חוברת לכבוד יום העיון השלישי 7.5.09
"פרויקט אהבה" טיפול משפחתי וזוגי לאנשים החיים עם HIV
1
פרוייקט אהבה – טיפול זוגי ומשפחתי לאנשים החיים עם HIV "פרויקט אהבה" נועד לעזור לאנשים החיים עם HIVבקשרים שלהם עם בני זוגם ,בני משפחה וגורמים רלוונטיים אחרים בחייהם ,ולקדם את תודעת הטיפול המשפחתי לנשאים בקרב צוותים מקצועיים ובציבור .הפרויקט, ביוזמתה ובניהולה המקצועי של ד"ר שרה איוניר ,ממייסדות מכון שינוי וממנהלותיו לשעבר ,ובליווי של מר ארז טרכטמן ,תלמיד המכון ,שהיה שותף לייסוד וקבל על עצמו את הניהול הארגוני. הטיפול המקצועי ניתן על ידי צוות מטפלים שהוכשר לכך מתוך חברי צוות המכון ,בוגרים ומתמחים במכון. הפרויקט הוקם על ידי "מכון שינוי" ,כפעולה חברתית ללא מטרות רווח, כחלק מפעילותו למען הקהילה .פיתוח הפרויקט והוצאתו מן הכוח אל הפועל נעשו בתמיכתה הפעילה של ד"ר נגה )רובינשטיין( נברו ,המנהלת הכללית והמקצועית של המכון ובעזרת שיתוף הפעולה הדוק עם "הוועד למלחמה באיידס" כחלק ממערך התמיכה שלו בחולים ונשאים ,ועם מרכזי הבריאות בבתי החולים ובמרפאות העירוניות. מכון שינוי – המרכז הישראלי לתהליכי שינוי במשפחה בפרט ובארגון, בהנהלת ד"ר נגה רובינשטיין נברו ,הינו מכון פסיכולוגי פרטי .מאז הקמתו, ב ,1985-צבר המכון מוניטין בארץ ובעולם בזכות הישגיו בתחום המקצועי – אקדמי ופיתוח מודלים חדשניים בפתרון בעיות של הזוג והמשפחה .במכון מרכז ייעוץ וטיפול ,מרכז הכשרה ללימודים על-אקדמאים לאנשי מקצוע בתחום הטיפול והייעוץ הפסיכולוגי והארגוני ופעילויות העשרה לקהלי ייעד מגוונים .המכון רואה לעצמו כמטרה להרחיב את הנגישות לטיפול זוגי ומשפחתי גם בקרב אוכלוסיות שאינן יכולות מסיבות סוציו-אקונומיות כאלה או אחרות לנצל את יתרונותיו. הפגישות נערכות בבית מכון שינוי ,בקיבוץ גליל ים )הרצליה( ,תמורת תשלום סמלי המותאם ליכולת המשפחה. פניות מתקבלות בטלפון או במייל ,לשם התייעצות או תאום פגישה. מובטחת סודיות ודיסקרטיות.
לפניות ופרטים אחרים 09/9551973 - 2
www.machonshinui.co.il מהו ?HIV – HIVסינדרום כשל אימוני אנושי נחשב כמחלה משפחתית ,בהיותה משפיעה על זוגות ומשפחות ,באופן פיזי ,רגשי וערכי HIV .הוא וירוס הנישא בדם ,ומופץ דרך יחסי מין לא מוגנים ,ציוד הזרקה משותף ,ולתינוק במהלך או סמוך אחרי לידה .לא ניתן לרפא ,HIVאך ניתן לאזן אותו ע"י קומבינציה תרופתית .אם אינו מטופל ,המצב יחמיר עד שהאדם יפתי איידס .(acquired immune deficiency syndrom ) .המערכת החיסונית נפגעת ,והאנשים חשופים לכך שכל מחלה עלולה לגרום למותם .זיהוי מוקדם וטיפול ,עשוי להאריך חייהם. ההתפתחויות החשובות בטיפול ועצירת המחלה ,עדיין לא הביאו שינוי מספק ,בהיבטים הרגשיים החברתיים והמשפחתיים שלה ,והם קשים לא פחות מן הטיפול במחלה עצמה. לרוב האנשים החולים ,הסטיגמה היא הדבר הקשה ביותר .חוסר באינפורמציה על המחלה, וכיצד נדבקים ,עלול להביא ללקיחת סיכון והדבקה ,כמו גם להתרחקות וניכור מיותרים. איך ה ,HIVמשפיע על המשפחות? •
בני זוג ובני משפחה ,לרוב נותנים את רוב הטיפול הגופני והנפשי .זה מטיל עליהם עומס רב .זה עלול להוביל למתח אישי ובין אישי רב.
•
ביחסים ,האבחנה של ,HIVעלולה לגלות אספקטים של חיי היחיד שלעיתים היה מעוניין להסתיר .זה כולל חוסר נאמנות ,עניינים של זהות מינית )הומוסקסואליות(, שימוש בהזרקת סמים .אלו עלולים לגרום לרגשות אשמה ,האשמה ,בושה שעלולים להוביל למשברים חריפים ופרידות.
•
המשפחה עלולה לעמוד מול שכול ,אובדן ואבל.
•
לעיתים קרובות יותר מאדם אחד יהיה חולה ,מה שמכביד מאד גם באופן נפשי וכלכלי.
•
סטיגמה ואפליה ,עלולים לגרום לכך שהאבחנה נשמרת בסודיות .זה מונע את הנשא מקבלת תמיכה של אנשים קרובים מן המשפחה והקהילה.
•
חולי בתוך משפחה ,מצריך דיון וחשיבה מתי לחשוף את המחלה של הורי בפני ילדים ושל ילדים בפני הוריהם.
•
חשיפה לא מספקת לאינפורמציה ,עלולה למנוע קבלת טיפול תרופתי .חברים באותה משפחה עלולים להיות בקונפליקט לגבי התרופות שעל האדם לקבל.
•
הלחץ בחיים עם ,HIVגורם לרבים לסבול ממחלות נפשיות כגון :דיכאון וחרדה.
איך טיפול זוגי ומשפחתי יכול לעזור טיפול משפחתי עוזר לחיות עם מצוקה משפחתית סביב חולה .למטפל משפחתי מיומנויות לטפל במצבים בהם נגרמים נזקים עקב לחצים ,סודות ,וקשיי תקשורת. 3
"העוסקים במלאכה" צוות פרוייקט אהבה – טיפול וייעוץ משפחתי וזוגי לאנשים החיים עם HIV במכון שינוי ד"ר שרה איוניר – יוזמת ומרכזת מקצועית של הפרוייקט ) - (PhDמדריכה ומטפלת מוסמכת בכירה בטיפול משפחתי וזוגי .מלמדת ומדריכה במכון שינוי ,ב"תכנית ללימודים מתקדמים בפסיכותרפיה אינטגרטיבית" ,אוניברסיטה עברית י-ם, בתכנית לפסיכותרפיה ממוקדת – מח' לקרימינולוגיה ,אוני' בא-אילן .פרסומים מקצועיים והופעות תכופות בכינוסים בארץ ובחו"ל.
