Revista BIOS no. 21

2021

No. 21

Bienestar y Salud

Vitiligo Licencia para Procedimientos Estéticos “Voluntad Anticipada” y Facebook La Mente Atrapada y Sola, Testimonio Sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica

BETSY PACHECO Dra.

DIRECTORA DEL CENTRO ESTATAL DE TRANSFUSIÓN SANGUÍNEA DE ZACATECAS

EDITORIAL E

n el tercer domingo de Junio celebramos y festejamos al Padre.

Reciban un respetuoso saludo, felicitación y para quienes son padres trabajadores de la Secretaría de Salud, mi reconocimiento por su compromiso laboral.

Apenas hace un día, la Suprema Corte de Justicia de la Nación aprobó la declaratoria de “inconstitucionalidad” sobre la prohibición del uso lúdico de la marihuana.

De ahí, la importancia y oportunidad de un artículo sobre este tema que vale la pena leerlo y analizarlo.

También en junio conmemoramos el “Día Mundial del Donante de Sangre” por lo que en la sección “Conoce nuestras unidades” se describe la importancia que reviste para nuestra Institución contar con un Centro Estatal de Transfusión Sanguínea de primer orden atendido por

un equipo de destacados profesionales en la materia.

Un testimonio muy emotivo de un compañero de trabajo expresa todo un proceso de atención médica y familiar de una paciente afectada por una Esclerosis Lateral Amiotrófica, vale la pena leerlo.

En una colaboración especial que se agradece y valora, conoceremos aspectos interesantes sobre el Vitiligo.

La importancia de una buena hidratación da respuestas en la sección de “Recomendaciones”.

Gracias de igual manera por las colaboraciones del Consejo Estatal de Bioética acerca de la Voluntad Anticipada, y de la Dirección de Protección Contra Riesgos Sanitarios referente a la operación de las Clínicas Estéticas. ¡Que disfruten la lectura de BIOS!

Gilberto Breña Cantú Secretario de Salud de Zacatecas Portada: Dra. Betsy Pacheco Contenido: Comunicación Social SSZ

Diseño Gráfico: Imagen Institucional SSZ Colaboración: Centro Estatal de Transfusión Sanguínea de Zacatecas

Conociendo nuestras unidades…

CENTRO ESTATAL DE TRANSFUSIÓN SANGUÍNEA DE ZACATECAS

“La Misión del Centro Estatal de la Transfusión Sanguínea es proporcionar sangre y hemocomponentes, de manera oportuna y eficiente, con procesos considerados en los más altos estándares de calidad. De igual manera, brindar un trato personalizado y digno a todos los usuarios del Centro, incentivando el crecimiento y la mejora continua del personal. Siendo una prioridad la salud y bienestar de nuestros donantes y los pacientes receptores de hemocomponentes. Promover en la población la donación de sangre, voluntaria y de repetición para una autosuficiencia en el abasto de sangre segura. Lo anterior fundamentado en los Valores de Calidad, Compromiso, Empatía, Mejora Continua, Capacitación, Eficacia, Trabajo en equipo y Honestidad.”

E

l Centro Estatal de Transfusión Sanguínea (CETS), forma parte de la Secretaría de Salud de Zacatecas, en esta unidad se realiza la captura, extracción, fraccionamiento, análisis, certificación, conservación y entrega de unidades de sangre y sus hemocomponentes, a fin de proveer sangre segura a nuestros usuarios y una atención con los más altos estándares de calidad.

Actualmente el CETS presta servicio de entrega de hemocomponentes (concentrado eritrocitario, concentrado plaquetario, plasma fresco congelado y crioprecipitados), a 45 hospitales, clínicas del estado y aledaños, del ámbito público y particular.

Se cuenta también con el procedimiento de plaquetaféresis, que es la extracción de sólo un componente de la sangre, en este caso, de plaquetas, mediante un proceso especializado.

Como parte de las actividades para el fomento de la donación voluntaria y de repetición, se realizan: la campaña de recolección de sangre extramuros, así como diversas actividades para la promoción de la donación de sangre, entre las que destacan pláticas de sensibilización e información,

ferias de la salud y actividades lúdicas en módulos y puestos de promoción.

Se realizan también actividades de enseñanza para las universidades, así como cursos de capacitación sobre temas de Medicina Transfusional al personal de los Hospitales Públicos y Privados que cuenten con Servicio de Transfusión.

El CETS inició sus actividades el 2 de Julio de 1990 dentro de las Instalaciones del Hospital General de Zacatecas y a partir del año 2000 ocupa el edificio donde se encuentra actualmente.

La Medicina Transfusional representa un pilar importante en la terapéutica médica, los avances en este campo, requieren una actualización constante por parte del personal de salud. Actualmente el CETS cuenta con un sistema automatizado de la más avanzada tecnología, para el fraccionamiento de la sangre en sus hemocomponentes, lo cual ha permitido que cada producto obtenido, cumpla con los estándares de calidad especificados en la normatividad.

Contamos en el CETS también con el escrutinio y la identificación de anticuerpos irregulares y pruebas cruzadas pre-transfusionales.

