Hiperlaxitud Articular Diagnosticada Universidad de los Andes Estudio 3 2013-2 Giancarlo Foschini Federico Turbay Sergio Cabrera
“Mi condición es una tarea con la que tengo que cumplir todos los días. Al levantarme pienso en cómo lidiar con éste problema” Una de cada veinte personas padece de esta condición, lamentablemente no es muy conocida por la gente, por lo tanto, mucha gente que la padece no tiene conocimiento de ello. Ésta condición puede llegar a “inhabilitar” dos de las cuatro extremidades humanas, y así, la hiperlaxitud se convierte en una condición que puede traer dificultades en la rutina diaria. Mientras ésta condición avanza durante sus vidas cada vez van acoplándose mas a ella; deben cambiar hábitos de vida que pueden causar cicatrices emocionales. Sin embargo, muchos logran superarla. Lo importante es no dejar que ésta se convierta en un problema psicológico que cambien su modo de pensar frente a la vida.
INTRODUCCIÓN HIPERLAXITUD
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DESCUBRIR 4 ENTREVISTAS ETNOGRAFÍA MAPA DE CONTEXTO ANALIZAR NICOLAS MATIAS LINA
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DIAGRAMAS 17 SENTIMIENTOS MAPA HIBIRDO DIAGRAMA VENN CONCLUSIÓNES 22
INTRODUCCIÓN 2
HIPERLAXITUD EN LOS HOMBROS ¿Qué es hiperlaxitud? La hiperlaxitud generalizada es causada por un incremento de la longitud y elasticidad normal de la articulación, permitiendo mayores grados de traslación de las superficies articulares. Existe tanto hiperlaxitud congénita, como hiperlaxitud adquirida e independientemente de esto, la inestabilidad se genera solo si los estabilizadores de la articulación fallan en mantener una estabilidad mecánica (subluxación o luxación - dislocación). Aproximadamente un 10% de la población mundial tiene esta condición (artoscopía, 2010). ¿Cómo se cura? Cuando la condición ha evolucionado al punto en donde las subluxaciones son presentes constantemente, se recomienda una operaciónlas, sinembargo, no son 100% efectivas. Al practicar la operación, el paciente debe comprometerse a cumplir con las fisioterapias y tratamientos personales para tener una mejor recuperacion. Si el paciente cumple los requisitos de mejoría, podría mejorar su funcionamiento articular de manera acertada, por otro lado, si nó cumple con estos, sus articulaciones comenzaran a fallar una vez mas y volver a su estado crítico inicial.
Foto por: Lucia Leiva, en casa Leiva
DESCUBRIR En esta etapa buscamos aspectos físicos como: movimientos, posturas, hábitos, decisiones y actos que tengan los afectados para contrarestar el dolor de su condición. De ésta manera podremos ver qué variables hacen contacto con el observado.
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Entrevistas
DE FORMA ABIERTA
¿A qué nos referimos con fromato abierto? Para estas entrevistas, no preparamos preguntas puntuales porque de ésta manera el entrevistado no se va a abrir emocionalmente frente a su condición. En ésta ocación escribimos un formato que tenía preguntas guias, las cuales no cortarían la conversación y de esta manera se pudiera seguir con el hilo natural del tema. ¿Cómo? Primero le pediremos una pequeña introducción sobre su experiencia médica para tener un conocimiento base sobre su condición. Luego, pasaremos a hablar sobre su rutina y cómo esta ha cambiado desde que su condición se volvió un aspecto marcado en su vida. De ésta manera, la conversación comenzará a tomar forma más personal e informal. Finalmente, el entrevistado nos hablará de cómo su condición ha tenido una cicatriz emocional y social en su vida. ¿Pára qué? Para poder llegar a lo que hay mas allá de las dificultades dolorosas de la condición. Pudimos observar que entre más natrual fuera la conversación, la persona se destapaba más hacia nosotros e incluso se daba cuenta de muchos aspectos de su condición en las que siquiera había pensado antes.