ארז טרכטמן -מרכז ארגוני וממייסדי הפרוייקט ) .MSW) Yeshiva University New York USAעובד סוציאלי קליני עם ניסיון של 15 שנים בעבודה עם אוכלוסיות מורכבות במסגרות בריאות נפש ובריאות כללית בארצות הברית ובארץ .בעבר מרכז ארצי ביחידה לטיפול בהתמכרויות ומרכז השירות סוציאלי של המחלקה לשחפת ואיידס .כיום מטפל ,מרצה ומנחה קבוצות במסגרות ארגוניות וחברתיות, עוסק בפיתוח יזמות עסקית ובקידום פרוייקטים חברתים ,הכשרה והתמחות בטיפול זוגי ומשפחתי במכון שינוי. זהבה אברמוביץ ) (MAייעוץ חינוכי ,אוניברסיטת ת"א .ותק של שנים בעבודה עם מתבגרים ,משפחותיהם ,והצוותים החינוכיים .בוגרת התוכנית להכשרת מדריכים ומדריכת יועצות .הכשרה והסמכה בהנחיית קבוצות .הכשרה והתמחות בטיפול משפתי וזוגי -מכון
שינוי ומכון שבילים. ד"ר דינה ורדי -תואר שלישי בניהול חינוכי מאוניברסיטת קליבלנד .ניהול ,וייעוץ חינוכי רב שנים בתחום החינוך המיוחד ,הנחיית קבוצות וגישור משפחתי .הכשרה והתמחות בטיפול משפתי וזוגי -מכון שינוי. אריאלה זלינגר ) (MAבתחום החינוך ,אוניברסיטת תל אביב ,וותק רב בייעוץ ארגוני וליווי צוותית .הכשרה והתמחות בטיפול משפחתי וזוגי -מכון שינוי בטיפול נועם ישראלי ) ,(MAפסיכולג ייעוצי,פסיכותרפיסט אקזיסטנציאליסטי ,מטפל משפחתי וזוגי ,חבר צוות מכון שינוי .הכשרה בפסיכולוגיה ב , CITY UNIVERSITY LONDON UK בפסיכותרפיה ב REGENTS COLLEGE LONDON UKהכשרה והתמחות בטיפול משפחתי וזוגי -מכון שינוי. ספי רנן ) ,(MAאונ' ת"א ,פסיכולוגית ייעוצית ,הכשרה והתמחות בטיפול משפחתי וזוגי במכון שינוי .ובתחנה לטיפול משפחתי בעיריית הרצליה. עירית ענבר ,( (MAבהתנהגות ארגונית ,אוניברסיטת ת"א .הכשרה בטיפול משפחתי וזוגי במכון שינוי .מנחה ומדריכה מוסמכת בפיתוח ארגוני ,הנחיית קבוצות ,פיתוח מנהלים וצוותים בארגונים גדולים .יועצת ומאמנת אישית וזוגית. מירי קדמן ) (M.Aפסיכולוגיה חינוכית יישומית ,מטפלת משפחתית וזוגית מוסמכת, הכשרה – מכון שינוי.
4
צוות "הועד למלחמה האיידס" ד"ר גדעון הירש ז"ל – יו"ר ומנכ"ל הוועד למלחמה באיידס 2005-2008 יונתן קרני – מנכ"ל הוועד למלחמה באיידס עו"ס מירי ברברו-אלקיים – מנהלת המערך הפסיכו-סוציאלי עו"ס ליאב גלן – מ"מ מנהלת המערך הפסיכו-סוציאלי ורד בן חרות – סמנכ"ל הועד ,ומנהלת מערך תמיכה ליחידים -לשעבר. אבינוף פרומר – מרכז תמיכה חברתית -לשעבר.
תכן החוברת: מהו "פרויקט אהבה" ברכה של ד"ר נגה )רובינשטיין( נברו – מנכ"ל ומנהלת מקצועית ,מכון שינוי מילים לזכרו של ד"ר גדעון הירש ז"ל ברכה של יונתן קרני – מנכ"ל הועד למלחמה באיידס ברכות וסיכום פעולות הפרויקט – מר ארז טרכטמן ,מרכז ארגוני של הפרויקט ,מכון שינוי "העוסקים במלאכה" – צוות "פרויקט אהבה" במכון שינוי ,וצוות "הועד למלחמה האיידס" תקצירי ההרצאות ליום העיון איך HIVמשפיע על הסביבה המשפחתית והרגשית תקציר מעובד -ייעוץ בעידן של איידס – תרגום ועיבוד ד"ר שרה איוניר תקציר מעובד -התנהגויות בעלות סיכון אצל נשאים חדשים -תרגום ועיבוד נעם ישראלי, מכון שינוי התקווה כמרכיב מתווך בטיפול זוגי ומשפחתי בקרב חולים כרוניים קטגוריות של התנהגויות מועילות ובלתי מועילות של חברים ובני משפחה שבעת איזורי החוסן של הנשא
5
ברכתה של ד"ר נגה )רובינשטיין( נברו מנכ"ל ,בעלים ומנהלת מקצועית של "מכון שינוי" ברוכים הבאים ליום עיון חשוב זה. כאשר "מגיפת" AIDS/ HIVחדרה לתודעת העולם ,הפחד חלחל ומשמעות המחלה הייתה "מוות" ,האנשים שעבדו עם חולי איידס ועם נשאי HIVנחשבו למיוחדים ,למקורבים וקדושים. כיום ,מכיוון שסכנת המוות אינה מרחפת באופן מיידי ,אנחנו לא רואים יותר תכניות טלוויזיה מרובות על אנשים המתים מהנגיף בבתי חולים כפי שראינו בשנות ה .90-יש תפיסה חברתית חדשה בחברה ,בה העבודה עם חולי איידס ונשאי HIVאיבדה משהו מהתהילה שלה. כולנו יודעים שאין זה המצב האמיתי ,הבעיה אינה נעלמת .דווקא משום עמעום התהילה ,העבודה הנעשית על ידי אנשים כמוכם עם החולים ,הנשאים ומשפחותיהם והתמודדותם האישית ,נפשית ,משפחתית ,חברתית ופוליטית - חשובה לעין ערוך ,כמו גם ההחדרה המתמדת של ההכרה בציבור שהבעיה לא נעלמת. צוות "פרויקט אהבה" של מכון שינוי ,הפועל יד ביד עם הוועד למלחמה באיידס, עושה עבודה חשובה ומקודשת ,מתוך אהבה ואכפתיות והבנה עמוקה של ההתמודדות הרב-שכבתית האדירה המונחת לפני הנשאים והחולים ומשפחותיהם. תודה לדר' שרה איוניר על היוזמה הברוכה והניהול הקליני המסור ולארז טרכטמן, מתמחה במלגה במכון על שלקח על עצמו את הניהול הארגוני של הפרויקט מטעמנו .ברכותיי להם על תרומתם המסורה ,האכפתיות והאהבה ,על ארגון יום נפלא זה ,וברכותיי לכל אלה המכירים בחשיבות ובנכונות להמשיך ולשאת את הלפיד. ברכותיי גם לכם ,משתתפים יקרים ,המטפלים במסירות ובאהבה ביום ובליל, רחוק מעין הציבור ,במרפאות ובבתי החולים ,בבתי הנשאים ובכל מקום בו אתם פוגשים אותם ,על מנת להיטיב את בריאותם וחייהם. ד"ר נגה )רובינשטיין( נברו
6
ד"ר גדעון הירש ז"ל 6.2.1950 – 19.12.2008 רופא ,לוחם לשינוי חברתי ומנהיג המאבק באיידס בישראל
ד"ר גדעון הירש ז"ל עמד מאחורי התרומה המשמעותית ביותר לקידום המאבק באיידס בישראל .מאז שקיבל את התשובה החיובית ל ,HIV-לפני כשני עשורים ,הוא ניצב בחזית המאבק בסטיגמה ושימש כמופת לאקטיביזם חברתי ,אומץ לב וניצחון על המוסכמות החברתיות של תפיסת המחלה והחיים עמה .הוא פעל למען זכותם של כלל החיים עם HIVלנהל את חייהם בסביבה סובלנית ,עם הטיפול התרופתי הטוב ביותר וללא פחד .כחלק מפעילותו הרבה למען רווחתם של הנשאים בישראל ,הוא הוביל לשיפור הטיפול הרפואי באמצעות הכנסת תרופות חדשות לסל שירותי הבריאות ופעל לשינוי הטרמינולוגיה האנאכרוניסטית שמשווה את האיידס למוות ומזינה את האפליה הממסדית של האנשים החיים עם הנגיף. ד"ר הירש היה הראשון לזעוק את צעקתם של אלה שדעתם לא נשמעת ,לייצג אוכלוסיות מודרות ולעורר תחושה של אחריות קהילתית .האיידס גילם עבורו את בבואת החברה אותה רצה לשנות - חברה החוששת מזרים ,שמתנערת מהחלש ,המסרבת לעיתים לראות כל אדם באשר הוא אדם .הוא רקם קשר מיוחד עם קהילת יוצאי אתיופיה ופעל בקרב הקהילה הגאה .במקביל לפעילותו בוועד למלחמה באיידס ,היה פעיל בארגון רופאים לזכויות אדם .הוועד בראשותו מילא פעמים רבות את חובתה המוסרית והחוקית של המדינה במתן טיפול מציל חיים לקורבנות סחר בבני אדם ,מהגרי עבודה ופליטים החיים עם .HIV המלחמה שלו למען זכויות האנשים שחיים עם HIVלצד תרומתו הגדולה להגברת המודעות למחלה, הצליחו לחולל שינוי של ממש בתפיסה הציבורית של הנושא בארץ .למורשת אדירה זו מחויבים ההנהלה והצוות המסור של הוועד למלחמה באיידס.
