№ 4 зима 2013–2014
Рак Вилiковний
Розповіді про дітей, які подолали рак
#4.indd 1
Катерина Вільчевська Особливості дитячої онкології 17.12.13 12:38 после полудня
ЗДОБУТКИ 2013 РОКУ Запуск телеонкологічної мережі
Відкриття дитячих палат у Центрі променевої терапії Рівненського обласного онкологічного диспансеру 02 2013
Відкриття блоку брахітерапії у Львівському державному онкологічному регіональному лікувально-діагностичному центрі
02 2013
03 2013
Відкриття відділення дистанційної променевої терапії в Тернопільському обласному онкологічному диспансері
Початок роботи Мобільної жіночої консультації
09 2013
06 2013
Відкриття блоку брахітерапії в Донецькому обласному протипухлинному центрі
09 2013 Відкриття кабінету комп’ютерної томографії в Чернівецькому обласному онкологічному диспансері
Початок роботи кабінету комп’ютерної томографії у Волинському обласному онкологічному диспансері
09 2013
12 2013
Презентація книги Сіддгартха Мукерджі «Імператор усіх хвороб»
24 тисячі пацієнтів пройшли діагностику та лікування за 2013 рік
#4.indd 2
17.12.13 12:38 после полудня
С ЛОВО
Шановні читачі журналу «Рак виліковний»! Вітаю вас із Новим роком та Різдвом Христовим і пропоную вашій увазі четвертий святковий випуск ви дання. Із цього випуску ви дізнаєтеся про віру й перемоги маленьких пацієн тів та їхніх рідних, які своїм прикладом надихають на подальші кроки до вдосконалення технологій діагностики й лікування онкологічних захворювань. Рінат Ахметов поставив перед Фон дом складне завдання: наблизити людей в Україні до світових стан дартів лікування раку. Для Фонду цей рік був продук тивним: у межах програми «Рак виліковний» почали роботу чотири відділення: в Донецьку, Тернопо лі, Чернівцях і на Волині. Також почала працювати перша пересувна жіноча консультація, створена за світовими стандартами. І вже в по точному році 3300 жінок пройшли якісну комплексну діагностику. Загалом за 2013 рік діагностику й лікування на обладнанні за програмою «Рак виліковний» пройшли 24100 осіб.
Вікторія Миколаюк, керівник програми «Рак виліковний» Благодійного фонду Ріната Ахметова «Розвиток України» З И М А 2013 –2014
#4.indd 3
3
17.12.13 12:38 после полудня
ВА Ж ЛИВО ЗН АТ И
Особливості дитячої онкології Про причини дитячої онкології та можливості лікування хвороби розповідає Вільчевська Катерина Вікто рівна, завідувач відділу гематології та відділення онкогематології для дітей Інституту невідкладної і відновної хірургії ім. В. К. Гусака Національної академії медичних наук України, кандидат медичних наук науки. І сам батько свого часу мріяв про професію лікаря. Батьківська думка дуже вплинула на моє майбут нє. А оскільки я дуже люблю дітей, тому вступила на факультет педіатрії. Професія лікаря унікальна, адже дає людині шанс вижити. І саме це най приємніше у моїй професії. Ви працюєте дитячим онкологом, розкажіть, наскільки поширені онкологічні захворювання саме у дітей? К. В.: Статистика свідчить, що на 100 тисяч населення 45 дітей хворих на рак крові (лейкоз), такий самий показник і щодо ракових пухлин. Ви падки захворювання зустрічаються і у промислових регіонах, і в сільській місцевості. По Україні щороку реє струється близько 380–500 випадків захворювання. Які причини онкологічних захворювань у дітей? К. В.: Появу онкологічних захворювань спричиняють чинники як зовнішні, так і внутрішні. Немає однієї причини розвитку цієї хвороби, всі вони є муль тифакторні, тобто їх розвиток залежить від кількох чинників, що випадково поєднались в певний період часу.
Катерино Вікторівно, Ви лікар-педіатр. Розкажіть, будь ласка, чому обрали саме цю професію? Що Вас надихає в роботі? К. В.: Особисто для мене вибір про фесії був цілком природним, адже 4
#4.indd 4
З И М А 2013 –2014
мій батько товаришував з відомими у свій час хірургами, серед яких був і знаменитий професор Леонтій Гри горович Завгородній. Я з дитинства бачила у себе вдома багатьох світил
На які симптоми насамперед повинні звертати увагу батьки, щоб завчасно виявити хворобу? К. В.: Насторожити батьків мають передусім зміни в загальному стані здоров’я дитини, особливо нетипові довготривалі прояви, що не можуть бути пояснені звичайними симпто мами захворювань, на які частіше всього хворіють діти. Обов’язково не обхідно звернутися до лікаря, якщо дитина бліда, відчуває слабкість, часто втомлюється, у неї з’явилися синці, збільшився живіт або лімфо вузли на шиї. У випадку з раком дуже важливо оперативно виявити пухли
Рак Вилiковний 17.12.13 12:39 после полудня
ВА Ж ЛИВО ЗН АТ И ну та визначити діагноз. Адже якщо це зробити на ранніх стадіях, існує 80 % імовірності повного одужання. На сьогодні медицина прогресує у вирішенні питання лікування он кохворих, тому кожен має шанс. Куди повинні звернутися батьки, які запідозрили у своєї дитини рак? К.В.: Передусім потрібно звернутися до сімейного лікаря, і лише потім, за необхідності, – до відповідного від ділення лікарні. На жаль, часто бать ки не розуміють, наскільки важливо звертати увагу на будьякі підозрілі симптоми в дитини, тому часто рак діагностується на останніх стадіях. Щоб частіше досягати кращих ре зультатів, важливо і батькам, і ліка рям бути відповідальними, адже це є запорукою успіху в лікуванні. Чим можуть допомогти батьки дитині під час лікування? К. В.: Головне – віра в позитивний результат лікування, яка передається від батьків дитині, адже кожен має дуже високі шанси на одужання. Плічопліч із лікарем повинні бути батьки, оскільки під час терапії дитина потребує особливого ціло добового догляду. Це і посилений гігієнічний режим, і догляд, і спе ціальне харчування, які на 100 % можуть проконтролювати лише тато й мама. Так, існують навіть 10денні курси цілодобового введення пре парату, коли біля дитини чергує вся родина. Усі зусилля варті того, адже сприяють найкращому результату лікування. Чи відрізняються форми онкологічних захворювань у дітей і дорослих? К. В.: У першу чергу слід сказати, що усі різновиди хвороби зустрічаються в будьякому віці, проте існує й певна закономірність. Наприклад, у дітей найчастіше діагностують лімфоб ластні лейкемії, пухлини мозку та лімфоми, а у підлітків – лімфоми, лейкемії. Дорослі хворіють на мієло їдні лейкемії, зокрема, жінки – на рак грудної залози. У чоловіків від 50 до 60 років є схільність до раку легень, а у чоловіків похилого віку –
до раку передміхурової залози. Саме така простежується тенденція. Розкажіть, будь ласка, про роботу свого відділення. Чи використовуєте Ви якісь унікальні методи лікування або діагностики? К. В.: У нашому відділенні застосо вуються найсучасніші міжнародні протоколи лікування. Ми проводимо всі необхідні діагностично важливі процедури і завжди намагаємося підібрати найоптимальнішу схему лікування для кожної дитини. Під час лікування контролюється залиш ковий пул (тобто кількість пухлин них клітин). Важливим є й те, що у відділенні працює цілодобова служба лікарів екстреної допомоги.
