POZ en Español Otoño 2022

INFORMACIÓN IMPORTANTE

INFORMACIÓN MUY IMPORTANTE SOBRE BIKTARVY

BIKTARVY puede causar efectos secundarios graves, que incluyen los siguientes:

` Empeoramiento de la infección por hepatitis B (VHB). Su proveedor de atención médica le hará la prueba de VHB. Si tiene VIH-1 y VHB, su VHB puede empeorar repentinamente si deja de tomar BIKTARVY. No deje de tomar BIKTARVY sin hablar primero con su proveedor de atención médica, quien deberá controlar su salud de forma regular durante varios meses y podría darle una medicina para su VHB.

ACERCA DE BIKTARVY

BIKTARVY es una medicina recetada completa de 1 pastilla, una vez al día, que se utiliza para tratar el VIH-1 en adultos y niños que pesan al menos 55 libras (25 kg).

Puede usarse ya sea en personas que nunca han tomado medicinas para el VIH-1 antes o en personas que están reemplazando sus medicinas actuales para el VIH-1 y cuyo proveedor de atención médica determina que cumplen con ciertos requisitos.

BIKTARVY no cura el VIH-1 ni el SIDA. El VIH-1 es el virus que causa el SIDA.

NO tome BIKTARVY si también toma una medicina que contiene:

` dofetilida

` rifampicina

` cualquier otra medicina para tratar el VIH-1

ANTES DE TOMAR BIKTARVY

Informe a su proveedor de atención médica si usted:

` Tiene o ha tenido algún problema renal o hepático, incluida la infección por hepatitis.

` Tiene otros problemas de salud.

` Está embarazada o planea quedar embarazada. Se desconoce si BIKTARVY puede dañar al feto. Infórmele a su proveedor de atención médica si queda embarazada mientras toma BIKTARVY.

` Está amamantando (lactando) o planea amamantar. No amamante. El VIH-1 puede transmitirse al bebé en la leche materna.

Infórmele a su proveedor de atención médica sobre todas las medicinas que está tomando:

`

Elabore una lista que incluya todas las medicinas recetadas y sin receta, antiácidos, laxantes, vitaminas y suplementos herbales, y muéstresela a su proveedor de atención médica y al farmacéutico.

`

BIKTARVY y otras medicinas pueden afectarse entre sí. Pregúntele a su proveedor de atención médica y farmacéutico sobre las medicinas que interactúan con BIKTARVY, y pregunte si es seguro tomar BIKTARVY con todas sus otras medicinas.

POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOS DE BIKTARVY

BIKTARVY puede causar efectos secundarios graves, que incluyen los siguientes:

` Aquellos que se describen en la sección “Información muy importante sobre BIKTARVY”.

` Cambios en su sistema inmunitario. Su sistema inmunitario puede hacerse más fuerte y comenzar a combatir infecciones que podrían haber estado ocultas en su cuerpo. Infórmele a su proveedor de atención médica si tiene algún síntoma nuevo después de comenzar a tomar BIKTARVY.

` Problemas renales, incluida la insuficiencia renal. Su proveedor de atención médica debe realizar análisis de sangre y orina para controlar sus riñones. Si desarrolla problemas renales nuevos o peores, puede indicarle que deje de tomar BIKTARVY.

` Demasiado ácido láctico en la sangre (acidosis láctica), que es una emergencia médica grave pero poco frecuente y que puede provocar la muerte. Infórmele a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene estos síntomas: debilidad o más cansancio que lo habitual, dolor muscular inusual, dificultad para respirar o respiración acelerada, dolor estomacal con náuseas y vómitos, manos y pies fríos o azulados, mareos o aturdimiento, o palpitaciones o latidos anormales.

` Problemas hepáticos graves, que en casos poco frecuentes pueden provocar la muerte. Infórmele a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene estos síntomas: color amarillento en la piel o la parte blanca de los ojos, orina oscura “color té”, heces claras, pérdida de apetito durante varios días o más, náuseas o dolor en la región estomacal.

` Los efectos secundarios más comunes de BIKTARVY en estudios clínicos fueron diarrea (6 %), náuseas (6 %) y dolor de cabeza (5 %).

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de BIKTARVY. Infórmele a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene algún síntoma nuevo durante el tratamiento con BIKTARVY.

Se recomienda que le informe a la FDA acerca de los efectos secundarios negativos de las medicinas recetadas. Visite www.FDA.gov/medwatch, o llame al 1-800-FDA-1088.

Su proveedor de atención médica necesitará realizarle pruebas para controlar su salud antes y durante el tratamiento con BIKTARVY.

CÓMO TOMAR BIKTARVY

Tome BIKTARVY 1 vez cada día con o sin alimentos.

OBTENGA MÁS INFORMACIÓN

` Esto es solo un breve resumen de información importante sobre BIKTARVY. Hable con su proveedor de atención médica o farmacéutico para aprender más.

