maqueta

Fundació Uszheimer 20 Anys deixant empremta

El nostre pare va rebre a la Fundació Uszheimer un tracte sensible, humà, de respecte, estimació, dedicació, professionalitat; en definitiva, de dignitat, i va ser la millor eina que vam tenir per afrontar aquesta malaltia que fa patir tant l’entorn del malalt.

Eugènia Verger, familiar Reconeixement i admiració a tot l’equip pel seu saber, saber fer i saber acompanyar les persones a no oblidar.

Xesca Grau, psicòloga jubilada i voluntària El que més valorem de la Fundació Uszheimer és que el pare hi va content i confiat cada dia, i des de fa una pila d’anys! Sens dubte, això es deu a la gran feina de tots els seus professionals, amb els quals tenim una gran complicitat.Volem felicitar totes les persones que en formen part i agrair la seva feina!

Guim, Airy i Cristina Maragall, familiars Tere es mi abuela, pero Uszheimer también ha sido su familia.

Anna Cruz, familiar Vàreu ser un suport i puntal inestimable tot el temps que la mare va venir al centre: tretze anys d’acompanyament professional i d’amistat. Moltes gràcies. Àngels Canals, familiar Llega el diagnóstico de la enfermedad, el desconcierto, el sentirte perdido y no saber a quién acudir. Después de mil vueltas, llegas a Uszheimer, conoces a Neus, y por fin te sientes en casa, te escuchan, te entienden, te ayudan. Gracias a todo el equipo por la gran atención y el cariño que le habéis dado a mi madre.

Alejandra Riera, familiar Agraïment i reconeixement són dues paraules que em relacionen amb la Fundació Uszheimer.

En primer lloc, agrair-vos l’acollida i l’acompanyament des del primer dia que en Jordi (Solé Tura) va necessitar els vostres serveis. Aquest suport es feia des d’una gran professionalitat, que es manifestà en tot moment i circumstàncies.

Teresa Eulàlia Calzada, familiar Els meus alumnes i jo mai no podrem agrair prou a l’equip de la Fundació Uszheimer, a les persones que atenen i als seus familiars les inoblidables lliçons d’amor rebudes a la vida.

Tomàs Padrosa, professor jubilat i voluntari

L’equip d’Uszheimer va transformar completament la vida de la nostra família. El meu pare va convertir-se en una persona —encara que malalta— activa, desperta, il·lusionada i molt feliç. Mai no podrem agrair prou l’ajuda que Uszheimer ens va oferir.

Teresa Aldeguer, familiar Por haber sido una fuente de apoyo para nuestra familia y un lugar de reencuentro y cuidado integral y humano para mi padre. Muchas gracias.

Sonia Talabante, familiar Uszheimer ha sigut el meu puntal i m’ha donat molta força. Sobretot agraeixo veure en Pere sempre sortir feliç. També tinc un gran record i agraïment per als cuidadors.

Paquita Tomás, familiar Quan tanco els ulls, veig en Gonzalo com sortia feliç i m’agafa enyorança. Sou una colla que en sabeu molt i cuideu molt bé.

Remei Juvé, familiar Uszheimer ens ha donat, literalment, una nova vida. Una vida és nova quan s’aprèn —perquè s’experimenta— el significat vertader de paraules que abans fèiem servir sense pensar: dignitat, afecte i comunicació. El meu pare i jo, gràcies al model de cures del centre, sabem que es pot estar malalt i ser feliç; ser dependent i no sentir-se sol; envellir i gaudir. Amb molt d’agraïment a tot l’equip.

Xita Rubert, familiar Se abría la puerta de hierro por la mañana y aparecía bajo el limonero la profesional de turno.

La cara de mi madre se revitalizaba con el afecto, la confianza en ser atendida y la esperanza de seguir aprendiendo a su edad. En la despedida de la tarde, bajo el limonero, había un momento para el agradecimiento y para expresar la satisfacción por la tarea realizada.

Ramón Crespo i Àngels Bosch, familiars

Em estorias dernam quibust lacius re lis recatibusam, ilignam aut fuga. Am fuga. Rum quibearci dolessequis que perestis vitiscide qui aspera volorep udicium essim facestio. Namendi scipienem latur recus es dus voluptatur sitati omniam nosam si qui repta nis esti corerore eliquature sunt, sitas aut aborectes aborro entiae simus maximus, testotati qui con cuptis delendit, quunte pro velesti int hic torepellaut as maionse ea aut haruptatem eum, seriat ut eossum qui doloremque coreribus rem. Itatiis ut faccae escium re reped quos accus natureria quodit aut veni omnimil luptasperum quo temquos rehene proviti busandia con nis autet, ipit, ommolest, cus et que nihilia ssitas cum, erferibus aut maximus dolores tionsendi utatius dit ea volutam usapisquas nis esectur, consecto ea nis pore nulparchil mo quias nis in evel ipsunt oditatium illandit, sum rero consedi gendaecust liquas quiat dolupti oribus dolorio rehenimil maxim quide pro omnime dolum etureius eniendam fugia niae parum volum ut ma sundus, et fuga. Fic tent quo doluptio il min consedit harchitem qui od moloremque re pe quia imaio. Enimet plibero ribusan daecatem recab iuntion sectis

sam re inctessit ipit ex es et id eium quodit ullesti onsendiata quam ut evernam, sunt labor sequi omnis dolor adi omnis quatet mi, eariati ad molendae dipientium autecul laborat enimet volo es quiande bitiae voluptatur? Dunduntus amus min re ommoditatur molum eum non nonseca boriant ibusandam fuga. Aribusc ilitibustem eium hilit, que voluptibus assi iusa porio es simo eniantiis repudi blam vel modit exerisitati idebisi ncipsus aute plibusam, odit, as il idustis delland ucium, vel ima consequata vellend itiaecu lparunt rerum eum corianti aliqui cum dolorro vidignim soloritatiur asitis eossi sim quam aut hario. Ut optur, con pre non rest optisit la ipsum, volorion repedio nsernati autende mporernam exerovitiae et velent.

Lit ditate veri soluptum delit ut eos arum re veria pro vendicipis accusam est paruptat laut ea nemquo con porro bea int, cus dolecabo.

Itatia sit eiumquiam repere peliquae rem harchilliqui int estrumquae volorehende vellend issita con core poremos enditibuscil imi, siminciaepta nis estiis as dolorer ferchil moluptint.

Iquid qui rest im hillabo ribusa quo id es nullant facepta perate parunti ossequi ipsant, quaestrum quid quos ilignis eicate veribus adist, quos es doluptasit, officid modios dolecte cus adit quam hario idere,

ÍNDEX Fundació Uszheimer: 20 anys deixant empremta ATENCIÓ A LA PERSONA 1. Medicació, estimulació, rutina i estima 2. La seguretat i la llibertat en l’Alzheimer 3. La comunicació no verbal 4. Humor i Alzheimer 5. La figura de l’educadora social en el centre de dia 6. Estimulació cognitiva: treballem les neurones 7. Històries de vida 8. Entre el record i l’oblit, la identitat 9. Els records en un bagul 10. Els beneficis de l’artteràpia en les persones que pateixen Alzheimer 11. Beneficis de la musicoteràpia neurològica 12. La fisioteràpia a la malaltia d’Alzheimer 13. Estimulem la memòria a través dels sentits 14. Joc i joguines... qüestió d’infants?

15. Els beneficis de la natura ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES 16. La importància de cuidar el cuidador 17. Cuidem els que cuiden 18. Claus per cuidar millor (i cuidar-nos) en situacions difícils 19. Estimar sense reserves en l’Alzheimer 20. Qui els abraça?

21. Gestió d’emocions i cura envers els altres 22. La meditació com a eina per afrontar l’estrès 23. El cuidador del segle XXII 24. Pensant en el futur: el robot cuidador ATENCIÓ A LA COMUNITAT 25. Signes i símptomes a la vellesa. La importància del diagnòstic precoç 26. Cuida el teu cervell 27. El cervell també fa esport 28. Envellint activament: els grups de memòria 29. Educar en consciència social per a un futur millor 30. El meu avi no té memòria 31. El servei SADEN des d’una intervenció globalitzada

FUNDACIÓ USZHEIMER 20 anys deixant empremta

Actualment no existeix cap medicació que pugui aturar la malaltia.

Aquestes malalties no es poden curar, però sí que podem alentir-ne la progressió i tenir bona cura d’una persona que té una demència. Amb la voluntat de donar una resposta al problema sociosanitari que provoca el creixement desmesurat de les malalties neurodegeneratives al nostre país i promoure un tracte digne, un acompanyament i una atenció educativa i terapèutica de qualitat, neix l’any 2002 la Fundació Uszheimer.

La finalitat principal de l’entitat és ajudar les persones afectades d’una malaltia d’aquest tipus i les seves famílies. Amb aquesta intenció s’obren tres línies d’actuació: • O B R A S O C I A L : E s p ro m o u l ’ a t e n c i ó e d u c a t iva i psicoestimulativa a persones que presenten un deteriorament cognitiu, així com l’acompanyament als familiars en la seva tasca de cura.

• DOCÈNCIA I SENSIBILITZACIÓ: Es pretén oferir formació i reciclatge específic per a professionals, així com impulsar iniciatives que volen conscienciar la societat sobre les malalties del cervell.

• INVESTIGACIÓ: Es volen afavorir iniciatives que vetllin pel desenvolupament del coneixement científic i que permetin crear amb esperança un futur sense Alzheimer.

Al llarg de tots aquests anys, la Fundació ha seguit apostant pel manteniment dels seus serveis d’intervenció directa: unitat de diagnòstic, unitats de memòria internes i comunitàries, centres de dia terapèutics i el servei d’estimulació individualitzat (presencial i telemàtic). Ha continuat combinant

l’estimulació cognitiva amb l’estimulació a través de les arts, però sempre defensant que la força rau en la relació educativa, una interacció que ha de ser estimuladora, humanitzadora, empàtica, promotora de benestar i aturadora de l’empobriment psicosocial que comporten aquestes malalties.

Igualment, ha continuat treballant per la millora del benestar de les persones cuidadores a través de l’assessorament i acompanyament familiar, els grups de suport i ajuda mútua i els punts d’informació comunitària.

Ha anat consolidant diferents accions de sensibilització, com la coorganització del Brain Film Fest-Premi Solé Tura, un festival internacional de cinema que vol donar a conèixer diferents aspectes relacionats amb el cervell, així com el programa de divulgació sanitària i educativa per barris titulat «Tenir cura de la nostra ment».

També hem volgut apropar l’Alzheimer a les generacions joves, treballant amb escoles i instituts, a través del projecte intergeneracional d’aprenentatge i servei «Compartint memòries».

Per això, compta amb un equip de professionals d’intervenció directa, amb capacitació universitària i especialitzada, i amb un suport administratiu, també compromès amb el projecte i al servei de les persones afectades i de les seves famílies, situant-les sempre al centre de la seva acció.

El nostre desig és que cap persona que pateix una demència quedi exclosa de rebre una atenció professional i humana de qualitat, per tal que pugui tenir la màxima qualitat de vida possible durant tot el procés de la malaltia.

Atenció a la persona

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

1 Medicació, estimulació, rutina i estima Si hi afegim l’estima per part dels familiars més propers, dels cuidadors principals, de les persones que tenen al costat, afavorim que la persona malalta estigui de més bon humor.

A la majoria de la gent, quan sent la paraula Alzheimer, els ve al cap la pèrdua de memòria, i és cert que és així, però la malaltia provoca moltes altres simptomatologies: trastorns de la conducta, com ara agressivitat, agitació o eufòria excessiva, i canvis d’estats d’ànim, com ara angoixa, ansietat, apatia... Sense una ajuda per part dels professionals (neuròlegs, educadors, psicòlegs, cuidadors...), la malaltia pot provocar sobrecàrrega emocional als familiars i a les persones cuidadores, així com malestar general a les persones malaltes, que veuen que no tenen controlada la malaltia.

El primer que s’ha de fer en cas de presentar simptomatologia és posar-se en mans d’un neuròleg, que és qui farà un diagnòstic exhaustiu sobre la patologia. Tenir una pauta de medicació adequada ajuda molt a aplacar els símptomes. Els fàrmacs tenen com a objectiu preservar les capacitats de la persona afectada, minimitzar els trastorns de comportament, alentir la progressió de la malaltia i mantenir la qualitat de vida. És important saber que la medicació mai no farà que el malalt es curi, tenint en compte que és una malaltia neurodegenerativa i avui en dia no té cura.

D’altra banda, per tal d’evitar la pèrdua de les capacitats cognitives, és molt recomanable exercitar el cervell realitzant exercicis d’estimulació cognitiva (EC). Exercitar el cervell augmenta l’autoestima del malalt, evita la desconnexió amb l’entorn i manté

17

18

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

l’autonomia, alhora que permet treballar totes les capacitats cognitives: memòria, atenció, orientació, comprensió, llenguatge, raonament...

