POZ en Español Otoño 2021

UNA PUBLICACIÓN DE SMART+STRONG OTOÑO 2021 POZ.COM $3.99

E N

E S P A Ñ O L

En Busca de Alivio Navegando la vida con dolor crónico

Jesús Guillén

INFORMACIÓN IMPORTANTE DE BIKTARVY® Esto es solo un breve resumen de información importante sobre BIKTARVY y no sustituye la conversación con su proveedor de atención médica sobre su afección y su tratamiento.

(bik-TAR-vee)

INFORMACIÓN MUY IMPORTANTE SOBRE BIKTARVY

POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOS DE BIKTARVY

BIKTARVY puede causar efectos secundarios graves, que incluyen los siguientes: ` Empeoramiento de la infección por hepatitis B (VHB).

Su proveedor de atención médica le hará la prueba de VHB. Si tiene VIH-1 y VHB, su VHB puede empeorar repentinamente si deja de tomar BIKTARVY. No deje de tomar BIKTARVY sin hablar primero con su proveedor de atención médica, quien deberá controlar su salud de forma regular durante varios meses y podría darle una medicina para su VHB.

BIKTARVY puede causar efectos secundarios graves, que incluyen los siguientes: ` Aquellos que se describen en la sección “Información muy importante sobre BIKTARVY”. ` Cambios en su sistema inmunitario. Su sistema inmunitario puede hacerse más fuerte y comenzar a combatir infecciones que podrían haber estado ocultas en su cuerpo. Infórmele a su proveedor de atención médica si tiene algún síntoma nuevo después de comenzar a tomar BIKTARVY. ` Problemas renales, incluida la insuficiencia renal. Su proveedor de atención médica debe realizar análisis de sangre y orina para controlar sus riñones. Si desarrolla problemas renales nuevos o peores, puede indicarle que deje de tomar BIKTARVY. ` Demasiado ácido láctico en la sangre (acidosis láctica),, que es una emergencia médica grave pero poco frecuente y que puede provocar la muerte. Infórmele a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene estos síntomas: debilidad o más cansancio que lo habitual, dolor muscular inusual, dificultad para respirar o respiración acelerada, dolor estomacal con náuseas y vómitos, manos y pies fríos o azulados, mareos o aturdimiento, o palpitaciones o latidos anormales. ` Problemas hepáticos graves, que en casos poco frecuentes pueden provocar la muerte. Infórmele a su os proveedor de atención médica de inmediato si tiene estos e síntomas: color amarillento en la piel o la parte blanca de los ojos, orina oscura “color té”, heces claras, pérdida de apetito durante varios días o más, náuseas o dolor en la región estomacal. ` Los efectos secundarios más comunes de BIKTARVY en estudios clínicos fueron diarrea (6 %), náuseas (6 %) y dolor de cabeza (5 %).

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de BIKTARVY. Infórmele a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene algún síntoma nuevo durante el tratamiento con BIKTARVY. os Se recomienda que le informe a la FDA acerca de los efectos secundarios negativos de las medicinas recetadas. Visite www.FDA.gov/medwatch, o llame al 1-800-FDA-1088.

Su proveedor de atención médica necesitará realizarle pruebas para controlar su salud antes y durante el tratamiento con BIKTARVY.

ACERCA DE BIKTARVY BIKTARVY es una medicina recetada completa de 1 pastilla, una vez al día, que se utiliza para tratar el VIH-1 en adultos y niños que pesan al menos 55 libras (25 kg).

Puede usarse ya sea en personas que nunca han tomado medicinas para el VIH-1 antes o en personas que están reemplazando sus medicinas actuales para el VIH-1 y cuyo proveedor de atención médica determina que cumplen con ciertos requisitos.

BIKTARVY no cura el VIH-1 ni el SIDA. El VIH-1 es el virus que causa el SIDA. NO tome BIKTARVY si también toma una medicina que contiene: ` dofetilida ` rifampicina ` cualquier otra medicina para tratar el VIH-1

ANTES DE TOMAR BIKTARVY Informe a su proveedor de atención médica si usted: ` Tiene o ha tenido algún problema renal o hepático,

incluida la infección por hepatitis.

` Tiene otros problemas de salud. ` Está embarazada o planea quedar embarazada.

Se desconoce si BIKTARVY puede dañar al feto.

Infórmele a su proveedor de atención médica si queda embarazada mientras toma BIKTARVY. ` Está amamantando (lactando) o planea amamantar.

No amamante. El VIH-1 puede transmitirse al bebé en la leche materna.

Infórmele a su proveedor de atención médica sobre todas las medicinas que está tomando: ` Elabore una lista que incluya todas las medicinas

recetadas y sin receta, antiácidos, laxantes, vitaminas y suplementos herbales, y muéstresela a su proveedor de atención médica y al farmacéutico. ` BIKTARVY y otras medicinas pueden afectarse entre sí.

Pregúntele a su proveedor de atención médica y farmacéutico sobre las medicinas que interactúan con BIKTARVY, y pregunte si es seguro tomar BIKTARVY con todas sus otras medicinas.

CÓMO TOMAR BIKTARVY Tome BIKTARVY 1 vez cada día con o sin alimentos.

OBTENGA MÁS INFORMACIÓN te ` Esto es solo un breve resumen de información importante sobre BIKTARVY. Hable con su proveedor de atención médica o farmacéutico para aprender más. ` Ingrese a BIKTARVY.com o llame al 1-800-GILEAD-5 ` Si necesita ayuda para pagar su medicina, visite BIKTARVY.com para obtener información sobre el programa de asistencia.

BIKTARVY, el Logotipo de BIKTARVY, GILEAD, el Logotipo de GILEAD, KEEP BEING YOU y LOVE WHAT’S INSIDE son marcas comerciales de Gilead Sciences, Inc., o las compañías relacionadas. Fecha de la versión: febrero de 2021 © 2021 Gilead Sciences, Inc. Todos los derechos reservados.

US-BVYC-0003 08/21

PAC I E N T E S

R E A L E S D E B I K TA R V Y

SIGA SIENDO USTED. Porque el VIH no cambia lo que usted es.

BIKTARVY® es una medicina recetada completa de 1 pastilla, una vez al día, que se utiliza para tratar el VIH-1 en ciertos adultos. BIKTARVY no cura el VIH-1 ni el SIDA.

