Subred Integrada de Servicios de Salud Norte E.S.E Programa Donación Trasplantes – Curso de Capacitación Virtual Capítulo VIII – Comunicación en Situaciones Críticas y Entrevista familiar
COMUNICACIÓN EN SITUACIONES CRÍTICAS Y ENTREVISTA FAMILIAR
Capítulo
VIII
Contenido A. B. C. D.
Introducción Importancia de la Comunicación en Situaciones Críticas La Entrevista familiar a la luz de la Ley 1805 Conclusiones CARLO JAHIR GARCÍA ROSASMD Coordinador de Trasplantes Hospital san José
El presente capítulo constituye un aporte de la Coordinación de Trasplantes del Hospital San José al Programa Donación-Trasplantes de la Subred Norte. Objetivo: Conocer los elementos que deben contener y orientar el desarrollo de la entrevista familiar en el contexto de la nueva Ley de Trasplantes, como instrumento de legalización de la donación de órganos y tejidos con fines de trasplante. Así mismo conocer, asimilar y capacitarse en la “Comunicación de Situaciones Críticas”, en el marco humano y de relación de ayuda frente al grupo familiar, así no sea del ámbito de su responsabilidad directa. Competencias: A través de éste conocimiento, los profesionales, estarán en capacidad de proveerse de elementos sólidos, logísticos y humanos para hacerle frente al grupo familiar con sentido ético, médico, humano y legal.
A. INTRODUCCIÓN En el marco de la ley 1805 de 2016 muchos cambios se han presentado en torno a la donación de órganos y tejidos en nuestro país, entre ellos la entrevista familiar, donde a diferencia de lo que muchos pensaban, ha tenido una trasformación radical donde el objetivo de la misma no se basa solamente en la obtención de un consentimiento para la extracción de órganos y tejidos si no que adquiere un papel relevante en el acompañamiento de los familiares del paciente al que se le acaba de declarar muerte encefálica (ME). Además de esto ayuda a los familiares para una mejor comprensión acerca del diagnóstico.
B. IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN EN SITUACIONES CRÍTICAS Durante la muerte de un ser querido o una persona muy allegada, es normal experimentar ciertos cambios y emociones como pueden ser la tristeza, el miedo e incluso la ira y que en muchas ocasiones se manifiestan de maneras diferentes siendo difícil Identificarlas por parte del personal de la salud incluso por sus propios allegados, pero es este el punto más importante si se quiere establecer una adecuada comunicación con los familiares por lo que se hace necesario lograr entender e identificar los diferentes componentes que hacen parte del duelo y de paso ayudar a las familias en el inicio de este proceso.
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Para entrar en materia tomando según Bourgeois, se concibe el duelo como “la pérdida de un familiar y/o un ser querido con sus consecuencias psico-afectivas, sus manifestaciones exteriores y rituales y el proceso psicológico evolutivo consecutivo a la pérdida, que denomina trabajo o elaboración del duelo” 1 Aunque tradicionalmente se ha hablado de fases del duelo, en la actualidad se prefiere considerar sus componentes. La razón de esta distinción es que no necesariamente hay una sucesión temporal estricta entre un componente y otro. De hecho, varios de estos acontecimientos pueden solaparse, ocurriendo incluso simultáneamente. Los componentes que con más frecuencia son aceptados en la literatura son los siguientes 2: 1. Shock: Aparece en los momentos iniciales y su duración es mayor cuando el suceso es imprevisto. Se asocia a apatía y sensación de estar fuera de la realidad. 2. Desorganización: Ocurre también al principio. Se acompaña de desesperación y absoluta desestructuración del funcionamiento del individuo en cualquiera de los ámbitos vitales. 3. Negación: Es una forma frecuente de reacción ante sucesos inesperados. El individuo espera la llegada o la llamada de la persona desaparecida y actúa como si nada ocurriese. 4. Depresión: Representa la progresión a una fase adaptativa más realista. Confirma que el proceso del duelo se está llevando a cabo de forma adecuada. 5. Culpa: Consiste en pensamientos recurrentes, casi obsesivos, en relación con lo que se podría haber hecho para evitar el suceso. También son más frecuentes si la persona no se ha podido despedir del fallecido o si las relaciones con él no eran buenas. 6. Ansiedad: Surge ante el miedo, generalmente realista, de los cambios que ocurrirán en la vida del sujeto y el grupo familiar después del suceso (ej. soledad, dificultades económicas, etc.). Es el miedo a tener que sobrevivir sin la persona fallecida, porque en vida satisfacía una serie de necesidades. 7.
