Memoria de actividades Año SEPAR 2014/15 by SEPAR

MEMORIA de actividades

Presentación

Fue en el mes de mayo de 2013, cuando la Presidenta de SEPAR, Dra. Pilar de Lucas, en una reunión que mantuvimos en Madrid, me propuso encargarme de la organización del Año SEPAR 2014/15, bajo el epígrafe de Terapias Respiratorias Domiciliarias (TRD). Tras mi lógica inquietud inicial, acepté al momento y fui consciente de la gran responsabilidad adquirida en el proyecto. Tras un amigable debate acerca de los objetivos que deberían concurrir en el Año, consideramos que el título de Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias, confería una dimensión mucho más amplia y que estaba por encima de los aspectos meramente técnicos de las TRD. Eusebi Chiner Vives Coordinador del Año SEPAR 2014/15

El proyecto era tremendamente ambicioso, ya que situaba en el centro de la espiral al paciente, y girando alrededor del mismo, cual hombre de Vitruvio, los muy distintos actores implicados en su apoyo, con distintas visiones y dimensiones del problema: los profesionales sanitarios, no sólo del ámbito respiratorio, sino de la medicina primaria, la medicina interna, la cardiología, la pediatría, la enfermería y fisioterapia no especializada; también los cuidadores de los pacientes, que conviven y sufren a diario los problemas del cuerpo y del alma, propios y ajenos; la administración sanitaria, con sus distintos modelos de financiación y abordaje; las empresas suministradoras de servicios de salud, que tanto han trabajado para mejorar e innovar los servicios y los equipos, y que de forma directa resuelven las cada vez mayores exigencias de los profesionales y de los pacientes. Mérito doble, al tener que superar las dificultades financieras que aquejan a toda la población en el momento actual. Y también, las sociedades científicas. SEPAR debía tener un papel clave en el abordaje de los distintos aspectos implicados, debía ser protagonista y preponderante impulsando impulsando, modulando, difundiendo y mediando en todo este escenario. Y así fue como asumimos, no sólo yo, sino SEPAR en todo su conjunto, nuestro papel. Muchos miembros de SEPAR, de las empresas, de las sociedades autonómicas, de la administración pública, pacientes, destacados universitarios han desempeñado sucesivamente papeles como actores principales o secundarios, en ocasiones como tramoyistas o vigilando tras las bambalinas. Unas veces como

participantes en conferencias; otras, en mesas de debate, otras, como actores secundarios, y las más de las veces, pensando, estudiando y escribiendo la gran cantidad de material escrito que servirá de guión y referencia en el futuro para el abordaje de las TRD y próximos años SEPAR. Decía Aristóteles que el ignorante afirma y el sabio duda y reflexiona. Y también Goethe decía que no basta saber, se debe también aplicar. No es suficiente querer, se debe también hacer. Así son las TRD. Desde que el oxígeno fue descubierto por Priestley en 1772, los profesionales no hemos dejado de innovar y de investigar y en el Año SEPAR 2014/2015 hemos dudado, reflexionado, investigado, querido, aplicado y hecho. Fruto de todo ello es la presente memoria que tenéis ahora mismo a vuestra disposición. Muy largo y abultado sería el capítulo de agradecimientos, por ello hemos querido hacer una exposición pormenorizada de todos los participantes. Pedimos disculpas por adelantado por cualquier omisión involuntaria. Especialmente orgullosos estamos del documento Protocolo SEPAR de control y seguimiento de las TRD, que sin duda será una referencia obligada en el futuro para profesionales, empresas y administración pública. De las numerosas publicaciones difundidas en Archivos de Bronconeumología que constituyen el remanente científico del año. Nuestro agradecimiento a Esther Barreiro, directora de la revista, por su colaboración y apoyo incondicional. También destacar los manuales de procedimientos en oxigenoterapia y en sistemas de CPAP, auténticos tratados insuperables en la materia. Y los manuales de autocuidados en oxigenoterapia y CPAP, que con tanto acierto han sido redactados, con gran éxito de difusión y aceptación por parte de los pacientes.

Gracias especialmente a todas las sociedades autonómicas. Todas y cada una de ellas han aportado su visión, su conocimiento, su capacidad organizativa, en mesas, conferencias, congresos, jornadas de divulgación, además de participar en el programa de difusión del ejercicio físico para pacientes respiratorios “A tu aire, paso a paso”, que tanto eco mediático ha tenido, citado ampliamente por las asociaciones de pacientes. Nos sentimos tremendamente satisfechos de la puesta en marcha del “Curso de formación en oxigenoterapia, CPAP y ventilación”, que ha tenido la participación más alta de la historia de SEPAR. Detrás de cualquier acto hay personas, y no quiero por ello dejar de expresar mi especial agradecimiento a Pilar de Lucas, a Estrella Fernández-Fabrellas, a la Secretaría de SEPAR, a Pilar, Isabel, Sara, Eva, Rosa, Meritxell y Tomàs. A Montse Llamas, Guillem Marca y todo el equipo de Ala Oeste. A Vanesa, el fantástico trabajo realizado por Viajes el Corte Inglés. A las sociedades autonómicas por su fidelidad y colaboración incondicional. A las áreas de trabajo, con especial devoción a Carlos Egea y Nicolás González Mangado. A los socios estratégicos: Esteve Teijin, Ferrer, Intermune, Linde, Novartis, Oximesa, Philips Respironics y Fenin, y a los patrocinadores: GSK y ResMed, que con su entusiasmo y ayuda han hecho posible llevar a cabo tantos proyectos. Y cómo no, a los pacientes y a todos los miembros de SEPAR. Desgrana, querido lector, las páginas de la presente memoria, que hemos preparado con cariño. No sólo dejan constancia del Año SEPAR del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias, sino de una parte de nosotros mismos.