Pregúntele a su proveedor de atención médica si BIKTARVY es adecuada para usted.

Mire sus historias en BIKTARVY.com

Pacientes destacados compensados por Gilead.

Consulte la sección “Información importante” acerca de BIKTARVY, que incluye advertencias importantes, en la página anterior y visite BIKTARVY.com.

CONTENIDO

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2 POZ EN ESPAÑOL OTOÑO 2021 poz.com

Guillermo Chacón

3 DEL EDITOR

8 PERFIL

A todos nos duele

Guillermo Chacón

4 ENTREVISTA

9 PREGUNTAS

Miss Universo 2020 Andrea Meza

Consejos de bienestar

6 NOTICIAS

10 DE PRIMERA PÁGINA

Romper con las leyes del VIH • HINAC4 • Marco Castro-Bojorquez

Navegando la vida con el dolor crónico y el VIH

(CHACÓN) BILL WADMAN; (ESTETOSCOPIO/PASTILLAS Y GLOBOS DE TEXTO) ISTOCK

Un área de discusión continua para personas con VIH/SIDA, sus amigos y familiares, las personas que los cuidan y otros a quienes les interese el tema del VIH/SIDA.

DEL EDITOR

E N

E S P A Ñ O L

EDITOR GENERAL

ORIOL R. GUTIERREZ JR. GERENTE EDITORIAL

JENNIFER MORTON EDITOR ADJUNTO

TRENT STRAUBE EDITORA SENIOR

KATE FERGUSON EDITORA DE CIENCIAS

LIZ HIGHLEYMAN

ESCRITORA DE CIENCIAS

HEATHER BOERNER CORRECTOR

JOE MEJÍA

DIRECTOR DE ARTE

MARK ROBINSON GERENTE DE PRODUCCIÓN

MICHAEL HALLIDAY

ESCRITORES CONTRIBUYENTES

SHAWN DECKER, OLIVIA G. FORD, MARK S. KING, TIM MURPHY, CHARLES SANCHEZ ARTISTAS CONTRIBUYENTES

JOAN LOBIS BROWN, LIZ DEFRAIN, ARI MICHELSON, JONATHAN TIMMES, BILL WADMAN FUNDADOR

SEAN STRUB ASESORA DE LEGADO

MEGAN STRUB

CONSEJO ASESOR

A. CORNELIUS BAKER, GUILLERMO CHACÓN, SABINA HIRSHFIELD, PhD, KATHIE HIERS, TIM HORN, PAUL KAWATA, NAINA KHANNA, DANIEL TIETZ, MITCHELL WARREN SOLICITUDES DE PRENSA

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WEBSITE@POZ.COM; EDITOR-IN-CHIEF@POZ.COM

SMART + STRONG PRESIDENTE Y EJECUTIVO DE OPERACIONES

IAN E. ANDERSON

DIRECTOR EDITORIAL (ILUSTRACIÓN) ISTOCK; (GUTIERREZ) JOAN LOBIS BROWN

ORIOL R. GUTIERREZ JR. EDITOR EJECUTIVO

BOB BARNETT

EJECUTIVO DE TECNOLOGÍA

CHRISTIAN EVANS

VICEPRESIDENTE, VENTAS INTEGRADAS

DIANE ANDERSON

GERENTE DE VENTAS INTEGRADAS

JONATHAN GASKELL

COORDINADORA DE VENTAS INTEGRADAS

IVY PETERSON

OFICINA DE VENTAS

212-938-2051; SALES@POZ.COM

CDM PUBLISHING, LLC EJECUTIVO EN JEFE

JEREMY GRAYZEL CONTRALOR

JOEL KAPLAN

A todos nos duele

E

STOY AGRADECIDO POR muchas cosas, una de las cuales es gozar relativamente de buena salud, a pesar del VIH. Dicho esto, soy humano y como tal no soy insensible a los achaques y dolores que todos sentimos, especialmente a medida que envejecemos.

Así que cuando se trata de la salud en general, mi punto débil es la espalda. Me lesioné gravemente la baja espalda en 1991 cuando estaba en el ejército, y desde entonces nunca volvió a ser la de antes. Nunca sé exactamente cuándo me va a doler, pero sé que ocurrirá.

Mi problema de espalda podría ser mucho peor. Sin embargo, tener problemas en la espalda significa que siempre estoy pendiente de lo que puedo y no puedo hacer. ¿Me arriesgo a levantar esa caja? ¿Hago esa caminata? ¿Ya estoy lo suficientemente sano después de la última lesión como para volver a intentarlo?

Al menos tengo unas cuantas opciones para manejar mi dolor. Para muchas personas, el dolor crónico es una compañía constante.

Para algunas personas que viven con el VIH, el dolor crónico es una consecuencia más de tener el retrovirus.

El protagonista de nuestra portada, Jesús Guillén, fundador del grupo de Facebook HIV Long Term Survivors, es uno de ellos.

Vivir con VIH y dolor crónico ha sido una lucha para él, pero cree que la búsqueda del alivio vale la pena. Ve a la página 10 para leer más acerca de su trayectoria y las últimas investigaciones relacionadas con el dolor.

En junio de 2021 se cumplieron 40 años desde que se documentaron los primeros casos de SIDA. También este año, la Latino Commission on AIDS concluye la conmemoración de su 30º. aniversario del Día Nacional Latinx para la Concienciación sobre el VIH (en inglés, National Latinx HIV Awareness Day), que es el 15 de octubre.

Para destacar el servicio realizado por la organización a la comunidad Latinx, incluimos en este número dos artículos dedicados a dicho grupo.

Guillermo Chacón es el presidente y el director ejecutivo de la comisión. Él ha sido su líder desde 2010, pero ahora se está

enfocando más que nunca en el futuro de la agencia. Ve a la página 8 para leer más sobre cómo Chacón se convirtió en defensor de las personas con el VIH. El 16 de mayo de 2021, Miss México Andrea Meza fue coronada Miss Universo 2020 en la 69ª. competencia anual en Hollywood, Florida. (El evento se había pospuesto debido al COVID-19). En colaboración con la Latino Commission on AIDS, la Miss Universe Organization no perdió tiempo en promover la concienciación del VIH a través de su glamurosa representante.

Ve a la página 4 para leer nuestra entrevista con Meza.

