om de øvrige hovedpinelidelser. Endelig blev foredragsaftenen afsluttet med en ”spørgetime”, hvor de tre foredragsholdere i hvert sit mødelokale stod til rådighed for uddybende spørgsmål. Også den del af arrangementet var velbesøgt for alle tre hovedpinetyper. Om de enkelte foredrag kan resumeres: Hovedpine Song Guo (Ph.d.-studerende) indledte med at fortælle om klassificering af hovedpiner i 3 grupper: - Primære hovedpiner, herunder migræne, spændingshovedpine og Hortons hovedpine - Sekundære hovedpiner, herunder kranietraumer, tumorer, medicinfremkaldte hovedpiner samt toksiske hovedpiner (herunder tømmermænd) - Ansigtssmerter og neuralgier, herunder trigeminus neuralgi
6
Hovedpine blev beskrevet som en utrolig hyppig men negligeret sygdom, med store økonomiske omkostninger for samfundet. I løbet af et år anslås ca. - 80% at blive ramt af spændingshovedpine, - 15% at blive ramt af migræne, - 0,1% at blive ramt af Hortons hovedpine, og - 0,01% at blive ramt af trigeminus neuralgi Mange af disse anfald fører til tabte arbejdsdage, og alene migræne anslås at koste EU ca. 100.000.000.000 EUR/år. Det siger sig selv, at der er brug for bedre behandlinger. MIGRÆNE er defineret ved følgende symptomer: - Varighed: 4 - 72 timer - Karakteristika (min. 2 af følgende): ensidig, pulserende, moderat til svær smerte, forværring ved fysik aktivitet - Ledsagesymptomer (min. 1 af følgende): kvalme og/eller opkastninger, lyd- og lysfølsomhed Migræneanfaldenes opdeling i faser blev gennemgået, og det blev noteret, at den første egentlige migrænemedicin (triptaner) er så ny som fra 1992. Selv om de aktuelle produkter er beslægtede, skal man ikke give op, hvis ét produkt ikke virker, men bede ens læge om også at lade en prøve som minimum 2 af de andre. For dem, der oplever 2-3 svære migræneanfald per måned, kan forebyggende behandling forsøges. Ca. halvdelen af patienterne opnår derved en reduktion i antallet af anfald på omkring 50%. Flere får bivirkninger af den forebyggende behandling, men flere forskellige alternativer er til rådighed. SPÆNDINGSHOVEDPINE blev beskrevet med følgende karakteristika: Dobbeltsidig, trykkende/
strammende, mild/moderat styrke, ømme muskler, ingen forværring ved fysisk aktivitet, ingen lyseller lydfølsomhed. Ved begge hovedpinetyper blev noteret, at medicinoverforbrug kunne forværre hovedpinen og resultere i medicininduceret hovedpine. Et medicinforbrug på mere end 8 dage pr måned med triptaner eller på mere end 15 dage pr måned for de svage analgetika (som paracetamol, acetylsalicylsyres, ”treo” respektive ibuprofen) skal derfor undgås. Der blev præsenteret et skema, der forudsættes anvendt i forbindelse med registrering af hovedpine. Det kan hentes på www.hovedpineforeningen.dk eller hent app med skema til mobiltelefon. Muligheden for eventuel henvisning til Dansk Hovedpinecenter, Glostrup, blev kommenteret. Forudsætningerne er her: - Man skal først være forsøgt behandlet af egen læge og af en neurolog - Man skal have prøvet mindst to forskellige anfaldsmedicin - Man skal have prøvet mindst en forebyggende medicin - Man skal have ført hovedpinedagbog for minimum 3 måneder. Hvis hovedpinen stadig ikke er tilstrækkelig behandlet, kan der henvises til Glostrup. De mest invaliderede patienter bliver som regel indkaldt hurtigere af Dansk Hovedpinecenter. Endelig blev kort orienteret om den seneste udvikling inden for behandling af migræne, herunder forsøg med en ny migrænemedicin, der er planlagt til at starte i foråret 2014. Hortons Hovedpine Nunu L. T. Lund, som er forskningsårsstuderende, stud. med., ved Dansk Hovedpinecenter fortalte herefter om Hortons Hovedpine.