Introducción Bajo el nombre de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) se agrupan todos los servicios terapéuticos indicados para el tratamiento de afecciones respiratorias, soporte ventilatorio y control de los diferentes parámetros indicativos de alteraciones en la oxigenación del organismo. En los últimos años, las terapias respiratorias domiciliarias se han desarrollado ampliamente, fruto de varios factores: su regulación legal, el avance de la tecnología, el interés por la renovación por parte de las empresas suministradoras de servicios y el empuje que los especialistas en Neumología han ejercido sobre los legisladores, el mundo empresarial y la opinión pública. Las terapias domiciliarias pueden ampliarse con servicios de atención domiciliaria bajo prescripción facultativa, siendo el médico especialista quien detalla la terapia necesaria, parámetros y duración de la asistencia. La asistencia domiciliaria aporta una clara ventaja para los pacientes en determinadas patologías, proporcionando mayor comodidad para el paciente, al permanecer en su domicilio, y las ventajas de una atención individual y protocolizada siendo permanentemente atendidos por especialistas en asistencia sanitaria, técnica o logística. Existen ciertos procesos que, en determinadas situaciones clínicas, requieren para su tratamiento el uso de técnicas de terapia respiratoria. La aplicación de gran parte de estos tratamientos se desarrolla en el medio hospitalario, pero dentro de la continuidad del proceso asistencial.

Objetivos –– Dar a conocer a la sociedad las terapias respiratorias domiciliarias, en qué consisten y a quién van dirigidas. –– Dar a conocer las terapias respiratorias domiciliarias a los profesionales sanitarios. –– Potenciar las asociaciones de pacientes e implicarlas en las actividades divulgativas y de investigación clínica. –– Potenciar el papel de las terapias respiratorias domiciliarias dentro del colectivo de profesionales dedicado a las enfermedades respiratorias en general. –– Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades respiratorias dentro del colectivo de instituciones y asociaciones. –– Implicar a las instituciones que trabajan con los pacientes en las actividades que SEPAR dirige a los pacientes.

Organización COMITÉ DE HONOR –– Ana Mato. Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad –– Pilar de Lucas. Presidenta de SEPAR –– Daniel Carreño. Presidente de FENIN

Grupo oxigenoterapia: –– –– –– –– –– ––

Francisco Ortega Joan Escarrabill Rosa Güell Emilio Servera Jordi Giner Vicente Macián

COORDINADOR

Otras terapias domiciliarias:

–– Eusebi Chiner

–– Montse Vendrell –– Amparo Escribano –– Rosa María Girón

DELEGADOS DE LA JUNTA DIRECTIVA PARA LOS AÑOS SEPAR –– Estrella Fernández Fabrellas. Secretaria General de SEPAR –– José Miguel Rodríguez González-Moro. Director del Comité de Relaciones Institucionales

Neumomadrid:

COMITÉ EJECUTIVO

–– Myriam Calle –– Trinidad Díaz Cambriles

–– –– –– –– –– –– –– –– –– –– ––

Gonzalo Varela. Vicepresidente Cirujano Torácico Ramón Agüero. Vicepresidente Neumólogo Inmaculada Alfageme. Directora del Comité Científico Alberto Capelastegui. Director del Comité de Calidad Francisco Álvarez Gutiérrez. Director del Comité de Congresos Salvador Díaz-Lobato. Coordinador de SeparPacientes Meritxell Peiró. Coordinadora del Área de Enfermería Jordi Vilaró. Coordinador del Área de Fisioterapia Nicolás González Mangado. Coordinador del Área de SueñoVM y CC Bernardino Alcázar. Coordinador Área EPOC Félix del Campo. Director PII de Sueño

COMITÉ COLABORADOR Grupo CPAP y ventilación: –– –– –– –– –– –– –– –– –– ––

Josep María Montserrat Ferran Barbé Mari Luz Alonso Joaquín Durán Carlos Zamarrón Josefa Díaz de Atauri Jaime Corral Miguel Ángel Martínez Francisco Capote Carlos Egea

COLABORADORES DEL COMITÉ EJECUTIVO

Neumocan: –– Javier Navarro Esteva –– Agustín Medina –– Alicia Pérez Rodríguez Neumosur: –– –– –– –– ––

Antonio León Jiménez José Antonio Maldonado Bernabé Jurado Francisco Ortega Enrique García Martínez

Sociedad Valenciana de Neumología: –– Miguel Ángel Martínez –– José Norberto Sancho –– Margarita Marín Royo Sociedad Vasco Navarra de Patología Respiratoria. Euskadi Eta Nafarroako Arnas Patologia Elkartea: –– Cristobal Esteban –– Xabier Ribas Sociedad Castellano Leonesa y Cántabra de Patología Respiratoria: –– Graciliano Estrada –– Mª Ángeles Fernández Jorge –– Joaquín Terán 7

