Lars Hansson är professor i psykiatrisk hälso- och sjukvårdsforskning vid Lunds universitet. Han har mångårig erfarenhet av forskning kring personer med psykisk funktionsnedsättning och är chef för ett nationellt kunskapscentrum inom området.
Att leva med psykisk funktionsnedsättning – livssituation och effektiva vård- och stödinsatser Den psykiatriska vården och det offentliga stödsystemet för personer med psykisk funktionsnedsättning är i dag huvudsakligen ett samhällsbaserat servicesystem med tyngdpunkt i öppna vårdformer. Det finns emellertid uppenbara brister i systemets förmåga att möta vård- och stödbehovet hos dessa personer, liksom det finns övergripande brister i deras livssituation i samhället som helhet. Trots omfattande reformer kännetecknas fortfarande situationen för personer med psykiska funktionshinder i många avseenden av diskriminering och andra former av stigmatisering samt ekonomisk, social och politisk marginalisering och maktlöshet. Upplevelser av bristande medinflytande och kontroll över den egna vård- och stödsituationen påverkar dem också negativt. Trots svårigheter att implementera evidensbaserade och effektiva insatser samt starka vetenskapliga belägg för att de reformer som genomdrivits i syfte att förbättra livssituationen i många avseenden inte har nått målen, finns det ändå anledning till optimism. Det här är den andra reviderade upplagan av boken, och här redovisas rehabiliteringsinsatser och andra interventioner som visar att det finns effektiva sätt att förändra situationen. Att leva med psykisk funktionsnedsättning vänder sig till studerande inom sociala eller vårdinriktade högskoleutbildningar, men också till personer inom vård- och stödverksamheter som i arbetet möter personer med psykiska funktionsnedsättningar.
Andra upplagan
www.studentlitteratur.se
978-91-44-08387-2_01_cover.indd 1
Art.nr 31577 ISBN 978-91-44-08387-2
David Brunt Lars Hansson | Att leva med psykisk funktionsnedsättning
David Brunt är professor i vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet. Han har varit sakkunnig på Socialstyrelsen i frågor om boende och boendestöd för personer med psykisk funktionsnedsättning, och han deltar i ett flertal forskningsprojekt kring denna målgrupp.
Att leva med psykisk funktionsnedsättning – livssituation och effektiva vård- och stödinsatser
Redaktörer
David Brunt Lars Hansson 2:a uppl.
9 789144 083872
2014-02-25 15:08
Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Denna trycksak är miljöanpassad, både när det gäller papper och tryckprocess.
Art.nr 31577 ISBN 978-91-44-08387-2 Upplaga 2:1 © Författarna och Studentlitteratur 2005, 2014 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Magnus Gyllensten Printed by Eurographic Danmark A/S, Denmark 2014
978-91-44-08387-2_book.indd 2
2014-02-25 08.42
Innehåll
Förord 11 Författarpresentation 15 Del I
Introduk tion
K apitel 1
Vad är psykisk funktionsnedsättning? 21
M i k a e l S a n dlu n d Begreppet 21 Från kroniskt sjuk till funktionsnedsatt – förbättring och politisk korrekthet 22 Ideologi/policy 24 Empirisk kunskap/psykiatriska diagnoser 24 Severe Mental Illness 25 Vad är då psykisk funktionsnedsättning? – eller: Vilka grupper av människor berörs av innehållet i denna bok? 26 En fråga – 12 svar 27 Hälsorelaterade tillstånd/ICF 30 Individens vilja och val. Vad är normalt? 32 Förekomsten av psykisk funktionsnedsättning 34 Funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar och delaktighets inskränkningar som konsekvenser av psykisk sjukdom 38 Funktionsnedsättningar på kroppsnivå vid psykisk funktionsnedsättning 38 Aktivitetsbegränsningar i samband med psykisk funktionsnedsättning 40 Delaktighetsbegränsningar i samband med psykisk funktionsnedsättning 41 Avslutande kommentar 42 Referenser 42 © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 3
3
2014-02-25 08.42
Innehåll K apitel 2
Avinstitutionalisering och post-avinstitutionalisering 47
U r ba n M a r k s t röm Avinstitutionaliseringen 47 Sverige – ansvarsfrågan i centrum 50 Psykiatrireformen 52 En ny era efter avinstitutionaliseringen? 55 Avslutande kommentar 58 Referenser 59 Del II At t leva med psykisk funk tionsnedsät tning K apitel 3
Stigma 67
T om m y Björ k m a n & Be rt i l Lu n dbe rg Definition 67 Stämplingsteorin och psykisk sjukdom 71 Avslutande kommentar 77 Referenser 78 K apitel 4
Empowerment och brukarinflytande 83
L a r s H a ns s on Olika dimensioner i begreppet empowerment 84 Empowerment och stigma 88 Brukarinflytande – delaktighet i vård och stöd 89 Brukarinflytande – delaktighet i forskning 92 Avslutande kommentar 93 Referenser 94 K apitel 5
Boende 99
Dav i d Bru n t Utvecklingen av boendeformer för personer med psykiska funktionsnedsättningar 99 Boendeformer och boendestöd i Sverige 103 Forskningsresultat från studier av boende och boendeinsatser 104
4
978-91-44-08387-2_book.indd 4
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
Innehåll
Avslutande kommentar 111 Referenser 112 K apitel 6
Vardagslivet 117
U l r i k a Bej e r hol m & Mona E k lu n d Aktivitet och delaktighet 117 Betydelsen av meningsfull daglig sysselsättning 118 Vardagslivet – några generella bilder 122 Variationer i vardagslivet 124 Avslutande kommentar 130 Referenser 131 K apitel 7
Livskvalitet och psykisk funktionsnedsättning 139
L a r s H a n s s on Varför livskvalitet? 139 Begreppet livskvalitet 140 Hur ser livskvaliteten ut? 142 Vad är upplevd livskvalitet beroende av? 143 Livskvalitet och personlighetsfaktorer 144 Livskvalitet och avinstitutionalisering 145 Livskvalitet och behandling/rehabilitering 146 Vilka insatser har betydelse för att förbättra livskvalitet? 147 Avslutande kommentar 148 Referenser 148 K apitel 8