Centro Estatal De Transfusión Sanguínea De Zacatecas Libramiento Tránsito Pesado No.3, Km 7, Col. Industrial, en Guadalupe Zacatecas Teléfono: (492) 899 06 24 y (492) 899 06 23

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Conociendo nuestras unidades…

CENTRO ESTATAL DE TRANSFUSIÓN SANGUÍNEA DE ZACATECAS

Cada 14 de Junio se celebra el “Día Mundial del Donante de Sangre”, esta fecha conmemora el nacimiento de Karl Landsteiner en Viena, Austria, patólogo y biólogo austríaco, que descubrió los Grupos sanguíneos ABO. Éste año la Organización Mundial de la Salud tiene como objetivo concientizar a todo el mundo sobre la necesidad de disponer de sangre y productos sanguíneos seguros para transfusiones. Cada día permiten salvar millones de vidas y mejorar la salud y la calidad de vida de muchos pacientes.

El lema del Día Mundial del Donante de Sangre 2021 es «Dona sangre para que el mundo siga latiendo». De ésta manera, se pretende agradecer a los donantes de sangre y generar una mayor conciencia pública en lo que respecta a la necesidad de contar con donaciones de sangre periódicas, así como promover los valores para fortalecer la solidaridad comunitaria.

Hacemos un atento llamado a la población, para convertirse en “Donador Voluntario de Sangre”, como requisitos generales para ser donador, una persona debe ser mayor de 18 años y menor de 65 años, presentar una identificación oficial con fotografía, contar un con estado de salud favorable, tener un ayuno de 4 a 12 horas, llevar una alimentación equilibrada un día anterior, sin grasas, tener un descanso adecuado y mantenerse bien hidratado.

El procedimiento general para donar sangre es el registro

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de la información general del pre-donante, valoración del estado de venas y toma de muestra para exámenes de laboratorio previos a la donación, un interrogatorio y valoración médica. Si el usuario es apto para la donación, se realiza la extracción de 450 ml de sangre, los cuales ayudarán a conservar la salud y/o salvar la vida de hasta tres personas, ya que una sola donación de sangre se fracciona hasta en tres componentes, éstos tienen funciones específicas y ayudan a pacientes con diagnósticos diferentes.

Se considera que un hombre puede donar hasta cuatro veces en un año, y las mujeres tres; cada donación separada por un periodo al menos de 8 semanas.

La plantilla actual del CETS está integrada por 59 trabajadores entre las diferentes áreas de: médico general, enfermería, químicos, técnico laboratorista, trabajadores sociales y administrativos, servicios generales, cubriendo los turnos matutino, vespertino, nocturno y jornada acumulada de tal forma se otorga servicio los 365 días del año, las 24 horas del día para solicitud y entrega de hemocomponentes, y para recibir Donantes de Sangre el horario es de 07:00 a 18:00 horas, todos los días del año.

Conviértete en un donador voluntario de sangre, y salva vidas.

Conociendo nuestras unidades…

CENTRO ESTATAL DE TRANSFUSIÓN SANGUÍNEA DE ZACATECAS

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CONTENIDO

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USO LUDICO DE LA MARIHUANA

Iván Torres Cuevas

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VITILIGO

Dr. Enrique Argüelles Robles

LICENCIA PARA PROCEDIMIENTOS ESTÉTICOS

Dirección de Protección Contra Riesgos Sanitarios

“VOLUNTAD ANTICIPADA” Y FACEBOOK

Francisco Javier Madera Maldonado

Secretario Técnico, Consejo Estatal de Bioética

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Jefe del Departamento de Salud Mental y Adicciones

LA MENTE ATRAPADA Y SOLA, TESTIMONIO SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Jorge René Narváez Romero

EVENTO PRONUNCIAMIENTO DE CERO TOLERANCIA AL ACOSO Y HOSTIGAMIENTO SEXUAL

USO LÚDICO DE LA MARIHUANA Iván Torres Cuevas Jefe del Departamento de Salud Mental y Adicciones

E

l pasado 30 de abril venció por tercera vez el plazo que La Corte había puesto al Congreso para que regulara el consumo lúdico de marihuana en el país, pero los legisladores no alcanzaron ningún acuerdo para legalizarlo.

Este 28 de junio, la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) aprobó, por mayoría calificada, la declaratoria de inconstitucionalidad sobre la prohibición del uso lúdico del cannabis y el psicotrópico THC (compuestos conocidos en conjunto como mariguana).

La aprobación con ocho votos a favor y tres en contra fue suficiente para anular los cinco artículos de la Ley General de Salud que impiden el consumo lúdico de la planta, pero no significa que todo el mercado de la cannabis sea legal, ni que los consumidores queden exentos de limitaciones.

De esta manera las personas podrán cargar con hasta 28 gramos de la yerba y tener de seis a ocho plantas de marihuana en sus casas, sin terminar en la cárcel.

Con el levantamiento de la prohibición por parte de la SCJN, los mexicanos podrán solicitar permisos para consumir y portar marihuana a la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), organismo de la Secretaría de Salud.

