Jafnvægi 1.tbl 43.árg by Sjávarafl

jafnvægi jafnvægi

tímarit diabetes ísland | 1. tbl. 43. árgangur | nóvember 2023

EFNISYFIRLIT

Bls

4 Þekktu einkennin

8 Hjálpa fólki í glímunni við langvinna sjúkdóma

14 Hvað er SRFF?

16 Við erum með þér í liði

18 Andleg heilsa

21 Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum

21 Ungliðaviðburðir 2023

22 Norðurlandafundur í Stokkhólmi

23 Sömu genin á bakvið T-2 sykursýki og heilabilun

24 Ungliðabúðir í Búlgaríu

28 Gott að hafa í huga þegar farið er til læknis

29 Fræðsla um diabetes og lífið með diabetes

30 Það sem þú þarft að vita um tengslin milli diabetes og heyrnarskerðingar

32 Einfalda skýringin

36 Dropinn – styrktarfélag barna með sykursýki

40 Ársskýrsla 2022

42 10 hlutir sem breytast í líkamanum ef þú ferð daglega út að ganga

44 Hlutleysi og þekking er styrkur Sjónarhóls

Sigtún 42

105 Reykjavík

Sími 562 5605

Ritstjóri og ábyrgðarmaður: Fríða Bragadóttir

Umsjón með útgáfu: Tímaritið Sjávarafl ehf Auglýsingar og styrkarlínur: Markaðsmenn

Forsíðumynd: Anna Helgadóttir

Ljósmyndir: Diabetes Ísland

Óskar Ólafsson

Anna Helgadóttir

Stjórn Dropans

Umbrot: Anna Helgadóttir

Prentun: Prentmet Oddi

Prentuð eintök: 1500

Þekktu einkennin

Því miður eykst fjöldi fólks með sykursýki, sérstaklega þeirra með tegund 2 og er talað um þessa miklu aukningu sem næsta heimsfaraldur

Einn af hverjum tíu fullorðnum um allan heim er með sykursýki. Yfir 90% þeirra eru með sykursýki af tegund 2. Nærri helmingur veit ekki að hann er með sykursýki. Áríðandi er að almenningur viti hver eru einkenni þess að vera með sykursýki.

Helstu einkenni eru: Sjóntruflanir, mikill þorsti , tíð þvaglát og almennt orkuleysi. Í mörgum tilfellum er hægt að seinka eða koma í veg fyrir sykursýki af tegund 2 og þar með fylgikvilla hennar með því að tileinka sér heilbrigðan lífsstíl Mikilvægt er að þekkja einkennin og hver sé þín persónulega áhætta t.d aldur, erfðir og lífsstíll . Mikilvægt er að fá greiningu snemma og síðan rétta meðferð.

Það verður okkar stærsta verkefni í framtíðinni að passa upp á það að allir með sykursýki 2 fái sambærilega þjónustu, að það skipti ekki máli hvar á landinu þú býrð .

14. nóvember er alþjóðadagur sykursjúkra. Í nóvember kynnum við sykursýki og afleiðingar þess að vera með slæma stjórn á sínum blóðsykri og hvað hægt er að gera til þess að draga úr líkindum að fólk þrói með sér sykursýki af tegund 2.

Það er löngu tímabært að allir fái sambærilegt aðgengi að meðferð, lyfjum og öðrum hjálpartækjum.

Því miður hefur borið á lyfjaskorti hér á landi og í Evrópu á sykursýkislyfinu Ozempic með tilheyrandi óþægindum fyrir félagsmenn okkar og aðra notendur.

Félagsstarf í samtökum eins og okkar hefur breyst heilmikið á síðastliðnum árum , stór hluti starfseminnar fer fram á netinu eins og sagt er. Minni þörf er fyrir félagslegt samneyti eins og ferðalög og skemmtanir ef marka má þátttöku í þannig viðburðum.

Við ætlum samt ekki að hætta að hitta félagsmenn höfum blásið til gönguferða á sunnudögum einu sinni í mánuði og ætlum að ganga saman í eina klukkustund. Þetta verður auglýst á heimasíðunni og Facebook síðu félagsins.

Sigríður Jóhannsdóttir formaður Diabetes Ísland - félags fólks með sykursýki

Alþjóðadagur fólks með sykursýki,

14. nóvember

Fyrir rúmum áratug útnefndu Sameinuðu þjóðirnar 14. nóvember ár hvert sem alþjóðlegan vitundarvakningardag um sykursýki og lífið með henni.

Við hjá félaginu höfum reynt að halda daginn hátíðlegan með ýmsum hætti.

Að þessu sinni ætlum við að forsýna nýja fræðslukvikmynd um sykursýki sem félagið hefur látið gera.

Matreiðslubækur

Matur er mannsins megin segir einhvers staðar og mataruppskriftir og uppskriftabækur er hlutur sem nánast allir sem til okkar leita spyrja um. Allt frá upphafi hafa birst í hverju tölublaði Jafnvægis uppskriftir héðan og þaðan. Svo kom upp sú hugmynd að safna saman á einn stað öllum þeim uppskriftum sem birst hafa í blaðinu í gegnum tíðina, og svo þeim sem birtar hafa verið á heimasíðunni okkar.

Slík safnbók kom svo út fyrir nokkrum árum og var send í pósti til allra félagsmanna, og hefur einnig verið send síðan til þeirra sem skrá sig í félagið.

Myndin verður sýnd á RÚV seinna í nóvember eða í desember, en félagsmönnum verður boðið að sjá myndina fyrirfram.

Viðburðurinn verður auglýstur nánar á facebook síðu félagsins og í tölvupósti til allra þeirra sem eru með netfang skráð hjá okkur.

Kv. Stjórn Diabetes Ísland – félags fólks með sykursýki

Fyrir nokkrum árum komu út tvær bækur í samstarfi við tímaritið Gestgjafann, þar sem þeir söfnuðu saman sínum uppskriftum sem þykja geta hentað fólki með sykursýki. Sú fyrri er uppurin, en ennþá er dálítið til af þeirri seinni. Allir félagsmenn hafa fengið þessar bækur sendar sér að kostnaðarlausu. Allir áhugasamir geta fengið þessar bækur sér að kostnaðarlausu – hægt er að panta sér eintak með því að senda tölvupóst í netfangið diabetes@diabetes.is eða hringja í skrifstofuna á opnunartíma í númer 562-5605.

Frá skrifstofunni

Skrifstofan er opin þriðjudaga og fimmtudaga kl.10-12. Við fögnum öllum tillögum og ábendingum um starfið; t.d. um efni í Jafnvægi, um fundarefni eða annað það sem ykkur dettur til hugar að við gætum gert saman. Jólalokun skrifstofunnar verður: frá og með þriðjudeginum 19.desember 2023 og fyrsti opnunardagur á nýju ári verður fimmtudaginn 4.janúar 2024. Við óskum félagsmönnum okkar og öðrum velunnurum gleði og friðar á jólum og gæfuríks nýs árs um leið og við þökkum samstarf og samveru á liðnum árum.

Hvernig gerist ég félagi

MedicAlert?

Biðjið lækni að fylla út upplýsingar um heilsufar og lyfjameðferð á eyðublaðið. Fyllið síðan sjálf út afganginn og komið með eyðublaðið eða sendið á skrifstofu MedicAlert að Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi.

Nánari upplýsingar fást á www.medicalert.is

Dæmi um áletranir á merki og nafnspjöld

Sjúkdómar:

Insulin dependent diabetes (sykursýki)

Epilepsy (flogaveiki)

Hemophilia (dreyrasýki)

Asthma

Addison’s disease (Addisonsveiki)

Coronary artery disease (kransæðaþrengsli)

Kidney transplant (ígrætt nýra)

Multible sclerosis (MS)

Alzheimer’s disease

Ofnæmi fyrir:

Penicillini, sulfa, joði, morfíni, latex, hnetum, skeldýrum o.fl.

Dæmi um lyfja- eða hjálpartækjanotkun:

Anticoagulation (blóðþynning)

Takes corticosteroids (notar barkstera)

Insulin dependent diabetes (sykursýki)

Implanted defibrillator (hjartarafstuðtæki)

Implanted pacemaker (með gangráð)

Knee prosthesis (gervihné)

Fullkominn trúnaður:

Allar upplýsingar á vaktstöðinni eru trúnaðarmál og eru þær aðeins látnar af hendi við þann sem hefur MedicAlert númer merkisberans.

Þegar merki hefur verið gefið út er merkisbera sent afrit af skráðum upplýsingum og hann beðinn að yfirfara þær. Áríðandi er að merkisberi láti vita um allar breytingar svo upplýsingar séu ávallt réttar. Í gagnagrunninum eru ítarlegri upplýsingar en eru grafnar í merkið sjálft. Ef þörf er á fær merkisberi nýtt nafnspjald og málmplötu á kostnaðarverði. Merkisberar geta alltaf sent inn leiðréttingar ef við á í samráði við lækni sinn.

Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi | Sími 533 4567 medicalert@medicalert.is | www.medicalert.is

Sjálfseignarstofnun, sem starfar án ágóða undir vernd Lionshreyfingarinnar á Íslandi

Þær Bára Denný Ingvarsdóttir, atferlisfræðingur og Ólöf Unnar Traustadóttir, sálfræðingur eru í þverfaglegu teymi á Göngudeild innkirtla og efnaskipta á Landspítalanum.

Hjálpa fólki í glímunni

við langvinna sjúkdóma

Að greinast með langvinnan sjúkdóm eins og sykursýki getur reynst gríðarlegt áfall. Sumir ná að halda sjó og ná tökum á sjúkdómnum –læra að lifa með honum á meðan öðrum reynist það erfiðara. Í þverfaglegu teymi á Göngudeild innkirtla og efnaskipta á Landspítalanum starfa þær Bára Denný Ívarsdóttir, atferlisfræðingur og Ólöf Unnar Traustadóttir, sálfræðingur. Þær taka á móti þeim sem reynist erfitt að ná tökum á sjúkdómnum og leiðbeina þeim í rétta átt. Bára Denný með aðferðum hagnýtrar atferlisgreiningar en Ólöf með aðferðafræði sálfræðinnar.

Það er hefð fyrir því að sálfræðingar starfi með þverfaglega teyminu á Göngudeild innkirtla og efnaskipta á Landspítalanum en styttra er síðan ákveðið var að gera tilraun með að fá atferlisfræðing að borðinu. „Það voru í raun tengsl Háskólans í Reykjavík við Landspítalann sem gerði það að verkum að það var ákveðið að ráða atferlisfræðing í teymið. HR hefur unnið að því að koma inn aðferðum hagnýtrar atferlisgreiningar og þóttu þær passa vel innan þessa teymis. Atferlisfræðingar nota gagnreyndar aðferðir á markvissan hátt til að hafa jákvæð áhrif á hegðun einstaklingsins. Markmiðið er að finna rétt úrræði fyrir hvern og einn sem bætir líðan í kjölfarið, segir Bára Denný og bætir við að sér hafi þótt starfið ákaflega spennandi þegar hún sá það auglýst og sjái alls ekki eftir því að hafa sótt um. „Það hefur verið mjög áhugavert að fá tækifæri til að koma inn á jafn stóra stofnun og Landspítalann og þróa nýjar aðferðir í samstarfi við frábært fagfólk í þverfaglegu teymi hér á göngudeildinni.”

styðja við fólk sem er í þeim aðstæðum. „Þunglyndi og kvíði getur haft mjög mikil áhrif á það hvernig fólk nær að sinna meðferðinni og hafa stjórn á blóðsykrinum. Það er því ekki síður nauðsynlegt að veita meðferð við andlegum þrengingum en þeim líkamlegu. Að vera í góðu andlegu jafnvægi er forsenda þess að geta tekist á við þau krefjandi verkefni sem fylgja sjúkdómum á borð við sykursýki.” Bára Denný samsinnir þessu og les upp setningu sem henni finnst kjarna það sem áður hefur verið sagt: „Árangursrík stjórnun sykursýki er einstök áskorun fyrir sjúklinga þar sem hún krefst stöðugrar skuldbindingar við margvíslega heilsuhegðun á lífsleiðinni.”

Atferlisfræðingurinn og sálfræðingurinn

taka höndum saman

„Við sjáum það svart á hvítu hversu mikilvægt

það er að styðja við fólk sem greinist með langvarandi sjúkdóm

Bára Denný er í raun ráðin hjá sálfræðiþjónustu Landspítalans og þar liggja leiðir hennar og Ólafar saman. Ólöf segir að þær hafi verið að móta samstarfið sín á milli. „Við sjáum það svart á hvítu hversu mikilvægt það er að styðja við fólk sem greinist með langvarandi sjúkdóm því slíku fylgir í mörgum tilfellum mikið álag og streita.” Ólöf segir að það eigi svo sannarlega við um þá sem greinast með sykursýki. „Þetta er flókinn sjúkdómur sem getur átt þátt í því að fólk upplifi mikið tilfinningalegt álag og streitu. Það má eiginlega segja að þau sem eru með sykursýki séu í aukavinnu allan sólarhringinn og þetta er vinna sem aldrei er hægt að taka frí frá. Sjúkdómurinn er þess eðlis að það þarf alltaf að sinna honum og það getur tekið sinn toll að vera alltaf á vaktinni. Þetta langvarandi álag og streita getur svo farið að valda alls kyns einkennum eins og kvíða og depurð og þar kem ég inn og aðstoða með því að greina vanda, veita stutta meðferð eða vísa fólki í meðferð annars staðar.” Ólöf segir að sumir sem komi til hennar þjáist af kvíða sem er algjörlega ótengdur sykursýkinni. Það sé þó engu að síður mikilvægt að

því slíku fylgir í mörgum tilfellum mikið álag og streita.”