A la Fundació Uszheimer estem especialitzats en EC. El primer que fem és una exploració neuropsicològica per saber quin deteriorament presenta la persona malalta i així poder adaptar al màxim possible l’espai, el treball en petits grups, el treball individualitzat (depenent del cas), l’horari que més li escau, l’estatus sociocultural... Una de les consignes principals en la metodologia de treball és que cada persona se senti a gust, còmoda i que es diverteixi a l’hora de realitzar l’EC. Per altra banda, les rutines diàries també ajuden a fer que la persona estigui més estable. La rutina genera certs beneficis: • Augmenta la probabilitat de mantenir les habilitats tant físiques com mentals al llarg del temps.

• Genera menys ansietat a la persona malalta, que es pot sentir més còmoda i segura si sap què li espera.

• També ajuda a disminuir l’estrès de la persona cuidadora, ja que permet tenir el dia més organitzat i probablement disminueix la possibilitat de comportaments desafinats.

• I per últim, també permet una certa independència. Les activitats que es practiquen amb regularitat poden augmentar l’autoestima i la confiança perquè la persona malalta les pot realitzar de manera independent. Especialment a les primeres etapes de la demència, en què hi ha certa consciència dels dèficits cognitius, la independència d’una tasca pot ser un estímul positiu.

La medicació, l’estimulació cognitiva i la rutina són essencials perquè la persona malalta estigui estable. I si hi afegim l’estima per part dels familiars més propers, dels cuidadors principals, de les persones que tenen al costat en el seu dia a dia, afavorim que la persona malalta estigui de més bon humor, l’estat anímic millori i, per tant, millori la qualitat de vida.

19

2 La seguretat i la llibertat en l’Alzheimer No es tracta de prendre tota la llibertat a la persona, sinó adaptar-se a què pot fer i què no pot fer Un dels reptes educatius més punyents que afrontem els professionals i els cuidadors que tenim cura de persones amb demència és l’equilibri entre dos drets fonamentals: el de la llibertat i el de la seguretat.

L’Alzheimer comporta una pèrdua de les funcions cognitives lligada a unes dificultats per funcionar en el dia a dia. Així mateix, és una reacció natural per part de la persona malalta aferrar-se a determinades activitats que per a ella són importants i que tenen un significat de llibertat i d’independència. L’anosognòsia pròpia de l’Alzheimer fa que sovint es doni una percepció deficient de les situacions de perill i dels límits propis, fet que pot comportar riscs per a la seguretat pròpia i aliena. Heus ací on comença la tensió entre l’ànsia de llibertat de la persona amb demència i l’anhel de seguretat de l’entorn que la cuida.

Quan cuidem i fem més cas a la seguretat, practiquem estils educatius autoritaris i/o paternalistes que van en detriment de l’autonomia de la persona que volem cuidar. Si fem prevaldre el dret a la llibertat, adoptem un estil negligent o d’escassa actuació en el qual propiciem que sigui la mateixa persona malalta qui prengui les decisions, seguint uns criteris volàtils, egoistes i poc racionals que conviuen amb l’existència de rutines molt laxes o, en molts casos, inexistents.

El terme mig el trobem en l’estil assertiu. Les persones cuidadores escoltem les necessitats de les persones que cuidem i ens adaptem a les exigències segons l’estadi de la demència corresponent, posant límits i facilitant rutines adequades. En l’abordatge a l’Alzheimer, es tracta de facilitar la llibertat i l’autonomia i, al mateix temps, donar seguretat.

20

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

Però, com ho fem? En primer lloc, cal conèixer el grau d’afectació de la demència. No es tracta de prendre tota la llibertat a la persona, sinó adaptar-se a què pot fer i què no pot fer. Això vol dir estar disposada a modificar el pla d’atenció en funció del moment de la malaltia i no pas adoctrinant la persona malalta sobre la seva seguretat. En segon lloc, per tal d’entendre una persona que té Alzheimer, cal conèixer la seva biografia (personalitat, valors, gustos, etc.). En una situació de dependència i vulnerabilitat, és molt important la personalització per entendre els comportaments de la persona malalta, per poder donar continuïtat a la seva trajectòria vital i per poder cuidar-la segons les seves voluntats. L’última consideració fa referència al fet de ser realista respecte a les limitacions. És impossible prevenir tots els problemes.

Hem d’estar disposats de prendre riscs. Totes les mesures de seguretat no són desitjables ni bones, ni la garanteixen. Però per prendre riscs seria bo poder confiar en la dimensió social dels drets de la seguretat i la llibertat: igual que la llibertat d’una persona amb demència està en diàleg amb la dels altres, la seva seguretat també implica un compromís social, poder confiar en les relacions amb la comunitat. Així, la persona malalta podria gaudir de més quotes de llibertat perquè l’entorn seria més segur.

21

22

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

23

3 La comunicació no verbal Quan les paraules comencen a perdre la seva utilitat, hem de donar més importància al llenguatge gestual Paraules, paraules, paraules. El món està ple de paraules. Tenim la creença que tot el que es diu és cert i no som conscients de la importància d’una bona comunicació global. Comunicar vol dir transmetre pensaments, emocions, informacions i altres experiències entre dues o més persones. És el procés primordial de relació entre els éssers humans, el que ens apropa i uneix a la resta.

Quan ens comuniquem amb algú, no només fem servir la paraula oral i/o escrita, sinó que gairebé sempre l’acompanyem de gestos, mirades, to de veu, postura corporal, tacte, etc. És el que s’anomena llenguatge no verbal. I és que, de vegades, no importa tant què es diu sinó com es diu.

Quan una persona en situació de dependència comença a tenir dificultats per comunicar-se o entendre, sovint es converteix en una font de problemes que afecten tant la persona malalta com les persones que la cuiden. És llavors quan les paraules comencen a perdre la seva utilitat i cal fer el pas per donar més importància al llenguatge gestual, tenint en compte que la informació que rebem primer i a la qual atenem realment és aquella que ens arriba a través del llenguatge no verbal.

Per això, hem de potenciar al màxim tots els elements d’aquest tipus de llenguatge, tant per transmetre informacions, sentiments o desitjos, com per estar prou receptius per captar i comprendre tots els elements del llenguatge no verbal que transmet la persona en situació de dependència.

24

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

25

Com a persones cuidadores, el nostre interior es veu reflectit de forma molt precisa en tots els comportaments diaris. Quan una persona té un caràcter amable, comprensiu, pacient i positiu sol actuar en el seu dia a dia de la mateixa forma, fet que es deixa veure en les expressions, els gestos, les mirades i el to de veu. Aquesta actitud és expandida a través del nostre cos de forma molt precisa i pot ser decisiva en la majoria de situacions per a la persona que té cura.

En moments de confusió, la nostra tranquil·litat i afecte poden fer veure a la persona malalta que tot està bé i que ets allà per cuidar-la i protegir-la.

El primer pas que cal tenir en compte és canviar la nostra manera de pensar. Els nostres pensaments han de ser positius i recolzar-se en el sentit de l’humor. Una vegada que tenim aquesta actitud, hem de fixar-nos en la postura corporal: hem d’intentar sempre posar-nos al mateix nivell i amb postures obertes que convidin l’acostament. I hem de fer especial èmfasi en dos punts: la mirada i el to de veu. La nostra mirada és el reflex dels nostres pensaments. Quan intentem evitar algú, n’apartem la mirada. Per tant, és especialment important que en una bona comunicació les dues persones s’estiguin mirant. També el to de veu utilitzat pot fer variar significativament una mateixa frase.

Així doncs, per evitar confusions, sempre és millor acompanyar la frase amb un somriure per evitar que el to de veu sigui més dur del que pretenem. I recordeu: un gest val més que mil paraules.

26

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

4 Humor i Alzheimer Marcel Gros: «Com menys ganes tens de riure, és precisament quan més et fa falta» Com ja és sabut, actualment la malaltia de l’Alzheimer no té cura.

Existeixen diversos fàrmacs que ajuden a endarrerir-ne els símptomes o controlar els trastorns de comportament associats a la malaltia. A més d’aquests tractaments farmacològics, també existeixen teràpies no farmacològiques que ajuden a mantenir les capacitats de la persona el màxim temps possible, com l’estimulació cognitiva, la fisioteràpia, l’artteràpia, la musicoteràpia, etc. De la mateixa manera, exposem a continuació l’existència i la pràctica de l’humor com a mitjà terapèutic.

Humor i Alzheimer. A priori, aquestes dues paraules no solen ser utilitzades dins d’una mateixa frase a causa de la duresa d’aquesta malaltia. Malgrat això, si ens endinsem en l’humor, descobrim un món que potser no s’ha tingut present o simplement no es coneixia.

L’humor i el riure aporten un llarg llistat de beneficis, no només físics (ajuden a controlar la pressió arterial, tonifiquen els músculs facials, milloren la son i afavoreixen la secreció d’endorfines, les quals actuen com a analgèsic natural), sinó també emocionals i socials.

Aquesta repercussió positiva de l’humor afecta per igual a tothom, però especialment en persones amb demència podrem obtenir millors resultats, ja que existeix una afectació psicològica i emocional que se sol manifestar amb tristesa, labilitat emocional, apatia o aïllament social. La intervenció terapèutica o comunicació des de l’humor suposa, per a aquestes persones, un millora de l’estat d’ànim, una millora dels lligams socials i comunicatius i més benestar i tranquil·litat.

27

Un bon sentit de l’humor facilita la socialització i és capaç de disminuir el grau d’estrès, entre d’altres, i és en aquest punt on entra en acció la figura de la persona cuidadora. Darrere d’una persona amb demència sol haver-hi una persona cuidadora que dia a dia es desviu i que arriba inclús a perdre la seva independència en pro de la persona afectada per la malaltia. Aquesta figura és l’altra cara de la moneda i no sempre és tinguda en compte o reconeguda. És de vital importància que aquesta persona cuidadora pensi en la seva salut mental i mantingui un bon sentit de l’humor. Ho confirmen les paraules del reconegut pallasso Marcel Gros: «Com menys ganes tens de riure, és precisament quan més et fa falta». Sempre, però concretament en aquests casos, l’humor serveix com a eina per afrontar situacions complexes.

Així doncs, l’humor és una teràpia que sempre aporta beneficis.

Com a professionals que treballem amb aquesta patologia, és una actitud i una qualitat indispensable per relacionar-nos amb aquestes persones i obtenir resultats d’harmonia i benestar psíquic i emocional.

I sobretot, recordem que un esperit alegre ens ajuda a afrontar la realitat de manera positiva.

28

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

29

30

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

5 La figura de l’educadora social en el centre de dia La presència, ser-hi, és fonamental per a l’exercici de tenir cura, ja que resulta impossible tenir cura des de la distància Fa vint anys que sóc educadora social i en fa més de quinze que treballo com a tal a l’àmbit de les malalties neurodegeneratives, concretament al centre de dia Uszheimer, on l’educació social té un paper molt important.

De fet, no sóc l’única educadora del centre, sinó que en som vàries que acompanyem en el seu dia a dia les persones grans que hi acudeixen. Evidentment, això no és una mera casualitat, sinó un tret característic inherent de l’entitat des de la seva fundació. Actualment, ja hi ha molta gent que defensa el binomi educació i demència, però quan el centre es va crear aquesta idea era realment pionera.

Avui dia, tots els centres de dia tenen aquesta figura dins del seu equip interdisciplinari, però són molt pocs els que aposten per la seva presència generalitzada. En el nostre centre, les educadores socials són les professionals que més atenció directa fem, ja que des de l’inici es va creure que érem les més ben preparades per dinamitzar el dia a dia de les persones grans i per fer que riguin, es moguin i estiguin estimulades.

Són moltes les nostres funcions i els objectius que perseguim.

Rebem amb un somriure d’orella a orella a cada persona quan arriba, busquem notícies interessants perquè es mantinguin connectades amb l’entorn, li posem a la senyora Maria la música que li agrada mentre li agafem la mà a la senyora Lucía i parlem dels seus fills i les seves nétes.

31

Per tal que l’estona de després de dinar no els suposi un moment d’estrès i angoixa, ens encarreguem de buscar pel·lícules de la seva època per treballar la memòria, el llenguatge i les relacions personals.

Els ajudem a fer paperines de paper quan arriba la castanyada, avisem la fisioterapeuta quan al senyor Juan li fa mal el genoll dret, ens coordinem amb centres educatius per fer activitats intergeneracionals, escoltem la filla del senyor Miquel, que està preocupada perquè el seu pare no dorm bé a la nit...

Totes aquestes funcions, i altres que podríem sumar-hi, ens parlen sobretot de presència. La presència, ser-hi, és fonamental per a l’exercici de tenir cura, ja que resulta impossible tenir cura des de la distància. La persona té la sensació d’estar atesa quan s’és a prop seu, quan se la mira, quan se l’escolta, quan se la toca, quan se li parla, quan se la fa partícip d’una activitat o d’una conversa. Les educadores sabem ser-hi des del respecte i l’atenció.

Després de tants anys, estic contenta amb la meva feina. A diferència d’altres, els dilluns vaig contenta a treballar. M’agrada ser educadora social i treballar al centre on exerceixo com a tal. Una entitat on l’educació social juga un lloc tan destacat ens està dient que les persones grans són molt importants. Formar part d’aquesta veritat és preciós i un privilegi!