7
ברכתו של יונתן קרני מנכ"ל הוועד למלחמה באיידס לחיים עם HIVיש היבטים שהמענה הרפואי לבדו לעולם לא יכול לתת להם פתרון .אמנם ההקפדה על טיפול תרופתי ומעקב רפואי הולם ,יכולים להבטיח תוחלת חיים רגילה אך אין די בכך כדי לייצר את האיזון הנדרש לאיכות חיים טובה. ההסתגלות לשינוי והיחסים הבין אישיים עם הסביבה הקרובה – כל אלו הופכים לאתגר לא פשוט עבור מי שמקבל תשובה חיובית בבדיקת .HIVבעקבות הגילוי ,רבים נאלצים להגדיר מחדש את מערכות היחסים המשמעותיות בחייהם, דבר שמכביד מאוד על ההתמודדות הרגשית עם המצב. החיים בצל הסוד מעוררים תחושות אשם ובושה בקרב רוב אנשים שחיים עם ,HIVוהדבר מכלה את מיטב משאבי ההתמודדות שלהם בשעה שהם הכי זקוקים להם .במקרים רבים ,הדבר פוגע משמעותית גם בניהול הטיפול וגם במצבם הבריאותי .הגישה טיפולית שמשלבת בין גוף לנפש מצליחה לפתור סוגיה זאת ולנתב את האנרגיה המושקעת בשמירת הסוד ,למציאת הכוח המניע במערכות היחסים שלהם עם האנשים המשמעותיים בחייהם .הבנה טובה יותר של הצרכים הנפשיים והחברתיים ,תאפשר לנו לפעול לא רק למען כך שאנשים עם HIVיקבלו את הטיפול התרופתי הטוב ביותר אלא להיות ערבים לכך שיוכלו להגיע למימוש עצמי בסביבה סובלנית ותומכת. פרויקט "אהבה" שנולד כיוזמה ברוכה של מכון שינוי ,וזכה לשיתוף פעולה הדוק של הוועד ,נותן מענה לצרכים אלו בדיוק .בזכות צוות מטפלים מסור ,תכנית התערבות מקצועית והתייחסות פרטנית למשתתפי הפרויקט ,הצליח המיזם לתת מענה במקום שרבים לפניו נכשלו. הפרויקט שהוקם במטרה לסייע לאנשים החיים עם HIVבקשר שלהם בני/ות זוגם ,משפחתם וגורמים משמעותיים אחרים בחייהם ,מציין שנתיים לפעילותו .בשנתיים אלו ,הצלחנו לשלב את הניסיון הרב שמביא עמו הוועד למלחמה באיידס יחד עם הידע המקצועי שהצטבר בשנות פעילותו של מכון שינוי .אנו גאים בשיתוף פעולה זה ומקווים כי יחד נוכל להוביל את הפרויקט להישגים חדשים. בהזדמנות זאת ,אני מבקש להודות מקרב לב לאנשים שבלעדיהם זה לא היה קורה :לשותפינו היקרים במכון שינוי :ד"ר שרה איוניר ,ד"ר נגה רובינשטיין נברו ועו"ס ארז טרכטמן .אתם האמא והאבא של ה"אהבה" והקשר עמכם ממשיך להעשיר אותנו מדי יום .תודה ענקית לכם גם על נבחרת אנשי הטיפול הטובים ביותר שהתנדבו להיות חלק מפרויקט חשוב זה. אני מבקש להודות גם לעו"ס מירי ברברו אלקיים שמנהלת את המערך הפסיכו-סוציאלי של הוועד .תודה גם לעו"ס ליאת גלן שמטפחת את הקשר עם המכון )במהלך חופשת הלידה של מירי(. אם יותר לי לחתום בנימה אישית ,אני מתרגש להיות חלק מפרויקט שקרם עור וגידים בידיו של ד"ר גדעון הירש ז"ל .גדעון ,שהיה לי למדריך ולחבר ,הקדיש את חייו למאבק באיידס והפך לאחד האנשים המשמעותיים ביותר שפעלו למען אנשים שחיים עם HIVבישראל .לפני שנתיים, יחד עם ד"ר שרה איוניר ,הוא ראה בפרויקט זה הבטחה גדולה – הבטחה שמימושה נותרה להיות הדרך היחידה שלנו להוקיר לו תודה על כך היום.
8
בברכה, יונתן קרני
ברכת ארז טרכטמן – מרכז ארגוני של פרוייקט אהבה במכון שינוי ברוכים הבאים לכנס השלישי לצוותים המטפלים באנשים החיים עם HIV רצון טוב-זה המוטיב הדומיננטי המוביל את "פרויקט אהבה" מתחילת דרכו .גם השם של הפרויקט אותו אני הגיתי בא בהשראת האהבה בה מטופח הפרויקט על ידי כל המעורבים בו. את הפרויקט יזמה ד"ר שרה איוניר במסגרת פעילותו הקהילתית של מכון שינוי – המכון לטיפול זוגי ,משפחתי ופרטני .היא צירפה אותי ,תלמיד חדש בלימודי ההסמכה לטיפול זוגי ומשפחתי ,אליה כמרכז אדמיניסטרטיבי לאור עבודתי רבת השנים במשרד הבריאות בין השאר גם כמרכז השירותי הסוציאלי במחלקה לשחפת ואיידס .פנייתנו לוועד למלחמה באיידס זכתה לנכונות רבה מצד ד"ר גדעון הירש ורכזת התמיכה הפרטנית לשעבר ,ורד בן חירות .גם הם מצידם היו נכונים להשקיע את הדרוש כדי לעזור לפרויקט וייחודי גם בראייה בינלאומית לקרום עור וגידים. כהכנה להקמת הפרויקט למדנו יחד את הנושא ואני ראיינתי מספר נשאים שעזרו לנו להבין את הצרכים של הנשאים בהיבטים המשפחתיים .המתמחות זכו להכנה במידע על המחלה והדרכה על ה"שדים" שלנו –הסטיגמות והאמונות הנלוות ויצאנו לדרך חדורי התלהבות ומוטיבציה .להפתעתנו גילינו כי הפרה ,כדבר הביטוי,רוצה להניק יותר משהעגל רוצה לינוק .הפניה לפרויקט זכתה לחשדנות והססנות מצד הנשאים ואולי גם הצוותים המטפלים .ההתערבויות היו נקודתיות וקצרות טווח .במשך השנה הראשונה לפרויקט הושקעה מחשבה רבה בסיבות לקושי להשתמש בשירות ,שלנו הבאים מהתחום הטיפולי ,נראה כל כך רלוונטי והגיוני .