Sá sem ekki hefur greinst með sykursýki getur eflaust ekki að fullu sett sig í spor þess sykursjúka eða gert sér fulla grein fyrir hvað það felst í því að vera með sjúkdóminn. Bára Denný viðurkennir fúslega að hún hafi litla grein gert sér fyrir hvað sykursýki þýðir í raun og veru. „Það tók mig tíma að skilja sjúkdómsmyndina og gera mér grein fyrir hversu alvarlegur, íþyngjandi og margþættur sjúkdómur þetta er og að ógleymdu hversu alvarlegir fylgikvillar geta fylgt sykursýki.” Þegar maður hugsar til þess að sykursýki er sjúkdómur sem er með öllu ólæknanlegur og tekur því aldrei enda, sama hversu vel fólk stendur sig í að hafa stjórn á honum, renna á mann tvær grímur. „Þetta er einmitt það sem gerir sykursýki svo ólíka sumum öðrum sjúkdómum, sjúkdómum sem sést fyrir endann á að einhverju leyti. Þetta er líka það sem gerir sjúkdóminn oft mjög þungan fyrir fólk og því er ekki að undra að eitthvað láti undan og fólk þurfi á aðstoð að halda bæði við að fást við sjúkdóminn sjálfan og andlegu hliðina,“ segir Ólöf . En á meðan hún tekst á við andlegu hlið sjúkdómsins má segja að Bára Denný sé meira í því að greina hvað viðheldur ákveðinni hegðun og leiðir til að aðstoða fólk til að breyta þeirri hegðun til að bæta líðan.. „Ég kem inn þegar skjólstæðingar ná ekki tökum á ákveðinni hegðun sem tengist sjúkdómnum eins og t.d. blóðsykurstjórn. Ég skoða þá með einstaklingnum rútínu daglegs lífs og við reynum að finna út hvaða umhverfisaðstæðum er hægt að breyta til að auka líkur á að ákveðin hegðun eigi sér stað.” Vandinn felst oftast í því að fólk er annað hvort að gera of mikið eða of lítið af einhverju. „Ég reyni að greina ástæður þess. Stundum er það eitthvað í umhverfi fólks sem gerir það að verkum að það gleymir t.d. alltaf að gefa sér insúlín áður en það borðar. Ég byrja þá á því að fara mjög kerfisbundið yfir hvernig dagurinn lítur út hjá skjólstæðingnum og reyni að finna út hvort við getum breytt einhverju í umhverfinu til að auka líkur á að hann muni eftir því. Getum við t.d. notað áminningu í símanum? Stundum sendi ég persónulega sms til skjólstæðinga til að minna þá á að gefa sér insúlín áður

Bára Denný Ingvarsdóttir skoðar með skjólstæðingum sínum rútínu daglegs lífs og reynir að finna út með þeim hvaða umhverfisaðstæðum er hægt að breyta til að auka líkur á að ákveðin hegðun eigi sér stað.

en þeir fá sér t.d. morgunmat. ” Þetta ferli á milli Báru Dennýjar og skjólstæðingsins stendur yfir í ákveðinn tíma eða þar til markmiðum einstaklingsins er náð. „Ég fylgist með blóðsykrinum og skrái hjá mér við upphaf íhlutunar. Við setjum okkur svo markmið og ég sendi ýmiskonar hvatningu til skjólstæðingsins í ferlinu, hrósa honum þegar vel gengur og gríp hann þegar eitthvað hefur misfarist.” Bára Denný segir að það hafi komið í ljós að aðferðir hagnýtrar atferlisgreiningar hafi reynst árangursríkar í vinnu með einstaklingum með sykursýki. Þegar hún horfir á hegðun tengda blóðsykurstjórn með augum atferlisfræðingsins sér hún að það getur sett strik í reikninginn að afleiðingar þess að sinna ekki blóðsykursstjórn koma oftast ekki fram fyrr en löngu síðar. „Tengingin á milli hegðunar hér og nú og afleiðinganna er fjarlæg í tíma. Þetta getur leitt til þess að fólk forðast að hugsa um eða takast á við sjúkdóminn. Rétt eins og við gerum öll. Við reynum að forðast óþægindi eins mikið og við getum. Það getur því reynst erfitt að takast á við óþægileg verkefni einungis vegna þess að hugsanlega hlýtur viðkomandi heilsufarslegan ávinning einhvern tímann langt inni í framtíðinni.”

„Það er eðlilegt að mistakast”

og bætir við: „Ég verð líka vör við þetta í samtölum við skjólstæðinga mína, þ.e. að þeir eru oft með mikla sektarkennd og niðurrifshugsanir. Ég reyni að minna fólk á að sýna sér mildi þó að eitthvað hafi misfarist og ekki gengið eins og skyldi. Að sætta sig við það og segja; allt í lagi þetta gekk ekki núna en ég reyni bara aftur.” Hún segir mikilvægt að útskýra fyrir fólki að það sé eðlilegt að mistakast og reyna svo að finna leiðir sem auðvelda því að fást við sjúkdóminn og ná betri tökum á honum.

Fólk getur kiknað jafnvel þó að það hafi góð tök á sykursýkinni

Þegar þær stöllur eru spurðar út í það hvaða einkenni þær sjái helst hjá fólki sem þjáist af langvinnum sjúkdómi eins og sykursýki stendur ekki á svarinu: „Kvíði er mjög algengur. Hann birtist stundum þannig að fólk verður mjög upptekið af því að skoða blóðsykurinn og skoðar hann stöðugt eða gerir miklar kröfur um að það fari aldrei út af sporinu - að allt sé fullkomið,” segir Ólöf og heldur áfram: „Þetta getur orðið að ákveðinni þráhyggju sem leiðir af sér hegðun sem getur orðið hamlandi og óhjálpleg. Kvíðinn getur einnig birst á þann hátt að hann hafi lamandi áhrif á fólk. Það ýtir þá tilhugsuninni um sjúkdóminn frá sér og forðast að takast á við hann. Það sleppir því jafnvel að fylgjast með blóðsykrinum því það er svo stressað yfir að sjá hversu hár hann er. Þetta er allt saman hægt að vinna með í meðferð, bæði með aðstoð atferlisfræðings og sálfræðings. Fólk tekst einnig á við ýmsar aðrar óþægilegar hugsanir og tilfinningar eins og stöðugt samviskubit vegna þess að því finnst það ekki standa sig nógu vel. Sumir upplifa jafnvel sorg og syrgja það líf sem það átti fyrir greininguna og finnur til pirrings og spyr spurninga eins og hvers vegna ég. „Allt eru þetta eðlilegar tilfinningar en eftir því sem hugsanirnar og tilfinningarnar verða ágengari og taka meira pláss eykst vanlíðan. Stundum líður fólki eins og það sé fast í nokkurs konar vítahring neikvæðra hugsana og erfiðra tilfinninga og slíkt getur haft ýmis neikvæð áhrif út á við. Það er því mikilvægt að bregðast við áður en í óefni er komið.” Bára Denný tekur í sama streng

„Þetta er flókinn

sjúkdómur

sem getur

átt þátt í því að fólk finni fyrir miklu tilfinningalegu álagi og streitu. Það má eiginlega segja að þeir sem eru með sykursýki séu í aukavinnu allan sólarhringinn og

þetta er vinna sem aldrei er hægt að taka frí frá.”

Rannsóknir sýna að þunglyndi, kvíði, sjálfsvígshugsanir og átraskanir eru algengari á meðal þeirra sem hafa greinst með sykursýki en hinna. „Með þetta í huga er mikilvægt að sú meðferð sem við veitum í teyminu standi fólki einnig til boða. Þess ber þó að geta að alls ekki allir sem greinast með sykursýki finna fyrir þessum einkennum eða þurfa á þeirri aðstoð að halda sem við veitum,”segir Bára Denný. Á göngudeildinni fær fólk sem greinist með sykursýki 1 og hluti þeirra sem greinast með sykursýki 2 eftirfylgd. „Ef sú þétta eftirfylgd sem þar er veitt skilar ekki tilætluðum árangri og útlit er fyrir að fólk fái alvarlega fylgikvilla eins og t.d. sjónskerðingu,nýrnabilun, hjartabilun eða sýkingar í fætur,” bætir Bára Denný við og heldur áfram: „Fáum við beiðni. Sumar þeirra fæ ég og aðrar fær Ólöf , allt eftir því hvað talið er geta hjálpað best.” Ólöf bætir við: „Stundum biður fólk sjálft um að fá viðtal t.d. hjá sálfræðingi jafnvel þó að því gangi ágætlega með að stjórna blóðsykrinum – og við tökum alltaf vel í það. Fólk getur kiknað undan álaginu sem fylgir því að vera með sykursýki þrátt fyrir að það hafi góð tök á sjúkdómnum. Stefnan er að bjóða öllum sem eru nýgreind með sykursýki að fá viðtal hjá sálfræðingi enda getur það verið svolítið áfall fyrir fólk að greinast með langvinna sjúkdóma eins og sykursýki. Þá er hægt að veita fræðslu um áhrif sykursýki á andlega líðan og styðja betur við fólk. Eins og komið hefur fram er mikilvægt að sinna andlegu hliðinni vel og þess vegna er skimað eftir andlegri líðan á göngudeildinni.”

Hugsjón beggja að vinna með fólki Þær Bára Denný og Ólöf hafa báðar unnið með teyminu á göngudeildinni í rúmt ár. Ólöf vann áður á barnaspítalanum og sinnti þar börnum með sykursýki. Þegar hún er spurð út í hvers vegna hún valdi að gera sálfræði að sínu ævistarfi svarar hún: „Ég verð bara að viðurkenna það að ég var ein af þeim sem skráði mig í sálfræði af því að ég vissi ekkert hvað mig langaði til að læra,” svarar hún kímin. „Það lá hins vegar alltaf beint við að ég myndi velja mér starf sem krefðist þess

Ólöf Unnar Traustadóttir segir að sykursýki sé flókinn sjúkdómur sem getur

streitu.

„Þetta er heildræn nálgun sem byggist á því að fólk taki persónulega ábyrgð á sér og sínum sjúkdómi og hugsi um sig – einn dag í einu.”

að ég myndi vinna með fólk. Til að byrja með í náminu hafði ég áhuga á félagssálfræði og hvernig má hafa áhrif á hegðun í stærra samhengi. Á þriðja árinu hins vegar þegar ég lærði klíníska sálfræði kviknaði áhuginn á að starfa á þeim vettvangi. Ég skráði mig því í mastersnám til að afla mér réttinda til að starfa sem sálfræðingur.” Ólöf ætlaði sér að vinna með börnum. „Ég lærði því barnasálfræði en vinn nú með fólk á öllum aldri. Ég byrjaði að vinna á barnaspítalanum en færði mig að hluta til yfir á fullorðinssvið í byrjun árs.”

Bára Denný er hins vegar aðeins eldri í hettunni og leið hennar að atferlisfræðinni hafði legið lengi í loftinu. „Ég er í grunninn þroskaþjálfi og bætti svo við mig framhaldsmenntun í stjórnun og stefnumótun. Ég hef alla mína tíð unnið með fólki, lengst af með fötluðu fólki. . Ég kynntist, snemma á ferlinum, aðferðum hagnýtrar atferlisgreiningar í Noregi en þar bjó ég í þrettán ár. Ég vann undir handleiðslu atferlisfræðings og heillaðist strax af faginu og hef í gegnum árin sótt ýmis námskeið tengd fræðigreininni og lesið mér til áður en ég kláraði meistaranám í hagnýtri atferlisgreiningu frá HÍ árið 2022. Háskólinn í Reykjavík bauð fyrst upp á meistaranám í hagnýtri atferlisgreiningu árið 2019 og Háskóli Íslands ári seinna.

Það er hins vegar löng hefð fyrir fræðigreininni í Bandaríkjunum og mörgum löndum í kringum okkur.

Þungur baggi að bera

á því þá er auðvelt að missa tökin á sjúkdómnum.” Sé blóðsykursstjórnun ekki sinnt sem skyldi til lengri tíma geta mjög alvarlegir fylgikvillar komið fram. Helstu fylgikvillarnir eru smáæðasjúkdómar t.d í augnbotnum, nýrum og úttaugum og geta valdið blindu, nýrnabilun og verkjum eða skyntruflunum í fótum, ásamt stóræðasjúkdómum sem herja á kransæðar, heilaæðar og aðrar slagæðar og geta valdið kransæðastíflu, heilablóðfalli og blóðrásartruflun í fótum. „Flestum þeirra sem greinast með sykursýki tekst að halda einkennum sjúkdómsins að mestu leyti niðri með því að tileinka sér rútínur tengt máltíðum sem viðhalda stöðugum blóðsykri.. Sumir þurfa af ýmsum orsökum meiri aðstoð og þá kemur til okkar kasta í teyminu á göngudeildinni og við hjálpum þeim að ná betri tökum á sjúkdómnum og sem betur fer skilar það oft mjög góðum árangri,” segir Bára Denný.

Margt hægt að gera

„Að vera í góðu andlegu jafnvægi er forsenda þess að geta tekist á við þau

krefjandi verkefni sem fylgja sjúkdómum

á borð við sykursýki.”

