Vård av våra sjukaste Hur ska doktorn orka?
Det finns en glädje i vården av våra allra sjukaste patienter – fast det kan vara svårt att tro! Många av oss väljer aktivt bort specialiteter där patienter har obotlig sjukdom därför att arbetet känns allvarstyngt och dystert. Hur ska vi mäkta med? Men just dessa patienter behöver läkare och sjuksköterskor som vågar möta dem, vågar skratta med dem och samtidigt ge dem god vård. Den här boken omfattar en onkologs tankar och praktiska råd kring arbetet med palliativa patienter. Den kanske viktigaste delen är den som handlar om konkreta strategier vi kan tillämpa för att orka vara bra läkare – även åt våra sjukaste patienter.
Nina Cavalli-Björkman | Vård av våra sjukaste
Nina Cavalli-Björkman är legitimerad läkare och specialist i onkologi. Hon disputerade 2012 vid Uppsala Universitet på en avhandling om ojämlik cancersjukvård, och hennes specialintresse utöver onkologi är kommunikationsfrågor i sjukvården.
Vård av våra sjukaste Hur ska doktorn orka?
Art.nr 38373
Nina Cavalli-Björkman
www.studentlitteratur.se
978-91-44-10067-8_01_cover.indd 1
2014-05-05 09:29
Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.
Art.nr 38373 ISBN 978-91-44-10067-8 Upplaga 1:1 © Författaren och Studentlitteratur 2014 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Dex Images/CORBIS Författarens foto på omslaget: Angelica Klang Printed by Eurographic Danmark A/S, Denmark 2014
978-91-44-10067-8_book.indd 2
2014-05-06 11:42
INNEHÅLL
Inledning 5 Bakgrund 7 1 Statistik och demografi 15 Hur många svårt sjuka finns i dag i landet? 15 Var vårdas de och av vem? 17 2 Om palliativ vård 21 Grundtanken med palliativ vård 21 Begreppet livskvalitet 23 Sjukvårdens syn på livskvalitet 25 Hur ska man veta vad patienten vill? 26 3 Hur bemöter man dessa patienter? 29 Att vara som vanligt 29 Att vara lugn 31 Med försiktighet 33 4 Att etablera förtroende och ”vänta in” patienten 35 5 Har patienten verkligen förstått? 39 6 Andra copingstrategier 43 7 Vad ska man prata om? Hur utvecklar man sin följsamhet till patienten? 51 8 Om brytpunktssamtal 59 9 Svåra existentiella frågor 63 10 Hur lång tid har jag kvar att leva? 65
© F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
978-91-44-10067-8_book.indd 3
3
2014-05-06 11:42
Innehåll
11 Om eutanasi 73 12 Om sorg och barn 79 13 Om hopp 87 14 Om glädje och mening även för svårt sjuka 91 Familj och vänner 91 Naturen 92 Djur 92 Sexualitet 93 15 Att anpassa läkekonsten till nya regler 97 16 Hur nära får man komma? 101 17 Hur ska doktorn våga? 107 18 Läkarens egen sjukdomsrädsla 109 19 Att behålla perspektivet 113 20 Hur ska doktorn orka? Om copingstrategier för läkare 115 Tre former av tröst 116 Handledning 122 Att bära varandra 124 Stöd från äldre kollegor 125 Kreativitet 127 Fysisk träning och skållheta bad! 130 Att se sitt eget mönster 131 Vem bär skuld för att patienten är sjuk? 134 Att utnyttja de insikter läkaryrket ger 136 Samla på beröm 137 Att vara stolt 139 Litteraturförteckning 141
4
978-91-44-10067-8_book.indd 4
© F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
2014-05-06 11:42
INLEDNING
Det finns de som säger att läkare väljer inriktning utifrån hur sjuka människor de känner sig bekväma att arbeta med. Den här boken handlar om våra allra sjukaste patienter, de med obotliga tillstånd. Att som läkare arbeta med dessa patienter är en speciell utmaning som ställer särskilda krav på oss. Först och främst måste vi tänka annorlunda rent medicinskt och inte alltid göra så som vi tidigare lärt oss. Prioriteringsordningen blir en annan när patientens återstående tid är kort och dagarna värdefulla. Sedan måste vi fundera mycket över hur vi bemöter och kommunicerar med patienterna och deras närstående. Hur läkaren uppträder i en situation där patienten och anhöriga famlar efter hopp kan ha enorm betydelse. Vanligtvis är mediciner och skalpeller våra viktigaste arbetsredskap, men inom palliativ medicin kan läkarens kommunikationsförmåga och personlighet vara lika viktiga. Vad ska man säga? Hur ska man uppträda? Hur besvarar man svåra existentiella frågor som ju egentligen inte har några svar? Majoriteten av oss har ingen särskild utbildning i palliativ medicin. Ändå arbetar de flesta läkare på ett eller annat sätt med svårt sjuka, och döende, patienter. Den här boken syftar till att göra det arbetet lite lättare, oavsett vilken specialitet eller inriktning läsaren har. Bokens sista del handlar om att mäkta med läkaryrket. Avsiktligt ligger tonvikten på det praktiska och jordnära. Hur gör man för att inte ta med sig sitt allvarstyngda arbete hem (i tanken)? Hur nära får man egentligen komma sina patienter? Och viktigast av allt: Hur ska jag orka med mitt arbete och kunna fortsätta vara en bra läkare åt mina patienter ända fram till pensionen?