בתהליך החשיבה על קידום הפרויקט נעזרנו רבות במתמחות הפרויקט ,שאחדות מהן הינן בעלות השכלה ,ידע ונסיון נרחב בעבודה עם אוכלוסיות ספציפיות וארגונים ומצאנו שעם כל הידע הרחב שיש ל"מכון שינוי" בטיפול זוגי ומשפחתי ,הכלים הטיפוליים לא יהיו רלוונטיים אם לא נכיר לעומק את הצרכים המיוחדים של נשאי HIVוהאווירה הייחודית הסובבת את ההתמודדות שלהם עם המחלה .מצאנו שמעבר לצורך ללמוד את השפה הנכונה ואת הרגישות ,יש מקום לצאת לשטח וללמוד מהצוותים במרכזי האיידס העוסקים במלאכה. הקישורים שנעשו עם הצוותים בעיקר עם המרכז האימונולוגי בתל השומר בהנהגת העובדת הסוציאלית זהבית והלימוד של ייחודיות התחום וההיכרות הרחבה יותר ,אפשרה לנו להגדיר מחדש את תחומי הפרויקט והמנדט לעשייה הטיפולית שבו .לאור הקשר עם הצוותים והצרכים שבאו מהשטח הגדרנו הדרכת צוותים כחלק מייעדי הפרויקט וצירפנו את האוכלוסייה האתיופית כאוכלוסיית הנהנים הפוטנציאלים משירותי הפרויקט דרך הדרכת המתאמות העובדות ישירות עם הקהילה. הקשר עם הצוותים והניסיון המצטבר עם מקרים נוספים שהופנו לפרויקט דרך אגף התמיכה של הוועד או המרכזים הטיפוליים ,הביא אותנו מוכנים יותר לכנס השני אותו ערכנו לגורמים הטיפוליים הן במרכזים האימונולוגים והן במרפאות הזיהומיות ,לשכות הבריאות ואחרים .מעבר להרצאה מעוררת השראה של ד"ר בנטוויץ והצגת מקרים ,נעזרנו בניסיונם של המשתתפים בגיבוש "שבעת אזורי החוסן של הנשא" המצורף לחוברת הכנס.אנו צועדים בשנתו השלישית של הפרויקט .הראייה הטיפולית שלנו מתרחבת לגבי המורכבות הטיפולית בעבודה עם נשאים ונשאיות הטרוסקסואלים, נשאים גאים ,ובני הזוג והמשפחות המלוות אותן ,אנחנו עוקבים אחר ההזדמנות הנוצרת למשפחות דרך הנשאות לרפא את הקשרים המורכבים בין הנשא למשפחתו שהיו עוד קודם לגילוי הנשאות ,יש לנו ראייה מגובשת יותר וברורה יותר של התפקיד שלנו בתהליך ,ואנו מנסים להגדיר טוב יותר את אופן המעורבות המתאים עבור המטופל והקרובים אליו .אנו ממשיכים לבדוק קשרים של ההתמודדות עם המחלה להיבטים כמו טראומה ,אובדן וסוגיות של כעס ובושה של הנשא והסובבים אותו .אותם אנו מנסים לברר איתכם בכנס הנוכחי השלישי במספרו. לסיום דברי אני רוצה להודות בראש ובראשונה לקבוצת המטפלים של הפרויקט ,אריאלה זלינגר, עירית ענבר ,ספי רנן ,נועם ישראלי ,ד"ר דינה ורדי ,מירי קדמן וזהבה אברמוביץ ,על ההשקעה שלהם ,המעורבות והנכונות ללא גבולות .לד"ר נגה רובינשטיין נברו על הנכונות להשקיע את המשאבים הדרושים לקיומו של הפרויקט כחלק מפעילותו השוטפת של המכון ,לצוות של הוועד למלחמה באיידס :ד"ר גדעון הירש זכרונו לברכה ,ורד בן חירות ,אבינוף פרומר וממשיכי דרכם יונתן קרני ,המנכ"ל הנוכחי ומירי ברברו אלקיים רכזת התמיכה האישית .תודה גם לד"ר איציק לוי ,העובדת הסוציאלית זהבית וצוות תל שומר וכל שאר העובדות הסוציאליות והמתאמות האתיופיות ששומרות
9
על קשר ,מפנות מקרים ומתלבטות איתנו בדרכנו המשותפת .תודה מיוחדת יש לי לד"ר שרה איוניר, שותפתי לריכוז הפרויקט ,על המקום שהיא מאפשרת לי בעשייה המשותפת לבטא את עצמי ועל הפירגון הגדול שהיא נותנת לעשייה שלי במסגרת הפרויקט.
תקצירי ההרצאות ליום העיון השלישי – 7.5.09 "מתביישים להתבייש"... הבושה פוגשת אותנו בסיטואציות רבות ומגוונות אישיות ומקצועיות -מול עמיתים ,מול עצמנו ,מול האחרים בחיינו והבושה אצל המטופלים שלנו .יחד עם זאת נושא טעון זה אינו זוכה לתשומת לב מספקת במערכות הטיפוליות .קיימת מעין ברית שבשתיקה המבקשת לדחוק את הנושא לפינה ,לעקוף אותו ולכסות אותו בשכבות של ...בושה! בהרצאה ננסה להאיר את נושא הבושה כרגש מזוהה ומובדל מרגשות אחרים, ולתאר כיצד הוא מהווה גורם תוקע וחוסם ולעיתים עלול להיות הרסני ,ביחסי הנשא עם משפחתו וסביבתו. בהרצאה ננסה להראות ולהדגים כיצד עבודה על הבושה עוזרת לצאת ממצבים אלו ומאפשרת דיאלוג פתוח יותר ,משחרר ובונה. גב' רבקה הראל – ((MSWמטפלת ומדריכה מוסמכת בכירה בטיפול משפחתי וזוגי ,פסיכותרפיסטית ,חברה במכון הישראלי לאנליזה קבוצתית אנליטי ,מרצה באוניברסיטות בר אילן ,בתל"ם ועוד.
חמלה ולחימה בזוגיות "שלילי/חיובי" – טיפול בזוגות חד ודו- מיניים כשאחד מהם נשא. זוגות בהם אחד מבני הזוג מתגלה כנשא ,ואילו השני – שלילי ,נעים על "נדנדת חמלה לחימה" .הקצה האחד מתאפיין בחמלה עד כדי ביטול עצמי של אחד מהם ,ואילו הקצה האחר ,מכיל זעם ,עד כדי ניכור ושנאה .הקצוות עלולים לעבור באופן קיצוני מצד אל צד ,או להיתקע באחד מהם ולשתק בכך את היחיד ואת היחסים ,ללא יכולת לעבד את הרגשות השונים באופן מאוזן ובריא .צוות "פרוייקט אהבה" יתאר את עקרונות הטיפול ,וידגים את הטיפול הזוגי שנעשה עם הזוגות במסגרת המכון. כתבו :ד"ר שרה איוניר ,ד"ר דינה ורדי ,אריאלה זלינגר ,ספי רנן ,עירית ענבר ,מירי קדמן -מצוות "פרוייקט אהבה" במכון שינוי.