Hortons hovedpine er karakteriseret ved: - smerterne kommer anfaldsvis - smerterne er ensidige (i ansigtet), lokaliseret i øjeregionen - smerterne er voldsomme (dvs. ”10” mellem ”1” og ”10”) - 1- 8 anfald pr døgn - varighed af hvert anfald 15 – 180 minutter Sammenligning af migræne, spændingshovedpine og Horton hovedpine blev illustreres ved følgende diagram: Om Horton kan i øvrigt noteres: - Lidelsen rammer ca. 1‰ af befolkningen - 80% er episodisk (dvs. kommer i perioder), 20% er kronisk - 60% - 80% af de ramte er mænd - Lidelsen debuterer normalt i 20 – 30 års alderen - Der går ofte flere år (~ 7år) før diagnosen stilles, ofte med forudgående fejlbehandlinger hos tandlæge og læger. Behandlingen omfatter dels anfaldsbehandling, dels forebyggende behandling. Anfaldsbehandlingen kan bestå af ilt eller imigransprøjter. Ilt kan leveres gratis hjem til alle Horton patienter og skal bestilles hos patientens neurolog eller i Hovedpinecenteret, hvis det er her, patienten går. Ved ilt skrues op på 12-15 l/min og patienter kan med fordel anvende en særlig Hortonmaske, der hjælper patienten med at få mere ren ilt end med den lille plastikmaske, der normalt leveres med iltflasken. Imigransprøjter kan anvendes alene eller sammen med ilt, hvis der er behov for dette. De er dyre, men det er en fordel for mange, at de er lettere at medbringe. Tablet behandling kan generelt ikke anbefales, da virkningen indsætter for langsomt. For den forebyggende behandling er der mange muligheder, men man forsøger typisk først behandling med Veraloctabletter. Der bør trappes ud, når man ikke længere er i anfaldsperioden. Nunu fortalte endvidere om studier, der indikerer, at Horton anfald kan variere efter årstid og døgn. Dette styres fra en del i hjernen
der hedder Hypothalamus. Man har også fundet en genfejl i et hormon, der stammer herfra. Endvidere har nogle skanninger vist en ændret aktivitet netop her under Hortonanfald. Vi ved dog stadig meget lidt om årsagen til Hortons hovedpine. Nunu fortalte endeligt om de pågående undersøgelser, hvor Dansk Hovedpinecenter bl.a. forsøger at sammenkoble Hortonanfald med søvnkvaliteten. I forbindelse med de pågående søvnundersøgelser opfordrede hun deltagerne (og Horton patienter i øvrigt) til at melde sig til disse forsøg, hvilket kan ske til mads.dhc@hotmail.com, tlf. 3863 2062 / 3863 2275." Trigeminusneuralgi Stine Maarbjerg (Ph.d. studerende) fortalte om trigeminusneuralgi: - der er ca. 200 nye tilfælde om året i Danmark - gennemsnitalderen ved debut er 52 år (men kan variere en del) - trigeminusneuralgi rammer ca. dobbelt så mange kvinder som mænd - der er ikke påvist nogen risikofaktorer, så som kost, motion eller andre sygdomme Lidelsen er karakteriseret ved: - meget intense, kortvarige smerter i ansigtet - smerterne beskrives som ”knivstik”,” jag”, elektriske stød”, ”issyl”, mm. - smerterne udløses af berøring, spisning, barbering, tale (og undertiden spontant) - veksler typisk med perioder med mange smerter og smertefrie perioder Smerteanfaldene kan være begrænset til 3-4 smertejag pr døgn. Omvendt kan nogle patienter have helt op til 1000 anfald i døgnet i deres anfaldsperioder. Trigeminusneuralgi tilskrives normalt, at der er et blodkar, der trykker på ansigtsnerven (trigeminusnerven) inde i kraniet, tæt på hjernestammen. Dette kan ses på de såkaldte MR-skanninger (magnetisk resonans skanninger). Når det beskyttende fedtlag (myelin) omkring nerven beskadiges, kan signaler fra følenerverne gå over i nerverne, der transmitterer smerte, og give anledning til de nævnte smertejag. Medicinsk Behandling Behandlingen for trigeminusneuralgi er så vidt muligt medicinsk, normalt med Carbamazepin (Tegretol, Trimonil), eller Oxcarbazepin (Apydan, Trilepal), eller med Gabapentin (Neurotin), sidstnævnte alene eller som ”add on”. Alternativt anvendes undertiden et af følgende (alene eller som ”add on”): Lamotrigin, Baklofen, Debrakine, Zebinix, Lyrica, Saroten eller Cytotec.
