Jafnvægi 1.tbl 44.árg

jafnvægi jafnvægi

tímarit diabetes ísland | 1. tbl. 44. árgangur | nóvember 2024

EFNISYFIRLIT

Bls

4 Kæru lesendur

8 „Við erum bara fólk eins og allir aðrir“

14 Ungliðastarfið

16 Hvað er SRFF?

18 Fréttir frá stjórn

18 Sumarbúðir fyrir börn með sykursýki, sumarið 2024

20 Fræðsla um diabetes og lífið með diabetes

20 Krónískir sjúkdómar hafa áhrif á sálartetrið

22 Eftirlit með sykursýkinni – hvað er það?

22 Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum

24 „Vinnan er svo stór hluti af lífinu að það skiptir máli að hún sé til góðs“

30 Fjölskyldan er lykillinn að velgengni

30 Þegar mamma eða pabbi eru með sykursýki

32 Að vera með langvinnan sjúkdóm

33 Samviskubitið

34 Gönguferðir – eða eitthvað annað álíka?

34 Streita

36 Ársskýrsla 2023

38 Kristinn og Jóhann fóru til Serbíu 18

Sigtún 42

105 Reykjavík

Sími 562 5605

Ritstjóri og ábyrgðarmaður: Fríða Bragadóttir

Umsjón með útgáfu: Tímaritið Sjávarafl ehf

Auglýsingar og styrkarlínur: Markaðsmenn

Forsíðumynd: Anna Helgadóttir

Ljósmyndir: Diabetes Ísland

Óskar Ólafsson

Anna Helgadóttir

Stjórn Dropans

Umbrot og prentun: Prentmet Oddi

Prentuð eintök: 1500

Kæru lesendur

Ég vil byrja þennan pistil minn á því að kynna mig en ég heiti Helgi Kemp og er tölvunarfræðingur að mennt. Ég bý í Hveragerði en er fæddur og uppalinn á Eskifirði.

Ég hef verið formaður Diabetes Ísland, samtaka fólks með sykursýki síðan í mars 2024. Ég er sjálfur með týpu 1 af sykursýki og á fjögur börn, tvo drengi og tvær stúlkur. Önnur dóttir mín greindist einnig með týpu 1 þegar hún var aðeins 6 ára gömul. Þessi reynsla hefur haft djúpstæð áhrif á mig og mína fjölskyldu og mótar það hvernig ég lít á lífið og tilveruna.

Í mínu nýja hlutverki sem formaður Diabetes Ísland vil ég tryggja betri þjónustu, fræðslu og stuðning fyrir einstaklinga með sykursýki og fjölskyldur þeirra, auk þess að berjast fyrir betri réttindum fyrir öll okkar sem lifa með þessum sjúkdómi. Það er mikilvægt að við séum sameinuð í baráttunni fyrir þessum réttindum, hvort sem það snýr að heilbrigðisþjónustu, menntun eða samfélagslegu viðhorfi. Ég vil einnig leggja mig fram við að styrkja rödd okkar og auka vitund samfélagsins almennt um sykursýki. Við þurfum að auka vitund fólks um sykursýki hér á landi.

Framundan er nóvember og þann 14. nóvember er alþjóðlegur dagur sykursýki. Verum áberandi í kringum þann dag á samfélagsmiðlum að kynna okkar aðstæður og hjálpumst þannig að til að efla þekkingu annarra á sykursýki í okkar samfélagi.

Ég hlakka til að vinna með ykkur öllum að því að styrkja og efla okkar samtök og vil hvetja fólk til að hafa samband við mig ef þið hafið eitthvað til að leggja inn í okkar samtök.

Ég vil að lokum þakka Sigríði Jóhannsdóttur, fráfarandi formanni Diabetes Íslands fyrir hennar góðu störf í gegnum árin fyrir okkar samtök. Það er ekki sjálfgefið að fólk gefi sig út til stjórnarvinnu en hvað þá í 25 ár! Fyrir hönd okkar allra í samtökunum þakka ég af alhug störf þín hjá samtökum okkar og gangi þér vel í framtíðinni.

Helgi Kemp

formaður Diabetes Ísland - félags fólks með sykursýki

Hvernig gerist ég félagi

í MedicAlert?

Biðjið lækni að fylla út upplýsingar um heilsufar og lyfjameðferð á eyðublaðið. Fyllið síðan sjálf út afganginn og komið með eyðublaðið eða sendið á skrifstofu MedicAlert að Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi.

Nánari upplýsingar fást á www.medicalert.is

Dæmi um áletranir á merki og nafnspjöld

Sjúkdómar:

Insulin dependent diabetes (sykursýki)

Epilepsy (flogaveiki)

Hemophilia (dreyrasýki)

Asthma

Addison’s disease (Addisonsveiki)

Coronary artery disease (kransæðaþrengsli)

Kidney transplant (ígrætt nýra)

Multible sclerosis (MS)

Alzheimer’s disease

Ofnæmi fyrir:

Penicillini, sulfa, joði, morfíni, latex, hnetum, skeldýrum o.fl.

Dæmi um lyfja- eða hjálpartækjanotkun:

Anticoagulation (blóðþynning)

Takes corticosteroids (notar barkstera)

Insulin dependent diabetes (sykursýki)

Implanted defibrillator (hjartarafstuðtæki)

Implanted pacemaker (með gangráð)

Knee prosthesis (gervihné)

Fullkominn trúnaður:

Allar upplýsingar á vaktstöðinni eru trúnaðarmál og eru þær aðeins látnar af hendi við þann sem hefur MedicAlert númer merkisberans.

Þegar merki hefur verið gefið út er merkisbera sent afrit af skráðum upplýsingum og hann beðinn að yfirfara þær.

Áríðandi er að merkisberi láti vita um allar breytingar svo upplýsingar séu ávallt réttar. Í gagnagrunninum eru ítarlegri upplýsingar en eru grafnar í merkið sjálft.

Ef þörf er á fær merkisberi nýtt nafnspjald og málmplötu á kostnaðarverði. Merkisberar geta alltaf sent inn leiðréttingar ef við á í samráði við lækni sinn.

Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi | Sími 533 4567 medicalert@medicalert.is | www.medicalert.is

Sjálfseignarstofnun, sem starfar án ágóða undir vernd Lionshreyfingarinnar á Íslandi

Ósvikið berjabragð, enginn viðbættur sykur

Sulturnar frá Good Good bæta sætu berjabragði við heilsuvæna morgunverðarborðið. Þær eru alltaf gómsætar, lágkolvetna, notast eingöngu við náttúruleg sætuefni og engum sykri er bætt við.

Tölum um mat!

Þann 14.nóv 2024, kl 17.30 höldum við fræðslufund um mat og matarvenjur, fundurinn verður haldinn á Grand Hótel við Sigtún. Þegar þetta er skrifað er ekki kominn endanlegur titill á fyrirlesturinn, en endilega merkið daginn inn í dagatalið ykkar.

Matreiðslubækur

Matur er mannsins megin segir einhvers staðar og mataruppskriftir og uppskriftabækur er hlutur sem nánast allir sem til okkar leita spyrja um. Allt frá upphafi hafa birst í hverju tölublaði Jafnvægis uppskriftir héðan og þaðan. Svo kom upp sú hugmynd að safna saman á einn stað öllum þeim uppskriftum sem birst hafa í blaðinu í gegnum tíðina, og svo þeim sem birtar hafa verið á heimasíðunni okkar.

Slík safnbók kom svo út fyrir nokkrum árum og var send í pósti til allra félagsmanna, og hefur einnig verið send síðan til þeirra sem skrá sig í félagið.

Fyrir nokkrum árum komu út tvær bækur í samstarfi við tímaritið Gestgjafann, þar sem þeir söfnuðu saman sínum uppskriftum sem þykja geta hentað fólki með sykursýki. Sú fyrri er uppurin, en ennþá er dálítið til af þeirri seinni. Allir félagsmenn hafa fengið þessar bækur sendar sér að kostnaðarlausu.

Allir áhugasamir geta fengið þessar bækur sér að kostnaðarlausu –hægt er að panta sér eintak með því að senda tölvupóst í netfangið diabetes@diabetes.is eða hringja í skrifstofuna á opnunartíma í númer 562-5605.

Frá skrifstofunni

Skrifstofan er opin þriðjudaga og fimmtudaga kl. 10–12. Við fögnum öllum tillögum og ábendingum um starfið; t.d. um efni í Jafnvægi, um fundarefni eða annað það sem ykkur dettur til hugar að við gætum gert saman.

Jólalokun skrifstofunnar verður: frá og með þriðjudeginum 17. desember 2024 og fyrsti opnunardagur á nýju ári verður þriðjudaginn 7.janúar 2025. Við óskum félagsmönnum okkar og öðrum velunnurum gleði og friðar á jólum og gæfuríks nýs árs um leið og við þökkum samstarf og samveru á liðnum árum.

Dexcom G7 er kominn til landsins

Nýjasti sykurneminn frá Dexcom heitir Dexcom G7. Hann er einn nákvæmasti sykurneminn á markaðnum og er 60% minni en Dexcom G6. Upphitunartími er aðeins 30 mínútur, ólíkt öðrum sykurnemum sem eru yfirleitt 2 klukkustundir. G7 sendir blóðsykurtölu í snjallsíma eða stjórntæki á 5 mínútna fresti. Hver sykurnemi dugir í 10 daga.

Nánari upplýsingar og ráðgjöf í síma 5803900

„Við erum bara fólk eins og allir aðrir“

Alma Ýr Ingólfsdóttir nýr formaður ÖBÍ.

Alma Ýr Ingólfsdóttir er formaður ÖBÍ. Hún er fötluð og segir það úrelt að gera fatlað fólk að hetjum þó að það standi sig vel í lífinu. Fatlað fólk vilji vera eðlilegur hluti af samfélaginu og að það sé sýnt í venjulegum hlutverkum eins og annað fólk til að mynda í kvikmyndum, auglýsingum og bókum. Hún segir að með fullgildingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks hafi þokast í rétta átt en enn sé hins vegar af nægu að taka í réttindabaráttunni. Þar séu brýnustu verkefnin, bætt kjör, húsnæði fyrir alla, betri heilbrigðisþjónusta og að fólki standi til boða nauðsynleg hjálpartæki til að hafa möguleika á að taka fullan þátt í leik og starfi.

Alma Ýr berst fyrir bættum kjörum fatlaðs fólks og öryrkja af mikilli ástríðu. Sjálf er hún fötluð en segir að það hafi samt sem áður verið tilviljun sem leiddi hana í það starf sem hún gegnir í dag. „Það tók mig langan tíma að finna út hvað mig langaði til að læra. Ég vann hjá tryggingafyrirtæki í nánu samstarfi við lögfræðinga við að meta persónutjón eins og það er kallað, segir Alma Ýr og heldur áfram. „Ég ákvað svo í hruninu að rétti tíminn væri kominn til að fara í nám og ákvað að leggja fyrir mig lögfræði. Ég sá fyrir mér að sérhæfa mig í skaðabótarétti eða vátryggingarétti en þegar ég skrifaði BA ritgerðina mína stakk leiðbeinandinn minn upp á því að ég skoðaði hluti tengda mannréttindamálum sem ég og gerði og hélt svo áfram á þeirri braut þegar ég skrifaði ML ritgerðina.“ Eftir námið lá leið Ölmu Ýrar til Rannsóknasetursins í fötlunarfræðum þar sem hún vann að lögfræðilegri greiningu. „Samstarfsfélagar mínir hvöttu mig eindregið til að fara til Írlands til að sérhæfa mig í réttindum fatlaðs fólks í mjög víðtækum skilningi. Úr varð að ég sló til og fór til Írlands og útskrifaðist þaðan árið 2015.“ Alma Ýr kom heim full bjartsýni eftir námið en komst fljótlega að því að enga vinnu var að hafa. Þegar hún er spurð út í hvort það hafi haft með fötlun hennar að gera svarar hún: „Nei, það held ég ekki. Það er mikið framboð af lögfræðingum en hitt er annað mál að sérhæfing mín í réttindabaráttu fatlaðs fólks þótti einfaldlega ekki nógu töff. Það þykir mun merkilegra að fólk útskrifist með aukagráðu t.d. í skattalögfræði eða einhverju álíka.“ Alma Ýr hélt því áfram að vinna, eftir námið, í verkefnum fyrir Rannsóknarsetrið en hjólin fóru hins vegar að snúast haustið 2016. „Ellen Calmon, þáverandi formaður ÖBÍ, hafði samband við mig í kjölfar þess að íslenska ríkið fullgilti samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og úr varð að ég var ráðin til að vinna í ákveðnum verkefnum tengdum samningnum.“ Verkefni Ölmu Ýrar þróuðust með tímanum og sinnti hún m.a. verkefnastjórnun og ráðgjöf allt þar til að hún ákvað að bjóða sig fram til formanns. „Ég tók við starfi formanns ÖBÍ í október á síðasta ári,“ segir Alma Ýr og bætir við að það sé af nógu að taka þegar kemur að réttindabaráttu fatlaðs fólks og öryrkja. Þó að mikið hafi áunnist sé enn langt í land. Hún segir að á síðustu árum hafi mikil áhersla verið lögð á að ná samstarfi og sambandi við stjórnvöld, hvort heldur sem er á sveitastjórnarstigi eða við ríkið enda sé það mjög mikilvægt

til að ná enn frekari árangri. „Við erum að gera okkur gildandi þar og finnum að til okkar er leitað. Við fögnum því og nýtum hvert tækifæri til að koma sjónarmiðum okkar og vilja á framfæri.“