Þær Bára Denný og Ólöf eru sammála um að það að greinast með sykursýki getur verið þungur baggi að bera, og skipti þá ekki máli hvort heldur er sykursýki 1 eða 2. „Það er örugglega ekki auðveldara fyrir þá sem greinast með sykursýki 2 þar sem þeir mæta oft fordómum í samfélaginu. Oft er talað um áunna sykursýki og það má segja að sú nafngift sé mjög gildishlaðin,” segir Bára Denný og bætir við: „Í orðræðunni liggur að fólk hafi búið til sjúkdóminn sjálft - þetta sé bara því sjálfu að kenna. Við hér í teyminu á göngudeildinni tölum aldrei um annað en sykursýki 1 eða 2. Notum aldrei orðið áunnin,” segir Bára Denný og Ólöf tekur við: „Ég held að þekkingin í samfélaginu sé oft lítil og leiði því til fordóma í garð þeirra sem eru með sykursýki. Ég held einnig að fólk geri sér oft ekki grein fyrir því hvað það þýðir í raun og veru að vera með sykursýki - og hvað sá sjúkdómur flækir líf fólks mikið. Það má sjaldan slaka

Að lifa með langvinnum sjúkdómum eða verkjum getur haft mikil áhrif á líðan og líf fólks. Eins og áður hefur komið fram er því hættara við að finna fyrir kvíða, depurð eða sorg og stundum hellist vonleysið yfir það. Þá getur sjálfsmyndin versnað enda stutt í niðurrifshugsanir þegar vanlíðan er til staðar, hvort sem hún er líkamleg eða andleg. Þær Bára Denný og Ólöf segja að fólk geti gert ýmislegt til að forðast þessa fylgikvilla. „Fyrst og fremst myndi ég ráðleggja fólki að minnka álag í umhverfinu,” segir Ólöf . „Reyna að finna út í hverju helstu álagspunktarnir felast og vinna í að fækka þeim. Stundum þarf fólk að minna sig á að setja sykursýkina í forgang og þá er mikilvægt að gera sér grein fyrir hvar annars staðar er hægt að minnka álag. Eins er mikilvægt að fólk sé meðvitað um líðan sína, taki eftir því þegar það finnur að það er t.d. oftar pirrað, reitt og vonlaust eða fer að finna fyrir miklum pirringi út í sjúkdóminn og forðast jafnvel að fara til læknis ásamt ýmsum öðrum einkennum. Þá er mikilvægt að bregðast við og láta ástandið ekki malla óáreitt allt of lengi, því fyrr sem við grípum inn í því betra. Það er þekkt að þeir sem eru með langvinna sjúkdóma geta farið í einskonar kulnunarástand rétt eins og aðrir sem eru undir miklu álagi. Fólk ætti að leita sér hjálpar og ráðgjafar hjá læknum, sálfræðingum eða öðrum fagaðilum. Það getur líka verið mjög gagnlegt fyrir fólk að tala um líðan sína við fólkið sitt og láta það vita hvernig það getur sem best stutt við það og hjálpað. Þá er oft nauðsynlegt að fólk æfi sig í að sýna sér mildi og minnki kröfurnar í einhvern tíma og gefa sér smá slaka svo að það endi ekki í streituástandi sem leiðir svo af sér enn alvarlegra ástand.” Bára Denný segir að við þetta megi svo bæta að hollt mataræði og hæfileg hreyfing sé nauðsynleg öllum. „Gott mataræði og hæfileg hreyfing eru mjög mikilvæg atriði þegar kemur að heilsu fólks. Þegar fólk hreyfir sig virkar allt betur í líkamanum og hefur jákvæð áhrif á líðan og heilsu.

Hvað er SRFF?

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) er alþjóðasamningur sem felur í sér skyldur aðildarríkja til þess að tryggja réttindi fatlaðs fólks. Hann markar tímamót í allri mannréttinda- og frelsisbaráttu fatlaðs fólks. Samningurinn var undirritaður fyrir Íslands hönd í mars 2007 og fullgiltur af Alþingi 20.september 2016. Með fullgildingu er Ísland orðið eitt af aðildarríkjum samningsins, sem felur í sér að íslenska ríkið lýsir sig skuldbundið af samningnum. Samningurinn er óháður skerðingu einstaklingsins, kyni og aldri og er leiðarvísir að því hvernig tryggja skal fötluðu fólki sömu mannréttindi og tækifæri í lífinu og öðrum. Sjálfsögð mannréttindi fatlaðs fólks eru viðurkennd í samningnum, meðal annars:

● Jöfn staða allra Að fatlað fólk fái stuðning sem geri því kleift að stjórna eigin lífi. Allir eiga sama rétt til einkalífs, hjónabands, fjölskyldulífs og foreldrahlutverks.

● Sjálfstætt líf Allir einstaklingar eiga rétt á lífi í samfélagi án aðgreiningar og með sömu valkosti og aðrir. Fatlað fólk skal m.a. eiga rétt á vali á búsetustað og með hverjum það býr.

● Samfélagsþátttaka Allir eiga rétt á samfélagsþátttöku, þar á meðal í stjórnmálum og opinberu lífi, tómstundum, íþróttum og menningarlífi. Allir hafa tjáningar- og skoðanafrelsi og rétt til upplýsinga á aðgengilegu formi að eigin vali.

● Menntun Allir eiga rétt til menntunar til jafns við aðra með einstaklingsmiðuðum stuðningsaðgerðum á öllum skólastigum innan almenna menntakerfisins.

● Lífskjör og félagsleg vernd Réttur fatlaðs fólks og fjölskyldna þess til viðeigandi og sífellt batnandi lífsskilyrða til jafns við aðra. Tryggja skal fötluðu fólki aðgang að húsnæði á vegum hins opinbera og að það fái aðstoð til þess að mæta útgjöldum vegna fötlunar sinnar.

● Heilsa, þjálfun og endurhæfing Fatlað fólk á rétt á góðri heilbrigðisþjónustu án mismununar vegna fötlunar og fjárhags. Allir einstaklingar eiga rétt á heildstæðri hæfingu og endurhæfingu sem eflir og viðheldur sjálfstæði og samfélagsþátttöku.

● Atvinna Fatlað fólk á rétt á aðgengi til jafns við aðra innan samfélagsins að mannvirkjum, samgöngum, upplýsingum og samskiptum.

● Ferlimál/réttur til þess að ferðast á jafnréttisgrundvelli Til að tryggja sjálfstætt líf einstaklinga skal þeim gert kleift að fara ferða sinna til jafns við aðra.

Nánar má lesa um samninginn á heimasíðu ÖBÍ, www.obi.is

*hugtakið fötlun er hér notað um hverja þá skerðingu á heilsufari eða færni sem haft getur áhrif á þátttöku einstaklingsins í samfélaginu

Við erum með þér í liði

Það er ekki einfalt að vera með langvinnan sjúkdóm eins og sykursýki tegund 1 sem aldrei er hægt að fara í frí frá. Allt sem einstaklingurinn tekst á við hefur áhrif á blóðsykurinn, hvort sem það er hreyfing, mataræði, svefn eða andleg líðan. Það góða við þennan sjúkdóm er þó að ef einstaklingurinn sinnir sjálfum sér vel þá er hægt að lifa löngu, heilbrigðu og ánægjulegu lífi. Áhrifamesti meðferðaraðilinn er einstaklingurinn sjálfur, en það er ekki svo með alla sjúkdóma.

Teymisvinna

Markmið þverfaglegs teymis Göngudeildar Innkirtla (GI) er að beita gagnreyndri þekkingu við stuðning og ráðgjöf í samvinnu við skjólstæðinginn til að honum farnist sem best. Áskoranir sem einstaklingar eru að fást við eru ólíkar, allt eftir lífsmunstri þeirra og á hvað æviskeiði þeir eru.

Það eru liðin rúm tvö ár síðan GI flutti í nýtt húsnæði að Eiríksgötu 5. Eitt af markmiðum deildarinnar með flutningunum var að nútímavæða þjónustuna með þarfir skjólstæðinga okkar að leiðarljósi. Til að það gengi upp þurftu þær starfsstéttir sem að þjónustunni koma að geta unnið saman í teymi. Stærra og betra húsnæði hefur gert okkur það kleift.

Á GI eru 860 einstaklingar með sykursýki tegund 1 í eftirliti. Markmiðið er að þeim sé öllum boðinn tími einu sinni á ári hjá þeim heilbrigðisstarfsmanni/mönnum sem þörf er á og oftar ef tilefni er til. Til að svo megi verða þarf skipulag og samvinna að ganga upp, bæði innan deildarinnar og af hálfu skjólstæðinganna.

Með góðri blóðsykurstjórnun má fyrirbyggja fylgikvilla. Nýleg rannsókn leiddi í ljós að einstaklingar með sykursýki á aldrinum 45 ára og eldri sem ekki voru komnir með fylgikvilla, höfðu sambærilega lifun og heilbrigðir einstaklingar á sama aldri (1). Í árseftirliti er blóðsykurstjórnun metin og breytingar gerðar eftir þörfum. Skimað er fyrir fylgikvillum því mikilvægt er að bregðast við sem fyrst ef einhverjar breytingar hafa orðið.

Árseftirlit: Hvað er til skoðunar?

Við komu í eftirlit er mældur blóðþrýstingur, hæð og þyngd. Að því loknu er gerð fótaskimun til að meta blóðflæði og taugaskyn. Ef viðkomandi er ekki hjá augnlækni og ekki með þekktan augnsjúkdóm þá er boðið upp á myndatöku af augnbotnum á deildinni. Að þessu loknu

Minnispunktar

• Fara í blóðprufu og þvagprufu nokkrum dögum fyrir komu – (fyrir árseftirlit)

• Hlaða upp gögnum úr dælum, sensorum, snjallpennum

• Ef vandamál koma upp: Leita ráða hjá viðkomandi fyrirtæki eða hjá Gl

• Hafa í huga/undirbúa spurningar eða umræðuefni

er viðtal við lækni / hjúkrunarfræðing þar sem farið er yfir niðurstöður úr blóðprufum, þvagprufum, skimunum og mælingum. Þá eru blóðsykurmælingar og stillingar á tækjum yfirfarnar. Einnig er rætt um mataræði, hreyfingu og andlega líðan sem hluta af blóðsykurstjórnun.

Til að tíminn nýtist sem best er mikilvægt að allir séu sem best undirbúnir. Það sem skjólstæðingar þurfa að gera fyrir komu er að hlaða upp úr sensorum, dælum og snjallpennum. Þeir sem eru á pennameðferð og með blóðsykurmæli komi með blóðsykurmælingar með sér. Það vill brenna við að ef einstaklingar hafa ekki hlaðið upp úr tækjunum, fer mestur tími í það og heimsóknin nýtist ekki sem skyldi.

Sykursýki og líðan

Langvinnum sjúkdómum getur fylgt andleg vanlíðan. Mikilvægt er að skjólstæðingum gefist tækifæri til að ræða það bæði með tilliti til blóðsykursstjórnunar og ef þeir þarfnast frekari stuðnings af öðrum orsökum.

Ef viðtalið leiðir í ljós að þörf er á frekari aðstoð fyrir einstaklinginn er leitað til annars heilbrigðisstarfsfólks í teyminu.

Framtíðin

Gífurlegar framfarir hafa orðið á tæknitengdum búnaði sem auðveldar einstaklingum með sykursýki að fylgjast með og stýra blóðsykri í átt að settum markmiðum. Það minnkar líkur á fylgikvillum verulega. Með skýjalausnum geta meðferðaraðilar fylgst með og aðstoðað skjólstæðinga í gegnum fjarþjónustu sem býður upp á aukna samvinnu meðferðaraðila og skjólstæðinga.

Tæknilausnir eru í stöðugri þróun og nýjar lausnir líta dagsins ljós á næstu árum. Það er því full ástæða til bjartsýni á auðveldara, þægilegra og heilbrigðara lífi fyrir einstaklinga með sykursýki.

Heimildir

Hallström, Sara et al. “Risk factors, mortality trends and cardiovasuclar diseases in people with Type 1 diabetes and controls: A Swedish observational cohort study.” The Lancet regional health. Europe vol. 21 100469. 22 Jul. 2022, doi:10.1016/j.lanepe.2022.100469

Höfundar: Erna J. Sigmundsdóttir og Ólöf D. Sigurbjörnsdóttir, hjúkrunarfræðingar á GI

Nánari upplýsingar: sykurnemi.is sykursyki@fastus.is

Blóðsykurtalan beint í símann

Dexcom – rauntíma blóðsykurmælingar

• Engar blóðsykurmælingar í fingur

• Blóðsykurgildi beint í símann

• Auðveldur og fljótlegur í uppsetningu

• Vatnsheldur og þolir hita vel

• Tengist snjallúrum

• Stillanlegar viðvaranir eftir óskum notanda

• Deilir raungildum með allt að 10 fylgjendum

Síðumúli 16 I 108 Reykjavík I Sími 580 3900 I fastus.is

Andleg heilsa

Streita út af diabetes?

Ergelsi, sorg, óróleiki. Kröfur sem eru að kæfa mann. Tilfinningin um að standa sig ekki. Diabetes streita, sem orsakast af endalasum kröfum um að halda stjórn á sjúkdómnum, hefur mjög neikvæð áhrif á heilsuna.

Diabetes er erfiður sjúkdómur. Við höfum lengi vitað um tengingu þunglyndis við diabetes, og raunar flesta króníska sjúkdóma. En ekki eru allir sem glíma við erfiða andlega líðan þunglyndir, sumir glíma við streitu sem kemur til af þeim kröfum og áskorunum sem fylgja sjúkdómnum. Diabetesstreita kom fyrst til tals hjá þeim sem rannsaka andlegar og félagslegar hliðar sjúkdóma fyrir um 25 árum. Það þýðir að fólk finnur fyrir reiði og hræðslu og tilfinningu um að vera misheppnað í því hvernig því gengur að ráða við sjúkdóminn.

Mikil diabetesstreita getur leitt til lélegri blóðsykurstjórnunar og ein afleiðingin getur orðið undanbragðahegðun. Það þýðir að fólk fer að forðast allskonar óþægilegar aðstæður, td það að mæla blóðsykurinn eða það fer að forðast að gera allskyns hluti sem því þó þykja skemmtilegir, af því það treystir sér ekki til að takast á við sykursýkina í þeim aðstæðum.