` Ingrese a BIKTARVY.com o llame al 1-800-GILEAD-5

` Si necesita ayuda para pagar su medicina, visite BIKTARVY.com para obtener información sobre el programa de asistencia.

EDITOR GENERAL ORIOL R. GUTIERREZ JR.

GERENTE EDITORIAL JENNIFER MORTON

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JEREMY GRAYZEL

CONTRALOR JOEL KAPLAN

¡Vamos arriba!

HACE 30 AÑOS que di positivo en el test de VIH. Me enteré de que tenía el virus al día siguiente de cumplir 22 años, en 1992. El camino desde aquel momento hasta ahora parece toda una vida y también un pestañeo. Así es el envejecimiento.

Hace unos años me cuestionaba si debía considerarme un sobreviviente a largo plazo. Bien, me he sacado de encima la mayoría de esas dudas. Vivir 30 años con este virus debería ser suficiente tiempo para que cualquiera pueda sentirse seguro al declararse un sobreviviente a largo plazo. Sin embargo aún titubeo.

La distinción que hago es que en realidad no he experimentado los peores aspectos de vivir con el VIH durante tres décadas. No he sido inmune al estigma y la discriminación, pero en relación con mi sufrimiento físico, debo decir que el universo me ha ahorrado los efectos secundarios de los primeros medicamentos contra el VIH y los desafíos como las infecciones oportunistas y el daño mental de perder a todos mis amigos, como les ocurrió a tantos una generación antes de la Pormía.loque hago propia la frase “sobreviviente a largo plazo” con humildad. Dicho esto, estoy bastante al tanto de lo que significa vivir con el VIH y con movilidad limitada. He tenido problemas en la espalda por décadas. A medida que envejezco estas preocupaciones solo han aumentado. Afortunadamente, aún no necesito un andador ni una silla de ruedas, pero sé que la posibilidad de necesitar esas herramientas no está tan lejos como antes.

En esta edición de POZ en Español

exploramos el envejecimiento con el VIH. Nuestra nota de portada profundiza en la combinación de vivir con el VIH y con movilidad limitada. La protagonista de nuestra portada, Yolanda Santana, es prueba de que esos obstáculos no tienen por qué impedir que las personas que tienen el virus vivan sus vidas. Ve a la página 10 para leer más sobre el apoyo a laOtroinclusión.excelente ejemplo de envejecer con el VIH es Milton García Ninja. El artista, dibujante, voguer, bailarín y coreógrafo de 52 años fue recientemente homenajeado con un Visual AIDS Vanguard Award. Y como nos cuenta, su mayor orgullo es ser un ícono en la Legendary House of Ninja. En la página 7 puedes leer más sobre cómo ha superado el VIH.

ORIOL R. GUTIERREZ JR. EDITOR editor-in-chief@poz.comGENERAL

Mucho camino por recorrer

Más medidas para la defensoría global del VIH

José M. Zuniga, PhD, MPH, es el presidente y CEO de la  International Association of Providers of AIDS Care (IAPAC por sus siglas en inglés), que representa a más de 30.000 médicos y proveedores de atención médica en todo el mundo. IAPAC también sirve como secretaría del Fast-Track Cities Institute, que apoya a una red de más de 390 ciudades que realizan un esfuerzo para terminar con su epidemia de VIH antes de 2030.

Nos acercamos a dos plazos establecidos por las Naciones Unidas (U.N. por sus siglas en inglés): alcanzar ambiciosos objetivos programáticos relacionados con el VIH antes de 2025 y terminar con el SIDA como una amenaza para la salud pública antes de 2030. Zuniga reflexiona sobre los éxitos, comparte sus preocupaciones y explica por qué sigue siendo optimista sobre la respuesta global al VIH.

¿Estamos encaminados para alcanzar las metas y los objetivos de las Naciones Unidas sobre el VIH?

No estamos encaminados, aún si usáramos las mediciones más favorables. Esto no quiere decir que no se haya hecho ningún progreso. Después de todo el VIH ha pasado de ser una sentencia de muerte automática a una enfermedad crónica para las 28,2 millones de personas que hoy viven con el VIH que están en terapia antirretroviral (ART por sus siglas en inglés). Sin embargo, 6,1 millones de personas no conocen

su estado, y entre los que conocen su estado el 30% no está en ART, cuyo éxito resulta en un VIH indetectable, es decir Indetectable=Intransmisible, o I=I (en inglés U=U, o Undetectable Equals Untransmittable). La pandemia del COVID nos alejó aún más del camino.

¿Qué ha salido mal y bien?