Foto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013
Situación médica
FORMATO
Hiperlaxitud articular Puede ser genético Puede ser adquirido
dislocación
No hay cura
Existen curas temporales
1.Introduccion. 1.1 Que sabe el entrevistado acerca de la condición que padece.
desde niños
1.2 Hace cuanto la padece. 1.3 Como se dio cuenta que la tenia.
2. Datos fundamentales (rutina)
Empeora con el paso del tiempo
Contacto
2.3 Que actividades se ha limitado o restringido a causa de esta.
Mal rendimiento deportivo
cirugía grapas
Soluciones temporales: - Cremas - Fisioterapia - Ejercicios de fortalecimiento - Ejercicios de calentamiento
amarrar
NO PERFECCIONA
2.1 Ahora hablar un poco sobre la rutina diaria del entrevistado. 2.2 La condición ha tenido una alguna incidencia en la vida diaria.
día a día
Actividades deportivas
1.4 Conoce a alguien de la familia que la haya tenido? 1.5 Que tratamiento requiere esta.
Limitación de movilidad
Condición de por vida
Limitaciones vitalicias
Diariamente al hacer movimientos bruzcos DOLOR - Vida personal - Vida emocional día a día * Dormir incómodo * Levantar los brazos * Cargar objetos pesados * Transportarse * Factor tiempo
2.4 Tomar cada punto de la rutina y desglosarlo minuciosamente, es decir, saber exactamente como hace cada cosa, desde con que mano utiliza para sostener el cepillo de dientes, hasta como hace uso del transporte publico. 3. Personal. 3.1 Intentar llegar un poco al lado personal del entrevistado. 3.2 Esta condición, a cambiado su forma de relacionarse con los demás? 3.3 Conoce a mas personas que padezcan lo mismo que el entrevistado 3.4 A afectado el desempeño académico? Por ultimo preguntar si estaría dispuesto a colaborarnos con etnografías y grabaciones
Foto por: Lucia Leiva, en casa Leiva
ETNOG RAFÍA
NO PARTICIPANTE
¿Quiénes? Nicolas Lieva, Lina Estévez, Matias Turbay, Laura Sanchez, Andrés Perez, Santiago Rollano, Daniela Vallejo, Gerardo Salinas, Jesús Manrique, Natalia Ospino ¿Por qué etnografias de tipo no participante? En este típo de observación, nosotros debemos ser la sombra de el afectado, de ésta manera podremos ver la rutina diaria sin interferirla. Para esta etapa es muy importante tomar fotos de las acciones o episodios que interfieren directamente con las incapacidades que trae la condición. ¿Qué pudimos ver? Al comparar la rutina observada con la descrita, hay grandes diferencias. Cuando el afectado describe su rutina, se enfoca en los episodios en los que siente dolor fisico y hablan sobre la molestia que este les causa. Al ser su sobra, pudimos ver que su rutina va más alla de solo dolor, es decir, su cuerpo ha llegado a adaptarse inconcientemente para evitar subluxaciones y dolores mas severos.
Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
Foto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013
Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
Foto por: Lucia Leiva, en casa Leiva
Foto por: Sergio Cabrera, en casa Lina EstĂŠvez 2013
MAPA DE CONTEXTO Y RECORRIDO
Compartimos con ellos las cuatro etapas mas significativas de un dia común universitario: casa por la mañana, transporte, universidad y casa de noche. Nos enfocamos en estos cuatro episodios ya que conforman gran parte del día y se puede extraer información significatica en cada uno de ellos. ¿Quiénes? Nicolas Lieva, Lina Estévez y Matias Turbay. Decidimos reducirnos a estas tres personas porque consideramos que cada uno de ellos podría encabezar un perfil diferente ya que son tres casos que tienen una percepción diferente en cuanto a su condición y rutina. Al concentrarnos en tres personas, logramos ver mas a fondo sus lineas de rutina y ver cuáles son las principales dificultades y miedos durante el día
Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
CASA DE DÍA Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
Foto por: Sergio Cabrera, en casa Lina Estévez 2013
Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
TRANSPORTE
Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
Foto por: Juan Carlos Sierra - SEMANA
Foto por: Juan Carlos Sierra - SEMANA
UNIVERSIDAD
Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
Foto por: Giancarlo Foschini, en Uniandes
Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
CASA DE NOCHE
Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
Foto por: Lucia Leiva, en casa Leiva
Foto por: Giancarlo Foschini, en casa Jesus Manrique 2013
ENTRENAMIENTO
Foto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013
Foto por: Federico Turbay, en El Rolazo 2013
Foto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013
ANALIZAR Despues de la etapa de descubrimientos, sintetizamos toda la información recopilada de manera organizada para así poder encontrar relaciones entre los perfiles que introducimos en la fase anterior y serán más procesadas a continuación.
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NICOLAS
LEIVA
“El día en que yo pare de jugar Rugby,´ese día.... Es cuando me haya dejado vencer de mi condición. No puedo ser así de débil”
“Si he pensado en dedicarme a mi recuperación pero eso no me va a asegurar una mejoría”
- Actividad física: deportiva como hobby. - Baja recuperación, no está interesado en fisioterapias. - Miedo de fisioterapia: No volver a jugar el deporte por un tiempo y perder su conexión personal y emocional con el deporte. Rutina diaria: dolorosa, subluxaciones constantes y problemas de movimiento articular.