Vísindamenn sem rannsaka þetta hafa búið til skala yfir það hversu mikil þessi streita er og hve miklum vandræðum hún veldur í daglegu lífi sjúklinganna. Þessi skali er líka núorðið notaður í heilbrigðisþjónustu í nokkrum löndum, td USA, Bretlandi og Þýskalandi. En í flestum löndum er þetta lítið eða ekkert skoðað og enga formlega hjálp að fá í heilbrigðisþjónustunni vegna þessa, og enn síður að hægt sé að fá greiningu á þessu vandamáli.

Lítið er til af rannsóknum um þetta efni, en í einni slíkri, gerðri í Ástralíu 2018, kom í ljós að 29% fólks með tegund 2 diabetes var þunglynt, 7% voru með diabetesstreitu og 5% bæði með þunglyndi og diabetesstreitu. Önnur rannsókn, frá Svíþjóð 2016, sýndi miklu hærra hlutfall, þar reyndist önnur hver ung stúlka og fimmti hver piltur vera með meðal eða mjög hátt stig diabetesstreitu.

Í sænska kerfinu eru menn nú að setja í gagnið ítarlegan spurningalista um þetta efni, sem allir með diabetes sem koma til eftirlits munu þurfa að svara reglulega. Þannig vonast menn til að geta þjónustað fólk betur. Mörgum finnst þó að fyrst þurfi að þróa þennan spurningalista betur, því hann gerir ekki greinarmun á því hvort fólk sé þunglynt, kvíðið eða með diabetesstreitu. Þunglyndi og

kvíði eru auðvitað sjúkdómar, sem krefjast meðhöndlunar í sjálfum sér, en líklegt er að fyrir mörg þeirra sem glíma við diabetesstreitu án þess að vera með undirliggjandi slíkan sjúkdóm geti verið nóg að fá tímabundið oftar tíma hjá lækninum sínum eða hjúkrunarfræðingi og fá þannig stuðning til að takast á við þessa streitu.

5 einkenni diabetesstreitu

• Reiði og pirringur yfir sjúkdómnum og öllum þeim kröfum sem honum fylgja

• Áhyggjur af því að vera ekki að hugsa nægilega vel um að halda stjórn á blóðsykrinum en finna á sama tíma engan hvata til að gera betur

• Forðast að mæla blóðsykur eða skrópar í bókaða tíma í eftirlit

• Að festast í að velja óheilsusamlegan mat

• Að upplifa einmanaleika og einangrun

Um örmögnun – “diabetes burn out”

Hugtalið “diabetes burn out”, sem margir hafa rekist

á er ekki mikið rannsakað, en búi fólk við mikla streitu í langan tíma án hvíldar getur það þróast út í örmögnun.

Það leiðir til margra mismunandi líkamlegra og andlegra vandamála sem getur tekið langan tíma að jafna sig á.

Tegund 1 diabetes og kvíðaröskun/ofsakvíði

Að vera með tegund 1 sykursýki og líka með kvíðaröskun er erfitt og flókið.

Flestum finnst óþægilegt að fá of lágan blóðsykur. Einkenni eins og hjartsláttur, svimi og óróleiki eru algeng. Sumir þróa með sér mikla hræðslu við of lágan blóðsykur og fara út í að viljandi halda blóðsykrinum of háum og stundum verður þetta næstum að fælni.

Fyrir þau sem líka glíma við kvíða og ofsakvíðaköst, þar sem kvíðinn verður mestur fyrir því að fá kvíðaköst, getur ástandið orðið nánast óviðráðanlegt. Minnstu merki um of lágan blóðsykur eða kvíða tengjast saman og og leiða til ofsakvíða og mikils ótta. Líkaminn virkjar ósjálfrátt viðbragð við aðsteðjandi hættu. Heilinn túlkar líkamlegu einkennin sem hættuástand sem svo leiðir til þess að kvíðaeinkennin versna enn. Þar að auki getur kvíðakast og blóðsykurfall lýst sér á svipaðan hátt og erfitt getur reynst að greina þar á milli. Mörg einkenni blóðsykurfalls og kvíðakasts eru þau sömu:

• Hjartsláttur

• Sviti

• Svimi

• Óróleiki og kvíði

Svona keðjuverkandi hringrás getur verið nær ómögulegt að rjúfa á eigin spýtur og mælt er með að fólk leiti til sálfræðings og skoði HAM, hugræna atferlismeðferð. Þar er hægt að fá aðstoð við að skilja hvernig hugsun, tilfinningar og hegðun hanga saman og einnig að fá hjálp við að aðskilja hin líkamlegu einkenni of lágs blóðsykurs og hin andlegu einkenni kvíðans.

Tengingin við þunglyndi

Vísindamenn hafa lengi vitað að klínískt þunglyndi er algengt vandamál hjá fólki með bæði tegund 1 og tegund 2 diabetes og tíðni er svipuð hjá báðum hópum. Þunglyndi er miklu meira en það að finna fyrir depurð annað slagið, þunglyndi er alvarlegur sjúkdómur sem hefur lamandi áhrif á daglegt líf og sambandið við annað fólk.

Áður fyrr héldu vísindamenn að tengingin milli diabetes og þunglyndis væri fremur einföld. Fólk yrði fyrir áfalli við að greinast með ævilangan sjúkdóm og fyndi fyrir

álagi við að þurfa að taka lyf að staðaldri og fylgjast vel með blóðsykri og passa upp á mataræðið.

En nýjar rannsóknir sýna að tengingin er flóknari

en svo. Fólk með diabetes er líklegra en aðrir til að fá þunglyndi og fólk með þunglyndi er líklegra en aðrir til að fá diabetes. Fólk sem hefur verið greint með klínískt þunglyndi er 60% líklegra en aðrir til að fá diabetes og hjá þeim sem voru þunglyndir áður en þau fengu diabetes héldust einkenni þunglyndisins eins eftir diabetes greininguna, en versnuðu ekki, eins og hefði mátt halda ef ástæðan væri álagið af diabetes. Rannsóknirnar sýna líka að einkenni þunglyndis hjá þeim sem eru með diabetes eru almennt verri en hjá þeim sem ekki hafa diabetes. Meðallengd þunglyndistímabils hjá viðmiðunarhóp er um 22 vikur, en hjá fólki með diabetes eru það 92 vikur, næstum 5 sinnum lengra!

Diabetes og þunglyndi eru alveg sérlega slæm blanda. Diabetes gerir einkenni þunglyndisins verri og þunglyndi gerir fólki erfiðara fyrir að passa upp á blóðsykurinn. Margt bendir til þess að tengingin milli diabetes og þunglyndis sé flókið samspil lífeðlisfræðilegra þátta og erfða. Takist vísindamönnum að greiða úr þessari flækju mætti mögulega þróa meðferð sem brýtur upp vítahringinn.

Hvernig veistu að þú ert með þunglyndi?

Nokkur merki sem geta bent til þunglyndis:

• Að tapa ánægjunni af því sem áður var gaman

• Breytingar á svefn munstri

• Breytingar á matarlyst

• Erfiðleikar við einbeitingu

• Orkuleysi

• Samviskubit af engri sjáanlegri ástæðu

• Tilfinning um að vera einskis virði

• Depurð

• Sjálfsvígshugsanir

Allt eru þetta flókin vandamál sem erfitt eða ómögulegt getur reynst fyrir fólk að glíma við á eigin spýtur. Því hvetjum við alla sem finna fyrir versnandi andlegri heilsu að ræða það sem fyrst við lækninn sinn eða hjúkrunarfræðing og þiggja alla þá hjálp sem er í boði. Lífið er svo miklu dýrmætara en svo að við höfum efni á að lifa því ekki til fulls.

Þýtt og endursagt úr ýmsum erlendum greinum Fríða Bragadóttir, frkvstjóri Diabetes Ísland

Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum

Eins og flestir félagsmenn vita þá erum við aðilar að Umhyggju. Þar geta fjölskyldur með langveik börn leitað eftir aðstoð og sérfræðiráðgjöf.

M.a. er boðið upp á sálfræðiaðstoð og aðstoð lögfræðings. Einnig leigir félagið út fína sumarbústaði til félagsmanna.

Vefsíða Umhyggju er www.umhyggja.is og símanúmerið: 552-4242.

Við hvetjum okkar félagsmenn sem eru foreldrar barna með sykursýki til að nýta sér þjónustuna.

Ungliðaviðburðir 2023

Ung Diabetes hélt á árinu tvenna viðburði fyrir yngri hluta félagsmanna Diabetes Ísland. Á báðum viðburðum var lögð áhersla á að hafa gaman og að gefa gestum tækifæri á að ræða saman um daginn og veginn.

Fyrri viðburðurinn var pílukvöld á Bullseye þann 21. september 2023. Var viðmiðunarhópurinn 18-35 ára. Var boðið upp á pizzur og vængi meðan spilað var margs konar leiki í partýpílunni. Þegar líða tók á kvöldið færðist hittingurinn meira yfir í spjall og minna fór fyrir pílunni.

Á seinni viðburðinum var áhersla lögð á börn 8-18 ára, í góðu samstarfi við Dropann,

styrkarfélag barna með sykursýki. Var haldið spilakvöld í húsnæði ÖBÍ þann 15. október 2023. Kom starfsfólk frá Spilavinum með margs konar spil og kenndu og leiðbeindu þeim sem mættu á þau. Lauk svo kvöldinu með pizzu.

Báðir viðburðirnir áttu það sameiginlegt að þátttaka var undir því sem vonast var til, en þau sem mættu áttu góðar stundir og gátu notið samverunnar og borið saman bækur sínar með þennan sjúkdóm sem við berjumst saman við.

Viljum við í Ung Diabetes þakka þeim fyrir sem sáu sér fært að mæta á viðburðina fyrir samveruna og skemmtilega viðburði og viljum hvetjum öll til að mæta á næstu viðburði!

Pizza og píla.

Spilakvöld.

Norðurlandafundur í Stokkhólmi

31.ágúst og 1.september 2023

Að þessu sinni var árlegur fundur félaga fólks með diabetes á Norðurlöndunum haldinn í Stokkhólmi um mánaðamótin ágúst-september.

Við fórum fjórir fulltrúar frá Íslandi, formaður félagsins, varaformaður, fulltrúi ungliða og framkvæmdastjóri. Eins og alltaf var afar ánægjulegt að hittast aftur, flott hótel, góð fundaraðstaða og góður matur og ánægjuleg samvera og skoðanaskipti við fólk sem er að vinna að sömu markmiðum og við.

Dagskrá fundarins var fjölbreytt að vanda, og ræddum við m.a.:

• Nær öll frjáls félagasamtök í okkar heimshluta eiga í vandræðum með að fá fólk til að gefa kost á sér til starfa, hvort heldur er til að sitja í stjórnum eða að taka þátt í einstökum verkefnum. Hvað er til ráða? Hvernig fáum við fólk til að gefa tíma sinn í þágu félagsstarfs?

• Fjármögnun félagasamtaka, bárum saman bækur okkar um hvernig okkur gengur að afla fjár til starfseminnar.

Formennirnir.

• Félagsmenn; er orðið úrelt að reyna að fá fleiri félagsmenn? Eða eigum við að halda áfram að leggja áherslu á að fjölga félögum, og hvernig förum við þá að því?

Allur hópurinn, Nordic Forum 2023 - Stokkhólmi.

• Við fengum fróðlegan fyrirlestur frá prófessor við háskólann í Örebro um einstaklingsmiðaða meðferð fyrir fólk með sykursýki og kynningu á National Diabetes Register í Svíþjóð, en það er skipuleg skráning á greiningum, meðferð og fylgikvillum.

• Unga fólkið okkar fundaði einnig sér, til hliðar við okkur hin, og ræddu sérstaklega sínar hugmyndir um hvernig er hægt að ná til yngra fólksins og fá það í lið með félögunum.

Okkur var líka boðið á veitingastað þar sem spilaður er Boula, einskonar boccia leikur, í garðinum, og svo var flottur kvöldverður á eftir.

Við komum alltaf endurnærð tilbaka frá þessum hittingum og full af nýrri starfsorku og nýjum hugmyndum.

Á næsta ári munum við svo hittast í Finnlandi.

Fríða Bragadóttir, frkvstj

T-2 sykursýki eykur hættuna á bæði hjarta- og æðasjúkdómum og heilabilun. Í nýrri rannsókn hjá Karolinska Institut í Svíþjóð var fylgst með 17.000 manns, öll tvíburar og öll við fullkomna vitsmuna heilsu í byrjun. Fylgst var með hópnum í 18 ár. Að vera með fleiri greiningar, td T-2 sykursýki og hjartasjúkdóm, var greinilega tengt tvöfaldri hættu á að fá heilabilun. Meðal tvíeggja tvíbura var

algengara að sá tvíburi sem hafði T-2 sykursýki eða hjarta- og æðasjúkdóm fengi líka heilabilun. En hjá eineggja tvíburum var hættan á heilabilun u.þ.b. jöfn fyrir báða, jafnvel þó bara annar þeirra væri með T-2 sykursýki eða hjarta- og æðasjúkdóm. Það bendir til þess að sömu gen séu á bakvið alla þessa sjúkdóma.

Ungliðabúðir í Búlgaríu

Kristinn Ingi Reynisson var á síðasta aðalfundi Diabetes Ísland kjörinn varamaður í stjórn félagsins. Hann er þrítugur og hefur haft diabetes tegund 1 frá því hann var 25 ára.

Frá 9 til 15 Júlí tók ég þátt í “IDF Europe Youth Leadership Lab” í Sófíu, Búlgaríu. Það voru forréttindi að vera fulltrúi Íslands í þessum frábærum búðum. Á þessari viku bjó ég til stórt tengslanet af fólki með diabetes og lærði ótrúlega mikið um sjúkdóminn. Ég áttaði mig á því hvað það væri mikilvægt að berjast fyrir réttindum fólks með sykursýki, bæði heima og á heimsvísu.