10
ייעוץ בעידן האיידס Dworkin, Sari H., Pincu, Lester (1993) Counseling in the Era of AIDS. Journal of Counseling and Development: JCD: Jan/Feb 1993: vol 71 תרגום ועיבוד ד"ר שרה איוניר הטיפול בזוגות בהם אחד מהם נשא HIVאו חולה איידס ,אינו יכול להשתמש באותם כלים פסיכולוגיים בהם אנו משתמשים בפסיכותרפיה רגילה .מחקרי תוצאה הראו שחלק גדול מן השיטות המקובלות בפסיכותרפיות המסורתיות ,אינן מקדמות ולכן אינן מתאימות לזוגות שמתמודדים עם איידס .בנושא זה קיימים שינויים גדולים ותכופים בתפיסת המחלה ,בטיפול התרופתי המומלץ ,ובאקלים הפוליטי והחברתי האופף את המחלה .מה שבעבר נתפס כפסק דין מוות ,הפך להיות לרבים מחלה כרונית ) .(Dworkin et al 1993מעבר להבדלים בין נשאי , HIVחולי איידס ו - ARC -קומפלקס מתייחס לאיידס( היום יש תפיסה חדשה של המחלה הנעה בין HIVחיובי ,אבל א-סימפטומטי ,לדיאגנוזה של איידס .המצב הבריאותי והתרופתי אצל הקליינט משתנה לעיתים מזומנות ,וצריך גמישות טיפולית גדולה .מחלה זו נתפסת בציבור כמתקשרת עם סגנון חיים לא מוסרי ,וכתוצאה מכך מאשימים את הקרבן. נוסף על כך ,החיבור של המחלה למוות ,ביחד עם החיבור לסטיגמות שנקשרות עם מיעוטים, מחריפים את הבעיה .היועצים והמטפלים מוכרחים להיות רגישים לבעיות אלו ,ולהבין איך פחד מסטיגמטיזציה ואפלייה ,חוסם את יכולת הקליינט לבקש ולקבל טיפול איכותי. תימות קריטיות כשעובדים עם חולים ונשאים ,איש המקצוע צריך להתייחס למספר נושאים בתוך עצמו. הראשון הוא הומופוביה )פחד ודחייה לא רציונלים מהומוסקסואליות ולסביות( .על המטפל לבחון את העמדות שלו ,כלפי הומוסקסואלים ,לסביות וסגנון החיים שלהם .חשוב להיות ערים ומודעים לתגובה המיידית שלנו למשתמשים בסמים ,לנשים שיש להן איידס העלולות לעורר תחושה מיידית של סוג של מופקרות מינית .זה גם מחלה מסכנת חיים ,ומוות תמיד יוצר אי נוחות .המחלה הזו מציפה על פני השטח נושאים כמו – איכות חיים ,משמעות חיים, בדידות ,בידוד ,ונטישה. הקליינט – תגובות פסיכולוגיות ומענה טיפולי כאשר אדם מקבל את הידיעה שהוא נשא או חולה – פורץ משבר .הוא חווה שוק ,כעס, דיכאון ,חרדה ,התנגדות כלפי כל מי שהוא HIVשלילי .ווכחנות ,פחד ואי ודאות כלפי העתיד. רגשות משתנים מהר ועלולים לשתק .באות מחשבות התאבדות ופגיעה בתפקוד המיני. לאחר השוק הראשוני ,יכול לבוא מצב של הכחשה ,כשהקליינט שוכח או מתעלם מן הדיאגנוזה .זה עשוי להיות תקופה חשובה וחיובית ,כיון שהכחשה לעיתים קרובות פועלת כמכניזם שמאפשר הפנמה הדרגתית של האינפורמציה והכנה רגשית לעמוד מול מה שמצפה לו .חשוב להרשות לקליינט להתפייס לאט עם רגשות כמו פחד וכעס ולא לדחוף מהר מידי להכרה במצב .בהתחלה לרוב מתחילים עם התערבות בשעת משבר ,אבל רצוי מהר לעבור מזה לסוגיות כמו איכות חיים ,ודרכים להעצים את המטופל .במחקר שנעשה ע"י "נמיר" שניסה להעריך מה אנשים עם איידס רואים כדבר המעורר הכי הרבה לחץ -סוגיות קיומיות )אחיה או לא אחיה( היו בעדיפות הראשונה ,במקום שני היו סוגיות הקשורות בתעסוקה וכסף .הדרגה השלישית והרביעית היו סוגיות של ערך עצמי ,חברים וקיום חברתי, סוגיות רפואיות היו בעדיפות יותר נמוכה. 11
סוגיות התפתחותיות חשוב ליועץ להמשיג את הקשיים שאיתם נתקל הקליינט ,מנקודת מבט התפתחותית .רוב הקליינטים שייכים לקבוצת גיל של בניית קריירה .לכן ,התכנון ארוך הטווח של הקליינט את הקריירה שלו ,מתערער .קליינטים שחווים חולשה ומותשות בפרט בשלבים מתקדמים של המחלה ,זקוקים לעזרה להעריך מחדש וליצור תכניות תעסוקה אלטרנטיביות .על פי המודל ההתפתחותי של אריק אריקסון )שמונה שלבים( ,בגילאי ,20-30זה השלב של "אינטימיות מול בדידות" ואחריו "פוריות מול קיפאון עצמי" .הסטיגמה והדחייה שמתחברת לעיתים קרובות למחלה ,משפיעים על היכולת של הקליינטים לאינטימיות וזה מוביל לבידוד ובדידות. זה שלב בחיי האדם בו הוא בונה משפחה) ,פוריות( ותורם לחברה .במקום זאת ,נשאים וחולים נעשים שקועים בעצמם .איידס זורק את החולה ,לפני הזמן ,ישר לשלב )השמיני והאחרון בחיים( של "שלימות )אינטגריטי) מול ייאוש" שקורה בגיל 50והלאה ,אך מבלי שהשלבים הקודמים נחקרו ומומשו .גישה טיפולית שמשלבת את הגורם ההתפתחותי, עוזרת לקליינט להתמודד עם שאלות קונקרטיות .לשם כך ,יש צורך לדעת על ההיסטוריה של הקליינט. "למה באה עלי הצרה הזאת?" ,סטיגמה ודימוי עצמי חשוב בשלב ההערכה לדעת למה הקליינט מייחס את המחלה שלו) ,מה ההסבר ,או התיאוריה שלו למה יש לו את המחלה( .העוינות החברתית שצומחת מן הסטיגמה ,הופכת להיות ממשית .ההפנמה של האשמה עצמית היא במיוחד הרסנית .כדי לשקם דימוי עצמי, על המטפל לעיתים קרובות ,לעצב מחדש את ההתנסויות החברתיות השליליות ,ולייחס אותן לסטיגמה שמקיפה את המחלה ,ולא לאישיות וליכולות של הקליינט .במיוחד חשוב לאדם הנגוע ,להפנים תפיסות עצמי חיוביות ,ולהשתחרר מן הסטיגמות הקשורות למחלה .כדאי לעודדו להיות מעורב בפעילות קהילתית ,ציבורית ,פוליטית ,כל אלה עוזרים לשיפור הדימוי העצמי. הקליינט גם צריך להתחיל להפחית את החשיבות של תכונות שנפגעו מן המחלה ,כמו המשיכה הפיזית ,ולהדגיש תכונות אחרות ,כמו הומור. גילוי-לב ופתיחות קשורים עם דימוי עצמי גבוה ,כי גילוי עצמי עוזר לקבל עזרה ותמיכה מאחרים .כמובן שזהירות ,למי ומתי מספרים היא הכרחית .אנו רואים קליינטים שמתוך רצון לחוש שליטה במצב ,ולהעצים את עצמם ,יש להם את הצורך ,לספר לכל מי שהם מכירים, מיד עם היוודע האבחנה ,והם עלולים להתחרט על כך מאוחר יותר .על היועץ לעזור לקליינט לצפות ולהתכונן לטווח רחב של תגובות מן הסביבה -מתמיכה ,לסוגים שונים של דחייה. למרות שחשיפה עצמית יש בה סיכון ,אנשים שאינם נחשפים עלולים להשתמש בהימנעות כמנגנון התמודדות .החוקר נמיר ) (1988מצא שאנשים שמשתמשים בהימנעות יותר מאשר בגילוי עצמי ,חווים יותר לחץ ,דיכאון ,ודימוי עצמי נמוך .לכן זה מוטל על היועץ להתמקד באסטרטגיות התמודדות אקטיביות ביחד עם פתרון בעיות אקטיבי וקבלת תמיכה נפשית. קבוצות תמיכה יעילות להגברת דימוי עצמי. החלטות קשות היועץ מלווה את הקליינט לקבל החלטות לגבי קבלת התרופות ,אל מול פגיעה אפשרית באיכות החיים שלו ,שעלולה לקצר חיים .בשלב סופני היועץ עשוי להתבקש לתמוך בסוגיות של מיתה ומוות ,.איך לסיים ,איך להיפרד...