Sociedad Castellano Manchega de Patología Respiratoria: –– Raúl Hidalgo –– Ángel Ortega Societat Catalana de Pneumologia: –– Montserrat Vendrell –– Rosa Güell Asociación Canaria de Pneumología y Cirugía Torácica: –– César García de Llanos Sociedad Aragonesa del Aparato Respiratorio: –– Joaquín Costán Sociedad Asturiana de Patología Respiratoria: –– Teresa Bazús Sociedad Murciana de Patología del Aparato Respiratorio: –– Pedro Menchón –– Pedro García Torres Sociedad Extremeña del Aparato Respiratorio: –– Fernando Masa AIRE, Associació Illenca de Respiratori: –– Andreu Maimó –– Mónica de la Peña Asociaciones de pacientes: –– Asociación de Familiares y Enfermos con Fibrosis Pulmonar Idiopática –– Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar –– Fundación contra la Hipertensión Pulmonar –– Asociación de Personas con Insuficiencia Respiratoria –– Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis –– Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER) –– Federación Española de Enfermedades Neuromusculares –– Asociación Española del Sueño (ASENARCO) –– Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Actividades institucionales Acto oficial de presentación del AÑO SEPAR del Paciente crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias El jueves 6 de marzo 2014, arrancó de forma oficial el Año SEPAR del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias con un acto de presentación en Madrid presidido por la Ilma. Sra. Doña Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad, y la Dra. Pilar de Lucas, presidenta de SEPAR. Entre los numerosos invitados se encontraba la Directora General de Calidad e Innovación del Ministerio, Mercedes Vinuesa, y los Directores Generales de Atención Especializada, Atención al Paciente y Ordenación e Inspección de la Comunidad de Madrid. Asistieron al evento más de 140 personas entre médicos, pacientes y representantes de la industria y de las distintas administraciones. Durante el acto tomaron la palabra la Sra. Pilar Farjas, la Dra. Pilar de Lucas, la Sra. Margarita Alfonsel, Secretaria General de FENIN; el Sr. Carlos Velasco, Presidente del Sector de las TRD en FENIN; el Dr. José Miguel Rodríguez González-Moro, director de Relaciones Institucionales de SEPAR, y el Dr. Eusebi Chiner, coordinador del Año del Paciente Crónico y las TRD, así como el Sr. Alonso Becerril de la Fundación Pequeños Pulmones en representación de las asociaciones de pacientes. Este evento fue patrocinado por FENIN. Creación del Día Nacional del Oxígeno: 11 de Mayo En el Año SEPAR del Paciente Crónico y las TRD, la Sociedad celebró por primera vez el 11 de mayo de 2014, el Día Nacional del Oxígeno, fecha que coincide con el aniversario de la fundación de la sociedad científica. A partir de entonces, la fecha servirá cada año para enmarcar una temática afín a los intereses divulgativos de SEPAR y contar así con un día propio anual para realizar un evento en torno a las enfermedades respiratorias. En 2014, todas las actividades se vincularon a la oxigenoterapia domiciliaria, mediante Aulas Respira, encuentros entre profesionales y otras actividades divulgativas.

Visita guiada a las plantas de Linde Healthcare Con motivo del Día Nacional del Oxígeno, 100 neumólogos de SEPAR visitaron las plantas de fabricación de oxígeno de Linde HealthCare en Alcalá de Henares, Rubí y Jerez de la Frontera. Acompañados de directivos y personal técnico de la empresa tuvieron la oportunidad de conocer de primera mano el proceso de producción y envasado del oxigeno, un elemento tan presente en nuestro trabajo cotidiano. Sin olvidar su carácter técnico y formativo, la visita se realizó en un ambiente relajado y conmemorativo. Congreso Nacional SEPAR Bilbao 2014 La sesión del Congreso dedicada al Año SEPAR 2014/2015 del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias fue moderada por la Dra. Estrella Fernández y el DUE Vicente Macián, y estuvo dividida en tres ponencias que de un modo u otro hacían referencia al enunciado del Año SEPAR. En la primera ponencia, el Dr. Eusebi Chiner, coordinador del Año SEPAR, explicó en ¿Por qué un Año SEPAR dedicado a las TRD? la importancia que estas terapias tienen en la asistencia a los pacientes crónicos respiratorios y cómo se espera un crecimiento progresivo en los próximo años. La Dra. Rosa Güell centró su ponencia en la oxigenoterapia domiciliaria, siendo ésta la terapia domiciliaria respiratoria más prescrita en estos momentos. Y finalmente, el doctor en fisioterapia Jordi Vilaró centró su atención en el paciente crónico y cómo debe mantenerse activo mediante la actividad física en el propio domicilio mientras sea posible. Creación del Día Nacional de la Apnea de Sueño: 21 de septiembre En 2014, SEPAR también decidió conmemorar cada 20 de septiembre el Día Nacional de la Apnea del Sueño. El motivo para elegir esta fecha es recordar el primer acuerdo alcanzado por SEPAR para instaurar el Programa Integral de Investigación de Sueño que en 2014 cumplió 10 años y cuyos resultados científicos durante esta década han tenido eco en todo el mundo. I Jornada Respira SEPAR sobre TRD Con 120 asistentes entre profesionales de la salud, la industria y representantes de la administración, se celebró el 12 de diciembre de 2014, la I Jornada Respira SEPAR sobre Terapias Respiratorias Domiciliarias.