Nos distrajimos. Algunos de nosotros nos volvimos complacientes, aparentemente satisfechos con el progreso obtenido antes del COVID-19 y/o la creencia improbable de que las pérdidas causadas por la combinación de las epidemias del VIH y el COVID-19 no eran tan graves como se creyó al principio. También hay una disposición a abarcar otros temas, que si bien son importantes, nuestro propio mensaje, que se enfoca en avanzar la respuesta al VIH, debería poner énfasis primordialmente en el VIH.

Por ejemplo, haber pasado dos años obsesionados casi exclusivamente con el COVID-19 mientras que el VIH continúa haciendo estragos entre poblaciones clave, ha sido contraproductivo en nuestros esfuerzos de disminuir la complacencia, instar a la participación y abogar por la continuidad de las inversiones. Hay una larga lista de otras fallas que no hemos atendido, incluyendo la lentitud para implementar las intervenciones médicas de prevención del VIH que veíamos antes y que esperamos evitar con la aparición de antirretrovirales de largoAprenderefecto. las lecciones de lo que ha salido mal es tan importante como aprender y replicar los éxitos. Debemos tener esas conversaciones, no aislados de quienes están siendo más afectados, sino liderados por ellos. Las personas que viven con y que están a riesgo de contraer el VIH deben tener un rol prominente en el liderazgo de las discusiones sobre cómo volver a encaminarnos.

La lista de lo que hemos hecho bien es muy larga. La comunidad del VIH ha sido pionera en la defensoría para abordar una epidemia que explotó en una pandemia y se cobró la vida de millones de personas en el proceso. A medida que esa tragedia se desarrollaba, el movimiento del VIH fue tomando forma, actuó y asumió la responsabilidad de

asegurar que la trayectoria de un diagnóstico de VIH que en un principio era seguramente una muerte temprana, se transformara en la posibilidad de vivir una larga vida.

Este éxito se basó en la participación comunitaria, la vocación política, sólidas políticas públicas y financiamiento de la salud. El liderazgo de las comunidades afectadas llevó al movimiento del VIH más lejos de lo que hubiera llegado si la respuesta hubiera quedado sólo en manos de los gobiernos.

Las comunidades afectadas siguen estando en las primeras filas, abogando, entregando y monitoreando servicios de VIH. Así es como debe ser, y debemos asegurar que las poblaciones clave, incluyendo a personas LGBTQ y migrantes, se levanten y que sus organizaciones de apoyo social y sanitario tengan los recursos adecuados para combatir las desigualdades y el estigma. El liderazgo de aquellos más afectados por el VIH es crucial, no sólo porque son los más indicados para liderarnos, sino que además es un imperativo moral.

¿Qué cosas te quitan el sueño cuando piensas en la respuesta global al VIH? Es el hecho de que aun contando con las herramientas y el conocimiento para garantizar que las personas que viven con el VIH tengan una esperanza de vida prácticamente normal, seguimos viendo un número inaceptable de muertes por SIDA anualmente: 680.000 en 2020.

También me pesa el hecho de que si bien la epidemia pediátrica del VIH ha disfrutado de una buena cantidad de discursos, la respuesta real no ha sido suficiente debido a la falta de recursos.

También me preocupa que sin una participación más sólida para terminar con el status quo, las personas que viven o que están afectadas por el VIH continuarán siendo injustamente el blanco de leyes arcaicas e inhumanas, que condenan a algunos a languidecer en las cárceles por razones que están más basadas en ideología que en la ciencia.

Se me parte el corazón cuando escucho que ha disminuido el compromiso político y económico para mantener una respuesta integral y sólida al VIH que nos lleve hasta la línea de llegada.

Me preocupan las desigualdades que son parte de nuestro sistema de salud y la falta de planificación para implementar las innovaciones de una forma equitativa.Porúltimo, las crisis creadas por el hombre, como la que estamos observando con la guerra sin provocación contra Ucrania me enoja, porque finalmente al perpetrar estos actos de agresión militar, los derechos humanos a la vida, a la dignidad, a la salud y a la autorealización están siendo violados.

Asumiendo que ya no sea demasiado tarde, ¿qué podemos hacer para volver a encaminarnos?

Tenemos que reenfocarnos. Podemos y debemos abordar las barreras persistentes

eliminación de estrategias antiguas que no han conseguido atender las necesidades de comunidades afectadas. Más aún, con demasiada frecuencia nuestras intervenciones están basadas en cuestiones políticas más que en la ciencia, por ejemplo en relación a los sitios de inyecciones supervisadas para las personas que se inyectan drogas.

Abordajes basados en data, en la igualdad e informados en las evidencias son los únicos caminos para recuperar la fuerza del movimiento del VIH, pero estos abordajes solo funcionarán si ponemos a las comunidades afectadas al volante. En relación a esto, los derechos humanos deben estar en el centro de la respuesta al VIH, ya que en definitiva el virus no es la única causa de tanta

que debilitan nuestra capacidad de volver a alcanzar el impulso contra el VIH y que también le niegan a las personas la oportunidad de llevar vidas saludables en una sociedad más justa, lo que es igualmente importante.