אוכלוסיות מיוחדות כל אחד עלול להידבק ולהיפגע מאיידס ,אף אחד ללא קשר למוצאו ומעמדו אינו מחוסן מכך. לכן צריך להתייחס באופן נפרד לקבוצות השונות .מחלה זו שונה מאחרות ,בגלל הסטיגמה
12
שסובבת אותה ובגלל החשיפות למוות שהיא מכניסה לחיים ,למרות שבמציאות אנשים אלו יכולים לחיות חיים ארוכים. גברים הומוסקסואלים "איך אני יכול להיות גיי אם אינני יכול לעשות דברים שאני רגיל לעשות" .גברים גיי רבים צריכים לשנות את ההתנהגות המינית שלהם ,וכל דרך ההתייחסות שלהם אחד עם השני. יועצים צריכים לעזור לקליינטים להתאבל על האובדן של דרכי ההתקשרות החברתית והמינית הקודמת לאיידס ,ולעזור להם לבחון סקס בטוח ולעזור להם ללמוד איך להתקשר לאחר בדרך מונוגאמית ,בסגנון זוגי .גברים גיי גם צריכים לבחון רגשות של אשמה ובושה לגבי סגנון החיים הקודם שלהם ,והאמונה הבלתי רציונאלית שהם אשמים במחלה .אמונה זו היא חלק מן הסטיגמה שהחברה מטילה על גברים גיי נשאים שמקבלת חיזוק על ידי הדת. גברים שבני הזוג שלהם מתו מאיידס ,עלולים להרגיש שהם אשמים במותם כי הדביקו אותם ,וצריך לפתוח זאת בטיפול. אבחנה של איידס ,עשויה לדחוף גברים גיי ,שכל חייהם הסתירו עד אז את זהותם ,להתמודד עם הסוגיה של היותם הומוסקסואלים .לאלו שכבר "יצאו מן הארון" וקיבלו עצמם כגיי, המשבר של האיידס עלול לגרום לרגרסיה ,או מה שנקרא – "היציאה השנייה מן הארון" גברים אלו צריכים לעמוד מול השרידים של ההומופוביה המודחקת שלהם ,ועשויים לבחון מחדש את הזהות המינית שלהם. משפחה וחברים של גברים גיי לחלק מן הגברים הגיי ,אבחנה של איידס ,משמעותה חשיפה לא רק של המצב הבריאותי, אלא גם את ההומוסקסואליות שלהם לבני המשפחה .אנשים שיש להם קושי עם ההורים מוצאים זאת מוכבד במיוחד ע"י המצב הגופני .לרוב ,המשפחה תאשים בהדבקה את בן הזוג ,ואת סגנון החיים .אם הקליינט מאבד כאן את התמיכה ,תחושת אשמה ,והאשמה עצמית ,עלולות להיות הרסניות ומתישות .רגשות שליליים אלו עלולים להיות כ"כ חריפים, שהקליינט ייטה להיות נסוג פנימה מה שמוביל לכניעה גופנית ונפשית .לכן על היועץ להתמודד עם סוגיות אלו מהר וישיר. מצד שני המשפחה עשויה להיות משאב נפלא ,במשפחות רבות בני המשפחה מתלכדים סביב החולה ,והופכות למשאב של קבלה ,תמיכה וריפוי. במקרה של מי שאיבד את בן זוגו ,בתחילת הטיפול ,הגבר החולה הגיי ,צריך לדבר ,לבכות, לחלוק פנטזיות ארוטיות על האהוב שאיננו .המטפל צריך לעזור לו לבנות מחדש את האוטונומיה שנפגעה בתקופה שטיפל בבן זוגו ,לסיים סוגיות שלא נפתרו ביחסים עם חברו המת ,ולפתור רגשות של אשמה לגבי אחריותו להדבקה ,ואשמה לגבי ההקלה שבמות החבר אחר תקופת טיפול ארוכה. האחרים המשמעותיים על היועץ לכלול מוקדם ככל האפשר את האחרים המשמעותיים בחיי הקליינט – )שותפים ליחסים ,בני זוג ,מאהבים ,ילדים ,הורים ,חברים( הם בד"כ המטפלים הראשוניים של החולה, וחווים רכבת שדים רגשית דומה לשל הקליינט החולה .היועץ יכול לעזור להם לעסוק ברגשות הללו ,ולעזור לאנשים המשמעותיים לשים גבולות לנתינת העזרה שלהם .חברי המשפחה יזדקקו לעזרה כדי לבנות את רשת התמיכה של עצמם ,ולהתמודד עם הסטיגמה והאפלייה שהם עלולים לפגוש .משפחות יצטרכו גם עזרה כדי לתמוך ביקיריהן במשך שנים של מחלה והטבה לסירוגין .נורמליזציה של רגשות ,הכנה למוות של הקליינט ,והכנה לאבל ,כולם מרכיבים של הטיפול. קבוצה אחרת של אנשים משמעותיים ,הם הילדים שמתמודדים עם הורים נגועים .לקבל את ההורים ,להתמודד עם הסטיגמה של עצמם ,ולפתור עניינים משפחתיים לא פתורים ודינאמיקות משפחתיות בלתי ברורות ,הינם חלק מן הסוגיות בייעוץ לילדים. אנשים "צבעוניים"
13
אוכלוסיות "צבעוניות" הוכו קשה במחלה .יועצים שעובדים עם אוכלוסיות אלו ,צריכים להתאמן ברגישות לנושאים תרבותיים .צריך להבין שמיעוטים אינם קבוצה מונוליתית ,ויש הבדלים גדולים מאד בין קבוצות אתניות שונות .הם גם צריכים להבין את ההשפעה של דיכוי על חיי הקליינטים .קבוצות מיעוטים בחברה שלנו ,מתנסות בחוסר שוויוניות במתן עזרה רפואית ,מגורים ,חינוך ותעסוקה .אפליה זו מעצבת את האופן בו אוכלוסיה זו תתקשר עם אלו שבחוץ ומוסדות רגילים בחברה. במחקר שנעשה בארה"ב נמצא ,שאפריקנים אמריקאים התייחסו הרבה יותר מאשר לבנים, בחוסר אמון למה שהממשלה ,המדענים ,הרופאים ,אמרו על איידס .אפריקאים אמריקאים גם האמינו שהמגפה של איידס היתה מכשיר להגביר שנאה לקבוצות מיעוטים וגזע .נוסף על כך ,אפריקאים אמריקאים הגיבו ביותר התנגדות לגברים גיי מאשר לבנים. עם אוכלוסיות "צבעוניות" היועץ עלול להיתקל בתפיסה שאיידס היא מחלה מערבית או אמריקאית ,הוא עשוי להזדקק למתורגמן וצריך ללמוד את הטרמינולוגיה של התרבות המסוימת .הוא עלול להיתקל בהגדרות שונות לזהות מינית) .למשל ביסקסואליות יכולה להיות אלטרנטיבה להומוסקסואליות ,אבל האדם יגדיר עצמו כהטרוסקסואל( (Jue and Kain (1989הציעו את ההנחיות הבאות לאנשים שעובדים עם אוכלוסיות צבעוניות הלוקים באיידס. .1 .2 .3 .4
הערך איך הקבוצה האתנית לה שייך המטופל מתמודדת בד"כ בסטיגמה ודיכוי ,ומה המשמעות של זה כלפי הקליינט. שים לב שאנשים רבים מקבוצות אתניות מסוימות פונים לשיטות ריפוי מסורתיות, ושתף פעולה עם שיטות אלו כשיש צורך. הבן ,שקליינט עשוי לאחוז בעמדות שונות כלפי הייעוץ עצמו .למשל הקליינט עלול לראות שלדבר על בעיות אישיות עם זר ,הוא בלתי מקובל ,לכן נדרשות דרכים מתאימות איך להגדיר את הייעוץ. הבן שאנשים מתרבויות שונות ,עשויים לצפות מן היועץ ליחס יותר אישי מאשר מרוחק ,כדי לבנות אמון.