EXTR
EMO
Foto por: Andrea Real, en Torneo Alex Bjoroy 2013
MATIAS TURBAY
“Pues creo que lo principal es hacerle
caso a los doctores parce, pues ellos son los que saben como es la vuelta”
“Éste deporte es mi vida, le he dedicado
mucho tiempo, estoy dispuesto a dejarlo un rato para volver con 120% de rendimiento”
D
Foto por: Federico Turbay, en El Rolazo 2013
O D A C I D E
- Actividad física: profesional. - Alta recuperación, detuvo su actividad física para dedicarse a la fisioterapia y luego siguió con ejercicios especializados al volver con su deporte - Miedo de fisioterapia: Volver a tener una subluxación y tener que volver a comenzar tratamientos. - Rutina diaria: Precavido y cuidadoso con cada etapa de la rutina profesional para no tener que cambiarla.
LINA
ESTÉVEZ “La verdad nunca le he puesto atención a ésto jajajaja” “hmm, creo que le he sacado provechos en vez de quejarme” “Aveces los dolores los siento pero solo cuando cargo cosas pesadas” - Actividad física: casi nula, ningún esfuerzo físico adicional. - Ningún tipo de recuperación, no ha sido necesaria. - Sin miedos. - Rutina diaria: más dedicada al estudio, dolor al exigir mucha fuerza en sus brazos y al tener una mala postura en actividades rutinarias (comer, dormir, etc.) Muchas veces le saca provecho a la condición
PA S I VO
Foto por: Sergio Cabrera, en casa Lina Estévez 2013
D I AG R A M AS En ésta sección pretendemos mostrar la informacion de manera más organizada para así entontrar diferencias y relaciones entre los tres perfiles.
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Casa
Universidad Ayuda y adaptaci贸n del espacio y entorno
Gente inconciente e imprudente lo golpea
Sentimiento de impotencia y convalecenica
Amigos y companeros lo tratan como igual aunque es una persona que no puede rendir lo mismo
Ayuda f铆sica y apoyo moral
Fisioterapia y dolor causan desmotivaci贸n
Doctor
Sentimiento de impotencia y convalecenica
En el transmilenio no se puede conseguir una silla vacia y al no poder irse parado le toca esperar uno que venga vacio
Transporte
SENTIMIENTOS
MAPA HIBRIDO Este diagrama híbrido consiste de haber mezclado el mapa de actores y solo haber extraído las partes de los sentimientos y mezclarlo con un recorrido de experiencias para cada uno de los perfiles. Lo que se busca es encontrar cómo son y cómo se mueven las reacciones de los pacientes y ver cuándo es que los pacientes se sienten más vulnerables.
De este diagrama podemos concluir que a pesar de la gran variedad de casos que se ven en esta investigación, hay un gran patrón a tener en cuenta. Estos son los sentimientos de los pacientes y cómo estos retrasan o causan una mejora en la condición depende qué tan bien se sientan ellos en su rutina cotidiana. Esta viene directamente ligada de cuanta atención estén recibiendo y especialmente de qué tan cómodos se sienten con la condición.
Estado animico con respecto a hechos rutinarios
EMOCIONES FRENTE A TRATAMIENTO Entusiasmado 2 5
6
2
2
5
4
4
7
4
3 6 8
3
1
1 Desezperanzado
3 1
Pasivo
Dedicado
Extremo
1. En cuanto a la lesión, al ser un caso en el que el paciente es pasivo y no afecta su rutina, el paciente se demora en tener un efecto negativo. 2. Al no ser necesaria ninguna de sus prioridades, no va al médico de urgencia sino que lo posterga. Al ir ya no es tan consiente del dolor que sentía. 3. Al enterarse de su fisioterapia, su ánimo cae, pero como su rutina no depende de su hombro se da cuenta de que puede convivir con ella y cada vez con menos dolor. 4. Su condición se convierte cada vez más en beneficios, y empieza a caer en cuenta que con unas precauciones básicas la condición ni siquiera es para tener en cuenta .
1. Una lesión es muy importante, esta puede acabar con su estado de ánimo y causar que vaya al médico inmediatamente. 2. Al consultar al médico se da cuenta que no es una condición grave pero que nunca se va a curar 3. Las fisioterapias lo hacen sentir débil pero inmediatamente su ánimo cambia para bien. 4. Al empezar a hacer deporte otra vez su estado anímico llega casi al máximo pues ve el provecho de su recuperación. 5. En este punto se da cuenta que nunca va a quedar igual y sabe que su rutina tendrá que cambiar para siempre. 6. Con pequeños incidentes rutinarios se da cuenta de que siempre va a atener esa molestia.