Behov av vård och stöd 153
A n i ta Be ngt s s on-T op s Bakgrund 153 Behovsdefinitioner 154 Behovsidentifiering 157 Hälsobehov 158 Behov identifierade med CAN 159 Icke tillgodosedda behov 161
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 5
5
2014-02-25 08.42
Innehåll
Kvalitativa studier 163 Avslutande kommentar 165 Referenser 165 K apitel 9
Socialt nätverk 171
Dav i d Bru n t Socialt nätverk – definition och avgränsning 171 Forskningsresultat om socialt nätverk 172 Behovet av framtida forskning 182 Referenser 183 K apitel 10
Familjens situation 189
M a rg a r eta Ö s t m a n Familjens roll i psykiatrisk vård 190 Familjebörda 191 Forskning kring familjebörda 192 Familjens medverkan i vårdsituationen och deras behov av eget stöd 200 Avslutande kommentar 201 Referenser 201 K apitel 11
Hot och våld mot personer med psykisk funktionsnedsättning 207
A n i ta Be ngt s s on-T op s Konsekvenser av hot om våld och fysiska och sexuella övergrepp 208 Tolkningsramar för fenomenet våld mot personer med psykisk funktionsnedsättning 209 Bemötande 210 Interventioner 211 Avslutande kommentar 212 Referenser 213
6
978-91-44-08387-2_book.indd 6
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
Innehåll Del III Effek tivitet i vård - och stödinsatser K apitel 12
Behandlingsrelationens betydelse 219
Mona E k lu n d & Be ngt S v e n s s on Behandlingsrelationen som fenomen 219 Kärt barn har många namn 220 Behandlingsrelationen i olika stöd- och behandlingsformer 221 Hur fungerar behandlingsrelationen? 222 Teoretiska förklaringar till hur behandlingsrelationen utvecklas 222 Att skapa en behandlingsrelation 224 Behandlingsrelationen med personer med psykisk funktionsnedsättning 225 Avslutande kommentar 228 Referenser 229 K apitel 13
Vardagslivets rehabilitering 233
Mona E k lu n d & U l r i k a Bej e r hol m Daglig sysselsättning 234 Utvärderingsstudier av aktivitetsbaserad rehabilitering 237 Viktiga principer i samband med vardagslivets rehabilitering 243 Avslutande kommentar 245 Referenser 247 K apitel 14
Social färdighetsträning 253
Be ngt S v e n s s on Definitioner 254 Teoretiska utgångspunkter 256 Faktorer som påverkar sociala färdigheter 257 Bedömning av sociala färdigheter 257 Behandlingsstrategier 260 Resultat från forskning kring social färdighetsträning 261 Avslutande kommentar 263 Referenser 263
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 7
7
2014-02-25 08.42
Innehåll K apitel 15
Arbetsinriktad rehabilitering 267
L a r s H a ns s on & U l r i k a Bej e r hol m Arbete och arbetslöshet 267 Två synsätt på arbetsrehabilitering 270 Evidensen för olika arbetsrehabiliteringsmodeller 271 Effekter i andra avseenden än arbete 272 Implementeringsperspektivet 273 Förutsättningar för framgångsrik arbetsrehabilitering 274 Rehabilitering via annan sysselsättning och daglig verksamhet 276 Avslutande kommentar 277 Referenser 278 K apitel 16
Psykologisk behandling 285
Be ngt S v e n s s on Inledning 285 Teoretiska utgångspunkter 286 Kognitiv beteendeterapi (KBT) 287 Kognitiv beteendeterapi vid schizofreni 289 Kognitiv rehabilitering/träning 292 Avslutande kommentar 296 Referenser 296 K apitel 17
Familjeinterventioner 301
M a rg a r eta Ö s t m a n Anhörigutbildning/stöd till anhöriga 301 Expressed emotion och familjeinterventionsprogram 302 Familjeinterventionsprogram 303 Forskning kring interventionsprogram 306 Familjeinterventioner när den sjuke är förälder till minderåriga barn 307 Avslutande kommentar 310 Referenser 312
8
978-91-44-08387-2_book.indd 8
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
Innehåll K apitel 18
Case management 315
Be ngt S v e ns s on & T om m y Björ k m a n Principer och funktioner för case management 315 Modeller 317 Utvecklingen av case management 323 Case management i Sverige 323 Avslutande kommentar 325 Referenser 326 K apitel 19
Samsjuklighet – psykisk ohälsa och substansberoende 329
Agn eta Öj e h age n & Gu n i l l a C ruc e Varför ska man uppmärksamma samsjuklighet? 329 Utvecklingen av samsjuklighet 331 Behandling och stöd 334 Tidig upptäckt och kort rådgivning 337 Avslutande kommentar 338 Referenser 339 K apitel 20
Samsjuklighet – psykisk och fysisk ohälsa 343
A m a n da Lu n dv i k Gy l l e n s t e n Kroppslig hälsa 343 Kroppsuppfattning 344 Studier av effekter av fysisk aktivitet 346 Interventioner för att reducera övervikt 348 Avslutande kommentar 349 Referenser 349 K apitel 21
Återhämtning – från idé till praktik 355
Dav i d Ro se n be rg & U l l a-K a r i n S c hön Återhämtning – från brukarrörelsen till forskningsfält 355 Mot en gemensam vision? 358
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 9
9
2014-02-25 08.42
Innehåll
Omgivningsfaktorers betydelse för återhämtning 360 Ett återhämtningsinriktat system 363 Nästa steg – interventioner och instrument? 367 Avslutande kommentar 368 Referenser 369 Del IV Implementering K apitel 22
Implementering av politik och metoder 375
U r ba n M a r k s t röm Från ord till handling – varför så svårt? 375 Implementering av politik 378 Implementering av EBP 382 Implementering i ett svenskt sammanhang 386 Avslutande kommentar 388 Referenser 389
Sakregister 393
10
978-91-44-08387-2_book.indd 10
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
Förord