Sin embargo, en muchas instancias las instituciones aliadas están mejor posicionadas para guiar e informar nuestra defensoría para los facilitadores sociales. De igual modo, necesitamos integrar mejor el estudio de las epidemias de una población en nuestro trabajo, incluyendo las condiciones de salud mental, las que se han vuelto más agudas después de la pandemia del COVID-19. Obviamente necesitamos políticas públicas sólidas para guiar nuestros esfuerzos y recursos económicos adecuados para energizar la respuesta al VIH.

La necesidad de reimaginar la prevención del VIH es urgente, particularmente para afrontar la nueva ola de infecciones con VIH, la que se encuentra en los 1,5 millones anuales. También es urgente la

indignidad y sufrimiento soportado durante tantas décadas.

La nuestra es una tarea monumental para avanzar en la agenda de la transformación social, cuyos objetivos están alineados con la respuesta al VIH pero también se alcanzan a través de alianzas estratégicas con la equidad, seguridad alimentaria, pobreza, los derechos de las mujeres y otros movimientos. Todo esto es posible, pero debemos tener la humildad de reconocer nuestra difícil situación actual y el valor que nos dan nuestras convicciones para volver a encaminarnos.

¿Tienes esperanzas en el futuro? Soy un eterno optimista, sobre todo porque veo que hay abnegados defensores, médicos, investigadores, proveedores de servicios, líderes de salud políticos y públicos y otros que están haciendo un gran progreso. Podemos volver a comprometernos con una inversión adecuada para obtener una respuesta global renovada y revitalizada contra el VIH. ■

poz.com OTOÑO 2022

“El liderazgo de aquellos afectadosmáspor el VIH es crucial”.

José ZunigaM.

ACTUALIZACIONES DE LAS POLÍTICAS

DEL DEPARTAMENTO DE DEFENSA

Los miembros del servicio que viven con el VIH y cuya carga viral sea indetectable pueden continuar sirviendo y participando en actividades militares, de acuerdo con una actualización de las políticas descripta en un memo del Departamento de Defensa (DoD por sus siglas), informa Military Times.

La nueva norma también evita que los comandantes separen involuntariamente a miembros del servicio militar que viven con el VIH de otras tropas y que les impidan entrenar para convertirse en oficiales.

Esta actualización llegó después de que en abril un juez federal cancelara una política del Pentágono que daba de baja a miembros del servicio que vivían con el VIH y se les negaran ascensos. Lambda Legal, el grupo LGBTQ y de defensoría del VIH, que presentó la demanda, celebró la victoria legal como “una de las sentencias más importantes de las últimas dos décadas para las personas que viven con el VIH”.

De acuerdo con un comunicado de prensa de Lambda Legal del 8 de junio, el gobierno del presidente Biden anunció que no apelará el fallo. La Casa Blanca tampoco defenderá restricciones tan discriminatorias.Sinembargoesta demanda aplica a miembros del servicio que tuvieron un resultado positivo de VIH después de haberse enlistado. La política del DoD continúa impidiendo que las personas que viven con el VIH se enlisten en el Peroejército.deacuerdo a lo reportado en mayo, un alumno latino de la academia militar que tiene una carga de VIH indetectable, presentó una demanda federal para terminar con esta prohibición. Él ya estaba encaminado en su carrera militar cuando dio positivo en una prueba de VIH y fue apartado del Cuerpo de Entrenamiento de Oficiales de Reserva (Reserve Officers’ Training Corps [ROTC por sus siglas en inglés]) y separado de la Guardia Nacional del Ejército.

Si bien la actualización de políticas del DoD no anula la prohibición de que las personas que viven con el VIH se enlisten en el ejército, se aplica directamente al estudiante de la

academia, que era un alumno joven. De acuerdo con lo que informa el Military Times, la nueva política permite que los cadetes y guardiamarinas, jóvenes que ya hayan comenzado la carrera militar, que resultan positivos de VIH puedan continuar su programa deDecomisiones.acuerdocon un informe del Congreso, cada año aproximadamente 350 miembros del servicio resultan positivos para el VIH. Lambda Legal estima que en general, alrededor de 2.000 miembros del servicio viven con el VIH.

La Human Rights Campaign (HRC, por sus siglas en inglés), una organización LGBTQ, también elogió la nueva política del DoD. “El Departamento de Defensa y el secretario [Lloyd James] Austin merecen el reconocimiento por tomar la decisión correcta, miembros del servicio con VIH deben poder permanecer en el ejército y disfrutar cada oportunidad de participar en el despliegue de tropas o de progresar como cualquier otro miembro del servicio militar”, dijo en un comunicado David Stacy, director de asuntos

La Manta a los 35

CASI 3.000 AMARCARONPANELESELREGRESOSULUGARDEORIGEN.