Ira: Puede ir dirigida hacia familiares o amigos que, según la perspectiva del individuo afectado, no le han ayudado durante el suceso, o hacia personas que todavía disfrutan de lo que el individuo ha perdido (por ejemplo, otras personas que aún conservan sus cónyuges o sus hijos). También es habitual que la ira se dirija hacia el personal sanitario (reacción frecuente en servicios oncológicos y en urgencias) o incluso hacia el fallecido, por haber abandonado a los supervivientes.
8. Resolución y aceptación: Ocurre cuando el sujeto ha podido adaptarse a la pérdida de la persona y asumir las modificaciones que producirá este suceso en su vida. No siempre se alcanza esta fase.
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Una vez entendido lo anterior podemos comprender porque la entrevista familiar es uno de los pasos más importantes dentro del proceso de donación de órganos y tejidos, si bien antes de la ley 1805 de 20164 uno de los objetivos de esta era la obtención de autorización por parte de la familia para la extracción de componentes anatómicos, ahora con la entrada en vigencia de la ley las prioridades han cambiado pero su importancia sigue siendo relevante. Es importante entender que la entrevista no se realiza ahora con el único fin de obtener un asentimiento por parte de los familiares para la donación de órganos y tejidos si no que se hace para ayudar a la familia a iniciar su proceso de duelo despejar dudas y lo más importante verificar que la familia ha logrado comprender el concepto de muerte encefálica. Ahora si bien la Ley 1805 habla de la presunción legal de la donación no quiere decir que la entrevista familiar esté llamada a desaparecer por el contrario cobra más importancia por lo anteriormente descrito. Es importante ver la entrevista familiar como un proceso compuesto por diversas etapas, las cuales deben planearse de manera adecuada y jamás debemos hacer uso de la improvisación y en lo posible debe ser realizada por el médico coordinador de donación y trasplantes el cual requiere para la misma una planificación y un método para su realización. Ahora esto no significa que el médico tratante que finalmente es el que está en mayor contacto con la familia no deba preparase ni tener conocimiento en entrevista familiar y comunicación de malas noticias. Por el contrario, es el médico tratante un eslabón principal dentro de esta cadena ya que es el primer contacto con la familia por lo que será el primero en comunicar la noticia sobre la muerte encefálica, por lo tanto, es la puerta de entrada para poder realizar una entrevista familiar de manera adecuada. Por esta razón es importante tener en cuenta las siguientes recomendaciones para que se traten de aplicar en todas las situaciones y de esta manera poder llevar con éxito la entrevista familiar siendo el objetivo de este capítulo. 1. Planificación: Es necesario antes de realizar la entrevista familiar, de ser posible unas horas antes haber tenido contacto con el médico tratante, lo cual nos permite tener un conocimiento adecuado de la historia clínica, conocer la causa de muerte encefálica y de ser el caso determinar algún tipo de contraindicación como potencial donante de órganos y tejidos además de ser posible se recomienda que el médico coordinador esté presente como espectador durante la información dada a la familia para conocer de antemano la evolución del caso y además las inquietudes que la familia tenga sobre los proceso de donación. 2. Requisitos: Hacer consulta ante el INS de la lista de voluntades anticipadas en Colombia. Tener diagnóstico de muerte encefálica (ME) declarado por el médico tratante y por el especialista de neurociencias antes de hacer el abordaje a la familia5. Es necesario que el médico tratante haya informado acerca del fallecimiento a la familia del donante y esta información debe ser dada de manera concisa evitando lugar a dudas. Se recomienda que el médico coordinador de donación esté al tanto de la información que se ha entregado a la familia, así como de un adecuado conocimiento de la historia.