Du håller i din hand en reviderad andra utgåva av boken Att leva med psykiska funktionshinder. Utifrån de diskussioner som förts kring terminologin på området har vi valt att ändra titeln till Att leva med psykisk funktionsnedsättning. Ett av bokens kapitel avhandlar och utreder den ibland förvirrade begreppsdiskussion som förts under senare år. Boken handlar i stort om hur det är att leva i samhället med konsekvenser av en allvarlig psykisk sjukdom och effektiviteten i olika typer av insatser för att förhindra eller bemöta den funktionsnedsättning som kan vara en konsekvens av sjukdomen. Utgångspunkten för den reviderade utgåvan har varit att presentera en uppdaterad kunskapsöversikt i ämnet på svenska eller enkelt uttryckt ”vad vi vet i dag om livssituationen för personer med psykiska funktionsnedsättningar och effektiviteten i de vård- och stödinsatser som ges för denna grupp”. I engelskspråkig forskningslitteratur finns många titlar som i antologiform presenterar forskningsresultat om personer med psykiska funktionsnedsättningar. Motsvarande översikter på svenska har tidigare saknats. Det har skett mycket forskning sedan förra utgåvan av boken, som vi haft ambitionen att inkludera i denna utgåva. En viktig förändring i situation i Sverige är att det sedan 2011 finns Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd, utgivna av Socialstyrelsen, där flera av bokens författare medverkat. Vår ambition har varit att göra en stor mängd forskningsresultat, från både nationellt och internationellt håll, tillgängliga för brukare, anhöriga, personal, studenter, politiker m.fl. Evidensbaserad kunskap är kunskap som styrks av forskningsresultat och vår förhoppning är att fler läsare än de som vanligtvis hittar i snårskogen av facktidskrifter med hjälp av denna antologi kan ta till sig sådan kunskap. Detta kan förhoppningsvis på sikt © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 11
11
2014-02-25 08.42
Förord
bidra till att förbättra situationen för personer som har drabbats av konsekvenser av sin psykiska sjukdom. Bokens författare – som tillhör ett forskarnätverk baserat vid universitet eller högskolor i Lund, Malmö, Kristianstad, Dalarna, Växjö och Umeå – har mångårig erfarenhet av forskning kring personer med psykiska funktionsnedsättningar och deras närstående i såväl nationella som internationella forskningsmiljöer. Sedan år 2007 har också samarbetet i detta forskarnätverk formaliserats på så sätt att gruppen nu driver ett nationellt kunskapscentrum, Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser (CEPI), finansierat av statliga medel, som väsentligen stärkt den svenska forskningen på området. Författarnas forskningserfarenheter täcker många områden som är av betydelse för personer med psykiska funktionsnedsättningar, allt från institutionsvård och samhällsbaserat stöd till vardagslivets problem och upplevelser av stigma. Författarnas breda erfarenheter speglas även i de olika aspekterna av att leva med en psykisk funktionsnedsättning som tas upp i boken. Forskningen som presenteras i denna antologi fokuserar i huvudsak på vuxna personer med psykiska funktionshinder. Boken inleds med ett klar görande av vad som avses med begreppet ”psykisk funktionsnedsättning”. Trots en viss förvirring kring detta begrepp har vi valt att genomgående försöka använda detta som en aktuell kategorisering av den grupp vi skriver om och som den aktuella forskningen handlar om. Orsaken till detta är främst att vi velat undvika en sjukdomsorientering i boken och att forskningen faktiskt berör diagnostiskt heterogena grupper, även om det funnits ett fokus på personer med psykossjukdomar och i synnerhet personer med schizofreni. Därefter följer en historisk överblick som belyser avinstitutionaliseringen och utvecklingen av samhällsbaserade insatser för denna grupp. Bokens andra del sätter fokus på forskningen kring ett antal viktiga aspekter av att leva i samhället med psykisk funktionsnedsättning: stigma, empowerment och brukarinflytande, boende, vardagsliv, livskvalitet, behov av vård och stöd, socialt nätverk samt familjens situation. En nyhet i denna utgåva av boken är ett kapitel som avhandlar hot och våld mot personer med psykisk funktionsnedsättning. Bokens tredje del handlar om forskning kring vård- och stödinsatser som kan ges till personer med psykiska funktionsnedsättningar. Här har vi ägnat stor omsorg åt att redogöra för den vetenskapliga evidensen vid olika typer av insatser. Dessa är: vardagslivets rehabilitering, social färdighetsträning, 12
978-91-44-08387-2_book.indd 12
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
Förord
arbetsinriktad rehabilitering, psykologisk behandling, behandlingsmodeller där familjen integreras, case management och ett kapitel som belyser behandlingsrelationens betydelse. Vi har lagt till två kapitel i denna utgåva som berör samsjuklighetsfrågor och ett kapitel som avhandlar återhämtning och återhämtningsinriktad vård och stöd. I bokens avslutande nya kapitel diskuteras problematiken kring implementeringen av evidensbaserade vårdoch stödinsatser. Då antologins syfte är att presentera hur det är att leva med psykiska funktionsnedsättningar och effektiviteten av framför allt psykosocialt orienterade vård- och stödinsatser, är det flera aspekter som faller utanför bokens ram. Således fokuserar vi inte specifikt på områden som sjukdomars epidemiologi och inte heller på nyttan av psykofarmakologisk behandling eller problematiken kring besvärande biverkningar. Växjö och Lund, februari 2014 David Brunt
Lars Hansson
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 13
13
2014-02-25 08.42
978-91-44-08387-2_book.indd 14
2014-02-25 08.42
Förfat tarpresentation