32

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

6 Estimulació cognitiva: treballem les neurones És fonamental exercitar les funcions mentals per no perdre-les o, si més no, per mantenir-les a ratlla el màxim temps possible A la nostra societat, és freqüentment acceptat el fet que l’envelliment comporta un cert grau de deteriorament cognitiu, especialment en l’àrea de la memòria. Sabem que aquesta disminució de la memòria pot estar associada a l’envelliment normal o bé pot ser un indicador d’un procés patològic. En ambdues situacions constatem l’augment de persones amb ganes de participar en tractaments estimuladors que impedeixin la progressió d’un possible deteriorament cognitiu.

Responent a aquesta demanda, en el camp de la psicogeriatria i més concretament en el de les demències, s’ha produït una proliferació de programes d’intervenció cognitiva que busquen el manteniment de les capacitats cognitives residuals de les malalties neurodegeneratives. Els principis científics demostrats en què es basen tots aquests programes són tres: la capacitat plàstica del cervell o neuroplasticitat, que fins i tot actua en persones amb lesions cerebrals importants; la reserva cerebral, que pot activar-se mitjançant l’aprenentatge, l’exercici o l’entrenament de funcions (cognitives, socials i/o físiques) poc usades, i la redundància dels sistemes que parteix de la idea que una funció cognitiva pot ser executada per diversos subsistemes cerebrals de manera que, si hi ha un subsistema danyat encarregat d’executar una determinada funció, aquesta pot ser assumida per un altre subsistema.

L’estimulació cognitiva consisteix en l’aplicació continuada d’activitats que requereixen la posada en marxa de diferents funcions

33

cognitives, a través de les quals s’intenta estimular la persona especialment en aquelles capacitats cognoscitives que romanen més o menys intactes. Igual que succeeix amb les capacitats físiques, i que no posem en dubte, la repetició i l’entrenament d’aquestes capacitats cognitives fan que es mantinguin actives durant més temps. És fonamental exercitar les funcions mentals per no perdre-les o, si més no, per mantenir-les a ratlla el màxim temps possible.

També, per portar a terme un programa d’estimulació cognitiva eficaç, cal conèixer bé quines són les habilitats que la persona manté encara preservades perquè és sobre aquestes que pren sentit l’estimulació. Per això són importants les exploracions neuropsicològiques inicials i de seguiment i poder pactar un pla de treball individualitzat per a cada persona. En cas que s’opti per fer treball grupal, és cabdal que tothom tingui un rendiment cognitiu similar per tal d’assegurar que la vivència sigui positiva i l’activitat tingui continuïtat.

En definitiva, davant de certs canvis cognitius, és molt fonamental confiar en mans expertes i en programes d’estimulació cognitius seriosos i fets a mida que contribueixin a pal·liar i frenar el procés d’un possible deteriorament cognitiu i millorar la qualitat de vida de la persona.

34

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

7

Històries de vida Quan s’acompanya persones amb demència, és rellevant i aporta grans beneficis atendre la persona i centrar-se en ella i en la seva història vital L’altre dia, quan felicitava la senyora E per la bona feina que estava fent amb els números, ella m’explicava amb un somriure a la cara que havia treballat a una agència de viatges on havia de quadrar la caixa: per això li va tan bé el càlcul i gaudeix fent números. En canvi, la senyora A té els números totalment entravessats des que anava a l’escola, li generen angoixa i malestar, i així m’ho feia saber el primer dia que va veure un exercici de càlcul.

Històries de vida... com n’és d’important conèixer-les i treballar-hi d’acord. Quan s’acompanya persones amb demència, ja sigui en un entorn formal i professional o en un entorn informal, familiar i no professional, és important i aporta grans beneficis atendre la persona i centrar-se en ella i en la seva història vital. La història de vida no deixa de ser un relat autobiogràfic amb un objectiu terapèutic, on es recull informació sobre el passat de la persona amb demència: xarxa relacional (familiar i amistats), experiències professionals, esdeveniments i dates rellevants, necessitats, gustos, preferències, aficions, viatges, segones residències, música preferida...

Tota aquesta informació queda recollida en un document que aporta grans beneficis tant a la persona amb demència com a qui l’acompanya. D’entrada, com passava amb la senyora E, ajuda que la persona sigui conscient d’allò que ha aconseguit i és capaç de fer, sentint-se orgullosa i reforçant la seva autoestima i identitat, alhora que potencia la dignitat i respecte cap a la persona atesa i la seva història

35

personal. D’altra banda, esdevé una eina d’estimulació cognitiva que permet que la persona faci un recorregut per la seva història vital, activant la memòria autobiogràfica (la qual està més preservada) i facilitant interaccions socials amb converses interessants sobre el seu passat. També s’observa que quan la persona amb demència es mostra alterada, angoixada i/o desorientada, parlar sobre la seva història vital la pot distreure, ja que reviu moments significatius de la seva vida que li aporten benestar emocional i plaer, sentint-se més segura i orientada.

Pel que fa a la persona que cuida i acompanya, conèixer la història de vida dona informació molt valuosa sobre la persona amb demència (interessos, necessitats, aficions, gustos i preferències...), fet que afavoreix i facilita la comunicació i ajuda a establir un bon vincle afectiu (es comparteixen històries, vivències i emocions). A més, en l’àmbit professional, la història de vida permet posar la persona en el centre de l’atenció, establint un pla de treball individualitzat on es prioritzen les seves necessitats i es fixen uns objectius i unes activitats programades a partir d’aquesta priorització i tenint en compte sempre els interessos personals de la persona amb qui es treballa.

Al final, es tracta de relacions personals, i cada persona en part ve definida per la seva història vital. Conèixer-la és la millor eina per apropar-nos-hi i acompanyar-la amb millor qualitat.

36

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

37

8 Entre el record i l’oblit, la identitat En fer-nos grans, naveguem entre el record i l’oblit i és molt important poder articular el relat de la nostra existència, des dels seus orígens fins a l’actualitat El nostre cervell és fruit de l’evolució genètica i és l’òrgan que regeix tota l’activitat del nostre organisme: la respiració, la motricitat, les emocions... i la COGNICIÓ. En una persona adulta, el cervell pesa aproximadament un quilo i mig i conté cent mil milions de neurones, que són capaces d’establir múltiples interaccions entre elles per crear una enrevessada xarxa neuronal capaç de permetre l’aprenentatge. En les connexions, o sinapsis, es recull i es fixa el que aprenem. Són la base de la memòria.

Però, què passa quan disminueix o falla la capacitat neuroplàstica de les neurones? Entre les persones d’edat avançada existeix una preocupació davant d’alguns episodis de pèrdua de memòria. Però no sempre aquesta pèrdua és patològica: sovint és fruit de dificultats per focalitzar l’atenció, pròpies de l’envelliment. El problema rau quan hi ha una lesió cerebral, moren més neurones i sinapsis del que és normal i hi ha dificultats per funcionar en l’entorn quotidià. Llavors sí que hem de sospitar que pot haver-hi una demència.

Sigui la pèrdua de memòria normal o patològica, el que és molt important és mantenir una estimulació cognitiva o mental tota la vida a fi de facilitar i protegir les connexions neuronals que aixopluguen els nostres records, coneixements, aprenentatges i experiències. A més de fer exercici físic moderat, mantenir una relació activa amb l’entorn i practicar aquelles tasques intel·lectuals que més ens agraden,

38

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

un exercici que segur fem, de manera conscient o no, individualment o en grup, espontàniament o en una sessió estructurada, i que ajuda a protegir la memòria i la identitat, és la reminiscència entesa com a procés natural, universal, innat i d’evocació de records que es caracteritza per un retorn del passat per tal de construir el relat de l’itinerari vital propi.

La vellesa sol ser un moment privilegiat d’introspecció per fer un passeig, un balanç, una revisió de la historia de vida, emfatitzant certs episodis, renovant certs records, fent encaixar capítols. En fernos grans, naveguem entre el record i l’oblit i és molt important poder articular el relat de la nostra existència, des dels seus orígens fins a l’actualitat. Tothom sap que la persona gran és propensa a recordar i rememorar, de manera reiterada, allò més llunyà, mentre oblida ràpidament allò més pròxim, la qual cosa té la seva lògica perquè els aprenentatges que adquirim primer són els més útils per a la supervivència. A l’hora d’acompanyar cal entendre el pes de la memòria remota i també saber que allò que gravem a la memòria s’emmagatzema millor si va relacionat a unes emocions.

El 21 de setembre se celebra el Dia Mundial de l’Alzheimer, una malaltia que es caracteritza per la pèrdua de la memòria i de la identitat. Facilitem la reminiscència i afermem la identitat dels que la pateixen per combatre aquesta malaltia atroç. I quan els oblits siguin més significatius que els records, siguem els guardians de la memòria i recordem la identitat d’aquelles persones que s’apaguen.

39

40

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

9 Els records en un bagul Gràcies als records, la persona manté la identitat personal.

La malaltia de l’Alzheimer es caracteritza principalment per la pèrdua de la memòria. Amb l’envellimen,t la memòria immediata es veu deteriorada i la que preval és la memòria remota on s’emmagatzemen els records del passat. Les persones grans que pateixen deteriorament cognitiu tenen menys dificultats per recordar experiències passades.

La tècnica terapèutica de la reminiscència és útil en aquests casos per despertar el record i és més apropiada en les fases lleus o moderades de les malalties neurodegeneratives. La primera fase de la malaltia se centra en la dificultat d’adquirir nous records. El sentiment d’angoixa i solitud és molt gran en les persones que pateixen la malaltia i s’adonen de la pèrdua constant de les seves facultats. El procés de recordar s’exercita a través de la memòria.

Ajudar les persones grans, sobretot aquelles que pateixen alguna demència, a recordar fets i vivències passades afavoreix la integració del passat en el present. Gràcies als records la persona manté la seva pròpia identitat personal.

En la teràpia de la reminiscència hi intervenen processos com l’atenció focalitzada, el llenguatge expressiu i comprensiu, l’orientació i la memòria semàntica. La reminiscència se centra a potenciar, a través de la narració i/o materials associats, els fets del passat, de manera que desperta dos tipus de memòria: per una banda, la memòria autobiogràfica (records personals) i, per l’altra, la memòria semàntica (coneixements sobre fets i dades històriques rellevants).

La memòria autobiografia no és només la memòria focalitzada

41

en records específics d’esdeveniments concrets, sinó també de tot el context espacial, emocional i temporal, mentre que la memòria semàntica és un tipus de memòria declarativa que depèn del nostre coneixement general. En aquests dos tipus de memòria s’organitza tota la informació que tenim i que està relacionada amb els fets, els conceptes i el llenguatge.

La tècnica terapèutica de la reminiscència produeix certs efectes positius. És un espai agradable, estimulant i afavoreix les relacions interpersonals i la comunicació. Ofereix l’ocasió d’expressar experiències acumulades i de saviesa. Es tracta que la persona experimenti emocions vinculades a aquests records, ressaltant aquells que resultin gratificants per a la persona.

La reminiscència, per tant, fa servir com a eines la socialització, la comunicació, l’estimulació i l’entreteniment per evocar records.

Els sentits són els estímuls principals per evocar els records i les experiències personals. Fotografies (visual), música (auditiu), aromes i perfums (olfacte), objectes personals (tàctil), sabors (gustatiu)... tots són materials útils que permeten emplenar de records el bagul personal de cada persona malalta.

Hoy son las manos la memoria.

El alma no se acuerda, está dolida de tanto recordar. Pero en las manos queda el recuerdo de lo que han tenido.

Pedro Salinas

42

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

10 Els beneficis de l’artteràpia en les persones que pateixen Alzheimer La intervenció de l’art com a teràpia pot ser una forma d’estimulació completa La pràctica de l’expressió artística com a teràpia que pretén incidir en el curs clínic de diverses patologies greus no és una novetat. Durant molts anys hem descartat la possibilitat que les demències poguessin obtenir algun benefici de l’estimulació cognitiva o de les tècniques de psicoestimulació en general. Actualment, estem convençuts de l’eficàcia d’aquests programes.

La intervenció de l’art com a teràpia en aquells pacients que es troben en condicions de realitzar-la (demències incipients, sense dèficit motor que incapaciti la tasca, etc.) constitueix una forma d’estimulació completa. A més de la seva eficàcia sobre el manteniment de les funcions cognitives, la seva pràctica incideix directament sobre l’estat emocional del malalt.

L’artteràpia, com qualsevol altra tècnica útil per reduir l’ansietat del malalt, pot contribuir a fer que la progressió de la malaltia sigui un procés menys conflictiu i, en aquest sentit, estem incidint en el curs clínic de la persona malalta. És una tècnica lícita de ser aplicable, ja que alguns malalts poden ser capaços d’expressar-se mitjançant el color o el traç senzill, però no poden obtenir benefici d’altres programes que requereixen una certa capacitat de raonament verbal i judici, i sobretot que impliquen l’ús de la memòria, capacitats totes elles que es veuen compromeses molt aviat en les demències primàries.

Algunes publicacions han apuntat al fet que el cultiu d’habilitats

43

artístiques en diverses modalitats constitueix una forma eficaç d’intervenció educativa, ja que contribueix a enriquir la capacitat d’iniciativa, d’imaginació i de comunicació del pacient afectat per un procés de deteriorament cognitiu. Així mateix, la participació en activitats grupals fomenta la interacció social, permet que sentiments d’autoestima, d’utilitat i d’autonomia aflorin i que el pacient descobreixi certs potencials seus ignorats fins al moment.