נשים הטרוסקסואליות או לסביות כלפי נשים נשאיות או חולות ,החברה הרחבה ,מתייחסת לרוב בעוינות .הן נתפסות כמופקרות וכחיות סגנון חיים לא מהוגן .התפקיד שלהן כמטפלות במשפחותיהן ,מזינות, לילדיהן ומגינות על ערכי המשפחה ,נתפס כפגום .בארה"ב מרבית הנשים הן עניות, צבעוניות ,מזריקות סמים .קשה לנשים לקבל את הטיפול לו הן נזקקות ,טיפול גניקולוגי או אחר ,בגלל הסטיגמה ,חוסר אמצעים ,ומחסור בסידור לילדים. הדימוי של נשים שהן אימהות לילדים הוא של אמהות רעות ,בפרט אם ילדו ילד נגוע ב .HIV סיכום יועצים שעוסקים בנושא ,צריכים לדאוג לעצמם לתמיכה ,טיפול ,הדרכה ,וקבוצות תמיכה שמתמקדות ברגשות .יועצים בנושא זה צריכים ללכת מעבר לגבולות הרגילים של יועץ-נועץ, ומעבר לדלת המשרד הסגורה .ללא קשר לאוריינטציה התיאורטית ,נחוץ להתייחס לא רק לחולה אלא גם לאחרים המשמעותיים בחייו המושפעים על ידי המחלה .אנחנו נחשפים דרכו כמעט מידי יום ,למערכת הרפואית ,החברתית ,הפוליטית אותן המטופל שלנו פוגש. המחלה מכריחה אותנו להתעמת עם האמונות והעמדות שלנו ,כלפי אוכלוסיות שיש עליהן סטיגמה ,מיניות ,זהות מינית ,בריאות ,חולי ,איכות חיים ,ומוות.
14
התנהגויות בעלות סיכון אצל נשאים חדשים High Risk Behaviours following HIV Diagnosis- Harris G. & Larsen D. Counseling Psychology Review . vol. 23 no. 3 August 2008 British Psychological Society UK
תרגום ועיבוד -נעם ישראלי – מכון שינוי רוב הנשאים מנסים להפסיק התנהגויות בעלות סיכון לעצמם ולאחרים לאחר חשיפה שהם נושאים את הנגיף )כגון מין לא מוגן ועוד( .המחקר הזה מסתכל באופן פנומנולוגי על מספר מצומצם של נשאים אשר בחרו להמשיך התנהגויות בעלות סיכון לעצמם ולאחרים .המחקר מנסה להבין את הגורמים אשר המשיכו את ההתנהגויות בעלות סיכון גבוה. התנהגויות בעלות סיכון גבוה .1אובדנות ומחשבות אובדניות -נשאים מראים נטייה להתגברות של נטיות אובדניות בעיקר כאשר הם מרגישים מבודדים עם הסוד וללא כושרי התמודדות. .2שימוש בסמים ואלכוהול .3מין לא מוגן גורמים להתנהגות בעלת סיכון אצל נשאים .1 .2 .3 .4 .5 .6 .7 .8
דיכאון ,חרדה מחסור בידע על דרכי התמודדות שימוש בסמים ואלכוהול חוסר ידע כיצד להעביר את הסוד לנשאים אחרים זנות מיעוט בסימפטומים פיזיים והרגשה כללית של בריאות תחושה של פטאליות וסופניות מחסור במנגנוני התמודדות אל מול תחושות של אובדן וייאוש
מתודולוגיה של המחקר המחקר השתמש בשיטת מחקר איכותנית ,דל הרמנויטיקה פילוסופית .שיטה זו נועדה להעלות ולהבין דפוס מחשבתי שאינו מוכר לחוקר .זאת תוך מתן מקום לתימות רחבות אשר תורמות למצב ולסיטואציה הנחקרת .על כן הראיונות נעשים באופן חצי מובנה אשר יכוון לתימות אך יאפשר העלאת דפוסים ורעיונות נוספים דרך הראיון שהופך לשיחה .מעבר לכך כל נשא רואיין מספר רב של פעמים לאורך תקופה של חמישה חודשים כך שמתקבל לגבי כל מקרה ממש תיאור מקרה של נשא אשר מתאר התנהגויות בעלות סיכון גבוה לאחר גילוי הנשאות .הראיונות תומללו ועובדו בכדי לעבד ולהוציא תימות אשר תוארו קודם לכן. ממצאים 15
.1 .2 .3 .4 .5 .6
התנהגויות בעלות סיכון סביב הגילוי -תחושה של בלבול עקב הגילוי וחוסר הבנה לגבי המשמעות של הגילוי והמשמעויות שלו. תחושות מציפות לאחר הגילוי -כאב ,אובדן ,כעס וייאוש. רצון לדכא ולהקהות את התחושות הקשות שתוארו. חיפוש דרכים לאתגר את הדיכאון ואובדן התקווה. חוסר אכפתיות לגבי העתיד ותחושה שאין לי עבור מה לחיות יותר. התנהגויות אלו מאפשרות לא לחשוב על המצב והתוצאות של הסיכון הגבוה שהם נחשפים אליו.
דיון המשמעות של התנהגויות אילו מעלה את הסיכוי להדבקה נוספת מה גם שכל המשתתפים לא נכנסו לתכנית קבועה של לקיחת תרופות )קוקטיל(. חוויות אשר תרמו להתנהגויות בעלות סיכון גבוה היו .1 .2
.3 .4
הצפה רגשית -כל המשתתפים דיברו על מחסור במשאבים אשר יאפשרו להם לדבר ולעבד את הרגשות הקשים של הגילוי .צורך במיקוד רב יותר על קבלה ונורמליזציה של חיים למרות הנשאות וחיפוש מקומות אשר יאפשרו תמיכה וקבלה. חוסר תקווה וייאוש -מיעוט במידע על הקשר בין חוסר תקווה והתנהגויות בעלות סיכון גבוה .במחקר נראה שחוסר תקווה תרם לכך שינסו להשתתף בהתנהגויות בעלות סיכון גבוה מפני שהנשאים לא ראו שום תקווה ואף חיפשו דרכים להתמודד עם הייאוש .ישנה חשיבות גבוהה אצל מטפלים להחזיר את התקווה ולהראות דרך אחרת להמשיך למרות הנשאות שליטה -המשתתפים דיברו על אובדן השליטה בחייהם והדרך להתמודדות הייתה דרך התנהגויות שהכירו עד עתה. חוסר ידע על איידס -מה שהוביל אותם להלם ולהיכנס ל MINDSETשאין תקווה ודרך להמשיך לעתיד.
המסקנות של המחקר מצביעות על צורך בתוכניות מניעה של התנהגויות אבדניות לפני ובזמן גילוי הנשאות לנשא ומשפחתו .רצוי לציין שמחקר זה מקיף מספר משתתפים מצומצם של 12 נשאים וקשה להסיק ממנו על אוכלוסיה רחבה יותר .הוא גם בעל מוגבלות תרבותית מפני שנעשה בקנדה .אך הוא נותן לנו הבנה ראשונית על המצב הנפשי של נשאים בזמן הגילוי ועל הקשר בין התנהגויות המסכנות אותם אחרים מחד אך עשוית להיחוות כעוזרות בהתמודדות עם מצב נפשי ריגשי ותרבותי סבוך ולא פשוט -מאידך.
