Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la TB en comunidades Aymara by Respira Vida

ESTUDIO SOCIOCULTURAL SOBRE LA COSMOVISIÓN Y LAS PRÁCTICAS ASOCIADAS A LA TUBERCULOSIS EN COMUNIDADES INDÍGENAS AYMARAS

INFORME FINAL Objetivo 1 TB - Octava Ronda

Perú - 2011

Catalogación hecha por la Biblioteca Central del Ministerio de Salud

Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras: Informe Final / PROYECTA LAB S.A.C. - Lima: Socios En Salud; 2011. 68 p,; ilus; graf. ESTUDIOS POBLACIONALES EN SALUD PÚBLICA / POBLACIÓN ÍNDÍGENA / ESTUDIOS TRANSVERSALES / ESTUDIOS DE COHORTES / COMPARACIÓN TRANSCULTURAL / MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA, TENDENCIAS / SALUD INDÍGENA / ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD / SERVICIOS DE SALUD COMUNITARIA, ORGANIZACIÓN & ADMINISTRACIÓN / EPIDEMIOLOGÍA DESCRIPTIVA / TUBERCULOSIS, PREVENCIÓN & CONTROL / APLICACIONES TERAPÉUTICAS / GRUPOS FOCALES, MÉTODOS

Informe Final: Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras © MINSA 2011 Ministerio de Salud Av. Salaverry 801, Jesús María Lima - Perú http://minsa.gob.pe webmaster@minsa.gob.pe Diseño de cubierta e interiores Maricel Gonzáles Dávila Diagramación e impresión Publimagen ABC S.A.C. Calle Collasuyo Nº 125, Lima 28 Hecho el Depósito Legal en la Biblioteca Nacional del Perú: Nº 2011- 07123 Tiraje: 1000 ejemplares

INFORME FINAL: ESTUDIO SOCIOCULTURAL SOBRE LA COSMOVISIÓN Y LAS PRÁCTICAS ASOCIADAS A LA TUBERCULOSIS EN COMUNIDADES INDÍGENAS AYMARAS MINISTERIO DE SALUD DEL PERÚ DIRECCIÓN GENERAL DE SALUD DE LAS PERSONAS ESTRATEGIA SANITARIA NACIONAL DE PREVENCIÓN Y CONTROL DE TUBERCULOSIS (ESN-PCT)

FONDO MUNDIAL DE LUCHA CONTRA EL SIDA, LA TUBERCULOSIS Y LA MALARIA

Programa: “Haciendo la diferencia: Consolidando una respuesta amplia e integral contra la tuberculosis en el Perú” Octava Ronda – Primera Fase Objetivo 1 “Escalamiento de las acciones de prevención en TB en población general y en poblaciones de alta vulnerabilidad y expuestas a alto riesgo de infección tuberculosa” Actividad 1.5 “Prevención de TB en Poblaciones Indígenas”

PATHFINDER INTERNATIONAL Receptor Principal

SOCIOS EN SALUD Sub Receptor Objetivo 1

La investigación de esta publicación estuvo a cargo de la consultora Proyecta Lab S.A.C. gracias al auspicio de la Octava Ronda del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. Programa: “Haciendo la diferencia: Consolidando una respuesta amplia e integral contra la Tuberculosis en el Perú”.

Contenido

RESUMEN EJECUTIVO 1. INTRODUCCIÓN 1.1. JUSTIFICACIÓN 1.2. OBJETIVOS 1.3. METODOLOGÍA 2. DATOS GENERALES DE LAS ZONAS ESTUDIADAS 2.1. 2.2. 2.3. 2.4.

COMUNIDAD DE JOJONI, DISTRITO DE TILALI, PUNO COMUNIDAD DE TICARAYA, DISTRITO DE POMATA, PUNO ASOCIACIÓN VALLES VERDES, DISTRITO DE SAMA INCLÁN, TACNA COMUNIDAD CAMPESINA DE CALACOA, DISTRITO DE SAN CRISTÓBAL DE CALACOA, MOQUEGUA 2.5. COMUNIDAD CAMPESINA DE PAJANA SAN AGUSTÍN, PUNO 3. SÍNTESIS DE LOS RESULTADOS 3.1. 3.2. 3.3. 3.4. 3.5. 3.6. 3.7. 3.8.

CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD ITINERARIOS TERAPÉUTICOS EL ENFERMO Y SU ENTORNO PERCEPCIÓN ACERCA DEL TRABAJO EN TB DE LOS ESTABLECIMIENTOS DE SALUD PERCEPCIÓN DEL CUMPLIMIENTO DE TRATAMIENTO DE TB Y RECOMENDACIONES DEL PERSONAL DE SALUD AFECTACIÓN A NIVEL INDIVIDUAL, FAMILIAR O SOCIAL SUGERENCIAS EN TORNO A TRABAJO EN TB FORTALEZAS Y DEBILIDADES PARA ENFRENTAR EL PROBLEMA EN LAS COMUNIDADES ESTUDIADAS

7 10 10 11 11 16 16 17

18 19 20 22 22 31 36 40 47 51 52 54

4. CONCLUSIONES POR OBJETIVOS ESPECÍFICOS

5. BIBLIOGRAFÍA

Resumen ejecutivo El presente trabajo es un estudio sociocultural de la cosmovisión y prácticas relacionadas a la salud respiratoria y la tuberculosis en pueblos aymaras. Es un estudio descriptivo de corte transversal que emplea técnicas cuantitativas (encuesta) como cualitativas (entrevistas en profundidad y grupos focales), y que se desarrolla en cinco comunidades con alta población aymara e incidencia de TB. Las comunidades elegidas fueron: Valles Verdes, en el distrito de Inclán (Tacna); Calacoa, en el distrito de San Cristóbal (Moquegua); Jojoni, en el distrito de Tilali, Pajana San Agustín, en el distrito de Yunguyo, y Ticaraya, en el distrito de Pomata, las tres últimas en la región de Puno. La idea que se concibió fue hacer un estudio intensivo (permanencia de cinco días por comunidad) en el cual se recolecte información cuantitativa al mismo tiempo de penetrar en el universo de concepciones y prácticas relativas a la tuberculosis o a los síntomas asociados. Por lo tanto se trató de abordar el tema con toda la gama de actores importantes: autoridades de las comunidades estudiadas, personal de salud, otros agentes de salud (curanderos, promotores, pastores), afectados o ex afectados y sus familiares. Para ello se aplicaron instrumentos cualitativos de recojo de información para las cinco comunidades de estudio: se realizaron 13 grupos focales, 28 entrevistas a afectados y 39 entrevistas a informantes claves. Del mismo modo, en lo que respecta a la sección cuantitativa del estudio, se seleccionó una muestra de personas mayores de 18 años, con un total de 705 encuestados (contando las cinco comunidades). Es necesario resaltar que tanto en el enfoque cuantitativo como cualitativo se ha tratado de tener una muestra proporcional de hombres y mujeres. Asimismo, debemos señalar que en la medida de lo posible las entrevistas, grupos focales y encuestas fueron realizadas en lengua aymara. Entre los principales resultados tenemos que en las diferentes comunidades se tiene un conocimiento muy diferente de la enfermedad, sus síntomas, el tratamiento de los EESS o formas alternativas de tratamiento. En cada una de las comunidades existe un conocimiento parcial acerca de la tuberculosis; es decir, se sabe que existe la enfermedad, han oído hablar de ella y, en algunos casos, las poblaciones son conscientes de la gravedad de la enfermedad; sin embargo, existe mucha confusión en lo que se refiere a reconocimiento de los síntomas, las formas de contagio y formas de prevención, lo cual redunda en cierto miedo o rechazo hacia los afectados por parte de la población. Ello, a su vez, produce un ocultamiento de los casos de parte de los afectados, sus familiares e incluso del propio personal de salud. Por otro lado, cuando se mencionan los síntomas, la población los identifica con otros nombres de enfermedades, en particular es extendido el uso de la palabra tísico (pero a diferencia de las comunidades quechuas, con acento en la segunda sílaba). Asimismo, al menos en las comunidades del sur de Puno, se ha encontrado una clasificación de la tuberculosis en tres grupos diferenciados por su origen y consecuencias físicas que se generan: taclla tísico, tísico y sojo. Es común que estos cuadros se asocien a una exposición prolongada o intensiva al frío. Otros factores mencionados son el trabajo excesivo y la mala alimentación. También aparecen causas sobrenaturales. Por lo general, las personas mezclan varios de estos factores en sus explicaciones. Por otro lado, el reconocimiento de que la enfermedad es contagiosa está muy extendido, aunque no se sabe con exactitud cuáles son estas formas de contagio.

Los cuadros entran dentro de las concepciones aymaras de frío-calor. Al deberse la enfermedad al frío extremo se intenta contrarrestarla con remedios caseros considerados cálidos: ciertas hierbas o preparados de animales (particularmente el zorrino y el gato negro). Es importante señalar que el uso de estos remedios tradicionales se da antes de asistir a los establecimientos de salud y recibir tratamiento pero también se puede dar paralelo a los tratamientos. Por otro lado, se ha encontrado que en las diversas comunidades se puede recurrir a los curanderos para intentar curar síntomas característicos de la TB, ya sea cuando la explicación de la enfermedad se asocia a concepciones de frío y calor o cuando se vincula a causas sobrenaturales. Respecto a la detección de casos por los establecimientos de salud, se encontró que aparentemente algunos casos no habrían sido detectados, aunque esto no se pudo comprobar fehacientemente porque no se contaba con los elementos suficientes como para aseverarlo. Respecto a los tratamientos de los establecimientos de salud, aparentemente son cumplidos en la mayoría de los casos. Sin embargo, existen algunas personas que no llegan a cumplir a cabalidad ya sea los tratamientos (ir al ES todos los días) o las recomendaciones (comer adecuadamente y descansar). Por otro lado, la población en general conoce poco respecto a las características de los tratamientos o su gratuidad. Con relación a campañas relativas a la TB, se ha encontrado que se tiene cierto conocimiento en Ticaraya y Valles Verdes, sobre todo porque hay campañas, charlas, visitas dadas por el ES de las zonas cada cierto tiempo. Sin embargo, en las demás comunidades no hay mención a este tipo de actividades. Con relación a futuras campañas de difusión, existe la recomendación general de que se usen las asambleas comunales como un medio de informar al total de los comuneros. Además se pide que se realicen campañas dinámicas con la utilización de audiovisuales. Adicionalmente se sugiere que se trabaje con organizaciones ya existentes en las comunidades. La utilización de la radio fue generalmente recomendada aunque se debe considerar que las poblaciones solo escuchan radio muy temprano por las mañanas (de 5 am a 8 am aproximadamente) antes de salir a trabajar o en las tardes (de 5 pm a 6 pm aproximadamente) cuando han retornado de sus labores agropecuarias.

INTRODUCCIÓN

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1. Introducción 1.1. Justificación Actualmente en el Perú la justificación sobre la importancia de estudiar y avanzar en resolver el problema de la tuberculosis es evidente: pues basta reseñar que el Perú tiene el 5% de la población de Latinoamérica y, sin embargo, reporta el 25% de todos los casos registrados de TB en la región. Lo que es distintivo de la tuberculosis en el Perú es un conjunto de características que agravan su perfil y la hacen una enfermedad desafiante: a) su prevalencia relativamente alta en el país; b) el estigma que existe con las personas afectadas por la TB; c) el estar bastante asociada a la pobreza y pobreza extrema, d) su larga data o presencia en nuestra historia sin mayor atención, salvo en la última etapa, y por haber sido incluida en la trilogía VIH-TBC-Malaria que motiva el financiamiento del Fondo Mundial. La tuberculosis es parte de las denominadas “enfermedades negligidas” o “de pobres” en el mundo. Hay un doble juego de causa-efecto con la TB, son los pobres los más vulnerables de padecerla, y al mismo tiempo, una vez enfermos, la tuberculosis es un factor de empobrecimiento y aislamiento, por su valoración social actual. La importancia de estudiar la TB en las poblaciones indígenas (nativas) reside en que son grupos particularmente vulnerables con precarias condiciones de vida, especialmente marginados de los servicios más elementales, con muy pocas posibilidades de insertarse en los modelos de desarrollo. De acuerdo con el Censo Nacional 2007, 4’045,713 personas mayores de 3 años de edad aprendieron a hablar en una lengua originaria, lo cual representa el 16% del total de peruanos en ese rango de edad. Al interior de ese grupo, la mayoría de la población indígena tiene como lengua materna el quechua (83%), seguida en número por la población con lengua materna aymara (11%). En comparación con otros grupos indígenas, las poblaciones con lengua materna quechua y aymara residen en mayor proporción en áreas urbanas: el 46% y el 43% de la población que tiene el quechua y el aymara como lengua materna, respectivamente1. Económicamente en el Perú, los indígenas ocupan los niveles más bajos en los índices de pobreza, educación, salud, etc. De acuerdo con estudios recientes se tiene que en las zonas rurales —en donde se encuentra un gran porcentaje de la población indígena agrupada en comunidades— los niveles de pobreza y extrema pobreza, son más elevados que en las ciudades. Lamentablemente, no se tienen datos estadísticos específicos sobre la situación de salud de los pueblos indígenas: existe un subregistro en la información censal al no considerar en registros la variable étnica. Sin embargo, se puede inferir que su situación de salud es claramente inferior a la del resto de la población cuando revisamos la situación de los principales indicadores de salud en los departamentos que concentran la mayor parte de la población indígena. Por ejemplo, según el ASIS 2006, la mortalidad materna en Huancavelica, Pasco y Ayacucho era mayor a 400/100,0002 mientras que en Lima era menor a 100/100,000. Por otra parte, la ENDES (2009) reporta en las regiones donde más del 25% de la niñez tiene como materna una lengua originaria, existe una tasa de desnutrición crónica en niños y niñas menores de 5 años por encima del promedio nacional (18%): 20% en Puno, 23% en Ancash, 29% en Apurímac, 31% en Ayacucho, 32% en Cusco; Huancavelica (43%) están incluso por encima del promedio para la población rural (33%)3. Para cualquier acercamiento a la situación de salud de estas poblaciones es crucial identificar que las comunidades indígenas tienen diversas formas de concebir la salud y la enfermedad diferentes a las de la población no indígena. Sin embargo, en los establecimientos de salud que atienden a poblaciones indígenas, el personal no indígena que ahí labora no ha recibido una formación profesional con enfoque intercultural. Aún no se ha podido corregir esta deficiencia encontrándose que el trabajador no indígena tiende a discriminar, subvalorando las prácticas sanitarias y la medicina tradicional de los pueblos indígenas. 1 2 3

Censo Nacional de Población y Vivienda. Lima: Instituto Nacional de Estadística e Informática. 2007. Análisis de la Situación de Salud del Perú. Lima: Ministerio de Salud. 2006. Encuesta Demográfica y de Salud: Instituto Nacional de Estadística e Informática. 2009.

Introducción La tuberculosis no representa una excepción en lo referido a ausencia de información sobre salud de grupos indígenas. Los registros existentes en los niveles operativos, no permiten identificar el origen étnico de los afectados. Sin embargo, en los últimos años se han realizado algunos estudios en algunas zonas ocupadas por comunidades indígenas. Ellos indican la vulnerabilidad de estas poblaciones, donde las estrategias para disminuir este problema como la adherencia al tratamiento todavía no han sido muy eficaces para el control de la TB. Se cita, particularmente una investigación epidemiológica en la población aymara de Puno donde se evidencia que el riesgo de enfermar por TB en las poblaciones aymaras era casi cuatro veces al presentado en poblaciones no aymaras4. En ese mismo estudio se observa que en el periodo 1999-2004 la tasa de mortalidad por tuberculosis fue mayor en las poblaciones aymaras, sobre todo en los departamentos de Puno (36 distritos con población aymara), Tacna y Moquegua (tres distritos con población aymara), ubicándose por encima del promedio nacional. Del mismo modo, estas poblaciones se presentan más vulnerables por la presencia de otras enfermedades, como por ejemplo, el Virus de Inmunodeficiencia adquirida (VIH), el cual facilita o complementa la mortalidad.

1.2. Objetivos 1.2.1. Objetivo general Realizar un estudio sociocultural de la cosmovisión y prácticas relacionadas a la salud respiratoria y la tuberculosis en pueblos indígenas aymaras.

1.2.2. Objetivos específicos • ldentificar y comprender los significados atribuidos a la tuberculosis, sus causas, atención, tratamiento, severidad y secuelas en adultos varones, adultos mujeres, escolares, afectados por TB, autoridades comunales y personal de salud en los pueblos indígenas aymaras. • Identificar las actitudes y prácticas de escolares, adultos varones, adultos mujeres, en relación al riesgo, diagnóstico, enfermar, tratar y prevenir la TB en todas sus formas en los pueblos indígenas aymaras. • Identificar la información acerca de la salud respiratoria y la prevención TB que se maneja en los pueblos indígenas aymaras y las fuentes de información existentes y potenciales. • Identificar un mapeo de actores, fortalezas, amenazas, oportunidades y debilidades de las comunidades para enfrentar a la enfermedad (promoción, prevención, atención al tratamiento) a niveles individuales y comunitarios.

1.3. Metodología El estudio fue descriptivo y de corte trasversal. Básicamente, una investigación de cohorte etnográfico en cinco comunidades aymaras de las regiones de Puno, Tacna y Moquegua. Las comunidades elegidas por región fueron las siguientes:

• Valles Verdes, en el distrito de Inclán, provincia de Tacna, en Tacna. • Calacoa, en el distrito de San Cristóbal, provincia de mariscal Nieto, en Moquegua. • Jojoni, en el distrito de Tilali, provincia de Moho, en Puno. • Pajana San Agustín, en el distrito de Yunguyo, provincia de Yunguyo, en Puno. • Ticaraya, en el distrito de Pomata, provincia de Chucuito, en Puno. El estudio tuvo dos componentes: uno cualitativo y uno cuantitativo en cada una de las regiones (comunidades) en que se desarrolló. Para la selección de las comunidades se tomaron en cuenta la concentración de población indígena aymara y las tasas de incidencia y prevalencia de TB. Independientemente del uso de técnicas cualitativas o cuantitativas, en nuestro caso lo primordial fue el empleo de un enfoque de etnografía focalizada: si bien debía hacerse una investigación sobre cómo los 4

Culqui y col. “Tuberculosis en Poblaciones Aymaras” — En Pre publicación en la Revista Peruana de Medicina Experimental Perú.

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diversos actores de cada comunidad involucrados en el tema (afectados, personal de salud, autoridades, curanderos, etc.) identifican, nombran, piensan, actúan o se comportan en relación a la TB, se debía investigar también el contexto social y cultural que rodea esta problemática para así entenderla. Por lo tanto, era necesario explorar temas básicos como la relación entre la población y los servicios de salud, las características de la organización comunal, las concepciones y prácticas en torno a la salud en general, la medicina tradicional, las religiones existentes, las características de las actividades productivas de la población, patrones de migración, etc. Debido a que la obtención del tipo de información requerida demandaba cierta inserción en la comunidad, el estudio contempló una estadía no menor a cinco días en cada zona. De otro lado, fue imprescindible la utilización del idioma aymara en la administración de los instrumentos o la conducción de los grupos focales o entrevistas, por lo que los equipos de campo contaban con profesionales aymara-hablantes, así como con herramientas de trabajo en aymara.

1.3.1. Técnicas de estudio 1.3.1.1. Componente cualitativo: Se utilizaron las técnicas de grupos focales y entrevistas a informantes claves. Grupos focales:

Se programaron tres grupos focales por comunidad visitada. Uno con escolares (mayores de 15 años), otro con adultos varones y otro con adultos mujeres. Los participantes no se seleccionaron por características particulares. Los grupos focales se hicieron con una guía de preguntas específica, siguiendo una trama pero no de una manera estricta. Se intentó abordar todos los puntos en ella incluidos. Por otro lado, se previó un diseño abierto de la guía en donde el conductor o los participantes podían hacer variar el orden de algunas preguntas o introducir nuevos contenidos no previstos en el guión, lo cual permitió que los mismos participantes sugirieran temas que se desarrollaban posteriormente en la dinámica. Entrevistas a informantes clave:

Fueron de tipo semi estructurado. Se entrevistó a informantes clave y a afectados (o ex afectados o familiares). Se programó un mínimo de 13 entrevistas por comunidad: seis con afectados y siete con informantes clave. Las características de los informantes clave variaron por zona de acuerdo a las características particulares locales. No obstante, abarcaron las siguientes posibilidades: jefes de comunidad indígena y/o promotores de salud, jóvenes profesionales que trabajan en o para la comunidad indígena, personas mayores con sabiduría nativa o curanderos, especialistas en salud MINSA o directivos y/o coordinadores de Programa TB. Se diseñaron tres guías de entrevista distintas: una para informantes clave de la comunidad, otra para personal de salud y otra para afectados (o ex afectados o familiares). A continuación podemos apreciar la cantidad de entrevistas y grupos focales realizados por comunidad:

OBJETIVO ESPECIFICO

TICARAYA (PUNO)

PAJANA SAN AGUSTÍN (PUNO)

JOJONI (PUNO)

VALLES VERDES (TACNA)

CALACOA (MOQUEGUA)

TOTAL PROGRAMADO

TOTAL EFECTUADO

INFORMANTES CLAVES (7 entrevistas programadas)

AFECTADOS (6 entrevistas programadas)

GRUPOS FOCALES (3 programados)

Introducción 1.3.1.2 Componente cuantitativo: La población de estudio estuvo constituida por las personas mayores de 18 años. Se empleó el método de la entrevista directa casa por casa, con personal debidamente capacitado y entrenado para tal fin. El universo considerado correspondió a la población que reside en las viviendas particulares en los centros poblados identificados a priori. La información del marco de muestreo provino de las siguientes fuentes:

• El Censo de Población y Vivienda del 2007 del INEI. • El listado de todas las comunidades o sectores de comunidades del INEI. • Los documentos cartográficos del INEI que consisten en los mapas geo-referenciados de las áreas de empadronamiento rural dentro de cada distrito a partir de la información del Censo de Población y Vivienda del 2007. • Los listados de viviendas de cada comunidad o sector de la comunidad, siguiendo las pautas metodológicas de la encuesta ENDES, que consiste en el registro de todas las viviendas. Además, comprendió las tareas de actualización de croquis de la comunidad, la identificación del punto de inicio, recorrido y final de las viviendas. Estos listados fueron construidos previamente al levantamiento de la encuesta. De acuerdo con el ámbito poblacional del proyecto, el marco de la encuesta está formado por las siguientes unidades: • Unidad Primaria de Muestreo (UPM) Una UPM es una comunidad o centro poblado. Para la selección de las mismas se ha cruzado los datos de proporción de población aymara por distrito (escogiéndose CCPP con más de 70% de población de lengua materna aymara)5 con la tasa de morbilidad de TB. • Unidad Secundaria de Muestreo (USM) Es la vivienda particular que alberga a la persona mayor de 18 años. Tamaño de la muestra

Para la determinación de la muestra por centro poblado se siguió la siguiente fórmula:

k^2*p*q*N (e^2*(N-1))+k^2*p*q

Donde: N: Es el tamaño de la población o universo (número total de posibles encuestados, población mayor de 15 años por centro poblado). k: Es la constante dependiente del nivel de confianza. En este caso el nivel de confianza asignado es el 95%, donde la constante tiene el valor de 1.96. e: Es el error muestral deseado. Se decidió trabajar con un error de 5%. p: Es la estimación de la proporción de individuos que poseen, en la población, la característica de estudio. Como en este caso no estamos buscando una característica particular, se asume un valor del 50%, por lo que p=0.5. q: Es el complemento de la estimación de la proporción de individuos. En este caso es 1-p (0.5)=0.5 5

A excepción de Calacoa que apenas tiene poco más del 50% de población de lengua materna aymara. Sin embargo, se escogió esta comunidad porque no había en Moquegua ninguna población con más del 70% de población de origen aymara que tuviera una tasa alta de morbilidad en TB.