Per tal que la intervenció educativa sigui de qualitat, l’educador ha de dominar la tècnica i ser capaç de crear un clima sensible, creatiu i socialitzador. És molt important que es generi complicitat i empatia entre el terapeuta i el pacient, quelcom natural, per tal d’acompanyar la persona malalta en el procés de creació del quadre i permetre que aflorin els seus sentiments i les seves emocions. La conjunció entre la tècnica i el clima fa que el pacient se senti agent i receptor de la satisfacció que produeixen els seus quadres, augmentant així la seva autoestima. Aquests pacients esperen rebre respostes a les seves pors i angoixes, és per això que l’educador ha de saber conduir les situacions per crear un clima favorable i despertar sentiments encara vius que renaixeran quan la persona pugui contemplar el que ha creat amb les seves mans, alhora que el professional gaudeix de l’èxit i dels resultats de la teràpia realitzada en aquella persona.

44

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

45

11 Beneficis de la musicoteràpia neurològica Busca la rehabilitació de les àrees que han quedat afectades després d’una lesió d’origen neurològic Quan parlo amb la gent de la meva professió, la reacció sol ser positiva. A qui no li agrada la música? I més quan és utilitzada com a teràpia. L’ús de la musicoteràpia és molt ampli i serveix tant per relaxar com per estimular, per expressar-se o per canviar una conducta.

Aquí parlarem de la musicoteràpia neurològica. El seu nom original en anglès és Neurologic Music Therapy (NMT) i és l’aplicació terapèutica de la música en la rehabilitació de les àrees que hagin quedat afectades després d’una lesió d’origen neurològic. Als Estats Units, al Canadà, a Alemanya, al Regne Unit, als Països Baixos, a Austràlia i al Japó, la NMT està integrada dins de l’equip de neurorehabilitació. La NMT està basada en el model neurocientífic de percepció musical i està reconeguda per la Federació Mundial de Neurorehabilitació (WFNR). Les persones que es beneficien de la NMT són les que pateixen alguna alteració neurològica, és a dir, una malaltia neurodegenerativa (com el Parkinson o l’Alzheimer), un ictus, un traumatisme cranioencefàlic, una paràlisi cerebral, entre d’altres malalties que afecten la cognició, el moviment i la comunicació.

A la NMT es treballen 3 àrees: la sensorial i motriu, la cognitiva i la de la parla i el llenguatge. A cada pacient se li fa una avaluació inicial per plantejar els objectius terapèutics i decidir l’àrea o les àrees que es treballaran i les tècniques més adequades. El musicoterapeuta sempre manté un contacte proper amb els altres professionals de l’equip per tal de compartir els mateixos objectius.

46

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

Vegem-ne dos exemples. El primer exemple analitza el cas d’en Josep (nom fictici), que pateix Parkinson. Camina molt de pressa, amb passos petits i asimètrics. Això el fa inestable, amb risc de caigudes.

Farem servir la tècnica RAS (Rytmic Auditory Stimulation), que fa servir el ritme auditiu per entrenar la marxa, basant-se en la troballa que el nostre cervell té la capacitat de captar precisament un ritme i sincronitzar-hi el moviment. Fent servir el ritme reduiríem la cadència del moviment, de manera que en Josep camini més lent i alhora més estable. El segon exemple se centra en la Maria (nom fictici), que ha patit un ictus i presenta una afàsia expressiva (incapacitat per parlar).

Amb ella faríem servir la tècnica MIT (Melodic Intonation Therapy), mitjançant la qual s’aprèn a parlar cantant. Emprant la melodia i el ritme, el musicoterapeuta pot ajudar la Maria a aprendre a dir frases importants per a la seva vida diària mitjançant el cant.

La NMT és un procés que pretén millorar la qualitat de vida del pacient. Existeixen nombrosos estudis clínics que mostren l’eficàcia de les tècniques de musicoteràpia neurològica, molts dels quals es duen a terme en la primera fase de rehabilitació. Això significa que és aconsellable començar les sessions com més aviat millor. A Espanya, la NMT és una disciplina prou nova i desconeguda, però esperem que a poc a poc comenci a tenir reconeixement per ser utilitzada sovint.

47

48

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

49

50

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

12

La fisioteràpia a la malaltia d’Alzheimer És especialment important mantenir una activitat física diària, com pot ser caminar, desenvolupar les feines de la llar amb supervisió o, com fem des del centre de dia, realitzar tallers de psicomotricitat.

Amb l’Alzheimer, com amb altres malalties neurodegeneratives, es va produint un deteriorament de les neurones. Aquest deteriorament acaba afectant les funcions cognitives, físiques i conductuals de la persona.

La fisioteràpia tracta la malaltia des del punt de vista físic per millorar la qualitat de vida de la persona amb l’objectiu principal de mantenir la seva autonomia i prevenir altres patologies associades a l’Alzheimer.

Només en fases més avançades de la malaltia són evidents les rigideses articulars i musculars, la pèrdua de l’equilibri i posteriorment la marxa. No obstant això, a causa d’altres malalties concomitants, poden haver-hi complicacions físiques que comportin una falta de salut del sistema musculoesquelètic com fractures, lumbàlgies, cervicàlgies, ciàtiques... Per aquest motiu, una fisioteràpia prematura ajuda a endarrerir l’aparició dels signes propis de l’Alzheimer en fases posteriors, alhora que contribueix a la prevenció i el tractament d’aquestes patologies adquirides al llarg de la vida.

El tractament en fisioteràpia consisteix a mantenir la persona tan activa com sigui possible, tenint en compte les seves limitacions i, sobretot, respectant el dolor. És especialment important mantenir una activitat física diària, com pot ser caminar, desenvolupar les feines de la llar amb supervisió o, com fem des del centre de dia, realitzar tallers

51

de psicomotricitat o gimnàstica. Aquests tallers són una manera lúdica d’exercitar analíticament la musculatura més atrofiada i relaxar la que pot estar més tensa. El treball muscular té molta importància, ja que la rigidesa muscular afecta, per compressió, el sistema vascular (artèries i venes), que és essencial per a la nutrició del sistema nerviós central i la connexió entre les neurones. A més, en aquestes sessions grupals, es consoliden les relacions interpersonals amb els components del grup i, indirectament, es treballen les capacitats cognitives i la memòria amb la seqüència dels exercicis plantejats.

Com hem dit abans, és essencial preservar l’autonomia de la persona i, per tant, la seva capacitat per fer les activitats més bàsiques de la vida diària (higiene personal, menjar sols i caminar). Si aquestes capacitats es perden, cal l’ajuda d’una altra persona i el pacient passa a ser dependent. Un cop arribem a la dependència total, es consideren perduts la gran majoria dels patrons motors i l’esquema corporal de la persona, fet que impossibilita que aquesta persona malaltia pugui tornar a fer les activitats bàsiques de forma autònoma. Per aquest motiu el programa de tractament sempre intenta actuar com més aviat millor, abans d’arribar a aquest punt sense retorn.

No només és important l’acció del fisioterapeuta en aquest àmbit físic, sinó també dels familiars i cuidadors que treballen en equip i ajuden a aconseguir els objectius plantejats.

52

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

13 Estimulem la memòria a través dels sentits Un sabor, una melodia, una olor o el tacte ens traslladen a un moment viscut, a una vivència passada que ens va causar cert impacte emocional.

A la seva gran obra A la recerca del temps perdut, Marcel Proust planteja que el fet de sucar una magdalena en una tassa de te esdevé el detonant perquè emergeixin, ocults en el seu subconscient, una sèrie brutal de records que formen el contingut de la seva obra. També tots nosaltres hem viscut experiències semblants en un moment o altre de la nostra vida: un sabor, una melodia, una olor o el tacte ens traslladen a un moment viscut, a una vivència passada que ens va causar cert impacte emocional.

I és que les experiències sensorials que vivim al llarg de la nostra vida de manera inconscient poden passar desapercebudes i caure al fons de l’oblit, o fer-se evidents i adquirir una importància significativa si, per les circumstàncies que sigui, queden associades a una vivència que ens impacta i que passa a formar part dels nostres records. El retrobament amb aquestes sensacions, fins i tot molt de temps després, pot fer-nos reviure alguns fets que la nostra memòria ja havia oblidat.

Si bé la nostra memòria és un tresor personal, ocult, de vegades de difícil accés i que, per diferents motius, va oblidant la informació que hem anat acumulant, els records que van quedar marcats de manera significativa en els nostres sentits, formant part de la nostra memòria sensorial, poden seguir existint lliurement, amb independència de les nostres capacitats cognitives.

53

54

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

Està demostrat que, en persones grans i amb demències com l’Alzheimer, l’estimulació sensorial té efectes positius sobre la conducta de la persona. Per poder entendre el concepte més àmpliament hem de comprendre que, quan parlem d’estimulació sensorial, fem referència a l’entrada d’informació de l’entorn al sistema nerviós a través dels diferents sentits per tal d’elaborar i potenciar sensacions i percepcions. La seva finalitat és aconseguir la interacció de la persona amb el medi i establir-hi vies de comunicació efectives.

Els cinc tipus de memòria sensorial es poden estimular de diverses maneres i poden servir per ajudar a recordar sensacions viscudes.

La memòria gustativa pot permetre recordar sabors i transportar la persona a un altre moment temporal. La memòria tàctil es pot potenciar amb les sensacions que ens desperten diferents textures a través d’un panell sensorial. La memòria auditiva té la capacitat d’emmagatzemar experiències auditives que podem haver viscut molt temps enrere. La memòria olfactiva és la que detecta més estímuls i és capaç de fer que relacionem diferents situacions de forma molt perllongada durant la nostra vida. I, per últim, podem estimular la memòria visual a través de fotografies i imatges antigues que ens permetin retornar a temps viscuts. Els beneficis que es poden obtenir amb aquesta pràctica van des de la millora de la conducta i de l’humor fins a altres canvis més profunds, com ara la disminució de l’apatia, la disminució de l’ansietat o l’atenuació de les alteracions conductuals.

Actualment, l’estimulació sensorial s’utilitza en molts àmbits amb finalitats terapèutiques. Malgrat no haver-hi molts estudis sobre aquest tema, la literatura científica indica que aquesta metodologia resulta útil per a persones amb deteriorament cognitiu. És per aquest motiu que és important treballar tots els sentits de les persones que pateixen la malaltia de l’Alzheimer i potenciar-ne les estimulacions sensorials.

55

14 Joc i joguines... Qüestió d’infants?

Els jocs i les joguines són un recurs que produeix un efecte tranquil·litzador, faciliten la comunicació i proporcionen una sortida emocional.

Utilitzar jocs i joguines —objectes moltes vegades associats als infants— com a eina terapèutica és útil en el tractament de pacients amb demència o en el tractament de persones que pateixen altres malalties cognitives i/o emocionals. Es tracta d’un recurs que permet i facilita la interacció amb la persona cuidadora, educadora i/o terapeuta, alhora que afavoreix la seva autoestima.

El joc és una eina o una excusa a través de la qual intentem millorar les habilitats cognitives, funcionals i socials de la persona, així com també el seu estat d’ànim i la seva qualitat de vida de manera integral.

Són un recurs que produeix un efecte tranquil·litzador, faciliten la comunicació i proporcionen una sortida emocional. No podem oblidar, doncs, la vessant social dels jocs comunicatius. L’ús de jocs en l’ambient familiar pot ajudar, i molt, a destensar situacions i ambients, apropar posicions intergeneracionals i de rols, interactuar de forma més relaxada i, en conseqüència, afavorir un estat d’ànim i emocional positiu i crear una situació comunicativa i de relació social òptima entre els diferents participants (nets, fills, cònjuge...). És sabut que l’estimulació constant d’una persona amb demència és fonamental per mantenir-la present i en contacte directe amb la realitat que l’envolta. L’afecte i la paciència són una peça clau quan l’Alzheimer, o qualsevol altre malaltia semblant, entra a la nostra vida.

Els jocs ideals, com a recurs estimulador i terapèutic, no existeixen.

56

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

És a dir, igual que passa amb la resta d’eines i recursos que es poden utilitzar, el grau de positivitat depèn del grau d’evolució de la malaltia i cal tenir sempre en compte la història de vida, l’edat, el caràcter i la personalitat de la persona malalta. Els jocs s’han d’adaptar als seus hobbies, gustos i capacitats. Cal tenir present que, segons evolucioni la malaltia, el joc, les joguines i les situacions lúdiques que es vulguin presentar s’han de modificar per adequar-les a la situació i als interessos del moment i de la persona. Com passa amb qualsevol altre tipus d’activitat proposada, els jocs són útils per a les nostres pretensions sempre que la persona aconsegueixi realitzar-los de manera òptima.

Per tal d’aconseguir èxits diaris de la nostra activitat educativa i terapèutica, una part fonamental de la nostra feina com a cuidadors i educadors és la creativitat constant i obligada com a resposta als canvis constants de les malalties neurodegeneratives en general (capacitats, estats d’ànim, caràcter...).