16
התקווה כמרכיב מתווך בטיפול זוגי ומשפחתי בקרב חולים כרוניים- מתוך הרצאה שניתנה ביום העיון השנתי 2007 דר' שרה איוניר הרבה קשיים פסיכוסוציאלים הקשורים לאנשים עם איידס הינם במהותם בעיות ביחסים. מחקרים רבים מצביעים על כך שהתמיכה שמגישים בני משפחה וחברים היא תרומה רבת משמעות להתמודדות מוצלחת במחלות קשות .חברים ומשפחה עשויים לספק לחולה מגוון רחב של מקורות עזרה שעשויים לשפר את חייו של המטופל .מרכיבים מסוימים עלולים לעצור את הסביבה מלהציע עזרה זו. אחד הגורמים המרכזיים המשפיעים על יכולת ההסתגלות ואיכות החיים מצוי בהשקפות העולם של הנשא /החולה ושל משפחתו לגבי גורמים כגון :חיים ומוות ,פתיחות או סודיות, תלות ופחד מנטישה ותקווה מול ייאוש .השקפת עולם עשויה להציף את החולה וסביבתו בייאוש וקדרות או תקווה וחיוניות. ההרצאה תציג אפשרות של טיפול בהבנייה מחודשת של תפיסות והשקפות כדי לעזור לחולה ומשפחתו להתבונן מחדש במציאות ולראות היבטים שונים של המציאות ,באופן שונה מן המבט חסר התקווה בו הם אוחזים .סגירות אישית או משפחתית בהרבה מקרים תעצים תפיסה חסרת תקווה זו ,מחוסר גירויים חיצוניים לפרספקטיבות חדשות .אחד התפקידים של המטפל במקרים אלו יהיה לזהות את האמונות של המטופל הנוגעות למחלתו ולהציע מבט אלטרנטיבי שיהיה מזין ובונה. בהרצאה זו אני רוצה לדבר על שלושה מרכיבים בוני כוח: • האחד :בחינה מחודשת של אמונות של המטופל וסביבתו המונעות אותו מלאמץ עמדות טובות ומיטיבות כלפי חייו. • השני :כיצד יחסים במערכת סביב החולה מיטיבה או חוסמת הסתגלות ואיכות חיים. • והשלישי :עבודה עם מודל התקווה מול מחלה מסכנת חיים. הבנייה מחודשת של מערכת האמונות של החולה וסביבתו כמטפלים מערכתיים אנו מסתכלים על בעיה כמוגדרת בהקשר של יחסים בין אישיים .בעיות כאלו לרוב קשורות באי ודאות ,חוסר יציבות ,חוסר תקווה ,בדידות...הטכניקה המתוארת כאן מתייחסת לפחדים של החולים מן העתיד ומן המוות. הבנייה מחודשת של מערכת אמונות ,היא התערבות שימושית ,כדי לעזור למטופל לחיות עם מידה רבה של חוסר בטחון כלפי העתיד והקושי לעמוד מול הבלתי צפוי )(unpredictability שהן המציאות של כל מי שסובל ממחלה מסכנת חיים .טכניקה זו עוזרת ליצור מבט חדש ואפשרויות חדשות ,מבלי להעמיד תמונה מזויפת של מצבו. במצב של HIVקיימות תימות אחדות אותן אפשר לחקור ביחד עם המטופל ומשפחתו .ניתן לשוחח עם המטופל על מגוון תימות המופיעות כחלק מן הפחדים שלו .המטפל רוצה להביא את המטופל לראות שעשויות להיות הרבה פנים למציאות וכך אפשר להציג מבט חדש שמציג היבט בונה ובריא במקום אמונה שמחזקת את הבעיה .משפחות רבות התקועות
17
עמוק בתוך בעיה ,איבדו קשר עם ההיבט הריקורסיבי )אפשרות לראות היבטים שונים של המציאות( והמשמעות שהם מייחסים להתנהגות סימפטומטית תהייה .bad or mad הסגירות האישית או המשפחתית בהרבה מקרים תעצים סגירות זו ,מחוסר גירויים חיצוניים לפרספקטיבות חדשות .אחד התפקידים של המטפל במקרים אלו יהיה לזהות את האמונות של המטופל הנוגעות למחלתו ולהציע מבט אלטרנטיבי שיהיה מזין ובונה. Robert Borושות' מציעים אמונות וניגודיהן השכיחות במצבים חולי שיש בו סיכון חיים. מוות חיים מערכת רחבה מערכת היחיד סודיות פתיחות ,גילוי לב אי רצון לדעת רצון לדעת חוסר תקווה תקווה עתיד הווה עבר יחסים עם משפחה גרעינית יחסים עם משפחת מוצא פחד מנטישה עלבון וכעס על תלות מעורבות נפרדות שימור שינוי ברוב המקרים סביב ,HIVהדגש מושם על צד אחד של הבעיה ,למשל מוות ,אובדן ,דיכאון, אי-תפקוד .ע"י כך שמוזכר החלק המשלים ,המטפל יכול להגדיר מחדש צד אחד בהקשר של השני .מוות יכול להיבחן בהקשר של חיים ,והפוך .ע"י כך שמתייחסים לחלק המשלים, המטפל שם את נושא הפחד על ציר ,מרחיב את הקונטקסט ,מגביר ומוסיף מורכבות ומגדיר מחדש את התפיסה של המטופל לבעייתו .בשלב ראשון עליו לזהות את התפיסות והאמונות של המטופל ולבחון אם הן עוזרות או בולמות .אם הן עוזרות ,הוא יתמוך בהן, אם הן בולמות ,השאלה המרכזית שהוא שואל" :איך אפשר להסתכל אחרת על הבעיה". ההשפעה של זה איננה רק על תפיסתו של המטופל אלא גם של משפחתו והצוות המטפל. ע"י שינוי הקונטקסט של המצב ,המטופל עשוי להגיע להבנה שונה של מצבו ע"י כך שיעשה חבורים חדשים במחשבותיו .למשל במצב מאד אקוטי ונראה כחסר תקווה ,הוא עשוי לגלות את עוצמת הקרבה והנאמנות של המשפחה אין צורך לשנות את תגובות המטופל באופן אוטומטי ולשכנעו לקבל את עמדת הסביבה או המטפל .כך תורחב האוטונומיה שלו ויכולתו להתמודד מתוך עצמו .אחד התפקידים של המטפל ,הוא ליצור קונטקסט כך שהמטופל יגלה שהוא עצמו הוא המקור להתמודדות יעילה עם הקשיים והבלבול .המטפל יכול לעשות זאת ע"י כך שהוא נותן תקיפות לכל התפיסות או ההתנהגויות של המטופל. חיים ומוות כשסובלים מ ,HIVאי אפשר לחשוב על מוות בלי לחשוב על החיים ואי אפשר לחשוב על החיים בלי לחשוב על מוות .כך שיש לאזן מחשבות על מוות ע"י מחשבות על החיים. המטפל משנה את הפוקוס בין שניהם כדי שיוכל לחיות טוב יותר עם מצבו. מטופל :הרופא אמר לי שתאי ה – CD 4שלי יורדים ,ואני מאד פוחד מה יהיה מטפל :ממה אתה הכי פוחד? מטופל -בעיקר ממוות מטפל – איזה היבט של החיים בעיקר מדאיג וגורם לעצבנות? מטופל – לעמוד עם הידיעה מול הורי מטפל – אם הם היו כאן היום ,האם אתה חושב שהם היו מסכימים שאתה צריך כ"כ להיות עצבני מכך? מטופל – שאלה טובה ,אני באמת לא בטוח
18
מטפל – מה אתה חושב הם היו חושבים שהדבר שבאמת עשוי להדאיג אותך? מטופל – שהדרך שאני עלול למות תהייה מאד קשה מטפל – היית רוצה להתחיל לשוחח איתם על כך?
קטגוריות של התנהגויות מועילות ובלתי מועילות של חברים ובני משפחה כפי שזוהו ע"י אנשים עם איידס )מחקר של רוברט הייס ושות'(**
התנהגויות בלתי מועילות
התנהגויות מועילות רגשי: ביטוי אהבה והתעניינות מישהו בטוח לבטא רגשות
הימנעות מביטוי רגשות שבירת אמון ביטוי עמדות פסימיסטיות הבעת ספקות כלפי הטיפול הרפואי ביקורת על יחסו של החולה למחלה עמדה פטרונית או הגנת יתר לדרוש דרישות מוגזמות לפעול באופן שיפוטי התנהגות של מבוכה או אשמה
מתן עידוד לספק הזדמנות להדדיות לאמץ ולספק היבט פילוסופי אינטראקציות טבעיות לפעול כמודל הזדהות תפקיד לספק ידידות ,שמחה והשתעשעות
הימנעות מאינטראקציות עם החולה הערות/פעולות בלתי רגישות /גסות
אינסטרומנטלי: סיפוק עזרה פרקטית סיפוק עזרה חומרית סיפוק מידע או עצה סיפוק תמיכה לבני משפחה ואחרים ברשת החברתית.
*Robert Bor, Riva Miller, Elenor Goldman (1993) Theory and Practice of HIV Counselling – a systemic approach (ch. 6). Brunner/Mazel: New York **Robert Bor, Robert H. Magee and Sara Chauncey (1998) Identifying Helpful and Unhelpful Behaviours of Loved Ones: The PWA Perspective (ch. 7) In: The Family & HIV Today – Eds: Robert Bor, Jonathan Elford
19