Hvis den medicinske behandling ikke giver tilfredsstillende afhjælpning, kan der tilbydes operation. Eventuelle Operative indgreb Rigshospitalet tilbyder i dag følgende alternative operationer: - ”mikrovaskulær dekompression”, en egentlig hjerneoperation, hvor blodkar og nerve adskilles ved at der lægges isolering (teflon) imellem. - ballondilatation og glycerolblokade, begge mindre indgreb, hvor man beskadiger nerven i ganglionområdet (umiddelbart der hvor den træder ud af kraniet), og dermed dens evne til at transmittere smertesignalerne. Mikrovaskulær dekompression hjælper dog ikke alle, og endvidere får nogle patienter får tilbagefald, især i løbet af de første par år. Endelig er der tale om en større operation med visse risici. Ballondilatation og glycerolblokade hjælper lidt færre end den mikrovaskulære dekompression, og har yderligere den bagside, at smerterne her vender tilbage efter sig 2 – 5 år. Samtidigt medfører disse operationer en vis reduktion af følesansen i ansigtet. Om Dansk Hovedpinecenter Trigeminusneuralgipatienter får prioritet hos Dansk Hovedpinecenter og vil normalt komme til første undersøgelse indenfor 4 uger fra henvisning. Inden for yderligere 4 uger vil patienten blive undersøgt ved en MR-skanning af hjernen. Patenterne hjælpes til at finde den optimale medicin og dossering, og kommer i den forbindelse til kontrol på Hovedpinecenteret typisk 3 respektive 9 måneder efter første undersøgelse. Hvis medicineringen er tilfredsstillende, følges patienten yderligere i 2 år fra Hovedpinecenteret. Alternativt henvises til Neurokirurgisk klinik på Rigshospitalet for eventuel operation. Dansk Hovedpinecenter samarbejder med Rigshospitalet, og patienter opereret på Rigshospitalet følges ligeledes i 2 år fra Dansk Hovedpinecenter. Om aktuel forskning på Dansk Hovedpinecenter Stine orienterede lidt om de aktuelle forskningsresultater inden for trigeminusneuralgi. - Smertejag angives af 50% af trigeminus patienterne til ”10” (på en skala fra ”0” til ”10”) - Såkaldt autonome symptomer som f.eks. tåreflod og næseflod rapporteres hos ca. 33% af patienterne - Hos ca. 33% finder lægen føleforstyrrelser ved undersøgelse - ca. 50% rapporterer at der foruden smertejagene også er en mere vedvarende baggrundssmerte. Baggrundssmerten kommer ofte kort tid efter at debut med selve trigeminus smertejagene og har normalt en moderat intensitet i forhold til smertejagene.
7
Notater fra spørgetiden efter Hovedpinesagens foredrag i Roskilde... Gruppen Migræne/spændingshovedpine: Foredragsholder: Song Guo Spørgsmål: Hjælper motion på Migræne, har kost/overvægt indflydelse på sygdommen? Svar: Motion er godt mod spændingshovedpine, - det kan have en effekt på mild migræne, men da stærk migræne forværres af fysisk aktivitet, kan det her have den modsatte virkning. Der forskes ikke meget i kost og migræne, men det har givet vis en indvirkning. Overvægt/fedme kan forværre sygdommen, bl. a. derfor er kosten vigtig. Spørgsmål: Er der forsket i hormoners sammenhæng med migræne? Svar: Der er forsket en del, og det ses tydelig at der er en forbedring under graviditet. Man ser også en sammenhæng i overgangsalderen, men da det er ret komplekst og det har været svært at gennemskue hvad der er årsagen til indvirkningen, forskes der p.t. ikke så meget i emnet. Det menes dog at P-Piller kan afhjælpe migræne, men det pointeres at ved migræne med aura skal P-Piller undgås, hvis man samtidigt ryger. Rygning er i det hele taget en trigger for migrænen og bør undgås.
Spørgsmål: Hvad er holdningen til alternativ behandling? Svar: Det er svært at komme igennem det etablerede system forsøg med alternative behandlingsformer, p.t. er det kun akupunktur man har forsøgt sig med, men ikke med dokumenteret resultat. Spørgsmål: Kan Migræne/aura ødelægge hjernen? Svar: Det ses at hjernen påvirkes både før og efter anfald, kognitivt. Det kan altså påvirke hukommelse og koncentration, men der sker ingen anatomisk ændring. Spørgsmål: Kan lys og lyd fremkalde migræne? Svar: Både lys og lyd går ind på smertebanen, og kan således virke som triggere. Spørgsmål: Har man erfaring med Botox indsprøjtninger og virkning på migræne? Svar: Det menes ikke at have virkning, og det mistænkes at være medicinalindustrien, der af økonomiske interesser har spredt ”rygtet” om Botox’s virkning. Spørgsmål: Kan det være Migræne, hvis det varer længere end 72 timer?