Будьте завжди здорові, щасливі та успішні. Допомагайте тому, хто опинився у скрутному становищі. Адже добро неодмінно до вас повернеться! Наскільки дитячі онковідділення забезпечені ліками на сьогодні? Як допомагають благодійні організації та меценати? К. В.: У державі діє програма Мініс терства охорони здоров’я, яка фінан сує придбання ліків, тому загалом базова терапія забезпечена необхід ними медикаментами. Однак кожен окремий випадок захворювання уні кальний і потребує додаткових ліків, наприклад, при виникненні усклад нень (запалення легень, панкреатит, грибкові та вірусні інфекції). Саме тоді й необхідна підтримка благодійних організацій. Досить часто у скрутних ситуаціях допомагає Благодійний фонд Ріната Ахметова «Розвиток України», коштами якого оплачуються украй необхідні медикаменти, а також було придбано апарат штучної венти ляції легень (завдяки йому врятовано життя вже не одній дитині). У нашій країні гостро стоїть питання про проведення трансплантації кісткового мозку. Багато хворих, які потребують такої операції, виїжджають на ліку-
вання за кордон. Що потрібно зробити для того, аби такі операції проводилися в Україні? К. В.: Як говорять, факти – вперта річ. Спробуємо їх проаналізувати. Отже, на всю Україну є лише одна лабораторія, яка проводить діагнос тику на сумісність донора, а банк донорів кісткового мозку лише номінальний, оскільки, хоча він і існує, проте порожній. На сьогодні ми робимо лише трансплантацію кісткового мозку із власних клітин хворого, проведення ж операцій з ви користанням донорського кісткового мозку є дуже високотехнологічним і дорогим, для нього потрібні кошти, які на сьогодні в державному бюджеті не передбачені. Щоб зрозуміти, про які суми йдеть ся, скажу, що одна операція із трансплантації з використанням донорського кісткового мозку коштує 150–200 тис. дол. США. Тому дітей, які терміново потребують такої опе рації за кордоном, направляємо до спеціальної комісії з висновком, що в Україні провести операцію немож ливо. У такому випадку на батьків дитини чекає тривалий шлях очіку вання в черзі на державне фінансу вання операції з трансплантації та пошук донорів. Оскількі в черзі деякі діти стоять понад півроку, батьки вимушені самотужки шукати кошти. Вважаю, що тільки тоді, коли дер жавна програма буде більш дієвою, ми матимемо кращий результат. Чи існує профілактика онкологічних захворювань? Чи можна запобігти раку в дітей, і що для цього потрібно? К. В.: Це дуже складне запитання, адже стосується вивчення генетики людини. Кожен повинен знати свою спадковість, і якщо у вашій родині були випадки захворювання на рак, варто особливо пильно звертати увагу на здоров’я дитини. Усі члени родини з такою спадковістю повинні щороку проходити обстеження: робити розгорнутий аналіз крові, проходити диспансерний огляд. Адже головне – на ранніх стадіях виявити хворобу, щоб вчасно отримати кваліфіковану допомогу лікарів. З И М А 2013 –2014
#4.indd 5
5
17.12.13 12:39 после полудня
Т ЕМ А НОМЕРА
Діти-переможці
Діти, які подолали рак, нічим не відрізняються від своїх однолітків: вони вчаться, спілкуються з друзями, мріють про майбутнє. А ще їх об’єднує одна важлива риса – вони відчувають себе переможцями, яким під силу все
З
вісно, в одужанні дітей велика заслуга й тих, хто допоміг і під тримав у такій непростій бороть бі із хворобою, у тому числі й бла годійних організацій, зокрема ВБФ «Запорука». Про діяльність фонду, його проекти і пріоритети ми запита ли у його президента Наталії Онiпко. З чого починалася історія розвитку фонду? Н. О.: Фонд «Запорука» було засновано шість років тому, а до того ще три роки наша команда набиралася досвіду в нині партнерській нам організації – італійській асоціації SOLETERRE, яка пропагує європейський підхід до благодійності. Головна мета – здійснення професійного підходу до доброчинності та стратегічного планування у сфері благодійності. Які проекти втілює ВБФ «Запорука»? Н. О.: Головний проект фонду – Про грама боротьби з онкозахворюван
6
#4.indd 6
З И М А 2013 –2014
нями у дітей. Програма має кілька складових. Поперше, просвітницька діяльність. Понад 4 роки ми про водимо навчання для педіатрів та лікарів першої ланки у регіонах (на приклад, останнім часом опікуємося райцентрами Волинської області).