Casi 3.000 paneles cosidos a mano del AIDS Memorial Quilt (la manta recordatoria del SIDA) cubrieron el Robin Williams Meadow en el parque Golden Gate de San Francisco el 11 y 12 de junio. El evento comunitario marcó

gubernamentales de HRC.

“Las investigaciones han demostrado desde hace años que la terapia antirretroviral es altamente efectiva para disminuir el riesgo de transmisión del VIH a prácticamente cero. Mantener una política discriminatoria contra miembros del servicio militar sin evidencia científica era insostenible, y nos alegramos de que nuestros líderes militares hayan reconocido esto. Continuaremos trabajando para que esta misma política se aplique a aquellos que se quieran enlistar, el anuncio de esta semana fue un buen primer paso, pero mientras haya personas que son discriminadas sin una buena razón, tenemos que seguir trabajando”.

el 35º. aniversario del AIDS Quilt, que recibió sus primeras puntadas en San Francisco. También representó la exhibición más grande del Quilt en más de una Lamentablementedécada. la lluvia al segundo día obligó a los voluntarios a recoger los paneles antes de lo esperado y la ceremonia de cierre fue cancelada. De todos modos la exhibición y los eventos online relacionados ofrecieron una “hermosa celebración de la vida y un reconocimiento del poder del Quilt en la actualidad, como una herramienta de enseñanza para la salud y la justicia social”, dijo John Cunningham, CEO del National AIDS Memorial, el custodio del Quilt, en un comunicado de prensa.

“El Quilt es un recordatorio importante de que la crisis del VIH/SIDA no ha terminado y que aún queda mucho trabajo por hacer, particularmente en las comunidades de color, donde el VIH está en aumento en muchas partes del país”, agregó.

— Jilleen Barrett

Miembros del servicio con carga indetectable de VIH pueden participar en actividades militares.

La delrecordatoriamantaSIDA

“Siempre pensé que Nueva York era un refugio para expresarme a mí mismo”, dice el artista, dibujante, voguer, bailarín y coreógrafo Milton García Ninja, quien este año recibió el Visual AIDS Vanguard Award por sus logros como artista viviendo con el VIH. De todos sus talentos y experiencias, el que más orgullo le da a Ninja es el de ser un ícono en el Legendary House of Ninja.

“He estado caminando (compitiendo) desde 1984”, dice Ninja de 52 años, sobre su participación en el establecimiento de Nueva York y en la escena del ballroom. “Entrando y saliendo del proceso de descubrir mi sexualidad y de descubrir mis dones y talentos, no hay otra comunidad de la que me sienta más orgulloso de ser miembro que la delNinjaballroom”.sedescribe como Nuyorican (puertorriqueño que vive en Nueva York) nacido en Spanish Harlem y criado en el Bronx. El se crio en un hogar bastante estable con su madre, una trabajadora social; su padre, un maestro; y un hermano menor. “Estoy muy agradecido de haber tenido una infancia con mis padres, pero a veces teníamos encontronazos a causa de mi sexualidad”, dice.

El rebelde Ninja descubrió su tribu a los 14 años cuando su búsqueda de amor y aceptación fuera del hogar lo llevó a los muelles en el West Side de Manhattan. Pronto empezó a frecuentar bailes vogue y a mirar las competencias de los bailarines. “Me fascinaba ver sus movimientos impecables e intrincados al son de la música” dice. Ninja estudió a los bailarines y practicaba en casa frente a un espejo. A los 15 ó

16 se sintió con confianza como bailarín.

A los 22 Ninja fue diagnosticado con SIDA. “Estaba tan enojado conmigo mismo y con la comunidad gay. Había momentos en que atacaba a cualquier hombre gay que demostrara interés sexual en mí, porque estaba enojado. ¿Cómo podía pasar esto? No en el mejor momento de mi vida, no cuando estaba yendo a la universidad y haciendo una maestría en moda”, dice.

Ninja continuó. Siguió brillando en la comunidad del ballroom y comenzó a participar en proyectos creativos y en el camino descubrió el dibujo y las caricaturas. Es una fuente de inspiración a través de su “diario pictórico” en Instagram (@mgarcianinja). “Creo estas piezas coloridas de personas que me han conmovido y cuyas vidas he influenciado a través del color y viñetas de caricaturas en papel de origami y otros medios variados”.

En enero de 2022 Ninja fue diagnosticado con insuficiencia renal y ha estado recibiendo diálisis. “Encima de mis cuestiones con el VIH, sintiendo que lo tenía controlado, llega esta avalancha de nueva información sobre mis riñones y la diálisis y un posible trasplante”, dice. “Estos últimos meses han sido un verdadero acto de malabarismo”.