Debemos comprender adecuadamente esta modificación a la ley de manera inicial, la cual seguramente aún tendrá revisiones y modificaciones para así emitir alguna opinión al respecto. Es necesario informarnos y conocer todo lo que este tema implica, esta información podemos resumirla en algunos puntos clave (aun sujetos a revisión y/o modificación):

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USO LÚDICO DE LA MARIHUANA Iván Torres Cuevas Jefe del Departamento de Salud Mental y Adicciones

1. - Las personas mayores de 18 años tendrán permitido

consumir cannabis psicoactivo pero no cuando haya menores de edad presentes.

2.- Se amplía de cinco a 28 gramos la posesión para au-

toconsumo; es decir, despenalizada y que no amerita sanción.

3.- Entre 28 y 200 gramos, se convierte en posesión sim-

ple y amerita sanciones administrativas o multas, (remisión a la autoridad competente y sanciones económicas).

4.- De 201 gramos a 28 kilos, se le considera posesión

para narcomenudeo.

5.- De 28 kilos en adelante, se considerará narcotráfico.

6.- Se amplía la cantidad de plantas de cannabis que

las personas pueden tener en su casa, para consumo personal: seis para personas que vivan solas y hasta ocho si viven más de dos consumidores en una misma casa.

7.- En la vivienda donde se efectúe el consumo de ma-

rihuana, los consumidores deberán tomar las medidas necesarias que impidan que el humo pueda ser inhalado por personas no consumidoras y queda prohibido fumar marihuana en espacios 100% Libres de Humo de Tabaco y no se podrá realizar actividad laboral bajo los efectos del cannabis.

8.- Los mayores de 18 años podrán constituir asociacio-

nes (De 2 a 50 personas) de cannabis para cultivar (4 plantas por socio y máximo 50 plantas por asociación) y poseer plantas de cannabis para consumo de los asociados con fines lúdicos.

9.- Al entrar en vigor, en un plazo no mayor de seis me-

ses, se deberá desarrollar un programa nacional de prevención y tratamiento de adicciones con énfasis en el no consumo de cannabis psicoactivo y no psicoactivo enfocado a niños y adolescentes.

10.- Se podrá consumir únicamente en establecimientos

autorizados.

Estos son los puntos más sobresalientes de la ley, recalco la importancia de informarnos de fuentes adecuadas para evitar confusiones y poder tomar las mejores decisiones y emitir un juicio objetivo.

De igual manera resalta el planteamiento de que no se autoriza, en ningún caso, importar, comercializar o suministrar marihuana.

Para entender esta modificación a la ley, es necesario saber los dos fundamentos de la misma: busca privilegiar el derecho que se tiene a la libre decisión; y se busca dar un paso (o tener una opción más) en la lucha contra el tráfico y consumo ilegales de las drogas.

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VITILIGO Dr. Enrique Argüelles Robles

E

s una enfermedad de la piel que afecta hasta el 2% de la población mundial; no predomina en ninguna raza ni sexo, si bien se presenta con más frecuencia en las personas jóvenes o mayores.

Pertenece al grupo de las enfermedades causadas por la autoinmunidad, o sea que el propio cuerpo destruye a sus células o cuando menos la inhibe en sus funciones; en este caso las células afectadas son los melanositos quienes son los encargados de dar el color de la piel; sus consecuencias es la aparición de manchas acrómicas, en la superficie cutánea y a veces en sus anexos. No causa lesiones en los otros órganos del cuerpo y no es mortal, ni contagiosa ni trasmisible.

La importancia de esta enfermedad es que por razones estéticas afecta a la autoestima del paciente. El enfermo sufre: o una real o figurada repulsión social; injustificada en todo caso, pero causa angustia y depresión. Esta es quizá, lo más importante de la dermopatía.

El grupo de las enfermedades con el problema de la autoinmunidad es numeroso, como algunas tiroiditis, diabetes, anemia perniciosa, enfermedad de Crohn, alopecia areata, etc.

No es hereditaria, pero puede haber una predisposición genética como lo supone una de las teorías. Es pues, adquirida idiopática.

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Lo interesante es que su génesis no explica una causa valedera y única, sino que apenas hay teorías con fundamento; todas convergen en que cualquiera que sea la causa, los melanocitos o no funcionan o mueren y consecuentemente no forman la melanina y aparece la decoloración.

Hay antígenos en la superficie o, en el citoplasma de los melanocitos y los anticuerpos actúan o destruyéndolos o inhibiendo su función, pero en tales casos no se produce la melanina.

Otra teoría es la de la destrucción de los melanocitos por ellos mismos, o sea autodestrucción por sustancias tóxicas análogas a la tirosina. Es un fenómeno de apoptosis, o sea una muerte programada.

La teoría neuronal, significa una sobre actividad del sistema nervioso simpático, con la liberación final de neuropeptidos tóxicos.

Hay un origen embrionario común entre la piel y el sistema nervioso central, la cresta neural, lo cual explica la simetría de las lesiones y la posibilidad de las reacciones emotivas como causas y efectos, sobre todo en la forma clínica segmentaria, o en los dermatomas y la presencia de catecolaminas tóxicas y otros neuropéptidos lesivos.

Por la teoría bioquímica se explica el bloqueo de la inhibición o bloqueo de la inhibición tirosina por la fenilalanina.