Подруге, ми допомагаємо дітям в Інституті раку та в Дитячій клініці Інституту нейрохірургії. Одним з головних напрямів нашої діяльності є робота психологів і реабілітологів у цих закладах. У вересні 2013 року розпочали поки що невеликий проект у Львові. У нас є і фонд екстреної допомоги. До того ж з 2009 року у спеціально орендованому великому будинку постійно проживають 6 сімей з онкохворими дітками – пацієнтами Інституту раку, адже дітям важливо хоча б ненадовго залишити стіни лікарні й поринути в домашню атмосферу. Крім того, ми також допомагаємо, коли це потрібно, мамам із дітьми у від’їзді за кордон на діагностування. Відомо, що діти потребують підтримки і після одужання. І саме заради дітей, які подолали хворобу, фонд здійснює проект «Клуб переможців». Розкажіть про нього детальніше. Н. О.: Створюючи «Клуб пере можців», ми переслідували дві цілі – підтримати дітей, які успішно закінчили лікування, та викоренити зі свідомості людей стереотип про фатальність цієї хвороби. Перші два роки до «Клубу» приходили діти після лікування, аби поспілкуватися зі своїми ровесниками, з тими, хто розуміє їхні проблеми; працювали із психологами. Заняття проходи ли тричі на тиждень, часто разом з батьками. Діти роззнайомилися між собою і, можна сказати, «розквіт ли». Сьогодні клуб продовжує своє існування в дещо іншому форматі. Так, наші підопічні нещодавно брали участь у концерті дітей, які виліку валися від раку, під назвою «Твори добро» в Одесі, в межах реабілітаці йних програм їздили в Італію. Крім того, щороку вони беруть участь в онкоолімпіаді в Москві. Усе це стимулює до розвитку, доводить, що онкохворі діти нічим не відрізняють ся від інших. Також ми проводимо роботу з бать ками. Зпоміж них є важкі випадки – батьки, які втратили дітей. З ними працюють наші психологи.
Рак Вилiковний 17.12.13 12:39 после полудня
Т ЕМ А НОМЕРА
Історії дітей, які подолали рак вими потребами, адже відчуваю, що можу їм допомогти. Тим, хто лише почав одужувати, я хотіла б побажа ти упевненості в собі та оптимізму: на хворобу треба дивитися реаліс тично, але без трагізму, адже коли ви вилікуєтеся, то станете сильніши ми, матимете моральний імунітет до усіляких негараздів. Можливо, хтось подумає, що це лише слова. Але я говорю це, оскільки вже маю досвід пережитого, тому моїм словам мож на довіряти.
ЗОЯ ЗОРЬКІНА, 16 РОКІВ Я захворіла, коли мені було близько трьох років, вилікувалася у п’ять, але я майже нічого не пам’ятаю. Багато про що розповіла мама – у нас із цього не робили таємницю. Звичайно, після перенесеної хворо би батьки дуже опікувалися мною, і це теж наклало свій відбиток. Навіть після повного одужання я маю бути обережною: мені не можна пере втомлюватися, довго перебувати на сонці (раніше за цим слідкувала мама, тепер я сама). Ще одна про блема, з якою стикаються діти, яким часто роблять переливання крові, – зараження гепатитом В, і мене вона теж не оминула. Зараз я розумію, що це серйозне захворювання, і хвилю юся, як воно вплине на моє життя. Але є й позитивні моменти. Я відчуваю себе переможницею, і навіть коли щось не виходить, коли опускаються руки, я думаю, що це дрібниці, адже найнеприєм ніше я вже пережила, переборола. Я працюю волонтером у лікарні, допомагаю мамі, мені не страшно відвідувати лікарню і ніби знову зустрічатися із хворобою. Зараз я на вчаюся на педагога з образотворчого мистецтва і мені дуже цікаво працю вати з дітьми, передусім з особли
ОЛЕКСАНДР БОРИЧЕК, 17 РОКІВ Я хворів, коли мені було близько 10 років, але я не можу сказати, що повністю усвідомлював те, що зі мною відбувалося. До позитивних моментів можу віднести нові зна йомства в лікарні, до негативних – кілька років навчання, пропу щених через хворобу. Коли я оду жав, складно було повертатися до нормального життя через значну кількість заборон, не можна було ві дразу йти до школи. Коли ж я почав її відвідувати, то виникли непоро зуміння з однолітками, проблеми у спілкуванні. Поступово я замикався в собі, однак згодом познайомився з дітьми із клубу фонду «Запорука», почалися тренінги із психологом, цікаві поїздки, що дуже допомогло.
У школі я закінчив 9 класів, після чого вступив до коледжу. Не можу сказати, що до кінця подолав свої проблеми – як і раніше, я самотній вовк, проте це мені не дуже зава жає. Вважаю, що хворобу переніс досить легко, однак деякі негаразди залишилися й до сьогодні: я часто хворію, імунітет досить слабкий. За няття спортом обмежено, але зараз уже ходжу на тренування, щоправ да, не дуже регулярно. Певний час я цікавився грою на гітарі, а зараз захоплююся комп’ютерними іграми, люблю в них пограти і хочу навчити ся їх програмувати. Коли фантазую, виникає чимало сценаріїв, ідей для ігор, які б хотілося реалізувати. Тому я навчаюся в Коледжі інформацій них технологій за фахом «Розробка програмного забезпечення». Іншим дітям я бажаю терпіння, віри в себе, упевненості в тому, що все буде добре. Важливо слухатися лікарів і прагнути здійснити свою мрію, на віть маленьку – це дуже підтримує.