Participaron los mejores especialistas en TRD y atención al paciente crónico en el domicilio para analizar, entre otros temas, la monitorización y control de la enfermedad con TRD y la visión de los profesionales, proveedores, administraciones y medicina primaria sobre las TRD. Hubo espacio también para reflexionar sobre el futuro de las TRD y la cronicidad. Cabe destacar que la alta participación del público en las sesiones fue un reflejo del interés que despierta el tema de la cronicidad y las terapias respiratorias domiciliarias, siendo un importante reto de futuro al que deberá enfrentarse el sector sanitario. Debido a los intensos debates suscitados, el tiempo de duración de algunas mesas quedó manifiestamente corto. La jornada estuvo patrocinada por Linde HealthCare y Ferrer. Congreso Nacional de Gran Canaria 2015 Curso del Año SEPAR-TRD 2015: Respirando a domicilio, con SEHAD En la jornada del Congreso dedicada a la formación, el Año SEPAR 2014/2015 ofreció, en colaboración con la Sociedad Española de Hospitalización a Domicilio, un interesante curso que revisó y valoró la experiencia, tanto de las Unidades de Hospitalización Domiciliaria como de las Terapias Respiratorias Domiciliarias en España y su aportación al SNS. Bajo la coordinación del Dr. Eusebi Chiner y el Dr. Miguel Ángel Ponce, se debatieron temas como el empleo de antibioterapia inhalada a cargo del Dr. Miguel Ángel Martínez y la antibioterapia endovenosa domiciliaria en pacientes con EPOC y el registro nacional de este tipo de pacientes, por parte de los Dres. Manuel Mirón y Abel Muján. El aumento de la demanda de las TRD, la sostenibilidad del sistema sanitario y las estrategias para la búsqueda de la eficiencia discutió aspectos como el papel del neumólogo en las unidades de hospitalización a domicilio, por el Dr. Miguel Ángel Ponce, y el Dr. Eusebi Chiner debatió sobre los límites y el fututo de la TRD. La mesa se completó con la intervención de Pablo Crespo de la Cruz, en representación de FENIN, exponiendo la visión de las empresas distribuidoras sobre las TRD en la sostenibilidad del sistema sanitario, así como el abordaje por parte del neumólogo de la oxigenoterapia y la ventilación domiciliaria por parte de la Dra. Cristina Senent y de la enfermería, por parte de Nereida Jorge y Sandra Suárez.

VII Foro Nacional de Neumólogos Jóvenes: mesa sobre TRD Formando parte del programa formativo del VII Foro de Neumólogos Jóvenes tuvo lugar, bajo la coordinación de los doctores Eusebi Chiner y Juan Antonio Piña, una mesa dedicada las TRD con tres intervenciones: ¿Qué son las Terapias Respiratorias domiciliarias (TRD)? a cargo de Milagros Llanos, R4 del Hospital U. Gregorio Marañón; Oxigenoterapia domiciliaria, pasado presente y futuro, a cargo de Ana López Vázquez, R4 del Consorcio Hospital General U. de Valencia, y Ventilación mecánica domiciliaria: a quién, cómo y por quién, impartida por Carles Grimau Chapinal, R4 de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Hospital de Sabadell. Tras la discusión, el Dr. Eusebi Chiner expuso un caso clínico relacionado con las TRD para ser debatido por la mesa y el público asistente, que mostró una gran participación entre los asistentes. I Cumbre de VMNI El Área de Sueño y Ventilación de SEPAR, al amparo del Grupo de Ventilación de SEPAR y del Año SEPAR 2014/2015 de las TRD, organizó la I Cumbre de Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) bajo la coordinación del Dr. Carlos Egea Santaolalla y el Dr. Manel Luján. Participaron todos los expertos en ventilación no invasiva españoles, casi 30 neumólogos, además de miembros del Grupo de trabajo Europeo SomnoNIV. El objetivo principal, además de compartir experiencias con el Grupo Europeo de Ventilación, fue iniciar la elaboración de un consenso para la interpretación y lectura de trazados, junto con directrices de titulación de registros de poligrafía respiratoria y/o polisomnografía en pacientes en ventilación domiciliaria. Esta cumbre ha generado nuevas reuniones internacionales para seguir debatiendo al respecto. Ventiloversia Durante el congreso SEPAR tuvo lugar una sesión denominada Nuevos enfoques en la gestión de la adherencia del tratamiento en domicilio, que fue moderada por el Dr. Eusebi Chiner y que contó con la participación de María Fortun, psicóloga y experta en mejora de adherencia de pacientes, de la Cia Atlantis Healthcare; la Dra. Inmaculada Ramos García, de Linde Healthcar,e y José Ángel Martín Gil, psicólogo de Atlantis Healthcare. La sesión tuvo una notable asistencia y participación. La ventiloversia contó con el patrocinio de Philips Respironics.

Sesión del Congreso del Año SEPAR La sesión titulada Atención centrada en las personas que utilizan terapias respiratorias domiciliarias giró alrededor de la atención al paciente, a su experiencia con la enfermedad y las TRD y a sus necesidades y aspiraciones de mejora, tanto en el estado de su enfermedad como en su calidad de vida. Participaron como moderadoras las doctoras Sagrario Mayoralas y Estrella Fernández Fabrellas y fueron ponentes el Dr. Joan Escarrabill, el Dr. Xavier Cléries y la DUF Carmen Valenza. El Dr. Eusebi Chiner, coordinador del Año SEPAR 2014/ 2015, cerró la sesión y clausuró el Año SEPAR con un vídeo memoria de las actividades e iniciativas emprendidas en 18 intensos meses.

Actividades de formación Curso para personal asistencial TRD Bajo la coordinación del Dr. Eusebi Chiner, el Año SEPAR 2014/2015 elaboró y desarrolló un programa formativo acreditado sobre terapias respiratorias domiciliarias formado por 2 módulos complementarios de 31 y 20 horas lectivas cada uno. Los módulos contaron con la participación de las Áreas de Enfermería y de Fisioterapia e incluyeron aspectos teóricos y prácticos, con presentaciones, aportación de material bibliográfico y videograbaciones. El primer módulo, titulado Habilidades en oxigenoterapia, se llevó a cabo en otoño de 2014 con un total de 796 inscritos, mientras que el segundo módulo titulado Habilidades en sistemas de ventilación y técnicas derivadas, que finalizó en marzo de 2015, tuvo un total de 639 participantes. Tras la realización de una prueba de evaluación, SEPAR emitió los correspondientes certificados de acreditación. El programa está enfocado a personal de enfermería, fisioterapeutas, técnicos de empresas de terapias respiratorias, MIR y neumólogos con interés en el área de las TRD y ha sido posible gracias al patrocinio de FENIN, Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Esteve Teijin, Gasmedi, Linde, Oximesa y VitalAire). Además de abrirse de nuevo la matrícula para el primer y segundo módulo, se está ultimando un tercer módulo sobre la figura del paciente y su experiencia con las TRD.