En junio también falleció Marco CastroBojorquez. Su muerte fue recibida no solo con tristeza pero también con sorpresa, ya que recientemente había regresado a los EE.UU desde México, su país natal. Como defensor de los derechos humanos y cineasta, su dedicación estaba puesta en mejorar la situación de Latinos, inmigrantes y personas que viven con el VIH. En la página 6 podrás leer recuerdos de él.

ORIOL R. GUTIERREZ JR. EDITOR GENERAL editor-in-chief@poz.com

¿Quieres mas informacion? Síguelo en Twitter @oriolgutierrez y visite blogs.poz.com/oriol.

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ENTREVISTA POR CHARLES SANCHEZ

Andrea Meza (chaqueta roja) con Guillermo Chacón, el presidente y CEO de la Comisión Latina sobre el SIDA (con corbata), y Leandro Rodriguez, vicepresidente de programas

Belleza, cerebro y corazón La Miss Universo Andrea Meza comparte su pasión por la salud y el ejercicio y la concienciación sobre el VIH.

E

l 16 de mayo de 2021, Miss México Andrea Meza, fue coronada Miss Universo 2020 en la 69ª. competencia anual en Hollywood, Florida. (El evento se había pospuesto debido a la pandemia del COVID-19).

Innegablemente bella, la morocha oriunda de la ciudad de Chihuahua es mucho más que un listón elegante y una corona fabulosa.

Meza es activista por los derechos de la mujer, tiene un título de ingeniera de sistemas y es una modelo y maquilladora certificada. Es apasionada por el ejercicio y la salud, es vegana (su comida favorita es ceviche vegano hecho con coliflor y soja texturizada) y en su tiempo libre disfruta de deportes extremos.

La organización Miss Universo no perdió ni un minuto en poner a trabajar a su glamurosa representante. Apenas un mes después del concurso, Meza estaba recorriendo New York en tacones altos en colaboración con la Comisión Latina sobre el SIDA. Hizo varias paradas, incluyendo lugares emblemáticos de los derechos LGBTQ, The Stonewall Inn, el centro de servicios para el VIH GMHC y God’s Love We Deliver, una organización sin fines de lucro que entrega comidas a personas que están demasiado enfermas para cocinar.

Su misión era la de crear conciencia sobre el VIH, incluyendo las pruebas, y promover la salud sexual en general. Ella incluso se hizo una prueba de

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V I H m ient ra s v i sit aba el cent ro de pruebas GMHC. POZ se reunió con la encantadora Meza en el Oasis Latino L.G.B.T.S. Wellness Center de la Comisión Latina sobre el SIDA. ¡Es un placer conocerte! ¿Qué es lo más emocionante y divertido que te ha pasado desde que te coronaron?

Todo es nuevo para mi, todo es emocionante. He disfrutado de cada paso en el camino. Creo que una de las cosas más emocionantes ha sido conocer a tanta gente diferente persig uiendo distintos objetivos, como la Comisión Latina sobre el SIDA. Una de las mejores experiencias que he tenido fue con God’s Love We Deliver,

donde tuve la oportunidad de preparar y empacar comida para personas que viven con enfermedades crónicas. Eso fue increíble porque te permite ver como un trabajo pequeño que hagas, combinado con el trabajo que otros hacen, resulta en el bien común.

Ves toda esa gente que entra y sale del edificio, llevando comida y te sientes que eres parte de algo grande. Y sientes que tu pequeña contribución está ayudando a alguien. ¿Cómo te involucraste con la Comisión Latina sobre el SIDA?

Ahora que soy Miss Universo tengo estas oportunidades increíbles de trabajar con diferentes organizaciones y asociaciones. [La Miss Universe Organization] ha estado t rabaja ndo con GMHC y la Comisión Latina sobre el SIDA durante años, por lo que me honra tener esta oportunidad.

TODAS LAS IMÁGENES: CORTESÍA DE LA COMISIÓN LATINA SOBRE EL SIDA

La Miss Universe Organization está muy comprometida con trabajar en la concienciación del VIH. ¿Qué otros lugares visitarás para promover la concienciación?

Antes de esta reunión fui a GMHC, y fue una excelente experiencia. Estas personas están trabajando para lograr una sociedad más saludable y para crear más conciencia sobre el VIH. Debo decirte que vengo de un país católico, y a veces es difícil hablar de sexo. Es un tabú. Y cuando no hablas de estos temas, no puedes informarte realmente sobre ellos.

Para mi es genial estar rodeada de una comunidad Latina que no tiene miedo de hablar de esto [sexo y VIH] e insta a que las personas sepan más, a que se informen y se eduquen para continuar divulgando el tema.

En GMHC te hicieron una prueba de VIH. ¿Cómo fue la experiencia para ti?

La verdad me sentí muy cómoda y fue una g ran experiencia. Además fue súper rápido. Creo que hay mucha desinformación sobre las pruebas.

La gente no sabe realmente cómo funciona, y les da miedo hacerse el test.

Fue genial, te hacen algunas preguntas personales, pero todo es confidencial,

por eso no tuve ningún problema, ¡y en 20 minutos ya estaba afuera! ¿Por qué es importante que los Latinos se preocupen por el VIH y se hagan la prueba?

Es importante porque tenemos que cuidarnos, y debemos saber dónde estamos parados. A veces no nos queremos hacer la prueba porque tenemos miedo de los resultados, pero si sabemos si somos positivos o negativos, podemos actuar. Por eso estoy haciendo esto. Por eso quiero alentar a la gente a que se lo haga, para que se olviden de los tabúes y se olviden de todo el estigma. La gente que trabaja con VIH y SIDA lo hacen porque son apasionados por el tema. No van a ten-

Andrea Meza

es un problema mundial. Cuando me di cuenta de que por tantos años había estado ciega y no sabía que existía este problema, quise hacer algo al respecto.

La primera campaña que hice con el Instituto Municipal de las Mujeres era sobre el acoso callejero. Esa es una clase de violencia que hemos normalizado y a la que no le prestamos atención. Pero cuando eres una mujer y sales, al menos en México, te sientes en peligro. Necesitas mandarle un texto a tu mamá o a alguien para avisarles que vas a salir y les envías tu ubicación en vivo porque no sabes si vas a volver a casa.