Straumhvörf við fullgildingu samnings Sameinuðu þjóðanna Fullgilding íslenska ríkisins á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks skipti mjög miklu máli því þar með skuldbatt ríkið sig til að vinna ekki gegn samningnum. „Það felst mikil barátta og vinna í að reyna að tryggja að ríkið standi við skuldbindingar sínar en síðustu ár hefur þó þónokkur árangur náðst og það má alveg hrósa félagsmálaráðuneytinu fyrir hvernig, þar á bæ, hefur verið tekið á málefnum er varða réttindi fatlaðs fólks undanfarin ár. Við þurfum hins vegar að sjálfsögðu að halda áfram að veita aðhald og berjast enn frekar fyrir betra lífi og þjónustu. En vitundin um að samningurinn hafi verið fullgildur og hvað það er sem felst í honum og hugmyndafræðina að baki honum gerir það að verkum að miklar breytingar hafa átt sér stað frá því að ég hóf störf árið 2016,“ segir Alma Ýr og bætir við: „Það er þó enn langt í land á sumum sviðum og ríki og sveitarfélög mættu gera betur í að framfylgja þeirri lögbundnu þjónustuveitingu sem samningurinn kveður á um.“

„Við erum að gera okkur gildandi þar og finnum að til okkar er leitað. Við fögnum því og nýtum hvert tækifæri til að koma sjónarmiðum okkar og vilja á framfæri.“

Baráttan fyrir bættum kjörum brýnust

Þegar Alma Ýr er spurð að því hvert sé brýnasta verkefni ÖBÍ þessi misserin stendur ekki á svarinu. „Þau eru mörg og alls ekki tæmandi listi og eru kjaramálin ofarlega enda er framfærsla grundvöllur lífs en í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kemur skýrt fram að allir eigi að geta lifað mannsæmandi lífi á framfærslunni. Þar erum við eftirbátar og verðum örugglega áfram jafnvel þó að ráðist hafi verið í breytingar á kerfinu sem eiga að taka gildi á næsta ári. Þannig að baráttan fyrir bættum kjörum verður eftir sem áður alltaf baráttumál ÖBÍ. Við munum einnig halda áfram að berjast fyrir að fatlað fólk fái þá lögbundnu þjónustu sem þeim ber samkvæmt lögum og má þar t.d. nefna möguleika til sjálfstæðs lífs (NPA) en þar eru biðlistar mjög langir. Við krefjumst þess að allir fái heilbrigðisþjónustu við hæfi en við erum t.d. aftarlega á merinni þegar kemur að því að veita geðheilbrigðisþjónustu. Þá berjumst við fyrir því að allir fái þak yfir höfuðið en biðlistar eftir húsnæði eru langir hvort sem það er sértækt eða félagslegt og síðast en ekki síst að fatlaðir fái þau hjálpartæki sem þeir þurfa til að geta tekið fullan þátt í leik og starfi. Jafnframt að fötluð börn fái notið sömu tækifæra til jafns við önnur börn. Allt eru þetta atriði sem kveðið er á um í samningnum.“ Alma Ýr segir að félags- og vinnumálaráðherra tali um að hann ætli að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna en það skiptir miklu máli fyrir baráttu fatlaðs fólks fyrir betra lífi. „Löggildingin eyðir ákveðinni réttaróvissu og krefur

í kröfugöngu í vor. Hún segir af nógu að taka þegar kemur að réttindabaráttu fatlaðs fólks og öryrkja. Þó að mikið hafi áunnist sé enn langt í land. Ljósmynd/Aðsend

Alma

stjórnvöld, fyrirtæki og einstaklinga til að virða þann tiltekna rétt sem fatlað fólk hefur þá samkvæmt lögum, sem hingað til hefur ekki verið virtur.“

„Ég veiktist af heilahimnubólgu sem varð

til þess að taka þurfti af báðum fótum fyrir neðan hné og framan af níu fingrum,“

Heppin að vera á lífi Þegar Alma Ýr nefndi að berjast þurfi fyrir því að fatlaðir fái nauðsynleg hjálpartæki til að geta tekið fullan þátt í leik og starfi rekur blaðamaður upp stór augu enda taldi hann að þannig væri það í pott búið. Staðreyndin er hins vegar sú að fötluðu fólki býðst einungis allra nauðsynlegustu hjálpartæki til að komast lífs af. Í framhaldinu berst talið að sögu Ölmu Ýrar og hvernig það kom til að hún tilheyri nú þeim hópi sem í daglegu tali er nefndur fatlað fólk til aðgreiningar frá öðrum hópum samfélagsins. „Ég átti dásamlega æsku og var alin upp í Ólafsvík. Þar naut ég frelsisins sem fólst í því að búa í litlu fallegu sjávarþorpi úti á landi. Ég var mikil íþróttastelpa og alltaf á fullu. Þegar kom að því að velja framhaldsskóla ákvað ég að fara í heimavistarskóla þar sem bekkjarkerfi væri við lýði. Úr varð að ég valdi Menntaskólann á Laugarvatni. Ég sé ekki eftir því enda kynntist ég þar góðum vinum sem eru enn mínir bestu vinir í dag.“ Lífið var gott og framtíðin virtist blasa við Ölmu Ýr. Þega hún var 17 ára breyttist hins vegar allt svo að segja á augabragði. „Ég veiktist af heilahimnubólgu sem varð til þess að taka þurfti af báðum fótum fyrir neðan hné og framan af níu fingrum,“ segir Alma Ýr. Hún var í jólafríi heima í Ólafsvík þegar ósköpin dundu yfir. „Ég veiktist af hastarlegri flensu að því við héldum í fyrstu. Ég var mjög veik um nóttina en þegar fór að bera á húðblæðingum áttuðu foreldrar mínir sig á því að þetta væri eitthvað meira en svæsin flensa. Fyrir einhverja guðslukku og algjöra tilviljun var þyrla Landhelgisgæslunnar á flugi yfir Snæfellsnesi þegar kallið kom og ég held að ég geti sagt að það hafi hreinlega orðið mér til lífs.“ Alma Ýr fékk blóðsýkingu af völdum heilahimnubólgunnar með fyrrgreindum afleiðingum en þeir sem sýkjast af heilahimnubólgu fá annað hvort blóðsýkingu eða vírus í heila sem veldur þá heilaskaða. Misjafnt er hversu alvarlegar afleiðingarnar verða og sumir hafa það hreinlega ekki af. „Mér skilst að góð og snögg viðbrögð og að sú staðreynd að ég var í mjög góðu formi hafi orðið mér til happs en einnig er talið að ungur aldur hafi spilað inn í en á þessum aldri er líkaminn enn að þroskast og endurnýjun frumna hröð.“ Við tók hjá Ölmu Ýr löng og ströng endurhæfing. „Fjölskyldan flutti suður í kjölfar veikindanna minna. Ég þurfti á endurhæfingu að halda sem stóð mér ekki til boða í Ólafsvík. Það reyndist okkur öllum erfitt að vera rifin upp með rótum og kveðja það samfélag og það líf sem við þekktum og unnum,“ segir Alma Ýr alvarleg í bragði og heldur svo áfram: „Það fylgir því mikið álag bæði fyrir foreldra og systkini þegar einn úr fjölskyldunni veikist lífshættulega og við tekur langur tími þar sem tilveran fer eiginlega á hvolf. Eftir á að hyggja hefði ég óskað þess að betur hefði verið tekið utan um foreldra mína og systkini. Það er ekki nóg að sinna einungis þeim veika því að álagið og óttinn sem þessu fylgir situr í fjölskyldunni rétt eins og þeim sem lendir í veikindunum.“

Andlegur stuðningur er ekki

síður nauðsynlegur

Alma Ýr var staðráðin í að komast sem fyrst heim og hefja nám í skólanum á ný. „Ég held að sá mikli viljastyrkur, sem ég hafði og hef enn, hafi fleytt mér langt, ásamt því góða baklandi sem ég átti bæði í fjölskyldu og vinum. Það voru allir af vilja gerðir til að aðstoða mig og ég nýtti mér það. Ef ég er hins vegar alveg heiðarleg þegar ég lít til baka finn ég að ég tók þetta mjög mikið á kassann og einbeitti mér að því að setja mér stöðugt ný markmið sem ég lagði svo hart að mér að ná.“ Alma Ýr segir að eftir því sem hún eldist og þroskist finni hún að hún hafi brynjað sig en staðreyndin sé hins vegar sú að sálarlífið hafi ekki verið eins sterkt og stöðugt eins og það leit út fyrir að vera. „Ég var á viðkvæmum aldri og sjálfsmyndin beið hnekki. Ég var ekki sú sama og líkaminn var ekki sá sami og áður. Ég fór frá því að hlaupa daginn áður en ég veiktist til þess að geta kannski aldrei hlaupið aftur. Mér bauðst að fá viðtal við geðlækni en það var ekki það sem ég þarfnaðist mest. Ég hefði frekar þurft á því að halda að fá að tala við einhvern um það hvað biði mín og hvaða möguleika ég ætti t.d. á að halda áfram að stunda íþróttir. Einhvern sem hjálpaði mér að finna út úr því hvað ég gat gert í staðinn fyrir það sem ég gat gert áður eða jafnvel hvernig ég gæti framkvæmt það í þessum nýju aðstæðum. Ég fékk ekki nægan andlegan stuðning og eftirfylgni frá heilbrigðiskerfinu og ég er ekki viss um að ég væri á þeim stað sem ég er á í dag án þess mikla stuðnings sem ég naut bæði frá fjölskyldu og vinum.“ Alma Ýr segir að allir séu ekki eins heppnir og hún. „Þess vegna er svo mikilvægt að taka á öllum þáttum í endurhæfingunni. Það er ekki nóg að úthluta einungis hjálpartækjum heldur þarf að kanna bakland hvers og eins og skipuleggja einstaklingsmiðaða eftirfylgd út frá þeim aðstæðum sem fólk býr við. Spyrja þarf spurninga eins og hvað það er sem tekur við þegar heim er komið? Einfaldasta leiðin fyrir einstakling í þessum sporum sem ekki á bakland getur verið sú að einangra sig þegar heim er komið. Þar er enginn sem tekur á móti honum og hvetur hann áfram til að taka þátt í lífinu.“

„Við erum sífellt að reyna að vekja samfélagið til umhugsunar um að fatlað fólk er bara eins og annað fólk og eðlilegur hluti samfélagsins – að það þurfi ekki alltaf að beina athyglinni að fötluninni heldur eigi að sýna fatlað fólk í ólíkum hlutverkum rétt eins og annað fólk. Það á að vera eðlilegt að fatlað fólk komi t.d. fram eins og ófatlaðir í auglýsingum, kvikmyndum, skáldsögum o.s.frv.

„Við viljum vera samfélagslega samþykkt“

Alma Ýr segir að hún sé fullkomlega sátt við hlutskipti sitt og vilji ekki hafa þau öðruvísi í dag. „Ég er örugg, á auðvelt með að koma fram, læra og sjá fyrir mér. Ég reyni að standa mig vel sem vinur og móðir og þar fram eftir götunum en sjálfsmyndin er samt sem áður götótt. Það er enginn eins og ég í samfélaginu, enginn sem ég get speglað

Hvatningarverðlaun ÖBÍ. Ljósmynd/Aðsend

Alma og sonurinn Bjarkar Sigur, sem er fimm ára. Alma segir að hann búi við þau forréttindi að alast upp í vinnuumhverfinu hennar því þar kynnist hann fullt af hæfileikaríku og flottu fólki sem er allskonar. Ljósmynd/Aðsend

mig við t.d. í fjölmiðlum. Þetta verður til þess að fatlað fólk finnur að það er öðruvísi og jafnvel ekki samfélagslega samþykkt.“ Alma Ýr segir að þetta trufli hana ekki mikið lengur en henni sé hugsað til ungs fólks sem lendi í sömu sporum og hún. „Það skiptir ekki máli hvort það eru auglýsingar, sjónvarpsþættir, bækur eða blaðagreinar það er aldrei talað við fatlað fólk nema vegna þess að það er fatlað og þá gjarnan sett í hlutverk hetju - ekki vegna þess að það er að gera merkilega hluti. Eins er það með kvikmyndir. Fatlaður einstaklingur birtist ekki í kvikmynd eins og hvert annað foreldri í hverfinu heldur snýst hlutverk hans um að sýna hann sem fatlað foreldri.“ ÖBÍ hefur tekið þátt í vitundarvakningu í þessum efnum. „Við erum sífellt að reyna að vekja samfélagið til umhugsunar um að fatlað fólk er bara eins og annað fólk og eðlilegur hluti samfélagsins – að það þurfi ekki alltaf að beina athyglinni að fötluninni heldur eigi að sýna fatlað fólk í ólíkum hlutverkum rétt eins og annað fólk. Það á að vera eðlilegt að fatlað fólk komi t.d. fram eins og ófatlaðir í auglýsingum, kvikmyndum, skáldsögum o.s.frv. Ég get ekki ímyndað mér að virði markaðsherferðar minnki þó að fatlaður einstaklingur tæki þátt í henni eins og hver annar.“ Alma á soninn, Bjarkar Sigur, sem er fimm ára. „Ég velti því fyrir mér að það komi að þeim tímapunkti að hann velti því fyrir sér hvers vegna enginn er eins og mamma hans. Hann býr að vísu við þau ákveðnu forréttindi að alast upp í vinnuumhverfinu mínu og veit að það er til fullt af hæfileikaríku og flottu fólki sem er allskonar. Við viljum fá að tilheyra fjöldanum en ekki skipað í ákveðin hólf þar sem ákveðnar fyrirfram gefnar hugmyndir gilda um okkur.“