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Los centros poblados elegidos por cada una de las regiones fueron: REGIÓN

COMUNIDAD AYMARA

MUESTRA

ENCUESTAS REALIZADAS

PUNO

TICARAYA

175

176

PUNO

PAJANA SAN AGUSTÍN

112

PUNO

JOJONI

TACNA

VALLES VERDES

MOQUEGUA

CALACOA

281

254

718

705

TOTAL

Como se aprecia en la tabla anterior, no se alcanzó la muestra esperada en una comunidad (Calacoa). Esto se debió a que en las semanas en que se efectuó el campo (meses de verano), gran parte de la población migra temporalmente a otras regiones de la costa, sierra o selva por razones de trabajo, o regresan a sus anexos por vacaciones escolares. De todos modos, algo importante que debemos decir es que el nivel de confianza bajó mínimamente en esta comunidad, de 95% a alrededor de 93% lo que indica una representatividad prácticamente igual.

DATOS GENERALES DE LAS ZONAS ESTUDIADAS

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2. Datos generales de las zonas estudiadas 2.1. Comunidad de Jojoni, distrito de Tilali, Puno La comunidad de Jojoni está ubicada en el distrito de Tilali (a 15 minutos en auto del pueblo del mismo nombre), departamento de Puno. Esta comunidad no cuenta con estadísticas del INEI y de ninguna otra fuente por ser pequeña (alrededor de 150 personas), y de reciente creación. Para esta presentación se muestran datos correspondientes al distrito de Tilali en su totalidad a falta de información más específica. El distrito de Tilali se encuentra en el extremo sudeste de Moho, ribereño del Lago Titicaca y fronterizo con Bolivia. Linda al norte con Moho, al sur con el lago, el este con Conima y al oeste con Bolivia, en la Bahía de Cocahui. Este distrito se ubica entre las coordenadas de 15º 12’ 00’’ de latitud sur y 69º 51’ 04’’ de latitud oeste. Asimismo, tiene una altitud de 3820 msnm y un área de 48.15 km2. Políticamente, el distrito fue creado el 12 de diciembre de 1991 bajo la Ley Nº 25360. Cuenta con una extensión de tierra de 48.15 km2 y con una población predominantemente aymara. Las principales actividades económicas de la comunidad de Jojoni son la pesca y la agricultura: se dedican al cultivo de cereales, habas, cebada, papa, maíz, coca y quinua. Su mayor dificultad es la falta de un sistema de irrigación, lo que estimula migraciones temporales a la selva, principalmente entre los más jóvenes de la comunidad. Además, su terreno no es lo suficiente grande como para que puedan producir para subsistencia. El distrito de Tilali cuenta con 12 centros educativos, pero la infraestructura educativa es deficiente debido a que no cuenta con una o más necesidades satisfechas; tales como agua y/o computadoras. Con respecto a la salud, el distrito tiene un puesto de salud con personal muy limitado: una técnica en enfermería, una enfermera, una obstetra y un biólogo para todo el distrito. Según el Censo del INEI del 2007, el distrito de Tilali cuenta con 657 pobladores, de los cuales el 49.2% (323) son hombres, y el 50.8% (334) son mujeres. De estos, la mayoría habla aymara y castellano, 87.8% y 11.2% respectivamente. Pese a que la mayoría (78.4%) de la población sabe leer y escribir, el 21.6% de la población no presenta ningún tipo de nivel educativo. Los que han alcanzado nivel secundario concentran a la mayor cantidad de la población (33.4%), seguidos por aquellos que solo han alcanzado nivel primario (30.7%) y los que no tienen ninguna educación (22.4%). De acuerdo con el INEI del (2007), el distrito de Tilali cuenta con 367 viviendas de las cuales la mayoría (62.4%) están ocupadas actualmente. Sin embargo, también se encuentran viviendas abandonadas (14.2%) u ocupadas ocasionalmente (5.4%)6. La mayoría de estas viviendas ocupadas están hechas de adobe o tapia (96.5%). Respecto a los servicios de agua y desagüe, según datos del INEI (2007), el 45.4 % consumía agua potable de la red pública dentro de la vivienda y el 38.9% consumía agua de la red pública fuera de la vivienda, restando un 15.7% que no son atendidos por la red pública y están más expuestos a las enfermedades infecciosas. Sobre los servicios higiénicos en Tilali, apenas 18.3% cuenta con red pública de desagüe dentro de la vivienda, mientras que 45% no cuenta con ningún tipo de desagüe y 17.5% utiliza el río, acequia o canal. Por otro lado, la mayoría de la población cuenta con alumbrado eléctrico, representando el 81.2% de las viviendas ocupadas. Sin embargo, las viviendas generalmente están poco equipadas, pues 71.2% de los hogares no tiene ningún equipo y otros 23.6% tienen solamente una radio. Lo mismo sucede con el servicio de teléfono, ya sea fijo o celular. La mayoría de las familias (99.1%) no cuenta con ningún tipo de teléfono.

La ocupación o abandono temporal de viviendas está vinculado a las migraciones estacionales (o también permanentes) que se dan entre los comuneros.

Datos generales de las zonas estudiadas Con respecto al tema de salud, los datos de morbilidad (2009-2010) obtenidos del Ministerio de Salud para el Puesto de Salud de Tilali indican que las enfermedades más frecuentes detectadas en la población son las infecciones agudas en vías respiratorias superiores, inferiores, trastornos de glándulas endocrinas, trastornos de la personalidad y del comportamiento en adultos y obesidad. Con respecto a la tuberculosis, según estos mismos registros, en el 2009 se detectó solo un afectado correspondiente al rango de edad entre los 18 y 29 años y tres de más de 60 años. En el 2010 no se detectó ningún caso. Sin embargo, en los documentos que manejaba el centro de salud se observó que en los últimos años se habían detectado tres casos más de afectados, los cuales fueron entrevistados en el estudio.

2.2. Comunidad de Ticaraya, distrito de Pomata, Puno La comunidad de Ticaraya está ubicada en el distrito de Pomata, provincia de Chucuito, departamento de Puno. La comunidad tiene una altitud aproximada de 3900 msnm. Fue fundada como comunidad alrededor de los años sesenta. Hasta 1932 era una parcialidad, pero a partir del año 2003, Ticaraya es denominada centro poblado. La comunidad de Ticaraya se caracteriza por ser una comunidad rural, la cual cuenta con una población de 525 habitantes, de los cuales el 50% (263) son hombres; y el 49.9% (262) son mujeres7. Políticamente, la comunidad está distribuida en ocho sectores o barrios, de los cuales cada uno cuenta con su correspondiente delegado de barrio o jefe de sector y teniente. La comunidad tiene una Junta Directiva compuesta por el presidente de la comunidad, el secretario general, el tesorero, los ocho delegados de barrio y los ocho tenientes; a la par se cuenta con un Comité de Agua Potable, un Comité de Madres y un Campo Mayor. Los cargos son rotativos, de modo que todos los comuneros logren eventualmente asumir alguno de los puestos o de lo contrario son sancionados con una multa. Del mismo modo, el Comité de Agua Potable es asumido por un barrio en cada elección, asumiendo la responsabilidad del mantenimiento del tanque. Finalmente, la comunidad cuenta con una Caja de Pueblo a la cual contribuyen todos los comuneros y funciona de fondo común para las actividades y proyectos de Ticaraya. La economía de Ticaraya se caracteriza por ser agrícola, ganadera y pecuaria (73.9%); contando la producción agrícola con papa, cebada, quinua y algunas verduras tales como zanahoria, cebolla, apio, y betarraga; por último la producción ganadera es de tipo vacuno, porcino y avícola. En cuanto a la población de la comunidad de Ticaraya, cabe resaltar que la gran mayoría tiene como lengua materna el aymara (83.2%) aunque una proporción no tan pequeña (16.8%) tiene como lengua materna el castellano. Estos datos nos muestran la realidad bilingüe de la zona debido al constante flujo de pobladores a la ciudad. Con respecto a la presencia de la religión, el 33.3% se señala como católico; la religión evangélica solo abarca al 9.5% de los pobladores. Por otro lado, el centro poblado cuenta con 298 viviendas de las cuales la mayoría (97.6%) son independientes y están ocupadas actualmente, representando el 51% (152) de las mismas. Sin embargo, un 21.4% de estas se encuentran en abandono y un 22.4% es de uso ocasional. Al parecer esto último depende de las vacaciones escolares, cuando las familias suelen trasladarse a las ciudades. En el 2007, el 35% de las viviendas ocupadas (152) consumía agua de la red pública dentro de la vivienda, el 21% fuera de ella, el 7.8% de poza, el 28.9 % de acequia o manantial, y solo un 3.2% consumía agua del vecino. Del mismo modo, de los que cuentan con red pública dentro, fuera o a través de pilón de uso público, el 82% aproximadamente cuenta con agua todos los días. Esta realidad no ha variado mucho en la actualidad. Lo mismo sucede con los servicios de desagüe, la gran mayoría de las viviendas (90%), según los datos del INEI (2007), no cuenta con ningún tipo de desagüe. Solo un 3.9% cuenta con este tipo de servicio dentro de las viviendas y un 1.3% aproximadamente lo tiene fuera de ellas. Con respecto al alumbrado, el 78.9% de estas viviendas cuentan con ello. En cuanto a la educación, según este mismo censo, el 22% de la población adulta no sabe leer ni escribir. Del mismo modo, el nivel educativo que concentra la mayor cantidad de la población es el nivel primario (42%), seguido por el nivel secundario (31.4%). Es necesario señalar que el nivel superior ya sea 7

Debemos indicar que de aquí en adelante los datos numéricos que se muestran de esta comunidad han sido obtenidos del Censo Nacional de Población y Vivienda 2007.

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universitario o no tan solo representa el 4.5%. Asimismo, solo el 35% de las personas en edad de estudiar acude a algún centro de estudios; es decir colegio, instituto o universidad. El centro poblado no cuenta con un establecimiento de salud dentro de su jurisdicción. La población acude al puesto de salud de Ampatiri, el cual está ubicado a una distancia de una hora, aproximadamente. El puesto cuenta con el personal adecuado para la comunidad, pero no con el equipo ni las instalaciones necesarias para las diferentes enfermedades de la zona. Con respecto al aseguramiento en salud, se debe mencionar que en el centro poblado la gran mayoría no tiene ningún tipo de seguro (68.7%). De la población restante (con seguro), el 27.4% de las personas cuenta con el SIS y tan solo el 2.47% está asegurado en ESSALUD. Con respecto al tema de salud, los datos de morbilidad (2009) obtenidos del Ministerio de Salud para el Centro de Salud de Ampatiri indican que las enfermedades más frecuentes detectadas en la población son las enfermedades de la cavidad bucal, de las glándulas salivales y de los maxilares, las infecciones agudas de las vías respiratorias, las enfermedades del esófago, estomago y duodeno, y las dermatitis y eczema. Por último, en cuanto a la tuberculosis, según estos mismos registros, en el 2009 se detectó solo tres casos de afectados correspondientes a las edades de 22, 87 y 33 años. Sin embargo, en los documentos que manejaba el centro de salud, los cuales se obtuvieron al realizar el trabajo de campo, se observó que en los últimos años se habían detectado diez casos aproximadamente.

2.3. Asociación Valles Verdes, distrito de Sama Inclán, Tacna8 La Asociación de Valles Verdes está ubicada en el distrito de Sama Inclán, departamento de Tacna. Esta asociación es un anexo del centro poblado urbano Sama Grande, capital del distrito de Inclán. Este centro poblado se encuentra a una hora de la ciudad de Tacna y tiene una altitud de 550 msnm. Valles Verdes es reconocida como asociación en el año 2004 cuando se inscribe en registros públicos. Una porción importante de su población es migrante y la gran mayoría es de lengua materna aymara. La comunidad es muy pequeña para ser considerada centro poblado en los registros del INEI. Por lo tanto, no cuenta con ningún tipo de información estadística. Según lo observado, se puede decir que la población debe ser de aproximadamente 200 personas, al contar con alrededor de 40 viviendas. Sin embargo, buena parte de los habitantes (sobre todo adultos) migra temporalmente a otras zonas por lo que en un período determinado del año solo se encuentra una proporción de esas personas. Debido a que no existen datos de la comunidad de Valles Verdes, se presentarán algunos datos del Censo Nacional de Población y Vivienda 2007 del distrito al que pertenece o del Centro Poblado de Sama Grande, del cual es anexo. El distrito de Sama Inclán cuenta con una población de 4064 habitantes, de los cuales el 79.7% (3238) viven en zona rural y el 20.3% (826) en zona urbana. A esta segunda clasificación pertenece el centro poblado de Sama Grande. El distrito está conformado, además, por un 57% de hombres y un 43% de mujeres. En relación a la ocupación de la población, la mayoría se dedica, en primer lugar, a trabajos no calificados (56%); y en segundo lugar, a la actividad agrícola y pecuaria (28.7%). A continuación se mencionarán las características del Centro Poblado de Sama Grande. El 19% de la población no ha nacido en el lugar ni reside desde hace cinco años. Cabe resaltar que, si bien la mayoría de la población tiene al castellano como lengua materna existe un importante sector (15.5%) que tiene como lengua materna el aymara. Por otro lado, el centro poblado cuenta con 313 viviendas de las cuales la mayoría está ocupada actualmente. Sin embargo, un 19% de las viviendas se encuentran desocupadas o son de uso ocasional porque buena parte de la población es flotante, es decir, trabaja en otras zonas temporalmente. Asimismo, el 89% (280) de las viviendas son casas independientes. Cabe resaltar que las viviendas no cuentan con agua ni desagüe. En el 2007, 82.5% consumía agua de río, acequia u otro similar; por lo que se ha visto, esta realidad no ha variado mucho en la actualidad. 8

Los datos presentados se han tomado del Censo del 2007. Fuente: INEI

Datos generales de las zonas estudiadas Una o dos veces por semana acude un camión cisterna a la zona para proveer a las familias de agua. Este consumo de agua no tratada debe contribuir al incremento de las enfermedades infecciosas. En cuanto a la educación, el centro poblado presenta un 10% de población analfabeta. Asimismo, una proporción importante de la población solo cuenta con nivel primario (30%). Por otro lado, solo el 31% de las personas en edad de estudiar acude a algún centro de estudios, es decir, colegio, instituto o universidad. El centro poblado solo cuenta con un puesto de salud, “P.S. Sama Inclán”, que tiene una cantidad muy limitada de personal: un doctor y cinco trabajadores de salud para todo el distrito, los mismos que se turnan para visitar las diversas zonas, comunidades o anexos. Con respecto al aseguramiento en salud, se debe mencionar que en el centro poblado el 67.8% de las personas no cuenta con ningún tipo de seguro. Por otro lado, los datos de morbilidad (2009) obtenidos del Ministerio de Salud para el Puesto de Salud de Sama Inclán indican que las enfermedades más frecuentes detectadas en la población son las infecciones agudas en vías respiratorias superiores; obesidad y otros de hiperalimentación y enfermedades infecciosas estomacales. Finalmente, con respecto a la tuberculosis, según estos mismos registros, en el 2009 se observaron 11 casos. Según los datos del puesto de salud, en la Asociación de Valles Verdes en los últimos años solo se han detectado tres casos de TB, de los cuales dos fueron entrevistados en el estudio debido a que la otra persona registrada había sido derivada a Puno.

2.4. Comunidad campesina de Calacoa, distrito de San Cristóbal de Calacoa, Moquegua9 La Comunidad de Calacoa está ubicada en el distrito de San Cristóbal de Calacoa, departamento de Moquegua. Calacoa es la capital del distrito y se encuentra a cuatro horas de la ciudad de Moquegua. El distrito tiene una altitud aproximada de 3500 msnm y una superficie de 542.73 km2 El distrito de San Cristóbal cuenta con una población de 3518 habitantes, de los cuales el 16.7% (588) viven en zona rural y el 83.3% (2930) en zona urbana. A esta segunda clasificación pertenece la comunidad de Calacoa. La población del distrito, además, está conformada por un 56% de hombres y 44% de mujeres. Respecto a la ocupación, la mayoría de su población se dedica a trabajos no calificados (38%); mientras que el 30% se dedica a la actividad agrícola y pecuaria. Por otro lado, el 88.5% de las personas de Calacoa han nacido en la comunidad. Cabe resaltar que un 50.5% de la población tiene al aymara como lengua materna y 47.7% tiene como lengua materna el castellano. Estos datos nos muestran la realidad bilingüe de la zona. Por otro lado, el centro poblado cuenta con 478 viviendas de las cuales la mayoría están ocupadas actualmente. Sin embargo, un 7% de las viviendas se encuentran desocupadas o son de uso ocasional, de acuerdo al periodo escolar en el que se encuentren. En vacaciones las familias suelen trasladarse a las ciudades. Asimismo, las viviendas son casas independientes, salvo una que es improvisada. En el 2007, 70.6% consumía agua de la red pública fuera de la vivienda. Esta realidad no ha variado mucho en la actualidad. En cuanto a la educación, la comunidad presenta un 16% de población analfabeta. Asimismo, el nivel educativo que concentra la mayor cantidad de la población es el nivel primario (31%) y solo el 25% de las personas en edad de estudiar acuden a algún centro de estudios, es decir, colegio, instituto o universidad. El centro poblado sólo cuenta con un Centro de Salud, “C.S. Calacoa”, con el personal adecuado para la comunidad pero no con el equipo ni las instalaciones necesarias para las diferentes enfermedades de la zona. Con respecto al aseguramiento en salud, se debe mencionar que en el centro poblado el 69.2% no cuenta con ningún tipo de seguro. Por otro lado, entre los que gozan de algún tipo de seguro, 11.8% de las personas se encuentra en el SIS y 12.2% está asegurado en ESSALUD. 9

Los datos presentados se han tomado del Censo del 2007. Fuente: INEI

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Los datos de morbilidad (2009) obtenidos del Ministerio de Salud para el Centro de Salud de Calacoa indican que las enfermedades más frecuentes detectadas en la población son la obesidad y otros de hiperalimentación, seguido por las infecciones agudas en vías respiratorias superiores, y, por último, las enfermedades de la cavidad bucal, de las glándulas salivales y de los maxilares. Por último, en cuanto a la tuberculosis, según estos mismos registros, en el 2009 se detectó solo un caso, el de un hombre de 60 años a más. En los documentos que manejaba el centro de salud al momento de la visita se observó que en los últimos años se habían detectado solo dos casos de afectados, los cuales fueron entrevistados en el estudio.

2.5. Comunidad campesina de Pajana San Agustín, Puno La Comunidad de Pajana San Agustín está ubicada en el distrito de Yunguyo, provincia de Yunguyo, departamento de Puno. Según los datos recogidos del INEI en el 200710, la comunidad cuenta con una población total de 257 habitantes, de los cuales el 54.8% son mujeres y el 45.1% hombres. Es una población predominantemente de lengua materna aymara (83% aproximadamente). Del mismo modo, dentro de la población, el 57% afirma tener como religión la católica y el 43% afirma que es evangelista. La economía de Pajana San Agustín se caracteriza por ser agrícola y pecuaria: el 46% de la población realiza actividades productivas y un 28% tiene como actividad principal un trabajo no calificado. Por otro lado, el centro poblado de Pajana San Agustín cuenta con 127 viviendas, de las cuales el 97% son independientes. Asimismo, el 54% están habitadas actualmente, el 22.8% son de uso ocasional, dependiendo del periodo escolar en el que se encuentren. En el 2007, el 34.7% consumía agua de pozo y un 63% consumía agua del vecino y solo menos de 1% consumía agua de pilón de uso público. De estos, solo 1.4% cuenta con agua potable todos los días. Con respecto al servicio de desagüe, la mayoría de las viviendas, no cuenta con ningún servicio de este tipo (92.7%). Del mismo modo, tan solo el 5.7% utiliza pozo ciego o letrina. Sin embargo, la cobertura de la electricidad es bastante mejor: el 58% cuenta con este tipo de servicio. En cuanto a la educación, el 28.2% no presenta ningún tipo de nivel educativo. La mayor concentración de nivel educativo que se presenta en la comunidad se encuentra en el nivel primario, representando el 41.5%, seguido por el nivel secundario con 26.2%, tan solo el nivel superior, ya sea universitario o técnico, representa un total de 1.6%. De manera general, según los datos del INEI del 2007, en Ticaraya el 32% acude a algún tipo de colegio, instituto o universidad. El centro poblado tiene un establecimiento de salud, “el PS de Pajana San Agustín”, ubicado dentro de la jurisdicción de la comunidad. Si bien cuenta con el personal adecuado, carece de equipos e instalaciones necesarias para las diferentes enfermedades de la zona. Respecto al aseguramiento en salud, encontramos que la gran mayoría (71.5%) no cuenta con ningún tipo de seguro. De los demás, el 5% está asegurado en ESSALUD y tan solo el 18% está asegurado solo en el SIS. Según los datos de morbilidad (2009), obtenidos del Ministerio de Salud para el Centro de Salud de Pajana San Agustín, las enfermedades más frecuentes detectadas en la población son infecciones agudas de las vías respiratorias superiores, las artropatías y por último las enfermedades de cavidad bucal, de las glándulas salivales y de los maxilares. Por último, en cuanto a la tuberculosis, según estos mismos registros, en el 2009 se detectó solo un caso de afectado, correspondiente a la edad de 44 años de género femenino. En los documentos que manejaba el centro de salud se observó que en los últimos años se habían detectado de tres a cinco casos, los cuales fueron entrevistados en el estudio.