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VITILIGO Dr. Enrique Argüelles Robles

Quizá una sola causa no explique la fisiopatología; tal vez participen varias en conjunto y produzcan los fenómenos clínicos; quizá también la base de la predisposición genética, con la que hay un 40% de posibilidades.

El fenómeno de Koebner que es una consecuencia de un traumatismo de la piel que deja una secuela de despigmentación, quemaduras, heridas, tóxicos externos, etc. se explica por la falta de adhesión de los melanocitos, (melanocitorragia) a la fibronectina y en consecuencia se pierden y queda la acromía. Esta será la explicación de las acrómicas en la zona del pañal por el uso de pañales ahulados; los elásticos, las bisutrías y los guantes del trabajo y ocupación.

CLÍNICA: El diagnóstico es sencillo, son manchas acrómicas bien definidas, cartográficas, (parecen mapas geográficos) ya sea ocupando segmento, dermatoma, de la piel, o diseminadas alrededor de los orificios naturales, salientes óseas, “nudillos” de los dedos, etc. Notablemente simétricas, a veces en espejo; recuérdese el común origen embrionario entre la piel y el SNC. La piel de la mancha conserva todas sus propiedades menos la coloración.

No son necesarios los exámenes de laboratorio, la clínica basta. Quizá para descartar la cohorte con otras enfermedades autoinmunes; entonces una glicemia, perfil tiroideo, inmunohistoquímicos, marcadores, etc.

HISTOPATOLOGÍA: Ausencia de melanocitos o defectuosos, a veces infiltración linfocitaria en la unión dermoepidérmica.

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VITILIGO Dr. Enrique Argüelles Robles

TRATAMIENTO No hay tratamiento específico útil. No prometer al paciente una curación total; esto es lo difícil, hay que inducir el manejo y la aceptación de la realidad.

Psicológicamente el enfermo la pasa muy mal; pero no hay que engañarlo, es necesario explicarle y ayudarle con un trato honesto y sincero de su enfermedad.

El uso de la vitamina D porque es pleomórfica “produce” células; es antiapotósica e inmuno reguladora. En el caso de los trasplantes o los injertos, recuérdese el “terreno” sobre el que se hacen estas maniobras, para que prosperen las células trasplantadas.

Tópicamente: Usar corticoesteroides de la potencia adecuada a la topografía de la lesión; esencia de lima en crema o loción al 30% y la adecuada exposición al sol. Los mismo con la melanidina o psolareno y la exposición al sol o los rayos ultra violeta según sea la topografía a tratar, (parpados) por las quemaduras solares en tal caso, la posibilidad de protectores solares. La kelina es un alcaloide de un fruto maduro del Amm Biznaga.

El nombre de vitiligo se tomó de una raíz latina “vitillus” que alude a los colores de un becerro que tiene algunas características.

Cosméticamente: Pueden usarse sustancias que disimulan la mancha.

El uso del rayo laser es de muy relativos resultados.

Hay una exitosa modelo de ropa Winnie Harlow con vitiligo y en cuya piel las manchas grises son perfectamente simétricas como de orfebrería sobre su piel negra. Ella ha utilizado exitosamente su patología.

Quirúrgico: Requiere ser manejado por personas con experiencia y estos tratamientos son muy costosos. Trasplantes de

- Fotografía: Justin Dingwall

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malanocitos-queratotinocitos. Mini injertos epidérmicos “con el techo” de ampollas de la piel normal, éstas creadas por presión negativa.

El día 25 de junio se designó: “El día del vitiligo” para recordar el aniversario de la muerte del artista Michael Jackson quien murió el 25 de junio del 2009, después de una secuela de tratamientos de pigmentación/despigmentación y drogas. Todo un drama trágico/social.

La misma enfermedad en un caso manejado como tragedia y en el otro manejado con dignidad.

LICENCIA PARA PROCEDIMIENTOS ESTÉTICOS Dirección de Protección Contra Riesgos Sanitarios

A

nte la creciente demanda de servicios estéticos ha crecido también la oferta de prestación de estos servicios, de ahí que, incluso existe una maestría en medicina estética para formar profesionales de manera exprés (comparado con el tiempo y requisitos para hacer una especialidad médica); dicha maestría de ninguna manera faculta a los egresados, para practicar cirugías plásticas u otros procedimientos quirúrgicos.

Debido a esta demanda, la Dirección de Protección contra Riesgos Sanitarios ha detectado que existen en el estado de Zacatecas, profesionales y no profesionales de la salud que sin ser médicos especialistas en cirugía plástica, se ofertan a través de medios publicitarios y realizan procedimientos en hoteles, estéticas y spas.

Lipoescultura, hidrolipoescultura, bichat, lipopapada, ginecomastia, aumento de glúteos, aplicación de plasma rico en plaquetas, entre otras técnicas, se realizan estas prácticas de manera irregular e ilegal, y por ello, ponen en grave riesgo la

salud de los usuarios, ya que las personas no están debidamente capacitadas ni autorizadas para este ejercicio.

Estas supuestas clínicas no reúnen los requisitos sanitarios para la práctica de estos procedimientos, ya que no cuentan con licencia sanitaria para actos quirúrgicos.