„Kerfið virkar þannig að ég og aðrir í minni stöðu eigum rétt á ákveðnu hjálpartæki sem þarf að duga í ákveðið langan tíma. Ef ég stunda íþróttir og lifi eðlilegu lífi á „venjulegu“ fótunum mínum slitna þeir of mikið áður en ég á rétt á nýjum fótum, auk þess sem þeir nýtast ekki í ákveðnum aðstæðum. Þetta er bara eins og að segja fólki að nota sama skóparið við allar hugsanlegar aðstæður í lífi þess.“

„Ég hef setið á bekknum í 30 ár“

Í samfélaginu er stöðugt hamrað á því að fólk eigi að lifa heilbrigðu lífi, hreyfa sig og borða hollt. Það eru ekki bara heilsugúrúar úti í bæ sem halda þessu fram heldur einnig ýmsir fulltrúar þess opinbera. Staðreyndin er hins vegar sú að mörgu fötluðu fólki er neitað um nauðsynleg hjálpartæki til að geta t.d. lagt stund á íþróttir og útivist. Þeim er þar með meinað að stunda hreyfingu sem eykur bæði lífsgæði og getur dregið úr líkum á lífshættulegum sjúkdómum. Alma Ýr, var eins og fram hefur komið, mikil íþróttastelpa áður en hún veiktist. Sá mikilvægi þáttur í lífi hennar þurrkaðist út í einu vetfangi, ekki vegna þess að hún getur ekki stundað íþróttir heldur vegna þess að hún fær ekki þar til gerða gervifætur. „Ég hef setið á bekknum síðastliðin 30 ár og horft á aðra stunda íþróttir. Ég fæ ekki þau hjálpartæki sem ég þarf til að stunda t.d.

hlaup eða fjallgöngur sem ég myndi þó svo gjarnan vilja gera,“ segir Alma Ýr alvarleg í bragði: „Það felast mikil forvarnargildi í því að stunda íþróttir. Ég er viss um að ég væri bæði minna verkjuð og líkamlega í betra standi fengi ég að stunda íþróttir,“ bætir Alma Ýr við og segir kímin: „Og jafnvel toppstykkið líka. Kerfið virkar hins vegar þannig að ég og aðrir í minni stöðu eigum rétt á ákveðnu hjálpartæki sem þarf að duga í ákveðið langan tíma. Ef ég stunda íþróttir og lifi eðlilegu lífi á „venjulegu“ fótunum mínum slitna þeir of mikið áður en ég á rétt á nýjum fótum, auk þess sem þeir nýtast ekki í ákveðnum aðstæðum. Þetta er bara eins og að segja fólki að nota sama skóparið við allar hugsanlegar aðstæður í lífi þess.“ Það er sorglegt að hugsa til þess að stjórnvöld standi í vegi fyrir að hópur fatlaðra barna, ungmenna og fullorðinna fái tækifæri til að stunda íþróttir. „Reglugerðin er mjög þröng og samkvæmt henni á einstaklingur einungis rétt á þeim hjálpartækjum sem talin eru lífsnauðsynleg og í okkar tilfelli er ekki talið lífsnauðsynlegt að við höfum sömu tækifæri og aðrir landsmenn til að stunda hreyfingu.“ Alma Ýr segir að kerfið sé stundum mjög skrýtið og bíti í skottið á sjálfu sér. „Það er kannski dýrt í upphafi að bjóða fólki upp á nauðsynleg hjálpartæki til að stunda íþróttir en til langs tíma skila krónurnar sér aftur í kassann. Hreyfing getur dregið úr ýmiskonar stoðkerfisvanda, byggt upp vöðva, aukið úthald, bætt andlega heilsu og svo mætti lengi telja. Þá er fólk sent í allskyns endurhæfingu til að reyna að koma í veg fyrir að það fari á örorku en endurhæfingin nýtist hins vegar ekki sem skyldi þar sem fólk hefur ekki til þess bær hjálpartæki.“

Ekki jöfn tækifæri til að stunda íþróttir og útivist

Á Íslandi er einn fremsti stoðtækjaframleiðandi í heimi, Össur. Alma Ýr segir það skrýtna tilhugsun að á nýliðnum Ólympíuleikum hafi Ísland ekki átt einn einasta keppanda í flokki fólks sem notar stoðtæki. „Þeir einir sem fá hjálpartæki til að geta stundað íþróttir eru einstaklingar sem annað hvort eiga stöndugt bakland sem hefur efni á að kaupa nauðsynleg hjálpartæki, skotið sé saman í hjálpartækið eða að einkafyrirtæki á borð við Össur gefi viðkomandi hjálpartækið.“ Það felst ekkert réttlæti í þessu og sorglegra en tárum taki að hugsa til þess að t.d. börn fái ekki tækifæri til að stunda íþróttir til jafns við jafnaldra sína vegna fötlunar sinnar. „Hvernig má það t.d. vera að barn þurfi að reiða sig á að hópur fólks hlaupi í Reykjavíkurmaraþoninu svo að það geti fengið sérútbúið þríhjól?“ Við getum gert svo miklu, miklu betur í þessum efnum og ekki bara varðandi íþróttaiðkun heldur líka varðandi almenn lífsgæði. Fólk sem notar t.d. hjólastóla getur ekki farið út í hvaða veðri sem er eða stundað útivist sem krefst sérútbúinna hjólastóla.“ Það er greinilegt að Alma Ýr og félagar hennar í ÖBÍ hafa af nógu að taka þegar kemur að því að berjast fyrir sjálfsögðum réttindum fatlaðs fólks. Verkefnin eru ærin en þrátt fyrir það er engan bilbug á Ölmu Ýr að finna og hún er til í slaginn á komandi árum.

Ungliðastarfið

Þann 26. september síðastliðinn hélt Ung Diabetes árlegan hitting sinn á Oche í Kringlunni. Þrátt fyrir að mæting hafi verið heldur döpur að þessu sinni, þá skemmtu þau sem mættu sér vel við pílukast og spjall. Við í stjórn Ung Diabetes viljum hvetja öll á aldrinum 18 - 35 ára að ganga í facebook hóp félagsins og taka þátt í starfinu, þó það væri ekki nema bara með þátttöku í viðburðum. Á viðburðinum gafst fólki möguleiki á að spjalla og deila sinni reynslu á afslappaðan og óformlegan hátt.

Ung Diabetes stefnir á næstu misserum á að byrja óformlega stuðningsfundi, þá verður auglýst á facebook hópnum staðsetning sem fólk hittist og getur spjallað og keypt sér veitingar ef það hefur áhuga á. Við viljum skapa sterkt og stuðningsríkt samfélag fy rir ungt fólk með diabetes, og það gerum við best með því að hittast og deila reynslu okkar, hvort sem það er við píluspil eða kaffibolla.

Fylgstu með á samfélagsmiðlum Ung Diabetes fyrir upplýsingar um næstu hittinga og dagskrá!

Þorsteinn Hálfdánarson Kristinn Ingi Reynisson.

KOLLAGEN

Hvað er SRFF?

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) er alþjóðasamningur sem felur í sér skyldur aðildarríkja til þess að tryggja réttindi fatlaðs fólks. Hann markar tímamót í allri mannréttinda- og frelsisbaráttu fatlaðs fólks. Samningurinn var undirritaður fyrir Íslands hönd í mars 2007 og fullgiltur af Alþingi 20. september 2016. Með fullgildingu er Ísland orðið eitt af aðildarríkjum samningsins, sem felur í sér að íslenska ríkið lýsir sig skuldbundið af samningnum. Samningurinn er óháður skerðingu einstaklingsins, kyni og aldri og er leiðarvísir að því hvernig tryggja skal fötluðu fólki sömu mannréttindi og tækifæri í lífinu og öðrum. Sjálfsögð mannréttindi fatlaðs fólks eru viðurkennd í samningnum, meðal annars:

● Jöfn staða allra Að fatlað fólk fái stuðning sem geri því kleift að stjórna eigin lífi. Allir eiga sama rétt til einkalífs, hjónabands, fjölskyldulífs og foreldrahlutverks.

● Sjálfstætt líf Allir einstaklingar eiga rétt á lífi í samfélagi án aðgreiningar og með sömu valkosti og aðrir. Fatlað fólk skal m.a. eiga rétt á vali á búsetustað og með hverjum það býr.

● Samfélagsþátttaka Allir eiga rétt á samfélagsþátttöku, þar á meðal í stjórnmálum og opinberu lífi, tómstundum, íþróttum og menningarlífi. Allir hafa tjáningar- og skoðanafrelsi og rétt til upplýsinga á aðgengilegu formi að eigin vali.

● Menntun Allir eiga rétt til menntunar til jafns við aðra með einstaklingsmiðuðum stuðningsaðgerðum á öllum skólastigum innan almenna menntakerfisins.

● Lífskjör og félagsleg vernd Réttur fatlaðs fólks og fjölskyldna þess til viðeigandi og sífellt batnandi lífsskilyrða til jafns við aðra. Tryggja skal fötluðu fólki aðgang að húsnæði á vegum hins opinbera og að það fái aðstoð til þess að mæta útgjöldum vegna fötlunar sinnar.

● Heilsa, þjálfun og endurhæfing Fatlað fólk á rétt á góðri heilbrigðisþjónustu án mismununar vegna fötlunar og fjárhags. Allir einstaklingar eiga rétt á heildstæðri hæfingu og endurhæfingu sem eflir og viðheldur sjálfstæði og samfélagsþátttöku.

● Atvinna Fatlað fólk á rétt á aðgengi til jafns við aðra innan samfélagsins að mannvirkjum, samgöngum, upplýsingum og samskiptum.

● Ferlimál/réttur til þess að ferðast á jafnréttisgrundvelli Til að tryggja sjálfstætt líf einstaklinga skal þeim gert kleift að fara ferða sinna til jafns við aðra. Nánar má lesa um samninginn á heimasíðu ÖBÍ, www.obi.is

*hugtakið fötlun er hér notað um hverja þá skerðingu á heilsufari eða færni sem haft getur áhrif á þátttöku einstaklingsins í samfélaginu

InPen

Fækkaðu viðvörunum og fáðu bara skilaboð um háan sykur þegar þú þarft að bregðast við.

Dragðu úr ágiskunum varðandi insúlíngjafir með InPen snjallpenna og Simplera sykurnema.

SNJALLPENNI

lnPen snjallpenninn

• Skráir sjálfkrafa insúlíngjafir

• Minnir þig á að gefa þér insúlín

• Reiknar út máltíðir og leiðréttingarskammta

• Tekur tillit til virks insúlíns

• Tengist Simplera sykurnema

• Heldur utan um hitastig og aldur insúlinsins

Nánari upplýsingar

hjá AZ Medica í síma: 564 5055 diabetes@medica. is

Fréttir frá stjórn

Nú er vetrarstarf Dropans hafið og mun starfið verða með fjölbreyttu sniði þennan vetur.

Áætlað er að Dropahittingar verði reglulega í fimleikahúsi Fylkis nokkrum sinnum í vetur. Verður auglýst á fésbókarsíðu félagsins sem og heimasíðunni www.Dropinn.is þegar nær dregur í hvert sinn. Fyrir páskana er áætlað að hafa Dropahitting og hafa þar páskaeggjabingó. Verður þessi atburður auglýstur á fésbókarsíðu félagsins sem og heimasíðu Dropans. www.Dropinn.is

Daga 06.-10.júní 2025 mun Dropinn bjóða yngri börnum uppá Sumarbúðir í Löngumýri í Skagafirði. Munu börnin dvelja í góðu yfirlæti að Löngumýri og verður þeim boðið upp á ýmsa afþreyingu þessa daga, meðal annars verður farið í dagsferð til Akureyrar, farið í heimsókn á nærliggjandi bóndabæ og einnig verður farið dagspart í „river rafting“ hjá Bakkaflöt. Ferðin er fyrir börn sem fædd eru á árinu 2016 og fyrr. Opnað verður fyrir skráningu í ferðina í nóvember mánuði.

Þá verður aðalfundur félagsins haldinn í janúar næstkomandi og er ætlunin að fá líkt og á fyrri aðalfundum fyrirlesara til að koma og fræða fundargesti með fyrirlestrum um áhugaverð málefni sem tengjast sykursýki Má geta þess að nokkrir innan stjórnarinnar hafa ákveðið að gefa ekki kost á sér til áframhaldandi stjórnarsetu. Auglýsum við hér með eftir áhugasömum foreldrum til þess að koma til stjórnarstarfa með Dropanum.

Þá má geta þess að stjórn Dropans hefur hafið undirbúning fyrir gerð heimilda og fræðslu þáttar um börn með sykursýki.

Núverandi stjórn Dropans fyrir starfsárið 2024–2025 er þannig skipuð:

Birgir Hilmarsson formaður Ólína Halla Magnúsdóttir gjaldkeri Ásgerður Inga Stefánsdóttir ritari

Rebekka Rafnsdóttir varamaður

Helgi Georgsson meðstjórnandi

Ottó Elíasson varamaður Brynja Ósk Bjarnadóttir varaformaður

Sumarbúðir fyrir börn með sykursýki, sumarið 2024

Að vanda líkt og undanfarin ár stóð Dropinn fyrir unglingaferð síðastliðið sumar. Í ár fóru unglingar á aldrinum 14-18 ára.