Actividades de investigación Estudio “Aproximación a la experiencia del Paciente” En el curso del Año SEPAR 2014/2015 se ha puesto en marcha un estudio cuyo objetivo es conocer y evaluar la experiencia de los pacientes usuarios de terapias respiratorias a domicilio, en concreto oxigenoterapia domiciliaria a largo plazo, para poder consensuar un instrumento de medida que permita valorar la “satisfacción del paciente” y, sobre todo, las oportunidades de mejora tanto del servicio como de la indicación del tratamiento. El punto de partida ha sido el análisis de la información ya existente a través de la literatura, la recopilación de encuestas de satisfacción elaboradas por las autoridades sanitarias o por las empresas suministradoras para definir un marco conceptual. A continuación, con la colaboración de neumólogos y personal de enfermería de hospitales de de Barcelona, Madrid y Alicante, se realizó una investigación cualitativa con grupos focales con reducido número de pacientes para poder valorar los elementos claves de la experiencia del paciente, como por ejemplo, la gestión del tiempo, nivel de información, soporte y respuesta a los problemas surgidos, repercusión en la vida social, impacto de la tecnología en el día a día y visión del cuidador.

El trabajo ha sido publicado con la siguiente referencia: Clèries X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J; en nombre del Grupo Colaborador del Año SEPAR 2014/2015 del Paciente crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias para la evaluación de la experiencia del paciente. Aproximación a la experiencia del paciente y sus cuidadores en la oxigenoterapia domiciliaria. Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. Encuesta sobre “Actitud del profesional sobre la Telemedicina” Con el fin de conocer y profundizar acerca de las actitudes sobre la telemedicina en los neumólogos, cirujanos torácicos, enfermería y fisioterapia respiratoria, se llevó a cabo una encuesta que distribuyó el cuestionario validado TAME entre todos los miembros de SEPAR y que contó con una amplia participación. El trabajo ha sido impulsado por los Dres. Gonzalo Segrelles Calco, Eusebi Chiner y Estrella Fernández-Fabrellas y muestra resultados muy interesantes, ya que el 75% de los participantes muestra una actitud muy positiva para emplear la telemedicina en el manejo de los pacientes, particularmente con TRD. El trabajo se publicará próximamente en Archivos de Bronconeumología.

Publicaciones para profesionales Normativa SEPAR 02 sobre Indicación y empleo de oxigenoterapia El Año SEPAR 2014/2015 de las TRD impulsó la publicación de una nueva versión con contenidos actualizados de la Normativa SEPAR 02 sobre Oxigenoterapia bajo la coordinación del Dr. Francisco Ortega Ruiz. Esta revisión pretende ser un instrumento sencillo y útil que ayude en la toma de decisión en la prescripción de oxigenoterapia especialmente en situaciones en las que no existe consenso para su a utilización. Cada apartado incluye una recomendación, a partir de lo explicado previamente y la evidencia disponible. La actualización de la Normativa SEPAR 02 está disponible en formato PDF y app, además de haber sido publicada con la referencia: Ortega Ruiz F, Díaz Lobato S, Galdiz Iturri JB, García Rio F, Güell Rous R, Morante Velez F, Puente Maestu L, Tàrrega Camarasa J. Arch Bronconeumol. 2014 May; 50(5):185-200.

Manual SEPAR sobre Sistemas de Oxigenoterapia

Sistemas de oxigenoterapia

Coordinadores: Eusebi Chiner Vives Jordi Giner Donaire

Dirigido a neumólogos, enfermería y fisioterapeutas respiratorios y coordinado por el Dr. Eusebi Chiner y el DUE Jordi Giner, el nuevo Manual de Procedimientos SEPAR sobre Sistemas de oxigenoterapia analiza las técnicas, procedimientos e indicaciones de la oxigenoterapia, tanto de forma teórica como práctica, dado que la oxigenoterapia, a pesar de ser una terapia clásica, está sujeta a una constante innovación e investigación desde el punto de vista clínico y técnico. Manual SEPAR sobre CPAP y otros tratamientos del SAHS

cpap y otros sistemas de tratamiento en el sahs Volumen I

coordinadores: Josep M Montserrat canal Elena Leuza Labeaga

Nuevo Manual de Procedimientos de SEPAR que ofrece una completa visión del tratamiento del SAHS en el contexto de una medicina protocolizada. Recoge aspectos esenciales de los dispositivos de CPAP, su funcionamiento y su utilización en la rutina asistencial, incorporando las últimas novedades en procedimientos y recomendaciones para mejorar el cumplimiento, así como para la adecuada selección de los tipos de máscaras, y el control de los efectos secundarios. El manual aporta nuevos puntos de vista tales como la importancia social del tratamiento del SAHS y la necesidad de que deba de ser considerada como una patología crónica. El manual ha sido coordinado por