© F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
978-91-44-10067-8_book.indd 5
5
2014-05-06 11:42
978-91-44-10067-8_book.indd 6
2014-05-06 11:42
BAKGRUND
Mitt arbete Jag är onkolog sedan 2004, specialistutbildad på Radiumhemmet i Stockholm. Efter specialistexamen har jag arbetat både på universitetssjukhus och på mindre sjukhus, bland annat på en av landets minsta onkologenheter, den i Visby. Jag är kliniker i själ och hjärta och tycker att det roligaste i läkaryrket är patientarbete. Jag har disputerat för att få grundläggande kunskap om forskningsmetodik (och, om man ska vara ärlig, för att det var ett krav eftersom jag då arbetade på ett universitetssjukhus), men jag har ingen särskild forskningsbegåvning. Däremot tycker jag mycket om att undervisa och har gjort det på grundutbildningen i såväl Stockholm som Uppsala, och jag har också deltagit i utbildningen av mer seniora läkare, sjuksköterskor, dietister och andra yrkeskategorier. Alla onkologer träffar en blandning av ganska friska och mycket sjuka patienter. De vi kallar friska är t.ex. de som får onkologisk behandling som tillägg efter en botande canceroperation. Sådana patienter får en tids cytostatika och/eller strålbehandling och remitteras sedan ut för att förhoppningsvis aldrig behöva återkomma. De som är mer sjuka kan ha spridd cancersjukdom där bot antingen är en möjlighet eller inte. Den här boken handlar huvudsakligen om de svårt sjuka, patienterna med obotliga tillstånd som vi benämner ”palliativa”. Jag får ganska ofta frågan, både av kollegor och av allmänheten, hur man kan välja att arbeta med dessa patienter. Det antas vara extremt deprimerande att som läkare inte kunna erbjuda bot, men jag har faktiskt aldrig känt så. Alla som arbetar i den palliativa vården vet att här ryms mycket glädje – när allt ställs på sin spets tenderar människor att njuta extra mycket av livet. Det skrattas – och gråts – mycket inom palliativ medicin och man får dela många patienters glädjeämnen och sorger, vilket gör det till © F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
978-91-44-10067-8_book.indd 7
7
2014-05-06 11:42
Bakgrund
en trivsam disciplin. Sedan har jag aldrig känt behovet av att kunna erbjuda botande behandling för att känna mig som en framgångsrik läkare. Tvärtom tycker jag att det är tillfredsställande att kunna hjälpa människor med svåra sjukdomar att få symptomkontrollerande behandlingar. Jag brukar säga till läkarstudenter att man bör fundera över vad man har fallenhet för när man väljer specialitet och inte bara ta det som verkar roligast. För egen del har jag nått slutsatsen att jag inte skulle ha blivit en bra kirurg eller allmänspecialist men att jag har potential att bli en bra onkolog vad tiden lider. År 2009 började jag hålla en föreläsning på läkarprogrammet i Uppsala som jag döpte till ”Hur ska doktorn orka?”. Jag var då ansvarig för kursen i tumörsjukdomar som låg på termin 8 och ville göra ett experiment där kursen avslutades med en föreläsning som inte var strikt onkologisk. Det var uppenbart för mig att studenterna sökte möjligheter att diskutera övergripande frågor kring läkaryrket och att de chanser som fanns till att göra detta var få och ojämnt fördelade. Jag minns från min egen utbildning på 1990-talets början att man ibland under en mottagningsdag eller ett jourpass kunde hitta ett läge där man fick förtroende för en äldre kollega och kunde ställa frågor om hur man skulle få livet att gå ihop med läkaryrket, men det hände inte ofta. Jag är inte heller säker på att alla studenter fick den chansen – säkert var det de mer extroverta som skapade möjligheten att ställa frågor medan de mer försiktiga lät bli. Behovet av att diskutera fanns dock hos många. Föreläsningen var ganska kort och utgick helt ifrån min då tioåriga erfarenhet av läkaryrket. Jag berättade för studenterna hur jag själv hade gjort för att klara av och mäkta med mitt arbete med svårt sjuka patienter och gav exempel på konkreta saker man kunde göra när jobbet blev överväldigande. I kurskritiken skrev studenterna att de aldrig hört något liknande förut men att de ville veta mer. Jag fick förfrågningar om föreläsningar till