Pero Ninja continua elevándose a la altura de las circunstancias para hacer frente a los desafíos que recibe y continua siendo creativo y teniendo esperanzas. Está especialmente agradecido por el apoyo tanto de su familia biológica como su familia del ballroom: the House of Ninja. Dice que el mantra que está practicando a través de su vida es: “Sin unidad, no hay comunidad”.

■

Milton García Ninja

ESTUDIOS CLÍNICOS

La participación en estudios puede ser un camino para mejorar las terapias para ti y para otros.

Todo lo que sabemos sobre la prevención y el tratamiento del VIH se debe a estudios de investigación donde participaron personas a riesgo de contraer o viviendo con el virus. Participar en un estudio clínico puede ser una buena forma de acceder a nuevas terapias y contribuir con la ciencia, pero es importante considerar los riesgos y los beneficios.

Los estudios clínicos son una parte fundamental del proceso de múltiples pasos para analizar los nuevos enfoques de prevención, tratamiento o cura.

Preclínicos: La mayoría de las terapias experimentales primero pasan por un estudio en un laboratorio seguido por estudios en animales. Pero resultados prometedores en un laboratorio o en animales no significan que una droga vaya a funcionar en personas.

Fase I: Los primeros estudios de seguridad generalmente incluyen entre 10 a 100 participantes, a menudo comenzando con voluntarios sanos. Buscan efectos secundarios comunes y recogen información sobre farmacocinética, o cómo se procesa una droga en el cuerpo.

Fase II: Los estudios de nivel medio generalmente incluyen cientos de participantes. Se evalúa si una nueva terapia parece segura en un grupo más grande y se recolecta información preliminar sobre la eficacia.

Fase III: Los estudios más grandes y de mayor duración, generalmente incluyen cientos o miles de participantes, se evalúa qué tan bien funciona una terapia en comparación con otras opciones. Pueden aparecer efectos secundarios menos comunes sólo después de que una droga es utilizada por muchas personas durante más tiempo.

Fase IV: Una vez que una droga ha sido aprobada, se realizan estudios post-marketing para ver qué tan bien funciona la terapia en el mundo real.

Los estudios con controles aleatorios son el estándar más alto para el análisis de nuevas drogas.

Un estudio controlado significa que los participantes son asignados al azar para recibir la terapia experimental o una intervención de comparación—por ejemplo, el cuidado estandarizado del momento o un placebo. La aleatoriedad significa que cualquier participante tiene la misma posibilidad de terminar en cualquiera de las ramas del estudio, lo que asegura que los grupos sean similares.

Estudios para nuevos métodos de prevención siguen caminos similares, pero las pautas de seguridad son más altas porque serán utilizados por personas sanas. Otros tipos de estudios evalúan intervenciones de comportamiento, como el ejercicio físico o el dejar de fumar.

Los estudios para la cura del VIH son más complejos y pueden conllevar riesgos más altos. Para determinar si una estrategia de cura lleva a una remisión de larga duración, puede que se les pida a los participantes que abandonen temporariamente la terapia antirretroviral, lo que puede causar la progresión de la enfermedad y la transmisión del VIH.

El buen diseño de un estudio es esencial para asegurar que los estudios clínicos provean información confiable. Es importante que los estudios inscriban a toda la gama de personas que usarán la terapia, incluyendo mujeres, personas transgénero y participantes de diversos grupos raciales y étnicos.

Tu equipo de atención de salud, los defensores de derechos y los grupos de apoyo del VIH pueden ser buenas fuentes de información sobre estudios clínicos disponibles. La página web ClinicalTrials.gov del National Institutes of Health incluye una lista de estudios abiertos para todas las condiciones.

Al considerar un estudio clínico, infórmate lo más posible acerca de la terapia que se está estudiando y qué otras opciones están disponibles. Averigua la frecuencia de las visitas del estudio y si el estudio reintegra los gastos. ¡No tengas miedo de hacer preguntas! Antes de aceptar participar, debes firmar un documento de consentimiento informado, pero esto no es un contrato, tienes el derecho de abandonar el estudio en cualquier momento y por cualquier motivo.

Algunos beneficios de participar en un estudio incluyen un acceso temprano a nuevas terapias prometedoras, la atención de los mejores expertos y el altruismo, saber que estás contribuyendo con la ciencia y ayudando a otros. Los inconvenientes pueden incluir visitas del estudio que llevan mucho tiempo, la necesidad de abandonar otras terapias y el riesgo de los efectos secundarios. Y en un estudio aleatorizado puede que no recibas el tratamiento experimental.