el Dr. Josep Maria Montserrat y Elena Leuza con la participación de más de 40 autores. Monografía de Archivos de Bronconeumología En otoño 2015 se publica en la colección Monografías de Archivos de Bronconeumología, el monográfico titulado Protocolo SEPAR de control y seguimiento de las terapias respiratorias domiciliarias dividido en 4 áreas temáticas: oxigenoterapia, SAHS, ventilación domiciliaria y aerosolterapia. La monografía, coordinada por el Dr. Eusebi Chiner, ha contado con la participación de los siguientes expertos: Dra Pilar de Lucas, Dra. Inmaculada Alfageme, Dra. Estrella Fernández-Fabrellas, Dr. José Miguel Rodríguez Gonzalez-Moro, Dr. Ramón Agüero, Dr. Nicolás González Mangado, Dr. Carlos Egea, Dr. Bernardino Alcázar y Dr. Salvador Díaz Lobato. Además de contar con una puesta al día de la evidencia en cada apartado, los capítulos tienen un sumario ejecutivo y distintos documentos recomendados para el control y la suspensión de las TRD. Esta monografía pretende ser una publicación de referencia para los profesionales, las empresas proveedoras de servicios y la administración sanitaria. La publicación de la monografía ha sido impulsada por SEPAR, con la colaboración de FENIN. Archivos de Bronconeumología A lo largo del Año Separ 2014/2015, la revista Archivos de Bronconeumología, órgano oficial de expresión de SEPAR, ha publicado numerosos editoriales, artículos y revisiones sobre terapias respiratorias domiciliarias: –– Segrelles Calvo G, Chiner Vives E. Terapias respiratorias domiciliarias: innovación tecnológica en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica grave. Arch Bronconeumol. 2015 Mar 23. doi: 10.1016/j.arbres.2015.01.002. –– Chiner E, Barreiro E, de Lucas P. Año SEPAR 2014 del paciente crónico y las terapias respiratorias domiciliarias. Puntos para la reflexión. Arch Bronconeumol. 2014;50:159-60. –– Clèries X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J. Aproximación a la experiencia del paciente y sus cuidadores en la oxigenoterapia domiciliaria. Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. doi: 10.1016/j. arbres.2015.02.009. –– Chiner E, Sancho-Chust JN, Landete P, Senent C, GómezMerino E. Técnicas complementarias a la ventilación mecánica domiciliaria. Año SEPAR 2014. Arch Bronconeumol. 2014;50:546-53.

–– Servera E, Sancho J. Neumólogos, ventilación mecánica y técnicas complementarias. Arch Bronconeumol. 2014;50:505-6.

Publicaciones para todos

–– Díaz Lobato S, García González JL, Mayoralas Alises S. Controversias en oxigenoterapia continua domiciliaria. Arch Bronconeumol. 2015;51:31-7.

Guía para pacientes con Oxigenoterapia

–– Ortega Ruiz F, Díaz Lobato S, Galdiz Iturri JB, García Rio F, Güell Rous R, Morante Velez F, Puente Maestu L, Tàrrega Camarasa J. Oxigenoterapia continua domiciliaria. Arch Bronconeumol. 2014;50:185-200. –– Olveira C, Muñoz A, Domenech A.Terapia nebulizada. Año SEPAR. Arch Bronconeumol. 2014;50:535-45. –– González Mangado N, Troncoso Acevedo MF, Gómez García T. Terapias ventilatorias domiciliarias en el síndrome de apneahipopnea del sueño. Arch Bronconeumol. 2014;50:528-34 –– Martínez-García MA. Tratamiento antibiótico nebulizado. Arch Bronconeumol. 2014;50:415-6. –– Ortega Ruiz F. Oxigenoterapia crónica domiciliaria: Año SEPAR. Arch Bronconeumol. 2014;50:209-10. –– Egea Santaolalla C, Masa Jiménez JF. Año SEPAR de las terapias respiratorias domiciliarias. Un verdadero desafío sanitario. Arch Bronconeumol. 2014;50:211-2. –– Martínez Cerón E, Casitas Mateos R, García-Río F. Síndrome de apneas-hipopneas del sueño y diabetes tipo 2. ¿Una relación de ida y vuelta? Arch Bronconeumol. 2015;51:128-39.

Con el apoyo de Esteve Teijin, se publicó la Guía para pacientes con oxigenoterapia, elaborada por Concepción Rodríguez Lozano, Sergio Pablo Lorenzo Montalvo, Rafael Navarro Iváñez, Estrella Fernández Fabrellas, y con prólogo de Eusebi Chiner, coordinador del Año SEPAR 2014/2015. Esta guía revisa los conceptos básicos de la oxigenoterapia, sus beneficios, los tipos de suministro disponibles y sistemas de aporte al paciente, así como los cuidados, mantenimiento y seguridad que deben seguir los pacientes con oxígeno. Además, pone especial relieve en la posibilidad de desplazarse y viajar con oxígeno, eliminando las barreras potenciales de la enfermedad. Como novedad, la guía proporciona un test de autoevaluación a los pacientes, con el fin de que puedan comprobar personalmente los conocimientos adquiridos. Guía para pacientes con CPAP La Guía para pacientes con CPAP, como tratamiento del SAHS, ayuda de forma sencilla y clara al paciente a comprender en qué consiste el tratamiento, cuánto tiempo debe usarlo, qué cuidados debe tener en el día a día y cómo resolver algunos problemas que puedan surgir. Incluye una prueba de autoevaluación para el paciente que le permitirá a él y también al personal sanitario y a la empresa suministradora de la CPAP conocer el grado de conocimiento y buen uso alcanzado. La guía ha sido elaborada gracias al trabajo colaborativo del Dr. José Miguel Rodríguez González-Moro, Patricia Rodríguez y Paz Vaquero y el patrocinio de Esteve Teijin.

