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Paréntesis
Crouzon En Venezuela
Vencer y Vivir, así defino mi camino, en el que me ha tocado pasar por diversos procesos, operaciones, ha sido transitar por terapias de estimulación temprana, fisioterapia, terapia ocupacional, tratamientos odontológicos, psicopedagogía, asistencia por psicología. Hoy por hoy, continúo en control por neurocirugía y demás áreas, aun así llevo mi vida normal, trabajando, bailando, disfrutando del regalo de estar viva, de la mano de Dios, con la protección de la Virgen y emprendiendo la aventura de Crouzon En Venezuela como una ventana de apoyo para quienes les tocó nacer y vivir con esta condición. ¿Qué es Crouzon En Venezuela? Es una idea que llega a mi mente en el 2014, un proyecto que nace de mi propia experiencia de vida, ante la necesidad de dar a conocer el Síndrome de Crouzon en el país, unir a sus protagonistas y establecer alianzas con especialistas, médicos, docentes, terapeutas, para formar redes de apoyo y así contribuir a una mejor calidad de vida para esta población partiendo de entrevistas en la radio, charlas, talleres de formación, toda una campaña de sensibilización ante las personas que portamos esta condición. Crouzon En Venezuela es una comunidad que decidí crear a través de las redes sociales Facebook, Instagram y Twitter para compartir información de interés relacionada con la condición, campañas de apoyo, establecer redes de apoyo, con artículos también cargados de motivación al logro, crecimiento personal pues la parte emocional juega un papel importante a lo largo de la vida de quienes presentamos esta condición. El camino que llevo recorrido con Crouzon en Venezuela ha sido agradable y bien enriquecedor, pues no solo he desarrollado actividades de difusión del proyecto a través de entrevistas en la radio y formaciones para emprendedores, sino que ya cuento el apoyo de médicos del área de Neurología, Odontólogos, amigos del área de neurodesarrollo, entre otros. Gracias a las redes sociales, he tenido la oportunidad de ser contactada por madres de niños (as) portadores de la condición, a quienes asesoro, brindo apoyo y motivación, quienes se muestran agradecidas por ello, dado que así no se sienten tan solas y perdidas. Esta situación no solo me ha pasado con madres de Venezuela, sino también en países como Guatemala, Brasil, Colombia, Argentina, España y me han contactado incluso personas portadoras de la condición para contarme sus experiencias. Además, he establecido enlaces con otros grupos de personas con el síndrome en otros países, por lo cual quiero seguir adelante con esta comunidad.
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