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Es recomendable que antes de hacer una intervención a la familia se haya dado tiempo a esta para que asuma y entienda la muerte de su familiar.
3. Recomendaciones: las siguientes son las recomendaciones que pueden llegar a ser útiles durante la entrevista familiar, sin embargo, no quiere decir que sea una camisa de fuerza para el coordinador. Recordemos que cada situación y caso es diferente y debemos adaptarnos a las condiciones las cuales son muy variables en nuestro medio. Presencia de los familiares directos en primer grado. No presionar a la familia a tomar decisiones ni acosarlos para que entiendan de manera rápida el concepto de muerte encefálica, debemos darle tiempo suficiente para su comprensión. Una vez la familia entiende el concepto y el fallecimiento de su familiar es normal encontrarse con preguntas ¿Y ahora qué debemos hacer? O preguntas acerca de la disposición final del cuerpo se su allegado. Es en este momento donde debemos hablar acerca de la donación de órganos y tejidos, explicar los beneficios y la importancia de esto tiene, además de hacer una aclaración acerca de la Ley de presunción legal 1805 de 2016 después de que el médico responsable, informe del fallecimiento. En lo posible siempre diríjase a la familia de manera clara no use términos muy técnicos, pero tampoco menosprecie el entendimiento de los familiares, sea respetuoso con ellos. Cuando se refiera al paciente hágalo por su nombre mientras está hablando con los familiares. Realizar la solicitud si es posible en horario diurno.
C. LA ENTREVISTA FAMILIAR A LA LUZ DE LA LEY 1805 1. Objetivo Es muy importante que el médico entienda que el objetivo de la entrevista familiar ha cambiado desde la Ley 1805 de 2016 no se hace con el fin de obtener un consentimiento para la donación. Actualmente lo que importa de la entrevista familiar es hacer un acompañamiento a la familia, explicar nuevamente el concepto de muerte encefálica, despejar dudas a los familiares, explicar la nueva Ley de presunción legal. Ahora bien, pese a lo anterior existe una situación especial que es la de los menores de 18 años, que requiere un consentimiento informado, firmado por los padres o representante legal para poder realizar la extracción de componentes anatómicos. 2. Familiares a entrevistar. En lo posible dependiendo de la situación la entrevista debe realizarse a los familiares de primer grado directo, como son padres, hijos mayores de 18 años y/o conyugues, sinemabrgo en nuestro medio es común que las familias tengan una composición diferente y sea necesario hacer la entrevista a hermanos del fallecido, tios o incluso abuelos3.