De aquí en adelante los datos estadísticos que se muestren de esta comunidad corresponden al Censo Nacional de Población y Vivienda 2007.

SÍNTESIS DE LOS RESULTADOS

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3. Síntesis de los resultados 3.1. Conocimiento de la enfermedad En Ticaraya y Pajana San Agustín existe una mayor incidencia de casos de tuberculosis en comparación con Calacoa, Valles Verdes y Jojoni. La cotidianidad de la enfermedad podría traducirse en un mayor conocimiento de la misma según el punto de vista biomédico (causas, factores de riesgo, tipo de tratamiento, etc.). Sin embargo, en cada una de las zonas de estudio existe un conocimiento parcial acerca de la tuberculosis y de su frecuencia; es decir, en todas las zonas se sabe que existe o existió la enfermedad, han oído hablar de ella (al menos de la etiqueta biomédica) y en algunos casos, los pobladores son conscientes de la gravedad de la misma. No obstante, no hay una definición clara del conjunto de síntomas, las causas, los factores de riesgo, prevención y formas de contagio. P: ¿Conoce usted algunos síntomas de la enfermedad de la TBC? R: Casi no conozco de TBC..., eso viene de mucho toser, parece... yo por mi parte no..., el que tiene TBC bastante tos le agarra, como tos seca y respira bastante. La persona se pone algo delgada, ya no está con su cuerpo normal. P: ¿Hay muchos casos que tienen esa enfermedad acá? R: No, del 100%, uno, dos nomás hay. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años) P: ¿Cuáles son las enfermedades más frecuentes? R: Gripe. P: ¿Qué otra más? R: Tuberculosis. P: ¿Acá es muy común? R: Sí, pero antes no había (Presidente de la comunidad de Pajana San Agustín) P: ¿Y es muy recurrente aquí? R: Acá casi no se ha escuchado, pero sí puede existir. O sea como no sabemos, puede existir. P: ¿Conoce una persona que más o menos hace 15 días haya sufrido....? R2: Ah, no, no, no. (Grupo Focal Hombres de Valles Verdes) P: ¿Ustedes piensan que esa enfermedad de tísico (tuberculosis) es común aquí? R: No R2: Sí R: ¿Sí? R3: Puede decirse que sí. (Grupo Focal de Adolescentes de Ticaraya)

Yo sabía que había esta enfermedad, tísico dicen, tuberculosis (Afectado de Jojoni, varón, 73 años)

La práctica del personal de salud de ocultar toda información referida a los casos, y que tiene el objetivo de evitar un posible señalamiento o estigmatización hacia los mismos, sobre todo en Valles Verde, Ticaraya, y en menor medida Pajana San Agustín, debe contribuir al desconocimiento parcial existente acerca de la tuberculosis. Por ejemplo, ello explicaría porque en Ticaraya, pese a que según los testimonios recogidos del personal de salud y los datos de morbilidad de MINSA (2009) hay mayor incidencia de TB, la población desconozca de los casos existentes. En la encuesta, ante la pregunta “¿sabe lo que es la tuberculosis?”, la mayoría (82.1%) afirma que conoce de ella y solo el 17.9% señala no saber acerca de la misma. Como se puede evidenciar, en cada una de las comunidades de estudio, sus respectivas mayorías indican conocer de esta enfermedad, alcanzando la representación más alta la comunidad de Pajana San Agustín con el 89% de su muestra, seguido por Jojoni (84.3%), Ticaraya (83.9%) y Valles Verdes (80.9%). Cabe destacar que en Calacoa, si bien hay un 77.8% que dice conocer qué es la TB, también se encuentra un 22.2% que dice desconocer de la enfermedad.

Síntesis de los resultados GRÁFICO 1 ¿SABE QUÉ ES LA TUBERCULOSIS? 100% 80%

80.90%

84.30%

89.00%

83.90%

77.80%

60% 1-Si 2-No

40% 20%

19.10%

15.70%

22.20%

16.10%

11.00%

0% Valles Verdes

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Calacoa

Sin embargo, estas son solo respuestas ante la pregunta general “¿Sabe qué es tuberculosis?”. A lo largo de este subcapítulo se verá que cuando se profundiza en los temas, utilizando instrumentos tanto cualitativos como cuantitativos, el conocimiento a lo más llega a ser bastante parcial. A continuación se presentarán temas más específicos con respecto al conocimiento de la enfermedad. Un primer punto es que los pobladores tienden a confundir los primeros síntomas de la tuberculosis con problemas respiratorios, enfermedades del pulmón o con una gripe cualquiera. Sin embargo, cuando el cuadro avanza y la supuesta gripe se agrava, las personas pueden pensar que se trata de tuberculosis (o en palabras de ellos tísico). Por lo general, el uso de la etiqueta biomédica (tuberculosis o TBC) se da más en zonas donde la mayoría de la población tiene un constante flujo hacia zonas urbanas por lo que estaría más familiarizada con dicho término (esto se da sobre todo en el caso de Calacoa); de lo contrario, la población utiliza nombres locales para referirse a la enfermedad. La palabra tísico (pero con entonación en la segunda sílaba) es la de mayor uso en las zonas de estudio. También si se piensa que la enfermedad es causada por una entidad sobrenatural puede llevar nombres como susto, sojo o carisiri. En el caso de Jojoni, es muy común que la población se refiera a la tuberculosis con el nombre de tísico. En este caso, la única otra palabra que se utiliza, pero con menor frecuencia, es TBC. P: ¿Y con qué otro nombre, además de tuberculosis se conoce esta enfermedad? R: Tísico. Hay palabra tísico. TBC le llaman, acá le llaman tísico. Tísico le dicen (Presidente de la comunidad de Jojoni, varón, 49 años) P: ¿La gente conoce la TBC por algún otro nombre? R: Tísico.

(Curandero, varón, 70 años)

En Calacoa, si bien la mayoría de personas que conoce la enfermedad utiliza la terminación biomédica (tuberculosis), hay una minoría que utiliza otros nombres para referirse a esta enfermedad como tísico o “caja”.

En castellano es tuberculosis, en aymara le dicen tísico.

“Caja” le dicen a la tos convulsiva, yo también les explico qué es, y dicen ah, lo que mataba a los niños. A esto le conocen como tísico. (Personal de salud, mujer, 39 años)

(Grupo focal con mujeres)

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En Valles Verdes, una parte menor de la población utiliza el nombre clínico para referirse a ella. Sin embargo, esta terminación es usada con más frecuencia por ex afectados, afectados o personas cercanas a estos, o al ES. Por lo general, la población suele referirse a la tuberculosis a través de otros nombres como “aymara tísico” o “tísico”. También se mencionan otros nombres como “mal de caja” o “mal de pulmón”. Del mismo modo, suele asociarse estos nombres locales con enfermedades de vías respiratorias como por ejemplo el asma.

Tísico. Así le conocen [a la TB], con el nombre aymara tísico (…)

(Curandero de Valles Verdes)

P: ¿Y Ud. conoce la enfermedad de la caja? R: Sí conozco. Esa es una enfermedad de acá del pulmón. A través del cuy le capto lo que es esa enfermedad. Sí conozco. Entra agua al pulmón. (Curandero de Valles Verdes) P: ¿Cómo es eso de la caja? R2: O sea, decían que estaba con asma. Y la caja es el pulmón pe. Y le ha dado la caja, nada más. O sea eso también le dicen. Por no decir tuberculosis “está mal de la caja”, nomás. La caja es el pulmón. Eso es pues la caja. Así se dice en jergas: se ha muerto, de la caja está mal. ¿Y qué tenía pues? Asma, dicen. (Grupo focal mujeres de Valles Verdes)

Con respecto a la población de Ticaraya, igualmente, utiliza nombres como tísico o TBC para referirse a la enfermedad. P: R: P: R:

¿En aymara cómo es? Tísico ¿TBC? Es igual, dicen

(Grupo Focal mujeres de Ticaraya)

Sin embargo, es necesario mencionar que en esta comunidad los pobladores distinguen dos tipos de tísico: tísico amarillo y tísico negro. Ambos se diferencian por la pigmentación distinta que adquieren los enfermos y por su causa.

Hay dos tipos de tísico, uno es por el frío, que la persona es blanco blanco, y el que es negro negro es porque está mal de comida, no come bien, no está bien alimentado. Son diferentes y con dos causas diferentes. (Grupo focal mujeres de Ticaraya)

Por último, en Pajana San Agustín encontramos una particularidad con respecto a los nombres locales que utiliza la población para referirse a la tuberculosis. De manera general se utiliza tísico para referirse a la TB, si hacemos referencia al conjunto de síntomas encontramos dos denominaciones más: Taya tísico (cuando la piel se vuelve pálida o amarillenta) o Sojo (si es causada por una entidad sobrenatural del mismo nombre). Aunque estas denominaciones describan síntomas similares se diferencian con respecto a las causas u origen11. P: R: P: R: 11

¿Taya tísico? Por frío ¿Eso qué significa? ¿Por frío? Por frío.

(Autoridad de Pajana San Agustín, varón, 56 años)

Así, el tísico, por ejemplo, sería una enfermedad traída de las zonas urbanas por las personas de la comunidad que van a allí a trabajar y que, al no alimentarse bien, se ven vulnerables ante ella. Por eso se contagian, contagiando luego, cuando retornan, a las personas de la comunidad. El “taya tísico”, por otro lado, estaría asociado a la exposición al frío, algo que sucede en la propia comunidad sin necesidad de ir a la ciudad (aunque también puede suceder en ella). Finalmente, el “sojo” sería causado por los llamados “sojos” o “gentiles”, que son seres sobrenaturales que viven en las chacras, cerros o zonas de ruinas y a los que habría que hacer un pago para que no hagan daño.

Síntesis de los resultados

R: Pensábamos que los gentiles le comerían los pulmones. Es por eso que bota sangre. P: ¿Y el nombre de ese problema? R: Gentiles le decimos en aymara. Sojon turjata, en español que “le han mordido los gentiles”. (Autoridad de Pajana San Agustín, varón, 66 años) P: ¿Conoce tísico? R: Viene desde Lima

(Curandero de Pajana San Agustín, varón, 71 años)

En algunas ocasiones los pobladores de Pajana San Agustín afirman que tísico engloba a estas tres enfermedades (Taya tísico, Tísico, Sojo) como tres tipos de tuberculosis.

Hay tres tipos de tuberculosis dicen. Está tísico, Sojo y tuberculosis eso nomás conocemos. (Autoridad de Pajana San Agustín, varón, 56 años).

Por otro lado, con respecto a las causas, se puede afirmar que comúnmente los pobladores de las diversas zonas de estudio asocian la enfermedad no a una sino a varias causas. Por lo general, en los testimonios se evidencia una combinación entre causas cercanas a la concepción biomédica como otras alejadas de la misma. Así también, en menor medida, hay causas sobrenaturales que explican la existencia de la TB (como por ejemplo el no pago a la tierra y el castigo de los gentiles). Entre las causas más mencionadas en todas las zonas, excluyendo las sobrenaturales, está la exposición al frío o cambios de temperaturas bruscas. Otras causas muy frecuentes son la mala alimentación, el trabajo excesivo y la situación de pobreza. En menor medida se escucha acerca de cambios emocionales (preocupación, susto), maltrato físico, etc. Por lo general, la mayoría de estas causas están más directamente relacionadas con exponerse a situaciones adversas. Del mismo modo, es necesario señalar que en algunos testimonios recogidos la enfermedad es considerada hereditaria sobre todo en Pajana San Agustín.

También pienso que es hereditario, como mis anteriores abuelos, mi mamá ha tenido, ha sido heredado. Ahora pienso que yo también he heredado, pero quizás me va a dar después de años porque ahora estoy bien. (Familiar de afectado muerto de Pajana San Agustín, mujer, 25 años).

Con respecto a la exposición al frío, la población considera que el contacto con condiciones climáticas adversas o corrientes de aire ataca directamente al pulmón enfriándolo, desarrollando un tipo de resfrío/ tos (considerado crónico) que deviene en la enfermedad. En algunas ocasiones, los pobladores señalan que está directamente relacionado con la situación de pobreza; así la falta de recursos económicos impide que se cuente con lo necesario para evitar que el contacto directo con los cambios drásticos de temperatura perjudique la salud. P: Además del frío que me menciona ¿por qué otra cosa puede dar eso? R: Más por el frío nomás. Acá nosotros caminamos, a veces no nos abrigamos bien, comenzamos a sudar en la caminata y a veces uno se enfría. De eso nomás se enferman. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

Tos se forma prácticamente del frío, de la helada. A veces cae la granizada y también el frío. Y la granizada cae congelado, como hielo se hace. A veces pues los chicos sienten frío, hasta nosotros, de eso también se viene tos. (Grupo Focal de hombres de Ticaraya) Iba temprano a trabajar en la chacra, tomaba, y a veces se dormía, se hacía pasar mucho frío. Él cree que por eso se ha enfermado así. (Afectado de Ticaraya, 77 años) Ella dice que tísico da por frío, les da a las personas que no comen, no se alimentan bien. (Familiar de afectado muerto de Pajana San Agustín, mujer, 25 años). Me había soleado el pulmón, me había dormido desde las ocho de la mañana hasta la una con el pulmón al sol. Dos días inmediatamente me ha agarrado la tos. (Afectado de Ticaraya, 56 años)

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Lo mismo sucede con la alimentación. Por lo general, la mala alimentación se da por dos razones: migración y/o pobreza. Con respecto a lo primero, la gente menciona que, por lo general, al migrar hacia las zonas urbanas con la finalidad de encontrar trabajo, educación, se descuida un poco la alimentación favoreciendo las probabilidades de contraer TB; y con respecto a lo segundo, según los entrevistados, el no contar con dinero suficiente influye en la imposibilidad de una dieta equilibrada, conllevando a estar más propensos a contraer la enfermedad. Al respecto, también identifican ciertos grupos vulnerables como el adulto mayor o los lactantes. P: ¿A quiénes creen que afecta más este tipo de enfermedades? R: La mayor parte a los ancianos y a la clase más pobre, a los que más afecta. A los que regularmente tenemos no puede afectar, porque la TBC viene por falta de alimentación. (Grupo focal con hombres de Calacoa) Esa enfermedad es mayormente cuando salen de acá de este lugar. Cuando viajan, digamos, a la costa, van a trabajar, y lo que van a trabajar a veces no se alimentaran o ya no tendrán platita. Entonces por debilidad agarran eso. Hay personas que “por esta noche”, “hoy día no almorzamos”, “esta noche también no comemos”...de eso se agarran. (Grupo focal Ticaraya, hombres) P: ¿Por qué pensó que se enfermó? R: Ese año creo que no he comido mucho, no había mucho alimento y como me encontraba solito en la ciudad de Ilo, ahí pues... (Afectado 1 de Valles Verdes)

La alimentación, el frío y la pobreza son las causas más mencionadas en las diversas zonas de estudio, pero frecuentemente aparecen combinadas como veremos en los siguientes pasajes.

Acá también digamos los pobres, no tiene apoyo de alguien, digamos sin comer, sin alimentación, muchos caminan por aquí en el frío por eso cogen la enfermedad. (Autoridad de Pajana San Agustín, varón, 56 años).

P: ¿Qué ustedes creen que causa la TBC? R: Si no alimentamos, prácticamente nos domina la enfermedad. Varias respuestas podemos dar. A veces nosotros viajamos. Qué tal está una persona que está enferma [de TB], me contagia la forma de hablar. De aquí mismo. Que tal como dice acá, a veces hay ancladas aguas, a veces por sed tomamos. A veces trabajamos y por un momento llueve: hacemos mojar, hacemos secar. Entonces, yo creo que diferentes formas puede hacer contagio: alimentación, mal hablar, tomar agua anclada... R2: Por decir, ya están en aire. Y viene por el aire. Por el aire. (Grupo focal con varones Jojoni)

Por otro lado, también aparecen en los testimonios, aunque en menor grado, causas de origen sobrenatural: el no realizar pagos a la tierra12 o pasar (o dormir) por descuido por alguna zona poblada por sojos o gentiles, o estar en contacto con algún espacio previamente atacado por el rayo, o exponerse al contacto con un carisiri o pishtaco13. También algunas personas pueden asociar la enfermedad a una obra del diablo. P: ¿Y qué pensaba que era cuando le venía la tos? R: No, así trabaja en el cerro, aquí en las chacras... ahí a veces como paran en la tierra. De eso será pe, dice pe. P: ¿El trabajo ahí en la chacra? R: La chacra no está pagado, ahí viene este..., que el apu, que viene, eso es. De eso será. (Afectada curada de Calacoa, mujer, 62 años) 12 13

Yo me he enfermado, dice. Él dice que cuando estaba en Lima se ha enfermado, dice que no quería comer, pero él piensa que han sido los demonios que han estado en él y luego se han salido. Ellos piensan que eso es parte del diablo, las enfermedades. (Pastor de Pajana San Agustín, varón, 77 años).

Lo que generaría que algún Apu o ser sobrenatural asociado a un cerro, laguna, etc., dañe a una persona. Ser semihumano que puede tener apariencia humana como de animal o volverse invisible. Se cree que ataca a los humanos extrayéndoles su grasa o su sangre. Weismantel (2001) describe esta creencia como una representación del miedo y la desconfianza de los indígenas hacia el blanco y como una respuesta al trato inhumano que experimentaron los indígenas, a partir de la conquista española.

Síntesis de los resultados Cuando se preguntó en la encuesta “¿Sabe cómo se transmite la tuberculosis?”, la mayoría (87.2%) respondió afirmativamente. Entre los que contestaron, la respuesta más común fue “Al compartir alimentos, vasos, platos o cubiertos”, respuesta dada por el 69.3%, seguido de “A través del aire, al estornudar o toser” (69%). Ligeramente menos se menciona como otra forma de adquirir la enfermedad “Al convivir con un afectado de TB”, respuesta dada por el 61.7%. Otra respuesta que se destaca es “A través de la herencia”, mencionada por el 25.7%. Las respuestas que tuvieron los menores porcentajes fueron “A través de saludos de manos” y “Al tocar alguna cosa en lugar público”, representando el 9.2% y 13.5% respectivamente. GRÁFICO 2

FORMAS DE CONTAGIO 69.30% 69.00% 61.70%

25.70% 4.30%

Otra forma de contagio

9.20%

A través de saludos de manos

Al tocar alguna cosa en lugar público

A través de las relaciones sexuales

A través de los besos

A través de la herencia

Al convivir con un afectado de TB

A través del aire, al estornudar o toser

16.50% 16.30% 13.50%

Al compartir alimentos,vasos, platos o cubiertos

70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

Al ver las respuestas erróneas (Gráfico 3) al interior de cada una de las comunidades (según la lógica biomédica), notamos que en Pajana San Agustín la mayor respuesta fue “Es hereditario”, representando al 71.6% de sus encuestados respectivos. Esta información coincide con lo encontrado a través de técnicas cualitativas: en Pajana San Agustín es donde se menciona esta opción más que en las otras zonas de estudio. Del mismo modo, en la encuesta, tanto en Pajana San Agustín como en Valles Verdes hay más respuestas erróneas en contraste con Jojoni y Calacoa. GRÁFICO 3 FORMAS DE CONTAGIO 80%

A través de saludos de manos

71.60%

70% 60% 50%

Al tocar alguna cosa en algún lugar público

43.70%

9.50%

A través de las relaciones sexuales

40% 30% 20%

6.10%

66.50%

10%

A través de los besos

0% Valles Verdes

Jojoni

Tiracaya

Pajana San Agustín

Calacoa

Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

Con respecto a los síntomas de la TB, las respuestas más comunes que se dieron en la encuesta fueron: tos con flema, tos con sangre y pérdida de peso, lo cual coincide con los datos cualitativos. GRÁFICO 4

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA TUBERCULOSIS? 80%

72.20% 61.40% 59.00%

60%

52.00% 38.00%

40%

29.00%

28.70% 28.70%

25.00% 24.50% 23.90%

20%

Dolor de cuerpo (malestar)

Sudoración en las noches

Dolor de pecho

Vómito

Fatiga constante/ cansancio

Fiebre

Falta de apetito

Dolor de cabeza

Pérdida de peso

Tos con sangre

Tos y flema

Por último, cuando se preguntó a los encuestados acerca de los factores de riesgo, se mostraron las siguientes respuestas: desnutrición (97.2%), pobreza (73.2%) y alcohol (31.23%). Los dos primeros coinciden con los datos cualitativos. Sin embargo, debemos señalar que el alcohol no se evidenció mucho en los testimonios. GRÁFICO 5

FACTORES DE RIESGO PARA ENFERMARSE DE TUBERCULOSIS 100%

97.20%

80%

73.20%

60% 40% 31.30%

29.80%

20%

13.20% 2.70%

0% Desnutrición

Pobreza

Alcohol

Fumar

Hacinamiento Otros factores de riesgo

Por otro lado, así como sucede en los otros aspectos vistos previamente (causas, síntomas, prevención y contagio), en lo que respecta a la posibilidad de cura de la TB, existe también un conocimiento parcial. La mayoría de los entrevistados considera que la enfermedad tiene cura, no obstante, al revisar las entrevistas se evidencia que el tipo de cura considerado efectivo varía: algunos piensan que la cura es mediante pastillas mientras que otros piensan que solo las hierbas o los preparados animales curan y otros que solo las manipulaciones del curandero son efectivas.

Síntesis de los resultados

Sí se cura, pero a tiempo, porque si no se pasa y ya no se puede curar (Grupo Focal de jóvenes de Ticaraya)

P: ¿Ustedes creen que el tísico tiene cura? R: Sí debe tener cura, por eso estará bien mi nieta.