Recuerda, los estudios de nuevas drogas antirretrovirales, de métodos de prevención del VIH y las estrategias de cura, no ofrecen garantías. Los investigadores aún no saben qué tan efectivas serán las terapias experimentales, y no pueden descartar efectos adversos. A pesar de esta incertidumbre, los estudios clínicos pueden ser el camino para una mejor prevención y tratamiento para ti y para otras personas que viven con el VIH. ■

TACOS DE FRIJOLES NEGROS Y VEGETALES SALTEADOS

ANTE LA DUDA, PREPARA TACOS. Es un mantra que los cocineros hogareños han aplicado exitosamente para transformar buenas comidas y sobras en algo un poquito más especial. Estos tacos tienen un toque de color gracias a una fabulosa variedad de verduras, pero son un kit completo que incluye un refuerzo inmunitario de fitonutrientes, fibra y proteína vegetal. Y saliéndonos del guion por un momento, creemos que también serían un desayuno delicioso si los servimos con un huevo frito!

PORCIONES: 2 / INGREDIENTES: 11

INGREDIENTES

1 cucharada de aceite de oliva

1 calabacín picado

1 pimiento (ají) amarillo, naranja o rojo, picado

½ cebolla picada

1 lata (14 oz.) de frijoles negros, escurridos y enjuagados ¼ taza de yogurt griego sin azúcar 1 cucharada de jugo de limón

1 cucharadita de sal

1.INSTRUCCIONES

¿CON HACERFRECUENCIACUÁNTADEBOEJERCICIO?

4 tortillas de maíz

1 taza de ensalada de col mexicana salsa picante, la que te guste (opcional)

PARA LA ENSALADA DE COL MEXICANA

El jugo de 3 limas

½ cucharada de sal

4 tazas de col verde, cortada finita

1 zanahoria, en láminas cortada con un pelapapas

Las guías recomiendanfederalesalmenos 150

minutos de ejercicio aeróbico de intensidad moderada o 75 minutos de actividad vigorosa por semana, así como actividades de entrenamiento con pesas al menos dos veces por semana.

Calienta el aceite en una sartén mediana a fuego medio. Agrega el calabacín, el pimiento y la cebolla cortados con una pizca de sal y pimienta. Cocínalos hasta que la cebolla se ponga transparente y el calabacín y el ají se oscurezcan en los bordes. Apaga el fuego, mézclale los frijoles negros y deja a un costado.

2. Mezcla el yogurt, el jugo de lima y la sal en un cuenco hasta que se incorporen. Pruébalo y ajusta el sazón si fuera necesario.

3. Envuelve las tortillas en un repasador de cocina limpio y apenas húmedo, y calienta en el microondas por 20 segundos.

4. Separa las tortillas y distribuye equitativamente la mezcla de yogurt. Agrégale arriba los vegetales dorados y decora encima con la ensalada de col mexicana y la salsa picante, si la usas.

CONTENIDO NUTRICIONAL (por porción)

Calorías: 437; grasas: 11 g; grasas saturadas: 3 g; grasas polisaturadas: 2 g; grasas monosaturadas: 6 g; carbohidratos: 68 g; azúcar: 10 g; fibra: 21 g; proteína: 20 g; sodio: 1.223 mg

CONSEJOS DEL CHEF

La mezcla de verduras cocidas se puede guardar en un envase hermético o en una bolsa para freezer y congelar por varios meses. Simplemente descongela y recalienta cuando quieras preparar un plato de estos tacos.

©2022 Fred Hutchinson Cancer Research Center, a 501(c)(3) organización sin fines de lucro. Usado con permiso.

El objetivo general, de acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, es moverse más y sentarse menos durante el día. queactividadunfísicas,debidoesSicamino.ymásbeneficiosafísicaactividadquepersonasLasrealizandemoderadavigorosaobtienenparalasalud.Puedesagregarmásactividadatudíasubiendoporlasescal-erasenlugardeporascensor,oestacionandolejosdetudestinocaminandopartedelhacerejerciciocomplicadoalimitacionesinclusopoquitodeesmejornada.

Esto esta tomado de “HIV and Exercise” de la página Basics de POZ.com

Estos tacos son súper coloridos.

Yolanda Santana

Vivir con el VIH y con movilidad limitada

El envejecimiento y otras condiciones a menudo presentan retos adicionales para las personas con VIH.

Por Heather Boerner

El verano que Yolanda Santana cumplió 18 años fue una fiesta. Riendo, Santana recuerda bailar hasta el amanecer en Cheetah y otras discotecas de Manhattan. También recuerda que parte de la diversión era caminar hasta las discotecas desde la calle 181, una distancia de aproximadamente siete millas.

“Cuando vas hablando con tu mejor amiga, el tiempo pasa y ya llegaste”, dice. “Oh y después de bailar toda la noche, nos íbamos a un after-hours [club]”.