Flogið var laugardaginn 8.júní, með Icelandair til Osló, þaðan sem farið var með rútu til Fiskebäckskil í Svíþjóð. Þar fóru krakkarnir um borð í skólaskipið Kvartsita. Siglt var um vesturstrandlengju Svíþjóðar, þar voru lítil þorp við strandlengjuna heimsótt sem og að áhugaverðir staðir voru skoðaðir. Unglingarnir þurftu að sinna ýmsum störfum um borð á meðan á siglingunni stóð. Voru unglingarnir almennt mjög ánægðir með dvölina um borð.

Skipið var síðan á ferðinni til 13.júní. Þann dag fór hópurinn með rútu til Gautaborgar, gist var þar á hóteli í tvær nætur og skoðað nærumhverfi hótelsins, m.a var farið í tívolí og farið í verslunarferð.

Þann 15.júní var síðan farið með rútu til Kaupmannahafnar þaðan sem flogið var heim með síðdegisflugi Icelandair.

Ragnar Bjarnason, yfirlæknir á barnaspítalanum fór með í ferðina og sá um hópinn ásamt starfsliði sínu.

Vill stjórn Dropans koma kæru þakklæti til Ragnars Bjarnasonar og starfsliðs hans fyrir óeigingjarnt starf þeirra í ferðinni, án Ragnars og hans fólks gæti þessi ferð ekki hafa átt sér stað.

Stjórn Dropans

Fengum heimsókn frá sjólögreglu að kanna með tilskilin leyfi. Ljósmynd/Aðsend

Margir fengu að taka í stýrið. Ljósmynd/Aðsend

Seglin sett upp við brottför. Ljósmynd/Aðsend

Fyrir betra útsýni er farið upp í mastrið. Ljósmynd/Aðsend

Skipið í heimahöfn áður en við fórum af stað. Ljósmynd/Aðsend

Takk fyrir okkur Kvartsita. Ljósmynd/Aðsend

Fræðsla um diabetes og lífið með diabetes

Einn megintilgangur félagsins er að fræða samfélagið um sjúkdóminn okkar og lífið með honum.

Það kemur fyrir að við erum beðin um að koma á vinnustaði og fræða fólk um diabetes.

Þannig fórum við, formaður og framkvæmdastjóri félagsins, nýlega í heimsókn til Áss styrktarfélags og hittum þar starfsfólk úr íbúðakjarna fyrir fatlaða. Einn skjólstæðingurinn þeirra er kona með þroskahömlun og T1 sykursýki.

Fórum við vítt og breitt yfir sviðið og ræddum málin og svöruðum spurningum. Lögðum við mikla áherslu á að passað sé vel upp á að þessi fatlaði einstaklingur á að sjálfsögðu sama rétt og aðrir á góðri aðstoð og eftirliti. Eini munurinn er sá að það eru þau, starfsfólkið, sem þarf að vera umboðsmenn einstaklingsins sem er með sykursýki. Það eruð þau sem þurfa að taka ábyrgð á samskiptunum við starfsfólkið á innkirtladeildinni og ganga eftir því að viðkomandi fái þá þjónustu sem hann þarfnast.

Heimsóknin var afar ánægjuleg í alla staði og við viljum mjög gjarna gera meira af þessu. Við hvetjum því fólk til að skoða í kringum sig hvort það þekki til á vinnustöðum þar sem þörf gæti verið fyrir svona fræðslu. Beiðni má senda í tölvupósti í netfang: diabetes@diabetes.is

Fríða Bragadóttir, frkvstj Diabetes Ísland – félag fólks með sykursýki

Krónískir sjúkdómar hafa áhrif á sálartetrið

5 einkenni diabetesstreitu

• Reiði og pirringur yfir sjúkdómnum og öllum þeim kröfum sem honum fylgja

• Áhyggjur af því að vera ekki að hugsa nægilega vel um að halda stjórn á blóðsykrinum en finna á sama tíma engan hvata til að gera betur

• Forðast að mæla blóðsykur eða skrópar í bókaða tíma í eftirlit

• Að festast í að velja óheilsusamlegan mat

• Að upplifa einmanaleika og einangrun

Um örmögnun – “diabetes burn out”

Hugtakið “diabetes burn out”, sem margir hafa rekist á er ekki mikið rannsakað, en búi fólk við mikla streitu í langan tíma án hvíldar getur það þróast út í örmögnun. Það leiðir til margra mismunandi líkamlegra og andlegra vandamála sem getur tekið langan tíma að jafna sig á.

Hvernig veistu að þú ert með þunglyndi?

Nokkur merki sem geta bent til þunglyndis:

• Að tapa ánægjunni af því sem áður var gaman

• Breytingar á svefn munstri

• Breytingar á matarlyst

• Erfiðleikar við einbeitingu

• Orkuleysi

• Samviskubit af engri sjáanlegri ástæðu

• Tilfinning um að vera einskis virði

• Depurð

• Sjálfsvígshugsanir

Lægra verð og heimsending um land allt

Eftirlit með sykursýkinni – hvað er það?

Einn megintilgangur félagsins er að fræða samfélagið um sjúkdóminn okkar og lífið með honum.

Öll sem eru með sykursýki, hvort sem það er Tegund 1 eða Tegund 2, eða einhver önnur tegund, ættu að fá reglulegt eftirlit hjá sínum lækni eða sinni heilsugæslustöð.

Hér fyrir neðan er góð skýringarmynd sem sýnir hvaða þættir það eru sem nauðsynlegt er að fylgst sé reglulega með, til að koma eins og kostur er í veg fyrir óafturkræfa fylgikvilla of hás blóðsykurs eða óeðlilegra sveiflna í blóðsykri.

Því miður vitum við vel að allt of margir, sérstaklega þau með Tegund 2, eru ekki að fá nægilega góða eftirfylgni og mikið vantar einnig upp á að fólk fái nægilegan stuðning fyrst eftir greiningu, svo allt of mörg læra aldrei nægilega vel að fylgjast með sínum sjúkdómi sjálf.

Diabetes Ísland er í stöðugri baráttu fyrir betri þjónustu, en betur má ef duga skal og það er algjörlega nauðsynlegt að fólk sé fylgið sér og þrýsti sjálft á um að fá betri þjónustu. Kannski má segja að við verðum hreinlega að vera frek, sem fólk skiljanlega á miserfitt með. En sú frekja er nauðsynleg, því lífið og heilsan er í húfi!

Fríða Bragadóttir, frkvstj Diabetes Ísland

Umhyggja, félag

til stuðnings langveikum börnum

Eins og flestir félagsmenn vita þá erum við aðilar að Umhyggju. Þar geta fjölskyldur með langveik börn leitað eftir aðstoð og sérfræðiráðgjöf.

M.a. er boðið upp á sálfræðiaðstoð og aðstoð lögfræðings. Einnig leigir félagið út fína sumarbústaði til félagsmanna.

Vefsíða Umhyggju er www.umhyggja.is og símanúmerið: 552 4242.

Við hvetjum okkar félagsmenn sem eru foreldrar barna með sykursýki til að nýta sér þjónustuna.

E I N F Ö L D M Æ L I N G

Háþróuð nákvæmni

Uppfyllir kröfur ISO-staðla og meira til

A c c u - C h e k G u i d e e r h a n n a ð f y r i r e i n f a l d a r o g

f l j ó t l e g a r b l ó ð s y k u r m æ l i n g a r

Handhægt

Auðvelt að taka einn strimil úr í einu

Einstök strimlahönnun með þægilegri brún

Eva Þengilsdóttir

Viðtal við Evu Þengilsdóttur framkvæmdastjóra ÖBÍ réttindasamtaka

þar sem hún segir frá hvernig hún helgar kröftum sínum

í réttindabaráttu fatlaðs fólks.

„Vinnan

er svo stór hluti af

lífinu að það skiptir máli að hún sé til góðs“

Eva Þengilsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ réttindasamtaka, er svo sannarlega rétt kona á réttum stað. Rætur hennar og hugsjónir eru samofin ÖBÍ enda var afi hennar fyrsti formaður ÖBÍ og frumkvöðull í að bæta hag fatlaðs fólks. Eva segir að fyrir sig sé mikilvægt að þau störf sem hún taki að sér leiði til góðs, hafi áhrif og geri gagn í samfélaginu. Hún hefur komið að mörgum slíkum verkefnum í gegnum tíðina. Hún var t.d. upphafsmanneskja Kærleikskúlunnar sem margir þekkja og safna, auk þess sem hún tók þátt í því að gera hlífðargleraugun, sem allflestir nota nú við flugeldasprengingar, sjálfsögð. Nú helgar hún krafta sína réttindabaráttu fatlaðs fólks.

Blaðamaður hitti Evu á kaffihúsi á góðviðrisdegi í október. Strax frá fyrstu stundu kom í ljós að Eva hefur einstaklega þægilega og gefandi nærveru. Hún er skemmtilegur viðmælandi og fyrr en varði erum við komin á kaf í skemmtilegt spjall og blaðamanni verður fljótt ljóst að Eva er ævintýragjörn, óhrædd að feta nýjar slóðir og hefur borið marga hatta um ævina. Eva er borinn og barnfæddur Reykvíkingur. „Ég bjó í Reykjavík fyrstu fimm ár ævinnar en þá fluttum við til Vopnafjarðar. Pabbi var nýútskrifaður læknir og ætlaði að leysa þar af í níu mánuði en það endaði í 9 árum,“ segir Eva kímin og bætir við: „Við fluttumst að vísu til Svíþjóðar á miðju tímabilinu þar sem hann fór í frekara nám.“ Eva á góðar minningar frá árunum á Vopnafirði. „Mér finnst forréttindi að hafa fengið að vera Vopnfirðingur um tíma og alast upp við sjóinn. Þetta var gott samfélag, mikið frelsi og yndislega fallegur staður. Reykjalundur togaði hins vegar í pabba og fjölskyldan flutti í Mosfellsbæinn þegar ég er að verða 15 ára.“ Síðasta árið sem fjölskyldan bjó á Vopnafirði ákvað Eva að breyta til og lauk grunnskólanámi í Alþýðuskólanum á Eiðum sem þá var heimavistarskóli. „Það er skemmtileg tenging við þann skóla í fjölskyldunni því afi minn í móðurætt fæddist á Eiðum þar sem langafi minn var skólastjóri Alþýðuskólans á þeim tíma.“ Það var þó ekki einungis það sem dró Evu í skólann. „Mig langaði til að prófa eitthvað nýtt og svo voru góðir vinir á leið þangað.“ Það má segja að Eva hafi þarna stigið fyrsta skrefið í átt að sjálfstæðu

og ævintýralegu lífi því næst lá leið Evu í Menntaskólann á Akureyri. „Við bjuggum í húsi fyrir neðan Reykjalund og mér fannst sú staðsetning ekki henta mér á þeim tíma. Rútuferðir í bæinn voru strjálar. Ég stundaði íþróttir og hafði mikinn áhuga á félagslífi þannig að ég ákvað að fara í MA með vinkonu minni. Þar bjó ég á vistinni og gat tekið fullan þátt í öllu því sem mig listi,“ segir Eva og hlær þegar henni er hugsað til áranna í MA.

„Ég held að ég hafi bara fengið áhugann á því að láta gott af mér leiða svolítið í uppeldinu. Ég hafði sterkar fyrirmyndir og fylgdist með afa að einhverju leyti þegar hann var formaður ÖBÍ.“

Reykjalundur örlagastaður

Það var sennilega ekki tilviljun sem réði því að faðir Evu, Þengill Oddsson og fjölskylda hans, ákváðu að flytjast til Mosfellsbæjar. „Föðurafi minn, Oddur Ólafsson, var yfirlæknir á Reykjalundi frá stofnun og fyrstu 25 árin, en það var þá ört stækkandi vinnuheimili og endurhæfingarsjúkrahús. Afi fékk berkla sem ungur maður og var í raun bæði læknir og berklasjúklingur á Vífilsstöðum þegar hann og amma kynnast. Hann fer svo út til að nema berklalækningar og þegar hann kemur heim flytja þau í Mosó og taka þátt í Reykjalundarævintýrinu. Þengill, faðir Evu, var alinn upp í læknisbústaðnum á Reykjalundi og bjó þar öll sín æskuár. „Síðar eftir að hann flutti að heiman og stofnaði sjálfur fjölskyldu lá leið okkar oft í heimsókn til afa Odds og ömmu Ragnheiðar í Mosó.“ Eva segir að sínar fyrstu minningar tengist einmitt Mosó og heimsóknum til ömmu og afa. „Það var mikill erill á heimilinu og það stóð öllum opið. Mamma talar stundum um að þar hafi oft verið gestir í öllum herbergjum, og gjarnan voru það sjúklingar sem höfðu verið útskrifaðir af Reykjalundi en fengu að dvelja á heimilinu enn um sinn eða þar til þeir gátu snúið til síns heima.“ Þrátt fyrir að Eva hafi búið á Akureyri á menntaskólaárunum snéri hún heim í Mosó, eins og hún segir, á sumrin. „Ég vann á Reykjalundi á sumrin. Fyrst við skúringar en síðar í Krakkaprógramminu og sem aðstoð við hjúkrun. Reykjalundur var heill heimur út af fyrir sig og þangað var alltaf gott að koma.