(Familiar de Afectado de Pajana San Agustín)

P: ¿Cuál es la mejor manera para combatir o tratar la TBC? ¿Considera que tiene cura? R: Sí, con los medicamentos. (Afectado1 de Valles Verdes) P: ¿Cómo la gente se busca curar de TBC? R: Primeramente acuden a los remedios caseros, a naturismo.... no resulta, recién acceden aquí, al establecimiento. Primero siempre es eso. (Personal de Salud de Jojoni) P: Además de las pastillas que les da el CS, ¿utilizan otro tipo de tratamiento? R: Sí, las pastillas a veces son calmantes, nos calman un momento, entonces las medicinas caseras sanan mejor. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

La encuesta corrobora los datos cualitativos: la mayoría de los encuestados considera que la tuberculosis tiene cura (90%), el 8% representa al “No sé” y tan solo un 2% afirma que no hay cura. GRÁFICO 6

¿LA TUBERCULOSIS TIENE CURA ? No sé

2% No

Sí 90%

Con respecto al contagio, utilizando los instrumentos cualitativos se obtuvo que mucha gente sabe que la enfermedad es contagiosa y sabe cómo se transmite. En la mayoría de las zonas de estudio hay una idea generalizada acerca de que el usar cubiertos o utensilios del enfermo o el exponerse a su tos o estornudo podría conllevar al contagio. Sin embargo, este conocimiento no es universal y mucha gente no es consciente que la enfermedad es contagiosa. Respecto a la prevención, en algunas ocasiones no se sabe que se puede prevenir, en otras sí se sabe y se tiene idea de cómo (acercándose a concepciones biomédicas), en otras se intuye, pero no se sabe bien cómo y en otras se tiene ideas de prevención alejadas de concepciones biomédicas como tomar agua hervida o cerrar ventanas y puertas de la casa para que no entre el frío, o evitar pasar por cementerios antiguos para no encontrase con el sojo, o tomar orín de zorrino, etc. En las entrevistas y grupos focales se encontró que en Ticaraya y Jojoni se tiene aparentemente una idea más vaga del contagio y la prevención, en particular en Ticaraya. Esta desinformación generalizada en los pobladores de Ticaraya probablemente esté influida por la poca participación del personal de salud en campañas de difusión y por el celo con que esconden la información sobre los casos. A esto se suma el hecho de que el puesto de salud está en otra comunidad, lo que hace más difícil que los afectados

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sean visibilizados porque nadie los ve cuando van al ES a recibir su tratamiento. Todo esto hace que la población no se percate tanto que la enfermedad sea grave, frecuente, o que haya formas de contagio y prevención. R3: A cualquiera le puede dar. Tiene la enfermedad y si tú te acercas a la conversación y tose él, también te puede contagiar R4: Si tienes una persona enferma y tienes los mismos cubiertos, puedes contagiarte. No, tiene que ser separados sus platitos. (Grupo focal de Valles Verdes, mujeres)

Tosiendo pues. Cuando tosemos siempre sale saliva, entonces tose y contagia. (Afectada de Pajana San Agustín, mujer, 23 años).

R: Que paran tosiendo constantemente. P: ¿Y por qué les da? R: De repente alguna persona ha tenido y han conversado, han estado juntos. Por ejemplo, un vecino que tiene me puede contagiar. (Agente comunitario de Calacoa, mujer, 26 años) P: R: P: R:

¿Cómo se contagia? A través de la respiración y de la tos. ¿Considera que este problema se puede prevenir? Bueno, no habría que hacer ese tipo de trabajo que yo he hecho y también tendría que haberme alimentado bien (Afectado de Jojoni, varón, 73 años) Cuando murió mi abuelita, según lo que comentaban, esa enfermedad se queda en la casa, en la pared. Entonces, como ahí vivía mi hermano con mi abuelita, comenzó a enfermarse. (Autoridad de Ticaraya, varón, 51 años) Sabemos que contagia, pero es pero cuando una persona tiene asco a su lado, dice 'me va a contagiar, me va a contagiar' peor es”. Más rápido salta la enfermedad a la otra persona. (Grupo focal de mujeres de Ticaraya) Digamos, somos una familia en la casa y uno va a ser enfermo de TBC: tenemos que cuidarnos, toditito tomar ese zorrino, su carne. Toda la familia tenemos que comer para que proteja pa' que no haiga el contagio. ¿Ya? Uno. Digamos, aparece el este, el cal es bueno también. Preparando mazamorra, toda la familia come. Después kerosene también es bueno. Kerosene blanco. Yo sí he tomado. Yo mismo sé controlar. Yo estaba trabajando en la costa, en Locumba. A veces no tiene ni olla, nada. Compraba pan y robaba higos, frutas. Una semana he aguantado así por guardar plata. Como ya he tenido experiencia que mis familiares se han muerto con esa enfermedad, yo mismo me cuidaba. Tomaba cal, tomaba kerosene. Mi papa traía ese zorrino, hacíamos chicharrón, también comíamos. (GF Hombres Ticaraya)

Para tratar de indagar en torno a la percepción de la frecuencia de la enfermedad, en las entrevistas en profundidad y grupos focales se hizo la pregunta general “¿Cuáles son los problemas de salud más frecuentes?”. Saltaron a luz los problemas respiratorios como los más frecuentes, entre estos se encontraba la gripe, bronquitis, asma, tos, neumonía, etc. También se señalaron otros problemas de salud como diarreas, gastritis, dolor de estómago, reumatismo, fiebre amarilla, sarampión y leishmaniosis. Sin embargo, de manera general, no hubo un consenso establecido con respecto a la frecuencia de la TB en cada una de las zonas de estudio. Para unos sí era frecuente, para otros no tanto.

¿Hay muchos casos que tienen esa enfermedad acá? No, del 100%, uno, dos nomás hay. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

Las enfermedades más graves en este momento son el frío, la gripe, neumonía, la tos, dolor de estómago. La enfermedad de gastritis por motivos de frío, inflamación del estómago. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

Síntesis de los resultados

Varias clases de enfermedades, TBC es un poco leve. Otras enfermedades, por ejemplo, había fiebre amarilla. Después sarampión, piyambía, que granitos salía... hay otras clases… (Curandero de Jojoni, varón, 70 años)

R4: Hay bastantes personas que están enfermas, “tísico”, por frío R5: Taya tísico, taya frío. (Grupo focal mujeres de Pajana San Agustín) P: ¿Cuáles son los problemas de salud que hay más acá en la comunidad? R: La tos. R3: Por las heladas más que todo, tos, gripe P: ¿Algún otro problema? R4: Resfrío, mayores se enferman pues, les duelen sus pies creo. P: ¿Cómo qué les pasa en los pies? R5: Como calambres (Grupo focal estudiante de Pajana San Agustín) P: ¿Cuáles son las enfermedades más graves que hay aquí en Valles Verdes? R: Graves, graves, la gripe pues. La diabetes (Agente Comunitario de Valles Verdes)

Otras enfermedades mencionadas como más frecuentes fueron unas de origen sobrenatural como el sojo (similar en sintomatología a la TB), el carisiri, el susto o el mal del relámpago. P: ¿Cuáles son las enfermedades que son más frecuentes acá? R1: Tísico R2: Más comunes, bueno, como anterior te hablé pues de TBC ¿no? La enfermera [enfermedad] más que todo del TBC y del pishtaco. Y del susto. P: ¿Esos tres? R3: Sí P: ¿Todos están de acuerdo con eso? TBC, “pishtaco”, susto... R: Pishtaco no es, carisiri. P: ¿Carisiri es “pishtaco”? R4: Sí, sí R5: Y hay otra enfermedad que a veces se enferman cuando cae el relámpago. Aquellos años, tiempo de los abuelos, lo habían puesto un cruz de piedras, calvarios... y algunos también cuando van a pastear, sacar a sus animales y ven esa cruz, ese calvario, lo orinan ahí. Lo orinan, entonces y eso no me hacen caso. De ahí se enferman. (Grupo focal con hombres, Pajana San Agustín)

3.2. Itinerarios terapéuticos En las comunidades estudiadas se ha encontrado una fuerte presencia de conocimientos y prácticas de medicina tradicional. Esto se da con la utilización directa de hierbas o remedios naturales, animales o minerales por parte de los mismos pobladores o por parte de los especialistas médicos tradicionales o curanderos. De la misma forma, se llevan a cabo ciertos rituales solo si la enfermedad es considerada como parte de una intervención sobrenatural. En todas las comunidades se emplea la medicina tradicional, pero a la vez se recurre a la automedicación o se acude a los establecimientos de salud. Es necesario mencionar que en la mayoría de los casos ninguna de estas vías es totalmente excluyente la una de la otra, ni el poco éxito de una determina necesariamente la recurrencia a la otra sino que normalmente estas son llevadas paralelamente. Por lo general, un tratamiento es considerado como una “ayuda” o complemento a otro tratamiento (ya sea medico o tradicional). La recurrencia a solo uno de ellos depende también de la etiología (pensada) de la enfermedad. P: R: P: R:

Su sobrino ¿no fue entonces [al ES a recibir el tratamiento] porque le curó el curandero? No. Está yendo, ahorita creo que está yendo. Está con medicinas. Ah. ¿Por qué? ¿El curandero no le curó entonces? No, es que también con otro pes se ayudan. (Presidente de la comunidad de Valles Verdes)

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Sí, lo hacen al mismo tiempo también. A veces me dicen “va a venir curandero” y yo les digo “ya, no importa, que venga curandero, que te cure, hazte curar y todo, pero vas a seguir tomando las pastillas” y “ya” me dicen, entonces aceptan. No les vas a decir que no, que eso no existe, que es mentira. Entonces yo les digo “ya, perfecto, si el curandero te va a curar que te cure, pero no vas a dejar de tomar las pastillas”. En eso quedamos. (Personal de salud de Ticaraya, mujer, 31 años)

Ahora bien, el pluralismo médico en los Andes y en la población aymara y en particular la aplicación paralela de terapias de diverso origen está ampliamente documentada (Baer 2003, Bastien 1992, Fernández Juárez 1998, Koss-Chioino, Letherman & Greenway 2003). Esta coexistencia de sistemas curativos paralelos (biomédicos o etnomédicos) presente en el mundo aymara es graficada por Baer (Op cit.) con la metáfora de la crecida y el río: “La biomedicina es la crecida que inunda ciudades y áreas rurales con antibióticos, vacunas, insecticidas, clínicas, hospitales, doctores y enfermeras. La etnomedicina es como las corrientes subterráneas, los arroyos resecos, y los ríos con canales profundos que se fusionan y forman vastas vías fluviales. Por ocasiones, la crecida se carga el viejo lecho del río hasta que lentamente las aguas vuelven a fluir por los canales del río.” Por lo general, tras la presencia de los primeros síntomas la primera opción es el recurso a las hierbas o remedios naturales, o a la automedicación. Esto puede explicarse, en parte, porque en algunos casos se da que la población no considera que la enfermedad de TB sea grave o porque no asocia ciertos síntomas con ella14. Sin embargo, si el mal persiste más de dos o tres semanas se acude al curandero o al ES.

Con las hierbas primero. Después ya la posta, si no baja ya a la posta. (Grupo focal con adolescentes de Pajana San Agustín)

P: ¿Llegó a ir al establecimiento de salud después de cuánto tiempo de sentirse mal? R: Será pues como 2, 3 días. Segundo día fue. No fue como antes dicen, tosen, tosen 15 días, 1 mes a veces y recién van. En mi caso fue diferente. Yo tosí, boté rápido sangre, entonces decidí ir al toque a la posta. (Afectado curado 2 de Valles Verdes)

Su hijo cuando estaba mal en Lima, le han dicho que hay varios tipos de tísico, uno ataca al pulmón, otro al riñón y otro al estómago... a los intestinos dice le han dicho. En Lima ha tomado pastillas nomás y nada, no se ha curado, ella dice que aquí lo ha preparado, le ha hecho tomar orine de zorrino y leche de burro negro y de ahí ha estado sano. (Familiar de afectado de Ticaraya) Primero es el curandero, luego el puesto de salud. Cuando ya no se mejoran, están con sus hierbas que les han dicho que es bueno, ahí recién vienen. Pero acuden igual al curandero. Por ejemplo, en casos de cólicos abdominales primero es el curandero, después acá. (Personal de salud de Calacoa, mujer, 39 años)

Al parecer, en Jojoni se recurre al establecimiento de salud más prontamente (ante los primeros signos de alarma) que en las demás comunidades. Según algunos testimonios, se considera, por lo general, que la TB es una enfermedad grave y que el tratamiento más adecuado es el que proporciona el ES, no las hierbas o el curandero como aparece en ocasiones en las otras comunidades. No se puede asegurar tampoco que otros tratamientos no sean tomados de manera paralela al tratamiento oficial de los EESS.

Cuando tuve la enfermedad, a los únicos que busqué fue a la posta. No he buscado otros curanderos, solo fui de frente a la posta. Cuando he ido, me dijeron que tengo que hacer unos análisis, me hicieron acá nomás en la posta pero salió negativo. Luego me pidieron otros análisis y mandaron a Huancané y salió positivo. Empecé el tratamiento y me pareció bueno. Solo he recibido de la posta después de ningún tipo de persona. (Afectado de Jojoni, varón, 73 años)

Como se mencionó en el subcapítulo anterior si bien hay conocimiento acerca de la TB en todas las comunidades este es parcial

Síntesis de los resultados

Para nosotros también es importante que ellos ya conocen que esa enfermedad puede causarles algún daño porque muchas veces yo supongo que teniendo esta enfermedad, como esta población es muy pequeña, el distrito mismo es... casi juntas son las familias y ellos mismos se comunican, ven como padecen y se preocupan. Por eso es fácil para nosotros decirle “por esta razón debes venir al PS para poder descartarte lo que puedas tener” descartamos eso y decimos “estás bien” y se van alegres. (Personal de salud de Jojoni, varón, 32 años)

El empleo de la medicina tradicional es casi omnipresente en la atención de los casos, ya sea desde el inicio como posteriormente (con el tratamiento biomédico o no). Cuando la causa se considera sobrenatural se recurre a tratamientos mágicos como las oraciones o el pago a la tierra o al cerro. Estos procedimientos terapéuticos son efectuados por los especialistas en manipulación de elementos sobrenaturales y que son llamados en estas comunidades qulliris, yatiris o laykas. Según Llanque Chana (1990) estos especialistas cumplen un importante rol de mediación entre la persona, la familia y los espíritus o lo divino para restaurar la armonía entre estos diversos ámbitos15. Cuando la enfermedad se asocia al frío debe contrarrestarse con elementos cálidos. Al respecto existe un número vasto de hierbas mencionadas y algunos remedios de origen animal como la carne, orín o la sangre de zorrino (o zorrillo), la carne de gato negro, leche de burro (negro). Bastien (1987) sostiene que estas concepciones de frío-calor se basan en una teoría médica de los humores en la que “lo cálido” no se asocia exclusivamente a temperatura sino a otras características como el color (oscuro o negro) y el sabor (amargo)16.

Esas hierbas son calientes, entonces lo caliente es lo que hace morir a esos gusanos. Ah, y también es amargo. Es caliente y también bien amargo. (Curandero de Ticaraya, varón, 64 años) Hay una hierba que puede curar, atatay... ortiga. Esa ortiga lo juntamos un montón y una persona desnuda lo envolvemos y esa ortiga cura porque es caliente, lo hace transpirar. (Grupo Focal de Ticaraya, mujeres) Muchos acá se curan de diferentes maneras, con cal, con orine de zorrino, con leche de burro, de la llama su orine también es bueno. (Grupo focal mujeres, Ticaraya)

P: ¿Has escuchado algún tratamiento de medicina popular o tradicional para la TB? R: He escuchado de la leche de un burro negro. Hasta inclusive eso he escuchado en Puno. (Personal de salud de Calacoa, mujer, 39 años) 15

Zorrino también usan, su orín, su sangre, su carne frito comen los que tienen tuberculosis. (…) Gato negro también usan pues. Lo ponen a la espalda, también hacen comer su carne. (Autoridad de Pajana San Agustín, varón, 56 años) [Zorrino] no hemos podido conseguir, solo caldo de sapo. Y le hemos dado también sus huevos del burro, le hemos cocinado en caldo, la gente nos dijo que era bueno. (Familiar de afectado de Pajana San Agustín, mujer, 70 años) [Para curar la TBC] sangre de gato. Y a la vez carne de gato. Y el cuero encima hay que poner. La otra medicina es el zorrino. El zorrino, su orín del zorrino hay que hacerlo tomar. Si toma a buena hora que no hace regresar, es su cura. Si hace regresar, no. Ya no se cura. (Curandero de Valles Verdes)

Este autor (Op cit.) divide a los especialistas de medicina tradicional aymara en cuatro: usuiris (parteras), thalliris (curanderos que tratan problemas psicosomáticos), qulliris/qolliris (que significa simplemente curanderos) y yatiris (gente sagrada que cura). No menciona la palabra layka. En el trabajo de campo se ha encontrado que esa palabra hace referencia a los brujos o personas que pueden hacer daño (que pueden ser hombres o mujeres). Ahora, ellos/as mismo/as también tienen la capacidad de curar. Para este autor, las concepciones de frío-calor existentes en los Andes se vinculan a la teoría médica de los humores prevalente en la Antigua Grecia. Según él, lo más probable es que esta teoría andina haya sentado sus bases en la lectura de libros de medicina europea traídos por los españoles en el siglo XVII.

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Cuando los tratamientos alternativos no surten efecto, tarde o temprano se llega al establecimiento de salud, aunque en las diversas comunidades hay relatos de gente que nunca acudió o acudió ya moribunda. Los pocos casos en que la medicina tradicional prevalece hasta el final y excluye a los medicamentos que da el ES, se dan porque hay una idea negativa de los medicamentos y su eficiencia frente a la TB o se piensa en sus efectos negativos en el organismo.

Las pastillas dicen que son amargas. (…) Que hacía doler la cabeza me han dicho, mareados se sienten me han dicho, por eso dejan de tomar las pastillas. (Agente de salud de Pajana San Agustín, mujer, 38 años).

Por otro lado, es común que las personas atribuyan el éxito de la cura a las hierbas o al zorrino y no a las pastillas del ES cuando al mismo tiempo han llevado el tratamiento del ES y el alternativo. P: Además de las pastillas que les da el CS, ¿utilizan otro tipo de tratamiento? R: Sí, las pastillas a veces son calmantes, nos calman un momento, entonces las medicinas caseras sanan mejor. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

[Las pastillas] no es tan bueno, no es tan curativo, contienen droga para que desaparezca el dolor que sienten y eso un rato nomás, no para toda la vida. En cambio aquí se curan con hierbas, pasamos semana tras semana y toman sus hierbas y ya pues, les cura. (Grupo focal de Ticaraya, adolescentes mujeres)

A pesar que se puede ver una presencia importante de la medicina tradicional en el tratamiento de los síntomas de la TB, es también claro que cuando los pacientes identifican la enfermedad como tuberculosis, es decir, con un nombre biomédico, la relacionan más directamente al tratamiento en el establecimiento de salud. Esto se puede apreciar en la encuesta donde, por ejemplo, a la pregunta “Para curarse de la TBC ¿se debe ir a un ES a recibir el tratamiento que allí dan?”, la gente respondió mayoritariamente (86%) “Sí, siempre”. GRÁFICO 7

PARA CURARSE DE LA TUBERCULOSIS¿SE DEBE IR A UN ESTABLECIMIENTO DE SALUD PARA RECIBIR EL TRATAMIENTO QUE ALLÍ DAN ? A veces 7%

No sé 6% 1% No, no es necesario

Sí, siempre 86%

Del mismo modo, es interesante que en la encuesta ante la pregunta “¿La gente va al curandero para esta enfermedad?” solo una minoría (21%) respondió que sí; un 45% respondió “No sé” y un 33% “No”. Esto se debe a que una vez reconocida la enfermedad con la etiqueta de tuberculosis, la población la deja de vincular al curandero y la relaciona más al ES. Al parecer, sucedería lo contrario si se preguntara por sojo, de síntomas similares, pero causada por gentiles.

Síntesis de los resultados GRÁFICO 8

¿LA GENTE VA AL CURANDERO PARA ESTA ENFERMEDAD?

Otro 1%

Sí 21%

No sé 45% No 33%

Al desagregar los resultados por comunidad, encontramos que específicamente en Jojoni se asevera que la gente (58.6%) recurre al curandero para esta enfermedad. Esto es particularmente contradictorio con lo encontrado en el recojo de información cualitativa, ya que en esa comunidad justamente creímos encontrar que la gente acude más rápidamente al ES ante los síntomas de TB. GRÁFICO 9

¿LA GENTE VA AL CURANDERO PARA ESTA ENFERMEDAD? 80%

60%

Sí No

40%

No sé

20%

Otro

0% Valles Verdes

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Calacoa

Si bien, considerando el conjunto de comunidades, una minoría asegura que la población recurre a los curanderos ante esta enfermedad, el 52% de los encuestados consideró que sí existe un tratamiento alternativo al brindado por los establecimientos de salud, consistente en hierbas u otros remedios naturales. En algunas zonas como Jojoni (69%) y Calacoa (61%) esta proporción de personas era considerablemente mayor.

Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras GRÁFICO 10

¿EXISTEN OTROS TRATAMIENTOS ADEMÁS DEL QUE SE DA EN EL ES PARA ESTA ENFERMEDAD (HIERBAS, ETC)? Otro 5%

No 43%

Sí 52%

3.3. El enfermo y su entorno El conocimiento parcial acerca de la TB, de los síntomas, causas y formas de contagio repercute de la misma forma en las actitudes que toma la población frente al afectado en cada una de las zonas de estudio. En algunos casos, al no tener una seguridad acerca de las formas de contagio, la población tiende a rechazar o evitar el contacto con el afectado por temor a contraer la enfermedad; y en otras ocasiones, esta misma ambigüedad del contagio contribuye a una actitud pasiva frente a la cercanía con el afectado, incluso de indiferencia a las medidas de prevención. De todos modos, se puede afirmar de manera general según los testimonios recogidos, que en las diferentes poblaciones, en mayor o menor grado, está latente el miedo a contagiarse de TB, produciendo actitudes diversas (apoyo, rechazo o indiferencia) frente a compartir espacios comunes con los afectados. Algo generalizado en todas las comunidades era que el estigma que carga el afectado por TB genera que no se suela decir abiertamente que la persona está enferma de tuberculosis, por temor a la humillación pública o la discriminación. En la mayoría de los casos solo comunican a los familiares o amigos cercanos e incluso con respecto a la familia se tiende a seleccionar a ciertos miembros de esta para manifestar el diagnostico17. P: ¿La población cómo trata a esta persona que tiene TBC? R: No avisan a nadie. Tienen miedo, por eso no quiere que le hablemos. “No vas a avisar, ellos me pueden decir ‘me vas a contagiar’ no vas a avisar” no quieren que sepa nadie. (Personal de salud de Jojoni, mujer, 57 años) P: R: P: R:

¿La gente sabía que tenías tuberculosis? ¿Quiénes sabían? Mi familia. ¿Quiénes no sabían? Gente pues, los vecinos.

(Afectado curado 2 de Valles Verdes)

P: ¿Qué hacen las personas de lengua aymara cuando un miembro de la familia tiene TBC? R: Generalmente no se entera, en la misma familia sí se pueden enterar, los hijos, eso pero alrededor de la familia, los tíos, así, no se enteran. La hija, el papá, la mamá, ellos sí. (Personal de salud de Calacoa, mujer, 39 años) 17

Sentía vergüenza, no iba a las reuniones cuando había, a las fiestas… nunca estaba ya con la comunidad, tenía vergüenza. (Afectada curada de Ticaraya, 60 años)

Usualmente se comunica solo a los que conforman la familia nuclear (papá, mamá, hijos) por el mismo temor a ser rechazados por los otros miembros de la familia.