Í búðirnar mættu þátttakendur frá 17 mismunandi löndum ásamt 6 leiðbeinendum. Dagarnir okkar voru stútfullir af skemmtilegum viðburðum sem fóru fram milli 9 að morgni til 20 á kvöldin.

Í gegnum fyrirlestra, stuðningshópa og vinnustofur lærðum við mikilvægi framfara í að meðhöndla diabetes, mikilvægi skilvirkra samskipta við stefnumótendur og hvernig maður á að hafa áhrif á hið flókna heilbrigðiskerfi. Vinnustofurnar kenndu okkur hvernig við getum notað samfélagsmiðla til að vekja athygli á diabetes. Það komu fram fullt af góðum hugmyndum, ein af þessum

að segja frá sínu landi. Ljósmynd/Aðsend

hugmyndum var podcast sem er nú komið í loftið. Podcastið heitir “The Daily Diabetes Podcast”.

Það sem ég tek með mér úr þessum búðum eru tengslin sem ég náði, stuðningshringurinn sem ég bjó til og hversu mikilvægt er að vera í kringum fólk sem þekkir daglegu áskoranirnar við að lifa með diabetes. Við deildum sögum,

Að lokum. Ljósmynd/Aðsend

Allir með dælu. Ljósmynd/Aðsend

Allir þurftu

Góður hópur. Ljósmynd/Aðsend

Hópurinn slær á létta strengi. Ljósmynd/Aðsend

meðhöndluðum lágan blóðsykur og gískuðum hver átti insúlíndæluna sem var að pípa.

Að fara í þessa ferð til Búlgaríu í “Youth Leadership Lab” var ekki bara mögnuð ferð heldur umbreytandi upplifun sem hefur gefið mér innblástur til að fara heim og hafa varanleg áhrif á íslenska diabetes samfélagið.

Hér má sjá myndband sem hópurinn bjó til https://www.youtube.com/watch?v=dHcH14yf-ZA&ab_ channel=IDFEurope

Kristinn Ingi í Búlgaríu. Ljósmynd/Aðsend

Margt að læra. Ljósmynd/Aðsend

Gönguferðir – eigum við að halda því

Síðastliðin 20 ár hefur félagið starfrækt gönguhóp, gengið hefur verið hálfsmánaðarlega allan ársins hring. Göngurnar hafa verið u.þ.b. klukkustund og aðaláherslan lögð á samveru og stuðning. Fyrsti umsjónarmaður hópsins var Kristín Ágústa Björnsdóttir, þáverandi stjórnarkona, en þegar hún hætti tók við Helga Eygló Ágústsdóttir.

Göngurnar féllu niður í covid, eins og flest annað skemmtilegt. Og nú hefur Helga Eygló ákveðið að hætta eftir langt og gott starf.

Svo þá er spurningin, vill fólk að við höldum þessu áfram?

Og er þá einhver til í að taka að sér umsjón með þessu skemmtilega starfi?

Það er ekkert sem segir að fyrirkomulagið þurfi að vera eins og var, um að gera að koma með nýjar, góðar hugmyndir.

Ef þú hefur áhuga á að taka þetta að þér, sendu okkur þá tölvupóst: diabetes@diabetes.is

Til að kveikja í fólki hefur formaður félagsins, Sigríður Jóhannsdóttir, ákveðið að taka að sér að stýra nokkrum göngum þetta haustið. Var fyrsta gangan farin sunnudaginn 1.október s.l. og mættu nokkrir vaskir félagsmenn, genginn var hringur frá Langholtskirkju. Við endurtökum leikinn sunnudagana 5. nóvember

Hvalur

áfram?

og 3. desember, staðsetning og tími auglýst nánar á facebook síðu félagsins og í tölvupósti til þeirra sem hafa skráð netföng sín hjá okkur.

Vonumst til að sjá sem flesta til að spjalla og ganga saman. Samtök

E I N F Ö L D M Æ L I N G

Háþróuð nákvæmni

Uppfyllir kröfur ISO-staðla og meira til

Handhægt

Auðvelt að taka einn strimil úr í einu

Einstök strimlahönnun með þægilegri brún

Gott að hafa í huga þegar farið er til læknis

Birt með leyfi Hrannar Stefánsdóttur

Besta leiðin til að hlúa að heilsunni er að vera virkur þátttakandi í meðferðinni. Mikilvægt er að leita sér upplýsinga og nota þær þannig að þú getir tekið virkan þátt í öllum ákvörðunum sem teknar eru um meðferð þína.

Rannsóknir sýna að sjúklingar sem eru í góðu sambandi við lækninn sinn eru líklegir til að vera ánægðari með meðferðina og ná betri árangri.

Sjúkdómsgreining byggir að stærstum hluta á þeim upplýsingum sem sjúklingurinn gefur lækninum og skoðun læknisins á sjúklingnum og niðurstöður úr rannsóknu eru notaðar til að styðja við þá greiningu.

Þessar munnlegu upplýsingar, „sjúkdómssagan“, eru mjög mikilvægar og eru að mestu fengnar með tveimur leiðum – í fyrsta lagi þegar sjúklingurinn svarar spurningum læknisins og í öðru lagi þegar hann segir hluti án þess að spurt hafi verið um þá.

Gera tékk lista fyrir heimsókn

Þó gert sé ráð fyrir að læknir og sjúklingur tali sama tungumálið gera þau það ekki alltaf. Læknar nota oft fræðimál, sem getur gert það að verkum að sum orð hafa aðra merkingu fyrir lækninum en sjúklingnum Mikilvægt er að telja allt til, jafnvel einkenni eða líðan sem sjúklingurinn telur að tengist ekki, því fyrir lækninum geta þetta verið mikilvægar upplýsingar þó að sjúklingurinn átti sig ekki á því.

Af þessum ástæðum er mikilvægt sjúklingurinn útskýri nákvæmlega hvað hann á við og skammist sín ekki þó hann skilji ekki eitthvað, það gerir öllum lífið auðveldara og kemur í veg fyrir vandamál. Sama á við ef læknirinn spyr sjúklinginn hvað hann á við þá er mikilvægt að útskýra hlutina á annan hátt til að tryggja að læknirinn skilji hvað átt er við. Hér eru ráð sem stuðla að því að þú og læknirinn þinn vinni saman að því að bæta heilsu þína.

Gefðu upplýsingar. Ekki bíða eftir að vera spurður.

• Þú veist mikilvæga hluti um einkenni þín og heilsufarssögu. Segðu lækninum allt það sem þú telur að hann/hún þurfi að vita. Læknar eru líka mannlegir og gætu gleymt að spyrja um ákveðna hluti.

• Það er mikilvægt að gefa lækninum þínum persónulegar upplýsingar – jafnvel þó þér finnist það óþægilegt eða vandræðalegt.

• Skráðu heilsufarssögu þína og hafðu hana með þér og mundu að uppfæra hana.

• Hafðu með þér lista yfir þau lyf sem þú tekur, einnig lausasölulyf – ásamt upplýsingum um það hvenær og hve oft þú tekur þau og í hve stórum skömmtum.

• Láttu lækninn vita um ofnæmi eða aukaverkannir sem þú hefur fundið fyrir vegna lyfja sem þú tekur

• Láttu lækninn vita um náttúrulyf sem þú notar eða önnur óhefðbundin lyf og meðferðir sem þú færð.

Fáðu upplýsingar

• Spurðu spurninga. Ef þú gerir það ekki heldur læknirinn að þú skiljir allt sem komið hefur fram.

• Skrifaðu þær spurningar sem þú hefur niður fyrirfram. Raðaðu þeim í röð eftir mikilvægi til þess að tryggja að tími verði til að spyrja þeirra og fá svör við þeim

• Það getur verið gott að taka einhvern með sér til læknisins sem getur hjálpað við að spyrja spurninga og skilja svörin.

• Ef það hjálpar skalt þú biðja lækninn um að teikna skýringarmyndir.

• Skrifaðu hjá þér minnispunkta. Lækninum er sama ef það hjálpar þér að muna það sem þið talið um.

• Láttu lækninn vita ef þú þarft meiri tíma. Ef það er ekki tíma í þetta sinn pantaðu þá annan tíma.

• Biddu lækninn um skriflegar leiðbeiningar, sérstaklega ef þér er ávísað nýju lyfi.

Þegar þú ferð frá lækninum

• Hafðu samband við lækninn ef þú ert í vandræðum með lyfið eða einkennin versna

• Ef þú hefur farið í rannsókn og átt von á því að heyra frá lækninum en hann hefur ekki samband, hringdu þá á læknastofuna eða í læknaritarann og biddu um að fá að tala við lækninn í símatíma eða fáðu að skilja eftir skilaboð

• Ef læknirinn segir að þú eigir að fara í rannsókn, fylgstu með því að tíminn sé bókaður.

• Lestu alla upplýsingaseðla sem þú færð og geymdu þá á meðan þú ert í meðferðinni.

• Hafðu samband við stuðningshóp sjúklinga ef þeir eru til staðar.

Mundu

• Vertu heiðarleg/ur þegar þú segir lækninum þínum hvernig þér líður, segðu ekki aðeins hvar þú finnur til heldur hversu lengi þú hefur fundið fyrir einkennunum.

• Segðu honum/henni hvað þér finnst um ástand þitt og meðferð. Ef þú vilt ekki þyggja meðferð er betra að segja það og ræða aðra möguleika en að fara í burtu án þess að ræða það.

• Læknirinn vill hjálpa þér til að ná eins góðri heilsu og mögulegt er en getur ekki gert það án þess að þú takir virkan þátt í meðferðinni.

• Umönnun þín mun skila miklu betri árangri ef læknirinn veit hvernig þér líður. Þú þarft ekki að segja að þú „hafir það gott.”

• Ef þú ert í uppnámi vegna ástands þíns skaltu ræða við lækninn. Hann/hún gæti hugsanlega mælt með ráðgjafa eða sálfræðingi sem getur hjálpað þér að takast á við tilfinningar sem þú finnur fyrir og ákvarðanir sem þú gætir þurft taka varðandi meðferðina.

• Það er líkami þinn sem er verið að meðhöndla –berðu ábyrgð á honum og gerðu samband læknis/ sjúklingsins að samstarfi.

Fræðsla um diabetes og

lífið með diabetes

Einn megintilgangur félagsins er að fræða samfélagið um sjúkdóminn okkar og lífið með honum.

Það kemur fyrir að við erum beðin um að koma á vinnustaði og fræða fólk um diabetes.

Þannig fórum við, formaður og framkvæmdastjóri félagsins, nýlega í Árborg og hittum starfsfólk í félagsstarfi aldraðra þar í bæ. Vildu þær fræðast um diabetes/sykursýki og það hvernig þær gætu helst stutt við sína skjólstæðinga sem væru að glíma við þennan sjúkdóm.

Fórum við vítt og breitt yfir sviðið og ræddum málin og svöruðum spurningum. Minntum þær einnig á þá staðreynd að í fyrsta sinn er nú fólk sem vinnur með öldruðum að hitta fyrir fólk með tegund 1 sykursýki

og það getur valdið ruglingi þegar langflestir eru með tegund 2. Auðvitað er það ánægjuleg breyting að fólk með tegund 1 lifi nú miklu lengur en áður var, en það getur vissulega líka flækt málin, sérstaklega þegar starfsfólkið fær enn mest af sínum upplýsingum miðað við tegund 2. Heimsóknin var afar ánægjuleg í alla staði og við viljum mjög gjarna gera meira af þessu. Við hvetjum því fólk til að skoða í kringum sig hvort það þekki til á vinnustöðum þar sem þörf gæti verið fyrir svona fræðslu. Beiðni má senda í tölvupósti í netfang: diabetes@diabetes.is

Fríða Bragadóttir, frkvstj Diabetes Ísland – félag fólks með sykursýki

Það sem þú þarft að vita um tengslin milli diabetes og heyrnarskerðingar

Flestir fara reglulega til læknis til að láta athuga allt mögulegt; langtímablóðsykur, blóðþrýsting, blóðfitu, fótasár, breytingar í augunum. En, hvenær fórst þú síðast í heyrnarmælingu? Ef þú manst það ekki er sennilega of langt um liðið. Rannsóknir benda til þess að allir með diabetes ættu að láta athuga heyrnina árlega.

Tölfræðin

Fólk með tegund 2 diabetes er tvöfalt líklegra til að fá heyrnarskerðingu en fólk sem ekki hefur diabetes.

30%

Fólk með forstig diabetes er 30% líklegra til að fá heyrnarskerðingu en fólk sem ekki hefur diabetes.

Tölum um tegund 1

Rannsóknir á tengslum diabetes og heyrnarskerðingar hafa hingað til aðallega snúist um fólk með tegund 2. Því er mun minna vitað um áhrifin af tegund 1 á heyrnina. En, reglulegar heyrnarmælingar eru samt nauðsynlegar

Kenningarnar

• Áhrif diabetes á heyrnina eru mikil gáta, en hér eru nokkrar tilgátur vísindamanna:

• Langvarandi of hár blóðsykur getur skemmt æðar og þannig truflað blóðflæði. Kuðungurinn, litla líffærið í innra eyranu, er mjög háð góðu blóðflæði.

• Skemmdir á æðakerfinu inni í eyranu gætu verið afleiðing af miklum sveiflum í blóðsykri.

• Langvarandi hár blóðsykur og miklar sveiflur í blóðsykri gætu valdið bólgum í kuðungnum, og þessar bólgur valdið skemmdum á vefjum og æðum.

6 merki um heyrnarskerðingu

• Þú átt í vandræðum með að heyra þegar mikill bakgrunnshávaði er, td á veitingahúsum.