mentorskapsprogram som hölls på kvällstid, till studiedagar samt i olika intresseföreningar för studenter. Sedan blev jag inbjuden till AT-stämman där jag höll ”Hur ska doktorn orka?” i en liten sal första året, i en tre gånger så stor sal andra året och i Norra Latins stora aula tredje året. Jag har hållit olika varianter av föreläsningen för ST-läkare och för specialister inom olika discipliner och behovet verkar inte vara mättat, utan jag forsätter att bli ombedd att komma och föreläsa om läkares copingstrategier, och då särskilt vid vård av de allra sjukaste patienterna. Plötsligt har jag blivit föreläsare i den kategori som många av oss lite raljerande kallar för ”mjuka ämnen”. 8
978-91-44-10067-8_book.indd 8
© F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
2014-05-06 11:42
Bakgrund
Då och då betraktar jag mig själv utifrån och undrar hur jag hamnade här. Jag är egentligen en cytostatikaonkolog som behandlar cancer, och jag tyckte att mjuka ämnen, på det sätt de presenterades under min egen utbildning, var tråkiga och oinspirerande. Då, under tidigt 1990-tal, handlade mycket om att läkaren skulle vara professionell. I begreppet låg att man skulle vara engagerad och empatisk men aldrig någonsin ”ta med sig patienter hem” (i tanken). Man skulle veta tydligt var gränsen gick mellan sympati och empati, och om man korsade den gränsen var man oprofessionell, en kategori B-doktor. Undervisningen i sig var pedagogisk och tydlig men det saknades någonting viktigt, nämligen information om hur man skulle uppnå detta. Hur blir man en cool, samlad doktor som räddar liv på jobbet för att sedan hänga av sig rocken – och med den all reflektion kring dagens arbete? Hur växlar man sedan till sitt andra liv där man inte ägnar patienterna och arbetsdagen en tanke utan ger familj och vänner sin fulla uppmärksamhet? För mig var detta högst oklart. De första åren jag arbetade kretsade tankarna kring jobbet mest hela tiden. Jag insåg att jag därmed var oprofessionell, men jag förstod inte hur jag skulle göra annorlunda. Jag hörde också varningsklockorna ringa och tänkte på den föreläsare som sagt att detta var vägen till utbrändhet och karriärdöd – att inte kunna skilja på arbete och fritid. Men jag kunde inte låta bli. Det tog alldeles för många år, kan man tycka i efterhand, att förstå att det jag fick lära mig under utbildningen inte stämmer. Vi är alla olika. Det finns kollegor som går hem och inte ägnar arbetet en tanke, vilket beror på deras personlighet och inte på att de har någon särskild förmåga att skilja på fritid och arbete. Det finns andra som hela arbetslivet kommer att ta med sig tankar från arbetet hem, och det kan de inte rå för. Om man vill se något positivt i det senare så är det väldigt utvecklande att råka ha denna läggning eftersom man läser på, ältar och har lättare att minnas kliniska fall än vad andra kanske har. Det är dock helt sant att om man är benägen att ta med sig arbetet i tanken kan det bli för mycket och man kan trötta ut sig själv mentalt och känslomässigt. Min slutsats är alltså att vad som behövs är självkännedom och därefter strategier för att hantera problemet. Vi utbildas för att arbeta i många år med sjuka människor. Det är, som vi alla vet, ett unikt arbete som kräver känslomässig närvaro, engagemang och kunskap men som ger mycket tillbaka. Tänk så lätta stegen är när man går hem efter en lyckad arbetsdag! Och tänk så tunga de kan vara de dagar vi bär med oss © F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
978-91-44-10067-8_book.indd 9
9
2014-05-06 11:42
Bakgrund
vemod efter att ha mött ledsna och sjuka som vi kanske inte kan hjälpa. Om vi inte har strategier för att hantera de dagar då stegen är tunga, kan det bli svårt att orka vara bra läkare ända fram till pensionen. På en kongress för ST-läkare i allmänmedicin höll jag hösten 2013 en föreläsning om att möta svårt sjuka patienter och om olika copingstrategier man kan tillämpa som läkare i det arbetet. Efter föreläsningen blev jag kontaktad av Kerstin Hultén på Studentlitteratur som bad mig skriva en bok som täckte det jag föreläst om. Och så, till sist, blev en version av ”Hur ska doktorn orka?” en bok!