НАДІЯ БЕЗЕРОВА, 17 РОКІВ Період хвороби я не пам’ятаю, оскільки мені тоді було 3 роки. Не приємних спогадів про це не зали шилося, адже я вилікувалася і вже 12 років здорова, у мене все добре, як у звичайних дітей. Хоча мені не можна ходити на фізкультуру, проте З И М А 2013 –2014
#4.indd 7
7
17.12.13 12:39 после полудня
Т ЕМ А НОМЕРА дозволено грати в рухливі ігри, і я люблю це робити. Мама, звісно, хвилюється, якщо у мене болить голова, але я говорю, що нічого страшного в цьому немає, адже таке трапляється з усіма, тато і брат мене підтримують. Хочу сказати, що мені дуже подобається відвідувати «Клуб переможців», у якому проводиться багато ціка вих заходів, і це чудово. Також ми допомагаємо хворим дітям, я роблю це залюбки. Ще я люблю народні танці – це моє хобі. Упевнена, навіть коли вступлю до універ ситету, все одно буду відвідувати студію. У майбутньому
хочу допомагати людям – працювати лікаремхірургом. Дітям, які лікуються від раку, бажаю позитивних змін, довгих років життя і щоб не звертали уваги на всілякі дрібниці. Вірте: усе йтиме своїм шляхом, усе буде добре! Всеукраїнський благодійний фонд «Запорука» м. Київ, вул. Каменярів, 68 тел.: +38 (044) 361-56-97 www.zaporuka.com.ua
Коментар психолога фонду «Запорука» Наталії Заболотної
Перше, на що треба звернути увагу в роботі з дітьми, які перебороли рак, – посттравматичний досвід, отриманий під час лікування. Це і неприємні тілесні відчуття (внас лідок хіміотерапії, опромінення, медичних маніпуляцій, операції), і психологічний дискомфорт (че рез тривале перебування в лікарні, ізоляцію, відірваність від звичного оточення). Діти відчувають страх перед невідомістю (що буде далі?), провину (через хворобу страждають близькі), сором (зміни в зовнішно сті: облисіння, інвалідність). Крім того, дитина може стати свідком смерті однолітків у відділенні, що теж сильно травмує. З дітьми в реци диві ці почуття опрацьовуються на більш глибокому рівні: проводиться корекція психологічного стану за до помогою малювання, ігор з піском, 8
#4.indd 8
З И М А 2013 –2014
бесід тощо. Для дітей у стані ремісії найбільш актуальним є впрова дження їх у безпосереднє життя поза лікарнею. Через хворобу дитина ба гато чого пропускає, тому потрібно заново будувати відносини з близь кими, однолітками. Не виключені конфлікти із братами й сестрами через образи, що комусь дістається більше батьківської любові. До того ж діти, які перехворіли, звикають до гіперопіки батьків. З одного боку, вони страждають від неї і прагнуть звільнитися, а з другого – відчува ють страх повернення до лікарні, рецидиву. У цій неоднозначності весь трагізм ситуації. Важливо вирішувати проблему, адже співзалежні стосунки наклада ють відбиток на все подальше життя дитини. Ще одна складність полягає в поверненні дитини до школи, в колектив однолітків, де не завжди її приймають, можливі конфлікти. До того ж лікування дещо впливає на нервовопсихічну діяльність: галь муються процеси мислення, пам’яті, дитина швидше втомлюється, їй важче вчитися. Часто у таких дітей низька самооцінка й високий рівень тривожності: дитина сумніваєть ся, чи все з нею гаразд, чи все буде добре й надалі? Стосунки з батьками теж тривалий час бувають конфлік тними через високий рівень гніву в дитини, адже відбулася втрата (здоров’я, стосунків). Психологічні проблеми є й у бать ків дітей, які подолали онкозахво рювання. Унаслідок пережитого нерідко псуються сімейні стосунки в парі: жінка довго була окремо, по
вернулася втомленою, дратівливою... Чоловіки не завжди це витримують. Крім того, таким батькам характер ні тривога і страх, що призводять до гіперопіки та гіперконтролю за дитиною. А це ведмежа послуга для всіх: зростає рівень роздратування, тому конфлікти неминучі. Дитина, підхоплюючи батьківські емоції, може сумніватися в тому, що вона здорова, що все буде добре. Терапія передбачає і індивідуальну, і групову форми роботи, причому групи можуть бути різні: дитячі, батьківські, дитячобатьківські, т.зв. розширена сім’я (зі здоровими братами та сестрами). З дітьми ми опрацьовуємо актуальні емоції (важливо, щоб вони виражалися, не затримувалися в організмі), також вчимося поновому будувати відносини з навколишнім світом. З батьками намагаємося налагодити стосунки в родині. Усе можна здолати!
Рак Вилiковний 17.12.13 12:39 после полудня
ЗІР К И Д ЛЯ ДІТ ЕЙ
З И М А 2013 –2014
#4.indd 9
9
17.12.13 12:39 после полудня
Допоможи Попелюшці потрапити в замок на королівський бал
Порахуй пташок і знайди однакових
Знайди 8 відмінностей у двох замках
Допоможи Коту в чоботях знайти другий чобіт
Допоможи сніговику стежинкою прийти в гості до трьох поросят
Знайди казкових героїв, намальованих двічі
#4.indd 10
17.12.13 12:39 после полудня
уй к и их
Загадка
Хто моторчик свій заводить? З даху в гості хто приходить?
Назви, чим прикрашена новорічна ялинка та порахуй іграшки Вчимося малювати. Розмалюй трьох поросят Допоможи художнику розмалювати героїв та ялинкові прикраси
КРОСВОРД Ч В Е Б Л У Б П
#4.indd 11
Р М А Ш К А
Казок багато ти читав? Усіх героїв знаєш? Тоді кросворд казковий наш Ти швидко розгадаєш.
17.12.13 12:39 после полудня
ЗІР К И Д ЛЯ ДІТ ЕЙ
12
#4.indd 12
З И М А 2013 –2014
Рак Вилiковний 17.12.13 12:39 после полудня
ІН Т ЕР В’Ю
Крокуємо в майбутнє Коли дитині ставлять онкологічний діагноз, за її життя починають боротися і лікарі, і батьки, і, звісно ж, сама дитина. Варто лише вірити, і, можливо, хвороба навіть зовсім відступить. можна виявити тільки тоді, коли вона здавлює, наприклад, якийсь орган.