„Hefði ekki gert neinum greiða með að fara í læknisfræði“

Hugur Evu stóð um tíma til læknisfræðinnar enda hafði hún fylgst af áhuga bæði með afa sínum og föður. „Þegar við vorum á Vopnafirði fór ég stundum í vitjanir með pabba. Heilsugæslan var líka inni á heimilinu okkar þannig að sjúklingarnir kíktu stundum við í kaffi til mömmu á undan eða eftir að þeir áttu tíma hjá pabba þannig að ég hafði einhverjar hugmyndir um læknastarfið og fannst læknisfræðin spennandi. Þegar ég fór að vinna á Reykjalundi kom hins vegar í ljós að ég þoli ekki að sjá blóð og hefði ekki gert neinum greiða með því að fara í læknisfræði,“ segir Eva og skellir upp úr um leið og hún segir góða sögu: „Þegar við fjölskyldan, Martin Eyjólfsson maðurinn minn og dæturnar, bjuggum í Genf þurfti hann eitt sinn að fara í aðgerð á tá. Ég fór með honum til að túlka þar sem ég tala frönsku en ekki hann. Þegar við komum inn til læknisins og hann byrjar að krukka í tána á Martin gýs upp megn blóðlykt og við það steinligg ég á gólfinu og rankaði við mér við það að verið var að stumra yfir mér. Það var svo löngu búið að gera að tánni þegar ég mátti loksins fara heim. Martin fékk svo blóðeitrun í tána og þegar við komum aftur á spítalann var ég vinsamlegast beðin um að bíða fyrir utan.“ En þó að Eva hafi ekki orðið læknir má segja að hún hafi fundið þörf sinni fyrir að hjálpa þeim sem veikar standa sinn farveg og hún átti eftir að feta í spor afa síns þó að læknisfræðin yrði ekki fyrir valinu.

„Kjaramálin er stóra málið núna. Þegar að staðan í þjóðfélaginu er eins og hún er í dag, há verðbólga og miklar vaxta- og leiguhækkanir heldur lífeyririnn ekki í við breytingarnar og fólk festist í fátæktargildru.“

Kenndi íslensku í Japan

Þegar Eva lauk stúdentsprófi ákvað hún að hleypa heimdraganum og halda út í heim. „Sumarið eftir stúdentspróf fór ég út að vinna á vegum Nordjob og í kjölfar þess ákvað ég að fara til Sviss í ferðamálafræði.“ Á þeim árum var ferðamannaiðnaðurinn hér á landi ekkert í líkingu við það sem hann er í dag. „Þetta var allt saman tiltölulega nýtt og mér fannst þessi geiri ákaflega spennandi og ákvað því að fara út að læra og lauk diplómu í hótel- og ferðamálafræði.“ Þaðan lá leið Evu svo í Háskóla Íslands í viðskiptafræði. Eftir útskrift vann hún hjá Háskóla Íslands eða allt þar til enn eitt ævintýrið bankaði upp á. „Ég og barnsfaðir minn, sem áttum á þessum tíma þriggja ára gamlan son, ákváðum að fara til Japan. Hann til að læra en ég fór að kenna íslensku.“ Blaðamaður rekur upp stór augu og hváir: „Voru margir í Japan sem vildu læra íslensku?“ „Já, það var merkilega mikill áhugi á íslenskunámi. Það voru á bilinu 20 – 30 stúdentar í skólanum sem lögðu stund á norræn tungumál og íslenskan er góður

Eva og Guðjón Sigurðsson í réttindagöngunni 1. maí 2023. tekur virkan þátt í. Ljósmynd/Aðsend

grunnur.“ Eva segir að hún hafi undrað sig á áhuganum og spurt nemendur sína hvers vegna þeir vildu læra íslensku, hver draumurinn væri og hvað þeir ætluðu að gera við kunnáttu í íslensku. „Ég fékk allskonar svör. Einhverjir ætluðu t.d. að verða rithöfundar á meðan nokkrar stúlkur sögðust vera í skólanum í von um að kynnast góðum manni. Það er nokkuð langt síðan þetta var og hlutirnir hafa breyst en á þessum tíma var viðhorf til kvenna í Japan á þá lund að ef þær giftu sig og eignuðust börn gáfu þær starfsferil oftast upp á bátinn og snéru sér alfarið að heimilishaldi og barnauppeldi. Þetta fannst mér eftirtektarvert enda allt annað upp á teningnum hér heima.“ Eva segir að gott hafi verið að búa í Japan þrátt fyrir að það hafi verið mjög ólíkt íslensku samfélagi. „Þetta er ey- og eldfjallaþjóð rétt eins og við Íslendingar en takturinn var allur annar. Við Íslendingar erum öll í vertíðarhugsuninni, að grípa tækifærin á meðan þau gefast, öll í skammtímalausnum á meðan Japanir horfa til langs tíma. Þeir leggja mikla alúð í allt sem þeir taka sér fyrir hendur. Á meðan við skellum í túnfisksamloku til að taka í nesti vakna þeir fyrir allar aldir til að nostra við sushi-ið og raða því í fallegum litasetteringum í nestisboxið.“ Eva segir að nálgun Japana sé ólík þeirri íslensku á fleiri sviðum. „Sonur minn var á leikskóla í hverfinu okkar og það var merkilegt að sjá að það voru börnin sem hugguðu hvert annað en ekki kennararnir. Kennarinn steig ekki inn í aðstæðurnar og börnin voru vanin á að ef þau vildu fá leikfang sem félaginn var með áttu þau að bjóða fram sitt leikfang fyrst. Þarna lærðu þau að bera umhyggju fyrir hverju öðru og vinna saman.“ En þetta var ekki það eina sem var ólíkt því sem Íslendingar eiga að venjast í leikskólum. „Börnin tóku þátt í að rækta grænmeti og jurtir til matar og gefa fiskunum í leikskólanum. Það var magnað að fylgjast með þessum litlu krílum hlúa að matjurtargarðinum og bera ábyrgð á fiskunum.“

„Ég trúi því einlæglega að hægt sé að hafa áhrif“

Þegar Eva er spurð út í það hvers vegna hún hafi ákveðið að feta í fótspor afa síns og vinna fyrir ÖBÍ, hikar hún aðeins og svarar svo: „Ég held að ég hafi bara fengið áhugann á því að láta gott af mér leiða svolítið í uppeldinu. Ég hafði sterkar fyrirmyndir og fylgdist með afa að einhverju leyti þegar hann var formaður ÖBÍ. Ég keyrði hann t.d. stundum á fundi þannig að ég hafði komið þarna inn og þekkti mig þar löngu áður en ég hóf sjálf að starfa fyrir bandalagið. Ég hef áhuga á samfélaginu og hvernig við sem samfélag leysum okkar mál og ég trúi því einlæglega að það sé hægt að hafa áhrif og það gerir maður með því að taka þátt og berjast fyrir sannfæringu sinni.“ Eva fékk smjörþefinn þegar hún vann hjá Blindrafélaginu en þangað réði hún sig eftir að Japansdvölinni lauk. „Til að byrja með var ég skrifstofustjóri og tók svo við starfi framkvæmdastjóra Blindravinnustofunnar. Þetta var mjög skemmtilegur tími þar sem það áttu sér stað ákveðnar breytingar og við settum á laggirnar mörg ný verkefni.“ Eva og félagar fóru til að mynda að huga meira að forvörnum og leituðu frumlegra leiða til að koma þeim á framfæri. „Við fórum t.d. í samstarf við Vegagerðina og settum upp skilti þar sem hættan var mest á Hringveginum. Á skiltunum voru áletranir á borð

Ævintýra- og hugsjónakonan, Eva Þengilsdóttir, framkvæmdastjóri ÖBÍ réttindasamtaka. Ljósmynd/Aðsend

við: Á fleygiferð inn í eilífðina, Hraðinn drepur o.s.frv. Þetta gerðum við vegna þess að margir höfðu misst sjón í bílslysum. Ágóðann af þessu verkefni notuðum við til að gefa öllum 12 ára börnum á landinu hlífðargleraugu og draga þannig úr hættu á sjónskaða þegar höndlað er með flugelda. Við fengum Stefán Karl heitinn, til að taka þátt í þessu með okkur til að vekja athygli á málstaðnum og hann sló í gegn sem Geiri hvellur. Það endaði svo með því að næstu 15 árin gaf félagið, í samstarfi við Landsbjörgu, krökkum á aldrinum 12-15 ára hlífðargleraugu fyrir áramótin. Í dag þykir flestum þessi gleraugu sjálfsagður öryggishlutur í sprengigleðinni.“

„Ég hef áhuga á samfélaginu og hvernig við sem samfélag leysum okkar mál og ég trúi því einlæglega að það sé hægt að hafa áhrif og það gerir maður með því að taka þátt og berjast fyrir sannfæringu sinni.“

Fór út með eitt barn en kom heim með þrjú

Eva hætti hjá Blindrafélaginu þar sem hún ákvað að fylgja Martin, manninum sínum, til Brussel. „Martin vinnur hjá utanríkisráðuneytinu og er flutningsskyldur.“ Líf Evu tók því enn einn snúninginn á erlendri grundu. „Við vorum í Brussel í fjögur ár og eignuðumst tvær dætur á því tímabili. Við komum út með eitt barn en fórum heim með þrjú,“ segir Eva og skellir upp úr. „Tíminn í Brussel fór því að mestu í að ganga með börn og vera með börn á brjósti.“ Þess á milli hitti Eva skemmtilegt fólk og tók þátt í diplómatalífinu í Brussel. „Það voru margir Íslendingar í Brussel, meðal annars vegna EES, EFTA og Evrópusambandsins. Margir þeirra voru á okkar aldri og með börn þannig að mér leiddist aldrei og hafði nóg að gera.“ Eva segir að þó að þetta hafi verið skemmtilegur tími hafi

Eva með handhafa 20. Kærleikskúlunnar, Steinunni Ásu Þorvaldsdóttur. Ljósmynd/ Sunna.

fylgt honum áskoranir og breytingar. „Ég fór úr því að vera í krefjandi starfi heima ásamt öllum hinum skyldunum í það að vera maki. Ég þurfti svolítið að finna upp hjólið í þessu nýja hlutverki. Fyrst um sinn fannst mér ég vera að svíkjast um þar sem ég átti ekki að mæta til vinnu en það vandist fljótt enda nóg að gera. Þegar ég hugsa til baka er ég ákaflega þakklát fyrir þennan dýrmæta tíma sem ég fékk með börnunum mínum.“

„Vinnan er svo stór hluti af lífi manns og mér finnst skipta máli að hún sé til góðs, að maður upplifi að maður sé að taka skref í átt að betra samfélagi í gegnum vinnuna.“

Kærleikskúla sem gefur ár eftir ár

Eftir heimkomuna vann Eva hjá Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra. „Ég kom inn í verkefni þar sem verið var að skoða sumarbúðir á vegum Paul Newman hér á Íslandi. Þegar því verkefni lauk hélt ég áfram að vinna hjá félaginu og fékk þá hugmynd að fjáröflun fyrir sumarbúðirnar í Reykjadal.“ Sú hugmynd Evu lifir enn góðu lífi nú 20 árum síðar og hefur skilað félaginu miklu. „Þetta er Kærleikskúlan sem kemur út fyrir hver jól. Hún er aldrei eins því að á hverju ári hannar nýr listamaður kúluna og gefur verk sitt og vinnuna. Margir safna þessum kúlum og þær hafa notið mikilla vinsælda. Það er líka gaman að segja frá því að þær verslanir sem selja kúlurnar gera það án þóknunar. Við greiðum hins vegar vinnustofunni Ás fyrir að brjóta saman kassana, klippa borðana og pakka svo öllu inn. Þetta hafa þau gert í öll 20 árin og gera það af miklum kærleika. Það má því segja að Kærleikskúlan hafi ekki einungis þýðingu fyrir Reykjadal heldur einnig fyrir Ás.“

Á meðan Eva starfaði hjá Styrktarfélaginu fór hún að skrifa fyrir sjónvarp. „Þegar Styrktarfélag lamaðra- og fatlaðra, ákvað í samvinnu við Þroskahjálp, Umhyggju og ADHD samtökin, að stofna Sjónarhól blésum við til söfnunarþáttar í sjónvarpinu. Fyrir þann þátt varð til fígúran Engilráð andarungi sem Kári Gunnarsson teiknaði fyrir okkur. Ég fór svo í að búa til karakterinn og skrifa fyrir Engilráð.“ Eftir þáttinn varð svo úr að Engilráð andarungi varð fastur liður í Stundinni okkar. „Ég skrifaði stutta leikþætti þar sem lögð var áhersla á lífsleikni og samfélag fyrir alla. Ólafía Hrönn lék Engilráð og var algjörlega dásamleg í því hlutverki.“ Eva lét ekki þar við sitja. Hún hefur einnig skapað hvolpinn Hvata og skrifað barnabækur.