Colaborando con las sociedades autonómicas Las sociedades autonómicas han tenido un papel relevante como dinamizadoras del Año Separ 2014/2015 del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias. Desde el momento en que se comunicó la temática del Año SEPAR se sumaron con entusiasmo al proyecto y durante 18 meses han participado en las actividades propuestas por SEPAR y han impulsado actividades tanto formativas como divulgativas: Socalpar, Sociedad Castellano-Leonesa y Cántabra de Patología Respiratoria –– 28 de febrero-1 marzo 2014: “V Jornada de Neumología en AP: Mesa redonda sobre oxigenoterapia”, Ávila. –– 20 de marzo 2014: Jornada multidisciplinar sobre “oxigenoterapia”, Valladolid. –– 9 de mayo 2014: XXXIII Congreso SOCALPAR:” Papel de la enfermería en las terapias respiratorias a domicilio”, Palencia. Sociedad Valenciana de Neumología –– 11-12 de abril 2014: Congreso SVN: “Mesa Redonda sobre Terapias Respiratorias Domiciliarias”, Valencia. Dres. Eusebi Chiner. Luis Hernández, Emilio Servera, Julián Caballero. –– 12 de marzo 2014: Colegio de Médicos “La importancia de las TRD en la Neumología actual”, Alicante. Dr. Eusebi Chiner. –– 27 y 28 de marzo 2015: Congreso SVN: Mesa redonda Documento SEPAR TRD sobre el cumplimiento con CPAP, Elche. Dr. Eusebi Chiner y Dr. Ferrán Barbé. Neumosur –– 27 - 29 de marzo 2014: 40º Congreso Neumosur: SIMPOSIUM OXIMESA. Jerez de la Frontera. –– 17 de Noviembre 2014: Jornada Neumosur sobre Terapias Respiratorias Domiciliarias. SOCAMPAR, Sociedad Castellano Manchega de Patología Respiratoria –– 6 de mayo 2014: Curso de Oxigenoterapia Domiciliaria, Toledo y Talavera. –– Encuesta sobre VMNI en Castilla La Mancha. –– 24 y 25 de octubre 2014: Primeras Jornadas NeumoGreco, Toledo.

SADAR-Neumoaragón –– 10 de abril 2014: Sesión Interactiva con AP sobre TRD, Terapia inhalada y paciente crónico. Observatori TRD de Catalunya –– 30 de mayo 2014: Año SEPAR de las TRD, Barcelona. Dr. Eusebi Chiner. –– 22 de mayo 2015: Oxígeno y CPAP, ventilación y CPAP, Barcelona. Dr. Eusebi Chiner.

Colaborando con la sociedades nacionales Durante los días 12, 13 y-14 de marzo, tuvo lugar en LLeida la XXIII reunión anual de la Sociedad Española de Sueño. Bajo el título La financiación de las terapias domiciliarias en Europa, el Dr. Eusebi Chiner participó con una ponencia con Francisco Crespo, Director de Marketing Internacional Área de Sueño; Air Liquide Santé International y Pablo Crespo, responsable de departamento legal de FENIN y coordinador del sector de Terapia Respiratoria Domiciliaria. La mesa tuvo una audiencia de más de 200 personas. Del 15 al 17 de octubre, el Dr. Eusebi Chiner, la Dra. Estrella Fernández y el Dr. José Miguel Rodríguez González-Moro participaron en la mesa redonda de terapias respiratorias domiciliarias, en el Congreso Nacional de Semergen, a celebrar en Valencia.

Colaborando con los pacientes Proyecto “A tu aire, paso a paso” El Año SEPAR 2014/2015 del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliaras, con la colaboración de Novartis, llevó a cabo este proyecto para promover la actividad física y la vida al aire libre entre los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas y especialmente con terapia respiratoria domiciliaria. Bajo el título “A tu aire, paso a paso”, el proyecto reunió en la web www.separpaseos.com un catálogo de 37 “paseos” o recorridos por 17 ciudades españolas adaptados por profesionales de la neumología para estos pacientes. Para ello, cada itinerario propuesto está acompañado de una ficha donde se detalla cómo llegar, un mapa del recorrido, la distancia total, el desnivel, el tipo de superficie, el grado de dificultad, así como otros aspectos interesante para el paciente con TRD, como la localización de bancos, fuentes, árboles, servicios o cafeterías donde poder recargar fuentes de oxígeno. Autores de los paseos –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– –– ––

José Miguel Tirapu Puyal José Norberto Sancho Chust Fernando León Marrero Antonio Luis Golpe Gómez Aurelio L. Wangüemert Pérez Francisco Javier Ribas Solis José Javier Martínez Garcerán Rosa Mar Gómez Punter Natividad Quílez Ruiz- Rico Sergio Salgado Aranda Margarita Marin Royo Francisca Lourdes Márquez Pérez Pilar Cejudo Ramos Virginia Almadana Pacheco Mª Victoria Hidalgo San Juan Eva Belen Cabrera César Esther Giménez Moolhuyzen Encarnación López Gabaldón Juan Luis Rodríguez Hermosa Raúl Moreno Zabaleta Judith Garcia Aymerich Elena Gimeno Santos Ane Arbillaga Etxarri

Creación del Aula Respira “Preparados para dejar de fumar, Tabaquismo y enfermedades respiratorias crónicas” El Año SEPAR 2014/15 ha facilitado la creación del material de formación para una nueva Aula Respira titulada “Preparados para dejar de fumar, tabaquismo y enfermedades crónicas respiratorias” y que está dirigida a pacientes crónicos respiratorios fumadores y a sus familiares. La unidad didáctica, elaborada con la colaboración de GSK, explica los efectos nocivos del tabaco en unos pulmones previamente enfermos, ayuda a los pacientes a tomar la determinación de abandonar el tabaco y, finalmente, les orienta sobre la mejor terapia de deshabituación, incluidos los tratamientos farmacológicos. Creación del Aula Respira “Ventilación Mecánica Domiciliaria: cuidar al cuidador” También se ha promovido la confección de una Aula Respira sobre ventilación mecánica domiciliaria dirigida al familiar o cuidador. A través de los diversos materiales de la sesión se busca familiarizar al cuidador con los aspectos más básicos de la ventilación mecánica, los aparatos más comunes, cómo adaptar su entorno físico y social a los requisitos de la VMD, pero sobre todo acompañarle y ayudarle a afrontar su nuevo rol como cuidador. La confección del aula ha sido patrocinada por Philips Respironics. Sesiones Aula Respira Celebración de sesiones formativas y partipativas a través de la Red Aulas Respira sobre: –– “Apnea Ronco y tengo sueño”. –– “Oxigenoterapia y movilidad”. –– “Preparados para dejar de fumar”. Han participado 22 hospitales, 900 pacientes y cuidadores.