Завідувач науково-дослідного відділення дитячої онкології Національного інституту раку Климнюк Григорій Іванович На сьогодні в Україні близько 5,5 тисяч дітей знаходяться на онкологічному обліку. Усім їм свого часу поставили діагноз «рак», однак серед них є багато тих, хто повністю вилікувався. У 2005–2006 роках їх було близько 45 %, сьогодні ж – понад 60 %! У Європі цей показник дещо вищий – близько 70 %. Як бачимо, вітчизняна медицина крокує майже в ногу зі світовою. Причини захворювання У більшості випадків причини не за лежать ані від спадковості, ані від чин ників навколишнього середовища, досить рідко причиною виникнення в дитини пухлини є спадковість. Причи нами саме дитячої онкології є певні гене тичні «поломки». У дитини абсолютно здорових (фізично й генетично) батьків також може виникнути пухлина. Пухлини в дітей розвиваються набагато швидше, ніж у дорослих. Вони можуть маскуватися під інший процес, тому приховану пухлину
Ендопротезування Важливим чинником успішного ліку вання дітей з саркомами кісток кінці вок є ендопротезування. Донедавна на всі медичні заклади України був тільки один комплект інструментів для їх імп лантації. Знаючи цю ситуацію, Благо дійний фонд Ріната Ахметова «Розви ток України» допоміг Національному інституту раку (НІР) придбати набір унікальних хірургічних інструментів для ендопротезуання онкохворих дітей, а згодом коштами інших спонсорів для повної комплектації було придбано й решту. Завдяки цьому лікарі мають змогу більш ефективно допомагати хворим у подоланні недуги. Нові можливості Минуло близько трьох років, як у НIР збудовано новий корпус. До цього серед пацієнтів була дуже напружена епідеміологічна картина, адже діти розміщувалися в невеликих палатах, розрахованих на 45 пацієнтів, де до того ж завжди знаходилися й батьки. У новому корпусі є одно та двомісні палати, тому тепер легко контролювати епідеміологічну ситуацію. Також значно ефективнішими стали безпека та ефектівність терапевтичного й хірургічного лікування, оскільки новий корпус технічно добре оснащений, він є одним з найсучасніших в Україні.
прогнозує найбільш позитивний результат. Робота з кожним пацієнтом – це навіть не лікування, а боротьба, вжиття складних, напружених, досить ризикованих лікувальних заходів, які без відповідного супроводу можуть призвести до летальних наслідків. Дитяча онкологія – це колективна праця. Рішення ніколи не приймається одним лікарем. Онколог, хірург, хіміотерапевт і променевий терапевт – усі вони підписуються під планом лікування. Кожен окремий випадок обговорюється всім колективом. Диво одужання – це результат праці дитини, батьків і лікарів, а також засто сування сучасних методів лікування. Пам’ятайте: лише деякі види пухлин невиліковні (їх мало), а більшість піддаються лікуванню на 100 %. Тому бажаю батькам мужності, мудрості, віри, любові, подолання усіх перешкод і впевненості у тому, що вони знаходять ся в надійних руках лікарів.
Специфіка лікування У Національному інституті раку використовують усі лікувальні протоколи, які функціонують у світовій практиці. Для цього є і медичне забезпечення, і новітнє обладнання, і фахівці високого рівня. Протокол лікування – це апробований у багатьох клініках на тисячах пацієнтів сценарій лікування, який на сьогодні З И М А 2013 –2014
#4.indd 13
13
17.12.13 12:39 после полудня
ДОПОМОГА
Від серця до серця Про те, якої підтримки понад усе потребують онкохворі діти та їхні батьки, розповіла Лавренюк Лариса Миколаївна, засновник фонду допомоги онкохворим дітям «Краб»
Ви працюєте у сфері онкології за покликом серця. Розкажіть, будь ласка, які обставини цьому передували? Л. М.: 2005 року через онкопатологію моєї дитини не стало… На згадку про неї та багатьох таких самих малюків із 2005 року при відділенні дитячої он кології Національного інституту раку працює наш фонд допомоги онкохво рим дітям «Краб». До 2003 року я навіть не чула таких слів, як онкологія та рак. Моєму мо лодшому синові у віці 1 рік і 10 місяців встановили діагноз «тератобластома середостіння». Ми майже два роки лі кувалися у відділенні дитячої онколо гії НІР і боролися за його життя. Історія Вашого життя – це постійна боротьба. Скажіть, що Вас надихає, а через що, можливо, опускаються руки? Л. М.: Насправді, боротьба – це і є життя. Багато чого залежить від того, як ми сприймаємо ситуацію, адже можна порізному формулювати запитання: або «За що?», або ж «Для чого?» Від нас самих залежить, як ми ставитимемося до життя. Особисто мене надихає, коли бачу, що вдається подарувати дитині радість та збільши ти її шанси на одужання! Які найважливіші слова потрібно сказати батькам, дитині яких поставили такий непростий діагноз? Л. М.: Усе індивідуально. Коли за хворіла моя дитина, то я сприймала 14
#4.indd 14
З И М А 2013 –2014
цю ситуацію як маленьку війну. Встановили діагноз – почався бій. Якщо захочеть ся плакати, то поплачте і включайтеся у процес лі кування – зробіть усе, щоб вийти переможцем. Ніхто не знає, наскільки вдасться продовжити життя дитині, але поруч є головнокоман дувач – лікар. Необхідно виконувати всі його рекомендації щодо призначень, догляду, харчуван ня. У разі необхідності благодійні ор ганізації придбають терміново потріб ні ліки, але найголовніший волонтер у дитини – це її батьки. Вони повинні вчасно реагувати і навіть передбачати ситуацію. Як живуть батьки у відділенні разом із дітьми? Адже, по суті, на час лікування всі мами й батьки, а також їхні діти стають однією великою родиною? Л. М.: Порізному буває, але новень ким завжди допоможуть розібратися з інфузоматом; доглянуть за дитиною,