Svar: for at afdække om det er Migræne, bør man undersøges grundigt af egen læge. Man kan generelt sige, at hvis migrænemedicinen virker – er det migræne. Den opfattelse er anerkendt men ikke 100% bevist. Spørgsmål: Hvordan kan man komme med i forsøg vedr. Migræne? Svar: Man kan melde sig som forsøgsperson på hjemmesiden: Dansk Hovedpineforening. Kommentarer: Song Gou pointerede mange gange at det var vigtig at melde sig ind i foreningen, for at støtte op om kendskabet til sygdommene, og for at støtte forskningen. Forskerne har ikke tid til at arbejde på det politiske plan, så de er afhængige af patientforeningernes store arbejde. Song Gou lovede endvidere at fremsende referat, samt alle slides fra foredraget til Hovedpinesagen, og han bad om at det blev lagt på hjemmesiden. Mange var interesserede i at deltage i forsøg – så det er vigtigt at det er nemt at finde en formular eller vejledning på hjemmesiden, hvordan de kontakter forskerne og hvilke oplysninger de evt. skal komme med.
Referat fra foredrag i Esbjerg, den 21.10.13 med neurolog Mary-Jette Rasmussen Af Inge Stuckert og Hanne Johannsen. Fin fremmøde ca. 45 personer. Men kun en meget lille del var medlemmer af foreningen. Ventetiden i Esbjerg , som før var over et år, er nu nede på to-tre måneder, alt efter hvad lægen skriver på henvisningen, de hårdest ramte kommer først. Der er kommet to sygeplejserske på afdelingen, som tager de første besøg af patienterne. Får deres sygehistorie og modtager deres hovedpinekalender, har de ingen, skal de først i gang med at notere anfald og længden af dem. Har man fået en akut opstået hovedpine og er over 35 år, skal man tage det alvorligt, det kan være et faresignal. Mary-Jette fortalte, at 75% har migræne uden aura og 25% har med aura. 15% af dem der har med aura, får ingen hovedpine og skal derfor ikke tage medicin. Nogle oplever begge dele. Der kan komme skift i sygdommen i ens livsforløb. Det er ikke unaturligt. Mange oplever skift i hovedpinen, det skyldes formentlig
elektriske spændinger i baghovedet, som går frem og ender i øjnene. Aura kan vare fra 4-30 min., men i værste fald kan der gå op til 60 min. Ved migræneanfald har man ofte flere dage med spændingshovedpine. Basilarisk migræne har man ofte talebesvær, svimmelhed, bliver let forvirret, kvalme og opkast. Det er en variation af migræne. Her skal man ikke tage migrænemedicin, men ibuprofen eller aspirin er effektive. Har man migræne mere end 10 dage om måneden skal man overveje at få forebyggende medicin, som kun skal tages i 3-6 mdr. Migrænemedicin Maxalt og Zomig som smeltetabletter er dem der virker hurtigst. Magnesium 400 mg kan tages efter 15 dage fra menses og frem, kan have en god effekt på migræne ved menses. B2 Riboflavin 400 mg, kan også have en god effekt på migræne, få
en recept fra lægen, da de ikke findes i håndkøb i de store doser. Skal tages dagligt i et par måneder før man mærker effekten. Mary-Jette bruger også Botox behandling til svære anfald, man skal have kronisk hovedpine min. 15 dage og migræne min. 8 dage før Botox anvendes. Den gives i injektioner 31 steder fordelt i panden, mellem øjnene, tindingerne og nakken, men der sprøjtes kun lige ind under huden. Efter Mary-Jettes indlæg holdt Anika Lundgaard, som er migrænepatient et oplæg fra hendes oplevelser af at leve med kroniske smerter og hvordan hun mødte modstand i systemet. En ung mor, der måtte opgive sin uddannelse og ikke kan arbejde mange timer om ugen, men som heller ikke kan få hjælp fra det offentlige, ingen pension ingen flexjob! Vi lavede en liste hvor folk der havde interesse i at mødes senere kunne skrive sig på., efter ønsker fra flere.