Comenzamos esta campaña con carteles en las calles donde les pedíamos a las personas que no acosaran en la calle. No sólo eso, pero estamos tra-

“Quiero alentar a las personas para que se hagan el test de VIH”.

er una opinión negativa sobre ti, sólo quieren que estés sano.

Quiero alentar a las personas para que se hagan el test de VIH. Sé que pueden sentir temor porque hay mucho estigma y desinformación, pero es fácil, es rápido y es confidencial, y ese es el aspecto más importante, porque sé que hay personas que pueden sentir vergüenza de compartir detalles de su vida personal. No es así. [Las personas que hacen los tests] te van a tratar súper bien, no van a juzgarte, y es por tu propio bien.

Además del VIH, sé que también ayudas a darle visibilidad a otros temas sociales, específicamente la violencia en contra de las mujeres. Cuéntame sobre tu trabajo en el Instituto Municipal de las Mujeres en México.

Comencé a trabajar con ellos hace un año. Comencé a interesarme en la violencia de género porque este es un tema muy triste en mi país. No es algo que sólo ocurra en México y Latinoamérica,

bajando con el gobierno para que castigue a las personas que son violentas en la calle. Si le dices un piropo a una mujer en la calle, te van a castigar. El castigo no será liviano. Esa es una manera en la que podremos crear conciencia y generar cambios. ¿De qué manera se superponen este trabajo y tu activismo con el VIH con tus propias ideas y sentimientos sobre la salud y el ejercicio?

Para mi es crucial mantener un estilo de vida seguro y saludable. Sólo tenemos un cuerpo en esta vida, y sólo tenemos esta vida. Si no la cuidamos lo vamos a lamentar en algún momento.

Por eso me encanta hacer ejercicio, y tener hábitos alimenticios saludables.

Por eso es importante ir al médico y hacerse el test, para cuidarte. Es importante que puedas tener un estilo de vida saludable, no sólo por ti pero también por tu pareja, para disfrutar de todas las maravillas que la vida te ofrece. ■

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NOTICIAS

POR TRENT STRAUBE

ROMPER CON LAS LEYES DEL VIH Un resumen de exitosos esfuerzos para despenalizar el VIH

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tigma y desalientan a las personas de conocer su estado.

“Para explicarlo simplemente”, dice Jackson, “la criminalización del estado de salud de una persona nunca debería ser la respuesta a una crisis de salud pública. Punto”.

HINAC4 Desde 2014, los defensores de la causa del VIH se han reunido año por medio para la academia de entrenamiento El VIH no es un Crimen (HINAC, siglas en inglés de HIV is Not a Crime), organizado por Sero Project. HINAC moviliza a participantes para terminar con la criminalización y les ofrece una oportunidad para construir coaliciones vitales para esta causa y movimientos de justicia social relacionados.

La academia de 2021, HINAC4, se realizó del 7 al 10 de junio de forma virtual y con un año de retraso, debido al COVID-19. Para maximizar su efecto, este año Sero Project se asoció con otras redes nacionales de personas que viven con el VIH (PLWHIV, por sus siglas en inglés): Positively Trans, Positive Women’s Network–USA, THRIVE SS y el U.S. PLHIV Caucus. Además este año la academia también auspició tres reuniones previas a la academia, llamadas “Black United Leadership Initiative,” (Iniciativa de liderazgo negro unido), “White People Dismantling Racism” (Personas blancas desmantelando el racismo) y “Latinx+

(SERO) CORTESÍA DE TAMI HAUGHT

A principios de este año, Illinois se convirtió en el segundo estado en revocar sus discriminatorias leyes criminales sobre el VIH (California lo hizo en 2017).

Además, legisladores de Missouri, Nevada y Virginia consiguieron reformar dichas leyes durante sus sesiones de 2021.

La criminalización del VIH se refiere al uso de leyes que apuntan y castigan a personas que tienen VIH. Esta práctica problemática data de los primeros días de la epidemia, cuando el miedo y el pánico motivaban a los legisladores y poco se sabía sobre el virus. Nos adelantamos cuatro décadas hasta la actualidad (de hecho este verano se cumplieron 40 años del SIDA), y ahora sabemos, por ejemplo, que las personas que viven con el VIH que mantienen su carga viral indetectable no pueden transmitir el virus a través del sexo, un hecho que se conoce como Indetectable es igual a Intransmisible o I=I (en inglés, Undetectable Equals Untransmittable, o U=U).

Leyes anticuadas para el VIH no contemplan los últimos descubrimientos científicos. Aún peor, bajo las leyes actuales en muchos estados, las personas con VIH pueden ser procesadas y condenadas a la cárcel, incluso en casos en los que no se haya transmitido el VIH, simplemente por no haber divulgado su estado.

Se debe notar que revocar las leyes de VIH no significa que no se pueda responsabilizar a las personas que transmitan el VIH intencionalmente. Otras leyes pueden aplicar a esta situación. Y en Nevada, por ejemplo, transmitir intencionalmente el VIH sigue siendo un crimen, pero ahora es una falta, no un delito. De igual modo, los legisladores revocaron la figura de delito agravado a alguien con VIH que participa en trabajo sexual; ahora eso también es una falta y no un delito.

Timothy Jackson, el director de relaciones gubernamentales de AIDS Foundation Chicago y líder del movimiento que ayudó a revocar las leyes de VIH de Illinois, le cuenta a POZ que el antiguo estatuto del estado era “demasiado duro, discriminatorio y una barrera para las pruebas y el tratamiento del VIH”. En efecto, la criminalización apunta injustamente a las poblaciones minoritarias más afectadas por el VIH, incluyendo a las comunidades de color y a las personas LGBTQ. Las leyes injustas fomentan el es-

Izquierda: personal del Sero Project y HINAC4 (de izquierda a derecha): Tami Haught, Steven Bryson, Xavier Morales, Kamaria Laffrey, Sean Strub, Cindy Stine, Gonzalo Aburto y Kevin Lish; el logo de HINAC de este año Derecha: Timothy Jackson de AIDS Foundation Chicago

Community” (Comunidad Latina+), durante las cuales, los grupos participantes podían “estrategizar y abordar necesidades específicas que tienen desde el liderazgo del VIH, así como definir cuáles serían sus compromisos para continuar trabajando por la interseccionalidad significativa y el desmantelamiento del racismo”, explica Tami Haught, directora gerente de Sero Project.

Un aspecto particular de la academia, dice, es que está

liderada y prioriza a las personas que son VIH positivas.