Звертайте увагу на стом люваність дитини, зниження апетиту, високу температуру, ущільнення та скарги на біль коли треба збігати в аптеку; позичать ліки або витратні матеріали; приготу ють їжу на компанію, адже так прості ше нагодувати дитину. Ви були удостоєні честі нести олімпійський вогонь напередодні олімпіади в Сочі. Розкажіть, будь ласка, наскільки це було важливим для Вас, які емоції переповнювали? Л. М.: Напевно, всю важливість цієї події у моєму житті я усвідомила лише після повернення додому
під час захоплених розпитувань. Факелоносцем можна стати один раз у житті. Я стала однією з 8000 факело носців з усього світу. Зосереджена була на тому, щоб зробити все правильно та красиво. Інструктаж, вимоги до одягу, взуття, знову інструктаж, мій факел, мої 300 метрів, передавання вогню, усмішки й вітання... Емоційна наснага просто неймовірна. Я щаслива, що змогла взяти участь у такій події! Більшість дітей повністю видужують після досить тривалого лікування. Чи підтримуєте Ви з ними зв’язок і надалі? Чи проводяться якісь зустрічі? Л. М.: З великою кількістю дітей, яким вдалося перемогти рак, ми продовжуємо спілкуватися. Багатьом дітям, які закінчують курс спецлікування у відділенні, задля підтримки призначають хіміотерапію. Ми продовжуємо вести цих дітей, допомагати й надалі, оскільки часто після серйозного лікування у деяких діток можливі ускладнення. Крім того, щороку кожної першої п’ятниці липня ми чекаємо всіх на наших щорічних зустрічах «Переможці в житті». До нас приїжджають колишні пацієнти відділення дитячої онкології Національного інституту раку, після лікування яких минув понад рік. Цього року відбулася шоста зустріч. Які Ваші подальші плани, у якій іще сфері Ви хотіли б реалізуватися? Л. М.: Фонд – це моє життя, планів та ідей багато. Сподіваюся, всі будуть реалізовані. Поки хочеться зберегти те, що вже є, розвинути партнерський проект «Дерево життя» та продовжи ти роботу над розвитком паліативної допомоги дітям. e-mail: fond-krab@mail.ru www.krab.org.ua
Рак Вилiковний 17.12.13 12:39 после полудня
ВА Ж ЛИВО ЗН АТ И
Історія перемоги над раком: Марк Лютий Чотирирічний Марк – справжній боєць: протягом 9 місяців він боровся з раком, переніс операцію та 12 хіміотерапій. І переміг! Сьогодні це активна, жвава дитина, якій усе цікаво. Що допомогло родині на шляху до перемоги, розповідають батьки Марка: мама Тетяна й тато Артем
В
ідомо, наскільки важливою є рання діагностика при онкозахворюваннях. Але ж ніхто з батьків навмисно не шукатиме у своєї дитини ознаки захворювання, скоріше, навпаки. Так було і з Марком: тривожні дзвіночки Тетяна помічала ще за рік до встановлення діагнозу, але думала, що все гаразд. «Коли ми почули вердикт медиків (нейробластома), були шоковані, – говорить вона. – Але лікарі нас заспокоїли, запевнили, що не все так страшно, як здається, прогнозували успішне лікування. Ми вирішили не впадати в паніку, не пливти за течією, а навпаки – активно включитися в лікувальний процес і виконувати всі розпорядження лікарів». Настрій родини передався й дитині: Марк добре переніс лікування, обійшлося без серйозних ускладнень. І не останню роль у цьому відіграла значна підтримка близьких: тато хлопчика завжди був поруч (після роботи відразу ж їхав до лікарні), щодня приїздила бабуся. У родинному колі маленький Марк зустрів у лікарні і Новий рік, і день народження. Незважаючи ні на що, у всієї сім’ї був бойовий настрій, усі зберігали спокій і були сповнені оптимізму. Сьогодні життя Марка нічим не від різняється від життя його однолітків. Він відвідує дитячий садок, щоправда, на зимовий період через імовірність
інфекцій педіатр порадила йому бути вдома. Хлопчик дуже жвавий, това риський і навіть трохи нудьгує без компанії. Батьки ніколи не «трусили ся» над ним через хворобу і до самого лікування ставилися без зайвого трагізму. Марк так звик до лікарні, що дуже здивувався, коли мама запро понувала забрати звідти всі його речі, навіть тапочкикроксики, якими він завжди користувався у відділенні. Кожні три місяці Марку потрібно проходити КТ, один раз на місяцьпів тора – УЗД черевної порожнини. Це програма на перший рік після завер шення лікування, згодом обстежува тися необхідно рідше. Протягом п’яти років хлопчик знаходитиметься на об ліку в онколога, по закінченню цього терміну його вже можна буде вважати повністю здоровим. Мама Марка бажає всім «друзям» по нещастю витримки, зваженого погляду на проблему: «Треба бути уважними до дитини, прислухатися до інтуїції, звертатися до лікаря, а якщо він говорить щось на зразок: «Мамоч ко, ви така недовірлива… все нормаль