Om bokens innehåll Det här är ingen vetenskaplig skrift, ingen sammanställning av kontrollerade randomiserade studier. Jag skriver utifrån min egen erfarenhet efter att ha arbetat inom cancersjukvård i femton år och träffat ett stort antal patienter och deras närstående. De tankar och funderingar jag framför är mina egna. En annan föreläsning inom ämnet ”mjuka värderingar inom läkaryrket” jag hållit var på beställning ifrån norska onkologer. Inför deras årsmöte 2012 blev jag ombedd att tala om att lämna svåra besked – något som ju är vardag för onkologer och som förekommer åtminstone någon gång under varje vanlig arbetsdag. Man bad särskilt att jag skulle försöka presentera vilken evidens som fanns bakom det sätt vi arbetade. Detta var en spännande vinkel och jag tog mig an uppgiften med iver. Vad jag fann när jag sökte igenom litteraturen var intressant men chockerande. Det fanns i princip ingen forskning gjord som kunde stödja det sätt vi i dag framför svåra besked på och därmed inte heller hur vi lär kommande generation av kollegor att bemöta patienter i denna situation. Det fanns en rad mindre studier om olika metoder att undervisa läkarstudenter (videofilmade konsultationer, rollspel med skådespelare o.s.v.) som oftast utmynnade i olika slutsatser om vilka pedagogiska metoder som är mest framgångsrika. Det fanns också ett antal undersökningar, oftast i enkätform, om hur patienterna uppfattade sjukvårdens kompetens i detta avseende – mer eller mindre deprimerande att läsa. Parallellt med det fanns flera studier där läkare fick utvärdera en intervention i form av samtalskurs eller liknande där man oftast konkluderade att läkarna själva tyckte att de blev mycket bättre på samtalsmetodik efter genomgången undervisning. Man frågade dock inte patienterna vad 10
978-91-44-10067-8_book.indd 10
© F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
2014-05-06 11:42
Bakgrund
de tyckte. Färre än 2 procent av studierna var interventionsstudier där man testade utfallet på patienterna. En stor metaanalys gav vid handen att den litteratur vi själva använder och som utgör bas för våra läkarstudenter är av typen ”expert opinion”, d.v.s. att en eller flera läkare skriver manualer för samtalsmetodik utifrån vad de själva anser är rätt. Oavsett hur bra denna litteratur må vara är det intressant att just detta område av läkekonsten inte är evidensbaserat, utan att vi här anser att det räcker med det vi tror fungerar bäst. Vad patienterna anser vet vi ganska lite om. I detta sammanhang fann jag en intressant australiensisk studie där man hade frågat patienter som nyligen fått diagnosen malignt melanom vad de ansåg var viktigt när de fick besked om allvarlig sjukdom. En av sakerna man frågade om var vem patienten ville ha med sig hos läkaren när beskedet överlämnades. Av 131 tillfrågade patienter ville 44 procent ha sin partner med sig vid diagnosbeskedet, medan 47 procent önskade vara helt ensamma med sin läkare. Ingen av de 131 patienter som tillfrågades hade velat ha en sjuksköterska, kurator eller annan stödperson närvarande då de fick besked om sin diagnos. Det här är en enskild studie och den är inte särskilt stor, varför man bör tolka resultaten med försiktighet. Ändå var det omskakande för mig att läsa att den föreställning vi har – att patienten aldrig ska behöva vara ensam i en sådan situation – kanske inte alls stämmer. Vi anstränger oss från vårdens sida att bjuda in anhöriga till dessa samtal, och om patienten kommer ensam händer det att vi tar med en extra person in i rummet bara så att ”patienten ska få stöd”. Det är kanske helt fel. Jag har funderat mycket över detta och undrar om det kan vara så att vissa människor vill få reagera fritt utan att behöva ta hänsyn till närvarande anhöriga. Får man sedan en chans att samla sig kan det vara lättare att prata med sina nära i en andra seans, utanför mottagningsrummets väggar. Detta är dock enbart spekulationer från min sida, och vi vet inte om en liknande undersökning skulle ha haft samma resultat under svenska betingelser. För att få veta om det är en australiensisk företeelse eller också gäller i Sverige måste ytterligare studier göras. Sådan forskning är dock inte förknippad med särskilt hög status, så vi lär få vänta på svaret. För att sätta saker i sitt sammanhang måste jag alltså betona att även denna bok om patientbemötande och copingstrategier för läkare saknar vetenskaplig grund. Jag sällar mig till gruppen kollegor som utgett sig för att kunna något om ämnet och skrivit en bok om hur de själva anser att man © F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
978-91-44-10067-8_book.indd 11
11
2014-05-06 11:42
Bakgrund
bör gå till väga. Min vinkel är att jag är en nyfiken läkare som ofta frågar patienter om hur de upplever bemötandet från vårdens sida och försöker lära mig och utvecklas via deras berättelser. Vad gäller copingstrategier har jag försökt dela med mig av saker som har fungerat för mig och för andra kollegor och hoppas att de kan vara användbara för läsaren.