En la sesión de apertura de la academia se escucharon las historias de tres hombres actualmente en la cárcel a causa de la criminalización del VIH: Kerry Thomas en Idaho, Nushawn Williams en New York y Wayne en Ohio (él prefiere usar solo su primer nombre).

Thomas, quien por primera vez participó en el evento via Zoom, saludó a todos con la noticia de que tal vez sea liberado en 2023 en lugar de 2038. “Lo que estamos haciendo en las academias de entrenamiento (de HINAC) y en todo el país”, dijo, “es tan importante que el esfuerzo puede ayudar en casos como el mío”.

“La educación es la clave para todas las coaliciones estatales”, le cuenta Haught a POZ, “incluyendo a las PLHIV, la comunidad en general, los legisladores, periodistas, básicamente todos. HINAC juega un papel fundamental al proveer un espacio donde los defensores de la causa puedan compartir sus éxitos, discutir sus desafíos y ofrecer consejos y mejores prácticas”.

“Nuestras sesiones plenarias”, dice, “resaltaron a líderes increíbles que compartieron el trabajo crítico y el análisis necesario de la criminalización del VIH en lo relacionado con el género, raza, experiencias de vida y el esfuerzo concentrado que muchos defensores priorizan para prevenir la creación de nuevas leyes que criminalicen el VIH”.

Defensores estatales en Pensilvania y Texas tuvieron éxito en su lucha para que no se aprobaran leyes de criminalización, esfuerzos que como dice Haught, “son tan enormes como la reforma de una ley”. Puede que tengamos más noticias buenas en el futuro, ya que las coaliciones de VIH en Georgia, Ohio, Idaho y Virginia están abriendo camino en sus estados.

Y sí, habrá un HINAC5. Tú también puedes aprender como romper, en el sentido de rechazar y reformar, injustas leyes para el VIH.

(JACKSON) CORTESÍA DE TIMOTHY JACKSON; (CASTRO-BOJORQUEZ) CORTESÍA DE MARCO CASTRO-BOJORQUEZ

En memoria: Marco Castro-Bojorquez La inesperada muerte el 1 de junio del querido activista y cineasta Marco Castro-Bojorquez, quien acababa de regresar a los Estados Unidos después de haberse aislado por el COVID-19 en México, fue un tremendo golpe para las muchas personas que lo conocían personalmente como amigo, mentor y defensor de derechos, así como para muchos otros a quienes impactó a través de su trabajo y su arte.

Habiendo emigrado a los Estados Unidos desde Sinaloa, México, en busca de asilo en los años ’90, CastroBojorquez, que era gay y vivía con el VIH desde 2000, dedicó su vida a defender los derechos de los inmigrantes, Latinos, personas que viven con el VIH y personas LGBTQ. Lo que es más, desafió a la homofobia y promovió la

aceptación familiar entre familias Latinas de sus hijos queer a través de dos documentales muy respetados, que le valieron el premio Champions of Change otorgado por la administración de Obama en 2015.

Castro-Bojorquez fue educador comunitario en Lambda Legal, miembro de U.S. People Living with HIV Caucus Steering Committee y co-fundador y co-presidente de HIV Racial Justice Now Coalition. Su trabajo como defensor de derechos fue influenciado no sólo por su experiencia de vida, sino también como dijo su querida amiga y defensora trans Bamby Salcedo, por “su pasión por la superación de todos”. Su afectuoso y combatiente espíritu será echado de menos.

—Joe Mejía

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PERFIL

POR CHARLES SANCHEZ

HONRAR A LA COMUNIDAD “Cuando le preguntas sobre mi a las personas con las que trabajo, van a decir que Guillermo siempre está pensando desde lo micro a lo macro”. El Guillermo en cuestión es Guillermo Chacón, el presidente de la Latino Commission on AIDS (Comisión Latina sobre el SIDA). Esta organización sin fines de lucro trabaja para la prevención del VIH/SIDA y la salud en general de los Latinos. Él ha sido su líder desde 2010.

Chacón comenzó a trabajar en la agencia en 1995. “El segundo presidente de la agencia fue Dennis deLeon, un gigante. Le hizo honor a su apellido: ‘el león’. Él no era simplemente un líder, sino también alguien que hacía un trabajo increíble”, dice Chacón. “Él fue quien me contrató, yo ya había trabajado en el área de VIH, pero fue Dennis el que realmente me hizo participar”.

Chacón creció en El Salvador. “Vengo de una familia muy activa socialmente”, dice. “Mis padres nos alentaban siempre [tiene otro hermano y dos hermanas] a hacer trabajo comunitario organizado a través de nuestra parroquia”. Si bien eran una familia de clase media de la ciudad, comprendían su responsabilidad hacia la comunidad en general. El hermano de Chacón trabaja en asuntos de inmigración, su hermana mayor trabaja en una parroquia local y su hermana menor es maestra. “Todos nosotros estamos en las áreas sociales, de educación o de servicios de salud. Creo que es maravilloso”, dice Chacón.

Un tío de Chacón, Antonio, también fue una gran influencia para él y su trabajo. “Era el tío con el que lo pasabas súper bien. Mi tío era un hombre gay, y estaba en el closet. Fui sabiendo más cosas de él alrededor de mis 20 años. Y luego falleció. Chacón, que es heterosexual, reconoce que el hecho de que su tío fuera gay lo ayudó a ser más consciente, afectuoso y atento. “Cuando comencé a trabajar más alrededor del VIH y la salud sexual, a trabajar con la comisión, conecté los puntos”, dice Chacón. “La importancia de validar, abrazar y comprender quienes somos como personas, sí, pero también quienes somos como comunidad”.

Esta compasión por los demás y la sensación de responsabilidad comunitaria son fundamentales para el trabajo de Chacón en la comisión. “Siempre debes prestar atención a los que son menos visibles”, dice. “Siempre trato de elevar a la comunidad trans, a los hombres y mujeres gays y bisexuales, pero también a los que pertenecen a los pueblos originarios y a los negros. Si te fijas en la historia, esas personas nos recuerdan que cada uno de nosotros debe aprender más sobre ellos y al mismo tiempo debemos ser mejores compañeros para lograr cambios”.