Síntesis de los resultados

Los que tienen TBC ya ni se acercan a una reunión. Ellos mismos ya no asisten, nada. (Personal de Salud de Ticaraya, mujer, 27 años)

Incluso el propio personal de salud intenta ocultar a los demás quiénes son los afectados por temor a que los estigmaticen. Esto se da más claramente en Pajana San Agustin y Valles Verdes. P: ¿La gente se entera quiénes son los que tienen tuberculosis? R: Casi nosotros no lo mencionamos, casi no saben. Pueden alejarse tal vez, lo pueden aislar así. Por eso no avisamos quién tiene, pero ellos sospechan. (Personal de salud de Pajana San Agustín, mujer, 41 años)

Nuestra percepción general, tras la aplicación de los instrumentos cualitativos fue que en Pajana San Agustin, el miedo al contagio está más generalizado que en las otras zonas de estudio, lo que implica que haya mayores actitudes de rechazo o exclusión hacia el afectado.

Ellos ahí cuando están enfermos los humillan, que tome de otro lado, ahí ya le dejan solito, no le invitan, no quieren hablarle la gente. (Agente de salud de Pajana San Agustin, mujer, 38 años)

El caso opuesto a Pajana San Agustín, considerando únicamente los testimonios, es Jojoni. En esa comunidad los pobladores aseguran, por lo general, que no se produce en la población actitudes de discriminación o rechazo (masivo) hacia los afectados. Así, según ellos, no habría razón para que el personal de salud oculte los casos detectados. P: Las personas de la comunidad cuando descubren que hay un tuberculoso ¿tratan como siempre o tienen miedo de contagiarse, se alejan? R: No, sí tratan como siempre. No hay que no salen, no hay una persona que puede no estar saliendo. Dice que todo aparte tiene que tener, solo es necesario lavar sus tazas con agua caliente, agua hervida, su cuchara... hay diferentes maneras de tratar. (Curandero Jojoni, varón, 70 años)

Por su parte, en Calacoa, pese a que el miedo al contagio está generalizado, también se encontraron testimonios positivos acerca de la reacción de la población con respecto al afectado. P: ¿Cómo reaccionan las personas de la comunidad con la gente que tiene TBC? R: Tratan de apoyar, o decirle a la persona que se cure, tratar de darle una moral más. Decirle a la persona que se haga curar ¿qué más se puede? Moralmente lo apoyamos. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años) P: Si alguien estuviera enfermo de TBC, ¿qué haría la comunidad? ¿Cómo reaccionaría? R: Más lo entusiasmarían que vaya al centro de salud y se haga tratar, tal conforme que como los que conocen la enfermedad de TBC tiene un tratamiento largo. (Autoridad, varón de Calacoa, 46 años)

En Ticaraya, la percepción que se tiene sobre la reacción de la comunidad hacia las personas afectadas con TB se encuentra dividida: mientras los mismos comuneros señalan no rechazar a las personas que se sabe tienen la enfermedad, los afectados aseguran haber sufrido de discriminación y burlas en algún momento.

Normal nomás, no hay discriminación de esa enfermedad. En otras partes dicen “tiene TBC, tísico” en aymara gritan “no, no”. Acá normal, no. (Personal de salud, mujer, 27 años) Ellos me hacen a un lado, critican, cuando toman gaseosa o cerveza yo les digo que no puedo porque estoy mal, entonces se burlan, comentan feo, nos miran mal. En esos momentos siento cólera, a veces pienso los escupiría para que aprendan a criticar a los enfermos. (Afectada, 38 años)

En Valles Verdes, de acuerdo a los testimonios recogidos, podemos ver que en los pobladores subyace un miedo al contagio, que los lleva a no querer estar cerca de los afectados. Este rechazo se expresa en un deseo de identificación y aislamiento del enfermo. Sin embargo, debido al desconocimiento sobre las formas de contagio, el rechazo hacia la persona afectada con TB no está generalizado. El desconocimiento

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puede conllevar a que no se le toma importancia a la condición de infectado de la persona que sufre de TB.

Si se enteran, si se enteran, dicen así: “oye está mal, está con esa enfermedad”. O sea ya no compartimos de igual manera ¿no? Algunos podemos apoyar y no apoyamos. Él único es decir “está mal, no hay que compartir, dice que a veces hasta en el hablar, ni toser...es contagioso”. (Grupo focal hombres, Valles Verdes)

R: Las personas (…) sí saben que es tuberculosis, pero no saben la gravedad. O sea que se contagian. Porque normal están al costado del paciente, normal están saludándolo. O sea no lo discriminan para nada. No saben la gravedad de la situación [de la TB] (Personal de salud 1, Valles Verdes)

Por otro lado, el rol de la familia en el contexto del afectado es importante dado que sirve de apoyo ya sea emocional y/o económico. Por lo general, existe una economía familiar de subsistencia en esas comunidades, que se basa en una división del trabajo agropecuario y doméstico. Cada miembro de la familia es parte importante de esa unidad productiva. Ahora, cuando un miembro de la familia, más aún si se trata del padre o la madre, se enferma y queda imposibilitado de trabajar al menos parcialmente, la familia debe de una u otra manera reorganizarse en términos productivos. Vale decir, otros miembros comienzan a suplir las actividades del miembro enfermo. En lo emocional, la familia también contribuye hasta tal punto que influirá, en la mayoría de los casos, a que el afectado inicie o continúe con el tratamiento dado por el establecimiento de salud. No hemos conocido casos en que los familiares no apoyen a algún miembro afectado de tuberculosis.

Ellos [los familiares] tienen más una reacción de informarse, como curarse, cómo lidiar con el enfermo... no quieren alejarse de ellos. (Personal de salud de Jojoni, mujer, 40 años)

P: R: P: R:

¿Cómo te han tratado tu familia, digamos? Bien. ¿Te han apoyado? Sí.

Entonces, así pe' a mí mamá: “Mamá, tú vas a sanar. Tú toma nomás, le decíamos así. Tú tienes que cumplir con lo que dicen las enfermeras”. “Ya”, decía. “Sí te vas a sanar”. Así ese valor metíamos. Entonces, ella sabía que se iba sanar. Como comía también eso sentía. (Afectada curada de Calacoa, mujer, 68 años y familiar, mujer, 31 años)

(Afectado curado 2 de Valles Verdes)

Una vez que el resultado salga del CS y diga, de todas maneras toda la familia tendremos que reunirnos y dar ese consejo, que de una vez acuda al CS y si económicamente no tiene, la familia tendrá que preocuparse, dar un pequeño desembolso... dar solución. (Autoridad de Calacoa, varón, 46 años)

Del mismo modo, el rol del personal de salud en el entorno del afectado también es considerado importante, no solo porque administra y regula los medicamentos hacia los afectados en tratamiento sino porque de ser pertinente capacitan a los miembros de la familia acerca de la enfermedad; sobre todo, esto se vincula con las medidas de prevención ante la presencia de TB.

Algunos quieren aislarlo, en esa parte se encarga el PS, en el núcleo familiar, sobre todo. Lo que hacemos es concientizarlos y decir qué es la TBC. Los concientizamos y la familia luego de haber entendido esta enfermedad los acoge de nuevo como normal. (Personal de salud de Jojoni, varón, 32 años)

Por otro lado, en la encuesta se hizo preguntas para medir las actitudes de la población hacia los afectados. En ellas se puede apreciar más bien que la población no es muy enfática respecto al rechazo a los afectados. En los siguientes parrafos se resumirán los principales resultados. Ante la pregunta “¿Las personas mantienen su distancia con aquellas que tienen tuberculosis?”, el 36% respondió “Pocos”, el 24% “Nadie”. Si bien el 28% respondió “Algunos” tan solo el 8% respondió “Muchos” y el 2% “Todos”.

Síntesis de los resultados GRÁFICO 11

¿LAS PERSONAS MANTIENEN SU DISTANCIA CON AQUELLAS QUE TIENEN TUBERCULOSIS? Todos se comportan así 4% Nadie se comporta así 24%

Muchos se comportan así 8%

Algunos se comportan así 28%

Pocos se comportan así 36%

Ante la pregunta “¿Las personas piensan que quienes padecen de tuberculosis son indeseables?”, el 31% manifestó que “Nadie piensa así”, el 29% que “Algunos piensan así” y otro 29% “Pocos piensan así”, el 8% “Muchos piensan así” y solo el 3% “Todos piensan así”. Ante la pregunta “¿Las personas se sienten incómodas al estar cerca de alguien con tuberculosis?”, el 40% respondió “Pocos”, el 27% “Nadie”, el 25% “Algunos”, el 6% “Muchos” y el 2% “Todos”. Ante la pregunta “¿Las personas consideran que los enfermos con TB no deberían asistir a eventos sociales de la comunidad?”, el 30% respondió “Nadie piensa así”, otro 30% “Pocos piensan así”, el 26% “Algunos piensan así”, el 10% “Muchos piensan así” y el 3% “Todos piensan así”. Ante la pregunta “¿Las personas consideran que los niños/jóvenes con tuberculosis no deberían asistir a la escuela?”, se ven resultados inversos a los de las otras preguntas ya que “Todos” y “Muchos” aparecen con las proporciones más altas. El 24% respondió que “Todos piensan así”, el 16% “Muchos piensan así” (entre estas dos primeras opciones hacen un 40%), el 24% “Algunos piensan así”, el 18% “Pocos piensan así” y otro 18% “Nadie piensa así”. Es interesante notar la diferencia con las otras respuestas: es probable que la población tenga un mayor cuidado en proteger a los niños que a los adultos. Lo que preocupa en este caso es que, debido al poco conocimiento del curso de la enfermedad y las posibilidades de cura y de contagio, la población rechace a aquellos niños que han contraído la enfermedad (y que están curados, o en tratamiento, o en período inactivo) impidiéndoles o poniéndole trabas para regresar al colegio o bien marginando al niño en clase. Finalmente, ante la pregunta “¿Las personas consideran que los que padecen de esta enfermedad deberían estar aislados completamente?”, el 31% respondió que “Nadie”, otro 31% que “Pocos”, el 28% que “Algunos”, el 9% que “Muchos” y el 2% que “Todos”. Se puede ver que en la mayoría de las preguntas, salvo la relativa a la escuela, las respuestas tienden a ser “permisivas” hacia la población con TB, apareciendo los que más rechazan a los afectados como una minoría. Sin embargo, hemos podido encontrar diferencias importantes entre las comunidades. Estos resultados diferenciados por comunidad muestran, además, algunas coincidencias y algunas diferencias con lo encontrado en la sección cualitativa del estudio. Por ejemplo, usando instrumentos cualitativos se encontró que en Pajana San Agustín existía un mayor rechazo hacia los afectados. Sin embargo, en la encuesta esta comunidad se muestra con dos grandes polos: si bien un sector importante y superior al de las demás comunidades responde entre “Todos” y “Muchos” (mayor presencia del estigma), otro sector importante señala “Nadie” (más permisividad). Por otro lado, en la encuesta se encontró que en Valles Verdes existe una gran permisividad o apertura hacia los afectados, muy superior a la de las demás comunidades. En las entrevistas y trabajo de campo no se tuvo esa impresión, más bien, se encontró que existía a la vez temor y cierta apertura (sobre todo debido al desconocimiento de la gravedad de la enfermedad o sus formas de contagio). Finalmente, Jojoni, que en las entrevistas y grupos focales parecía como la más tolerante de todas ante los afectados, en la encuesta aparece como la cuarta

Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

“más tolerante”, superada por Ticaraya, Calacoa y bastante alejada de Valles Verdes18. Las parciales diferencias entre los resultados cualitativos y cuantitativos solo podrían explicarse por un estudio aparte y obligan a pensar que la realidad en este aspecto es compleja.

3.4. Percepción acerca del trabajo en TB de los establecimientos de salud Los establecimientos de salud se encuentran ubicados en las mismas comunidades de estudio (centros poblados) a excepción de Ticaraya y Jojoni. Algunas comunidades también son bastante dispersas, por lo que algunos hogares se pueden ubicar relativamente lejos del establecimiento de salud. En la encuesta se encontró un promedio de distancia temporal al establecimiento de 30 minutos para las cinco comunidades. Cuando se analiza comunidad por comunidad, se observa que Ticaraya se encuentra mucho más lejana al establecimiento de salud que las demás comunidades, teniendo los encuestados un promedio de distancia temporal al establecimiento de 1 hora 11 minutos. Las demás comunidades tienen los siguientes promedios de distancia al establecimiento: Pajana San Agustín (27 minutos), Jojoni (23 minutos), Valles Verdes (13 minutos) y Calacoa (10 minutos)19. Con respecto a la labor de los establecimientos de salud, se ha encontrado posiciones variadas dentro de las zonas. Por lo general, predomina la percepción de que el ES cuenta con ciertas deficiencias en la dotación de medicamentos, infraestructura de servicios, presupuesto destinado y abastecimiento de personal profesional (posición compartida también por el personal de salud). Adicionalmente, es común la impresión en los pobladores de que el trato que les da el personal de salud, la información que proporcionan con respecto al tratamiento de TB, el seguimiento de casos y las campañas de prevención de TB no son las más adecuadas o (en el caso del seguimiento de casos o campañas) son poco frecuentes. Desde el punto de vista de la población, son constantes las críticas a la falta de regularidad en el horario de atención, a cierto maltrato (gritos e insultos) o indiferencia hacia a los pacientes en general. Todo ello influye en la decisión futura de asistir o no al ES frente a futuros malestares. Cabe señalar que se ha encontrado mayor número de testimonios críticos en Pajana San Agustín y un menor número en Valles Verdes. R1: Ahorita está cerrado. Mira qué hora es. R2: Dicen qué tal si hay una emergencia y no hay nadie. R3: Acá entran salen y no dicen nada, no avisan. (Grupo focal hombres de Pajana San Agustín) R: No atienden bien, no tienen su cariño, maltratan, insultan, tratan mal. Algunos a veces invitamos a reunión y no asisten, no vienen, ahora ya estamos dejando ya. P: ¿A qué reuniones les invitan? R: A reuniones con toda la comunidad, asamblea, más o menos siempre vienen las enfermedades y nosotros queremos saber, pero no vienen. (Presidente de la comunidad, varón, 52 años de Pajana San Agustín).

Este mayor o menor grado de tolerancia o rechazo se mide de acuerdo a los promedios de las respuestas con relación a las preguntas mencionadas, exceptuando la relativa a la escuela, que no necesariamente mide estigma. Por ejemplo, se han agrupado los promedios de las respuestas “Todos” o “Muchos” sumadas, y se ha encontrado que Valles Verdes tiene sumado un promedio de 1.6%, muy lejos está Calacoa (9.9%), luego está Ticaraya con 13.7%, le sigue Jojoni con 14.5%, y finalmente está Pajana San Agustín con 15.9%. Se ve que en Pajana San Agustín el promedio de distancia es mayor que en Jojoni a pesar de que en el primer caso el ES se encuentra en la misma comunidad, mientras que en el segundo se encuentra en una comunidad vecina. Esto se debe a que existe transporte seguido en automóvil de Jojoni a Tilali (donde se encuentra el ES) mientras que en Pajana San Agustín, comunidad que tiene además un patrón de asentamiento muy disperso, la gente solo se moviliza a pie hasta el ES.

Síntesis de los resultados

Por eso yo digo, deben contratar los técnicos que sirvan a la población. No así. Si ellos prácticamente vienen a la posta de salud enamorados... más lo atienden en eso, hablarse por celular y ni le importa que el paciente esté muriendo. Y así le he visto yo. Y de ese día molesto me he ido ya. Primero señorita, mi salud. “Ya voy a ir a Tacna nomás”, le dije. “Si no hay atención, me iré a Tacna”, le dije. Después ya me estaba saliendo y me dijo: “Joven, ven un ratito, te voy a atender nomás”. “No”, dije. “¿Así tratan ustedes?”, le dije. “Si no tienes voluntad de trabajar, déjale pa otro”. Si no tienes voluntad de trabajar. ¿De qué sirve...?, ¿de qué te sirve que te estás poniendo una ropa que eres técnico? Así le he dicho. (Presidente de la comunidad de Valles Verdes, varón) Le han dicho que no hay cura para el TBC “No, no hay, tienes que morir nomás, aguanta, aguanta”, “Tendrás que morir”, le han dicho, eso le ha dicho un doctor... (Afectada de Ticaraya, 40 años) Es que lo riñen. Los que trabajan. No todos. En carácter son fuertes. A veces, “Ya, ¿ustedes no vienen cuando más antes debían venir? Ya son graves, recién vienen”. Y entonces cuando los riñen, ya los mayores de edad se resienten, no quieren ir. (Presidente de la comunidad de Jojoni, varón, 49 años)

P: ¿Cómo calificaría el trabajo del ES? R: El trabajo más o menos pero no de todas las personas. Hay personas que no están a la hora, la entrada creo que es 7:30 y 8:30, 9 están entrando. Queremos que trabajen a la hora, hora es hora para cualquier trabajo, señorita. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

En algunos casos también se menciona la falta de condiciones favorables (logística, equipos o materiales de diagnóstico, recursos humanos calificados, etc.) para atender a los pacientes. La preocupación se evidencia más en zonas donde el ES también brinda sus servicios a otros centros poblados. El no abastecimiento del ES para pobladores locales/cercanos obliga a los pobladores a trasladarse a otros ES. Sin embargo, en la mayoría de casos, dado a que implica un costo adicional, la población prefiere no ir o se toma su tiempo para acudir al ES, lo cual puede prolongar el diagnóstico futuro de TB y el inicio del tratamiento. Del mismo modo, también se menciona como problema la distancia entre el ES y las comunidades, principalmente en Ticaraya.

No tienen creo las medicinas completas; siempre salen a otros lugares cuando está muy complicado. Cuando está al inicio sí creo que lo pueden tratar. (Agente comunitario de Calacoa, mujer, 26 años) En este distrito ya conformamos ocho anexos y ya debe existir una sala de operación, porque a veces con la distancia del camino... usted ya, de repente ha acudido a la región de Moquegua, por más emergencia es cuatro horas y en esas cuatro horas cualquier cosa podría suceder con el paciente. Pediría como autoridad que el CS ya debe tener una sala de operación. (Autoridad de Calacoa, varón, 46 años) A veces a las personas se les pide la prueba y al día siguiente no vienen. Yo creo que es por la distancia. Y a veces también por los horarios de trabajo que no pueden acudir. O sea los que tienen que acudir, acuden en moto o en bus. Y a veces no hay acceso, solo puede ser en moto o caminando. Es más difícil acudir a la posta (Personal de salud 1 de Valles Verdes) A veces hay que ir a Yunguyo, pero no hay plata, hay que ir hasta allá, por eso vienen y están ahí esperando [a que llegue el personal]. (Grupo focal hombres de Pajana San Agustín) Estoy gastando bastante, es lejos para ir a Pomata, Yunguyo, Puno. Me han dicho los médicos en la clínica, me han pedido. Al principio me dijeron seguro y después me han dicho en farmacia 300, 200 soles; yo no tengo dinero y así nomás, ya no compré. (Familiar de afectado de Ticaraya, 81 años) Vamos al puesto de salud pero allí nos dicen “acá no hay cura, vayan a Puno”. Nosotros no podemos ir a Puno, intentamos curarnos con lo que nosotros tenemos. (Hombre que lee la coca de Jojoni, varón, 76 años)

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En algunos casos se señala la falta de equipamiento o medicamentos o el poco beneficio de las pastillas y del tratamiento en general. Esto último tiene que ver con una desconfianza en el conocimiento biomédico lo cual repercute en la decisión de iniciar o continuar con el tratamiento de TB. P: Si hubiera alguna persona con la enfermedad de la TBC ¿el puesto de salud estaría capacitado para atenderlo? R: Se supone que como van de repente tendrán los primeros auxilios, pero equipado para solucionar todo este problema, el CS de Calacoa pienso que no está equipado P: ¿Cree que tienen los medicamentos adecuados para esta enfermedad? R: Yo pienso que no debe estar. (Autoridad de Calacoa, varón, 46 años)

El tratamiento es pues con pastillas, lo que tienen en el CS, lo que existe, porque otra cosa ya superior no creo que haya, solo sirve para calmar el calor. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

En la posta no saben, le han dado pastillas nomás. (Posible afectado de Pajana San Agustín, hombre)

Del mismo modo, se ha percibido que algunas personas no están enteradas de la gratuidad del tratamiento. Esto obviamente contribuye a que algunos se abstengan de ir al ES o acudan tardíamente. Incluso se ha escuchado algunos testimonios que indican que, aprovechándose de este desconocimiento, algunos trabajadores de salud tratan de lucrar con los medicamentos, sobre todo esto se evidenció en Calacoa y Ticaraya. R3: Dice es que no le cura la pastilla que le dan, le quieren vender dice (…) P: ¿Y no acuden al centro de salud? R1: No, porque una consulta se paga cuando no eres asegurado, entonces no hay plata, ya da miedo. No vamos siempre. R4: No tenemos plata tampoco, ¿con qué vamos a pagar? (Grupo focal con mujeres de Calacoa)

Desde el punto de vista del personal de salud, hace falta una mayor dotación de medicamentos, más capacitaciones a la población y al personal, más recursos humanos. Esto último debido a que, por lo general, los establecimientos no se dan abasto con el personal, considerando que en algunas zonas atienden a varias comunidades y anexos (como es el caso de Jojoni y Ticaraya).

Como te comento, una época en que teníamos varios casos de TBC. Entonces ya estábamos en rojo. Entonces teníamos que hacer una captación de sintomático-respiratorios, teníamos que hacer un barrido. ¡No podíamos hacer! ¿Por qué? Ahora, como tenemos falta de personal y lo poco que tenemos va y sale a hacer visitas o sea si salen a campo, ¿qué queda? Vienen los pacientes y se lo chapan a uno o dos y no se abastecen, la gente se queja: “Que por qué se demora, que no me atienden rápido, etc." (Personal de salud 2 de Valles Verdes)

P: ¿Qué necesita el puesto para mejorar el trabajo de atención y control de TBC? R: Sobre todo los medicamentos, a veces tenemos que esperar; mandar los resultados a Huancané y de Huancané recién nos da los medicamentos. Aparte de eso nos darían materiales para promocionar, no tenemos material para ir a hablar a las comunidades. Nosotros vamos en equipo, poco se les habla como debe ser. Quisiéramos que nos manden materiales, trípticos, todas esas cosas. (Personal de salud, Jojoni, mujer 44 años)

Queremos, como decía, necesitamos esas máquinas para sacar ecografías, sufrimos más que nada dolores de estómago acá en zona de Calacoa por lo que hace frío entonces... También pediríamos apoyo en medicinas para las personas mayores que sufren bastante de esta enfermedad, reumatismo. También que nos envíen trabajadores de más capacidad, que sepan más de estas enfermedades. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

Síntesis de los resultados Otro de los problemas mencionados por ciertos trabajadores de salud fue la escasez de materiales preventivos de bioseguridad para evitar posibles contagios fruto del contacto con afectados.