Por lo que en estos establecimientos no se pueden llevar a cabo estos procedimientos, y menos aun pueden efectuarse por personal que tenga maestría en medicina estética. Solo un especialista en cirugía plástica, el cual deberá presentar cédula de especialidad, deberá realizar estos procedimientos ya que es quien cuenta con licencia.

Un procedimiento quirúrgico, solo puede efectuarse por un especialista en cirugía plástica y en el quirófano de un establecimiento que cuente con licencia sanitaria, de ninguna manera debe efectuarse en consultorios médicos.

Según lo señalan las disposiciones sanitarias establecidas en los artículos 79 de la Ley General de Salud; 95 Bis 1, 95 Bis2, 95 Bis 3, 95 Bis 4, 272 Bis y demás aplicables del Reglamento de Prestación de Servicios de Atención Médica.

La Dirección de Protección contra Riesgos Sanitarios recibe denuncias sanitarias por estas prácticas, monitorea publicidad (incluidas redes sociales) y, debido a ello y de manera ordinaria se realizan visitas para verificar que las disposiciones legales se cumplan.

Por ello hacemos un atento llamado a la población de verificar las licencias en donde vaya a realizar algún procedimiento estético ya que hay muchos “charlatanes” y/o gente sin licencia que termina perjudicando a los pacientes.

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“VOLUNTAD ANTICIPADA” Y FACEBOOK Francisco Javier Madera Maldonado Secretario Técnico, Consejo Estatal de Bioética

E

n los últimos años a nivel nacional se ha ido posicionando en la legislación de los estados el concepto Voluntad Anticipada. El primero en hablar de ella fue el otrora Distrito Federal que publica su ley al respecto en 2008.

Nuestro estado hace lo propio en 2018, buscando con ello brindar la posibilidad de expresar y garantizar la voluntad de las personas en sus últimos momentos de vida. Pudiésemos decir de manera simple que es la expresión de la autonomía de la persona sobre lo que quiere o no quiere que el personal sanitario y/o la familia hagan relacionado con su salud de no poder solicitarlo por sí mismo, al encontrarse imposibilitado por causa de una enfermedad terminal.

En la actualidad no solo la vida biológica es importante para las personas, la llamada “identidad digital” es de suma importancia para muchas, pues sobretodo la que se gesta en las redes sociales está cargada de datos de la vida biográfica que son de gran valor y trascendencia. A diferencia de la vida natural, el perfil en las redes sociales no desaparece con la muerte de la persona, con lo que entramos a la llamada “eternidad digital” pues hasta el momento las cuentas de las redes sociales no se cierran por inactividad; es muy probable que todos los que estamos en una, tengamos al menos un conocido que haya muerto y su perfil siga activo.

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En febrero de 2015 la empresa de Facebook creo una solución a esta situación, que pudiera ser una analogía a lo que la voluntad anticipada promueve, es decir, que quieres o no quieres que suceda cuando por alguna razón ya no puedas decir a cerca de la atención sanitaria; y en el caso de la red social que quieres que suceda con tu perfil una vez que fallezcas.

Al igual que la voluntad anticipada, hay que preverlo cuando aún estamos en uso de nuestras facultades mentales; como usuario, puedes configurar una serie de opciones para decidir lo que sucederá a tu cuenta de Facebook después de tu fallecimiento incluyendo que se elimine totalmente.

Para ello es necesario nombrar a una persona (amigo) de tu red social para que sea el responsable de tu “legado”, el cual podrá convertir tu cuenta en “conmemorativa” o bien si tú así lo decidiste eliminarla definitivamente.

Si la conviertes en conmemorativa se añadirá la expresión “En memoria” antes del nombre del fallecido, permitiendo la publicación de condolencias.

Al mismo tiempo, dejarán de enviarse recordatorios de su cumpleaños o notificaciones similares, como ser sugerido para ser amigo de alguien. Esto se encuentra en el menú de configuración y privacidad de tu cuenta de Facebook.

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“VOLUNTAD ANTICIPADA” Y FACEBOOK Francisco Javier Madera Maldonado Secretario Técnico, Consejo Estatal de Bioética

De no haber previsto lo anterior, una vez que la persona a fallecido se tendrá que llenar un formulario y enviar algunos documentos para solicitar que la cuenta se convierta en conmemorativa o bien sea eliminada.

Los avances tecnológicos nos ponen día a día ante nuevos escenarios y nos interpelan a tomar nuevas decisio-

nes, como la de qué hacer con las muertes digitales o, como otros los llaman, restos digitales de las personas fallecidas. Debemos mantener el respeto por la memoria de las personas que ya no están con nosotros y que el recuerdo digital no se nos convierta en un fantasma. ¿Tú ya nombraste a tu amigo responsable de tu legado?

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LA MENTE ATRAPADA Y SOLA,

TESTIMONIO SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Jorge René Narváez Romero

Beatriz Romero Año 2000 “Existen muchas cosas peores que la muerte. Todas ellas fueron creadas para embellecerla”

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i madre tramitó su jubilación en esos días en que yo estaba tan ocupado. Las cosas se resolvieron como siempre, después de mucho trámite, papelería y tiempo.

En fin, cuando me percaté de que su vida había cambiado, la detuve en una ocasión para que me contara sus planes. –“Es que ya es tiempo de descansar” - me dijo – “después de más de 30 años, estoy pensando en que regresaré a vivir a mi tierra”.