Om mjuka ämnen och ”helighet” En av orsakerna till att jag har haft så svårt att se mig själv som föreläsare i kategorin ”mjuka ämnen” är att jag själv förknippar det med någonting negativt. Jag har läst mycket om kommunikation och patient–läkarrelation och tycker att den litteraturen ofta är nedlåtande gentemot läsaren, som om författarna anser sig mycket bättre på bemötande än andra och också gärna förmedlar det. Själv tror jag att man visserligen kan ha fallenhet för kommunikation men att alla kan hitta ett verksamhetsområde där de kommer till sin rätt som läkare, oavsett personlighet eller eventuell naturbegåvning. Jag tror heller inte att vi kan ha strömlinjeformad undervisning utan att vi måste utgå från individens personlighet och utveckla de sidor av den som bäst kan användas i kontakten med patienter. Det finns något lite pretentiöst över ämnet patient–läkarrelation som tyvärr inte främjar dess utveckling. Mina studenter har under åren betygsatt den kommunikationsundervisning de fått som ”flummig”, ”överdrivet analyserande” och med ”lärare som vill framstå som heliga”. Många av oss känner igen detta. Jag minns en plågsam upplevelse från min egen utbildning där jag fick sitta med en klinisk lärare som ansåg sig vara expert på kommunikation under ett mottagningsbesök. In kom en frisk ung kvinna som lämnade mottagningsrummet i tårar efter en halvtimmes djuplodande psykologiska analyser hon inte bett om. Läkaren vände sig sedan till mig och sade att vad jag just bevittnat var ett exempel på ”exemplariskt empatiskt bemötande” och menade att detta var det viktigaste i läkaryrket. Jag var skakad. Sedan dess har jag ansträngt mig när jag själv undervisar att inte ge detta ämne något heligt skimmer utan att försöka vara jordnära, konkret och saklig. Kommunikation och patientbemötande är grundläggande – i vissa specialiteter är de lika viktiga som rent medicinska interventioner. Man kommer dock långt med allmän uppfostran och hyfs, och det behövs ingen psykologisk utbildning för att lära sig att ge mänskligt bemötande. För att undervisning i 12
978-91-44-10067-8_book.indd 12
© F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
2014-05-06 11:42
Bakgrund
kommunikation ska få högre status krävs att man behandlar den seriöst men samtidigt anstränger sig att tvätta bort flumstämpeln. Det är inte ”finare” att syssla med kommunikation än med något annat område inom läkekonsten, men det är ett viktigt ämne som kan komplettera medicinska interventioner för att vara till gagn för patienten.
© F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
978-91-44-10067-8_book.indd 13
13
2014-05-06 11:42
978-91-44-10067-8_book.indd 14
2014-05-06 11:42
KAPITEL 3
Hur bemöter man dessa patienter?