Ulrika Bejerholm, leg. arbetsterapeut, doktor i medicinsk vetenskap, docent i arbetsterapi och lektor vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. Anita Bengtsson-Tops, leg. sjuksköterska, vidareutbildning psykiatrisk vård, doktor i medicinsk vetenskap och professor i vårdvetenskap vid Högskolan Kristianstad, sektionen för hälsa och samhälle. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. Tommy Björkman, docent i vårdvetenskap och lektor vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. Tommy Björkman gick bort 2011 och saknas av oss alla. De kapitel han medverkade i har uppdaterats av andra medarbetare i författarguppen. David Brunt, leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och professor i vårdvetenskap vid Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Linné universitet. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. Gunilla Cruce, socionom, doktor i medicinsk vetenskap och processledare i ACT-teamet i Malmö.
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 15
15
2014-02-25 08.42
Författarpresentation
Mona Eklund, leg. arbetsterapeut, professor i arbetsterapi vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle, avdelningen för arbetsterapi och aktivitets vetenskap, Lunds universitet. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. Lars Hansson, professor i psykiatrisk hälso- och sjukvårdsforskning vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet. Chef för Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. Bertil Lundberg, leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och lektor vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet. Amanda Lundvik Gyllensten, leg. sjukgymnast, doktor i medicinsk vetenskap och docent vid Institutionen för hälsa vård och samhälle, avdelningen för sjukgymnastik, Lunds universitet. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. Urban Markström, socionom, docent i socialt arbete och lektor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. David Rosenberg, socionom, fil. dr i socialt arbete och lektor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Mikael Sandlund, leg. läkare, specialist i psykiatri och socialmedicin, docent i psykiatri och överläkare vid psykiatriska kliniken, Norrlands universitetssjukhus och lektor vid Institutionen för klinisk vetenskap/psykiatri, Umeå universitet. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. Ulla-Karin Schön , socionom, fil. dr i socialt arbete och lektor vid Institu tionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan Dalarna. Bengt Svensson, leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap och docent vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet. Med arbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. 16
978-91-44-08387-2_book.indd 16
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
Författarpresentation
Agneta Öjehagen, socionom, legitimerad psykoterapeut, doktor i medicinsk vetenskap och professor vid Institutionen för kliniska vetenskaper, Lunds universitet. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser, CEPI. Margareta Östman, socionom, professor i hälsa och samhälle vid Institutionen för hälso- och välfärdsstudier vid Fakulteten för hälsa och samhälle, Malmö högskola. Medarbetare vid Centrum för Evidensbaserade Psyko sociala Insatser, CEPI.
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 17
17
2014-02-25 08.42
978-91-44-08387-2_book.indd 18
2014-02-25 08.42
Kapitel 4
Empowerment och brukarinflytande L a r s H a ns s on
Den psykiatriska vården och stödsystemet för personer med psykiska funktionsnedsättningar har under de senaste decennierna utvecklats till ett samhällsbaserat servicesystem med uttalade ambitioner att förbättra vård- och livssituation för personer med psykisk sjukdom och psykiska funktionsnedsättningar. Denna utveckling beskrivs mer i detalj i andra kapitel i denna bok. Uppenbara brister i dessa systems förmåga att möta vård- och stödbehov hos personer med framför allt långvariga psykiska funktionsnedsättningar, liksom brister i denna grupps livssituation i samhället, har beskrivits både kliniskt och i vetenskapliga studier. Trots omfattande reformer kännetecknas livssituationen för denna grupp i många avseenden av diskriminering och andra former av stigmatisering samt av en ekonomisk, social och politisk marginalisering och maktlöshet. De nya modellerna för organisation av stödsystemet har inte heller uppfyllt förhoppningar om att vårdens innehåll skulle ha förändrats i riktning mot ett ökat inflytande och en ökad autonomi för brukarna. Det fortsatta användandet av en traditionell medicinsk och paternalistisk modell medför även i de nya organisationerna fortsatta brister i medinflytande och kontroll över den egna vård- och stödsituationen. Detta har alldeles nyligen uppmärksammats i en rapport från myndigheten Vårdanalys där man konstaterar att det finns uppenbara brister som kräver ytterligare åtgärder för att säkerställa att patienter är välinformerade och kan delta aktivt i vården för att på bästa sätt uppnå goda vårdresultat (Myndigheten för vårdanalys, 2012). Man påtalar också att den svenska hälso- och sjukvården ofta brister i att möta patienters individuella behov, värderingar och preferenser, och att denna bristande delaktighet kan leda till sämre vårdresultat och onödiga kostnader för hälso- och sjukvården och samhället i stort. Det här anknyter till det som brukar kallas för empowerment. I detta © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 83
83
2014-02-25 08.42
Del II Att leva …
kapitel diskuteras begreppet empowerment och forskning kring empowerment inom det psykiatriska området. Forskningen kring delaktighet och brukarinflytande i vård och forskning tas också upp.