Me comentó que haría equipo con su única hermana, Marianita, serían como las “Señoritas Vivanco” de las películas y se la pasarían bien, sin rendirle cuentas a nadie, paseando, visitando a la familia (otros 6 hermanos varones) y disfrutando sin sobresaltos. Al poco tiempo se fue a hacer una prueba piloto de su proyecto, una temporada (dijo) que duró un mes, bastante poco.

Volvió de Yucatán tan fresca como se había ido. Había pendientes que arreglar, de la nieta en la universidad, de la casa, de comprarse un auto nuevo, el actual no andaba bien del todo. Compartió con nuestra familia, con los vecinos y con las amigas; aquellas maravillosas enfermeras que tanto apreciaba, mismas que, si no habían sido maravillosas hasta ese momento, lo

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fueron después. Nadie pareció darse cuenta, pero a mí me llamó la atención algo en su voz, como un cansancio, una lentitud sutil que te recuerda el “hablar de los viejitos”.

“Si fuéramos puntuales como la negación, llegaríamos antes que nadie a todas partes”

Nadie supo oportunamente que esa pequeña dificultad de girar la llave para abrir la puerta era el preludio de una larga despedida, el “mareito” o el vaso que se escapa de las manos. Pero si de verdad soy tan aprensivo lo agradezco, puesto que le insistí, no con suficiente energía, para que se hiciera algunos estudios médicos. Así, hasta cuando ella misma dejó de menospreciar las señales, 6 meses después, comenzó un peregrinar por laboratorios, clínicas de diagnóstico y consultorios de especialistas. “Tiene una hernia en las cervicales”, por aquí, “hay que descartar trastornos tiroideos”, por allá, y así durante meses, hasta llegar a los padecimientos de la neurona motora.

Dimos paso a los estudios más específicos y pronto estábamos hablando de descartar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Tristemente, en cuestión de semanas, terminamos descartando todo lo demás.

2017, Febrero Para ser sincero, agradezco a los neurólogos A y B por su franqueza.

Definitivamente, sea como sea, la certeza resulta más benévola que la incertidumbre. Hablaron de 3 años para el desenlace, un tanto perturbador, o 5 por si se requiere aprender un poco más. Y allí mismo, mi madre, dignamente callada, asintiendo con la cabeza. Al salir de la segunda opinión me dijo: – “cuando ya no pueda comer, déjenme así, no quiero que me pongan sonda”. La miré a los ojos y tratando de parecer sereno – “Ya veremos, Tita, llegado el momento, pero por ahora hay que confiar en Dios.

Admiro sorprendido, aún ahora, los

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LA MENTE ATRAPADA Y SOLA, TESTIMONIO SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Jorge René Narváez Romero

2014 Lo importante de este testimonio, desde mi punto de vista, es el proceso emocional del paciente y la familia. Al principio, cuando se plantea la cruda realidad ante los parientes, resulta interesante la variedad de actitudes de unos y otros. Están los que cierran filas para ayudar, los que se desmarcan, los que resultan muy creativos recomendando acciones en las que no participarán jamás, los que estorban y hasta los que trabajan en contra.

Gracias a Dios, al final solo quedamos unos pocos. Pero también hubo personas externas que resultaron un alivio reconfortante, especialmente en determinados momentos. Doña Coco, la comadre y alguna vecina preocupada, excompañeras del trabajo, su grupo de amigas cercanas. No olvidaremos su cariño y apoyo.

2018, Marzo mecanismos de defensa en la mente de esa señora. Y su fe, para creer que no se trataba más que de una dura prueba, de esas que Dios le asigna solo a quienes tienen la fortaleza necesaria. Que al final, Él mismo le haría el milagro, que ella estaría bien. Yo no pude ser tan optimista, a pesar de ser creyente, pues todo lo que indagamos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica resultaba tan amargo como el primer viernes santo.

tipo de métodos alternativos, algunos con cierto fundamento, fisioterapia, medicina molecular, homeopática, ozonoterapia, ayuno intermitente.

Otros menos ortodoxos, Fotosíntesis Humana, terapia de imanes, de hologramas, reflexología y radiestesia, entre otras. No obstante. fracaso tras fracaso, la realidad nos fue convenciendo de que la ELA no era un obstáculo a superar, sino más bien, se trataba de un designio irrefutable.

Dimos paso entonces, a la par del deterioro propio de la enfermedad, a todo

“Más vale tener amigos, que dinero”

Una buena amiga del trabajo me recomendó a una persona para que atendiera a mi madre, una doctora del Hospital de la Mujer, a quien le agradezco mucho sus atenciones y su tiempo, realmente fue muy reconfortante para todos nosotros su trato y su interés por nuestro trance. Le admiro y reconozco su gran calidad humana, Dra. Govea, Dios la bendiga siempre.

También me sirvió mucho conocer a otra persona del Hospital del ISSSTE, quien tuvo a bien compartirme su experiencia con su hermana, paciente ya fallecida a causa de la misma enfermedad. Bendiciones donde quiera que esté, Dr. Pinedo, me ayudaron mucho sus consejos.