Referat fra mødet i Odense, den 6. november er med foreningens kontaktpersoner Der deltog i alt 13 personer. Vi startede med kaffebord og hyggeligt at få sat ansigt på mange af vores medlemmer som er kontaktpersoner. Der var en del fravær pga. sygdom. De forskellige kontaktpersoner kunne berette, at de ikke blev brugt ret meget af vores medlemmer, det er bare ærgerligt. Nogle havde aldrig haft et opkald. Måske er det fordi de bruger forening ens tlf. nr. og mit private, for både Connie og jeg har en del henvendelser. Mange bruger facebook flittigt, det er jo nok den yngre generation, det er jo også både billigt og hurtigt. Vi kan også se, at vores forumside heller ikke 8bliver så meget brugt efter vi er på facebook. Vi havde et emne om patient
til patient rådgivning ved smertetilstande v/ socialrådgiver Susanne Skovrup, Smertecenter Syd og Anette Bang fortalte lidt om den patientuddannelse, som mange kommuner også kører. Det er egentlig patienterne selv der bliver skolet i at undervise. Rigtig spændende at høre om emnet lær at takle kroniske smerter. Derefter havde læge, phd. Laila Bendix som også er vores bestyrelsesmedlem et indlæg om de nye behandlingsformer af migræne og hovedpine. Hun fortalte om neurostimulation, botox og lidt om medicinering. Alle tre gik dog ind for kognitiv terapi. Efter mødet gik vi på cafe og spiste et dejligt måltid, det var nogle hyggelige timer. Tak for sidst til jer alle.
Læserbreve Jeg har stor glæde af at læse om andres hovedpine/ migræne erfaringer. Nu vil jeg bidrage med mine: Jeg er 42 år og har altid lidt af hovedpine. Som barn var det bare små hovedpiner. Jeg var en meget stille pige, genert og meget pligtopfyldende. Jeg stortrivedes ikke i skolen, og så var det hovedpinerne kom. Min ungdom var også præget af lidt hovedpiner samt hormon ubalance, som påvirkede min hud temmelig meget, og det blev mit selvværd ikke større af. Senere blev jeg gift og lever i et rigtig godt ægteskab. Vi har dog ingen børn, men har det fint med det.
I mit arbejdsliv har jeg knoklet i storkøkkener fra jeg var ca. 20 år til jeg var 36 år. Hovedpinerne kom oftere og oftere. Jo mere travlt der blev, jo mere sled jeg i det. Efter 10 år blev det til begyndelsen på migræne. Og da jeg så fik job som kantineleder på en stor skole, gik det galt. Jeg kunne faktisk rigtig godt lide mit job, men det endte med massive hovedpiner/migræne, og efter et par opslidende år, blev jeg sygemeldt med stress. Kort efter var jeg klar igen, men søgte dog hurtigt andet job, og endte i en butik, hvor jeg stadig er. Jeg startede på psykoterapi for at få ”ryddet op i rygsækken”. Jeg fik indset, at jeg er ”Introvert” og ”særligt sensitiv”, og nu kan jeg meget tydeligt se en ”rød tråd” i det hele. Efter mange samtaler og op og nedture synes jeg efterhånden, at ”jeg har lært mig selv at kende”. Nu kan jeg godt forstå, hvorfor jeg så tit har haft hovedpine/migræne. Det kan bare være ret så svært at stå ved, den jeg er. At jeg ikke magter så meget. At jeg ikke er god til støj og mange mennesker.
12 års pilleforbrug og hovedpine gik væk med Osteopati og Body-sds Siden jeg var 14-15 år, har jeg lidt af hovedpine. Jeg er blevet undersøgt fra top til tå af læger, neurologer og diverse alternative behandlere – ingen kunne hjælpe. Fra jeg var i slut 20'erne tog jeg dagligt hovedpinepiller og havde svært ved både uddannelse og job, fordi jeg altid havde ondt i hovedet. For nogle år siden blev min læge opmærksom på mine alt for høje levertal, som var et resultat af mit store pilleforbrug. Jeg har til tider ikke syntes, at livet var særlig sjovt, og det værste var, at efter jeg fik børn gik det også ud over dem. ”Mor har hovedpine – Mor er træt”. En dag sagde min far, at han havde hørt om en osteopat ved navn Olivar Frederiksen, der skulle være rigtig dygtig. Jeg havde næsten mistet troen på nogensinde at slippe af med min hovedpine, men bestilte alligevel en tid.