• Jafnvægið er aðeins skert þegar þú stendur upp.

• Þú átt í erfiðleikum með að heyra hátíðnihljóð, td í viðvörunarbjöllu, síma eða vekjaraklukku.

• Þú átt erfitt með að fylgja samræðum þegar margir tala saman.

• Þú heyrir illa í þeim sem snúa baki í þig.

• Þú þarft oft að hækka í sjónvarpinu eða símanum.

Áhættuþættir

Þú átt frekar á hættu að fá heyrnarskerðingu ef:

• Þú ert 65 ára eða eldri

• Þú ert karl

Þýtt úr bandaríska Diabetes Forecast

Fríða Bragadóttir

• Þú ert hvítur á hörund

• Þú þarft reglulega að vera innan um mikinn hávaða

• Þú átt fjölskyldusögu um heyrnarskerðingu

• Þú stríðir við aðra sjúkdóma eða sýkingar í eyrunum

• Þú ert með hjartasjúkdóm

• Þér gengur illa að halda blóðsykrinum í jafnvægi

• Þú reykir

• Tekur lyf sem geta skemmt innra eyrað (td sum krabbameinslyf)

Ef þér finnst heyrnin vera að versna, ræddu það við lækninn þinn næst þegar þú hittir hann, hann leiðbeinir þér áfram.

Tengdu CONTOUR® NEXT mælinn þinn ókeypis við CONTOUR® DIABETES appið og fáðu allar mælingar beint í snjalltækið

Einfalda skýringin

Stundum getur verið erfitt að útskýra fyrir þeim sem ekki þekkja hvað sykursýki er og hvernig hún lýsir sér. Hér koma einfaldar skýringar sem hægt er að nota til að sýna fólkinu í kringum okkur.

Hvað er diabetes / sykursýki?

● Diabetes er alvarlegur sjúkdómur sem kemur upp þegar brisið getur ekki lengur framleitt insúlín, eða þegar líkaminn getur ekki lengur nýtt sér nægilega vel það insúlín sem brisið framleiðir.

● Þetta hefur áhrif á hvernig líkaminn breytir næringunni í orku. Í langflestum tilfellum er diabetes krónískur og ólæknandi sjúkdómur alveg frá byrjun.

Tvær algengustu tegundir diabetes

Tegund 1

● Getur komið fram á hvaða aldri sem er, en algengast að það gerist á barns- eða unglingsaldri. Líkaminn framleiðir mjög lítið eða ekkert insúlín.

Tegund 2

● Algengast að komi fram á fullorðinsaldri, en aldurinn er að færast neðar.

● Um 90% af öllum tilfellum.

● Líkaminn á erfitt með að nýta sér það insúlín sem hann framleiðir.

Hvernig virkar diabetes / sykursýki?

● Öll kolvetni úr matnum umbreytast í glúkósu/sykrur og sogast inn í blóðrásina. Insúlín er hormón sem virkar eins og lykill til að hleypa glúkósunni úr blóðrásinni inn í frumur líkamans til að búa til orku.

● Við Tegund 1 er lítið eða ekkert insúlín til að hleypa orkunni þarna á milli, en þegar fólk hefur Tegund 2 getur líkaminn ekki nýtt insúlínið nógu vel, líka kallað skert insúlínnæmi, og þá eykst álagið á brisið að búa til sífellt meira insúlín.

Einkenni sem gætu bent til diabetes / sykursýki

● Sjóntruflanir

● Mikill þorsti

● Mikil þvaglát

● Sár sem gróa seint og illa

● Tíðar sýkingar

● Doði í höndum og fótum

● Orkuleysi

● Óútskýrt þyngdartap

Algengustu fylgikvillar

Diabetes getur skaðað æðakerfi og taugar, sem getur valdið:

● Heilablóðfalli

● Hjartaáfalli

● Augnskaða, sjónmissi

● Skaða á gómum og tönnum

● Lifrarskaða

● Nýrnaskaða

● Fótasárum, sem geta endað með aflimun

● Aukinni sýkingarhættu

● Minni mótstöðu gegn smitsjúkdómum

Lágur blóðsykur

Helstu áhættuþættir fyrir tegund 2

● Erfðir

● Hækkandi aldur

● Óheilsusamlegar matarvenjur

● Hár blóðþrýstingur

● Hreyfingarleysi

● Ofþyngd

Blóðsykur getur orðið of lágur ef:

● teknar eru of margar töflur eða of mikið insúlín

● Sleppt er alveg að borða

● Of langt er liðið frá síðustu máltíð

● Reynt er meira á líkamann en venja er

● Tekin eru kódein lyf, bólgu eyðandi lyf eða gigtarlyf

Einkenni sykurfalls eru:

● Þreyta og sljóleiki

● Skjálfti

● Sviti

● Hjartsláttur

● Svimi

● Óskýrt tal

Fréttir úr ýmsum áttum

30°

Verðlækkun Samtök

Lyfjarisinn Eli Lilly hefur ákveðið að lækka verð á söluhæstu insúlínum sínum í Bandaríkjunum um allt að 70%. Mikil umræða og gagnrýni hefur verið vestra um himinhátt verð á insúlíni. Bandaríkjamenn sem ekki hafa góða sjúkratryggingu hafa verið að borga allt að 180 þús krónur á mánuði fyrir insulin. Fyrirtækið hefur einnig ákveðið að fólk geti komist í áskrift að insúlíni fyrir um 5 þús krónur á mánuði.

Aukin framleiðslugeta fyrir Ozempic

Niels Abel Bonde, aðstoðarforstjóri hjá Novo Nordisk biður sjúklinga afsökunar, fyrir hönd fyrirtækisins, á því að ekki hafi tekist að anna eftirspurn eftir Ozempic. Framleiðslan er í gangi allan sólarhringinn, alla daga og fyrirtækið hefur á þessu ári sett 3,6 milljarða dollara í að auka framleiðslugetuna. Á næstu mánuðum ætti því að nást að aðlaga framleiðsluna að eftirspurninni, sem varð óvænt miklu, miklu meiri en gert hafði verið ráð fyrir.

18%

Insúlín þolir hita betur en við höfum hingað til haldið. Mælt hefur verið með því að geyma insulin í kæli en annars haldi það bara gæðum sínum í einn mánuð. Sænsk rannsókn sýnir hinsvegar að insúlín þolir hita allt að 30° í tvo til fjóra mánuði. Þessi uppgötvun getur skipt miklu máli fyrir fólk í mörgum heimshlutum.

Stór bresk rannsókn sýnir fram á að hættan á að fá krabbamein eykst að meðaltali um 18% ef þú ert með T-2 sykursýki. Áhættan er aðeins mismunandi eftir tegundum krabbameins, 9% meiri hætta á að fá brjóstakrabbamein, en 240% meiri hætta á að fá ristilkrabbamein. Það er því full ástæða fyrir fólk með T-2 sykursýki að láta fylgjast vel með sér í þessu tilliti.

Ný fræðslumynd um sykursýki og lífið með henni

Félagið hefur ráðist í gerð nýrrar fræðslumyndar um sykursýki og meðferð við henni, eins og hún birtist fólki árið 2023. Félagið lét gera mynd árið 2009, en síðan hefur mjög margt breyst í meðhöndlun og viðhorfum til sjúkdómsins.

Myndin verður sýnd á RÚV seinni hluta nóvember, en fyrst ætlum við að hafa forsýningu fyrir okkar fólk,

á alþjóðadeginum okkar þann 14. nóvember.

Myndin verður á bilinu 35-40 mínútna löng og fjallað er um týpu 1 og 2 að sjálfsögðu, þar sem margt nýtt má segja um hvorutveggja. Einnig er góð umfjöllun um meðgöngusykursýki, en tilfellum hefur fjölgað afar mikið undanfarna tvo áratugi og teljum við að mörgum þyki sú umfjöllun fróðleg.

Verkur, eymsli, þroti?

Diclofenac Teva 23,2 mg/g hlaup díklófenaktvíetýlamín

Til staðbundinnar meðferðar útvortis á vöðvum og liðum.

Diclofenac Teva inniheldur virka efnið díklófenak, sem tilheyrir flokki bólgueyðandi gigtarlyfja (NSAID-lyf).

Diclofenac Teva er notað við verkjum, eymslum og þrota í liðum og vöðvum vegna bólgu. Lyfið er ætlað fullorðnum og unglingum 14 ára og eldri til skammtímameðferðar. Kynnið ykkur notkunarleiðbeiningar, varnaðarorð og frábendingar áður en lyfið er notað. Lesið vandlega upplýsingar á umbúðum og fylgiseðli fyrir notkun lyfsins.

Leitið til læknis eða lyfjafræðings sé þörf á frekari upplýsingum um áhættu og aukaverkanir.

Sjá nánari upplýsingar um lyfið á www.serlyfjaskra.is Markaðsleyfishafi Teva B.V. Umboðsaðili er Teva Pharma Iceland ehf.

Dropinn – styrktarfélag barna með sykursýki

Dropinn – styrktarfélag barna með sykursýki hefur síðastliðið ár staðið að nokkrum viðburðum. Þar ber helst að nefna fjölskylduhitting í fimleikasal Fylkis, aðalfund Dropans sem haldinn var í fimleikasal Bjarkarinnar þar sem börnin gátu leikið sér og kynnst meðan foreldrar funduðu. Þá var Dropinn með hvatningarstöð á Ægissíðunni í Reykjavíkurmaraþoninu og fjölmargir hlupu fyrir Dropann og söfnuðu vel fyrir félagið í formi áheita. Að loknu maraþoni stóð Dropinn fyrir fjölskyldugrilli í Mýrarkoti SPA þar sem hlauparar gátu látið líða úr sér í heitu pottunum og börnin buslað að vild. Virkilega skemmtilegur dagur. Einnig hefur verið haldið spilakvöld fyrir

Dropa í Spilavinum. Þetta árið tókst ekki að halda fjölskylduútilegu eins og stundum hefur verið gert en vonandi tekst það sumarið 2024.

Stærsta verkefni Dropans á ári hverju eru sumarbúðir fyrir börn með sykursýki. Þetta sumarið var haldið sumarbúðir fyrir börn á aldrinum 7-14 ára að Löngumýri í Skagafirði þar sem hópurinn naut samveru frá föstudegi til þriðjudags. Haldið var af stað síðdegis föstudaginn 9. júlí með rútu frá Mjóddinni. Að þessu sinni komu 26 börn með í sumarbúðirnar og þeim fylgdu 7 starfsmenn, þar af 4 frá Barnaspítala Hringsins. Ýmislegt var brallað, til dæmis kvöldvökur með kahoot og bingó í Löngumýri auk sundferða með frjálsi aðferð í Löngumýri þar sem sumir dýfðu sér út í fötunum. Þá var hoppað í hoppukastala sem félagið tók á leigu, farið í sundferð í Hrafnagil, heimsótt Kjarnaskóg og farið í sveitaferð að Stórhól svo eitthvað sé nefnt. Erfitt er að koma í orð hvað sumarbúðir eins og þessar gera mikið fyrir börnin þó misjafnt sé hvaða reynslu hver og einn kemur með heim úr samveru sem þessari. Enda eru börnin á mismunandi aldri, komin mislangt í að sinna sjálf blóðsykursstjórnun og eflaust engir tveir að glíma við nákvæmlega sömu tilfinningar vegna sjúkdómsins hverju sinni. Það er ómetanlegt að geta speglað sig í öðrum á sama aldri þegar hinn harði húsbóndi sykursýki T1 fylgir manni á æskuárunum. Á meðan sum börnin virtust hafa lengst um nokkra centimetra og elst um einhver ár þegar þau gengu niður úr rútunni Í Mjódd á þriðjudagskvöld voru aðrir sem öðluðust meiri trú á sjálfum sér og komu mun sjálfstæðari heim úr þessari ævintýralega skemmtilegu dvöld á Löngumýri. Næsta sumar er svo komið að unglingunum að fá sumarbúðir en síðustu ár hafa unglingar Dropans farið til Svíþjóðar í 7 daga ferðalag þar sem skútusigling er aðalatriði ferðarinnar.

Við leyfum myndunum úr sumarbúðunum að tala sínu máli.

Kveðja frá stjórn Dropans

hlutir

sem gott er að kennarinn viti

um að hafa nemanda með sykursýki týpu 1

Þegar nemandi þinn er með sykursýki, þá framleiðir hann ekki insúlin sem þörf er á til að vinna úr sykri og breyta honum í orku. Fólk með sykursýki 1 verður að sprauta sig eða nota insulíndælu til að lifa.

Grunnupplýsingar: Matur með kolvetnum hækkar blóðsykur. hreyfing lækkar blóðsykur.

Insúlíndæla er ekki lækning

Það er flókið að hafa sykursýki jafnvel þó ég sé með insúlíndælu. Blóðsykur minn er breytilegur dag frá degi. Það er ekki til neitt sem heitir fullkomin stjórnun með sykursýki 1. Sýndu mér því þolinmæði á meðan ég vinn úr háum og lágum blóðsykri.

Stundum þarf ég að borða í miðri kennslustund

Ég þarf alltaf að hafa fljótvirkandi sykur og blóðsykursmælinn minn við hendina í skólanum ef ég verð lágur. Jafnvel ferð til hjúkrunarfræðingsins getur verið of áhættusöm án þess að fá fljótvirkandi sykur fyrst.

Ég þarf alla þína athygli þegar ég segi að mér líði illa

Ég gæti þurft á hjálp þinni að halda að gefa mér að borða og láta mig mæla blóðsykurinn. Ekki skilja mig eftir einan eða senda mig til hjúkrunarfræðings. Líkami minn og hugur virkar ekki fullkomlega og ég gæti villst eða misst mátt og fallið niður. Ég get heldur ekki klárað próf eða verkefni fyrr en ég hef náð blóðsykrinum mínum upp.