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LA MENTE ATRAPADA Y SOLA, TESTIMONIO SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Jorge René Narváez Romero

2015

Momentos difíciles fueron muchos, pero eso es algo que saben todos los que han tenido la reveladora oportunidad de cuidar a un enfermo terminal. Los que a mí me parecen más significativos, emotivamente hablando, son: Cuando mi mamá aceptó tristemente dejar de conducir su vehículo, en esos días las emociones estaban a flor de piel, por una parte, reía de cualquier simpleza, por otra, lloraba a la menor nota triste. Era quizá el primer peldaño en la escalera de la resignación (ella que había sido tan independiente) esa tarde entregó las llaves llorando como niña. Otro fue cuando no pudo caminar y tuvo que aceptar una andadera, decía que no iba a poder, pero en poco tiempo “volaba” (es un decir) en ella. Le daba cierta seguridad, ya que se había caído muy feo un par de veces antes de aceptarla. Cuando ya no pudo salir de la tina de su baño, entonces tuvo que aceptar ayuda para bañarse, cuando ya no pudo volver a dormir bien, cuando ya no pudo incorporarse del excusado, cuando ya no pudo comer sin atragantarse, cuando dejó su vida en nuestras manos.

Cuando dejó su casa para mudarse con nosotros fue muy triste, a pesar de que veníamos preparando el asunto desde hacía tiempo. Lloró desde que encendí el motor del coche hasta que lo apagué en nuestra casa.

2018, Mayo 30

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Cuando solo yo podía entenderle… y después cuando ni yo. Ojalá Dios no haya tenido problemas porque la oración antes de dormir era un verdadero enigma. Después cuando ya no pudo hablar, ni escribir, ni “picarle” al celular. Y muchos otros “cuándos” duros de olvidar.

“Cuando ya no puedes comer, el hambre es la mejor señal para dejar la mesa”

Solo los que “saben desde dentro” lo que es la ELA entienden lo crucial de este momento. La Tita que, hacía 16 meses, dijo que no aceptaría alimentarse por sonda, fue la misma que señaló que ya era momento de ir al hospital a que se la colocaran. Miento, ya no era la misma. Íbamos en el trayecto desde el coche al servicio de urgencias, ella bajaba la cabeza para evitar que algún conocido la viera, 20 kg. menos de peso generan sorpresa en quien que te encuentra de pronto, después de haberte conocido sana. No pueden ocultar un gesto de pena parecido a la lástima, o hacer demasiadas preguntas, la mayoría de ellas incómodas. Ni qué decir de la silla de ruedas y de no poder hablar. Creí comprenderla desde la primera vez, por eso yo mismo trataba de no llamar demasiado la atención de la gente.

2018, Junio 17

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LA MENTE ATRAPADA Y SOLA, TESTIMONIO SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Jorge René Narváez Romero

2017, Junio

que se sentía. Tienes a alguien que se ocupa de tus necesidades físicas, que te acompaña un poco, pero ante la barrera que la ELA impone, la mente se queda atrapada y sola.

“Lo que más exige preparación y valentía, es la realidad”

2018, Junio 18 Pero siempre alguien de entre el personal de salud la ubicaba, hacían comentarios y pensaban en voz alta.

Entonces no había más que adoptar el papel de paciente y escuchar todas esas frases que el personal te dice “de cariño”, que de tanto escucharlas para unos y otros, se sienten frías. Luego, batallando (no tanto como para abandonar la idea, debo decir) le recordaron a Tita por qué la sonda nasogástrica (no encontramos de momento otra), no era tan apreciada, a pesar de ser en este momento, indispensable para sobrevivir. Fueron 2 semanas de incomodidad, dolor y flemas, hasta que le pusieron la sonda gástrica abdominal que la acompañó hasta el fin.

Para esos días, ya habíamos dejado atrás la andadera, pusimos una rampa en la entrada de la casa para la silla de ruedas y rentamos una cama hospitalaria, entre otras cosas. Un proceso final de 7 meses que cambió mi perspectiva de la muerte. Se requiere

mucha paciencia y tolerancia, porque lo que se busca es la calidad de vida, pero pronto se da uno cuenta de que se trata de una causa perdida de antemano. La Frase del médico “- Lo que a la señora se le antoje, dénselo.” no aplica cuando los alimentos deben ser licuados, y mucho menos cuando después se meten a través de un tubo.

“Que esté lo más tranquila y contenta” es difícil cuando las piernas no te dejan dormir por las noches, cuando tienes llagas donde antes estaban las “pompas”, cuando el frío para ellos es más agudo y el calor más insoportable. ¿Qué tal si tienes comezón y no puedes rascarte? porque tu cuerpo siente todo (a diferencia de los cuadripléjicos) pero no puedes moverlo.

Sin ánimo de asustar a nadie, es como si el propio cuerpo fuese un ataúd.