Estar en contacto con las personas de TBC tiene un riesgo ¿no? Puede ser contagioso. También acá ha habido un caso, de que una de las trabajadoras se ha contagiado con la enfermedad. Y tal vez a veces no te brindan las medidas adecuadas de bioseguridad. A veces no hay máscaras, no hay... el equipo necesario. (Personal de salud 1 de Valles Verdes)

Otro problema enfatizado por el personal de salud es la poca coordinación que se tiene con los agentes, promotores comunitarios de las zonas, ya que por lo general consideran que estos no se toman el tiempo necesario para informar a la población local pese a que son capacitados por el personal de salud, carecen de interés o intentan lucrar con sus funciones asignadas. Situación que, consideran, perjudica la posibilidad de entablar lazos entre el personal y la población. Esta poca coordinación con los agentes comunitarios conlleva a que en algunas zonas sean considerados “ausentes” por los mismos pobladores en el ámbito de la salud o que ni siquiera se los mencione. Aparentemente esta situación no es tan crítica en Ticaraya y Pajana San Agustín. Aquí unas citas sobre los agentes comunitarios: P: ¿Hay algún promotor comunitario, que va a la comunidad a hablar sobre TBC? R: Aquí no tenemos, los promotores elegimos pero ellos quieren que le pague. A la vez no hay presupuesto. Promotores a veces nomás, cuando llegan de su chacra a veces nos ayudan pero esta gente mayormente se va a la selva de Sandia, mayoría, casi 90%, cuando regresan recién nos ayudan. Pero cuando decimos “¿puedes ir a la comunidad a hacer charla?” nos dicen “¿dónde está pues, presupuesto? A nosotros nos pueden dar casacas, zapatos, sombreros...” eso quieren. Como no tenemos no podemos darles. (Personal de salud de Jojoni, mujer, 57 años)

Trabajamos con agentes comunitarios, pero a veces los agentes comunitarios no toman a conciencia o no dan....el verdadero apoyo que deberían de brindar (…) acá en este sector hemos capacitado a gente pero no son de mucha gran ayuda (Personal de salud 2 de Valles verdes)

Por otro lado, también hay opiniones positivas acerca de las funciones que realiza el personal de salud frente a la TB, sobre todo se ha encontrado más frecuencia de ellas en Jojoni y Valles Verdes en contraposición con Pajana San Agustin y Ticaraya (en donde hay una percepción negativa de la labor del personal). Entre lo positivo recogido de los testimonios, se señala que las campañas de TB, llevadas a cabo en algunas zonas, han permitido conocer un poco más acerca de la enfermedad, contribuyendo a una mayor prevención (ante la presencia o no de TB) y reconocimiento de los signos de alarma. También se mencionó casos de distribución de alimentos a las familiares de afectados y el suministro de vitaminas a las familias. Por otro lado, es necesario considerar que algunas de estas opiniones fueron recogidas de personas cercanas a los establecimientos de salud como los agentes comunitarios.

También este tratamiento ha estado acompañado eventualmente con alimentos como arroz, habas, aceite... eso nomás. Esto hace unos 5 años atrás. (Afectado de Jojoni, varón, 73 años)

P: ¿Tú cómo te has enterado de la TBC? R: Acá en el centro mismo. Nos dan charlas siempre y nos enseñan “esa enfermedad es contagiosa” todo eso. (Agente comunitario Calacoa, mujer, 26 años) P: ¿En TBC cómo calificaría el trabajo que ellos han desarrollado en la comunidad? R: Están al tanto ellos, detrás de esas enfermedades. Sí están apoyando bastante. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

Bien [me tratan], señorita. Solamente yo sabía qué días atendía la señora Giovanna. Con la señora Giovanna me daba confianza. Más buena era. Con ella, la señora Giovannita. Más como trabaja la señora Hilda, son antiguos pe. “Señora Hilda, ¿qué día va a estar usted?" “Todo el día voy a estar ahí”. “Ah ya, voy a venir a visitar”. Ella sí ahí nomás le confiaba. (Afectada curada 1 de Valles verdes)

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P: ¿Cómo conocía de esa enfermedad? R: ¿Cómo conocía? En la posta nos han dicho, nos han dado charlas. Y ahí ya yo capté los mismos síntomas. Y ahí ya sabía que era eso. A mí me han dado charlas en la posta. (Agente de salud, varón, Valles Verdes)

Luego de la aplicación de los instrumentos cualitativos se tuvo la impresión general que la opinión negativa de los servicios de salud era mayor que la positiva, sobre todo en Pajana San Agustin y Ticaraya aunque también se encontró una proporción de gente que los veía positivamente (sobre todo los pacientes de TB o sus familiares). En las encuestas, sin embargo, se obtuvo resultados enormemente positivos respecto a la labor de los establecimientos de salud. Ante la pregunta “¿Lo tratan bien en el establecimiento de salud?” alrededor del 65% respondió que sí y solo 25% respondió que no. Del mismo modo, 10% de los encuestados indicó otra respuesta. GRÁFICO 12

¿LO TRATAN BIEN? Otro 10%

No 25% Sí 65%

Sin embargo, se debe señalar que al revisar esta pregunta por comunidad de estudio encontramos diferencias significativas. Mientras en Calacoa, Valles Verdes y Jojoni las opiniones sobre el trato son abrumadoramente positivas (un promedio de 90% de opiniones positivas), en Ticaraya y Pajana San Agustín son más negativas que positivas: 38.8% y 56.9% de opiniones negativas respectivamente. Definitivamente, los resultados de las dos últimas comunidades encajan con lo encontrado en los testimonios, no así los de las demás, que dejaron la impresión que albergaban posiciones variadas, muchas de las cuales eran abiertamente críticas. ¿Cómo explicar esta diferencia entre resultados cualitativos y cuantitativos? Una hipótesis respecto a esta diferencia se encuentran en la distinta relación que se establece con los informantes en estos dos tipos de técnicas. La pregunta en cuestión (“¿Lo tratan bien?”) es muy directa y las personas pueden tener miedo a dar respuestas críticas por identificar al encuestador con el establecimiento de salud. En cambio, en las entrevistas y grupos focales si bien se pueden hacer preguntas igual de directas, las personas establecen una relación de mayor confianza con los informantes, brindándoles más detalles del estudio, conversando de temas más variados, etc. Existe también la posibilidad que en Ticaraya y en Pajana San Agustín haya habido un mejor acercamiento de los encuestadores lo que permitió (en este ítem) respuestas más sinceras. GRÁFICO 13

¿LO TRATAN BIEN? 100%

92.50%

91.20%

89.10%

Otro No

56.90%

50%

32.40%

7.50%

Sí

34.90%

38.80% 28.80%

10.90%

8.20%

8.80%

0% Valles Verdes

Jojoni

Tiracaya

Pajana SA

Calacoa

Síntesis de los resultados Por otro lado, ante la pregunta “Las veces que Ud. ha llegado a ese establecimiento ¿ha encontrado la ayuda que necesitaba?” las respuestas generalmente fueron “Sí”. Sin embargo, las respuestas positivas fueron menos masivas que en la pregunta anterior. GRÁFICO 14

LAS VECES QUE USTED HA LLEGADO A ESE ESTABLECIMIENTO ¿HA ENCONTRADO LA AYUDA QUE NECESITABA ?

No 29%

Sí 55%

Otro 18%

Además, como se puede apreciar en el gráfico siguiente, esta tendencia se mantiene solo en Valles Verdes, Calacoa y en menor grado en Ticaraya; en las demás comunidades se encuentra una preponderancia del “No”, ya sea de manera marcada como en Jojoni o de manera moderada como en Pajana San Agustín: GRÁFICO 15

80%

LAS VECES QUE USTED HA LLEGADO A ESE ESTABLECIMIENTO ¿HA ENCONTRADO LA AYUDA QUE NECESITABA? 76.60%

74.10%

59.60%

60%

51.40% 48.60%

55.00% 40.80%

39.80%

40%

Sí No No sabe

26.40%

20%

15.30% 10.60% 0.00%

0.00%

0% Valles Verdes

Jojoni

Ticaraya

0.00%

Pajana San Agustín

4.20%

Calacoa

Con respecto a las campañas de información y prevención de los establecimientos de salud, se han encontrado posiciones distintas en la población y en el personal de salud. En la mayoría de los casos, el personal de salud de las comunidades o personas cercanas a los establecimientos respectivos como los agentes comunitarios, afirman que se han realizado campañas de información, prevención e incluso que en algunos casos hay seguimiento constante de pacientes curados. Según los testimonios, las comunidades donde el personal de salud más frecuente y enfáticamente indica que realiza campañas de información y prevención en TB son las de Valles Verdes y Calacoa. Por el lado de la opinión de la población, se tiene que en las comunidades donde menos se menciona la existencia de campañas (en realidad no existe ninguna mención) son las de Ticaraya y en Pajana San Agustín, aunque esto no implica necesariamente que no existan. P: ¿Cómo conocía de esa enfermedad? R: ¿Cómo conocía? En la posta nos han dicho, nos han dado charlas. Y ahí ya yo capté los mismos síntomas. Y ahí ya sabía que era eso. A mí me han dado charlas en la posta. (Agente de salud, varón, Valles Verdes)

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P: ¿Sabes si el establecimiento de salud realiza campañas sobre la TBC? R: Sí realiza, ponen en el puesto de salud un letrero grande “campaña para la TBC” la gente ve y van al centro, también en vasitos, a todo el que va los hace escupir y los llevan. Vienen los resultados y nos dicen “estás bien” o “estás mal”, ya sabemos nuestros resultados. P: ¿Y muchas personas van? R: Sí, van hartos. P: ¿Y van casa por casa? R: Sí, van casa por casa, preguntando si en la casa alguien de la familia está con la tos, si puede escupir, o algún vecino. (Agente comunitario de Calacoa, mujer, 26 años)

Explican en papelotes tal como es, la ciencia que está avanzado y como técnicos o doctores profesional en la materia ellos explican y luego alguno de los trabajadores, una enfermera o un técnico enfermero los cita para que toma todos los datos de ese caso, en cada uno de los participantes, si es 100, 100, si es 200, 200..., si hay más hasta más. Ellos deben dar esa muestra para que ellos lleven al laboratorio y vengan ya con el resultado. (Autoridad de Calacoa, varón, 46 años) En campañas todo es charlas audiovisuales. Trabajamos con el proyector, usamos láminas. Cuando vamos casa por casa nos llevamos nomás un portafolio y los folletos (Personal de salud 3 de Valles Verdes) Últimamente estamos haciendo semanalmente la difusión por radio. Estamos colocando diferentes temas, no es exclusivo de TBC, pero sí también se toca ese tema por radio. (Personal de salud 2 de Valles Verdes)

En el caso de Valles Verdes, es necesario mencionar que, según el personal de salud, las campañas son recientes. Ello probablemente explique en parte por qué la población, en su mayoría, afirma desconocerlas. P: ¿Ustedes conocen algún establecimiento de salud que les brinde información sobre la TBC? R: Sí se habla creo que ven la posta, pero no sé, como decir, nunca vienen. Yo diría que si es que se enfermaran... yo diría que puede venir las enfermeras en una reunión dar unas charlas para prevenir, para darnos cómo que síntomas o como empieza eso. (Grupo focal hombres de Valles verdes) P: R: P: R:

¿Hay campañas en la comunidad para prevenir esta enfermedad o problema? Acá en Valles Verdes no, casi no. ¿No se realiza campañas contra tuberculosis u otras enfermedades? Todo el tiempo que he estado acá, no. (Afectado curado 2 de Valles Verdes)

De manera general, en las zonas de estudio la población nunca o casi nunca ha escuchado ninguna campaña o charla sobre TB (formas de contagio, prevención, signos de alarma, etc.) salvo las mencionadas líneas arriba donde algunas personas afirmaron haber participado en capacitaciones sobre esta enfermedad o haber escuchado alguna charla. Sin embargo, incluso en estas comunidades se trata de un pequeño grupo, como hemos mencionado, pues se encontraron más testimonios de la población que señalan nunca haber recibido charla alguna o incluso que se pueden haber programado charlas que nunca se llegaron a ejecutar (como en el caso de Jojoni).

…Nunca ha habido una campaña de TBC. Sería muy necesario para prevenir esa enfermedad. (Promotor de Ticaraya, mujer, 27 años)

Por lo menos que haga charlas. Porque yo creo que tiene su horario mensual: sector tal, sector tal, parcialidad...Por ejemplo se pone, ahí yo he visto, este mes “tal fecha, tal fecha es para Jojoni”. ¡No vienen! Tienen su programa [de visitas a las distintas localidades], sí. Yo he visto. Existe. Pero nunca llega pe'. (Grupo focal con varones de Jojoni)

Considerando que hay campañas en algunas zonas, otro problema que se encontró, según los testimonios recogidos, es la poca participación de la población y el poco interés del personal de salud para motivarlos en sus convocatorias. Los pobladores señalan que debe haber mayor cercanía del personal con la gente,

Síntesis de los resultados mayor compenetración con la comunidad, tal vez deberían asistir a sus reuniones o visitar sus hogares con mayor frecuencia. Del mismo modo, la población considera que las campañas -de darse- deben hacerse en un horario adecuado tomando en cuenta los jornales de las labores agrícolas.

A la población le falta un poco más de información por parte del CS, más se dedican a su establecimiento, cuando ellos deben salir a las reuniones o casa por casa a informar. Falta información, ellos pegan en su CS que hay campaña pero la gente no acude. (Grupo focal con hombres, Calacoa)

P: ¿Cómo calificaría la labor del PS con respecto a la TBC aquí en la comunidad? R: Los que trabajan en el CS están cumpliendo de anunciar, de hacer las campañas; de repente los pacientes por factor tiempo no van a escuchar las charlas, lo que indican el que está de turno, el doctor, enfermera, técnico enfermero. La ciudadanía, por factor tiempo, no está cumpliendo... (Autoridad, varón, 46 años)

Finalmente, la barrera lingüística no fue mencionada con mucha frecuencia. Definitivamente, la población aymara de Tacna y Moquegua, por lo general habla tanto castellano como aymara. En el caso de Puno, existe población que no habla castellano (principalmente las mujeres mayores de 40 años). Sin embargo, en los establecimientos existen algunos trabajadores de salud que hablan aymara y que sirven de intérpretes a aquellos que no lo hablan.

3.5. Percepción del cumplimiento de tratamiento de TB y recomendaciones del personal de salud Se ha encontrado que en todas las comunidades de estudio, por lo general, los pacientes llevan a cabo el tratamiento hasta culminarlo (lo cual es corroborado por el personal de salud de las zonas). Sin embargo, no siempre han tenido la misma actitud durante el mismo. En los testimonios recogidos, los pacientes aseguran que los medicamentos causan ciertos malestares anímicos y físicos, tales como vómitos, dolor de cuerpo, hinchazón, gastritis, cansancio etc., los cuales influyen en su desempeño cotidiano, produciendo, en un primer momento, cierto rechazo hacia los mismos. No obstante, por lo general, no dejan de tomarlos porque reconocen su importancia. En algunos casos, el cumplimiento del tratamiento se da porque es supervisado por el personal de salud, en otros casos, es supervisado por algún familiar o amigo, el cual ayuda a que el afectado no solo ingiera las pastillas sino que lo incentiva a que no deje el tratamiento. En otras ocasiones, prima la propia voluntad del paciente, el cual pese a las molestias no desiste en continuar con el mismo. P: ¿Los pacientes que inician tratamiento suelen terminarlo o hay algún caso de resistencia, alguien que abandonó...? R: En el tiempo que yo he estado acá siguen, siguen, se concientizan ellos mismos. Dicen “yo quiero curarme, yo no quiero morir con esta enfermedad”. Algunos sí tenían reacción, quieren abandonar y tratamos de concientizarlos, de apoyarlos moralmente… (Personal de salud de Jojoni, mujer, 44 años) P: R: P: R:

¿Crees que esas pastillas te han mejorado? Sí, sí he estado viniendo y las pastillas me han hecho bien Yo le digo si ha dejado de tomar un día Todos los días he tomado (Afectada de Pajana San Agustin, mujer, 72 años)

P: ¿Tenía algún problema en seguir todas las recomendaciones? ¿O normal has cumplido? R: No, cuando comía la pastilla ahí mismo la botaba, vomitaba... igual con los alimentos, comía y de ahí botaba. P: ¿Lo dejo en algún momento? R: No (Afectado 1 de Valles Verdes)

Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

P: Me dices que a los pacientes les cuesta seguir el tratamiento. R: Más que todo por las molestias, me he dado cuenta que al primer mes normal están, pero al segundo mes ya les empieza a dar ganas de vomitar, ya les quema el estomago, ya empiezan con las molestias que a veces ocasionan las pastillas. Entonces ya no quieren recibir el tratamiento “me está haciendo mal” dicen, tenemos que explicarles “te va a doler el estómago, pero trata de tomarlo con papaya, trata de tomarlo con esto...”, Ya lo van superando poco a poco, si no a veces los pasa el doctor y el doctor ya les da un antiácido más y con eso lo va tolerando y van terminando el tratamiento. (Personal de salud de Ticaraya, mujer, 31 años) P: Y las personas que van al CS ¿siguen el tratamiento que se les da o a veces lo dejan? R: Todo depende ya de la persona que está mal de salud porque si yo estoy mal... si yo me dejo, la enfermedad me va a avanzar y si yo quiero estar sano yo debo continuar con las atenciones y con la revisión médica. (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

Uno de los casos en que se evidencia la participación activa del personal de salud en el cumplimiento del tratamiento es en Jojoni. Si bien, según los testimonios, no hay una vigilancia estricta con respecto a la ingesta de pastillas, sí se indica que es una constante la capacitación a los pacientes. Según el personal de salud, estos (pacientes) seguirán con las indicaciones necesarias dadas en las capacitaciones, ya sean personales o grupales, para lograr la cura; de esta forma, no es necesario que los afectados vayan todos los días al puesto para buscar las pastillas sino una vez orientados en torno a la importancia del mismo, se les proporciona las pastillas por una semana, evitando así que tengan que trasladarse al puesto de salud todos los días. Del mismo modo, el personal de salud de Jojoni asegura que tiene un papel fundamental al incentivar a que no abandonen el tratamiento. P: R: P: R:

¿Los pacientes que empiezan el tratamiento suelen terminarlo? En este puesto nosotros tratamos de que acaben. Es directamente supervisado. Y cuando empiezan a pensar en desistir ¿por qué es? Dicen ellos “las pastillas son muy fuertes, muy amargas”, a veces quieren resistir a esos y nosotros tenemos que entrar en confianza para su tratamiento, explicarle cómo si su tratamiento no va a acabar, va a caer en lo que es la resistencia de la bacteria hacia ese medicamento (…) Siempre es supervisado, si hoy día viene y no vino, entonces nosotros lo vamos a buscar en la tarde para que tome. (Personal de salud de Jojoni, varón, 32 años)

P: ¿Cómo es? ¿Ellos vienen todos los días a tomar? R: Aquí todos mis pacientes toman, en otros sitios a veces no tomaban pero también no le hablaban lo bueno que es para él, para su salud, para que sane, ahora conscientemente toman ellos. P: La mayoría sigue... R: Sí, la mayoría sigue P: Entonces no habría problema de darles para la semana R: No habría porque el primer día que empieza el tratamiento damos charla entonces toman todo (Personal de salud de Jojoni, mujer, 40 años)

Sin embargo, no en todas las zonas hay una percepción de participación activa del personal de salud en el cumplimiento del tratamiento e información del mismo.

En la posta no saben, “le han dado pastillas nomás”. (Posible afectado de Pajana San Agustín, hombre)

Le han dicho que no hay cura para el TBC “No, no hay, tienes que morir nomás, aguanta, aguanta”, “Tendrás que morir”, le han dicho, eso le ha dicho un doctor... (Afectada de Ticaraya, 40 años)

La falta de información del tratamiento y un posible trato indiferente a los pacientes o en general a la población20, influye para que algunos casos al padecer la TB no estén interesados en ser atendidos en estos establecimientos, o acudan tardíamente, o se dirijan a otros especialistas (como curandero, naturista, hierbero, etc.) o abandonen los tratamientos. 20

Considerando exclusivamente la información cualitativa, esta percepción negativa del ES se da con mayor medida en los casos de Ticaraya y Pajana San Agustín.

Síntesis de los resultados

Yo iba en las mañanas a suplicar, él tenía asco para mí, no quería ponerme. “Es contagioso, me tienes que pagar”, así decía ese tiempo. Por eso me aprendí a curar yo mismo. (Curandero y ex afectado de Ticaraya, varón, 64 años) No nos atienden como debe ser. Como nosotros somos de la puna, somos pobres. Nos preguntan los doctores “¿qué cosa tiene usted?” así. Si decimos no tenemos animales, no tenemos plata, te dan una pastilla pasada o un precio que... no es curable, es incurable. (Presidente de la comunidad Ticaraya, varón, 51 años)

Por otro lado, se han encontrado pocos casos comprobados de abandono de tratamiento. Lo que sí se ha encontrado es cierto número de pacientes que descontinúan parcialmente el tratamiento. Ahora bien, curiosamente muchos pobladores tienen la impresión general que los pacientes abandonan el tratamiento. Sea que se trate de casos de abandono total o parcial, las explicaciones encontradas giran en torno a: la idea acerca de las pastillas, el malestar físico que producen estas, la migración hacia las zonas urbanas, la prevalencia de actividades económicas sobre la salud, el miedo a que los demás se enteren que siguen el tratamiento (por rechazo de la población) y la falta de tiempo. Con respecto a lo primero, algunas personas piensan que los medicamentos (tratamiento de TB) no son los más adecuados sino que solo producen adormecimiento o relajo, en algunos casos son considerados drogas o calmantes y se les mira con desconfianza.