La Comisión Latina sobre el SIDA conmemorará su 30º. aniversario del Día Nacional Latinx para la Concienciación sobre el VIH el 15 de octubre de 2021, y Chacón se está enfocando en el futuro de la organización. “Quiero profundizar en mejorar el trabajo”, dice. “Tenemos una campaña que se llama ‘Cero Transfobia, Cero Homofobia’, y quiero profundizar en el tema del estigma en la comunidad general, especialmente en la comunidad hispano/ latinx, porque no hay nada peor que la homofobia y la transfobia en nuestra sociedad”.

Chacón afirma categóricamente que cualquier persona de cualquier identidad de género debería poder acceder a la atención médica sin ser juzgado. “Cuando hablamos de salud pública”, dice “especialmente cuando hablamos de VIH, no podemos permitirnos no quitar las barreras que impiden que las personas accedan al cuidado. Porque no se trata sólo de ti, se trata de a quién incluimos en este viaje. La vida tiene solo un boleto de ida y debemos aprovechar cada minuto de ella”. ■

8 POZ EN ESPAÑOL OTOÑO 2021 poz.com

PREGUNTAS CONSEJOS DE BIENESTAR DE POZ.COM

¿NECESITO TOMAR MEDICAMENTOS TODOS LOS DÍAS?

Guillermo Chacón

(CHACÓN) BILL WADMAN; (PASTILLERO) ISTOCK

El tratamiento para el VIH generalmente requiere píldoras diarias, pero los regímenes de más larga duración están avanzando.

El tratamiento anti-VIH estándar requiere tomar píldoras a diario. Una buena adherencia a estos horarios mantiene los niveles en sangre de los medicamentos lo suficientemente altos para sostener una carga viral indetectable, lo que previene la progresión de la enfermedad y la transmisión del virus. Afortunadamente, muchas personas, especialmente aquellas diagnosticadas recientemente con VIH, pueden tomar una sola píldora combinada por día, lo que facilita y hace más cómodo el tratamiento moderno que el que se usaba en el pasado.

De todos modos, el tratamiento que se toma con menos frecuencia es parte de investigaciones que todavía se están llevando a cabo. Algunos estudios han descubierto que tomar medicamentos sólo cuatro o cinco días por semana puede mantener la supresión viral tan bien como las píldoras diarias. Pero este enfoque no está recomendado, y no debes abandonar tu tratamiento sin consultar con tu médico.

Algunas personas que tienen dificultad para tomar una píldora diaria pueden cambiarse a Cabenuva, un régimen inyectable de larga duración. Esto implica

visitar al proveedor de atención médica dos veces por mes para que te de una inyección (y se está evaluando una frecuencia de mes por medio). Trogarzo se administra a través de infusiones intravenosas cada dos semanas, pero sólo está indicado para personas con VIH muy resistente, y debe ser usado en combinación con píldoras diarias.

Un poco más lejos en la carrera de las investigaciones está islatravir, una píldora de larga duración que tiene el potencial de dosificarse una vez por semana; se está estudiando en combinación con otro medicamento de larga duración conocido como MK-8507.

Lenacapavir es el primer inibidor de cápside del VIH, y se mantiene en niveles lo suficientemente altos en el cuerpo como para ser administrado vía inyección una vez cada seis meses. Se espera que pronto comiencen estudios de combinaciones orales e inyectables de islatravir y lenacapavir. Al neutralizar ampliamente los anticuerpos contra el VIH, puede tener el potencial de ser usado en regímenes de combinaciones de larga duración para el tratamiento y la prevención del VIH. —Liz Highleyman

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Jesús Guillén es el fundador del grupo HIV Long Term Survivors en Facebook.

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La pluma y el cuchillo: atravesar la vida con dolor crónico El dolor crónico es una realidad para demasiada gente que vive con el VIH. Pero nuevas investigaciones apuntan a abordar este tema desde su esencia.

Por Heather Boerner | Fotografía por Angela DeCenzo

P

ara Jesús Guillén el dolor es como el roce de una pluma y una compañía constante. Para ilustrarlo, Guillén que vive con el VIH desde 1985, mueve elegantemente una mano, doblándola en la muñeca como si estuviera pasando una pluma suavemente sobre la piel.

“Hago esto una y otra vez, y otra vez” dice. “Le digo a la gente, ‘Esto es una pluma, pero qué sentirías si continúo haciendo esto por 30 minutos, o por una hora?’”

Generalmente le quitan de ahí, irritados por la sensación. Esa es una de las maneras en las que Guillén describe el dolor crónico que a veces no lo deja salir de la cama hasta el mediodía y puede causarle dolor a cada paso. Pero esa no es la única forma en que él lo describe.

Tiene la sensación de tener una uña o la espina de una rosa presionando constantemente sobre la piel. Y luego, está el dolor que lo despierta en la mitad de la noche y le consume los pensamientos, como un cuchillo apuñalándolo una y otra vez. Para Guillén, el dolor crónico es falta de sensibilidad y luego demasiada sensibilidad de golpe, una sensación de la que no puede escapar.

“Nunca para. [Las personas con dolor crónico] no se acostumbran a eso, pero de alguna manera nos las arreglamos”, dice. “Aún queremos experimentar la vida de alguna forma”.

Guillén está lejos de ser el único. Investigaciones han encontrado que entre el 25% y el 85% de las personas que viven con el VIH padecen dolor crónico, en comparación con un estimado del 11% al 20% de la población general. A menudo,

se trata de dolor neuropático, un dolor que comienza en el cerebro pero que generalmente se siente como adormecimiento, cosquilleo, quemazón o punzadas en las extremidades, manos y pies.

A pesar de las altas tasas de dolor, algunos estudios sugieren que las personas que viven con VIH tienen menos probabilidades de que les receten tratamientos con opioides que sus pares VIH negativos. El desafío adicional de trastornos coexistentes por el uso de sustancias, puede causar que esta forma de analgésicos no llegue a algunas personas con VIH. Pero la epidemia de opioides ha llevado a nuevas investigaciones sobre el dolor y cómo abordarlo desde su esencia, incluyendo específicamente para personas que viven con el VIH. Lo que sabemos sobre el dolor y el VIH

La doctora Jessica Robinson-Papp, MD, recién terminaba una pasantía en medicina general en el hospital St. Vincent’s de la ciudad de New York, donde descubrió su amor por el trabajo con personas VIH positivas, cuando comenzó un entrenamiento en neurología. Afortunadamente para ella, pudo combinar sus pasiones. En la actualidad es neuróloga clínica en el Hospital Mount Sinai de New York, donde atiende a personas con VIH que tienen una variedad de síndromes con dolor.