Skapandi fulltrúi Íslands

Með starfinu hjá Styrktarfélaginu fór Eva í nám. „Þegar maður er úti horfir maður heim og sér að fólk á Íslandi lifir mjög hratt og hefur mjög mörg járn í eldinum. Úti er oft annar taktur, fólk er ekki með eins marga hatta eins og heima. Ég hugsaði með mér að ég skyldi ekki stökkva á sama vagninn aftur þegar ég kæmi heim eftir dvölina í Brussel. En einhvern veginn sogast maður í gamla farið og áður en ég vissi af var ég komin á fullt í allskonar og byrjuð í námi líka.“ Eva fór í meistaranám í opinberri stjórnsýslu. „Í lokaverkefninu skrifaði ég um takmarkanir og tækifæri í þriðja geiranum og velti þar upp hvort heildarsamtök gætu orðið til þess að bæta starfsumhverfi sjálfboðaliðasamtaka á Íslandi. Í kjölfar þess tók ég þátt í að stofna samtökin Almannaheill, sem eru samtök sem vinna að því að bæta umhverfi góðgerða- og hagsmunasamtaka á Íslandi.“ Frá Styrktarfélaginu lá leið Evu svo í Háskólann í Reykjavík þar sem hún kom að því að setja á laggirnar nám í stjórnun og síðar tók hún við markaðs-

Reykjalundur hefur spilað stórt hlutverk í lífi Evu. Afi hennar var yfirlæknir á Reykjalundi og síðar faðir hennar. Amma og afi á Reykjalundi stolt ásamt barnabarnabörnunum. Ljósmynd/Aðsend

og samskiptasviðinu. „Ég fór svo út í stjórnunarnám til Barcelona og um það leyti sem ég er að klára það kom kall frá utanríkisráðuneytinu og Martin var skipaður sendiherra gagnvart EFTA og stofnunum Sameinuðu þjóðanna í Genf og svo í Þýskalandi.“ Fjölskyldan flutti því aftur út og við tóku nýjar skyldur hjá Evu. „Maki sendiherra hefur val um hversu mikinn þátt hann tekur í starfinu. Ég hef tekið fullan þátt og það hefur gefið mér mikið. Það eru tvímælalaust ákveðnir kostir fólgnir í því að makinn taki þátt því tengslanetið tvöfaldast og önnur tenging næst við samfélagið. Oft eru makarnir konur, þó að það sé að breytast, og það opnar leið inn í viðskiptaog menningarlífið hraðar en þegar sendiherrann er einn að störfum.“ Eva hefur þó lagt áherslu á að sinna eigin hugðarefnum meðfram því að taka þátt í störfum sendiherra Íslands á hverjum stað. „Ég teikna, mála og skrifa og hef mikinn áhuga á menningu yfir höfuð. Á þessum tíma komu m.a. út tvær barnabækur eftir mig, önnur um Hvata hvolp en hin, Nála riddarasaga, er í grunninn pæling um frið. Upp úr bókinni Nálu gerði ég barnasýningu fyrir Þjóðminjasafnið sem svo ferðaðist hringinn í kringum Ísland. Hluti sýningargripa var listilega unninn af starfsmönnum Ásgarðs, en ég hafði kynnst þeim í gegnum átak í atvinnumálum fatlaðs fólks nokkrum árum fyrr. Þegar Nála kom út í Þýskalandi fylgdi skemmtilegur tími upplestra og vinnustofa sem gaf manni tækifæri til að kynnast þjóðinni með öðrum hætti. Þjóðverjar hafa almennt mikinn áhuga á Íslandi og íslenskri menningu og eru stærsti neytandi íslenskrar menningar utan Íslands. “ Eftir dvölina í Berlín fluttist fjölskyldan heim til Íslands. „Þegar ég kom heim fór ég að vinna hjá Ríkissáttasemjara þar til ég tók við starfi framkvæmdastjóra ÖBÍ árið 2021.“

„Ég teikna, mála og skrifa og hef mikinn áhuga á menningu yfir höfuð.“

Kjaramálin eru stóra málið

Það má að vissu leyti segja að Eva hafi verið að undirbúa sig fyrir starf framkvæmdastjóra ÖBÍ lungað úr starfsævi sinni. Hún hefur leitað í störf þar sem hún getur haft áhrif og breytt lífinu til hins betra. „Vinnan er svo stór hluti af lífi manns og mér finnst skipta máli að hún sé til

góðs, að maður upplifi að maður sé að taka skref í átt að betra samfélagi í gegnum vinnuna,“ segir Eva aðspurð um hvers vegna hún hafi ákveðið að sækja um starfið hjá ÖBÍ. „Ég hef líka í gegnum tíðina gjarnan tekist á hendur verkefni sem fela í sér stjórnun breytinga. Það var ljóst að gera þurfti umfangsmiklar breytingar hjá bandalaginu og mér fannst spennandi að taka þátt í að leiða þær og þróa. Nú er á þriðja ár síðan ég hóf störf og er stolt af þeim breytingum sem við höfum gert og þeim árangri sem við höfum náð saman, öflugur hópur starfsfólks, stjórn og grasrót bandalagsins.“

Þegar hún er svo spurð um hver séu brýnustu verkefni ÖBÍ um þessar mundir stendur ekki á svarinu: „Kjaramálin er stóra málið núna. Þegar að staðan í þjóðfélaginu er eins og hún er í dag, há verðbólga og miklar vaxta- og leiguhækkanir heldur lífeyririnn ekki í við breytingarnar og fólk festist í fátæktargildru, segir Eva alvarleg og bætir við: „Þess vegna er svo aðkallandi að hækka lífeyrinn strax. Matarkarfan ein og sér hefur hækkað um 12,4% og þeir sem eru í þeirri stöðu að eiga vart til hnífs né skeiðar verja svo miklu stærri hluta af ráðstöfunartekjunum í að lifa af frá degi til dags. Ástandið í dag er því svo miklu þyngra fyrir hópinn sem hefur lægstu tekjurnar og fatlað fólk er mjög gjarnan í þeim hópi. Að vera fastur í fátækt hefur margvísleg og neikvæð áhrif á líkamlegaog andlega heilsu. Fólk hefur ekki efni á að taka þátt í félagslífi eða annarri afþreyingu þar sem það á varla fyrir brýnustu nauðsynjum.“ Það má svo sjá sorg í augum Evu þegar hún segir: „Það sem er svo enn sárara er að geta ekki stutt barnið sitt til þátttöku. Það vill ekkert foreldri þurfa að neita barninu sínu um að fylgja skólafélögunum í tómstundum og íþróttum vegna fátæktar og horfa á það færast út á jaðarinn.“

Eva segir að nauðsynlegt sé að gera öryrkjum sem það geta kleift að vinna hlutastörf. „Eins og staðan er í dag er erfitt að fá hlutastarf, það ætti að vera miklu sjálfsagðara á vinnumarkaðnum en nú er, ekki bara fyrir fólk með skerta starfsgetu heldur þá sem það kjósa, auk þess sem skerðingarhlutfall launa er allt of hátt þegar kemur að örorkubótum. Það er svo mikill ávinningur fyrir alla og þá ekki síst samfélagið að sem flestir fái að nýta krafta sína til atvinnuþátttöku. Við þurfum að fá stjórnvöld og atvinnulífið í lið með okkur til að breyta þessu. Við viljum samfélag fyrir alla þar sem fatlað fólk nýtur mannsæmandi lífskjara og lífs til jafns við aðra. “

Fjölskyldan á góðri stundu. Ljósmynd/Aðsend

Fjölskyldan er lykillinn að velgengni

Oft standa fjölskylda og vinir í vegi fyrir því að sá sem greinst hefur með sykursýki breyti lífsháttum sínum. Nýjar sænskar rannsóknir sýna að einn mikilvægasti þátturinn í því hvort lífsstílsbreyting takist vel er að fjölskyldan öll taki þátt í henni.

Að breyta matarvenjum sínum til langframa er um það bil það erfiðasta sem maður tekur sér fyrir hendur, og ekki hafa allir stuðning frá umhverfi sínu. Sænskir næringarfræðingar hafa skoðað nokkra þá þætti sem stýra matarvenjum okkar. Það kom þeim á óvart að oft vinna okkar nánustu gegn breyttum matarvenjum, og vilji fjölskylda og vinir ekki borða nýja matinn getur verið afar erfitt að halda sig við hann. Tekin voru viðtöl við hóp fólks sem fimm árum áður hafði tekið þátt í tilraun þar sem þau borðuðu norræna útgáfu af Miðjarðarhafs-mataræði í þrjá mánuði. Flestir höfðu haldið sig við nýja matinn einhvern tíma eftir að tilrauninni lauk, en nú fimm árum síðar eru aðeins tveir af fjórtán sem enn halda sig við þetta mataræði.

Ein ástæðan fyrir því að fólk hafði hætt að borða hinn nýja heilsusamlegri mat var að honum fylgdi aukin vinna við skipulagningu, innkaup og matseld. En, aðalástæðan var sú að fjölskyldan, og þá fyrst og fremst makinn, vildi ekki borða þennan nýja mat. Þegar hjónin voru ekki sammála um mataræðið þurfti endalausa samninga um hvað ætti að borða, á að „valta

yfir“ aðra fjölskyldumeðlimi eða á að elda tvenns konar mat. Annað vandamál var hvernig ætti að höndla ýmsar félagslegar aðstæður, eins og t.d. matarboð. Fólki fannst dónalegt að biðja um annan mat en var á boðstólum og valdi í þess stað að „svindla“, sem þá varð til þess að hvatinn til að halda áfram með hollari matinn minnkaði. Niðurstöðurnar sýndu ótvírætt mikilvægi þess að allir á heimilinu taki þátt þegar breyta á mataræði, og þeir sem áður höfðu borðað tiltölulega hollt áttu auðveldara með að fara alla leið en hinir sem höfðu borðað mjög óhollt.

Það er því mikilvægt að finna mataræði sem allir geta sætt sig við. Þá minnkar líka vinnan við undirbúning og matseld, sem aftur eykur líkurnar á að vel gangi að viðhalda nýjum venjum. Ekki þarf að koma á óvart að tími og peningar hafa mikil áhrif á það hvernig fólki gengur að breyta venjum sínum. Því miður er það oft raunin að hollari kosturinn er um leið sá dýrari. Lengi hefur verið vitað að fólk með minni menntun og lægri laun borðar óhollari mat en hinir. Það þarf þó ekki endilega að vera dýrara að borða hollt, það getur hins vegar kostað meiri tíma til bæði undirbúnings og matseldar, en tími er einmitt það sem er af skornum skammti hjá svo mörgum okkar.

Þegar mamma eða pabbi eru með sykursýki

Nokkur góð ráð fyrir fjölskyldur

1. Haldið fjölskyldufund og farið yfir hvað börnin eiga að gera ef mamma eða pabbi fær sykurfall eða insúlínlost.

2. Gerið það sýnilegt fyrir börnin hver ber ábyrgðina, t.d. það foreldrið sem ekki er með sykursýki. Þannig má forðast að börnin taki of mikla ábyrgð.

3. Útskýrið sykursýki fyrir börnunum á máli sem hæfir aldri þeirra og þroska.

4. Það er líka nauðsynlegt að tala um erfiðar hugsanir og tilfinningar.

5. Hafið í huga að það getur verið erfitt fyrir börnin að finna réttu orðin til að lýsa því hvernig þeim líður, og þau vilja heldur ekki særa mömmu eða pabba.

6. Sýnið að þið þorið að ræða um sykur sýkina.

7. Ræðið málin við aðra í sömu aðstöðu.

8. Uppfærið þekkingu barnanna – er þörf á nýrri umræðu? Fræðið þau um sykursýki.

9. Spyrjið börnin reglulega um hvað þau eru að hugsa.

10. Spyrjið: Hvernig líður þér þegar mamma/pabbi hagar sér undarlega í sykurfalli? Útskýrið fyrir börnunum hvernig þeim sykursjúka líður við þær aðstæður.

Diabetes Ísland þakkar stuðninginn

Það byrjar allt með einu pennastriki

Hugmyndaflug þarf að þjálfa eins og vöðva. Virkjaðu hugmyndaflugið með öllu því sem veitir þér innblástur og útrás.

Þú færð skapandi vörur og ritföng í Pennanum Eymundsson.

Hvern langar þig að hitta í dag?

Að vera með langvinnan sjúkdóm

Bráðasjúkdómar og langvinnir sjúkdómar

Til að skilja hvernig það er að lifa með sjúkdóm verður að þekkja muninn á bráðasjúkdómum og langvinnum sjúkdómum. Meðferð bráðasjúkdóma miðar að því að lækna sjúklinginn svo hann verði frískur, að fullu endurhæfður og hreyfifærni í engu ábótavant. Langvinnur sjúkdómur

þýðir hinsvegar að um langvinnan og oft ævilangan sjúkdóm er að ræða. Þar með er ekki sagt að langvinnir sjúkdómar séu alltaf ólæknandi. Einnig er munur á því hvort um er að ræða sýnilega eða ósýnilega langvinna sjúkdóma.

Sýnilegur eða ósýnilegur langvinnur sjúkdómur

Með sýnilegum sjúkdómi er átt við að einkenni sjúkdómsins séu sýnileg öðrum. Sá sem er til dæmis í hjólastól, blindur eða á erfitt með gang er með sýnileg einkenni sjúkdóms. Einstaklingar með t.d. gigt, sykursýki, flogaveiki eða astma eru með ósýnilega sjúkdóma og við getum ekki sjálfkrafa dregið þá ályktun að þessir einstaklingar séu veikir. Sumum finnst óþægilegt að hafa einkenni sýnilegs sjúkdóms en öðrum finnst það jákvætt þar sem það fer þá ekki á milli mála að þeir eru veikir. Einstaklingum með ósýnilega færniskerðingu getur fundist að það sé ekki tekið mark á þeim. Öðrum finnst gott að einkennin séu falin því þá er komið fram við þá nákvæmlega eins og aðra sem eru frískir án þess að einblínt sé á hugsanlega fötlun.