Entrevistas “Hablando con mi neumólogo” Grabación de dos nuevas entrevistas publicadas en la web www.pacientescomotu.org José Carlos Fuente, paciente de DAAT y trasplantado pulmonar, es entrevistado por quien ha sido una de sus enfermeras de respiratorio, Rosa Diez, de Bilbao. En la entrevista recuerdan la evolución de la enfermedad de José Carlos y revisan cómo se enfrenta un paciente al inicio de la prescripción de oxigenoterapia domiciliaria. A medida que avanza la conversación, paciente y enfermera hablan de la importancia de cumplir con el tratamiento tanto para la salud de sus pulmones como para su calidad de vida y destacan lo esencial que es estar bien informado para salir adelante y controlar la enfermedad. El Dr. Cristóbal Esteban y su paciente Ana Pérez conversan sobre la dificultad inicial de enfrentarse a una enfermedad muy prevalente, pero poco conocida para la población, como es la EPOC, y como sólo con el paso del tiempo y el deterioro de sus pulmones, la paciente fue consciente de la gravedad de la misma. También destacan la importancia de contar con el apoyo y la complicidad de otros pacientes que viven circunstancias similares, un apoyo muy distinto, pero tan valioso como el que puede ofrecer la familia o los amigos.

Encuentro médicos-pacientes en la Universidad de Alcalá El 12 de mayo de 2014, para celebrar el Día del Oxígeno, el Grupo Air Liquide Healthcare (Vitalaire y Gasmedi) y SEPAR organizaron una jornada para profesionales y pacientes dedicada a la oxigenoterapia en la Universidad Alcalá de Henares. En las diferentes ponencias participaron la vicerrectora de Profesorado e Investigadores, Excma. Sra. Dª Mª Julia Buján; el subdirector de Calidad de Atención al Paciente de la CAM, Sr. D. Alberto Pardo Hernández; la Dra Pilar de Lucas, presidenta de SEPAR; el Dr. José Miguel Rodríguez González-Moro, director de Relaciones Institucionales; el Dr. Salvador Diaz Lobato, coordinador de SeparPacientes, y el Dr. Eusebi Chiner, coordinador del Año SEPAR 2014/2015. Tras las conferencias, el coro de la UAH clausuró el acto y pacientes y profesionales realizaron una visita al recinto de la universidad. Jornada de convivencia con pacientes con Oxigenoterapia en Toledo Unos días después, el 23 de mayo y también a raíz del Día Nacional del Oxígeno, Linde Healthcare organizó una jornada de convivencia con pacientes con oxigenoterapia domiciliaria de los hospitales Virgen de la Salud, Nacional de Parapléjicos de Toledo y Virgen del Prado de Talavera. Durante la jornada el grupo de pacientes y sus cuidadores visitaron la exposición de El Greco con motivo del IV Centenario del pintor en el Museo de Santa Cruz de Toledo. Linde facilitó a los asistentes todo el equipamiento de oxígeno necesario y soporte médico.

El Año SEPAR en los medios

Y además...

Premio periodístico SEPAR sobre Terapias Respiratorias Domiciliarias

www.separ2014trd.com, la web del Año SEPAR

Respira. Fundación Española del Pulmón, a través de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y con el patrocinio de ResMed, convocó el Premio Periodístico SEPAR del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias con una dotación de 3.500 €. Los premios tienen por objeto reconocer aquellos trabajos que mejor han contribuido a la labor divulgativa de las enfermedades respiratorias y las terapias respiratorias domiciliarias y está abierto a todos los periodistas que ejerzan su labor informativa en medios de comunicación escritos y audiovisuales en España. Los ganadores han sido: –– 1er premio dotado con 1.500 euros para la Producción de Para Todos La 2 por la tertulia sobre EPOC emitido en La 2 de RTVE. –– 2º premio dotado con 1.000 euros para la periodista Raquel Santamarta por Aliento de Vida publicado en La Tribuna de Ciudad Real. –– 3º premio dotado con 500 euros a la Producción de Levante TV por La Nostra Salut enmarcado en el magazine l’Aparador de Levante TV.

Nexo de unión de todas las actividades del Año SEPAR, la web es un reflejo de la diversidad de actividades que ha deparado el Año SEPAR del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias. Además la web incluye información sobre SEPAR, las principales terapias respiratorias domiciliarias y las asociaciones de pacientes con enfermedad respiratoria. Encuadres, el newsletter online del Año SEPAR A lo largo de 2014 y los seis primeros meses de 2015, el news online informó periódicamente a todos los socios y colaboradores de SEPAR de las iniciativas mas importantes que se estaban llevando a cabo. Separnews A lo largo del año 2014 y 2015 se han difundido múltiples noticias sobre las actividades del Año SEPAR a través de este news semanal de la Sociedad.

Gabinete de prensa Durante el año y medio en el que se ha desarrollado el Año SEPAR del Paciente Crónico y las TRD, las diferentes actividades e iniciativas llevadas a cabo han generado más de 250 noticias en los medios de comunicación: prensa impresa, online, televisión y radio. Entre ellos cabe destacar el documental sobre apnea que el programa de La 2 de TVE, “La Aventura del Saber”, emitió el 4 de junio de 2014. El documental explica qué es la apnea del sueño y cómo se trata a través de la experiencia personal de los pacientes. Participaron también los doctores Eusebi Chiner y José María Montserrat y colaboró Esteve Teijin Healthcare.

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