Cuanta más gente con VIH veía Robinson-Papp, más se daba cuenta de que la neuropatía periférica era usualmente solo una de la larga lista de quejas sobre el dolor que tenían sus pacientes.

“Comienzas hablando de dolor neu-

ropático”, dice. “Y luego te dicen, ‘Oh pero también tengo dolor de espalda’, y ‘El dolor se expande hacia abajo’ y ‘También me duele aquí’ y ‘Tengo dolor de cabeza’”.

Lo que ella descubrió, y lo que ha revelado en general la ciencia del dolor, es que no existe una sola causa para el dolor, o si la hay, la ciencia aún no la ha descubierto. Ni siquiera está claro si las personas que viven con el VIH realmente experimentan más dolor que las personas sin VIH, dice Robinson-Papp.

“Ni siquiera sabemos eso realmente”, dice. “La comprensión del [origen del] dolor aún está en sus primeras etapas”.

Lo que los investigadores sí saben es que es más probable que el dolor sea un síndrome (una constelación de síntomas) que un trastorno con una sola causa que pueda curarse. De hecho, cada clase de dolor puede tener una causa diferente.

Por ejemplo, la neuropatía a menudo es un efecto secundario de viejos medicamentos para el VIH o la quimioterapia para enfermedades definitorias de SIDA. También puede deberse a un envejecimiento acelerado de las personas que viven con el VIH. También está la enfermedad degenerativa de las articulaciones, que causa dolor debido a la osteoartritis o a la necrosis avascular, las que con frecuencia requieren reemplazos articulares. Para las personas que menstrúan, la menopausia puede llegar con sus propias clases de dolor.

La inflamación crónica asociada con el VIH es otro “posible colaborador” para el dolor, dice Robinson-Papp.

Lo que es más, las personas con un

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síndrome de dolor, como la neuropatía periférica asociada al VIH, son más propensas a tener otro, como migrañas, o dolor en las articulaciones debido a la osteoartritis, o incluso otros múltiples síndromes de dolor. Los científicos tampoco saben a que se debe esto, dice Robinson-Papp.

Además, algunos factores pueden amplificar nuestra percepción del dolor.

Por ejemplo, es posible que algunas proteínas virales del VIH en sí mismas puedan aumentar el dolor. El dolor también está asociado a otras condiciones de la salud, como la depresión, la ansiedad o el trastorno de stress post-traumático, casi todo lo cual puede ser conocido como Síndrome del Sobreviviente de SIDA, un grupo de síntomas que surgen de un trauma sufrido en los primeros años de la epidemia.

Además hay factores que pueden propiciar el enfocarse en el dolor, como el aislamiento social que puede acompañar el envejecimiento. Por otra parte, algunas conductas, como la falta de ejercicio pueden aumentar el dolor, y afecciones como el insomnio, el mal uso de drogas o las adicciones (lo que puede ser un intento de auto-medicarse) puede complicar la forma en que los individuos lidian con el dolor.

Todo esto puede afectar la capacidad de tomar los medicamentos para el VIH como fueron recetados, lo que puede privar a las personas que padecen dolor incontrolable de los beneficios para su salud de tener una carga viral indetectable.

Por eso cuando Robinson-Papp habla con sus pacientes sobre las opciones para aliviar el dolor, el primer paso es averiguar si hay una razón física que lo cause, como la diabetes, enfermedades autoinmunes, infecciones como la hepatitis B o C o malnutrición asociada con el alcoholismo.

Pero una vez que Robinson-Papp ayuda a sus pacientes a abordar estos temas, sólo hay unas pocas soluciones que les puede ofrecer para manejar el dolor o al menos tolerarlo. Estas incluyen terapia física, masajes, acupuntura, reducción del estrés a través de la práctica de atención consciente, terapia cognoscitiva del comportamiento,

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ejercicio físico, analgésicos no opiácidos, e inyecciones de cortisona (para el dolor en articulaciones).

Hay registros de que el canabis y la capsaicina (derivado de los chiles picantes) aliviaron algunos dolores en personas con VIH, de acuerdo con un reporte sistemático publicado en un número especial reciente de la revista AIDS Care acerca del tema del VIH y el dolor crónico, que Robinson-Papp co-editó.

Pero los investigadores notaron que la calidad de los datos era baja, y es necesario que se continúe trabajando para confirmar su efectividad.

Esto deja una última opción. “A veces la gente toma opioides”, dice. “Esto es un hecho”.

Guillén lo sabe demasiado bien. Le ha llevado años encontrar la combinación correcta de medicamentos, una que mantenga el dolor a un nivel tolerable pero que no lo tumbe con una niebla mental o fatiga. Recita la lista de medicamentos que ha probado para el dolor: Cymbalta, morfina, medicamentos para la depresión, incluso medicamentos para la esquizofrenia.

Durante cinco años ha estado en un régimen que le funciona: una base de 20 miligramos de OxyContin (hidrocloído de oxicodone) dos veces por día, con Norco (una combinación de hidrocodona y acetaminofeno) según lo necesite pero nunca más de una píldora cada cuatro horas. Él aumenta el efecto de estos medicamentos utilizando también parches analgésicos de venta libre, compresas calientes y frías, un aparato que provee estímulo nervioso a los músculos y masajeadores.

“La temperatura, el movimiento las vibraciones, estos son todos elementos diferentes que afectan lo que estás sintiendo”, dice. “Pero lamentablemente esto no es una fórmula ni una receta.

Desgraciadamente, implica mucho trabajo para determinar lo que funciona para ti”.

La epidemia de opioides lleva a innovar

Lo que la ciencia sabe acerca del VIH y el dolor puede estar a punto de cambiar.

En el número sobre VIH y dolor crónico de AIDS Care, un grupo de trabajo global de expertos en VIH comenzaron

a trazar la agenda de investigación para estudiar el dolor en personas con VIH (su preferencia: comenzar con las causas del mismo). Este número incluye nuevos datos que demuestran que muchas personas VIH positivas no pueden separar su dolor crónico de la experiencia de tener el virus.