Att vara som vanligt Hur bemöter man någon som är svårt sjuk? Jag höll för länge sedan en föreläsning om kommunikation för undersköterskor på en onkologklinik och ställde ungefär den frågan till auditoriet. En kvinna som närmade sig pensionen och hade arbetat länge på kliniken svarade: ”Man ska vara vanlig.” I all sin enkelhet är detta ett oerhört bra svar. Man ska vara som vanligt. Även den döende är en helt normal människa, om än i en exceptionell livssituation. Bakom sjukdomen finns en människa som i personligheten kan vara helt intakt, men så fort kroppen ser sjuk ut slutar omgivningen att behandla en ”som vanligt”. Jag arbetade en längre period på ett sjukhus där lokalerna var undermåliga, utdömda för länge sedan. Ibland hade vi fyra eller till och med fem patienter som delade på en sal, och de enda rumsavdelarna var slitna draperier mellan sängarna. Duschrummen delades av många patienter och var så gamla att de var svåra att hålla rena. Trots detta trivdes patienterna på avdelningen, många sken upp när de kom innanför dörrarna och kände igen sig i miljön. Varför? Jag tror att det var därför att personalen var van vid svårt sjuka patienter och bemötte dem på ett odramatiskt sätt. Undersköterskorna visste vilka patienter de kunde skoja med, vem som längtade efter att avledas med lite fräcka skämt och vem som i stället behövde lugn och ro. Som på många vårdinrättningar för svårt sjuka var personalen luttrad och ingen reagerade nämnvärt över de yttre tecknen på sjukdom. I stället fick patienterna prata om det som var ”friskt” – en dam fick en komplimang för en vacker kappa, en fick frågor om djurskötseln på gården hemma o.s.v. Jag tror att den sortens bemötande – att få känna att man är den man alltid varit även om det syns att man är sjuk – väger upp betydelsen av slitna lokaler. © F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
978-91-44-10067-8_book.indd 29
29
2014-05-06 11:42
3 Hur bemöter man dessa patienter?
Många patienter berättar om stigmat med sjukdom och hur rädslan griper tag i bekantskapskretsen. Vänner slutar ringa, vet inte vad de ska säga. Partnern sörjer. Det är tyst hemma. En patient som jag minns väl utbrast i frustration: ”Men jag är ju inte död än!” Underförstått: jag är fortfarande en man som vill prata om fotboll och ta en öl ibland. ”Det finns gränser för hur mycket allvar man vill fylla sin återstående tid med”, sade han och skakade på huvudet. På många plan är det som sker begripligt. Närstående har rätt att få sörja att den de älskar är svårt sjuk. Vänner likaså. De som vänder sig bort vill inte ”smittas” av sorgen och känner obehag inför att möta någon som är döende. Men den sjuke behöver varva de allvarsamma stunderna med mer lättsamma stunder, och ibland är det paradoxalt nog sjukvården som får stå för dem. På den slitna onkologavdelningen vågar folk skoja med en fast man har cancer. Den erfarna distriktssköterskan som gör hembesök kan det här med avvägningen mellan allvar och glädje och vågar prata om annat än symptom och lidande. I sådana lägen märker man att patientens uppskattning blir oproportionerligt stor, och man inser att sjukvården faktiskt även fyller en social funktion i detta sammanhang. I en vanlig konsultation eftersträvar jag att få någon slags balans mellan det som är friskt och det som är sjukt. Patienten har kommit för att få hjälp med sin sjukdom så det är naturligt att stor del av tiden ägnas åt den, men särskilt när man arbetar med palliativa patienter är det viktigt att prata även om det som är friskt. Dels handlar det om att visa patienten att man ser människan bakom sjukdomen, dels är det viktigt att visa att man även intresserar sig för vardagen och hur patienten hanterar den. Det är också värdefullt att belysa att vissa saker fortfarande fungerar bra och att livet i viss mån kan levas trots att kroppen är sjuk. Som företrädare för sjukvården utgör man någon slags referensram: vi har träffat många sjuka patienter och vet ungefär hur livet kan te sig för den som är sjuk. Patienten kanske inte känner någon med samma sjukdom och vet inte hur man kan förväntas må eller hur inskränkt livet kan bli. Om doktorn vågar skoja eller prata om annat än sjukdomen så kanske det ändå innebär att det inte är så nattsvart för mig? Något som inte upphör att förvåna mig är hur ofta patienter sent i förloppet ställer frågor som borde ha klarats av för länge sedan. Får jag dricka vin? Är det farligt att motionera när jag är sjuk? Kan jag och frugan, du vet, får vi … i sovrummet …? Frågorna har inte ställts tidigare och sjukvården har 30