Olika dimensioner i begreppet empowerment Empowerment är ett mångtydigt begrepp som använts i ett antal socialpolitiska och vårdpolitiska sammanhang där det har fått olika innebörder. Begreppet har tyvärr inte fått någon bra eller vedertagen svensk översättning. Två faktorer, som har varit centrala utgångspunkter för olika delar av empowermentrörelsen, är dock makt, personlig, ekonomisk eller politisk makt, och en kontroll över den egna livssituationen. Empowermentbegreppet har sitt främsta ursprung i brukarrörelser och självhjälpsgrupper, som ett uttryck för strävanden att stärka makt och inflytande över såväl livssituation som vård och stödinsatser. Det har i detta sammanhang också associerats till personer med psykisk funktionsnedsättning, nämligen till deras situation som individer, samhällsmedborgare och relationer till vård- och stödsystemet (Freund, 1993; Segal m.fl., 1993; Ellison, 1996). Begreppet har även lyfts fram i diskussioner om brukares deltagande och inflytande över forskning som berör den egna livs- och vårdsituationen. Trots att empowerment använts relativt flitigt som ett samlingsbegrepp för att understryka behovet av att stärka situationen för personer med psykisk funktionsnedsättning har begreppet, liksom inom andra områden där det använts, inte fått någon entydig definition. Relativt få försök har gjorts att mer specifikt definiera begreppet inom det psykiatriska området och empiriska studier kring empowerment som begrepp, process, eller som ett utfall av vård- och stödinsatser är också få (Rogers m.fl. 1997; Wowra & McCarter, 1999). Gutierrez (1990) definierade mer generellt empowerment som en process för att ”öka personlig, interpersonell och politisk makt för att förmå individer att agera för att förbättra sin livssituation”. Segal m.fl., (1993) betonar kontrollaspekten genom att definiera empowerment som ”att uppnå kontroll över det egna livet och att påverka den organisatoriska och sociala struktur man lever i”. Rogers m.fl. (1997) identifierar flera dimensioner i empowerment som är kopplade till makt och kontroll över livssituationen: självkänsla, självbestämmande, att uppnå mål och social handlingsförmåga. Gemensamt 84
978-91-44-08387-2_book.indd 84
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
4 Empowerment och brukarinflytande
för flera ansatser är också att man betonar två överordnade dimensioner, en psykologisk dimension som handlar om självuppfattning och en social handlingsorienterad dimension som berör makt och kontroll, delaktighet och inflytande både över den egna livssituationen och den vård och stöd man är i behov av (Corrigan m.fl., 1999). Detta innebär att man inte kan se empowerment som ett begrepp som enbart berör individens uppfattning av sig själv, utan något som också måste ses i samspelet med beteendefaktorer och sociala och andra omgivningsfaktorer som samverkar med upplevelsen eller utvecklingen av empowerment hos en individ (Spreitzer, 1995; Prilleltensky m.fl., 2001). Fitzsimons och Fuller (2002) sammanfattar de faktorer som av olika författare har inordnats i den subjektiva dimensionen av empowerment så här: • En känsla av kontroll eller självbestämmande över mål eller
omständigheter som är viktiga för individen.
• En känsla av självförtroende eller tro på den egna förmågan att
uppnå önskade mål.
• En positiv självuppfattning eller självkänsla.
• En känsla av att vara uppskattad och respekterad av andra, att betyda
något för andra och känna en samhörighet med andra.
• En känsla av ändamålsenlighet, hoppfullhet och betydelse när det
gäller att främja egna intressen.
I den sociala och beteendeorienterade dimensionen kan följande inkluderas: • Att ha det sociala stöd som är nödvändigt för att uppnå personliga
mål, att inte känna sig alienerad.
• Att ha en förståelse och medvetenhet kring egna intressen,
den sociala positionen i förhållande till andra och den sociala och politiska positionen i förhållande till den samhälleliga maktfördelningen. • Att skaffa sig färdigheter och kompetens för att uppnå önskade mål: personliga, sociala, praktiska, politiska. • Att få erkänsla eller bevis för positiva förändringar som till exempel att man uppnått en kompetens, att livsvillkoren förändrats eller att man uppnått uppsatta mål. © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 85
85
2014-02-25 08.42
Del II Att leva …
• Att man deltar och är engagerad i organisationer som är väsentliga
för utvecklingen av ens livssituation.
• Att man är engagerad i stöd åt empowerment för personer i
omgivningen, att man deltar i arbete för det ”allmänna bästa”.