Por gusto acuden al centro de salud. Hay su cura tradicional. En la posta solamente le dan calmantes. No sana bien. Si ya saben que tiene esa enfermedad, acuden a la posta de salud. Y ahí todavía le están haciendo un estudio, análisis, pastilla... mucha pastilla y no se cura bien. Entonces muchas inyecciones en todo el cuerpo… y ya cansados acuden a mí. (Curandero de Valles Verdes)

Esas personas de ahí casi no le gustan mucho los medicamentos, los inyectables, las pastillas y peor si ven tantas pastillas que hay que tomar. Y cuando dice: “toma pastilla”, “Noooo, solo esos calmantes que dan”. (…) A veces también como el programa de TBC es gratuito...todo lo que es gratuito, como que no le dan mucha validez. Y lo que les cuesta, ahí sí. Curanderos cuánto... Un caso, “le he llevado al curandero, 100 soles”. Sí pues. Y nosotros gratuito, yendo a su casa, rogándoles, visitándoles, pidiéndoles que venga. (Personal de salud, mujer, Valles Verdes)

Ella nos dice que como a su mamá no le han curado, piensa que las pastillas no curan. (Familiar de afectado muerto de Pajana San Agustin, mujer, 25 años)

El tratamiento es pues con pastillas, lo que tienen en el CS, lo que existe, porque otra cosa ya superior no creo que haya, solo sirve para calmar el calor (Presidente de la comunidad de Calacoa, varón, 43 años)

O simplemente algunos abandonan el tratamiento por los malestares que estos producen: P: R: P: R:

¿Esas personas que se han tratado, sabes si habrán cumplido o algunos habrán abandonado? Algunos habrán abandonado, se han recuperado nomás. ¿Por qué habrán abandonado? Las pastillas dicen que son amargas. Que hacía doler la cabeza, mareados se sienten. Por eso dejan de tomar las pastillas. (Agente de salud de Pajana San Agustín, mujer, 38 años)

Con respecto a las obligaciones que deben cumplirse, en algunas ocasiones el paciente prioriza el trabajo antes que la salud, generalmente, estos casos se dan cuando el afectado cumple un rol importante para la subsistencia familiar. Del mismo modo, el tiempo que se invierte en el traslado diario al puesto de salud para ingerir las pastillas o la migración hacia las zonas urbanas en búsqueda de trabajo puede contribuir al abandono del mismo.

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P: ¿Usted cree que los pacientes de TBC cumplen el tratamiento? R: Aquí en la zona de repente no, porque yo entiendo que mayoría de gente de acá se ocupa en su trabajo, se puede retrasar en horas o cualquier otro caso puede tener pero, una vez que ya el paciente ya se siente totalmente con esa enfermedad recién lo hace con todo, asiste a lo que necesita el doctor pero si esta en los inicios... ese es el error que el paciente comete, que no cumple con lo que le recomienda el doctor P: Porque tiene otras actividades... R: Exactamente, como le digo, vivimos del trabajo, jornaleando. Todo es en el campo mayormente, ese es el factor tiempo que no estaría ocupado para poder cumplir (Autoridad de Calacoa, varón, 46 años)

No he ido al médico grande para hacerme el examen otra vez, ya no he ido. No tengo tiempo por eso no he ido. Tengo mis ganados. (Afectado de Ticaraya, 77 años) Un caballero también estaba así conmigo. Así también se había enfermado. Él, un cajón de medicinas. Yo, un cajón de medicinas. El caballero se ha retirado, se ha ido a Moquegua. Se ha muerto. Ya no ha tomado las pastillas. Lo ha dejado, después se ha ido a Moquegua. En Moquegua todo es plata, todo es cobrado. Parece que se ha chupado pe, se ha echado. (Afectada curada de Calacoa, mujer, 68 años y familiar, mujer, 31 años)

Finalmente, se ha notado que algunos afectados por el miedo a ser vistos por la población (y ser discriminados) dejan de acudir a los establecimientos de salud y por lo tanto descontinúan o abandonan el tratamiento.

Lo que yo hice fue, como no tenía los alimentos fui a gestionar al Vaso de Leche, para que den por lo menos leche y quáker. Y entonces dije “ya, les voy a dar y les voy a mandar con sus respectivas presidentas del vaso de leche”, pero ¿qué es lo que pasa? como no querían que nadie sepa que tenían tuberculosis no querían ir a recoger sus alimentos. (Personal de salud de Ticaraya, 31 años)

En la encuesta también se indagó sobre la consciencia que tiene la población de la importancia de seguir el tratamiento dado por el establecimiento de salud. Los encuestados abrumadoramente responden que los afectados siempre deben seguir el tratamiento (83.4%). Si se observan los resultados por comunidad, encontramos que casi todas tienen el mismo comportamiento, quizás la única que se distancia un poco es Calacoa, donde si bien 74.5% respondió que siempre se debe seguir el tratamiento, un 18.3% respondió a veces. GRÁFICO 16

¿ES IMPORTANTE CUMPLIR CON TODO EL TRATAMIENTO QUE EL MÉDICO O PERSONAL DE SALUD LES INDICA? 100% 89.90%

90.10%

89.90%

84.30%

80%

74.50% Sí, siempre

60%

A veces No sé

40%

No, no es necesario

20% 0%

0.00% Valles Verdes

1.40%

Jojoni

1.80%

Ticaraya

2.80%

Pajana San Agustin

0.40%

Calacoa

Síntesis de los resultados

3.6. Afectación a nivel individual, familiar o social Por lo general, los afectados deben suspender ciertas actividades o disminuir sus tareas cotidianas debido a que no pueden desenvolverse normalmente. El suprimir estas, ya sean económicas o académicas, conlleva comúnmente a ciertos cambios respecto a la percepción que se tiene de sí mismo, y de la vida familiar y comunal. Por lo general, el afectado también desarrolla un cuadro de depresión e incomodidad, sobre todo en los primeros meses, debido a malestares físicos (causados por la ingesta de pastillas si se encuentra en tratamiento) y malestares psicológicos como el sentimiento de carga hacia la familia al no poder trabajar, el temor al rechazo, la angustia de ser estigmatizado, el abandono de tareas, etc. ¿Económicamente la enfermedad le ha perjudicado? Sí, bastante, señorita Por no poder trabajar Sí... ¿Emocionalmente cómo te sientes? ¿La TBC te hace sentir mal con la gente? ¿Su estima es la misma? ¿Mientras estaba enfermo tal vez se ha puesto triste? R: Estaba muy mal... (Afectado de Jojoni, varón, 54 años) P: R: P: R: P:

Ya veces “mamá tienes que tomar”. Primerito creo que le estaban dando todo enterito las pastillas “y eso me hace mal”, estaba diciendo. (Afectada curada de Calacoa, mujer, 68 años y familiar, mujer, 31 años) He tomado querosene de este tamaño porque quería morir, ya no quería sufrir en tísico más. He tomado querosene así, una botella entero, he tomado, después no sé qué pasaría (Autoridad de Pajana San Agustin, varón, 66 años) Yo sentía vergüenza, no iba a las reuniones cuando había. Nunca estaba ya con la comunidad. Ahora he cambiado, ya no soy igual que antes. Antes era alegre, ahora ya no. (Afectada curada de Ticaraya, mujer, 60 años)

Mientras más tiempo dure la enfermedad, mayor es la afectación en los niveles económicos, familiares, académicos, sociales, etc. En el caso de las personas que migran a las ciudades para trabajar o estudiar, la enfermedad puede afectar o generar cambios significativos ya que generalmente regresan a sus comunidades de origen a curarse, abandonando los estudios o el trabajo. Otra es la afectación vinculada a la exclusión: por el temor al contagio por parte de la población o el miedo a la estigmatización por parte del afectado (justificado o no), se produce una marcada autoexclusión que puede prolongarse incluso años, sobre todo esto se da en las zonas en donde más se teme que vayan a ser estigmatizados como en Pajana San Agustín y Ticaraya.

Ella decía que ya no iba por vergüenza, la gente a veces habla mal, la gente cuando sabe dice, ya sabiendo que estoy enferma piensan que les voy a contagiar, por eso ya no se acercan. Ya no iba con ellos cuando había reunión, ella estaba triste, ya no comía bien… (Familiar de afectado muerto de Pajana San Agustín, mujer, 25 años)

Los que tiene enfermedad de TBC ya ni se acercan a una reunión. Se aíslan. (Promotora de Ticaraya, mujer, 27 años)

En el nivel económico y familiar, la enfermedad produce una reorganización de los roles a nivel familiar, tomando en cuenta que, por lo general, en las zonas de estudio hay una división del trabajo agropecuario y doméstico, en donde cada miembro es parte importante de esa unidad productiva, así cuando un miembro se enferma o queda imposibilitado de trabajar (ya sea parcialmente) se produce una conmoción a nivel familiar que obliga a esta reorganización. Cabe señalar que la afectación física no necesariamente se restringe al período de la enfermedad y tratamiento. Se han encontrado casos de afectación física a largo plazo, la misma que puede generar un impacto económico también a largo plazo.

Y después por tanto tomar la pastilla me da gastritis, de esas pastillas, ya me sentía mal. Sí, porque todos los días de esas pastillas tomando, mis glándulas creo que ya estaban quemadas. (Afectado curada 1 de Valles Verdes)

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Finalmente, es interesante destacar que en algunos otros casos los afectados toman una actitud diferente (positiva) una vez concluido el tratamiento, modifican sus hábitos alimenticios y de salud e incluso desarrollan cierta confianza en el ES, por lo que ante cualquier malestar este se convierte en la primera opción a la que recurren.

Desde esa fecha en que esa enfermedad había tenido, ya ella misma: “esa enfermedad me duele, ya de una vez llámenmelo, llévenme”, ya dice. Ahora desde ese momento. “Ya me duele la cabeza, ya de una vez llévenme”, dice ya. ¡Ahora tiene más confianza señora! (Afectada curada de Calacoa, mujer, 68 años y familiar, mujer, 31 años) Y ahora piensa diferente, después de haber tenido esta enfermedad. Ella dice pe', nosotros pe eso le decimos...siempre se preocupa. “Tú que tienes que preocuparte. Tú debes estar comiéndote, sin ninguna preocupación”. Sí, dice. “Y ahora ya no debe preocuparme. Sino esa enfermedad de nuevo me puede agarrar”, dice. “Debo comer así”, dice. Y a veces no le damos de suficiente también de sus alimentos. Y de eso nomás también ella ahora se preocupa: “ahora ya no tengo esa cosa, ahora capaz me va a agarrar esa enfermedad. Ya no tengo mi carne y ahora capaz me va a agarrar esa enfermedad”. Eso nomás (Afectada curada de Calacoa, mujer, 68 años y familiar, mujer, 31 años)

Pasando a los datos de la encuesta, en ella se pregunta si la enfermedad cambiaría la relación existente con familiares y amigos, encontramos que 41% piensa que estas cambiarían “en cierta medida”, 26% piensan que éstas cambiarían “muy poco”, 24% que no cambiarían y apenas 6% piensan que cambiarían “mucho” y 3% que cambiarían “totalmente”. GRÁFICO 17

¿SI UNA PERSONA TUVIERA ESTA ENFERMEDAD CAMBIARIA SU RELACION CON SU FAMILIA O AMIGOS?

En cierta medida 41%

Muy poco 26%

No 24%

6% Mucho

3% Totalmente

Desagregados por comunidad notamos diferencias entre ellas. Por ejemplo, Valles Verdes y Jojoni tienen una mayor proporción de respuestas en “Muy poco” (36.3% y 59.2%), siendo Jojoni el mayor porcentaje alcanzado (59.2%) dentro de esta opción. Por otro lado, Ticaraya y Pajana San Agustín concentran su respuesta entre “En cierta medida” (45.1% y 43% respectivamente) y “No” (28.6% y 34.6% respectivamente).

3.7. Sugerencias en torno a trabajo en TB En las diferentes comunidades salvo Jojoni donde laTB no aparece como problema principal a ser atacado21, la mayoría de las personas alentaba la existencia de campañas de prevención contra la TB. En las comunidades de Ticaraya, Colacoa y Pajana San Agustín se recogieron varias opiniones que sugieren se realicen programas de difusión personalizados, casa por casa, de sector en sector. En Ticaraya manifestaron que esta alternativa es mejor, dada la negativa de las personas a acercarse a locales o a intervenir en asambleas por el temor a ser identificados como tuberculosos. 21

Entre las pocas sugerencias que se llegaron a señalar en Jojoni, está el interés porque se les capacite en otros temas como en tener una adecuada alimentación o en higiene. También sugirieron una mejor implementación de los servicios del establecimiento de salud y, que más de una persona trabaje en el laboratorio porque cuando no está el encargado la entrega de las muestras demoran mucho.

Síntesis de los resultados

R: Que nos capaciten casa por casa. P: ¿Sí? ¿Casa por casa? ¿En asamblea no? R: No, porque siente vergüenza en asamblea... de preguntar, porque hay bastante gente. (Afectada curada de Ticaraya, 60 años)

Ellas dicen de repente podría ser casa por casa o si no tenemos una posta. Allá arriba hay varios cuartos y nos podrían llamar uno por uno para orientarnos porque si nos dicen en conjunto a todos nosotros fácilmente no podemos hablar porque si decimos “de esto estoy malo” ellos se van a reír. (Grupo focal, mujeres, Ticaraya)

También en Calacoa se indica que en las campañas de salud son tantos los beneficiarios que al final varios quedan sin atenderse por lo que hay gente que prefiere que se trabaje casa por casa. R: P: R: P: R:

Para mí sería bueno hacer una campaña también y venir a la casita. Podría visitar ¿O sea ir casa por casa? Sí ¿Cada cuánto tiempo te gustaría que fuera eso? Al mes (Afectada curada de Calacoa, mujer, 68 años y familiar, mujer, 31 años)

Y en Pajana San Agustín creen necesario que las campañas no solo se den con la población reunida sino también podría ser provechoso que se realicen casa por casa o sector por sector.

Ella dice que podría ser bueno que capaciten a toda la comunidad juntos o de repente sería mejor que vengan casa por casa, familia por familia, a capacitar sobre la prevención. (Afectada curada de Pajana San Agustín, mujer, 37 años)

A veces no nos reunimos todos juntos, entonces sería mejor casa por casa. (Familiar de afectado muerto de Pajana San Agustín, mujer, 25 años)

Así como hay gente que prefiere las campañas casa por casa, otros alientan las charlas generales a toda la población aprovechando las reuniones comunales que se dan periódicamente en las comunidades. En Ticaraya recomiendan que en estas reuniones se use material audiovisual (videos) con el fin de hacer llegar mejor el mensaje, así como sugieren que se usen trípticos y portafolios en las charlas personales.

Cada 15 nos reunimos. Las autoridades son las que capacitan, reciben capacitación, vienen, nos informan. Cada 15 días ellos tenemos una reunión con todos los comuneros. Es bueno las charlas, ahí podemos escuchar y aprender también. Debería haber en todas las reuniones que nos reunimos cada 15 debería de haber charlas para cuidarnos. (Afectado de Ticaraya, varón, 77 años) Yo creo que ese tratamiento sería en una reunión mancomunada, que pongan un video de una explicación para que todos sepan y nadies se enfermen en esa forma. Yo diría que nos ayudará así, en videos o explicaciones, que vengan técnicos. (Afectado de Ticaraya, 56 años)

Por otro lado, otras personas también sugieren la utilización de la radio como un medio de difusión para este tipo de campañas. Al respecto, se sugiere la utilización de las radios locales que son las más escuchadas y que se usen horarios específicos, cuando la población escucha radio: de 5 a 8 am o de 4 a 8 pm, que es antes o después de trabajar. P: ¿Cuáles serían los medios de comunicación que pueden ser más adecuados para difundir información sobre TBC? R: Radio. P: ¿En qué idioma? ¿Aymara o castellano? R: Aymara y castellano. P: ¿En qué momento del día? R: 7 de la noche y 7 de la mañana. (Curandero, varón de Jojoni, edad no conocida)

Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

En Ticaraya, la difusión radial es el medio de comunicación más usado en la localidad siendo las emisoras más escuchadas Radio Marcasa de Chaca Chaca, Radio Onda Azul, Radio El Sol, Radio Huancaya y finalmente Radio Campesina. En Valles Verdes, básicamente se mencionó a la radio tacneña Power. En Jojoni, se menciona más a Radio Pachamama y en segundo lugar a Radio Onda Azul. En Pajana San Agustín, se mencionan también varias radios distintas pero las más mencionadas son: Wiñaymarka, Onda Azul y Radio Bolivia (en aymara). En Colacoa, las únicas dos radios mencionadas fueron Radio Municipal de San Cristóbal de Calacoa y Radio Ticsani. Con respecto al lenguaje, en el caso de las comunidades de Puno (Ticaraya, Pajana San Agustín y Jojoni) la población reitera que las campañas deben ser en aymara. En cambio, en Calacoa (Moquegua) y Valles Verdes (Tacna) se señala que deben ser en castellano o en aymara (o en ambos, bilingüe) ya que la gran mayoría habla castellano e incluso algunos jóvenes no dominan tan perfectamente el aymara. Recordemos que estas dos últimas comunidades están insertas en un área donde la población mayor circundante es hispanohablante. P: ¿Y en qué idioma sería bueno? ¿En aymara o en castellano? R: En castellano. Ya no en aymara porque acá la mayoría entiende ya eso. Ujum (Agente comunitaria de Calacoa, mujer, 20 años)

En Proter toda la gente habla aymara, entonces hacemos llegar en el idioma lo que nosotros queremos, entonces ellos lo captan ahí mejor. Porque en campañas nosotros hablamos el castellano, por esa parte tenemos mucha dificultad. Pero en esa radio como se habla... como hay un señor que la dirige, ese señor es el que habla aymara y castellano, entonces él nos está ayudando con eso. (Personal de salud 3 de Valles Verdes)

3.8. Fortalezas y debilidades para enfrentar el problema en las comunidades estudiadas Dentro de las zonas de estudio se ha encontrado poca intervención de otras organizaciones o instituciones relacionadas al tema de salud. En Ticaraya, se menciona que había una ONG que trabajó ciertos temas de salud y que puso agua potable en el pueblo, pero que ya no está desde hace unos años; en Jojoni, se señala la presencia de la iglesia metodista que realiza campañas de salud una vez al año y la de una institución (Chuimaro) que trabajaba capacitación en salud en base a medicina tradicional. En Valles Verdes, los pobladores indican que la Municipalidad realiza periódicamente campañas de salud. Aparte de estas iniciativas no se encontró la presencia de otras instituciones, programas vinculados al Estado (ni siquiera el Programa JUNTOS), ONGs o iglesias que trabajen otro tipo de temas. P: ¿Además del ES hay algún otro establecimiento, ONG, alguna otra organización que también intente orientarlos sobre TBC? R: Los demás no hay pues. Había más bien, de EEUU han venido de la iglesia metodista, teníamos atención integral, han venido bastante gente. Había de medicina, de odontología... todo eso. Nos ha apoyado, nos ha traído medicamentos, nos ha traído ropas para los niños... dos veces ha venido, tres veces. P: Es un trabajo conjunto, ¿no? Conjunto, sí. Hablan de todo, de otras enfermedades, sí... eso sí nos ha apoyado. (Personal de salud, mujer, 40 años, Jojoni) P: ¿ONGs? R: Antes había, ahora todos han desaparecido las ONGS, ahora han desaparecido ellos, ya no tienen presupuestos ya no hay ONGs por acá... P: ¿Qué cosa hacia? R: Hacía aulas, locales, plataformas... agua potable, incluso, apoyó arriba. P: ¿En qué año se han ido? En el año 2005, 2006 por ahí se ha desaparecido ese proyecto. Ya no existe. ONGs no hay, yo he ido en Puno incluso a buscar, por ahí, ya no hay. (Autoridad de Ticaraya, varón, 37 años)

Había un proyecto que se llamaba Chuimaro que nos estaba enseñando a hacer frotaciones con las mismas hierbas y a tomar mates, es la única institución. No sabemos de otras instituciones, ni vacunar vienen acá. (Grupo focal de mujeres de Jojoni)

Síntesis de los resultados

P: En la comunidad, ¿otras organizaciones vienen a hacer campañas? R: Sí vienen, viene así como médicos para chequear. De todas clases de médico. Vienen campañas. A veces mandan de Tacna. A veces el alcalde hace convenio y juntos traen. (Agente de salud, mujer, Valles Verdes)

A nivel comunitario, con respecto al tema de salud, existen agentes comunitarios o promotores de salud, aunque en algunos casos su participación es muy reducida, más aún en el tema de TB. En Calacoa, por ejemplo, el personal de salud indica que tiene dos promotores, aunque uno de ellos prácticamente ya no trabaja, y que realizan otro tipo de acciones no vinculadas a TB. En Jojoni hay un promotor nombrado, pero que en la realidad no está activo, no realiza labores. En Ticaraya y Pajana San Agustín existen dos promotoras en cada comunidad, pero en ambas solo una está activa, en ambos casos ayudan a hacer seguimiento a los pacientes de TB. En Valles Verdes es donde más menciones se tiene del trabajo de los promotores, las que vienen de parte del personal de salud. Se subraya que se les capacita en temas de TB y que deberían captar sintomáticos respiratorios, pero en la práctica la ayuda que prestan es muy poca. P: ¿Y de qué manera les ayudan los promotores en el tema de la TB? R: Hay veces nos comunican, pero del año pasado recién son estas promotoras. Más que nada nos ayudan con la captación de madres que tienen sus niños, ellas dan orientación en el tema de alimentación, de lavado de manos. Pero yo tenía antes otra promotora que me captaba sintomáticos. Todos los meses me traía y así también referencias de pacientes me traía, ya me avisaba tal paciente está con tos, pero ya se fue la señora. (Personal de salud, mujer, Calacoa)

Aquí no tenemos [promotores]... nosotros elegimos, pero ellos quieren que le pague. A la vez no hay presupuesto. Cuando decimos “¿puedes ir a la comunidad a hacer charla?” nos dicen “¿dónde está pues, presupuesto? A nosotros nos pueden dar casacas, zapatos, sombreros...” eso quieren. Como no tenemos presupuesto no podemos darles, también. (Personal de salud, mujer, 57 años, Jojoni) Acá nos dan una relación en caso de TBC, a veces algunos enfermos no van a la cita. Algunos enfermos no van a la cita, no cumplen y nos dan una relación. Nosotros somos para decirles “tienes que ir”. Nosotros llegamos a veces si es que no van. (Promotora, mujer, 27 años, Ticaraya) Los agentes comunitarios no toman a conciencia o no dan....el verdadero apoyo que deberían de brindar. Acá en este sector hemos capacitado a gente, pero no son de mucha gran ayuda. Solamente hacemos por cumplir. (Personal de salud, mujer, Valles Verdes)

En algunas zonas, las asambleas desempeñan un papel importante dado que es considerado, por la mayoría de la población, como un espacio en el cual se pueden debatir temas que involucren al interés comunal. Sin embargo, pese a la importancia que consideran deben tener estas, no en todos los casos tienen un rol tan preponderante, depende del grado de organización local. En la encuesta intentando indagar por las fortalezas a nivel comunal para enfrentar la TB, se pregunta: “¿Qué cosas a favor existen en la comunidad para enfrentar el problema?”. Alrededor del 14% de los encuestados contestó que no sabe. Los demás dieron respuestas muy variadas, las que se reorganizaron en categorías más amplias, obteniendo que 37% son respuestas relacionadas al establecimiento de salud y sus características, y tan sólo 13% son relativas a la organización comunal aunque también existen otras categorías relativas a características de la comunidad como “Medicina tradicional” con 6% de las respuestas, “Trabajo o participación de la comunidad” con 2% de las respuestas. Se tiene también la categoría “Alimentación/Ambiente” que abarca las costumbres alimenticias y características del ambiente social, esta categoría obtuvo el 7% de las respuestas. Encontramos, además, que un sector importante de las respuestas (9%) indicaba que no existían fortalezas en sus comunidades.

Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras GRÁFICO 18

FORTALEZAS PARA ENFRENTAR LA TB Trabajo o participación de la comunidad Accesibilidad 1% 2% Alimentación/Ambiente 7% No sabe 14%

Medicina tradicional 6% No hay fortalezas 9%

Otros 10%

Hay información de TB 1% (Campañas charlas) Coordinación y organización comunitaria 13%

Establecimiento de salud 37%

Al ver los datos por comunidades se encuentran algunas diferencias interesantes. Por ejemplo, vemos que solo dos comunidades consideran abiertamente algo relacionado al establecimiento de salud como una fortaleza a nivel comunal (Calacoa y Valles Verdes). En Ticaraya, por el contrario, se subraya con fuerza la organización comunal. En Pajana San Agustín existen muchas respuestas “No sabe”, “No hay fortalezas” y también muchas que han sido colocadas bajo el rubro “Otros”. En el caso de Jojoni, sorprende que 70% de las respuestas se relacionen con temas de medicina tradicional, ya sean hierbas, preparados de animales o curanderos, sorprende más si nos fijamos que en las demás comunidades esta misma categoría tiene porcentajes ínfimos. Al mismo tiempo en Jojoni hay un número muy alto de la respuesta “No hay fortalezas” (37%) comparado a las otras comunidades. Por último, es de destacar que las respuestas relativas a “Alimentación/Ambiente” son de lejos más numerosas en Calacoa (18%) que en las demás comunidades. GRÁFICO 19

FORTALEZAS PARA ENFRENTAR LA TB 20

80 %

No sabe

Otros Establecimiento de salud Organización comunitaria

Valles Verdes

Información de TB

Jojoni Ticaraya

No hay fortablezas

Pajana San Agustín Calacoa

Medicina tradicional Alimentación/ Ambiente

Accesibilidad

Trabajo o participación de la comunidad 0

Síntesis de los resultados Cuando se preguntó “¿Qué debilidades existe en la comunidad para enfrentar el problema?”, un 9% de las respuestas fue no sabe. Las demás respuestas fueron agrupadas en categorías amplias y se obtuvo, por un lado, que un grupo de ellas se centraron en problemas de los EESS: 17% en falta de medicamentos, 7% en falta de recursos humanos suficientes o capaces, 8% en falta de infraestructura y equipamiento. Estos tres grupos sumaron alrededor de 32%. Una proporción mayor de las respuestas se centraron en problemas intrínsecos de las propias comunidades: un 14% de ellas giraron en torno a problemas de desunión comunal, un 12% se relacionaron a descuido o actitud sobre la TB, un 10% se relacionaban a pobreza, un 7% tocaba temas de hábitos (alimentación, higiene, etc.), un 8% se centró en que falta información sobre la enfermedad. Todas estas respuestas sumadas hacen 51% del total de respuestas. Finalmente debemos indicar que 6% de las respuestas giró en torno a problemas diversos que fueron agrupados en la categoría “Otros” y un 2% señaló que en la comunidad no existían debilidades. GRÁFICO 20

DEBILIDADES PARA ENFRENTAR LA TB Falta información sobre enfermedad 8% Pobreza 10% No hay debilidades 2% Hábitos (alimentación, higiene) 7% Descuido actitud sobre enfermedad 12% Desunión comunal 14%

No sabe 9% Otros 6%

Infraestructra y equipamiento ES 8% Falta de medicamentos en ES 17%

7% RRHH insuficientes o capaces

Al ver algunas de las respuestas por comunidades encontramos algunas tendencias claras. Esto se puede apreciar en el gráfico siguiente. Si nos fijamos en las debilidades vinculadas a los establecimientos de salud, vemos que estas son preponderantes en Calacoa y en segundo lugar en Valles Verdes. Por otro lado, los problemas de desunión comunal y de descuido o actitud sobre enfermedad se subrayan más en Pajana San Agustín y en Ticaraya. Por su parte, Jojoni se distingue claramente por poner énfasis en problemas de hábitos (alimenticios, de higiene u otros). Por otro lado, los problemas económicos y la pobreza son más mencionados en Valles Verdes y Jojoni. Es interesante notar que Ticaraya y Pajana San Agustín se mostraron como comunidades bien organizadas (comparadas a las demás) y sin embargo son las que más subrayan problemas de desunión comunal para enfrentar la TB. Una posible respuesta a esta incógnita podría encontrarse en que ambas comunidades probablemente son muy críticas porque tienen estándares más altos para medirse en ese sentido.

Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras GRÁFICO 23

DEBILIDADES PARA ENFRENTAR LA TB 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 %

No sabe Otros Infraestructura y equipamiento ES Falta de medicamento en ES

Valles Verdes

RRHH insuficientes o incapaces

Jojoni Ticaraya

Desunión comunal

Pajana San Agustín

Descuido o actitud sobre enfermedad

Calacoa

Hábitos (alimentación, higiene) No hay debilidades Pobreza Falta información sobre enferrmedad 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 %

CONCLUSIONES

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4. Conclusiones por objetivos específicos OE1: ldentificar y comprender los significados atribuidos a la tuberculosis, sus causas, atención, tratamiento, severidad y secuelas en adultos varones, adultos mujeres, escolares, afectados por TB, autoridades comunales y personal de salud en los pueblos indígenas aymaras Uno de los principales hallazgos que surgen a partir del análisis de las narrativas es que en las diferentes comunidades se tiene un conocimiento muy diferente de la enfermedad, sus síntomas, el tratamiento de los EESS o formas alternativas de tratamiento. En cada una de las comunidades existe un conocimiento parcial acerca de la tuberculosis; es decir, se sabe que existe la enfermedad, han oído hablar de ella y, en algunos casos, las poblaciones son conscientes de la gravedad de la enfermedad. Sin embargo, existe mucha confusión (y alejamiento de concepciones biomédicas) en lo que se refiere reconocimiento de los síntomas, las formas de contagio y formas de prevención. En la encuesta, a la pregunta general “¿Qué es la tuberculosis?”, la mayoría (82.1%) respondió que conoce de la enfermedad. Entre los síntomas que más fueron mencionados se encuentran tos y flema (72.2%), tos con sangre (61.4%) y la pérdida de peso (59%). Sin embargo, es necesario mencionar que al interior de las zonas de estudio hay ligeras diferencias con respecto a las prioridades de síntomas. Preguntados en relación a la existencia de cura de esta enfermedad, una significativa mayoría (90.4%) de encuestados consideró que sí la hay, alcanzando esta opción en todas las comunidades una significativa mayoría de sus muestras respectivas. Respecto al contagio, el 52.7% de los encuestados consideró que la enfermedad es contagiosa. Sin embargo, existen resultados muy diferenciados entre las comunidades. En Valles Verdes y Jojoni esta respuesta alcanzó una mayor proporción de sus sub totales, 73.3% y 83.3% respectivamente. Todo lo contrario sucede con Ticaraya, en donde la población que respondió no saber acerca de si es contagiosa la enfermedad alcanza el 69.5%. Y más aún se diferencia Calacoa, en la cual buena parte de sus pobladores no afirma que sea contagiosa (71.4%). Por otro lado, en las entrevistas y grupos focales, cuando se mencionaron los síntomas típicos de la TB y se preguntó si conocían a personas que hayan tenido esos síntomas, la mayoría respondía que sí pero mencionaban otros nombres de enfermedades. Cuando la descripción de las personas se acercaba más a la biomédica de tuberculosis, las personas solían denominar la enfermedad con el nombre de tísico (con acento en la segunda sílaba) y también en algunos casos TBC. La palabra tuberculosis también fue encontrada, pero en menor proporción. Otros nombres encontrados fueron “mal de caja” o “mal del pulmón” en Valles Verdes y “sojo” o “taclla tísico” en Pajana San Agustín. Cuando las descripciones abarcaban menos síntomas se usaban otros nombres como “bronco”, bronco neumonía, o asma e incluso gripe. Asimismo, al menos en las comunidades del sur de Puno, se ha encontrado una clasificación de la tuberculosis en tres grupos diferenciados por su origen y consecuencias físicas que se generan: taclla tísico (deja la piel amarillenta o pálida y es causada por frío), tísico (deja la piel negruzca y es causada por mala alimentación) y sojo (que produce manifestaciones físicas similares a esta última pero es causada por un ser sobrenatural llamado sojo o gentil). Algo importante encontrado es que por lo general estos cuadros se asocian a una exposición prolongada o intensiva al frío y la humedad, o a cambios bruscos de clima. Otros factores mencionados son el trabajo excesivo, la falta de una buena alimentación, la cual en la mayoría de las comunidades está asociada más a la situación de pobreza que al descuido personal por actividades laborales o académicas. También se mencionan como causas “golpes a los pulmones” o consumo de agua o alimentos sucios. Algunos también mencionaban la tristeza que produce la migración. Por lo general, las personas mezclan varios de estos factores en sus explicaciones. El reconocimiento de que la enfermedad es contagiosa está muy extendido, aparentemente aunque como se mencionó antes no se sabe con exactitud cuáles son estas formas de contágio.

Conclusiones Del mismo modo, en la encuesta cuando se pregunta por los factores de riesgo, la gran mayoría (95.6%) de los encuestados aseguró conocer estos factores, representando, en el caso de Jojoni, la totalidad (100%) de su muestra, seguido por Calacoa con el 96.8%. Entre los factores de riesgo que se mencionan, la desnutrición es considerado como el factor principal para enfermarse con TB representando el 97.2%, seguido por la pobreza (73.2%) y en menor medida el alcohol (31.3%). Por otro lado, debemos indicar que en las narrativas encontramos que la percepción de la labor de los establecimientos de salud en TB suele ser negativa. Sin embargo, la situación parece ser más suave en Valles Verdes y Jojoni, mientras es más crítica en Ticaraya y Pajana San Agustín. A diferencia de lo encontrado a través de instrumentos cualitativos, en la encuesta una significativa mayoría de los respondientes (65%) considera que las veces que ha ido al ES ha sido bien tratada, siendo Calacoa y Valles Verdes las comunidades que cuentan con un mayor grupo de estas respuestas (91.2% y 92.5% de sus encuestados respectivos). De la misma forma, con respecto a la ayuda que han encontrado al acudir a dichos establecimientos, más de la mitad (54.5%) respondió de manera positiva. Sin embargo, existen diferencias grandes entre las comunidades. Por ejemplo, en Jojoni el 73.6% señaló no haber encontrado la ayuda pertinente.La diferencia entre los datos cualitativos y cuantitativos se debe al diferente nivel de confianza alcanzado en ambos tipos de abordaje.

OE2: Identificar las actitudes y prácticas de escolares, adultos varones, adultos mujeres, en relación al riesgo, diagnóstico, enfermar, tratar y prevenir la TB en todas sus formas en los pueblos indígenas aymaras Los cuadros de TB entran dentro de las concepciones aymaras contemporáneas de frío-calor, que tienen influencia de la teoría humoral de la antigua medicina europea. Al deberse la enfermedad al frío extremo se intenta contrarrestarla con remedios caseros considerados cálidos: ciertas hierbas o preparados de animales (particularmente el zorrino y el gato negro). En cada zona encontramos diferentes opciones. Es importante señalar que el uso de estos remedios tradicionales se da antes de asistir a los establecimientos de salud y recibir tratamiento, pero también se puede dar paralelo a los tratamientos. En estos casos, se produce una complementariedad entre el tratamiento de los establecimientos de salud y los métodos tradicionales. Por otro lado, se ha encontrado que en las diversas comunidades se puede recurrir a los proveedores tradicionales o curanderos para intentar curar síntomas característicos de la TB. En estos casos, la explicación puede restringirse a las concepciones de frío y calor o puede también vincularse con causas sobrenaturales. En este último caso, la enfermedad puede calificarse como susto, sojo (gentiles), carisiri, alcanzo, dependiendo de las zonas o de los curanderos. En la encuesta también se indagó acerca de la existencia de otros tipos de tratamiento con la finalidad de conocer si la población acude al saber popular de la medicina tradicional, o si acude de manera alternativa o como primera opción al curandero. Ante la pregunta “¿Existen formas alternativas de curar la TB a la del ES?”, más de la mitad de los que respondieron (51.9%) considera que hay otros tipos de tratamientos (como hierbas, etc.). Ante la pregunta de si recurren o no al curandero para tratar esta enfermedad, el 33% de los que respondieron afirma que la gente no acude a él, solo el 21.3% asegura que la gente sí lo hace. Sin embargo, es necesario resaltar la importancia del No sé que cuenta con una representación del 45.1%. Respecto al alcance de la detección de casos por los establecimientos de salud no se puede hacer afirmaciones contundentes. En la encuesta y las entrevistas se preguntaba por otros posibles casos no detectados por los EESS y se intentaba conversar con ellos o sus familiares en caso de fallecimiento. Aparentemente, algunos casos no habrían sido detectados (algunos de los cuales habrían incluso muerto), aunque ello no se puede comprobar fehacientemente porque no se contaba con los elementos suficientes como para aseverarlo. Respecto a los tratamientos de los establecimientos de salud encontramos que aparentemente son cumplidos por la mayoría de los casos. Sin embargo, existen algunas personas que no llegan a cumplir a cabalidad ya sea los tratamientos (ir al ES todos los días) o las recomendaciones (comer adecuadamente y descansar). Según los testimonios recogidos, los afectados de TB suelen tener al principio cierta reacción de rechazo hacia los medicamentos debido a las molestias posteriores de estos, como gastritis, vómitos, hinchazón, etc. Sin embargo, no dejan de tomarlas ya que consideran que es parte del tratamiento y la razón del éxito del mismo. Esto se ve más contundentemente en los casos de Jojoni. Hemos podido observar que a veces la ingesta de pastillas es supervisada por algún familiar el cual ayuda a que el afectado no deje el tratamiento. En otros casos, la voluntad de seguir el tratamiento no es incentivada por ningún familiar o

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amigo sino por el mismo afectado, el cual pese a las molestias físicas o ideas acerca de los impactos de las pastillas, no desiste en continuar con los medicamentos. Del mismo modo, también se han dado casos de abandono del tratamiento, los cuales a veces están ligados a situaciones de migración hacia las zonas urbanas, ya sea por trabajo o estudio, por ejemplo en algunos casos de Calacoa; o también por supuestas mejoras de la salud con otros métodos. Anteriormente, se mencionó que existe mucha confusión (y alejamiento de concepciones biomédicas) en lo que se refiere a reconocimiento de los síntomas, las formas de contagio y formas de prevención. Ahora bien, consideramos que esta situación redunda en cierto miedo o rechazo hacia los afectados por parte de la población, lo que a su vez produce un ocultamiento de los casos de parte de los afectados, sus familiares e incluso del propio personal de salud. Definitivamente, Pajana San Agustín apareció como la población que tiende a rechazar más a los afectados debido a este temor. Esto se debe a que existen algunas creencias específicas acerca de los modos de contagio que contribuyen a fortalecer la exclusión que sufren los enfermos de tuberculosis. Entre las distintas creencias respecto a los modos de contagio tenemos la asociación a síndromes culturales como el sojo, susto o carisiri. En Jojoni, a diferencia de Pajana San Agustín, la falta de información acerca de la enfermedad no produce las mismas actitudes: la población tendería menos a rechazar o alejarse de los afectados. Sin embargo, esta última impresión proveniente de información cualitativa no es corroborada en la encuesta que se hace a esa misma comunidad. En la encuesta se hacen preguntas con escala Lickert para medir las actitudes de la población y los grados de tolerancia en la convivencia con el afectado de TB, abordando temas de exclusión o estigma ante la tuberculosis. En los resultados obtenidos, no se ha encontrado un rechazo masivo de los pobladores hacia el afectado de TB. En todas las zonas de estudio hay ligeras diferencias con respecto al trato, pero por lo general la mayor proporción de respuestas cuando se presentan alternativas de exclusión de los afectados se concentra en “pocos piensan así” o “algunos piensan así”, alcanzando menos del 50% en todos los casos las respuestas que señalan “muchos piensan así”.

OE3: Identificar la información acerca de la salud respiratoria y la prevención TB que se maneja en los pueblos indígenas aymaras y las fuentes de información existentes y potenciales Usando instrumentos cualitativos se ha constatado que la población en general conoce poco respecto a las características de los tratamientos o su gratuidad. Aunque en la encuesta 88.20% de los encuestados consideró que sí era necesario acudir a los establecimientos de salud para curarse de la TB, siendo en el caso de Valles Verdes y Calacoa en donde esta opinión alcanzó mayor representatividad dentro de sus respectivos pobladores encuestados (94.4% y 93.9 % de sus muestras). En la encuesta también se indagó respecto a la información sobre prevención y se encontró que de todas las respuestas resaltaron No compartir cubiertos o platos (con el 75.2% de las respuestas) y No acercarse al enfermo (60.3%) y Decirle que se cubra la boca al toser (52.4%). En relación a las campañas relativas a la TB, encontramos que se tiene cierto conocimiento en Ticaraya y Valles Verdes, sobre todo porque hay campañas, charlas, visitas dadas por el ES de las zonas en periodos de tiempo. Sin embargo, en las demás comunidades no existe mención a este tipo de actividades. En relación a futuras campañas de difusión existe una recomendación general que se usen las asambleas comunales como un medio de informar al total de los comuneros. Además, se pide que se realicen campañas dinámicas con la utilización de audiovisuales para evitar el efecto de aburrimiento. También existe la recomendación general de que se trabaje con organizaciones o instituciones ya existentes en las comunidades, más aún cuando ya se ha trabajado con ellos en materia preventivo promocional como es el caso de los colegios en Ticaraya. La utilización de la radio fue generalmente recomendada aunque se debe considerar que las poblaciones solo escuchan radio muy temprano por las mañanas (de 5 am a 8 pm aproximadamente) antes de salir a trabajar o en las tardes (de 5 pm a 6 pm aproximadamente) cuando han retornado de sus labores agropecuarias. Cabe señalar que estos programas de difusión serían más útiles sobre todo para llegar a la población más anciana si se dieran en el idioma aymara. También hay que considerar que en las zonas de Tacna y Moquegua la gran mayoría de las personas es bilingüe y en algunos casos las generaciones jóvenes tienen incluso un mayor conocimiento del español que del aymara. Por otro lado, en la encuesta se hace la pregunta: “Cuando en la comunidad se quiere dar una noticia o se quiere informar de alguna cosa ¿Cómo se hace para informar a los comuneros?”. La respuesta más común

Conclusiones fue las asambleas (39.9%) y en segundo lugar a través de altoparlantes (10.6%). Sin embargo, en Valles Verdes, se privilegia ampliamente los avisos por alto parlantes (41.6%) versus las asambleas (15.7%). En las diferentes comunidades, el aviso a las casas fue señalado en muy poca medida, alcanzando como máximo un 11% de las respuestas en una comunidad.

OE4: Identificar un mapeo de actores, fortalezas, amenazas, oportunidades y debilidades de las comunidades para enfrentar a la enfermedad (promoción, prevención, atención al tratamiento) a niveles individuales y comunitarios Dentro de las zonas de estudio se ha encontrado muy poca intervención de otras organizaciones o instituciones relacionadas al tema de salud. Por otro lado, a nivel de la participación comunitaria, constatamos que existen agentes comunitarios o promotores de salud, aunque en algunos casos su participación es muy reducida, más aún en el tema de TB. Por otro lado, podemos señalar también que en algunas zonas, potencialmente las asambleas desempeñan un papel importante como lugar de información y toma de decisiones, dado que es considerado, por la mayoría de la población, como un espacio en el cual se pueden debatir temas que involucren al interés comunal. Sin embargo, no en todos los casos tienen un rol tan preponderante, esto depende del grado de organización local. En la encuesta intentando indagar por las fortalezas a nivel comunal para enfrentar la TB, se pregunta: “¿Qué cosas a favor existen en la comunidad para enfrentar el problema?”. Alrededor del 14% de los encuestados contestó que no sabe. Los demás dieron respuestas muy variadas, que se reorganizaron en categorías más amplias obteniendo que 37% son respuestas relacionadas al establecimiento de salud y sus características y tan solo 13% son relativas a la organización comunal aunque también existen otras categorías relativas a características de la comunidad como “Medicina tradicional” con 6% de las respuestas, “Trabajo o participación de la comunidad” con 2% de las respuestas. También tenemos la categoría “Alimentación/Ambiente” que abarca las costumbres alimenticias y características del ambiente social, esta categoría obtuvo el 7% de las respuestas. Encontramos, asimismo, que un sector importante de las respuestas (9%) indicaba que no existían fortalezas en sus comunidades. Del mismo modo, cuando se preguntó “¿Qué debilidades existe en la comunidad para enfrentar el problema?”, un 9% de las respuestas fue no sabe. Las demás respuestas fueron agrupadas en categorías amplias y se obtuvo, por un lado, que un grupo de ellas se centraron en problemas de los EESS: 17% en falta de medicamentos, 7% en falta de recursos humanos suficientes o capaces, 8% en falta de infraestructura y equipamiento. Estos tres grupos sumaron alrededor de 32%. Una proporción mayor de las respuestas se centraron en problemas intrínsecos de las propias comunidades: un 14% de ellas giraron en torno a problemas de desunión comunal, un 12% se relacionaron a descuido o actitud sobre la TB, un 10% se relacionaban a pobreza, un 7% tocaba temas de hábitos (alimentación, higiene, etc.), un 8% se centró en que falta información sobre la enfermedad. Todas estas respuestas sumadas hacen 51% del total de respuestas. Finalmente, debemos indicar que 6% de las respuestas giró en torno a problemas diversos que fueron agrupados en la categoría “Otros” y un 2% señaló que en la comunidad no existían debilidades. Es interesante señalar que tanto en el campo de las fortalezas como debilidades que reconocen, existen diferencias importantes y hasta situaciones opuestas entre las comunidades, lo que permite concluir que la situación al respecto es bastante heterogénea o compleja, por decir lo menos.

BIBLIOGRAFÍA

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