Un record és un tresor i sovint no en som conscients fins que ho perdem. Per aquesta raó tots els recursos que es trobin al nostre abast són fonamentals per aconseguir fer aflorar els records de cada persona.

I si ho aconseguim divertint-nos i alliberant tensions alhora, doncs molt millor.

57

15 Els beneficis de la natura Sortir a passejar aprofitant l’escalfor dels primers raigs de sol de primavera pot ser molt beneficiós Tots nosaltres, quan comencen els primers indicis del bon temps, busquem qualsevol excusa per sortir de casa. És una realitat que el clima afecta l’estat d’ànim i, si això ens passa a nosaltres, també passa a aquelles persones que pateixen algun tipus de deteriorament cognitiu.

Segons diferents estudis, s’ha pogut comprovar que el contacte amb la natura té molts beneficis per a la nostra salut. Les activitats a l’aire lliure afavoreixen un millor envelliment: la gent gran té més probabilitats de viure més anys si ho fa a prop d’àrees verdes on poden caminar.

La mateixa OMS reconeix que la proximitat d’espais verds és un recurs indispensable per poder gaudir d’una bona salut. Alguns dels beneficis psicològics i emocionals inclouen la millora en l’atenció, la concentració i la capacitat de prendre decisions, la reducció de la fatiga mental, de l’estrès i de l’ansietat, la millora de les funcions cognitives i la creativitat o la millora de l’autoestima, entre d’altres.

També cal destacar que, entre els beneficis fisiològics, es troba la reducció de la incidència de la diabetis, la millora dels trastorns del son i la reducció del risc de demència i malalties neurodegeneratives.

La reducció dels comportaments agressius és, a més, un altre benefici d’abast social.

Una investigació duta a terme per experts de l’Escola Mèdica de la Universitat d’Exeter, a Anglaterra, i que va ser publicada a la revista Journal of the American Medical Directors Association, ens ofereix una nova

58

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA PERSONA

59

visió i una nova manera de comprovar científicament l’existència d’un seguit de factors ambientals que cal tenir en compte en el tractament integral de les demències degeneratives: la natura tranquil·litza, estimula i relaxa.

Un recurs que es pot utilitzar en els centres d’atenció a persones amb demència és la teràpia hortícola. Psicològicament, la jardineria proporciona molts beneficis per a les persones malaltes, ja que millora l’estat d’ànim i l’autoestima, alhora que redueix l’ansietat i l’estrès.

Així mateix, potencia la paciència i la responsabilitat. Suposa, a més, una distracció molt útil per neutralitzar alteracions de comportament.

Ara bé, és una realitat que no totes les persones tenim l’oportunitat de poder viure a prop de la natura o de certes àrees naturals, però sí que és cert que, com a persones cuidadores, podem intentar oferir temps en el medi natural a aquelles persones o familiars que cuidem.

El simple fet de sortir a passejar aprofitant l’escalfor dels primers raigs de sol de primavera pot ser molt beneficiós. Caldria, per al benestar de la nostra gent gran, intentar dur a terme activitats o trobades a l’exterior, sempre que sigui possible, per poder potenciar aquest contacte amb la natura.

60

Atenció a les persones cuidadores

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

16 La importància de cuidar el cuidador Les responsabilitats de tenir cura d’un familiar malalt dificulten que la persona cuidadora pugui disposar del temps i de les forces necessàries per cuidar-se a si mateixa Són moltes les etapes que experimenta la persona que té cura d’un familiar amb una malaltia neurodegenerativa. L’impacte emocional que suposa per a aquestes persones, la sobrecàrrega que pot patir al llarg dels anys, és ben coneguda pels professionals de la salut: la síndrome del cuidador cremat (o burn-out caregiver). I cal que tots en siguem conscients. És important tenir en compte que la cura d’una persona amb un trastorn cognitiu progressiu com ara l’Alzheimer pot arribar a ser una experiència satisfactòria, positiva, emotiva i gratificant. Això no significa que aquesta valoració global de l’acte de cuidar quedi exempta de la feixuguesa i de les conseqüències negatives que implica conviure durant anys amb una persona afectada per una malaltia neurodegenerativa.

Són moltes les diferents fases que pateixen aquestes persones cuidadores. Un dels primers passos que afronten és la recerca del diagnòstic. És en aquest moment quan l’angoixa comença a créixer: el fet de no saber amb exactitud què li passa al nostre familiar crea una situació de desorientació. Un cop obtenen un diagnòstic, això pot suposar tant un estat de xoc com un alleujament de l’estrès que han estat patint durant aquest temps d’incertesa. Una de les primeres reaccions que poden ocórrer són de por, tristesa, ira i desesperança.

Per això es summament important tenir accés a informació i orientació objectiva i individualitzada per a cada cas.

63

64

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

Només quan la persona que té cura d’un familiar malalt accepta la realitat i les noves responsabilitats és quan comença a reconèixerse com a cuidador. És el moment, doncs, d’assumir aquest nou rol i d’afrontar les diverses problemàtiques de la persona dependent.

L’assumpció d’aquest nou paper té conseqüències en l’àmbit familiar, però també en l’àmbit social i laboral. És en aquest període quan la persona cuidadora pot sentir un gran desgast físic i psicològic i pot patir diferents trastorns: la persona cuidadora pot esdevenir un pacient ocult. Sentir-se acompanyada i escoltada és un primer pas per trencar amb aquesta situació que ens crea angoixa i ansietat.

A més, aquesta situació de cura, encara que pot durar anys, no és per sempre. La persona cuidadora ha de pensar en el futur, quan el familiar dependent deixi d’acompanyar-los. És important fer un bon procés de dol anticipat per tal que el dol definitiu sigui el més saludable possible.

Les múltiples i diverses responsabilitats de tenir cura d’un familiar malalt dificulten que aquestes persones puguin disposar del temps i de les forces necessàries per cuidar-se a sí mateixes. No obstant això, la persona cuidadora que vol gaudir de més benestar tant emocional com físic ha d’aprendre a cuidar-se en els diferents aspectes que l’engloben.

Des de la Fundació Uszheimer, sabem per experiència que és molt important ajudar aquestes persones a tenir una vida més plena, ordenada i saludable. Convidem tota la comunitat a preocupar-se per aquelles persones del seu voltant que són cuidadora i pateixen aquesta situació. Animeu-les a descarregar tensió, sense jutjar-les, i preguntarlos, des de la sinceritat, «i vostè com està?».

65

17 Cuidem els que cuiden La persona cuidadora viu moltes emocions i dificultats en silenci i la societat actual no sap percebre-les ni valorar la seva tasca «El dia d’anar al neuròleg ha arribat, sabem que és un dia important que ens canviarà la vida. La informació que doni l’especialista pot ser més o menys optimista, però evidentment alguna cosa ha de dir-nos.

Si no, no seria necessari anar-hi. Sentim nervis, incertesa i pors abans del diagnòstic.»

No són qui penseu, ells també estan a punt d’iniciar una batalla i segurament la més dura i amb més obstacles que mai han afrontat.

Parlem de l’entorn del malalt, aquella figura que pateix en silenci, la persona cuidadora.

La persona cuidadora no professional és aquella figura que a vegades adopta el rol de cuidador de manera escollida i conscient, però altres vegades l’adopta per imposició de les circumstàncies. És aquella que no rep ajuda el mateix dia que li estan dient a un familiar que pateix una malaltia sense cura i que haurà de cuidar-la i vetllar pel seu benestar tota la vida.

Xoc, negació, resignació i acceptació són etapes d’un dol que elabora una persona cuidadora quan es troba en aquesta situació.

Parlem del dol anticipat. A vegades aquest dol no arriba a elaborar-se mai en totes les fases, ja que acceptar que la parella, el pare o la mare o qualsevol altra persona estimada té una patologia incurable no és gens fàcil.

El primer pas és informar-se de la malaltia diagnosticada per part de professionals de la salut mental. Conèixer el grau o la fase de l’estat actual i el comportament evolutiu de la malaltia pot ajudar a calmar i tranquil·litzar les pors més immediates. El segon pas és conèixer de 66

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

quins recursos es pot disposar per vetllar pel benestar de la persona cuidada (centre de dia, atenció a domicili, etc.). El tercer pas és la presa de decisions, segurament en algun moment de la cura s’hauran de prendre decisions que causaran inseguretats, culpa, pors i tristesa. És una etapa difícil per a la persona cuidadora, ja que segurament la situació ve acompanyada d’una sobrecàrrega física i emocional no atesa.

L’etapa final és una etapa dolorosa, alhora que satisfactòria per haver estat present durant tot el procés degeneratiu de la persona cuidada. És una etapa poc anomenada i molt important en el desenvolupament posterior vital.

La persona cuidadora viu moltes emocions i dificultats en silenci i la societat actual no sap percebre-les ni valorar la seva tasca. Són persones lluitadores i valentes davant d’una realitat diària complicada i diferent cada dia.

A la Fundació Uszheimer l’escoltem, la recolzem, l’ajudem i l’acompanyem durant aquest procés tan dur que viu la persona cuidadora. Donem la mà a totes aquelles persones que es troben en una situació tan complexa com la de cuidar un familiar en situació de dependència en els grups de suport emocional que oferim a totes les famílies. Des de l’empatia i l’experiència que ens caracteritza, proveïm dels recursos necessaris físics i emocionals perquè aquesta cura sigui compartida.

67

68

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

69

18 Claus per cuidar millor (i cuidar-nos) en situacions difícils No hi ha una única manera de fer les coses, cada persona és diferent. I durant la malaltia hi haurà coses que funcionaran i d’altres que no La tasca de tenir cura d’una persona que pateix la malaltia d’Alzheimer és un acte d’amor en la majoria dels casos. Assumir aquest paper comporta bons moments però també moments dolents.

Es pot dir que és una sínia emocional que acompanya la persona cuidadora en tot el procés de la malaltia. I la majoria de vegades, aquestes emocions generades són el nostre pitjor enemic. Lluitar contra els nostres sentiments (culpabilitat, tristesa, ira, etc.) no ens ajuda a dur a terme la nostra tasca de la millor manera.

Enfadar-nos i després sentir-nos culpables només ens fa sentir-nos pitjor i entrar en un bucle del qual resulta difícil sortir. Tothom té dret a enfadar-se. I aquesta és la primera norma: reconèixer els nostres sentiments és clau. Tenir sentiments negatius no és dolent, només és un procés que s’ha d’aprofitar per aprendre dels nostres errors.

Molts cops trobem situacions complicades i voldríem donar-nos cops contra la paret, però la clau és pensar si fer-ho serveix d’alguna cosa.

En la majoria dels casos, la resposta és que no. Només malgastem la poca energia que tenim i no aconseguim res.

No hi ha una solució única per a cada problema, normalment hi ha més d’una opció. És necessari parar i pensar una altra manera d’afrontar el problema. És un bon recurs allunyar-se una mica de la situació i mirar el problema des d’una perspectiva més àmplia.

A vegades, el fet de compartir amb algun observador aliè les nostres preocupacions i els nostres problemes pot ajudar-nos a mirar les coses 70

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

amb més objectivitat. És important que les persones cuidadores mantinguin la seva flexibilitat i imaginació per resoldre les diferents situacions.

Recorda: no hi ha una única manera de fer les coses, cada persona és diferent i durant la malaltia, hi haurà coses que funcionaran i d’altres que no. S’ha de tenir paciència i anar provant diferents opcions sense por.

L’actitud que mantenim durant aquestes situacions difícils també és important. Si d’entrada ja pensem que no aconseguirem res, efectivament no aconseguirem res. S’ha de pensar en positiu: «Ho aconseguiré!». D’una forma o d’altra, amb imaginació, paciència, amor, flexibilitat i temps.

Durant tot el procés com a cuidadors necessitem ajuda. Aprendre a delegar tasques ens ajuda a descarregar responsabilitats i sentir-nos una mica menys aclaparats, amb la conseqüència de sentir-nos millor.

Demanar ajuda és molt important, ser conscients que no poden dur-ho tot a terme, que és una missió impossible i gens sana per a nosaltres. Així doncs, aprendre a delegar també és un punt clau per al nostre benestar tant emocional com físic.

I per últim, però no menys important, cal tenir empatia. Intentar posar-nos a la pell de la persona malalta important per entendre una mica els seus sentiments i la seva situació diària. D’aquesta manera podem actuar d’una forma més correcta i personalitzada.

«He après que les persones oblidaran què vas dir, oblidaran què vas fer, però no oblidaran mai com les vas fer sentir» (Maya Angelou)

71

19 Estimar sense reserves en l’Alzheimer Amb l’Alzheimer aprens que estimar és donar sense esperar res a canvi Moltes persones cuidadores de persones amb demència sovint es preocupen, s’angoixen i tenen mil preguntes respecte de la seva tasca de cura i, normalment, no reben una resposta absoluta a tots els seus dubtes. Això naturalment passa perquè no hi ha receptes màgiques per ser un bon cuidador d’una persona amb Alzheimer. No hi ha una manera perfecta de fer les coses, perquè cada persona cuidadora és un món, perquè cada persona malalta és única, perquè allò que pot funcionar un dia pot no funcionar un altre dia...