Upphaf veikinda

Sumir finna fyrir létti við að fá sjúkdómsgreiningu, finnst jákvætt að fá nafn á einkennin og fá staðfestingu á því að þau séu ekki bara ímyndun. Mikilvægt er að finnast að manni sé trúað. Fyrir aðra er sjúkdómsgreiningin áfall og þeir upplifa sorg. Miklar breytingar geta orðið á aðstæðum þínum og lífsstíl. Svo kann að fara að þú þurfir að hætta að vinna, skipta um húsnæði og jafnvel getir þú ekki sinnt hlutverkum þínum eins og áður, t.d. sem maki eða foreldri. Fjárhagurinn getur hrunið og heimurinn fer á hvolf. Allt þetta getur orðið til þess að þú verðir háð/ ur hjálp annarra. Vitneskjan um að þú sért haldin/n langvinnum sjúkdómi vekur sterkar tilfinningar. Sumir þjást af kvíða og spyrja: Af hverju kom þetta fyrir mig? Aðrir fá sektarkennd: hvað gerði ég rangt? Gat ég gert eitthvað öðruvísi? Í fyrstu finna flestir til öryggisleysis og óvissu: Hvernig verður framtíðin? Mun mér versna, get ég orðið betri eða eru einhverjar líkur á því að ég öðlist heilsu á ný? Öll þessi viðbrögð eru eðlileg, allt frá dýpstu örvæntingu til ólýsanlegs léttis. Þessum tilfinningum þarf að vinna úr og það getur tekið tíma.

Lífið þrátt fyrir langvinnan sjúkdóm

Ef þú greinist með langvinnan sjúkdóm þýðir það að lífið verður á ýmsan hátt öðruvísi en áður og þú getur þurft að taka tillit til breyttra aðstæðna. Hugsanlega þarft þú að taka lyf reglulega. Kannski verður þú háð/ur hjálpartækjum, félagslegum stuðningi, styrkjum og stuðningi frá heilbrigðis- og/eða félagsþjónustunni.

Trúlega mun þörfin fyrir samskipti við lækna aukast og ef til vill þarft þú að leggjast inn á sjúkrahús. Hvað sem öllu líður þarft þú að gera þér grein fyrir því að trúlega kemur þú til með að eiga í þessu það sem eftir er ævinnar og nauðsynlegt er að reyna að gera það besta úr því. Aflaðu þér upplýsinga um hvað ber að varast vegna sjúkdómsins, þar fyrir utan skalt þú reyna að lifa eins eðlilegu lífi og kostur er.

Þú skalt reyna að lifa góðu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn, ekki láta hann stjórna öllu lífinu.

Samviskubitið

Blóðsykurinn er 11, og ég er í heimsókn. Heldur hár sykur

til að fá mér köku núna. Ooohhh, mig langar svo í köku!

Fjand...! Hvað á ég að gera? Ég borða bara köku og fæ mér svo nokkrar einingar af insúlíni! Klukkutíma síðar er blóðsykurinn 13,5. Ég tók ranga ákvörðun. Ég hefði ekki átt að borða þessa köku, ansans. Ég tek aðeins meira insúlín og vonast til að ná sykrinum niður. Sit eftir með óþægindatilfinningu, samviskubit hreint og beint. Ég ætti jú að vita betur...

Það eru margar ástæður til að fá samviskubit þegar maður er með sykursýki. Að borða köku þegar blóðsykurinn er eiginlega heldur hár, fá sér of lítið insúlín af því maður vill ekki taka áhættuna á að fá sykurfall við vissar aðstæður, og eiginlega bara alltaf þegar maður borðar eitthvað óhollt. Og svo auðvitað þegar maður situr hjá lækninum og manni er sagt að langtímasykurinn sé aðeins of hár, o.s.frv., o.s.frv..

Hvers vegna?

Fyrir þessu geta verið margar ástæður og mismunandi milli manna. Og samviskubit getur látið á sér kræla af ýmsum ástæðum. SamviskuBIT. Sé maður með samviskubit hlýtur það að þýða að manni finnst maður hafa gert eitthvað rangt.

Samviskubit gagnvart lækninum/ heilbrigðisstarfsfólkinu

Langtímablóðsykur er mikilvægur öllum með sykursýki, það er hann sem ákvarðar hversu vel okkur hefur gengið að höndla sykursýkina undanfarið. Komi mælingin vel út og sykurinn liggur innan marka, þá höfum við verið dugleg. Sé langtímablóðsykurinn of hár höfum við ekki verið nógu dugleg. Kannastu við þetta?

Það er auðvelt að lenda í því að sitja hjá lækninum með skottið milli lappanna og bíða spenntur eða jafnvel kvíðinn eftir niðurstöðunni. En er það eðlilegt að vera með samviskubit gagnvart lækninum eða hjúkrunarfræðingnum?

Nei!! Þetta er þinn líkami, þín sykursýki, þitt val.

Þú þrælar ekki við að finna út réttan insúlínskammt eða halda blóðsykrinum stöðugum fyrir aðra, það á fyrst og fremst að vera gert fyrir þig sjálfan! Næst þegar læknirinn/hjúkrunarfræðingurinn segir þér niðurstöðu úr langtímamælingu og segir svo að þú hafir verið duglegur eða ekki, þá skorum við á þig að samþykkja ekki slíkt tal. Spurðu viðkomandi hvað hann/hún meinar með því. Það ert þú sem berst stöðugt við að hafa rétt magn sykurs og samsvarandi magn insúlíns í þínum líkama, og svo þykist einhver annar geta sagt til um það hvort þú hafir verið duglegur, út frá einni tölu úr mælingu!

Samviskubit gagnvart fjölskyldunni

Bæði ungmenni með sykursýki, en líka fullorðið fólk með eigin fjölskyldu, óska þess oft að þeir væru heilbrigðir,

fjölskyldunnar vegna. Við sem eigum börn óskum okkur þess að við gætum verið heilbrigð þeirra vegna. Það er líka fáa sem langar til að vera öðrum byrði, flestir óska þess að geta heldur gefið sínum nánustu en að þurfa að taka á móti. Þetta sjáum við skýrast þegar konur með tegund 1 sykursýki verða þungaðar. Langflestar ná þá mjög góðum tökum á blóðsykurstjórnun og halda langtímasykrinum innan ráðlagðra marka. Þetta bendir til þess að við eigum auðveldara með að hafa stjórn á hlutunum ef fylgt geta beinar afleiðingar fyrir einhvern annan en okkur sjálf. Okkur er greinilega ekki eins umhugað um okkur sjálf eins og um okkar nánustu! En það er eiginlega þversögn í sjálfu sér.

Samviskubit gagnvart okkur sjálfum

Margir láta stjórnast af samviskubiti gagnvart heilbrigðisstarfsfólki og/eða sínum nánustu, og fá svo samviskubit gagnvart sjálfum sér í þokkabót. Það gerist kannski einna helst þegar við lendum í aðstæðum eins og lýst er hér í upphafi. Þú borðaðir þennan kökubita sem þú ætlaðir eiginlega ekki að borða. Þú fórst ekki á íþróttaæfingu, jafnvel þó þú hafir verið búinn að plana einmitt þessa æfingu í marga daga! Þér tekst bara ekki að hætta að reykja og finnst þú vera mislukkaður og veiklyndur. Þú færð samviskubit gagnvart sjálfum þér, af því þú veist jú mikið betur!

Og hvað?

Samviskubiti verðum við að lifa með. Það er gagnleg tilfinning sem hjálpar okkur að stýra atferli okkar. Samviskan stöðvar okkur t.d. í því að brjóta lög eða koma illa fram við aðra. Samviskan er einskonar siðferðisleg mælistika. Samviskan er sem sagt í grunninn gagnlegt verkfæri sem manneskjur þarfnast til að stýra tilveru sinni. Þegar maður er með sykursýki eru margir hlutir sem geta valdið samviskubiti. Þú ættir að skoða aðeins viðhorf þín til sykursýkinnar. Taktu afstöðu til þess hversu mikið „svindl“ þér finnst ásættanlegt. Er allt í lagi annað slagið að gera eitthvað sem læknarnir mæla ekki beinlínis með?

Ok, þér finnst það allt í lagi stöku sinnum. En þá er engin ástæða til að hafa samviskubit yfir því! Vertu samkvæmur sjálfum þér og hugsaðu út í hvað þér fyndist í lagi ef um væri að ræða vin þinn með sykursýki. Myndirðu gefa besta vini þínum „leyfi“ til að fara út af sporinu við og við, jafnvel þó hann væri með sykursýki? Ef þessi besti vinur þinn með sykursýki fengi of háa niðurstöðu úr langtímablóðsykurmælingu, fyndist þér þá að hann hefði gert eitthvað rangt sem hann ætti að skammast sín fyrir? Ákveddu hvað þér finnst, kannski verða þá færri ástæður fyrir þig að vera með samviskubit!

Gönguferðir – eða eitthvað annað álíka?

Síðastliðin 25 ár hefur félagið starfrækt gönguhóp, gengið hefur verið hálfsmánaðarlega allan ársins hring. Göngurnar hafa verið u.þ.b. klukkustund og aðaláhersl an lögð á samveru og stuðning. Fyrsti umsjónar maður hópsins var Kristín Ágústa Björnsdóttir, þáverandi stjórnarkona, en þegar hún hætti tók við Helga Eygló Ágústsdóttir.

Göngurnar féllu niður í covid, eins og flest annað skemmtilegt. Og svo ákvað Helga Eygló að hætta eftir langt og gott starf.

Þáverandi formaður Sigríður Jóhannsdóttir tók sig svo til síðasta vetur og skipulagði mánaðarlegar göngur fram að sumarfríi.

Það verður að segjast hreinskilnislega að þátttaka var afar dræm, svo það var að lokum sjálfhætt.

Svo þá er spurningin, vill fólk að við höld um þessu áfram? Eða er einhver með aðra skemmtilega hugmynd?

Endilega leggið hausinn í bleyti og sendið okkur línu á diabetes@diabetes.is ef ykkur dettur eitthvað sniðugt í hug.

Streita

Í raun er streita fyrirbæri sem hefur jákvæð áhrif á okkur. Hún bætir frammistöðu og skerpir athyglina. Þannig verðum við líklegri til að ráða við flóknar og erfiðar aðstæður. Streita er því ekki skaðleg nema þegar hún er til komin vegna langvarandi álags þar sem lítil eða engin hvíld og endurheimt hefur átt sér stað. Álagið getur hvort sem er verið til komið vegna vinnu eða einkalífs, t.d. þess að búa við langvarandi sjúkdóm.

Ef tekst að létta á streitunni bætir það líðan og eykur starfsgetu. Til þess þarf að auka eigin sýn og skilning á áhrifum langvarandi streituálags á heilsuna, bera kennsl á og vinna með undirliggjandi streituvalda auk þess að finna leiðir til að draga úr hamlandi streitueinkennum.

Þekktu þín einkenni

Birtingarmynd streitu er fjölbreytt og einkenni geta verið líkamleg jafnt sem andleg. Þau geta birst í bæði hegðun og hugsun. Hér eru nokkur algeng dæmi:

• Andleg og líkamleg þreyta og orkuleysi, örmögnunartilfinning.

• Erfiðleikar með minni og einbeitingu.

• Tilfinningalegt ójafnvægi, pirringur, aukin hætta á kvíða, þunglyndi, brotin sjálfsmynd.

• Svefnvandamál, erfitt að sofna og rofinn svefn.

• Líkamlegir kvillar á borð við stoðkerfisvanda, meltingartruflanir, viðkvæmni fyrir áreiti t.d. hljóði og birtu.

• Hegðunarbreytingar ýmiskonar, framtaksleysi, frestunarárátta, tilhneiging til að loka sig af, borða meira eða minna en áður.

Þeir sem eru með sykursýki sjá strax af þessari upptalningu að streita getur auðveldlega haft vond áhrif á blóðsykurstjórnun. Ef þú heldur að þú sért mögulega haldinn streitu en megnar ekki sjálf/ur að greiða úr málum, leitaðu þá hjálpar, hjá t.d. þinni heilsugæslu.

Diabetes Ísland þakkar stuðninginn

Arkform

Ágúst Guðröðarson

Álnabær

Árni Valdimarsson

Árskóli

Ásvélar

Bílamálun Sigursveins

Bílasmiðjan SGB

Bílaverkstæði KS

Bílaverkstæðið Klettur

Blikksmiðja Guðmundar

Blikksmiðjan Vík

Bolungarvíkurkaupstaður

Bókráð bókhaldsstofa

Bæjarbakarí

Dagsverk hf

DMM Lausnir

DS Lausnir

Dögun

Eignamiðlun ehf

Eldhestar

Endurskoðun Helga

Endurskoðun Vestfjarða

ENNEMM

Félag íslenskra bifreiðaeigenda

FIT

Ficus ehf

Fjarðargrjót

Fjarðarveitingar

Fjarðarþrif

Fjöruhúsið

GB tjónaviðgerðir

Geir ehf

Glæðir blómaáburður

Guðmundur Arason ehf

Hafnarfjarðarhöfn

Heilsustofnun NLFÍ

Hilti Hagi

Hótel Leifs Eiríkssonar

Höfðakaffi

Iðnsveinafélag Skagafjarðar

Jakob Valgeir

KHG þjónustan

KÞ Verktakar

Launafl

Loft og raftæki

Lyfjaval

Mardöll ehf

Narfi Björgvinsson

Nonni litli ehf

Norðurlagnir

Norðurorka

Norlandair

Orkubú Vestfjarða

ÓV Jarðvegur

Rafmiðlun

Raftíðni ehf

Reiknistofa Fiskmarkaða

Renniverkstæði Björns

Reykjavíkurborg

Rósberg

Ræktunarsamband Flóa og Skeiða

Sigurður G Jóhannsson

SME dúkalagnir

SSF

Suzuki bílar

Súluholt

Verkalýðsfélagið Hlíf

Þórður Eysteinsson

Ársskýrsla 2023

skýrsla stjórnar Diabetes Íslands fyrir tímabilið 1. janúar – 31. desember 2023.