At jeg kan fornemme dårlige stemninger/vibrationer. At jeg ikke er god til forandringer mm. Mange sensitive mennesker forsøger at være som andre mennesker. Man vil så gerne være hensynsfuld og helst ikke være anderledes. Mange vænner sig til at blive ved og ved og ved og først sige fra når grænsen for længst er overskredet! Jeg har haft stor glæde af specielt 2 bøger: ”Introvert, stå ved dig selv” af Anna Skyggebjerg samt ”Mod til selvværd, især for særligt sensitive mennesker” af Susanne Møberg. Jeg går til ”Body SDS”, som er en form for massage, som sætter gang i lymfe og blodgennemstrømning. Det løsner godt op for mine muskelspændinger. Desuden er jeg i et forløb hos en ”Biopat”, hvor jeg er blevet testet, og manglede diverse vitaminer og mineraler, og har ubalancer i fordøjelsen og hormonsystemet. Og alt dette indvirker også på mine hovedpiner/migræne. Jeg prøver ihærdigt på, at blive endnu bedre til at lytte til min krop. Jeg forsøger dagligt, at stå ved mig selv og prioritere tid til mig selv. Jeg skal bruge lang tid på at genoplade, efter at have været sammen med mange mennesker. Og det er jo ikke altid lige nemt i en stresset hverdag.. Det har hjulpet meget på mine hovedpiner/migræne, at kigge indad og opdage hvordan det hænger sammen for mit vedkommende. Jeg kan anbefale en psykoterapeut, hvor man kan få ”dannet sig et overblik” over ens liv. Samtidig med sådan et forløb, tror jeg det er vigtigt, at få behandlet den fysiske krop f.eks. i form af massage. Kroppen husker alt, og når man laver en
Nu skete miraklet så, for allerede efter første behandling mærkede jeg en betydelig bedring med hovedpinen, og det er gået fremad lige siden. Siden jeg startede hos osteopat Olivar Frederiksen, er jeg stille og roligt ved at blive et nyt menneske. Jeg oplever for første gang i mange år flere dage i træk UDEN hovedpine og har masser af energi. Mine børn har nu fået den mor, de fortjener. De siger, jeg er blevet meget mere glad. Olivar er en utrolig hyggelig behandler. Jeg kan godt lide, at Olivar er medmenneskelig, nede på jorden, og så har han god humor. Det gør, at man føler sig tryg. Jeg under alle andre, der går rundt i et kronisk smertehelvede, at få det bedre, derfor skriver jeg dette. Pernille Gundelach
indre oprydning, er det vigtigt at få ophobede spændinger osv. ud af kroppen. Jeg har selv haft stor glæde af massage samt kranio sakral terapi undervejs i forløbet med psykoterapeuten. Desuden er gode lange gåture i naturen rigtig godt og givende for mig. Det brugte jeg især meget, da jeg var i forløbet. Hos psykoterapeuten havde vi også meget fokus på min perfektionisme, som ofte giver mig hovedpine. Jeg har fået mange gode værktøjer til at lytte til mig selv, og til at lære at sige nej. Det reducerer hovedpinerne! Når der er harmoni i mit indre, er der det også i det ydre, og hovedpinen har ikke en chance! Kærlig hilsen Anette os@a-hj.dk
Kære Anette Tak for dit brev, dejligt at høre, at du trods mange smerter, kan få din hverdag til at fungere. Vigtigt, at man accepterer hvordan man har det, og så arbejder ud fra dette, og det er jo det du har gjort. Stress er det værste for folk med hovedpine og migræne, man må tage hensyn til ens sygdom og leve så godt man kan med den. Du har gjort nogle ting, som andre kan lære af. Flot og det siger vi dig mange tak for, og ønsker dig alt godt fremover. Kærlig hilsen Hanne Johannsen
CAFEMØDE
Lørdag den 18. januar 2014 kl. 13.00
På privat adressen hos Henrik Johnsen, Dalager 48, Ringe (Fyn). Flere har aftalt møde hos Frivilligcentret i Odense, men da der ikke kom ret mange, vil de nu forsøge at holde et møde hos Henrik. Alle der har lyst til at mødes med andre hovedpineramte er velkommen. Rart at kunne tale med andre med samme problemer under hyggelige former og uforpligtende.
9
Husk vores medlemstilbud Psykolog hjælp: Poul Røpker fra BrainCenter. Han træffes mandage i lige uger fra kl. 8.00-9.30 eller pr. mail. Vi har en gratis socialrådgiver der hedder Anne-Marie Sølvsten. Hun træffes hver torsdag fra kl. 17.00-18.00 Vi kan også tilbyde gratis bisidder i det Sønderjyske. Send en mail til Inge Stuckert og aftal nærmere direkte med hende på famstuckert@jubii.dk eller tlf. 22834631.
Telefonnr. og mailadresser finder du på www.hovedpineforeningen.dk under medlemstilbud. Pas på med smagsforstærkeren i det 3. krydderi - Den kan udløse migræne/hovedpine!