978-91-44-10067-8_book.indd 30
© F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
2014-05-06 11:42
3 Hur bemöter man dessa patienter?
heller inte erbjudit informationen. Följden blir att människor försnävar sina liv mer än vad som är nödvändigt och iklär sig en roll som sjuka. Detta är helt onödigt och det åligger oss som arbetar inom vården att på ett tidigt stadium säga: Lev så vanligt du kan. Det finns inget du själv kan göra som förvärrar din situation, så drick vin om du gillar det. Ät det du är sugen på. Motionera om du orkar och lyssna på kroppen, låt den sätta gränsen. Arbetar man med KOL-patienter eller patienter med respiratorisk insufficiens kommer ofta frågan om rökning upp. Är det någon idé att patienten slutar röka? Här måste man avgöra från fall till fall, och medan vissa kan få minskade symptom av att avstå från att röka lär skadan redan vara skedd hos andra. Trots att det egentligen är ”för sent” att sluta har jag dock träffat en rad patienter som plötsligt får motivationen och kraften att göra sig av med cigaretterna, och då uppmuntrar jag självfallet det. Det kan för en sådan patient ha en stor psykologisk betydelse att man – till sist – lyckas vinna över ett beroende som styrt livet under många år.
Att vara lugn Bland de saker jag önskar att jag hade förstått tidigare under min yrkesverksamma tid finns kroppsspråkets betydelse. Kommunikationsutbildningen var i sin linda när jag läste medicin på 1990-talets början, och jag minns att enorm tonvikt lades vid vad man skulle säga. Möjligen också vid det man inte fick säga. Men hur viktigt det som kommuniceras icke-verbalt är, förstod jag faktiskt inte förrän jag var färdig specialist och hade arbetat i några år. Om man gör en enkel tankeövning och målar upp en scen där en patient får ett negativt besked (t.ex. progress av sjukdom, behandling som avslutas, hospiceremiss som nu ska skickas), kan man först tänka sig att beskedet förmedlas av en läkare som är flammig i ansiktet och illa till mods. Rösten stockar sig och läkaren skruvar på sig på stolen, vänder fram och tillbaka på ett gem med vänster hand. Blicken flackar och möter inte patientens och/ eller närvarande anhörigas. Tänk er sedan exakt samma besked, ordagrant, som i stället förmedlas av en läkare som sitter lugnt, ger intryck av att ha tid och talar på ett odramatiskt sätt. Det kanske finns tid både för tystnad och för frågor, och läkaren själv verkar inte tycka att det är något skrämmande i situationen utan ger utrymme för patientens och anhörigas reaktioner men sitter själv lugn under samtalet. © F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
978-91-44-10067-8_book.indd 31
31
2014-05-06 11:42
3 Hur bemöter man dessa patienter?
Skillnaden är uppenbar och vi tänker alla instinktivt att vi ska vara läkare nummer två. Frågan är bara hur. Jag brukar säga till läkarstudenter att det tar tid att bli en bra skådespelare och att man i början av sin karriär måste anstränga sig för att verka lugn och samlad, medan man efter lite erfarenhet faktiskt kan vara det på riktigt. Man ska inte underskatta betydelsen av läkarens kroppsspråk och hur det kan leda till att innebörden av vad som sägs tolkas på ett helt annat sätt. Om inte doktorn är rädd så kanske jag själv kan våga blicka framåt? Doktorn såg lugn ut och det kändes bra, han har varit med förut, han kan min sjukdom. Och så vidare. Det finns kollegor som har en särskild gåva vad gäller kommunikation. När man har förmånen att arbeta med någon som har det ska man lyssna och suga åt sig allt man bara kan. För mig har det varit intressant att notera att de läkare jag själv beundrar kan ha vitt skilda personligheter. Man måste inte vara på ett särskilt sätt, eller passa in i en viss mall, för att bli bra på kommunikation. Bättre då att utgå från sin egen personlighet och använda den aktivt och medvetet i kontakten med patienter. En av mina onkologiska förebilder är en mycket extrovert, högljudd och skojfrisk person. I kontakten med patienter är han rak och uppriktig men hittar ett balanserat sätt att smyga in kommentarer i samtal som får människor att le och stämningen att lätta. En annan mer allvarsam kollega är extremt omtyckt just för sitt behärskade lugn i situationer där känslomässigt kaos råder. Han har insett att uppsluppet skojande inte är hans gåva, utan använder i stället andra delar av sin personlighet i kommunikationen med patienter och anhöriga. Man har glädje av att fundera över sitt eget beteendemönster, sina styrkor och svagheter och vilka som kan utvecklas för att bli tillgångar i det kliniska arbetet. När jag läste medicin föreställde jag mig att besked om svår sjukdom var förknippade med dramatik och stora känsloyttringar. Jag oroade mig för att jag inte skulle kunna hantera alla förtvivlade människor och deras anhöriga. När jag nu blickar tillbaka kan jag konstatera att kaotiska situationer kan uppstå – men att de är sällsynta. Även om samtal kan vara smärtsamma så råder oftast någon slags stillhet i rummet. Kan man som läkare utstråla lugn (äkta eller ”spelat”) i samtalssituationen, hjälper man patienten och övriga närvarande att förhålla sig till det som sägs. De gånger då patienter blir mycket upprörda är det lätt att även doktorn smittas. När man träffar personer med svår ångest, motorisk oro eller som lever ut ilska och besvikelse ökar ens egen puls. Det är obehagligt. Man blir 32