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3. Quien debe realizar la entrevista familiar. Se recomienda que la entrevista familiar sea realizada por un médico con experiencia diferente al médico tratante para evitar suspicacias. Por esta razón es importante que la entrevista familiar la realice únicamente el médico coordinador de donación de órganos y tejidos, además que ellos están entrenados en comunicación de malas noticias. 4. Dónde realizar la entrevista familiar: Debe usarse en lo posible una sala aislada, bien iluminada, que garantice la privacidad, de esta manera brindar un espacio cómodo para dar información a los familiares 3. 5. Duración de la entrevista familiar. Debe evitarse que sea extensa. Frecuentemente la respuesta a favor de la donación es rápida y la entrevista inicial suele durar aproximadamente 10-15 minutos y en algunos casos menos de 30 minutos. En casos excepcionales la familia puede tardar más de lo habitual en tomar la decisión definitiva. En este último supuesto debemos tener paciencia y esperar la decisión familiar 3. 6. Actitud con la familia del donante. Mantener una postura seria. Evite menospreciar el entendimiento de los familiares, identifique la jerarquía en los familiares, mantenga una escucha activa y eficaz. Constituyen elementos clave para una comunicación correcta. 7. Información a la familia del donante. Es importante mantener una buena comunicación con la familia durante el proceso de donación de órganos y tejidos. De ser requerido por los familiares los mantendremos informados de manera continua. Si no es necesario nos comunicaremos con ella al final de la cirugía de extracción. Además de ser posible, siempre y cuando la familia del donante lo acepte, se podrán enviar cartas de agradecimiento, manteniendo el anonimato del receptor de órganos y tejidos donados. En los casos médico legales es importante hacer consulta a las autoridades competentes, en nuestro caso la comunicación será con medicina legal siempre que creamos que la extracción de algún componente anatómico puede afectar la cadena de custodia. Tratar de brindar ayuda psicológica a los familiares de los donantes y tener soporte en el proceso del duelo dirigido a los familiares de los donantes. Para terminar, es importante que todo el personal de salud hablemos el mismo idioma, para no cometer errores en el abordaje inicial de las familias, las cuales están pasando por una situación dolorosa como es la pérdida de un ser querido. No está por demás recalcar que todo el proceso de donación de órganos y tejidos no sólo está a cargo del médico coordinador de la donación, sino que se inicia desde el momento en que ingrese el paciente al hospital. Es desde ahí, el punto en el cual cada experiencia vivida por los familiares se verá reflejada en la posición final que ellos adopten y la receptividad en caso que se requiera realizar una entrevista familiar en los casos de potenciales donantes.
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D. CONCLUSIONES Como médicos no debemos olvidar que somos nosotros los encargados de notificar las malas noticias y que se debe realizar dentro del respeto, la ética y el conocimiento necesario en cada caso particular, siendo las habilidades de comunicación requeridas en estos momentos, las que debemos cultivar cada día, ya que son nuestras palabras las que en muchas ocasiones podrán servir como pilar en el inicio de la elaboración del duelo. Es el trabajo de todos el que se verá traducido finalmente en el alivio de las familias en esta situación tan dolorosa y de nosotros depende que mediante el trabajo conjunto y manteniendo una comunicación adecuada entre todos los participantes evitemos aumentar el stress y el dolor a los familiares. Por último, como ya se ha mencionado anteriormente no debemos restarle importancia a la entrevista familiar dentro del marco de la nueva legislación, ya que como pudimos ver lo que cambia en la entrevista familiar, no es solamente el objetivo de obtener el consentimiento informado para la extracción de componentes anatómicos, sino que también se genera una mayor responsabilidad por parte de los médicos coordinadores en cuanto al acompañamiento a las familias, así como del entendimiento del diagnóstico de muerte encefálica y la explicación de la Ley 1805 de 2016 de presunción legal de donación.
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Referencias bibliográficas 1. Bourgeois, M.L. Le Deuil Clinique Pathology. Press Universitaire de France, 1996. 2. Javier García-Campayo Psiquiatra, Manejo del duelo en atención primaria, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza Profesor del Programa de Formación de la Sociedad Española de Medicina Psicosomática y Psicoterapia 3. Caballero Francisco, Matesanz Rafael. Manual de Donación y Trasplante de Órganos Humanos 2015. 4. Ley 1805 de 2016 Por medio de la cual se modifican a ley 73 de 1988 y la ley 919 de 2004 en materia de donación de componentes anatómicos y se dictan otras disposiciones. 5. Decreto 2493 de 2004, por la cual se regula la obtención, donación, preservación, almacenamiento, transporte, destino y disposición final de componentes anatómicos y los procedimientos de trasplante o implante de los mismos en seres humanos. 6. Alfonso C.A, Sánchez C.P, Segura A. Recomendaciones para la entrevista familiar de donación en el contexto colombiano. Diciembre de 2017 7. Prieto ME, Pont T. Comunicación de malas noticias. La entrevista familiar como principal estrategia para disminuir las negativas familiares. Rev. Esp Trasp 2011; 20 (4): 213-222.