Para colmo, la mente se afila mientras pierdes la capacidad de expresarte, piensas mucho y sientes todo, pero no puedes hacer nada. Fui testigo en primera fila y eso es lo que comprendí

Cuando la fe se dio por vencida, ya habíamos perdido demasiado tiempo tratando de encontrar la cura prodigiosa, ¿Cómo saber en qué momento debes aceptar tu destino y vivir intensamente lo que te queda? Total, que hasta quisimos hacer un viaje, pero resultó una odisea trunca ¡bendito Dios que solo fue un día! Después de que la vida y sus milagros te esquivan día tras día, viene la resignación, la que siempre llega tarde. Una mañana me pidió que, en su funeral, además de lo que normalmente se hace (se refería a la tradición católica) también sus amigos cristianos le hicieran un servicio religioso. Y así se hizo. La noche del 20 de junio de 2018, un servidor tuvo que explicar la razón de su alegría fuera de tono, y es que yo había entendido que la muerte era la única que realmente podría ayudar a mi mamá.

El domingo 17 de junio de 2018, Día del Padre, mi madre me preguntó (a señas, por supuesto, con la cabeza y un poco con la mano) qué quería yo de regalo por la festividad en cuestión.

Textualmente le dije – “lo único que yo quiero, Tita, es que tú estés bien”.

Ambos entendimos y ella sonrió.

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CONTINÚA...

LA MENTE ATRAPADA Y SOLA, TESTIMONIO SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Jorge René Narváez Romero

2018, Febrero

Ese mismo día, por la tarde, tuve que convencerla para que fuéramos al hospital, se opuso. Es que a mí me pareció que algo andaba mal con la sonda, en la parte que conecta con el abdomen, tenía una infección. Me dio a entender, solo yo sé cómo (por otros antecedentes, claro) que ella era enfermera especialista quirúrgica y sabría si algo andaba mal. Le tomé una foto y se la mostré, entonces accedió. Esa fue la salida de casa que ya no tuvo retorno. En el hospital, luego de análisis de unos y de otros, los médicos admitieron por fin la existencia de dicha infección. Así pues, luego de 30 horas de antibióticos y extracciones maratónicas de flemas, mientras yo la miraba a los ojos y le preguntaba si quería que le pidiera un sedante (por primera y única vez aceptó) delante de Cristhian, mi hermano, llego el choque séptico fatal.

Esto y muchas cosas más, se descubren y se aprenden como testigo de una enfermedad como la ELA. Ojalá pronto sepamos como ayudar a estas personas que, por alguna razón, se despiden de nosotros de esta manera. Ahora, después de tanto, (que parece ser, al mismo tiempo, poco) aun me pesa, como a cualquier sobreviviente, no haber sido un mejor compañero de viaje, un hijo más pródigo, un ser… más humano.

Betty Romero Pedré descansó la madrugada del 20 de junio de 2018. Su cuerpo se rindió finalmente, regalándome una sonrisa, de efecto retardado, por el Día del Padre y la certeza (porque creo en Dios) de que ella, nunca más… será una mente atrapada y sola.

El presente testimonio es con todo respeto hacia mi familia. Tiene la finalidad de invitar a la reflexión acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Espero contribuya a generar sensibilidad en las personas sobre el grado de amor y paciencia que particularmente requiere la persona que la padece. Les invito a vivir intensamente a atesorar recuerdos lindos en familia. Nunca se sabe que va a pasar. Tita estaría de acuerdo.

Todas las fotografías, son reales.

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2018, Junio 21

EVENTO PRONUNCIAMIENTO DE CERO TOLERANCIA AL ACOSO Y HOSTIGAMIENTO SEXUAL

E

l pasado 21 de mayo se llevó a cabo el acto de pronunciamiento de Cero Tolerancia al Acoso y Hostigamiento Sexual celebrado en el Auditorio del Hospital General de Zacatecas de los SSZ. Su titular, Gilberto Breña Cantú, manifestó un absoluto rechazo a las conductas que atentan contra la integridad y la dignidad de las personas estableciendo el propósito de crear un ambiente laboral respetuoso.

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SABÍAS QUE...?

EL CUERPO NECESITA AGUA PARA SOBREVIVIR Y FUNCIONAR CORRECTAMENTE

El término hidratación proviene del vocablo griego “hydros” que significa: agua.

Una hidratación adecuada del organismo es esencial para la salud y para la vida misma.

El agua es el componente mayoritario de las células del cuerpo y también es lubrificante para el cerebro y las articulaciones.

El agua es por excelencia la bebida más sana y natural para hidratarse.

El agua transporta los nutrientes a las células del cuerpo y se encarga de retirar de las mismas los residuos o sustancias de desecho.

Consumir agua ayuda a regular la temperatura corporal.

El agua es muy importante para quienes realizan una actividad física.

Mantenerte hidratado ayuda a no sufrir una deshidratación o golpe de calor.

El agua facilita la dilución mejor de sales minerales, que el cuerpo absorbe más fácilmente.

La hidratación mejora la circulación sanguínea.

Cuando no nos hidratamos bien no oxigenamos los órganos de forma correcta y el cuerpo se agota, perdemos niveles de fuerza y resistencia muscular.

Los seres humanos sólo pueden sobrevivir unos pocos días sin beber agua, mientras que se puede sobrevivir sin otros nutrientes durante semanas o meses.

REPRESENTACIÓN DE AGUA Peso corporal de hombre adulto Peso corporal de mujer adulta Cerebro y músculos Sangre y riñones Hígado Huesos Tejido adiposo

60% 50 a 55% 75% 81% 71% 22% 20%