но», – шукати іншого фахівця. Ліпше зайвий раз обстежитися, але не згаяти час, не поступитися хворобі. Протя гом лікування важливо не плакати, а діяти, адже якщо мама не вірить, що з дитиною все буде добре, як у це може повірити малеча? Я помітила, що у відділенні рідко хто з батьків впа дає у відчай. Ми й досі підтримуємо стосунки з тими, з ким лікувалися од ночасно, але намагаємося уникати тра гічної інформації, оскільки це тисне, відбирає енергію. Звичайно, я боюся рецидиву, але у складні моменти мені дуже допомагає чоловік, який нагадує, що приводу переживати немає, і я дуже вдячна йому за підтримку». А тато Марка не бачить у своїй поведінці нічого героїчного: «Я просто люблю свою сім’ю – дружину й дитину, ціную їх понад усе. Для мене дуже важливо, щоб син був здоровим і щасливим. Вважаю, будьякий нормальний тато повинен вчиняти саме так, і це навіть не обговорюється. Якщо ж якийсь чоловік не витримує і в такий момент залишає родину, то насправді він зов сім не батько. Така моя думка». З И М А 2013 –2014
#4.indd 15
15
17.12.13 12:39 после полудня
ДІТ И
Дитячий майстер-клас від Анжеліки Рудницької Напередодні зимових свят Анжеліка Рудницька разом із Благодійним фондом Ріната Ахметова «Розвиток України» завітала в дитяче відділення Національного інституту раку, щоб провести святковий майстерклас із розпису пряників
В
Інститут раку разом з Фондом Анжеліка приїздить багато років поспіль, тому для дітей вона вже давній друг. «Я намагаюся обирати майстеркласи з народного мистецтва, адже воно не потребує спеціальної підготовки», – зазначає співачка. Напередодні свят Анжеліка вирішила навчити малечу розписувати пряники. Заздалегідь було приготовано помадки для розпису та медові пряники за старовинним рецеп том. Перед майстеркласом Анжеліка Рудницька ознайомила діточок з істо рією цього солодкого дива: в давнину, коли не було скляних новорічних прикрас, пряниками прикрашали ялинки. Їх дарували діткам на Новий рік, на Різдво, а зовсім маленьким робили пряники з дірочками і вішали на пальчик. Після цього співачка розповіла, що принесла всім по чарівному прянику, і кожен, хто його розмалює та з’їсть, не одмінно одужає. Це надихнуло малечу якомога швидше взятися за справу. Духмяні солодкі пряники у формі півників, коників і Святого Миколая в дитячих руках швидко перетворюва лися на справжні шедеври народного
16
#4.indd 16
З И М А 2013 –2014
мистецтва. Крім того, що пряники красиві, вони ще й дуже смачні – їх відразу можна було з’їсти. Уже під час роботи, якщо на пальчики потрапляла помадка, якою діти розписували пря ники, руки у малечі так і тягнулися до рота, щоб скуштувати цю смакоту. Часто такі зустрічі не обходяться й без маленького дива. «Згадую давню зво рушливу історію, – почала свою роз повідь Анжеліка Рудницька, – я й досі пам’ятаю очі однієї дівчинки. У день майстеркласу в неї була дуже висока температура, і їй не можна було вста вати з ліжка, але вона вмовила маму дозволити нам завітати до неї. Ми завітали до дівчинки в палату і разом з нею розмалювали пряник. Як завж ди, я розповіла, що пряники чарівні, бо допомагають одужати. Залишивши маленьку, ми повернулися до всіх дітей, а коли закінчили майстерклас, зайшли до неї в палату. За цей час вона розмалювала пряник і встигла його з’їсти. Виявляється, на той момент їй не можна було вживати солодкого! Але сталося диво – почала нормалізувати ся температура. Дівчинка повірила, що чарівний пряник допоможе одужати – і температура спала».
Атмосфера майстеркласу була мега позитивною. Після розповіді Анжеліка Рудницька запропонувала діткам розписати пряники для друзів, які через лікарняні процедури не змогли відвідати майстерклас. Було приємно, що чимало дітей прислухалися до слів співачки й віднесли пряники друзям. Це вражає до глибини душі. Адже діти демонстрували нам, дорослим, при клад взаємоповаги й підтримки.
Майстеркласи – це своєрідна арттерапія, адже на деякий час дитина відволікається від хвороби, що допомагає одужати Такі зустрічі вчать дорослих бути більш людяними, уважними й не забувати, що чим би ти не займався, є той, хто потребує твоєї допомоги – іноді фі нансової, а іноді просто доброго слова, моральної підтримки. Наостанок Анжеліка Рудницька побажала всім озирнутися довкола і знайти тих, хто потребує підтримки, й допомогти цим людям в міру своїх можливостей.
Рак Вилiковний 17.12.13 12:39 после полудня
4 лютого 2014 року – Всесвітній день боротьби проти раку. Як і торік, заходи відбудуться під гаслом «Розвіювання міфів», що є одним із завдань, висвітлених у Всесвітній декларації боротьби проти раку. Всесвітній день боротьби проти раку дає шанс поєднати спільні зусилля задля ліпшої поінформованості про рак і позбавлення від хибних уявлень про цю хворобу. У глобальному контексті увагу необхідно зосередити на чотирьох міфах, наведених нижче.
1 2
Немає необхідності говорити про рак
Я нічим не можу допомогти хворим на рак
Рак не має ознак чи симптомів
Я не маю права на онкологічну допомогу
3 4
За посиланням: www.worldcancerday.org З И М А 2013 –2014
#4.indd 17
17
17.12.13 12:39 после полудня
А НОНС И 4 ЛЮТОГО ‒ ВСЕСВІТНІЙ ДЕНЬ БОРОТЬБИ ПРОТИ РАКУ 15 ЛЮТОГО ‒ МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ ОНКОХВОРОЇ ДИТИНИ ВІДКРИТТЯ БЛОКУ ДИСТАНЦІЙНОЇ ПРОМЕНЕВОЇ ТЕРАПІЇ У ВОЛИНСЬКОМУ ОБЛАСНОМУ ОНКОЛОГІЧНОМУ ДИСПАНСЕРІ
Всесвітній день боротьби проти раку 4 лютого 2014
НАМ ВАЖЛИВА ВАША ДУМКА!