978-91-44-10067-8_book.indd 32
© F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
2014-05-06 11:42
3 Hur bemöter man dessa patienter?
osäker – hur ska jag bemöta detta? Stämningen skruvas upp. Man kanske ger sig in i en polemik med en upprörd patient eller anhörig. Det leder oftast inte till att patienten samlar sig utan tenderar bara att förvärra situationen. Att dras med i patientens sinnesstämning är dock djupt mänskligt och inte helt lätt att undvika. Primitiva mekanismer ligger bakom att vi omedvetet speglar patienternas reaktioner, och det krävs erfarenhet för att i stället göra tvärtemot det som sitter i ryggmärgen. Nu för tiden försöker jag att sitta helt lugn och låta patienten leva ut. Ibland krävs att man låtsas vara mindre uppjagad än man egentligen är, men doktorns kroppsspråk kan göra att även mycket oroliga människor lugnar sig om deras reaktion inte möter något motstånd. Genom att sitta tyst ger jag patienten utrymme att uttrycka sin känsla. Får patienten göra det en stund brukar hon efter det samla ihop sig, sätta sig ned och kunna ta upp tråden i samtalet igen.
Med försiktighet Vissa tider i livet är mer känslomässigt intensiva än andra och minnet från en sådan period kan vara mycket starkt och detaljerat. En pressad tid under skolåren när man var retad och kände utanförskap. Förälskelse. Första barnets födelse och tiden därefter, när man varken sov eller var riktigt vaken utan vandrade omkring i ingenmansland med ett litet bylte på axeln. Negativa och smärtsamma upplevelser som sjukdom och död verkar kunna inverka på ett liknande sätt – man blir känslig och ens skyddande skal tunnas ut. Människor känner sig ömsom sårbara, ömsom starka – vissa berättar om vardagsstress som inte kan hanteras längre (”när tv:n gick sönder så orkade jag bara inte mer, jag har alldeles tillräckligt just nu”). Andra finner ny styrka och skriver böcker, börjar föreläsa om sin situation eller sorterar igenom alla kartonger på vinden. Oavsett vilket befinner sig den sjuke och hans närstående i en exceptionell situation, och det är klokt av läkaren att närma sig patienten med försiktighet. När man arbetar på t.ex. ortopedakuten kan man som läkare ha ett arbetssätt där man knackar på dörren, kliver in till patienten och tar kommandot över situationen. Läkarkandidater kommer ofta till den första akutplaceringen med kunskap om ”patientstyrt samtal”, ”öppna frågor” o.s.v. och får ett brutalt uppvaknande när de inser att man måste arbeta på ett annat sätt i akutsjukvård. När tiden är kort får samtalet styras till det som © F ö rfa t t aren och S T U D E N T L I TT E R AT U R
978-91-44-10067-8_book.indd 33
33
2014-05-06 11:42
Vård av våra sjukaste Hur ska doktorn orka?
Det finns en glädje i vården av våra allra sjukaste patienter – fast det kan vara svårt att tro! Många av oss väljer aktivt bort specialiteter där patienter har obotlig sjukdom därför att arbetet känns allvarstyngt och dystert. Hur ska vi mäkta med? Men just dessa patienter behöver läkare och sjuksköterskor som vågar möta dem, vågar skratta med dem och samtidigt ge dem god vård. Den här boken omfattar en onkologs tankar och praktiska råd kring arbetet med palliativa patienter. Den kanske viktigaste delen är den som handlar om konkreta strategier vi kan tillämpa för att orka vara bra läkare – även åt våra sjukaste patienter.
Nina Cavalli-Björkman | Vård av våra sjukaste
Nina Cavalli-Björkman är legitimerad läkare och specialist i onkologi. Hon disputerade 2012 vid Uppsala Universitet på en avhandling om ojämlik cancersjukvård, och hennes specialintresse utöver onkologi är kommunikationsfrågor i sjukvården.
Vård av våra sjukaste Hur ska doktorn orka?
Art.nr 38373
Nina Cavalli-Björkman
www.studentlitteratur.se
978-91-44-10067-8_01_cover.indd 1
2014-05-05 09:29