Tanmateix, existeixen certs ingredients que, combinats en la justa mesura, sí que poden facilitar la tasca educativa i contribuir a la millora de les persones amb demència: rutines estables, entorns confortables i segurs, límits d’acord amb la seva autonomia, pautes de medicació ben ajustades, intervenció d’equips professionals, comunicació i, sobretot, AMOR. Les persones amb demència experimenten pèrdues constants a tots els àmbits de la vida i, en aquesta situació de vulnerabilitat, mostren un fort anhel d’amor i de sentir-se acotxades. Són persones amb molta necessitat d’afecte: necessiten contacte físic i notar que tenen algú al seu costat. Un bon punt de partida per cuidar-les és fer-ho des de l’amor incondicional, indulgent, generós, des de l’entrega emocional sense reserves, sense esperar cap recompensa directa. És l’opció que trien moltes famílies.

Molts familiars cuidadors prenen la decisió d’acompanyar el seu ésser estimat en la seva malaltia senzillament perquè l’estimen i ho desitgen. Hi ha una frase feta que diu «estimar és donar sense esperar

72

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

res a canvi» i en l’atenció a la malaltia d’Alzheimer aquest proverbi és molt escaient. Precisament perquè estem davant d’un procés involutiu, llarg i terriblement cruel, amb l’Alzheimer aprens que estimar és donar sense esperar res a canvi. Reconèixer i acceptar la idiosincràsia de la demència et permet conviure amb la malaltia amb més calma i tranquil·litat i entendre que podem fer moltes coses per a les persones amb demència a través de l’amplificació de les capacitats humanes. Valorar més l’ara i aquí, simplificar la vida, canviar l’ordre de prioritats, no tenir por de perdre les coses perquè entens que els canvis formen part de la vida, no desesperar i acceptar la malaltia són actituds molt importants per gaudir d’una relació més relaxada i positiva amb la nostra persona estimada. Avui dia la millor medecina per a la malaltia d’Alzheimer és una persona que et cuidi des de l’amor incondicional i generós.

A més, resulta que en aquesta relació, que descansa sobre una estima que no espera res a canvi, la persona cuidadora es descobreix com una persona més forta, amb més capacitats i recursos de les quals ella creia disposar, amb més maduresa personal i amb més pau emocional.

73

76

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

20 Qui els abraça?

Les abraçades que li fèiem eren el nostre intent d’acompanyar-la en el seu dol La mare tenia Alzheimer. El 8 de gener passat, després d’uns anys de malaltia, va morir. Ara estem tristos per l’adeu i alhora agraïts per haver pogut compartir la vida amb ella. Aquests dies ens hem sentit molt acompanyats i en volem donar les gràcies. Quan parlem d’ella a vegades diem que va tenir dues vides i que totes dues van ser intenses: la primera ho va ser molt, ja que era una dona apassionada i plena de generositat, mentre que la segona vida, amb la seva fragilitat, ens va canviar a tots. Al voltant de la mare va néixer una xarxa de tendresa que ens ha fet créixer i alhora descobrir maneres de comunicar-nos que ni ens havíem imaginat. De la malaltia va aparèixer un nou món, un dels «eixams de mons que formiguegen», on nosaltres només «hi veiem deserts», com diu el poeta Verdaguer.

Volem fer explícit, però, que la mare també va tenir dues morts. La darrera, la del gener passat, va ser plàcida, al costat dels fills i el marit.

La primera, en canvi, la de fa més de dotze anys, va anar acompanyada de desconcert i també desesperació. El record del seu sofriment encara ens colpeix. De fet, no era ella qui moria: moria el seu món, el seu entorn. S’anava desdibuixant allò que estimava i que li era familiar fins aleshores, les persones i les coses. Som testimonis que la mare va ser conscient de com anava perdent els records. No és estrany, doncs, que s’hi rebel·lés i s’enfadés. Les abraçades que li fèiem eren el nostre intent per acompanyar-la en el seu dol.

Si bé no som experts en la malaltia, ni sembla que hi hagi un patró fix de malalt, sí que sabem que molts passen per moments difícils, que fins i tot van acompanyats d’una certa agressivitat. A més, això passa 77

sovint en les primeres etapes, quan a les persones que els acompanyem encara ens costa separar el malalt de la malaltia. Deslligar una cosa de l’altra és senzill, però no és fàcil. Quan es troba el desllorigador tot se simplifica. És important que la persona cuidadora no estigui sola.

Tot flueix més fàcilment si ens deixem ajudar i ho compartim. Els professionals del centre de dia, on la mare ha anat durant tot aquest temps, per a nosaltres han estat un puntal i un suport inestimable.

També ens hem adonat que és molt important, durant tot el procés, saber respectar al màxim la independència de la persona que està malalta. Intuïm, però, que malgrat les singularitats de cadascú, en el dol per la pèrdua de molts referents, reconforta la mirada sincera, l’abraçada, la paraula, el silenci de la persona que l’acompanya. I tot això ens planteja interrogants que ens interpel·len: com s’ho fan els malalts que viuen sols i sense cuidador, qui els abraça, acarona i asserena quan se senten perduts? Àngels Canals, filla d’una senyora que assistia al centre de dia

78

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

21 Gestió d’emocions i cura envers els altres Les persones cuidadores que tenen més capacitat per reconèixer, comprendre i gestionar les emocions pròpies i alienes tenen més oportunitats d’experimentar sentiments i estats d’ànim de benestar Les persones cuidadores de persones amb dependència estan sotmeses a grans dosis d’estrès i ansietat. La seva vida personal queda trastocada i, per tant, el seu equilibri personal i emocional (la seva salut mental) pateix una davallada important. És per aquesta raó que és molt important fer una bona gestió dels sentiments i de les emocions, ja que incideixen directament sobre què fem, com ho fem i com ens enfrontem a aquesta tasca.

L’educació emocional és aquella centrada en l’àmbit de conèixer i reconèixer les emocions i els sentiments propis i aliens i fer-ho servir de manera adaptativa. Les emocions resulten útils a les persones perquè conviden a l’acció i, si es gestionen bé, faciliten la seva adaptació a l’entorn. Fer una bona gestió emocional no implica controlar, reprimir ni rebutjar el que sentim, sinó acceptar les emocions i gestionar-les. A la vida en general, la persona experimenta quatre emocions bàsiques: por, tristesa, ràbia i alegria. La por i la tristesa ens aïllen i ens separen del món, mentre que l’alegria i la ira ens empenyen a l’exterior per expressar-nos amb i cap als altres. Per conèixer i reconèixer les nostres emocions i els nostres sentiments és necessari aturar, de tant en tant, el ritme agitat de la vida i dedicar temps a reflexionar, escoltar i qüestionar les nostres conductes i revisar els nostres pensaments lligats a les emocions.

Cuidar implica lluitar per algú a qui estimem i de vegades la teva vida personal queda en segon pla. Canviem la prioritat del JO per 79

80

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

al TU. La persona cuidadora dedica una part important de la seva activitat diària a la cura de la persona dependent que té a càrrec seu.

Du a terme una tasca necessària que moltes vegades és poc visible i poc reconeguda socialment, alhora que complicada i absorbent, cosa que genera sentiments contradictoris: por, culpabilitat, angoixa, tristesa... La salut física i, sobretot, mental de la persona cuidadora influeix directament en l’atenció que està donant. Un aspecte crucial per gestionar les emocions és reconèixer-les, ser-ne conscient, cosa que implica permetre que surtin sense jutjar-les ni reprimir-les. S’han d’acceptar i cal escollir què fem amb elles. Ens beneficien o no en la nostra tasca de cuidadors? Les emocions no són ni bones ni dolentes, només ens fan bé o mal segons com les visquem. Les hem de canalitzar per poder utilitzar-les a favor nostre.

La persona cuidadora té dret a dedicar-se temps, a experimentar sentiments negatius (culpabilitat, impotència, incertesa...), a ser tractada amb respecte, a cometre errors, a dir que no, a expressar-se, a demanar ajuda. En altres paraules, té dret a tenir en compte la seva vida pròpia i personal. Per poder fer una bona gestió emocional és bàsica l’empatia, és a dir, la capacitat d’entendre les emocions, els sentiments i la forma de pensar dels altres (en aquest cas, de la persona dependent). Així podrem entendre, preveure i anticipar-nos a les necessitats de la persona que cuidem, sempre des del respecte. Tots viuríem els revessos de la vida d’una forma més tranquil·la i equilibrada si l’educació emocional formés part del nostre desenvolupament com a persones des que som petits.

Les persones cuidadores que tenen més capacitat per reconèixer, comprendre i gestionar les emocions pròpies i alienes tenen més oportunitats d’experimentar sentiments i estats d’ànim de benestar, és a dir, de viure la seva condició de persona cuidadora amb molta més tranquil·litat.

81

82

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

22 La meditació com a eina per afrontar l’estrès Quan meditem, ens focalitzem en el present, en l’observació sense judici dels pensaments Quan parlem d’estrès, ens referim a un mecanisme que s’activa en el nostre organisme com a resposta, per exemple, a un augment de la demanda exterior, que posa a prova els nostres recursos. Un estrès mantingut en el temps produeix una sobrecàrrega que pot ocasionar molts problemes de salut, incloent-hi un deteriorament general de la nostra salut mental.

Les persones cuidadores tenen més risc de patir estrès a causa de les nombroses responsabilitats i a les altes demandes que els ocasiona la situació d’atendre els altres. Poden arribar a viure un desgast que repercuteixi en la seva salut i els faci més difícil la tasca de cuidar.

Podem triar entre diverses estratègies per combatre els efectes de l’estrès i potenciar la salut mental. Una de les més efectives i amb efectes més profunds és la pràctica de la meditació. Quan meditem, ens focalitzem en el present, en l’observació sense judici d’allò que pensem, allò que sentim i, en definitiva, allò que vivim.

En general, les persones no estem acostumades a atendre el present: podem estar fent una activitat, conversant o treballant, sense adonarnos què pensem, sense ser conscients de quines emocions ens acompanyen. El mateix passa amb les sensacions corporals: tret que patim algun dolor, no solem focalitzar què sentim en el nostre cos.

Vivim de manera poc conscient el present i la major part del temps tenim la nostra ment i la nostra atenció posada en un altre lloc que no és ni l’aquí i ni l’ara.

83

Una conseqüència de no viure el present és que tampoc no som conscients dels efectes que tenen les emocions i els pensaments en la nostra salut i en la nostra conducta. Tendim a reaccionar als estímuls externs i interns de manera automàtica, sense autoconsciència.

Quan es tracta de l’estrès, aquesta situació s’intensifica, perquè el nostre organisme està responent a un desafiament i s’activen encara més les respostes automàtiques, podent arribar a sentir que tenim molt poc control sobre allò que ens succeeix.

Per això pot resultar tan saludable parar i escoltar-nos. Solem posar l’èmfasi en la importància que la persona cuidadora es permeti espais per a la seva autocura, en els quals connecti amb si mateixa, amb el seu plaer i gaudi. Podem dedicar uns minuts al dia a meditar i també podem practicar la meditació mentre fem qualsevol altra activitat. Es tracta d’atendre allò que s’està sentint i pensant, escoltar i escoltar-nos de manera activa i conscient, acceptant allò que observem, sense fer valoracions ni judicis.

Una pràctica continuada d’exercicis de meditació ens pot ajudar a viure els pensaments, les emocions i les sensacions de manera més conscient, reduint així l’ansietat i millorant les estratègies d’afrontament de l’estrès. A més, sol provocar una millora de l’autoestima: a través de la meditació practiquem l’autocura conscient, és un acte d’amor cap a nostres mateixos. Rebaixa l’autoexigència i enforteix la paciència i comprensió cap a nosaltres i cap a les altres persones.

«Cada matí naixem de nou. El que fem avui és el que més importa» (Buda)

84

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

23 El cuidador del segle XXII La família nuclear clàssica va desapareixent i dona pas a una tipologia de família reconstituïda Un fillastre, un membre d’un matrimoni divorciat, un fill que ha hagut d’emigrar per feina, aquest és el cuidador del segle XXII. No podem negar que la societat ha patit molts canvis en els últims deu anys i que, per tant, la pròxima generació estarà marcada per fets de gran importància que han portat els joves a prendre decisions vitals que marcaran el seu futur personal a curt termini i que alhora afectaran el seu entorn a llarg termini.

La crisi econòmica de l’any 2007 va marcar, sens dubte, un abans i un després social, les conseqüències de la qual seguim patint en l’actualitat. Aquella persona que ha hagut de marxar de la ciutat d’origen per trobar feina en un altre país i que, per tant, ja no es relaciona amb assiduïtat amb l’entorn familiar, n’és un bon exemple.

Aquests fets, siguin per decisió o per imposició de les circumstàncies vitals, fan créixer persones de caràcter independent. Les arrels d’un individu ja no es troben únicament on s’ha viscut la infància, sinó que també on aquest individu creix professionalment i on possiblement formarà la seva família. Per altra banda, també hi ha hagut una evolució en la perspectiva familiar. El concepte de família nuclear clàssica va desapareixent per donar pas a una tipologia de família reconstituïda, formada per una parella o matrimoni amb fills de parelles anteriors. Les diferents relacions que s’estableixen a les subfamílies que es van constituint fa que hi hagi present una afectivitat entre els diferents membres i, per tant, un augment del nombre de persones amb disposició d’emprendre l’acte de cuidar en cas que un dels components emmalalteixi.