1.Su lesión le causa gran dolor y su estado baja al ver que no puede seguir con su hobby. 2. El médico le informa de su condición y se da cuenta de que no es muy grave. 3. Empieza la fisioterapia pero le da pereza y le causa dolor lo que hace que se detenga. 4. Ya sin dolor, se decide a acomodarse a la condición y seguir con su rutina. 5. Hay altibajos emocionales . 6. Los bajos representan cada vez que tiene pequeñas lesiones, le duele por algún contacto con personas o aún más grave, por lesiones vinculadas al deporte. 7 . Los altos se dan cuando empiezan a haber días, y hasta semanas sin dolor donde el caso piensa que tiene la condición bajo control. 8. En general, la condición siempre va a empeorar.
DIAG RAMA VENN Muchos simplemente se adaptan a la condición para que esta no sea un factor importante sino mas bien una condición normal. Pero a pesar de este gran esfuerzo, todos han tenido que cambiar su rutina. Por eso está este diagrama de venn, que nos deja una imagen clara de cómo se comportan los perfiles y para entender qué tan distintos son enserio un grupo de personas que no juegan el mismo deporte, pero no tienen la misma condición sino lo único que los mantiene unidos como población es su condición.
Este diagrama resultó ser mas importante de lo esperado, porque vimos la similitud entre todos los pacientes. Pero más que eso, vimos que son personas que necesitan más tiempo durante el día, para hacer las cosas de su rutina que una persona normal realiza tranquilamente. Les ha tocado crear nuevas rutinas que se acoplen a su condición y algunos hasta han tenido que cambiar su estilo de vida y aún así hay gente que no ve la condición.
CONCLUSIÓNES
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CONDICIÓN NO VISIBLE A diferencia de otras condiciones y estados físicos (amputación, embarazo, fractura, etc); los peatones u otros individuos no se pueden dar cuenta de ésta condición. Los usuarios entrevistados hablan de cómo quisieran ser tratados mejor, sin embargo no se percatan de la diferencia que tienen en comparación a una persona en muletas o silla de ruedas.
EXTREMO -Tiene constantes dolores que el resto de la gente no puede ver, pues no tiene yeso, o algún tipo de cabeztrillo. -Siempre se va a ver en un estado de ánimo en el cual se siente inferior por cosas que sabe que no puede hacer y por miedo a movimientos bruscos
DEDICADO PASIVO -No tiene dolores constantes, pero un golpe en el hombro, o peso excesivo generan dolores imperceptibles. -Prefiere hacer todo con delicadeza, también ha cambiado algunos hábitos para no depender de la otra gente
-Al no ser visible esta condición, ella puede controlar su parte, pero las interacciones con otras personas van a ser un factor que siga afectando su mejoría.
TIEMPO En todos los perfiles, las rutinas tienen una variable de escases o exigencia con el tiempo. Todas las personas entrevistadas nombraban mucho la paciencia, la espera, precauciones, lentitud y reposo, sin embargo, no tenían presente la relación directa que tiene su condición con la organización del tiempo.
EXTREMO - Se encuentra tan afectado físicamente, que necesita mucho tiempo para realizar sus actividades Le ha tocado acostumbrarse a este nuevo estilo de vida, en donde ha tenido que crear nuevas rutinas.
DEDICADO PASIVO - Se ha recuperado, ha realizado ejercicios fisioterapéuticos para poder volver a realizar su deporte - Sigue con problemas de tiempo pues los estiramientos implican un gasto extra de tiempo.
-Se ha alejado de sus actividades deportivas, pero cuando está con dolor, tiene que tomar las cosas con calma, para no volver a lastimarse el hombro. -Todo ahora se demora más, la nueva rutina implica más tiempo y mayor delicadeza
REFERENCIAS - Asociación Argentina de Artoscopía, Hiperlaxitud e Inestabilidad de Hombro. Tratamiento Artroscópico de la Inestabilidad Multidireccional . 2010; 86: 469-79. - Seckin U, Tur BS, Yilmaz O, Yagci I, Bodur H, Arasil T. The prevalence of joint hypermobility among high school students. Rheumatol Int 2005;25: 260-3. - Neer CS. Dislocations: etiology and proposed classification of recurrent dislocations. In: Neer CS, ed. Shoulder reconstruction: Philadelphia: WB Saunders, 1990;274-280. - Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ¿Qué es el Síndrome de Hiperlaxitud?, 2013; 14.790