Þegar blóðsykurinn minn er hár gæti ég þurft að fara oft á klósettið.

Þetta breytist ekki sama hversu gamall ég verð, sýndu mér því þolinmæði ef ég þarf að fara margar ferðir á klósettið. Þetta þýðir að blóðsykurinn minn er hár og líkami minn er að losa sig við auka glúkósa(sykur) sem er í líkamanum. Ég verð líka mjög þyrstur þegar ég er hár.

Ef ég er ekki að hlusta eða fylgja leiðsögn þá gæti ég þurft að mæla blóðsykurinn minn.

Ef ég er ekki að hlusta, hlýða, eða ég haga mér óvenjulega þá mátt þú biðja mig blíðlega að mæla blóðsykurinn minn.

Sumir dagar eru rússibani með háum og lágum blóðsykri

Stundum koma dagar sem eru mjög sveiflukenndir í blóðsykri. Þegar það gerist þá getur mér liðið mjög illa andlega og líkamlega og þetta getur haft áhrif á skap mitt.

Það getur verið erfitt fyrir mig að tjá mig.

Ég treysti á þig að hafa heilsu mína og velferð í fyrirrúmi. Ég á ekki alltaf auðvelt með að tjá mig ef ég er lágur eða hár og þarf að sinna sykursýkinni minni. Það hjálpar ef þú lætur mig vita að þú hefur velferð mína í huga.

Takk fyrir að sýna þolinmæði við truflun í bekknum

Að mæla blóðsykur minn mörgum sinnum á dag og gefa mér insúlin og bregðast við háum og lágum tölum getur verið þreytandi. Tillitsemi og samúð þín á þessum stundum mun gera skólagöngu mína auðveldari og hjálpar mér að finnast ég ekki vera byrði fyrir þig eða bekkinn. 1 2 3 4 5 6 7 8

Nánari upplýsingar: sykurnemi.is sykursyki@fastus.is

Slöngulaus insúlíndæla

Omnipod gefur grunninsúlín allan sólarhringinn og auðvelt er að gefa sér insúlín með máltíð eða leiðrétta háan blóðsykur.

Síðumúli 16 I 108 Reykjavík I Sími 580 3900 I fastus.is

• Slöngulaus insúlíndæla

• Þráðlaust stjórntæki

• Einfalt í uppsetningu

• Vatnsheld

• Aðstoðar við útreikning insúlíngjafar

• Hentar í útivist og hreyfingu

• Engir insúlínpennar

• Engin binditími fyrir þá sem byrja á Omnipod

Ósvikið berjabragð, enginn viðbættur sykur

Sulturnar frá Good Good bæta sætu berjabragði við heilsuvæna morgunverðarborðið. Þær eru alltaf gómsætar, lágkolvetna, notast eingöngu við náttúruleg sætuefni og engum sykri er bætt við.

Ársskýrsla 2022

Skýrsla stjórnar Diabetes Ísland fyrir tímabilið 1 .janúar – 31. desember 2022.

Stjórn og starfsmaður

Á aðalfundi miðvikudaginn 30.mars 2022 gáfu allir sitjandi stjórnarmenn kost á sér til áframhaldandi setu. Fundarstjóri lýsti eftir öðrum framboðum eða tillögum en enginn gaf sig fram. Skoðaðist stjórnin því sjálfkjörin svohljóðandi: Sigríður Jóhannsdóttir, Valgeir Jónasson, Stefán Pálsson, Þorsteinn Hálfdánarson og Helgi Georgsson.

Kjör skoðunarmanna reikninga, Kristín Ágústa Björnsdóttir sem verið hafði skoðunarmaður nokkur undanfarin ár gaf kost á sér áfram svo og Jón Páll Gestsson varamaður. Ekki komu fram aðrar tillögur og skoðuðust þau því sjálfkjörin.

Á fyrsta stjórnarfundi skipti stjórnin með sér verkum þannig:

Sigríður Jóhannsdóttir, formaður félagsins og einnig fulltrúi okkar í stjórn Setursins, sem var húsfélagið okkar í Hátúninu.

Stefán Pálsson, varaformaður félagsins.

Helgi Georgsson, Valgeir Jónasson og Þorsteinn Hálfdánarson, meðstjórnendur.

Helgi Georgsson er einnig fulltrúi Dropans, styrktarfélags barna með sykursýki og gegnir hlutverki tengiliðar milli félaganna, og Þorsteinn Hálfdánarson er einnig fulltrúi ungliða félagsins.

Starfsmaður skrifstofu er sem fyrr Fríða Bragadóttir.

Mjög margt í okkar starfi hefur legið niðri að mestu leyti síðustu tvö ár, vegna covid faraldursins. T.d. hafa ekki verið neinar gönguferðir, engar sumarbúðir 2020 en þær tókst svo að halda 2021 þegar gafst smá covid hlé, engir fræðslufundir, engin vorferð o.s.frv. Við höfum þó ekki setið algjörlega auðum höndum, og hér fer á eftir upptalning á því helsta.

Jafnvægi kom eins og alltaf út rétt fyrir alþjóðadaginn og var sent á allar læknastofur, heilsugæslustöðvar, tannlæknastofur, skóla, leikskóla, dvalarheimili, sambýli og ýmsar aðrar opinberar stofnanir. Að þessu sinni var sú nýbreytni tekin upp að blaðið var ekki sent til félagsmanna heldur voru þeir hvattir til að lesa það í rafrænni útgáfu á heimasíðunni. Við erum stöðugt á höttunum eftir efni í blaðið og hvetjum fólk eindregið til að hafa samband hafi það hugmyndir um umfjöllunarefni.

Heimasíðan okkar er verkefni sem stöðugt þarf að vinna að. Við reynum að setja þar inn fréttir og fróðleik, en útilokað er að við náum að finna allt áhugavert efni. Því eru allar ábendingar um efni á síðunni vel þegnar, endilega sendið okkur póst ef þið hafið hugmyndir.

Samtökin eru líka á Facebook og þar er hægt að senda okkur fyrirspurnir og athugasemdir og þar birtum við líka auglýsingar um viðburði sem framundan eru.

Talsverð vinna fer í það á skrifstofunni að senda út bæklinga, blöð og annað fræðsluefni til einstaklinga, fagfólks, fyrirtækja og stofnana. Við þiggjum gjarna ábendingar um staði sem gott gæti verið að senda blöðin okkar til.

Formaður samtakanna er meðlimur í Málefnahópi Öryrkjabandalagsins um heilbrigðismál, og hefur sá hópur mest verið að gefa umsagnir um ýmis mál frá þingnefndum og ráðuneytum. Auk þess hefur hópurinn staðið fyrir málþingum, m.a. um breytingar á greiðsluþátttökukerfinu, um lyfjaskort og lyfjaöryggi, um hjálpartæki og um aukagjöld í heilbrigðisþjónustu. Varðandi hjálpartækin er markmiðið að gera breytingar á skilgreiningu hjálpartækja í íslenskum lögum og reglugerðum þannig að reglugerðirnar séu í samræmi við samning SÞ um málefni fatlaðra og langveikra. Mikil áhersla hefur verið lögð á að fleiri lyf falli undir greiðsluþátttökuna, eins og t.d. sýklalyf. Einnig hefur hópurinn mikið fjallað um lyfjaöryggi; að nauðsynleg lyf verði alltaf til.

Einn stjórnarmaður situr í Málefnahópi Öryrkjabandalagsins um kjaramál en hópurinn hefur m.a. unnið að umsögnum um mál er varða kjör lífeyrisþega og haldið málþing um bilið milli lágmarkslauna og lífeyris, sem hefur farið sístækkandi.

Starfsmaður samtakanna situr í stjórn Öryrkjabandalagsins og einnig í framkvæmdaráði, sem stýrir starfi bandalagsins milli stjórnarfunda. Starfsmaðurinn var líka í forsvari fyrir Setrið, húsnæðissamvinnufélagið okkar í Hátúni.

Samstarfsverkefni

Við erum, eins og allir vita, hluti af Öryrkjabandalagi Íslands. Þar hafa verið gerðar miklar breytingar á undanförnum árum á vinnulagi. Vinnan er nú markvissari og meira en áður unnið að málefnum sem eru sameiginlegir hagsmunir allra langveikra og fatlaðra. Einnig eiga samtökin fjóra fulltrúa á aðalfundi ÖBÍ sem haldinn er að hausti á hverju ári og á stefnuþingi bandalagsins, sem haldið er annað hvert ár, en þar er sett niður stefnan í vinnu bandalagsins fyrir næstu tvö árin. Tvisvar á ári heldur ÖBÍ formannafund, þar sem formenn allra aðildarfélaga koma saman og móta áherslur í málflutningi bandalagsins.

ÖBÍ hefur undanfarin tvö ár staðið fyrir öflugu námskeiðshaldi, í samvinnu við Hringsjá, sem er skóli í eigu öbí. Hafa formaður, stjórnarmenn og starfsmaður verið dugleg að sækja þessa fræðslu þar sem fjallað er um allt frá nýjum lögum um almannaheillafélög, rekstur félagasamtaka og ábyrgð stjórnarmanna, til skýringa á almannatryggingakerfinu og vinnu við breytingar á því.

Formaður samtakanna situr í stjórn Medic Alert, sem er rekið af Lions hreyfingunni.

Starfsmaður samtakanna á sæti í samráðshópi sjúklinga á vegum NLSH, þ.e. byggingafélag nýs Landspítala. Á þeim vettvangi gefst sjúklingafélögum tækifæri til að koma á framfæri athugasemdum og spurningum vegna framkvæmdarinnar.

Við höldum áfram að taka þátt í samstarfi samtaka

sykursjúkra á Norðurlöndunum, en það samstarf hefur þó aðeins verið í lægð nú undanfarin ár, vegna Covid og annarra þátta. Á árinu 2022 var loks haldinn aftur norrænn samráðsfundur, að þessu sinni í Danmörku. Fór öll stjórnin og starfsmaðurinn á fundinn. Formaður og framkvæmdastjóri fóru einnig til Portúgal á aðalfundi IDF Global og IDF Europe, svo og alþjóðlega ráðstefnu IDF Global. Svona ferðir, þar sem við hittum og blöndum geði við aðra sem eru að vinna í sömu málefnum og við gefa aukinn kraft til áframhaldandi starfa og eru lyftistöng fyrir alla aðila, því saman erum við sterkari. Í lok ársins var auglýsingaherferðin frá árinu á undan, í samstarfi við Sahara, endurtekin en þó með minna sniði en áður. Frá því við hófum samstarfið við Sahara höfum við fengið um 700 nýja félagsmenn og nálgumst nú óðfluga 2000 manna markið. Í þessu samstarfi við Sahara fólst líka hönnun og

Diabetes Ísland - félag fólks með sykursýki

REKSTUR 1.1.-31.12.2022

TEKJUR:

Seldir bæklingar, bækur og hálsmen

Seldar auglýsingar í Jafnvægi

Húsnæðiskostnaður

Styrkir og gjafir 19.850 0

Hlutdeild í kostn v sumarbúða 0 434.000 Skrifstofukostnaður

uppsetning nýrrar vefsíðu, hönnun nýs lógós og kynning nýs nafns á félagið. Á alþjóðadaginn, 14.nóvember, héldum við svo hátíðarfund, sem var ágætlega sóttur. Þar var nýja heimasíðan opnuð og nýja nafnið og lógóið kynnt. Þar flutti einnig Bára Denný Ívarsdóttir, atferlisfræðingur á Göngudeild innkirtla og efnaskipta LSH, erindi sem nefndist „Vandratað er meðalhófið“, hvernig get ég breytt matarhegðun minni og borðað hollari mat?

Í lok ársins hófst líka undirbúningur fyrir flutning skrifstofunnar í nýtt húsnæði í húsi ÖBÍ við Sigtún. Bindum við miklar vonir við að sambúð og samstarf við önnur aðildarfélög verði lyftistöng fyrir starfsemina hjá okkur.

Að lokum vill formaður þakka stjórn og starfsmanni gott samstarf á liðnu ári.

Kostn

10 hlutir sem breytast í líkamanum ef þú ferð daglega út að ganga

Það gæti komið mörgum á óvart hvaða breytingar líkaminn gengur í gegnum ef þú ferð út og gengur á hverjum degi. Stóra spurningin er samt þessi, áttu auka korter eða hálftíma á dag til að fara út að ganga?

Já, ég er viss um það. Það þarf að setja sjálfa/n sig í fyrsta sæti og hreyfa sig daglega. Að fara út að ganga er ofsalega gott fyrir líkamann og mælt er með allavega hálftíma góðri göngu – kraftganga er best. Þetta er ódýrasta hreyfing sem í boði er og þú andar að þér fersku lofti og getur notið þess að vera ein/n.

1. Gott fyrir heilann

Gerðar hafa verið rannsóknir á því hvað ganga gerir fyrir heilann. Samkvæmt þessum rannsóknum þá eykur ganga endofínið í líkamanum og dregur þannig úr stressi. Að fara út að ganga gerir heilanum það gott að það getur dregið úr áhættunni á Alzheimer til muna.

2. Sjónin

6. Meltingin

Það þarf að passa upp á magaheilsuna. Gerir þú það þá ert að sporna við ristilkrabba og öðrum vandamálum eins og hægðatregðu.

7. Vöðvarnir

Þegar manneskja grennist þá rýrna vöðvarnir. Hér er verið að tala um hin frægu 10 þúsund skref á dag. Ef þú ert að grenna þig þá skaltu vinna þig upp í þennan skrefafjölda á dag. Gott er að ganga upp í móti til að auka á vöðvamassa.