Stjórn og starfsmaður Á aðalfundi miðvikudaginn 15.mars 2023 voru allir sitjandi stjórnarmenn endurkjörnir, þau Sigríður Jóhannsdóttir, Stefán Pálsson, Valgeir Jónasson, Helgi Kemp Georgsson og Þorsteinn Hálfdánarson. Auk þess gaf Kristinn Ingi Reynisson kost á sér í nýtt embætti varamanns. Ekki bárust aðrar tillögur og stjórnin því sjálfkjörin þannig skipuð. Kristín Ágústa Björnsdóttir, sem verið hafði skoðunarmaður reikninga um langt árabil gaf ekki kost á sér áfram vegna heilsubrests og gaf Jón Páll Gestsson, sem verið hafði varamaður hennar, kost á sér í hennar stað. Sigurbjörg Hafsteinsdóttir gaf kost á sér sem varamaður skoðunarmanns. Engar aðrar tillögur komu fram og voru Jón Páll og Sigurbjörg sjálfkjörin. Kristín Ágústa hafði verið virk í starfi félagsins um áratugaskeið, sat lengi í stjórn og var svo skoðunarmaður reikninga auk þess sem hún leiddi um árabil gönguhóp félagsins og sá um að útbúa mataruppskriftir í Jafnvægi. Kristín lést í febrúar síðastliðnum og sendir félagið aðstandendum hennar þakkir og samúðarkveðjur.

Á fyrsta stjórnarfundi skipti stjórnin með sér verkum þannig:

Sigríður Jóhannsdóttir, formaður félagsins.

Stefán Pálsson, varaformaður félagsins.

Helgi Georgsson, Valgeir Jónasson og Þorsteinn Hálfdánarson, meðstjórnendur.

Kristinn Ingi Reynisson, varamaður

Helgi Georgsson er einnig fulltrúi Dropans, styrktarfélags barna með sykursýki og gegnir hlutverki tengiliðar milli félaganna, og Þorsteinn Hálfdánarson er einnig fulltrúi ungliða félagsins.

Starfsmaður skrifstofu er Fríða Bragadóttir.

Það helsta í starfinu á árinu:

• Í byrjun ársins 2023 var skrifstofa félagsins flutt úr Hátúni 10, þar sem hún hafði verið til húsa allt frá árinu 1999. Búum við nú í Mannréttindahúsinu, við Sigtún 42, ásamt fjölda annarra félaga og samtaka sem vinna á einn eða annan hátt að réttindamálum fólks. Væntum við þess að þessi sambúð muni styrkja samstarf félaganna. Hvetjum við alla til að skoða heimasíðu hússins, www.mannrettindahusid.is og fylgja Mannréttindahúsinu á facebook. Hér verða skipulagðir margskonar opnir viðburðir og hvetjum við þá sem eiga heimangengt til að mæta.

• Annað stórt verkefni ársins var framleiðsla sjónvarpsmyndar um mismunandi tegundir sykursýki, lífið með henni, meðferðir og þróun varðandi lyf og tæknibúnað. Var þetta stærsta og dýrasta verkefni okkar í langan tíma, en okkur þykir afar mikilvægt að efla og auka þekkingu um sykursýki meðal almennings. Myndin verður sýnd á rúv í vor.

• Þann 14. nóvember, á alþjóðadeginum okkar, buðum við félagsmönnum að koma og sjá myndina í forsýningu. Á eftir voru svo veitingar og spjall. Auðvitað sýndist mönnum sitthvað um myndina, en flestir voru ánægðir með hana.

• Á árinu voru þrír viðburðir fyrir unga fólkið okkar; spilakvöld fyrir börn og unglinga í Dropanum og tveir hittingar fyrir ungmenni 18-30 ára, þar sem farið var í pílu og keilu og keyptar pizzur. Unga fólkið er ánægt að hittast og telja öll að það styrki þau í sínu basli við sjúkdóminn.

• Seinni hluta árs var ákveðið að reyna að blása aftur lífi í gönguhópinn, sem áður var starfandi í nokkra áratugi en hafði lagst af í covid. Hafa verið farnar klukkustundarlangar göngur einu sinni í mánuði. Við ætlum að halda því áfram allavega fram á vor og endurmeta svo stöðuna. Þátttaka hefur ekki verið alveg nógu góð og hvetjum við félagsmenn til að mæta. Auglýsing um göngurnar eru sendar í tölvupósti til þeirra sem eru á póstlista og einnig birtar á facebook síðu félagsins.

• Jafnvægi kom eins og alltaf út rétt fyrir alþjóðadaginn og var sent á allar læknastofur, heilsugæslustöðvar, tannlæknastofur, skóla, leikskóla, dvalarheimili, sambýli og ýmsar aðrar opinberar stofnanir. Blaðið er ekki lengur sent til félagsmanna heldur eru þeir hvattir til að lesa það í rafrænni útgáfu á heimasíðunni. Allir sem það vilja geta þó sent tölvupóst á skrifstofuna og fengið blaðið sent heim. Við erum stöðugt á höttunum eftir efni í blaðið og hvetjum fólk eindregið til að hafa samband hafi það hugmyndir um umfjöllunarefni.

• Heimasíðan okkar er verkefni sem stöðugt þarf að vinna að. Við reynum að setja þar inn fréttir og fróðleik, en útilokað er að við náum að finna allt áhugavert efni. Því eru allar ábendingar um efni á síðunni vel þegnar, endilega sendið okkur póst ef þið hafið hugmyndir.

• Samtökin eru líka á Facebook og þar er hægt að senda okkur fyrirspurnir og athugasemdir og þar birtum við líka auglýsingar um viðburði sem framundan eru.

• Talsverð vinna fer í það á skrifstofunni að senda út bæklinga, blöð og annað fræðsluefni til einstaklinga, fagfólks, fyrirtækja og stofnana. Við þiggjum gjarna ábendingar um staði sem gott gæti verið að senda blöðin okkar til.

• Starfsmaður samtakanna situr í stjórn Öryrkjabandalagsins og einnig í framkvæmdaráði, sem stýrir starfi bandalagsins milli stjórnarfunda.

Samstarfsverkefni

• Við erum, eins og allir vita, hluti af Öryrkjabandalagi Íslands. Þar er unnið að málefnum sem eru sameiginlegir hagsmunir allra langveikra og fatlaðra. Einnig eiga samtökin fjóra fulltrúa á aðalfundi ÖBÍ sem haldinn er að hausti á hverju ári og á stefnuþingi bandalagsins, sem haldið er annað hvert ár, en þar er sett niður stefnan í vinnu bandalagsins fyrir næstu tvö árin. Tvisvar á ári heldur ÖBÍ formannafund, þar sem formenn allra aðildarfélaga koma saman og móta áherslur í málflutningi bandalagsins.

• Við höldum áfram að taka þátt í samstarfi samtaka sykursjúkra á Norðurlöndunum. Í ágúst fóru formaður, varaformaður, fulltrúi ungliða og framkvæmdastjóri á norræna ársfundinn í Stokkhólmi og auk þess fóru formaður og framkvæmdastjóri á aðalfund IDF-Europe í Belgrad í desember.

• Í nóvember var auglýsingaherferðin í samstarfi við Sahara, endurtekin en þó með minna sniði en áður. Frá því við hófum samstarfið við Sahara höfum við fengið um 700 nýja félags menn og nálgumst nú óð fluga 2000 manna markið.

• Að lokum vill formaður þakka stjórn og starfsmanni gott samstarf á liðnu ári.

Diabetes Ísland - félag fólks með sykursýki

REKSTUR 1.1.-31.12.2023

TEKJUR: til samanburðar tölur v 2022 Innb. félagsgjöld

Styrkir og fjárveitingar

Seldir bæklingar. bækur og hálsmen 0 24.000

Seldar auglýsingar í Jafnvægi

Kristinn og vinir. Ljósmynd/Aðsend

Allur hópurinn. Ljósmynd/Aðsend

Kristinn og skipuleggjendur. Ljósmynd/Aðsend

Kristinn og Jóhann fóru til Serbíu

Í júlí í sumar fóru tveir fulltrúar frá félaginu í sumarbúðir á vegum IDF (International Diabetes Federation). Búðirnar, YLD (Young Leaders in Diabetes) miða að því að valdefla unga fólkið í samtökunum, svo þau geti síðar tekið við starfinu innan félaganna og leitt það inn í framtíðina. Fyrir nokkrum árum fór Kristinn Ingi í samskonar búðir í Búlgaríu, og kom svo í kjölfarið inn í stjórn í félaginu okkar. Að þessu sinni fóru þeir tveir, Kristinn og Jóhann, Jóhann í sama prógramm og Kristinn fór í um árið, en Kristinn sem hluti af aðeins eldri hóp, allt fólk sem hefur áður tekið þátt. Þessi eldri hópur fór í leiðtogaþjálfun og ætlunin er að þau geti dregið vagninn í heimalöndunum við að fá ungt fólk til að taka þátt. Hér fer á eftir frásögn Kristins frá Serbíuferðinni.

Í júlí 2024 tók ég þátt í leiðtogaþjálfunarbúðum sem kallast Youth Leadership Lab, skipulögðum af International Diabetes Federation Europe, sem fóru fram í Serbíu. Í þessum búðum var ég í hlutverki leiðbeinanda (e. mentor), þar sem ég aðstoðaði hóp ungs fólks með diabetes týpu 1. Markmið búðanna var að þjálfa þátttakendur í að verða málsvarar (e. advocates) og hafa áhrif

á stefnumótun sem tengist réttindum fólks með diabetes týpu 1, bæði á landsvísu og á evrópskum vettvangi. Í gegnum vikuna tókum við þátt í fyrirlestrum og æfingum sem miðuðu að því að þjálfa okkur í að verða málsvarar fyrir fólk með diabetes týpu 1. Við fengum tækifæri til að hlusta á sérfræðinga sem hafa unnið markvisst að því að bæta réttindi þeirra sem lifa með diabetes, ásamt því að fá praktískar leiðbeiningar um hvernig við getum haft áhrif á stefnumótun bæði á landsvísu og á evrópskum vettvangi. Það var einnig áhugavert að sjá hvaða áskoranir mismunandi lönd standa frammi fyrir og hvernig við getum nýtt okkur reynslu og hugmyndir frá öðrum löndum til að bæta okkar eigin stöðu. Við vorum skipulögð í fjóra hópa, hvert með mismunandi áherslur, en öll tengdust þau á einhvern hátt. Í lok vikunnar kynnti hver hópur sitt verkefni, þar sem þau lögðu fram áætlanir um hvernig þau hyggjast vinna að umbótum í sínum löndum. Allir hóparnir komu fram með frábærar hugmyndir og kynningarnar gengu vel. Þetta var ógleymanleg reynsla fyrir mig, sérstaklega þar sem ég fékk tækifæri til að leiðbeina hæfileikaríkum hópi sem mun án efa hafa mikil áhrif í framtíðinni. Það var einnig ánægjulegt að sjá fleiri Íslendinga taka þátt í ár, og ég hvet alla á aldrinum 18-30 ára til að hafa samband við Diabetes Ísland fyrir nánari upplýsingar um þátttöku í þessum búðum.

Kær Kveðja, Kristinn Ingi Reynisson

Gegn flösu, kláða og flögnun í hársverði

Dermatín

20 mg/g hársápa

Dermatín inniheldur ketókónazól sem er sveppalyf og er notað við flösu og öðrum sveppasýkingum sem valda kláða og flögnun. Sýkt húðsvæði eða hársvörður er þveginn með hársápunni og hún látin liggja á húðinni í 3-5 mín. áður en skolað er. Hársápan notist tvisvar sinnum í viku í 2-4 vikur og síðan eftir þörfum. Dermatín er ætlað unglingum og fullorðnum. Kynnið ykkur notkunarleiðbeiningar, varnaðarorð og frábendingar áður en lyfið er notað. Lesið vandlega upplýsingar á umbúðum og fylgiseðli fyrir notkun lyfsins.

Leitið til læknis eða lyfjafræðings sé þörf á frekari upplýsingum um áhættu og aukaverkanir. Sjá nánari upplýsingar um lyfið á www.serlyfjaskra.is

Markaðsleyfishafi: Teva B.V. Umboðsaðili á Íslandi: Teva Pharma Iceland ehf.

Uppgötvaðu einfalda leið til að nota liti til að aðstoða við stjórnun á sykursýkinni!

ColorSure® Dynamic Range Indicator sýnir hvort niðurstöður eru lágar, háar eða innan þinna persónulegra marka.

sjúklinga voru

Blood Sugar MentorTM veitir markvissari umsjón með glúkósagildum