Foredrag tirsdag, den 4. marts 2014 kl. 18-20
Se efter navne som glutamat, mononatriumglutamat, MNG, natriumsalt af glutaminsyre, E620-625. Det 3. krydderi findes ofte i færdigretter, marineret kød, pålæg, krydderiblandinger, bouillonterninger og asiatisk mad. Ofte får man først hovedpinen dagen efter og det kan derfor være svært at finde ud af, hvad årsagen kunne være, men vær opmærksom på ovenstående. Ja, der er mange faldgrupper.
Her vil kropsterapeut Thaus Leopold Jensen fortælle lidt om, hvad man kan gøre, for at få det bedre med sin hovedpine. Thaus er selv hovedpinepatient. Han vil også give en prøvebehandling. Alle er velkommen. Der serveres kaffe med brød så tilmelding er nødvendig på tlf. 32 57 29 60 senest den 2. marts til Ole Nielsen, som er vært denne aften.
på Dalslandsgade nr. 20 F.1 lille beboerhus, 2300 København S.
Rabat gennem Migræne & Hovedpineforeningen Alle medlemmer af Migræne & Hovedpineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling): Tivoli Friheden A/S Århus Rabat på indgangen til gælder 2013: Entre børn kr. 40,- normalpris kr. 60,Entre voksne kr. 60,- normalpris kr. 80,Oplys I er medlem af Migræne & Hovedpineforeningen. Aftalen lavet med Per Rønn Christensen. OBS: Gælder ikke Fed Fredag efter kl. 18.00 Fysioterapeut Caspar Frausing, Sundhedscenter Vanløse: Alle medlemmer af Hovedpine og Migræneforeningen kan frem til slutningen af 2011 få 15% rabat på alle behandlinger. For behandling kontakt ham på mail: caspar@casparf.dk EFT og energiterapi v/Lis Hammer Normalpris kr. 500, -, Medlemspris kr. 400, Mobil: 29 46 26 36 - www.livsenergi-nu.com Mail: lishammer.terapi@gmail.com Afspænding & Psykomotorik v/ Ove B. Wadum, Psykomotorisk Terapeut dap Søborg Hovedgade 139 A, 2860 Søborg Jeg giver 10% til foreningens medlemmer. Oplys medlemsnr. Tlf.: 2365 1230 · E-mail: ove@wadum.com Se mere på www.slapheltaf.dk
Kraniosakralterapeut Dorte Larsen, Hole Skovvej 50, 5120 Odense NV. Tlf. 2326 8896. Mail: dortelarsen@mail.dk Dorte giver foreningens medlemmer 25% på 1. behandling. Kognitiv terapi ved læge Laila Bendix, Odense. Medlemspris 750kr for ti sessioner (første gang gratis). Normalpris 1000 kr. Kontakt mig for nærmere information: laila.bendix@dadlnet.dk elle se mere på min facebook side ”Kognitiv terapi tilbydes”. Kynebogco v/kropsterapeut Thaus Leopold Jensen Vendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,Medlemspris kr. 450,-. Sig I kommer fra vores forening. Mail: thausleo@gmail.com, tlf. 26 28 88 43 Orange Fitness Haderslev og Odense Kun for kvinder! Giver foreningens medlemmer 20% på normalkontingent samt 50% på oprettelsesgebyr. Aftalt med Kim, I oplyser bare, at I er medlem af Migræne & Hovedpineforeningen. Skibhusvej 66-74, 5000 Odense Bygnaf 6, 6100 Haderslev
Københavns Yoga Medlemmer får 15% på alle medlemskaber på deres Yoga hold. Se mere på www.kbhyoga.dk tlf. 70 22 85 50 FoviJa Synstræning, København Synstræning vil give 30% på screening (første besøg) Tlf. 2212 0570 Trend 2009, Ryttervænget 30, Ølstykke giver 15% til foreningens medlemmer. Mark arbejder med akupunktur, massage og coaching ERGOMAZONE Husoddevej 20, 8700 Horsens giver kr. 100,- rabet ved første behandling www.ergomazone.dk 15% rabat på behandlinger v. Lone Andersen, Cand.pæd.psych.aut hos Human Relations Holmegårdsvej 23, 3400 Hillerød Mobilnr. 21246580, la@humanrelations.dk www.humanrelations.dk Poul Røpke, Sjælland Psykolog og brainfitness arbejder med neurobiofeedback vil give 50%. Kontakt ham på tlf. 52 71 33 42 eller på mail: poul@hjernecentrum.dk
Kontaktpers on er Lokalforeninger, støttegrupper og selvhjælpsgrupper Flemming Colding Sejersen Sonatevej 21 8700 Horsens Tlf. 26 10 33 00 foghsejersen@stofanet.dk
Britt Brunhøj Arkonavej 11, 5000 Odense C abb@el-soft.dk