Það hljómar kannski einkennilega, en að fara og ganga daglega er mjög gott fyrir sjónina. Að ganga eykur þrýsting á augu og getur þannig dregið úr gláku.

3. Hjartað

Að ganga eða hlaupa er gott fyrir hjartað. Þú getur dregið úr áhættu á hjartaáfalli og öðrum sjúkdómum tengdum hjartanu. Að ganga dregur einnig úr kólestrólinu og eykur blóðstreymi í líkamanum.

4. Lungun

Að ganga er afar gott fyrir lungun. Þau fyllast af súrefni sem nýtist líkamanum afar vel og eykur á virkni lungnanna.

5. Brisið

Komið hefur fram í rannsóknum að fólk sem gengur sér til heilsubótar er með betra jafnvægi á glúkósa í líkamanum. Þetta þýðir að þú getur hreinlega gengið og komið þannig í veg fyrir sykursýki.

8. Liðamót og bein

Ertu stirð/ur og með verki? Hálftíma ganga á dag getur dregið úr þessum verkjum í liðamótum. Einnig dregur gangan úr hættu á meiðslum og beinþynningu. Alþjóðleg gigtarsamtök mælir með því að ganga daglega.

9. Bakverkir

Æfingar sem reyna mikið á líkamann geta slitið bakið illa. En hinsvegar að fara út að ganga getur dregið úr bakverkjum vegna þess að blóðflæði í kringum mænu og hrygg eykst töluvert.

10. Hugurinn

Að ganga ein/n frekar en með öðrum eykur góða skapið, lækkar stress og kvíða. Það hefur einnig verið talað um að það dragi úr þunglyndi.

Samtök sykursjúkra þakka eftirtöldum aðilum góðan stuðning

115 Seacurity

A Margeirsson

Aðalvík

Akureyarkirkja

Akureyrarbær

Alark

Arkform

Ágúst Guðröðarson

Álnabær

Árni Helgason ehf

Árskóli

Ben Medía

Bifreiðastöð Þórðar

Bílamálun Sigursveins

Bílaverkstæði KS

Bílaverkstæðið Klettur

Björn Harðarsson

Blikksmiðja Guðmundar

Blikksmiðjan Vík

Bókráð bókhaldsstofa

Dansrækt JSB

DMM Lausnir

DSS Lausnir

Egersund á Íslandi

Eignamiðlun

Eldhestar

Ellert Skúlason

Emil Ólafsson

Endurskoðun Helga

Félag skipstjórnarmanna

Ficus ehf

Fjarðargrjót

Fjarðarveitingar

Fótaaðgerðastofa Kristínar

Garðabær

Góa Linda

Heilsustofnun NLFÍ

Hilti Hagi

Hótel Leifs Eiríkssonar

Íþróttalækningar

KÞ verktakar

Lambinn veitingahús

Loft og raftæki

Mardöll ehf

Nesbrú ehf

Noðurá bs

Norlandair

Nýþrif

Orka ehf

Ósal

Pakk veitingar

Rafmiðlun

Raftaug

Raftíðni

Renniverkstæði Björns

Rétt sprautun ehf

Samhentir

Sigurður G Jóhannsson

Síldarvinnslan

Sóknarpresturinn á Þingeyri

Suzuki bílar

Tjöruhúsið

TSA verktakar

Útfaraþjónusta Rúnars

Verkalýðsfélagið Hlíf

Verslunartækni og Geiri

Þvottahöllin

Hlutleysi og þekking er styrkur Sjónarhóls

Anna Margrét Björnsdóttir

Í ágúst á þessu ári tók nýr framkvæmdastjóri

við stjórnartaumunum hjá Sjónarhóli, ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með sérþarfir á Íslandi. Rætt var við Bóas

Valdórsson, hinn nýja framkvæmdastjóra

Umhyggju til að kynnast honum og sýn hans á starfsemina betur.

Hvað hvatti þig til að taka að þér starfið?

Það eru margar ástæður að baki því. Ég er menntaður sálfræðingur og kennari og hef starfað mikið í skólakerfinu undanfarin ár, bæði grunnskóla og menntaskóla. Þar á undan starfaði ég m.a. hjá barna- og unglingageðdeild með fjölskyldum og svo hef ég sinnt ýmsum fræðsluverkefnum á þessu sviði líka, svo þetta kemur að mörgu leyti í beinu framhaldi af því sem ég hef verið að starfa við. Ég er líka faðir sjálfur og mér hafa verið málefni barna og unglinga mjög hugleikin.

Hvers konar þjónustu er Sjónarhóll að veita? Sjónarhóll veitir einstaklingsmiðaða ráðgjafarþjónustu til fjölskylda barna og unglinga með sérþarfir. Við leiðbeinum fólki í réttar áttir, veitum upplýsingar um næstu skref og brúum bilið á milli foreldra og þjónustuaðila. Við hjálpum foreldrum að eiga samskipti við kerfið, hvort sem það er með því að aðstoða þau við að bera fram erindi eða með því að veita þeim stuðning á skólafundum.

Það getur stundum verið yfirþyrmandi fyrir foreldra að mæta á fund þar sem sitja kannski fimm til sex fagmenntaðir einstaklingar sem tala við þá á sérhæfðu fagtungumáli og vísa í einhverjar greiningar og úrræði sem foreldrar þekkja jafnvel ekki til hlítar. Þá getur verið hjálplegt að hafa aðila með sem getur speglað það og haft áhrif á samtalið á uppbyggilegan hátt. Það eykur tiltrú á kerfið og skapar nauðsynlegt traust.

Hverjar eru ykkar áherslur í þessu hlutverki ykkar?

Við leggjum áherslu á að vera hlutlaus aðili og það er t.d. meðvituð ákvörðun hjá okkur að við deilum ekki pólitísku efni eða gagnrýni á stjórnvöld og skólakerfið. Til þess að geta haft nokkuð hlutlausa aðkomu þá tökum við ekki þátt í þeirri umræðu. Við erum þó auðvitað að vinna fyrir fjölskyldur út frá hagsmunum barna og það þýðir að stundum þurfum við að beita okkur í samskiptum við kerfið, með því að spyrja spurninga eða óska eftir úrræðum. Við leggjum hins vegar líka mikla áherslu á að vera í góðu samstarfi við þá sem sitja hinum megin við borðið og að við séum vinveittur þjónustuaðili. Við viljum vera velkomin á fundi, en viljum líka geta rýnt til gagns með öllum aðilum.

Hversu mikilvægt er fyrir skjólstæðinga ykkar að fá samfelldan stuðning?

Það er gríðarlega mikilvægt og sem betur fer eru allir sammála um það, enda er Sjónarhóll búinn að vera starfandi í 18 ár og sprettur ekki upp úr engu. Hann sprettur upp úr þörf á því að barn með sérþarfir fái viðeigandi þjónustu og að sú þjónusta taki breytingum út frá þeim breytingum sem verða á þörfum barnsins.

Þjónustuaðilar falla undir þrjú ráðuneyti, heilbrigðismál, félagsmál og menntamál. Svo er þjónusta ýmist á vegum ríkis eða sveitarfélaga og getur verið breytileg eftir sveitarfélögum og jafnvel eftir skólum innan sama sveitarfélagsins. Það sem má heldur ekki gleymast er að þjónustuþörf átta ára gamals barns er allt önnur en þegar sama barn er orðið fjórtán.

Þetta krefst úthalds og við verðum oft vör við ákveðna þjónustuþreytu, því það reynir á að veita samfelldan stuðning í mörg ár. En það er raunveruleikinn sem við búum við og ekki geta foreldrar stimplað sig út þótt þeir séu þreyttir. Þeir þurfa að vera til staðar fyrir barnið og þessir þjónustuaðilar þurfa það líka.

Hefur þjónustuþörfin breyst í takt við tíðarandann? Að einhverju leyti má fullyrða það að sem samfélag séum við upplýstari í dag um ýmsar áskoranir. Fyrir tuttugu

árum var almenn þekking á t.d. ADHD og einhverfu ekki jafn mikil og hún er í dag. Sem samfélag gerum við kröfu um að það sé pláss fyrir alls konar fólk með alls konar eiginleika, en ef við ætlum að vera með kerfi sem kortleggur og greinir vanda hjá fólki, þá verður líka í framhaldinu að vera eitthvað sem ávarpar þá erfiðleika. Það er tilgangslaust að fara í sjónmælingu ef það er hvergi hægt að fá gleraugu. Það gagnast mér ekkert að vita að ég sé ekki vel ef ég fæ ekki aðstoð og stuðning í kjölfarið. Það er órjúfanlegur hluti af greiningarferlinu.

Þjónustuúrræðin eru öðruvísi í dag heldur en þau voru fyrir átján árum og við þurfum að aðlaga okkur að því. Það er svolítið verkefni vetrarins sem er framundan. Áherslurnar eru almennar, en taka alltaf mið af því hverjir leita til okkar hverju sinni. Stór hópur sem leitar til okkar eru foreldrar sem eru að reyna að ná betra samtali eða óska eftir betri stuðningi fyrir börnin sín í skóla. Í flestum tilfellum eru aðstæður góðar og margt er vel gert, en inn á milli koma upp mál þar sem við þurfum að vanda okkur og gera betur. Ekkert kerfi er fullkomið og við þurfum öll að geta tekið þá umræðu.

Hvernig er samstarfinu við önnur félög í húsinu háttað? Það er mikill styrkur í að hafa svona klasa eins og þetta húsnæði er og hafa þessa grasrótarstarfsemi í gangi. Þetta eru félög sem hafa marga sameiginlega hagsmuni og úrræði sem nýtast einum hópi geta nýst öðrum hópi líka. Það þarf ekki alltaf að vera að finna upp hjólið og flest börn með sérþarfir eiga það sameiginlegt að það þarf að aðlaga úrræðin að þeim einstaklingslega. Það er ekki hægt að nota sömu gleraugun á alla. Börn geta einnig verið með fjölþættan vanda og þar gagnast þetta sömuleiðis.

Á sama tíma megum við félögin vera meðvituð um að svona samlegðaráhrif gerast ekki af sjálfu sér. Það þarf líka að sameina kraftana og ég held að baráttumál margra félaganna séu sterkari ef við vinnum öll að þeim saman. Ég er nýr hérna og mér finnst vera frekar margir nýir og nýlegir í húsinu, ákveðin kynslóðaskipti að einhverju leyti og þá er það undir þeirri kynslóð komið að búa til þessa stemningu. Nýja menningu um samlegðaráhrifin og kraftinn sem er hægt að hafa í svona starfsemi og það er vonandi að gerast.

Hvaða mál eru á sjóndeildarhringnum?

Við bindum miklar vonir við ný lög um farsæld í þágu barna, með tilliti til samþættingar þjónustu. Það er hægt að skipuleggja þjónustu þannig að það séu ekki biðlistar, en það kostar hins vegar peninga. Það hefur verið svolítil kerfisvilla í gegnum tíðina að það vantar þessa almennu tölfræði sem segir okkur hversu mörg börn muni koma til með að þurfa sérúrræði og þessi samþætting mun vonandi gefa okkur betri yfirsýn. Einhver þarf að bera ábyrgð á því að greiningum fylgi fjármagn og að úrræðum sé beitt þar sem börnin eru. Að það sé sveigjanleiki til þess að mæta börnum sem glíma við námserfiðleika, hegðunarerfiðleika og tilfinningaerfiðleika. Enginn hefur tekið verkefnið og ráðist á það hingað til, en það stendur vonandi til bóta.

Við þurfum bara alltaf að vera á tánum. Átaksverkefni geta skilað góðum árangri, en svo koma nýir árgangar sem hafa ekki fengið sömu fræðslu og sama undirbúning og þá geta sömu vandamálin komið upp aftur og aftur. Sum mál henta ekki sem átaksverkefni, heldur verða þau að vera síverkefni. Skammtímafjárveitingar leysa ekki þessi vandamál, heldur verða að vera varanleg úrræði til staðar inni í skólum og hjá þeim kerfum sem hafa með börn að gera.

Hvað er á döfinni hjá Sjónarhóli?

Fyrst og fremst að halda áfram því flotta starfi sem unnið hefur verið og halda áfram að koma til móts við þarfir þeirra fjölskyldna sem leita til okkar. Eitt af því sem við viljum leggja áherslu á í vetur er að efla fræðsluhlutann hjá okkur og vera sýnilegri. Samfélagsmiðlar eru orðnir fyrirferðarmeiri en þeir voru þegar Sjónarhóll tók fyrst til starfa og við ætlum að reyna að gera okkur gildandi þar og koma upplýsingum og ráðgjöf til foreldra með þeim hætti.

Sjónarhóll er byggður á þeirri hugmyndafræði að þjónustan sé ókeypis, en við treystum á móti á stuðning og styrki frá fyrirtækjum og opinberum aðilum. Það hefur orðið erfiðara og erfiðara undanfarin ár að ná að fjármagna starfsemina og við stöndum bráðlega á krossgötum hvað það varðar. Það er því einnig verkefni vetrarins að reyna að skapa tiltrú og velvild þeirra sem geta lagt verkefninu lið og tryggt að það eigi sér framtíð. Hátt í 6.000 fjölskyldur eru búnar að nýta sér þjónustu Sjónarhóls í gegnum tíðina og það koma alltaf nýjar fjölskyldur sem standa á núllpunkti og eru að hefja sína vegferð. Þótt margt sé vel gert má alltaf gera betur og það þurfa að vera til úrræði og aðgengi að þeim þarf að vera gott. Það dýrmætasta sem maður á eru börnin og um leið og þau eru að glíma við einhverja erfiðleika er stutt í óöryggið hjá foreldrunum. Þá skiptir höfuðmáli að hafa gott aðgengi að upplýsingum til að auka skilning og þekkingu og brúa bilið.