Empowerment kan ses som en ideologi, som ett uttryck för den process som leder till en ökad empowerment eller som ett resultat av en förändringsprocess, till exempel i anknytning till insatser för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Empowerment betonar återhämtningsprocesser och är, i motsats till många andra mått som markerar brister hos individen, ett positivt mått och begrepp som framhåller utvecklandet av egna resurser och förmågor hos individen. Som ideologi kan empowerment karaktäriseras som ett paradigmskifte när det gäller synen på sjukdom, från den medicinska bristmodellen till ett fokus på hälsa, välbefinnande och personliga resurser (Zimmerman, 2000). Individen har kapacitet att vara en aktiv deltagare när det gäller att upprätthålla och utveckla sin hälsa och sitt välbefinnande. Inom ramen för detta så betonas att hälsa också måste ses som ett socialt fenomen som inte kan separeras från hälsa som ett individfenomen, vilket innebär att empowerment är specifikt knutet till sitt sociala och samhälleliga samman hang. En del författare påtalar att om man inte ser detta samband tappar begreppet sin helhet och mening och att det bland annat är detta som utgör en viktig skillnad mot begrepp som självkänsla, kontroll och självbestämmande (Fitzsimons & Fuller, 2002). Empowerment som process innefattar de aktiviteter och handlingar som leder till empowerment hos individen. Empowerment bör betraktas som ett kontinuum snarare än ett antingen eller-tillstånd. Ser man det som ett resultat av ett förändringsarbete hänför sig empowerment till de objektiva och subjektiva kriterier som en empowermentprocess utvärderas mot, till exempel att ha tillgång till väsentliga yttre materiella resurser som arbete, inkomst, boende och social status, eller att uppleva en god självkänsla, kompetens och makt i olika avseenden (Clark & Krupa, 2002). Det är också viktigt att betona att empowerment är en process som bara kan drivas av individen själv, empowerment kan således inte förmedlas från en individ eller omvärld till en person, eftersom grunden för empowerment är individens självbestämmande och fria val att välja vägar för återhämtning och välbefinnande (Sakellari, 2008). Däremot kan empowerment underlättas eftersom omvärlden spelar 86
978-91-44-08387-2_book.indd 86
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
4 Empowerment och brukarinflytande
en kritisk och avgörande roll när det gäller att förse individen med stödjande relationer och nätverk, materiella resurser och möjligheter att aktivt delta i beslut för att individen själv ska kunna arbeta för en ökad empowerment (Linhorst, 2005). Empowerment kan definieras och betraktas på tre olika nivåer: den individuella nivån, gruppnivån och den samhälleliga nivån (Lord & Hutchison, 1993; Wilson, 1996). Den individuella nivån är den som oftast diskuteras och analyseras i litteraturen och den handlar framför allt om de personliga upplevelserna av kontroll över livet, självkänsla och självbestämmande. Grupp nivån kan hänföra sig till ett stärkande av en definierad grupp genom kollek tivt agerande eller genom tillfredsställandet av gemensamma behov eller mål. Den samhälleliga nivån berör kollektivt agerande i den offentliga eller politiska sfären för att nå ökat samhälleligt inflytande eller makt, eller för att påverka den samhälleliga fördelningen av resurser. Den här distinktionen kan vara betydelsefull, eftersom det inte behöver vara så att en empower mentprocess på en av dessa nivåer självklart får positiva återverkningar på de andra nivåerna. Det har till och med påtalats att återverkningarna kan vara negativa (Berger & Neuhaus, 1977). Ett exempel kan vara att en person som får stöd i ett rehabiliteringsprogram som är fokuserat på individens personliga empowerment, i denna process kan alieneras från grupper som tidigare utgjort stödjande resurser. Det har betonats att valet av specifika empowermentaktiviteter är knutna till hur problemet definieras och av vem (Swift & Levine, 1987), vilket kan få oönskade effekter om det inte finns en medvetenhet om återverkningar i empowermentprocesser på alla de tre ovanstående nivåerna. Den empiriska forskningen kring empowerment och faktorer relaterade till empowerment är outvecklad inom det psykiatriska området. Det finns ett fåtal studier där man utvecklat metoder för att studera empowerment och ytterligare några empiriska studier som har visat att empowerment är positivt associerat till upplevd livskvalitet (Rosenfield, 1992), självkänsla och socialt stöd (Rogers m.fl., 1997), och negativt associerat till omfattningen av psykiatriska symtom (Corrigan m.fl., 1999). I en longitudinell rehabiliteringsstudie, som diskuterar empowerment som utvecklingsprocess, fann man att klienternas upplevelser av empowerment (operationaliserat som graden av delaktighet och inflytande över beslut) visavi behandlare var relaterade till att i större utsträckning ha tillfredsställda vårdbehov och till mer positiva © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 87
87
2014-02-25 08.42
Del II Att leva …
rehabiliteringsresultat i termer av symtomreduktion och förbättrad livs kvalitet (Roth & Crane-Ross, 2002).