85

86

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

87

Tots aquests canvis ens porten a la conclusió que la figura del cuidador en els propers sis anys canviarà en diversos aspectes. Els cuidadors del segle XXII, la pròxima generació, són els que han viscut aquesta evolució social i, per tant, són els que marcaran canvis en la cura del malalt. Aquest fet tindrà unes conseqüències evidents en la persona que pateix la malaltia: el seu cuidador potser no serà necessàriament un fill biològic, ja que la figura de la família reconstituïda pot implicar que la persona cuidadora sigui un fillastre.

De la mateixa manera, aquesta figura potser no serà una persona físicament present de forma constant perquè possiblement la seva vida laboral i també familiar sigui en un altre país. Això suposarà un augment de la contractació de persones cuidadores en qualitat de servei extern i un increment de l’activitat en els centres de dia i les residències de llarga estada. Per tant, es promourà més la sociabilitat del malalt. L’aïllament social tant del malalt com de la persona cuidadora disminuirà significativament, ja que la persona afectada estarà en un entorn amb persones de patologia similar i l’acte de cura recaurà en diverses persones alhora.

En vista d’aquests fets, es pot preveure que està en risc d’extinció la sobrecàrrega de la persona cuidadora, ja que l’absència d’una figura estable present a la vida quotidiana del malalt fa que aquesta sobrecàrrega no es manifesti de forma tan evident i passi a tenir una presència latent en el dia a dia de l’individu. Per altra banda, un element que caldrà tenir molt present és la soledat de la persona malalta, ja que, tot i tenir les necessitats cobertes, l’afecte directe que es pot rebre d’un ésser estimat és irreemplaçable.

88

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LES PERSONES CUIDADORES

24 Pensant en el futur: el robot cuidador Els robots poden aconseguir efectes extraordinaris si s’utilitzen per ampliar o augmentar les capacitats humanes L’increment de la població anciana, unit al ràpid desenvolupament de les noves tecnologies, augura un futur prometedor per a la robòtica al servei de les persones grans, amb la finalitat de facilitar-los la vida independent o d’atendre-les en situació de dependència.

La robòtica serà una molt bona eina d’ajuda, no només per a les persones amb necessitats educatives especials, sinó també per a les persones cuidadores. Avui dia, no disposem d’un robot únic preparat per donar assistència a totes les operacions quotidianes, però sí que existeixen prototips capaços d’efectuar un limitat nombre de funcions bàsiques com ara apartar i apropar objectes, ajudar a beure o menjar, atendre en la higiene personal, etc.

La tendència és que, en un futur no gaire llunyà, evolucionem a models cada vegada més complets. A diferència dels robots industrials que operen en contextos estructurats i invariables, la robòtica de serveis, així com els anomenats robots personals, requereixen dissenys més complexos perquè han d’operar en contextos canviants, en interacció amb les persones i, per tant, han de ser capaços d’actuar amb certa autonomia.

Tot i que la robòtica no està tan desenvolupada com la teleassistència i la domòtica, ja es comença a especular, a pensar i a treballar en les aplicacions futures dels robots cuidadors. En l’àmbit de les demències es parla de quatre àrees d’aplicació: • Seguretat. El robot cuidador serà capaç de tenir localitzada i sota vigilància la persona que atenen dins i fora de casa, bé des d’una posició estàtica o seguint-la, per impedir que faci activitats

89

o s’acosti a zones considerades perilloses.

• Assistència personal. El robot cuidador serà capaç d’ajudar en la realització de les activitats diàries. Algunes coses que molt probablement podrà fer són tasques de manteniment de la llar, ajudar en la localització d’objectes, recordar l’agenda, fer assistència física, facilitar la mobilitat i ajudar a superar altres limitacions físiques, així com, en cas d’urgència (caiguda o malaltia), actuar i avisar la persona de referència i/o els serveis pertinents.

• Entreteniment i oci. El robot cuidador serà capaç d’entretenir la persona amb continguts multimèdia que li agradin, explicar notícies, mantenir una conversa senzilla, jugar a jocs de taula a partir d’un repertori previ, etc.

• Estimulació. El robot cuidador serà capaç d’ajudar en la realització d’exercicis físics i mentals, amb la incorporació d’una bateria de recursos.

Els robots assistencials i personals, per molt ben dotats que estiguin i per molta autonomia i intel·ligència artificial que tinguin, mai no podran suplantar la presència humana. D’entrada, existeixen limitacions perquè els robots actuïn amb plena autonomia. Però encara que gaudeixin d’aquest do, la millor solució consistirà a trobar l’equilibri entre l’autonomia del robot i la intervenció contínua de la persona. Tal com s’ha observat en aplicacions quirúrgiques, militars i d’emergència, els robots poden aconseguir efectes extraordinaris si s’utilitzen per ampliar o augmentar les capacitats humanes, i així també hauria de ser en l’àmbit dels serveis i de la robòtica personal.

90

Atenció a la comunidad

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

25 Signes i símptomes a la vellesa.

La importància del diagnòstic precoç El fet de poder diagnosticar de manera prematura la malaltia d’Alzheimer és clau per ajudar a afrontar els necessitats emocionals i adaptatives de la persona malalta i el seu entorn Afrontar la vellesa sempre és un repte, tant per a la persona que hi arriba com per al seu entorn familiar. El procés en què passem de la maduresa a la vellesa pot implicar tenir dubtes i preocupacions. Per què? Doncs perquè apareixen canvis en la nostra manera d’afrontar el dia a dia. Parlem tant de canvis físics com de canvis en les nostres capacitats cognitives (com la memòria, l’atenció...).

Aquests canvis els podem classificar ens dos grups: els propis d’un envelliment normalitzat o no patològic i els relatius a un envelliment patològic. Però, com podem saber quins canvis pertanyen a cada grup?

L’envelliment no patològic implica cert alentiment en el processament de la informació, lleus dèficits de memòria (per exemple petits oblits en qüestions quotidianes), però en cap cas dificulten poder portar a terme una vida plenament normalitzada. Per altra banda, en el moment en què la nostra vida es veu afectada de forma notable per aquesta sèrie de canvis, és quan, com a persona afectada, necessitem posar-nos en contacte amb professionals sanitaris que ens puguin orientar.

El diagnòstic precoç és clau i, per tant, és fonamental la tasca de divulgació i conscienciació social sobre aquestes malalties. Una de les raons de ser de la Fundació Uszheimer és dur a terme projectes interdisciplinaris que puguin ajudar el conjunt de la societat a prendre consciència de les malalties neurodegeneratives i com aquestes

93

malalties afecten les persones. Els nostres projectes s’adrecen a diferents grups de població, tant adolescents com persones de mitjana edat i majors de setanta anys. Aquest últim grup és el que presenta més probabilitats de patir una malaltia neurodegenerativa com l’Alzheimer.

Amb aquestes accions, intentem que des d’un punt de vista social es doni més importància als canvis que apareixen durant la vellesa, es consulti abans els professionals i s’arribin a diagnosticar aquestes malalties com més aviat millor.

En els moments de diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa, tant per a les famílies com per a les persones malaltes, és clau oferir el màxim d’informació. L’arribada d’aquest diagnòstic sacseja fortament la persona malalta i el seu entorn. En aquest moment s’experimenta un grau de desorientació i angoixa important, ja que els canvis en les expectatives de vida de la persona malalta i el seu entorn són notables.

Per una banda, la família necessita orientació sobre aspectes claus de la malaltia: fases de la malaltia, situació actual, tractaments possibles, com ser un bon cuidador... I, per l’altra, la persona malalta necessita prendre consciència de quina és la situació en què es troba i quins són els tractaments que podria necessitar. És per aquest motiu que el fet de poder diagnosticar de manera prematura la malaltia d’Alzheimer ens pot ajudar a portar a terme el tractament i afrontar de forma més efectiva les necessitats emocionals i adaptatives de la persona malalta i el seu entorn a la nova situació.

94

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

26 Cuida el teu cervell Tots no envellim de la mateixa manera, envellim tal com vivim Sempre, a la tornada de vacances, encarem el 21 de setembre, data escollida per l’OMS per celebrar el Dia Mundial de la Malaltia d’Alzheimer. És habitual parlar més de les conseqüències que de les causes que generen les malalties neurològiques. Avui, des de la Fundació Uszheimer, volem parlar de prevenció primària, que és aquella que ajuda la població sana a no emmalaltir o ajornar l’aparició de malalties.

Sovint se’ns adrecen persones buscant pautes i recomanacions, amb interès per mantenir-se en bones condicions o amb por de tenir la malaltia. Hi ha estudis que relacionen l’estil de vida amb l’aparició de l’Alzheimer, centrant-se en els hàbits que ens protegeixen i perjudiquen a l’hora de començar un procés degeneratiu, fet que ens alegra i ens encoratja.

Popularment, sabem que tots no envellim de la mateixa manera.

Alguns envelleixen més exitosament que d’altres. Envellim tal com vivim. Els investigadors assenyalen que aquestes malalties no apareixen d’un dia per l’altre, a partir d’una certa edat, sinó que es van creant les condicions propícies al llarg del temps, entre deu i vint anys abans que apareguin els primers símptomes. Quan estem bé és el moment de començar a tenir cura d’un mateix i no deixar-ho per quan s’és ja gran.

Podem evitar la demència si modifiquem el nostre estil de vida cap a hàbits protectors, evitant els hàbits de risc? Com podem enfortir el nostre cervell? La comunitat científica constata que el camí per actuar des de la prevenció és doble: per una banda, cal tenir cura de la salut cardiovascular i, per l’altra, cal augmentar la reserva cognitiva

95

mitjançant l’entrenament mental. És a dir, és important controlar bé la hipertensió, la diabetis, el colesterol i la dieta, fer activitat física regularment i no fumar. Allò que va bé per al cor, també va bé per al cervell. Adquirir nous coneixements i habilitats, canviar hàbits, deixar rutines, tenir una vida social satisfactòria, també és essencial. En definitiva, aprendre a relacionar-se i estar actius. S’ha evidenciat que així s’augmenten els factors de creixement cerebral, es millora la citoarquitectura cerebral, la plasticitat i les propietats electrofisiològiques de les neurones i es disminueix la formació de les plaques amiloides. D’aquesta manera, el nostre cervell pot fer front millor a certa quantitat de lesions sense que apareguin símptomes. Les persones amb més reserva poden tolerar més quantitat de malalties, l’expressió clínica de les quals s’ajornarà i fins i tot podria diferir-se tant que no arribi a manifestar-se.

S’han demostrat els beneficis d’hàbits saludables de la dieta mediterrània, l’activitat física regular, l’estimulació cognitiva, la vida social activa i els hàbits de son regulars. Malgrat tot, cal aprofundir més per a recomanacions específiques. Ser conscients dels hàbits que ens convé incorporar o deixar de banda ens ajudarà a arribar en les millors condicions el dia de demà.

96

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

97

27

El cervell també fa esport L’activitat física ajuda a prevenir l’aparició del deteriorament cognitiu alhora que ajuda a millorar el rendiment cognitiu, afectiu i funcional de les persones afectades de demència No cal esmentar els beneficis que la pràctica regular d’exercici suposa per a la nostra salut física, però amb probabilitat aquest tipus d’activitats físiques aporta encara més beneficis que la simple tonificació muscular o millora de la resistència física. Un exemple d’això el trobem ja en les locucions de l’època romana «Mens sana in corpore sano».

En la darrera dècada està prenent rellevància la relació que existeix entre l’exercici físic i la salut mental, en especial si aquesta es relaciona amb l’envelliment. S’ha demostrat que la inactivitat suposa un factor de risc potencialment perillós per desenvolupar multitud de malalties.

En concret, també s’ha demostrat que les persones que es troben en una pitjor forma física i pateixen Alzheimer incrementen de manera més accelerada el seu deteriorament cognitiu en comparació amb aquelles persones que sí que mantenen una bona condició física. Per aquest motiu, l’activitat física s’ha convertit en un focus d’interès per a la comunitat científica com a factor protector que ajuda a prevenir l’aparició del deteriorament cognitiu, alhora que també ajuda a millorar el rendiment cognitiu, afectiu i funcional de les persones afectades de demència (sobretot en fases incipients o moderades) o estats prodròmics com el deteriorament cognitiu lleu. Concretament, les persones majors de seixanta-cinc anys que fan exercici com a mínim tres cops per setmana, tenen entre un 30 i 40 % menys de possibilitats de patir Alzheimer.

D’altra banda, la ciència bàsica ha demostrat que existeix una gran evidència (a través de proves radiodiagnòstiques) que l’activitat física actua de manera beneficiosa per al cervell i, per tant, és un factor que

98

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

cal tenir en compte en el desenvolupament d’estratègies terapèutiques.