Anika Lundgaard Rahbeks Alle 18 6700 Esbjerg Tlf. 26 13 11 05 anika@levmedsmerte.dk
Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148 5800 Nyborg Tlf. 66 15 67 46 skoviversen@post.tele.dk
Grete Nielsen Fladehøj 29 4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com
Lykkelisa Garding Torvevænget 28 8310 Tranbjerg J Tlf. 31 13 56 45 espeholt@webspeed.dk
Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup 5610 Assens Tlf. 22 71 96 46 troldfun@hotmail.com
Grete Evang Fuglebakken 8 4100 Ringsted grete.evang@mail.dk
Poul Ellesøe Åparken 21 8500 Grenå
Tlf. 86 32 27 32
Winnie Gudmand Jensen Brøndbyøster Torv 2, 2th 2605 Brøndby Tlf. 77 89 12 07 winniegudmand@gmail.com
Stig Løye Bøgehaven 44 3500 Værløse stl@fvst.dk
Ria E.P. Hansen Bragesvej 55 6100 Haderslev
Tlf. 74 53 27 27
Kirstine C. Hou Frejasvej 16 D. st. tv. Tlf. 22 90 37 01 3000 Helsingør kirstine.hou@gmail.com
Thaus Leopold Jensen Egegade 16 III th. 2200 København N Tlf. 26 28 88 43 thausleopold@hotmail.com
Mary Sigurskjold 5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82 marysigurskjold@hotmail.com
Karin Eriksson C. F. Richs Vej 103 A 5 th. 2500 Valby Tlf. 36 16 65 82 karin.eriksson@vip.cybercity.dk
Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. t.h. Bolig nr. 260 2300 København S Tlf. 32 57 29 60
Tlf. 57 61 48 43
Tlf. 36 17 52 01
Husk at meddele hvis I skifter adresse eller får ny e-mail!
HJÆLP OS!
Vi har fået lavet en ny folder, som vi gerne vil have hjælp til at udbrede forskellige steder, hvor I finder det passende. Folderen henvender sig til pårørende til dem, der har hovedpine eller migræne, som vi beder om at være støttemedlem. Det er slemt at have hovedpine og migræne men det er også slemt for de pårørende. Derfor vil vi aktivt gå ind for bedre behandling og mere viden, men alt koster penge. Jo flere medlemmer vi er, jo mere kan vi hjælpe med at støtte forskningen. Derfor har vi lavet denne lille folder! Så nu håber vi, du vil hjælpe os, med at få den lagt ud så mange steder som muligt.
Ny bog der kan være til hjælp! Bogen hedder: En Socialt Begrænsende Kronisk Sygdom - Hvordan man forklarer sygdom for venner, familie og pårørende. Den kan købes (billigst hos Saxo) som PDF eller ePub.
Ulla Pedersen Solbakkevej 7 7480 Vildbjerg Tlf. 97 13 18 42 ullapedersen@gmail.com Inge Stuckert Årø 135 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@jubii.dk Bente Lauridsen Parallelvej 4 6400 Sønderborg bml@bbsyd.dk
Tlf. 30 87 18 51
Hjælp os! Vi beder jer alle om at hjælpe os med at synliggøre vores forening endnu mere. Rekvirer en folder; den kan ligge hos lægen, tandlægen, frisører, apotek, bibliotek, på arbejdspladser og hvor der ellers kommer mange mennesker. Ring til os på tlf: 70 22 00 52 eller send en mail til: post@hovedpineforeningen.dk
11
Afsender: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals
Har migrænen taget styringen? Downloadet af mere end
25.000
Få overblik og indblik med Min Hovedpine app’en
Med den gratis app Min Hovedpine kan du registrere dine hovedpiner og tilføje detaljer om forløbet. Det hjælper dig med at få styr på hvornår og hvor ofte, du har hovedpine, hvad der trigger den, symptomer, medicinforbrug, andre behandlinger og meget mere. Du kan også trække en rapport med detaljer, som kan hjælpe dig, hvis du ønsker at drøfte din hovedpine med lægen.
Scan koden eller gå ind på minhovedpine.dk eller send en SMS og få et link direkte på din telefon: SMS ”Android” til 1231 og få et link på din Android mobil Denne service koster kun alm. SMS-takst
Min Hovedpine app’en er udviklet af Pfizer ApS med assistance fra Dansk Hovedpine Center, Glostrup Hospital og har været brugerflade-testet af personer med migræne eller spændingshovedpine.
Rpx-12-01-25. Maj 2013
SMS ”Hovedpine” til 1231 og få et link på din iPhone