Які питання Ви хотіли б поставити фахівцям Фонду Ріната Ахметова «Розвиток України»? ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________ ____________________________
Відправте цей аркуш нам на адресу: 04070, Україна, м. Київ, вул. Іллінська, 8. Email: info@fdu.org.ua
КОНТАКТИ ЛІКАРІВ ТА ЦЕНТРІВ ВОЛИНСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Луцьк, вул. Тімірязєва, 1 Головний лікар Андрусенко О. П. тел.: (03322) 60769, факс: (0332) 767468 ДОНЕЦЬКИЙ ОБЛАСНИЙ ПРОТИПУХЛИННИЙ ЦЕНТР м. Донецьк, вул. Полоцька, 2а Генеральний директор Бондар Г. В. тел.: (0622) 236892, факс: (0622) 225809 Головний лікар Сєдаков І. Є. тел.: (0622) 225810, факс: (0622) 237751 ЗАКАРПАТСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ КЛІНІЧНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Ужгород, вул. Бродлаковича, 2 Головний лікар Русин А. В. тел.: (0312) 617036, факс: (0312) 615613 ІВАНО-ФРАНКІВСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ КЛІНІЧНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Івано-Франківськ, вул. Медична, 17 Головний лікар Романчук В. Р. тел.: (0342) 775478, факс: (0342) 502269 ЛЬВІВСЬКИЙ ДЕРЖАВНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ РЕГІОНАЛЬНИЙ ЛІКУВАЛЬНО-ДІАГНОСТИЧНИЙ ЦЕНТР м. Львів, вул. Ярослава Гашека, 2а Головний лікар Ковальчук І. В. тел.: (0322) 954080, (0322) 954085, факс: (0322) 954085
18
#4.indd 18
З И М А 2013 –2014
НАЦІОНАЛЬНИЙ ІНСТИТУТ РАКУ м. Київ, вул. Ломоносова, 33/43 Директор Щепотін І. Б. тел.: (044) 2590186, факс: (044) 2590273 РІВНЕНСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Рівне, вул. Олеся, 12 Головний лікар Максим’як Г. І. тел.: (03622) 26026 ТЕРНОПІЛЬСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ КЛІНІЧНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Тернопіль, вул. Р. Купчинського, 8 Головний лікар Бабанли Ш. Р. тел.: (0352) 268680, факс: (0352) 268273 ХМЕЛЬНИЦЬКИЙ ОБЛАСНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Хмельницький, вул. Пілотська, 1 Головний лікар Бриндиков Л. М. тел.: (0382) 654074, факс: (0382) 656137 ЧЕРНІВЕЦЬКИЙ ОБЛАСНИЙ КЛІНІЧНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Чернівці, вул. Червоноармійська, 242 Головний лікар Гонца А. О. тел./факс: (0372) 547650
Рак Вилiковний 17.12.13 12:39 после полудня
ЛІТ ЕРАТ У РА
БОРОТЬБА З ВТОМОЮ
КОМП’ЮТЕРНА ТОМОГРАФІЯ
ДОБРЕ ХАРЧУВАННЯ ПІД ЧАС ЛІКУВАЛЬНОГО КУРСУ
БРАХІТЕРАПІЯ
Бажаючи допомогти онкохворим, Фонд Ріната Ахметова «Розвиток України» у межах програми «Рак виліковний» у 2013 році створив довідники, які висвітлюють важливі питання, пов’язані зі здоров’ям. На їх сторінках ви знайдете відповіді на таке: що таке комп’ютерна томографія; як запобігти захворюванню грудних залоз; як подолати втому;
Рак Вилiковний
№ 4 (зима) 2013 Замовник/Видавець: Благодійний фонд Ріната Ахметова «Розвиток України» 04070, м. Київ, вул. Іллінська, 8, тел.: (044) 5025214 факс: (044) 5025215 www.fdu.org.ua Керівник програми «Рак виліковний» Вікторія Миколаюк Менеджер програми «Рак виліковний» Павло Лапін
#4.indd 19
ДОГЛЯД ЗА ШКІРОЮ І ПРОМЕНЕВА ТЕРАПІЯ
ПРО ЗАХВОРЮВАННЯ ГРУДНОЇ ЗАЛОЗИ
поради для пацієнтів, які проходять курс променевої терапії та хіміотерапії; як доглядати за шкірою під час променевої терапії; як харчуватися під час лікувального курсу
Менеджер проекту з боку замовника Марія Мєдвєдь Над номером працювали: Тетяна Хауха Володимир Середа Редакція: ТОВ «Видавничi Iнiцiативи» Адреса редакції: 01601, м. Київ, вул. Воровського, 33, тел./факс: (044) 3905870 Відділ клієнтських видань CustomLAB
Завантажуйте та читайте: www.fdu.org.ua/health/cancer_is_curable Віддруковано в ТОВ «Рема-Принт» Київ, вул. Чорновола, 2, тел.: (044) 4868004 Номер підписаний до друку 17.12.2013 Тираж: 6500 екз. Розповсюдження безкоштовне. Не для продажу. Передрук матеріалів без письмового дозволу редакції заборонено. Думка автора може не збігатися з поглядами редакції. Відповідальність за достовірність інформації несуть автори.
17.12.13 12:39 после полудня
В 2013 РОЦІ ЖУРНАЛ «РАК ВИЛІКОВНИЙ» ВИЙШОВ НАКЛАДОМ 23 000 ПРИМІРНИКІВ № 1 весна 2013
№ 2 літо 2013
Рак Вилiковний
Рак Вилiковний
Онкологія Міфи та стереотипи
Сучасні технології діагностування раку в Україні
Наталія Семикоз, головний променевий терапевт України, інтерв’ю «Нові досягнення у лікуванні раку»
Микола Пилипенко
4 лютого - Всесвітній день боротьби з онкологічними захворюваннями
Завідувач кафедри радіології ХНМУ, доктор медичних наук, інтерв’ю «Науковий і благодійний внесок у радіологію»
Лариса Лопата
Історія одужання «Життя після мастектомії»
Алла Бельська Поради психолога
№ 3 осінь 2013
№ 4 зима 2013–2014
Рак Вилiковний
Рак Вилiковний
Ігор Щепотін Сучасна профілактика та лікування раку
Привабливість і відновлене здоров’я після мастектомії
Світлана Леонтьєва Важливий крок у діагностиці раку
Розповіді про дітей, які подолали рак
#4.indd 1
#4.indd 20
Катерина Вільчевська Особливості дитячої онкології 17.12.13 11:50 до полудня
17.12.13 12:39 после полудня