També ajuda en la prevenció i el manteniment de la funció cerebral en general. S’ha demostrat que l’exercici físic mantingut de manera regular ajuda a l’aportació dels nutrients necessaris al cervell, alhora que intervé en altres processos cerebrals i optimitza l’eficàcia funcional de les neurones, les quals adquireixen més desenvolupament i més estímuls en les seves connexions. D’altra banda, l’exercici mantingut de manera regular també ajuda al naixement de noves neurones (neurogènesi) en àrees cerebrals (hipocamp) que sabem que estan directament relacionades amb els processos bàsics de la memòria i l’aprenentatge, que són clau per a les persones afectades de demència.

També cal assenyalar que l’exercici físic és un dels millors mètodes per disminuir l’estrès. Ho esmento pel fet que les persones cuidadores de malalts d’Alzheimer tenen significativament més probabilitat de patir estrès crònic, situació que pot portar a desenvolupar un estat d’esgotament psíquic i físic important, amb la conseqüent afectació de la salut personal i la possible claudicació davant de la situació de cura. És per aquest motiu que es recomana la realització d’exercici físic regular, ja que millora el son i allibera endorfines, alhora que la realització d’exercici físic suposa una activitat al marge de la situació de cura i permet un espai individual propi.

99

28 Envellint activament: els grups de memòria La prevenció és clau per tal d’endarrerir l’aparició i el desenvolupament de possibles malalties neurodegeneratives i/o dificultats que generin situacions de dependència Des dels inicis del segle XXI ens trobem davant d’un envelliment progressiu de la població fruit de diversos canvis demogràfics (augment de l’esperança de vida, disminució de la natalitat i mortalitat...). La població envelleix i aquest nou escenari suposa canvis en l’estil de vida i un repte per a la nostra societat, la qual ha de respondre i adaptarse a les noves necessitats socials, emocionals, de salut, i econòmiques.

D’entrada, convé redefinir el concepte d’envelliment. Envellir és un procés natural i desitjable i no ha de ser sinònim de dependència, improductivitat o apatia, malgrat la visió que acostuma a tenir part de la societat sobre aquest col·lectiu. Costa atorgar un rol a la gent gran i valorar-la com a persones valuoses i dignes que tenen un paper important dins la nostra societat. És cert que es produeixen canvis neuropsicològics durant aquesta etapa, on es deterioren progressivament algunes funcions cognitives, mentre que d’altres es mantenen i fins i tot es poden millorar. És necessari, doncs, responsabilitzar-se del procés vital propi i procurar que sigui el més saludable, autònom, actiu i benestant possible per guanyar qualitat de vida. Aquest posicionament fa referència a l’envelliment actiu, definit per l’OMS el 2002 com a «procés d’optimització d’oportunitats de salut, participació i seguretat amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida a mida que les persones envelleixen».

Per això, cal mantenir les relacions socials i l’activitat personal, entesa com la participació en els àmbits familiars, comunitaris i socials 100

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

(reunions familiars, voluntariat, associacionisme, viatges i activitats d’oci, tallers, participació política, formació...). Per altra banda, cal fomentar el desenvolupament d’activitats físiques (excursions, caminar, natació...) i d’estimulació cognitiva (exercicis d’agilitat mental) i treballar en la prevenció per tal d’endarrerir l’aparició i el desenvolupament de possibles malalties neurodegeneratives i/o dificultats que generin situacions de dependència. L’OMS afirma que, per estadística, els casos de demència haurien d’augmentar.

Quan parlem de participació, podem parlar dels grups de memòria que ofereix i duu a terme la Fundació Uszheimer a centres d’atenció primària i centres cívics, entesos com a espai d’estimulació cognitiva i relació social. En aquests grups hi participen totes aquelles persones que hagin experimentat alguna disminució de les funcions cognitives i vulguin treballar-les. Així, es crea un espai de confiança que possibilita la participació en una dinàmica continuada d’entrenament de les funcions cognitives per alentir la progressió d’un possible deteriorament cognitiu i fomentar el manteniment regular de relacions interpersonals dins d’un grup de treball que comparteix un interès comú.

Davant l’envelliment prog ressiu de la població, hem de responsabilitzar-nos i treballar de manera activa, fet que suposarà una millora física, psíquica i emocional i, per tant, viurem millor. Envellim amb qualitat!

101

102

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

103

29 Educar en consciència social per a un futur millor Tant la vellesa com les malalties són fets que afecten la societat i aquesta ha de saber respondre-hi de la millor manera possible Els cuidadors que tenen a càrrec seu persones grans o dependents solen viure situacions d’esgotament físic, mental i emocional. Aquests efectes poden ser de gran magnitud quan es tracta de malalties neurodegeneratives. En aquests casos cal demanar ajuda i confiar en la competència de professionals perquè recolzin psicològicament la persona cuidadora, li donin suport i orientació i, quan escaigui, en prenguin el relleu en la custòdia del malalt i l’alliberin temporalment de l’esforç que suposa el contacte hora rere hora amb persones dependents. No tan sols queden en mans de professionals que les acullen amb empatia i realitzen amb elles activitats que les estimulen, sinó que, de retruc, els seus familiars poden recuperar un equilibri que ha d’incidir favorablement en la tasca de cura.

Però tant la vellesa com les malalties són circumstàncies que no només afecten qui les pateix o el seu entorn més immediat: ambdues són fets que afecten la societat i aquesta ha de saber respondre-hi de la millor manera possible.

D’entrada, tot i els avenços en medecina i en drets de les persones malaltes de la nostra era, en l’inconscient col·lectiu de la nostra societat la malaltia és un fet incomprès. El malalt neurodegeneratiu és vist com a individu que actua de manera incoherent, imprevisible, s’escapa de la conducta establerta per una societat políticament correcta.

Sembla, doncs, que estem poc preparats per assumir que envellir i patir malalties, entre les quals les neurodegeneratives, són coses inherents a la natura humana i que, lluny d’haver d’amagar-les, hem 104

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

d’aprendre a acceptar-les i a integrar-les de manera més visible en el nostre entorn.

En aquests temps en què la nostra societat, i sobre tot el jovent, està prenent consciència de fets com les crisis migratòries o l’emergència climàtica, potser som davant de col·lectius més sensibles i sensibilitzats envers totes les problemàtiques de la nostra societat i potser és ara el moment de reforçar les activitats en què els nois i les noies joves comparteixin temps i espai amb gent gran o pacients de qualsevol malaltia: habituar-los a situacions en què determinats adults es comportin de manera desconcertant, que el seu cos no sigui o no es mogui com ens volen fer creure que ho han de fer tots els cossos, pot ser una forma d’assumir i de normalitzar la presència d’aquestes persones en el paisatge urbà quotidià. Experiències d’aquest tipus s’han dut a terme amb projectes com «Compartint memòries», que realitza la Fundació Uszheimer i en el qual, a través d’un programa d’aprenentatge i servei, un grup de nois i noies d’un institut comparteixen temps i espai amb el col·lectiu que acudeix regularment al centre per treballar-hi. Això, a banda de tenir repercussions molt positives per a la gent gran, permet als joves comprendre què són les demències i incideix molt favorablement en el seu aprenentatge, en l’educació en valors i en l’adquisició d’habilitats comunicatives.

La societat del present i del futur ha de permetre una relació entre tots els seus integrants. Així doncs, el repte social amb què ens trobem és pensar, dissenyar i construir el nostre entorn d’una manera inclusiva per a tothom.

105

106

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

107

108

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

30 El meu avi no té memòria S’han d’implicar tots els agents en el procés d’atenció de la persona malalta, però paradoxalment hi ha certa tendència a amagar la demència als més joves La relació entre avis i nets està basada en l’afecte i l’estima. Deslliurats de l’obligació de responsabilitzar-se de l’educació de les criatures, els avis fan un munt de coses per a i amb els seus nets: abraçades i petons, els cuiden quan estan malalts, els donen llaminadures, els compren coses, van a buscar a l’escola, els donen de sopar si cal, són amables, en definitiva, els estimen! Quan la canalla és petita, i la família a la qual es pertany és un valor molt important, és fàcil que els nets reconeguin amb carícies i paraules el paper que fan els avis a la seva vida. A l’adolescència, quan els infants creixen i es tornen una mica més complicats, la freqüència dels moments de convivència entre avis i nets acostuma a ser menor però, tanmateix, es mantenen les dimensions més afectives de la relació: l’estima que els adolescents senten cap als avis es manté inalterable.

Però, què passa quan l’avi està malalt i, concretament, té una demència? Vivim en una societat en la qual l’esperança de vida creix, la gent gran cada vegada és més nombrosa i el col·lectiu de persones afectades per una malaltia neurodegenerativa no para d’engrandirse. La majoria d’infants i adolescents saben d’un cas de persona amb demència i, tot i així, ningú no els explica per què l’avi fa coses estranyes, per què repeteix sempre les mateixes coses, per què amaga les coses, per què no té memòria. La conseqüència d’aquesta falta de informació és la pèrdua significativa dels components emocionals de la relació entre avis i nets. Els nets perceben que va disminuint el sentiment de complicitat amb l’avi malalt.

109

110

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

111

La demència és una malaltia que té un gran impacte emocional i una elevada càrrega de cura per a la família. Davant d’aquesta situació, el més desitjable seria implicar tots els agents en el procés d’atenció de la persona malalta, però paradoxalment hi ha certa tendència a amagar la demència als més joves i, encara més, a la societat en general.

La persona amb demència, pel sol fet d’estar malalta, queda exclosa socialment. La malaltia d’Alzheimer, més enllà de les manifestacions clíniques que provoca en la persona, avui dia encara genera cert rebuig, por i desconeixement a la societat. Aquestes pors provoquen sovint un tancament de la persona, que se sent aïllada de la seva família i de la realitat contextual que l’envolta.

Els programes intergeneracionals, com ara «Compartint memòries» de la Fundació Uszheimer, són una bona proposta per avançar en la promoció d’una imatge menys estereotipada de la demència i en la millora de les habilitats per relacionar-se positivament amb persones que tenen una malaltia neurodegenerativa. És evident que quan l’avi no té memòria, la relació canvia. Això, però, no vol dir que la comunicació s’hagi d’estroncar, sinó que cal crear-ne una de nova, més creativa, que posi l’accent en el que encara queda, aferrant-se a aquella relació primera basada en l’afecte i l’estima.

112

Fundació Uszheimer

ATENCIÓ A LA COMUNITAT

31 El servei SADEN des d’una intervenció globalitzada L’equip interdisciplinari aborda aquest servei, a partir de l’elaboració d’un programa individual d’actuació adaptat a les capacitats (cognitives, comunicatives i psicomotrius) i nivell cultural de la persona usuària.

El SADEN (Servei d’Atenció Domiciliàr ia per a Malalties Neurodegeneratives) duu a terme una atenció psicoeducativa individualitzada que inclou un servei de rehabilitació cognitiva.

A conseqüència d’una demència o dany cerebral, es poden veure afectades les capacitats superiors del cervell com l’atenció, la memòria, el llenguatge, el raonament lògic o les funcions executives (organització, planificació, etc.). Diverses investigacions demostren que, tot i patir un deteriorament cognitiu, aquestes persones conserven certa capacitat d’aprenentatge (plasticitat neuronal) que millora o alenteix el procés neurodegeneratiu gràcies a l’estimulació cognitiva.

L’equip interdisciplinari aborda aquest servei, a partir de l’elaboració d’un programa individual d’actuació adaptat a les capacitats (cognitives, comunicatives i psicomotrius) i nivell cultural de la persona usuària. amb aquest objectiu, s’identifiquen els problemes i les habilitats d’aprenentatge de cada persona per tal d’estudiar les seves possibilitats de treball, ajudar-la a potenciar les fortaleses i promoure el desenvolupament de les àrees cognitives. Aquest plantejament s’implementa per tal d’obtenir un millor rendiment cognitiu i benestar personal mitjançant una sèrie de sessions estructurades, les quals sempre suposaran un grau de dificultat o desafiament per a la persona.

113

El professional guia la persona usuària perquè aquesta faci un treball d’autooobservació que serveixi com a reforç de l’aprenentatge, focalitzant l’atenció cap als èxits i evitant així una mirada dirigida a les dificultats. Gràcies a aquesta estratègia, s’estimula la motivació i es fomenta les possibilitats de la persona per millorar l’autoestima (millora en la percepció i valoració de si mateixa) i el sentiment de ser útil per a la família i la societat.

La teoria dels petits èxits assenyala que, per mantenir la salut mental, es necessiten victòries quotidianes, objectius assumibles i èxits personals. Tot això repercuteix de manera positiva en altres àrees de la vida i permet controlar aspectes psicològics importants com l’atenció, l’autoconfiança o la motivació.

Finalment, el servei d’atenció d’estimulació individualitzada també ofereix suport i redueix la sobrecàrrega dels familiars i/o persones cuidadores. Mitjançant la intervenció globalitzada es promou un vincle entre el servei, la persona i el seu entorn familiar. Per això, sempre es finalitza la sessió presentant els resultats de les activitats realitzades amb els familiars i la persona usuària, amb la finalitat de mostrar-li les capacitats cognitives treballades i com evoluciona i/o es manté. D’aquesta manera augmenta, indirectament, l’autoestima de la persona usuària i la valoració que el familiar en fa.

116