Empowerment och stigma Empowerment är nära förknippat med upplevelser av stigma bland personer med psykisk funktionsnedsättning. En viktig aspekt av empowerment blir därför att samtidigt beakta och reducera upplevelser av stigma hos individen, såväl samhälleligt betingad stigmatisering i form av till exempel diskriminering och utstötning, som en av individen själv inducerad nedvärdering och försämrad självkänsla, så kallad självstigma. Dessa utgör båda viktiga barriärer mot en empowerment av individen och uppnåendet av ett sam hälleligt deltagande och delaktighet. Å andra sidan kan en individ med en god empowerment på ett mycket bättre sätt hantera och kontrollera stigmati serande upplevelser och bemötande från omgivningen. Studier av stigmatiseringsprocesser blir därför en viktig aspekt av forskning och kunskapsutveckling kring empowerment (Corrigan, 2002). Stigma och forskning kring stigma är temat för kapitel 3 i denna bok. Här ska vi bara peka på att resultaten från de relativt få studier där man undersökt intryck och erfarenheter av stigma bland personer som själva har psykisk funktionsnedsättning, visar att man funnit att de ofta uppfattar sig själva som stigmatiserade (Mansouri & Dowell, 1989). De förväntar sig att bli illa behandlade av allmänheten (Link m.fl., 1997) och att mötas av avvisande och diskriminering (Link m.fl., 1991), vilket leder till en demoralisering och reducerad livstillfredsställelse (Rosenfield, 1997). Vidare har stigmas inflytande över sjukdomsförloppet undersökts i ett fåtal studier, där det visar sig att patienter som accepterar sin sjukdom upplever en inre press att konfirmera en stereotyp bild av en inkapabel och värdelös människa. Detta leder till att man så småningom undandrar sig sociala kontakter och anammar en roll av oförmögenhet (Warner, 1984). Som ett resultat av detta konfirmeras symtom, och ett beroende av vården och människor i omgivningen uppstår. De som upplever sig mest stigmatiserade har enligt dessa studier lägst självkänsla och saknar också i större utsträckning kontroll över sin situation (Warner m.fl. 1989). Resultaten från dessa studier pekar på att stigmatisering ur ett perspektiv kan ses som ”disempowerment”, vilket medför att strategier för att på olika sätt utveckla empowerment samtidigt måste förhålla sig till stigma 88
978-91-44-08387-2_book.indd 88
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
4 Empowerment och brukarinflytande
upplevelser hos individen och omvärldens stigmatisering och diskrimi nering. Betydelsen av detta kan exemplifieras av självstigmatiseringens makt över individen. Flera studier av upplevd diskriminering har visat att personer med psykisk sjukdom hindrar sig själva att delta i olika aktiviteter utan att samtidigt tidigare ha blivit bemötta med ett diskriminerande beteende inom dessa områden (Thornicroft m.fl., 2009; Hansson m.fl., 2013).
Brukarinflytande – delaktighet i vård och stöd Med sitt grundläggande ursprung i brukarrörelser och självhjälpsgrupper uttrycker empowermentrörelsen också ett nytt tänkande som utgår från brukarens behov och önskemål, både när det gäller vårdens innehåll och dess utformning, som i mycket ifrågasätter den traditionella medicinska modellen. En empowermentorienterad vård kan beskrivas som att den ” hjälper deltagarna att utveckla en känsla av att de kan påverka viktiga livsmål, att man utvecklar psykologiska och materiella resurser som är nödvändiga för att uppnå livsmål, och att man gör framsteg mot att uppnå personliga mål” (Rappaport m.fl., 1984). Olika författare betonar också att möjligheterna att utveckla en empowermentprocess bygger på att verksamheten betonar återhämtning och kompetensutveckling, att den har en ansats som betonar samarbete och deltagarens autonomi, att den är flexibel och individuali serad och att den förmedlar och betonar utvecklandet av stöd i olika former åt deltagarna. Brukarinflytande kan utövas på olika nivåer: den individuella eller egna vårdsituationen, den lokala vårdorganisationen eller på regional eller nationell policynivå. Graden av det inflytande man utövar kan sträcka sig från ett aktivt deltagande i informerande, rådgivande eller representativa funktioner via en partnerskapsmodell med delat beslutsfattande till aktiviteter eller verksamheter genomförda eller kontrollerade av brukare. Exempel på aktivt brukardeltagande kan vara deltagande i brukarråd som är rådgivande till ledningsorgan eller motsvarande, eller direkt deltagande utan beslutsrätt i olika beslutsorgan. Det kan också innebära att brukare deltar och är representerade i reformarbete eller förändringsarbete på olika nivåer, deltar i utvärderingar av verksamheter, brukarutvärderingar, eller är representerade vid anställning av ny personal. I en partnerskapsmodell finns ett mer jämbördigt förhållande mellan © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 89
89
2014-02-25 08.42
Del II Att leva …
brukare och professionen och andra intressenter, eftersom det finns ett delat beslutsfattande. På verksamhetsnivå kan detta innebära att brukare är anställda i verksamheten eller är representerade i beslutsfattande positioner. I vård och stöd åt den enskilde kan denna modell (shared decision making model) enligt Charles m.fl. (1997) definieras som ”en mekanism för att minska asymmetrin i information och makt mellan behandlare och patient genom att öka informationen till patienten, känslan av autonomi och/eller kontroll över behandlingsbeslut, vilket kan påverka patientens välbefinnande”. De avgörande faktorerna i en sådan modell är att förse brukaren med fullständig och adekvat information om olika alternativ och att beslut om fortsatta insatser fattas gemensamt. Behandlarens roll i shared decision making är bland annat att förmedla kunskap kring evidensbaserade behandlingsmetoder, att förklara och klarlägga deras fördelar och nackdelar och att uppmuntra patienten till att ta aktiv del i besluten kring behandlingen (Adams & Drake, 2006). Patienten bidrar med sina erfarenheter av att leva med sjukdomen och med att beskriva sina behov, preferenser och värderingar (Deegan, 2007). Antalet studier som undersökt effekterna av shared decision making inom psykiatrin är få. I en Cochrane-review från 2010 fann man endast två studier som uppfyllde