El Equipo Mundial de Trabajo de VIH y Dolor, del que Robinson-Papp es miembro, está solicitando recomendaciones para una agenda de investigación de personas que viven con el VIH. Otro esfuerzo es un poco más amplio.

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) lanzaron la iniciativa HEAL (siglas en inglés de Helping to End Addiction Long-term; en español, Terminar con la adicción a largo plazo) en 2018 y hasta ahora la ha financiado con $1.5 billones para apoyar investigaciones experimentales y el desarrollo de dispositivos médicos que puedan tratar los trastornos causados por el uso de opioides o prevenir el dolor.

La financiación también apoya a la Red de Efectividad para el Estudio del Manejo del Dolor (en inglés, Pain Management Effectiveness Research Network), que está analizando medicamentos contra el dolor no-opiodes ya existentes; al Estudios Pragmáticos y de Implementación para el Manejo del Dolor para Reducir la Receta de Opioides (en inglés, Pragmatic and Implementation Studies for the Management of Pain to Reduce Opioid Prescribing).

Aquí es donde aparece Marco Loggia, PhD, director asociado del Centro para el Manejo Integrativo de la Imagen Neuronal del Dolor, del Hospital General de Massachusetts.

Loggia no es un investigador de VIH, pero ha dedicado su carrera al estudio de la imagen de todas clases de dolor en el cerebro, utilizando resonancias magnéticas y estudios TEP. La inflamación neuronal es lo que lo atrajo hacia el VIH. La infección crónica con el VIH puede llevar a una activación inmune persistente y a la inflamación, incluso a personas con un tratamiento antirretroviral efectivo que tienen una carga viral indetectable.

El laboratorio de Loggia fue el primero en demostrar que en las personas

con dolor crónico, se encuentra presente una proteína llamada proteína translocadora (TSPO, por sus siglas en inglés) en cantidades inusualmente altas en el tálamo del cerebro, que es la parte del cerebro que percibe el dolor y otros estímulos. Si su teoría es correcta y la presencia de TSPO en personas con dolor crónico no es sólo una coincidencia, sino un marcador objetivo de cuánto dolor se siente, reducir la TSPO puede tal vez reducir cuánto siente la persona, sin necesidad de utilizar opioides. Los fabricantes de medicamentos podrían entonces producir medicinas que apunten a reducir la TSPO y en consecuencia reduzcan el dolor mismo.

“El VIH es la tormenta perfecta de la neuroinflamación”, dice. “Queríamos averiguar, más allá de la inflamación asociada con el virus, por qué algunas personas con VIH tienen dolor y otras no”.

En resumen, si todas las personas con VIH tienen neuroinflamación, ¿por qué no todas también tienen dolor? Y ¿La neuroinflamación en el cerebro de las personas con dolor crónico se ve diferente en las personas VIH positivas que en las VIH negativas?

La investigación actual de Loggia está reclutando participantes en la zona de Boston para que sean parte del estudio de imágenes que analiza esto.

Divide a los participantes en tres categorías: 30 personas que viven con el VIH sin dolor crónico, 30 personas que viven con el VIH con dolor crónico que toman opioides para manejar el dolor y 30 personas con VIH con dolor crónico que no toman opioides. Esto se debe a otra complicación por el uso de opioides: los científicos piensan que el uso continuado de opioides puede aumentar la inflamación y tal vez la cantidad de TSPO en el cerebro.

La iniciativa HEAL le da esperanzas a Robinson-Papp para encontrar en el futuro un tratamiento para el dolor para las personas que viven con el VIH.

Jesús Guillén

“DE ALGUNA MANERA NOS LAS ARREGLAMOS. AÚN QUEREMOS EXPERIMENTAR LA VIDA DE ALGUNA FORMA”.

“La iniciativa HEAL ha reunido al mundo de las adicciones con el mundo del dolor, creo que esto es algo extremadamente beneficioso, particularmente para el mundo del dolor, porque hay maneras en las que la medicina de las adicciones conceptualiza el cuidado que pienso que serían muy buena para nosotros también”, dice, haciendo notar que el cuidado de las adicciones se enfoca en la reducción del daño. “Tienes que pensar en la persona completa, dónde viven, cuál es el contexto de su dolor”.

Recuperar la alegría

Uno de los primeros recuerdos de infancia de Guillén es bailar con sus tías.

Una de sus tías lo tomaba de la mano y la otra tomaba la mano de su hermana.

Les enseñaban a los niños a bailar salsa y otros ritmos. Cuando Guillén lo recuerda, se ilumina con adoración por estas

tías, una de las cuales falleció recientemente.

Desde aquellos años la experiencia en su cuerpo es como el dolor, nunca es una sola cosa. El vértigo asfixiante de un primer beso o la primera caricia con un hombre se superpone con recuerdos del fuego bajo la piel que sintió al recibir su diagnóstico de VIH. El horror de descubrir calvas en el cuero cabelludo como resultado del estrés de estar viviendo con VIH y en el closet en 1985 y al mismo tiempo tener la energía de la juventud de noches bailando en la disco hasta el amanecer. Hay una mezcla de adrenalina y la gran vibración en el pecho al poder pararse frente a una audiencia y cantar. Ahora a los 60, con dolor crónico y una prótesis de cadera, Guillén se siente orgulloso del hecho de que estos días cuando baila, aún puede agacharse hasta el suelo.

A veces, cuando cada paso en la calle parece un puntazo, se imagina que está caminando en una cama de gelatina. Lo saca de su cuerpo actual, este cuerpo doloroso que él ama de todas formas.

Todavía puede sentir la alegría de cuando bailaba en su niñez. Le va a costar caro en energía y recuperación más tarde, pero por 10 ó 15 minutos sus pies se mueven de esa forma conocida, en armonía con los hombros, siguiendo el ritmo de las caderas, cambiando el peso de atrás hacia adelante, balanceado el torso para compensar. Durante esos minutos, es un niño otra vez, bailando en la cocina con su tía.

Algunos días eso es solo una fantasía.

Pero puede escaparse a esa fantasía y sabe lo que se siente ser una persona completa en un cuerpo que ahora duele.

“Aunque estemos sentados, igual podemos tener esos maravillosos recuerdos de movimiento”, dice mientras se pone la mano en el pecho y sacude los hombros. “E incluso sólo con las manos, o con las manos aquí, estamos haciendo el twist en nuestra cabeza. Eso ayuda”. ■

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