kvalitetskriterierna för att vara med i översikten (Duncan m.fl., 2010). Den ena studien rapporterade ett projekt gjort bland patienter med schizofreni som vårdades inom sluten vård (Hamann m.fl., 2005, 2007). Den andra studerade shared decision making för deprimerade patienter som vårdades inom primärvården (Loh m.fl., 2007). Ingen av studierna kunde visa några fördelar för de patienter som haft shared decision making jämfört med kontrollgrupperna med avseende på effekter på hälsotillstånd. Däremot fann man en tendens till att experimentgrupperna hade bättre kunskaper om sina tillstånd. Resultaten från en annan review med bredare inklusionskriterier och 24 inkluderade studier kan samman fattas som att det finns preliminära bevis för att shared decision making kan förbättra rutiner inom den psykiatriska vården genom att öka följsamheten med behandling, minska behandlingsavbrott och öka tillfredsställelsen med vården (Patel m.fl., 2008). I de nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni som publicerades 2011 ses shared decision making som en högt prioriterad insats (Socialstyrelsen, 2011). Brukarkontroll innebär ytterligare ett steg när det gäller kontrollen över beslutsfattande i vård eller stödverksamhet. En brukarkontrollerad verksam90
978-91-44-08387-2_book.indd 90
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
2014-02-25 08.42
4 Empowerment och brukarinflytande
het har en majoritet av brukare i lednings- och beslutsfunktioner och/eller en majoritet av brukare eller före detta brukare som anställda. Exempel på detta är olika former av självhjälpsgrupper. I perspektivet empowerment är det viktigt att konstatera att brukarinflytande har sina rötter i två olika traditioner. För det första har det en utgångspunkt i en ”konsumentrörelse” med amerikanskt ursprung som berör individen som köpare och konsument, och som utövar ett inflytande genom sitt val av varor och tjänster på marknaden. Denna situation har generaliserats till att bland annat gälla relationen mellan patienter/brukare och vården. Den andra traditionen har sina rötter i medborgarrättsrörelsen och har som förtecken kampen för rättigheter som samhällsmedborgare, och har gällt demokratisering, ekonomisk, politisk och social rättvisa, vilken utvecklats och tillämpats även inom delar av den psykiatriska brukarrörelsen. Det har framförts kritik mot tillämpningen av konsumentrörelseidén på det här området, till exempel att vården är monopoliserad och att det därför inte finns några valmöjligheter för brukarna som kan medföra förändringar av vården. Vidare att brukarinflytande utifrån de här utgångspunkterna inte ger ett reellt inflytande över vård och stöd, eftersom det inte berör den grundläggande maktfördelningen över vårdens innehåll och organisation. Det centrala ur ett empowermentperspektiv torde vara på vilket sätt, och i vilka former, brukarinflytande påverkar maktstrukturer och beslutsfattande. Forskningen kring olika aspekter av brukarinflytande är relativt osyste matisk. En översikt från 2002 (Rose m.fl.) pekar på att följande faktorer är viktiga för att ett brukarinflytande i vården ska kunna etableras framgångsrikt: • Brukarinflytandet ska ges nödvändiga, adekvata och långsiktiga
resurser. Detta inkluderar stöd till självständiga brukargrupper och ersättning till brukare för deras insatser. • Vårdorganisationen måste hitta rätt balans mellan stöd åt brukar inflytande och att bevara brukargruppernas självständighet. • Att brukare involveras i utbildning av personal är ett viktigt inslag, liksom att brukare ges utbildning för sin uppgift. • En hög kvalitet på informationsstrategier är viktig för brukar inflytandet, liksom en tydlighet i organisationens beslutsfattande. • Skillnader i makt måste synliggöras och förstås. © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
978-91-44-08387-2_book.indd 91
91
2014-02-25 08.42
Lars Hansson är professor i psykiatrisk hälso- och sjukvårdsforskning vid Lunds universitet. Han har mångårig erfarenhet av forskning kring personer med psykisk funktionsnedsättning och är chef för ett nationellt kunskapscentrum inom området.
Att leva med psykisk funktionsnedsättning – livssituation och effektiva vård- och stödinsatser Den psykiatriska vården och det offentliga stödsystemet för personer med psykisk funktionsnedsättning är i dag huvudsakligen ett samhällsbaserat servicesystem med tyngdpunkt i öppna vårdformer. Det finns emellertid uppenbara brister i systemets förmåga att möta vård- och stödbehovet hos dessa personer, liksom det finns övergripande brister i deras livssituation i samhället som helhet. Trots omfattande reformer kännetecknas fortfarande situationen för personer med psykiska funktionshinder i många avseenden av diskriminering och andra former av stigmatisering samt ekonomisk, social och politisk marginalisering och maktlöshet. Upplevelser av bristande medinflytande och kontroll över den egna vård- och stödsituationen påverkar dem också negativt. Trots svårigheter att implementera evidensbaserade och effektiva insatser samt starka vetenskapliga belägg för att de reformer som genomdrivits i syfte att förbättra livssituationen i många avseenden inte har nått målen, finns det ändå anledning till optimism. Det här är den andra reviderade upplagan av boken, och här redovisas rehabiliteringsinsatser och andra interventioner som visar att det finns effektiva sätt att förändra situationen. Att leva med psykisk funktionsnedsättning vänder sig till studerande inom sociala eller vårdinriktade högskoleutbildningar, men också till personer inom vård- och stödverksamheter som i arbetet möter personer med psykiska funktionsnedsättningar.
Andra upplagan
www.studentlitteratur.se
978-91-44-08387-2_01_cover.indd 1
Art.nr 31577 ISBN 978-91-44-08387-2
David Brunt Lars Hansson | Att leva med psykisk funktionsnedsättning
David Brunt är professor i vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet. Han har varit sakkunnig på Socialstyrelsen i frågor om boende och boendestöd för personer med psykisk funktionsnedsättning, och han deltar i ett flertal forskningsprojekt kring denna målgrupp.
Att leva med psykisk funktionsnedsättning – livssituation och effektiva vård- och stödinsatser
Redaktörer
David Brunt Lars Hansson 2:a uppl.
9 789144 083872
2014-02-25 15:08