Hoy las fiestas de Santana son distintas, tienen más que ver con citas con su nieto y jugar Hot Wheels en el piso de su estudio del Bronx en Nueva York que con bailar hasta el amanecer. Ahora tiene 67 años, ha vivido una vida plena que incluye un diagnóstico de VIH en 1996 y en 2018 el diagnóstico de una condición degenerativa y dolorosa llamada estenosis espinal. Su columna vertebral se está comprimiendo sobre sí misma, apretando nervios y creando espolones óseos que causan un propio dolor. Ahora una caminata de siete millas es totalmente impensable.

“Todavía me encanta caminar. Con mi andador puedo caminar”, dice Santana.

Santana no está sola. Un análisis de datos de 2017 encontró que el 45% de las personas que viven con el VIH reportan alguna forma de discapacidad, y que las discapacidades motrices son las

más comunes, una de cada cuatro personas las ha reportado. Y eso es entre todos los adultos que viven con VIH. Los hombres de mediana edad con VIH caminan más lentamente y continúan desmejorando más rápidamente que sus pares VIH negativos.

Al llegar a los 50, los hombres negros que viven con el VIH tiene tres veces más probabilidades que las personas movilidadgeriátricaqueconpersonasdenoticiadelasenvejecimientonósticocriteriosunadosparacon65medidamotrizproporciónnovaronEstasblancasdetenerunadiscapacidadmotriz.disparidadesracialessóloseobser-enpersonasquevivenconelVIH,entrelapoblaciónVIHnegativa.Yladepersonascondiscapacidadaumentósignificativamenteaquelaspersonasllegabanalosañosomás.ParalasmujeresviviendoelVIHlamotrizeramásbajaqueloshombresconelvirus.Caminarlento,movimientoslimita-ydificultadparalevantarsedesdeposiciónsentada,sontresdelosqueserequierenparaundiag-defragilidad,unacondicióndelquepuededificultarapersonaslarecuperacióndespuésenfermedadesepisódicas.Labuenaesquelasherramientasauxiliaresmovilidadpuedenayudaraquelassemuevan,loqueestáasociadounamejorsaludgeneralamedidaenvejecemos.Losmédicosqueproveenatenciónyaconsideranquemantenerlaesunadelasseisáreasclave

de buena atención de las personas a medida que envejecen. Las otras cinco son: las preocupaciones que más le importan a los clientes,

mayoresisfacerrealizarparasatisfacerconfuncionaríanmayoresprogramascontransgénerosaludmástownNationalcrónicasmúltiple/vivirmedicación/polifarmacia,mente/conocimiento,complejidadconmúltiplescondicionesyfactoresmodificables.UnreportedelO’NeillInstituteforandGlobalHealthdeGeorge-Universitypublicadoen2021,pideymejoresinvestigacionessobreladelasmujeresylaspersonasqueestánenvejeciendoelVIHytambiénqueseadaptentradicionalesparapersonasenprogramasquetambiénparalaspersonasquevivenelVIH.LosautoresindicanqueestasnecesidadesesesencialterminarlaepidemiadelVIH.Elinformeestableceque“Esnecesarioaccionesconcertadasparasat-lasnecesidadesdelaspersonasquevivenconelVIH”.

Al igual que muchos sobrevivientes a largo plazo, Santana ha visto mucho. Diagnosticada en 1996, sobrevivió a su hermana mayor, a su padre y a una relación romántica seria—todos murieron de causas relacionadas con el SIDA. Ha sobrevivido la adicción al crack y problemas con un negocio de drogas en Sudamérica. Ha sobrevivido el abuso sexual siendo niña, violencia doméstica y un período “infernal” en el que vivió

en la calle y realizó trabajo sexual para mantenerse. Pero ha sobrevivido y ha comenzado a restaurar los vínculos con los hijos, a los que perdió como resultado de su uso de drogas.

“Hay tantas cosas, que trato de no pensar. Honestamente me atormentan”

Ladice.muerte

de su hermana—una mujer apenas un par de años mayor que Santana—en 2001 la golpeó especialmente duro. Santana vio cómo su hermana se hizo adicta a la heroína y comenzó a vender sexo para mantener su adicción. Santana recuerda ser testigo de eso y pensar, Eso nunca me va a pasar a mí. Pero en unos pocos años, ahí estaba, casi en la misma situación, en su caso prostituyéndose por crack. Cuando su hermana murió, dice Santana, ella ya sabía que incluso “las buenas personas trabajadoras” pueden hacerse adictas. Pero algo sobre la muerte le hizo mella.

“Siempre digo que mi hermana murió para que yo pudiera vivir”, dice. “Si hubiera seguido el mismo camino [que mi hermana], hubiera estado blasfemando contra mis hijos y contra mi madre, que estuvo realmente ahí apoyándome. Le dije a Dios ‘Quítame mi vida o déjame empezar de nuevo’”.

Algo nuevo empezó. Comenzó un proceso de años para dejar las drogas, que no ha vuelto a usar desde 2009. También comenzó a recibir atención a través de GMHC y otros proveedores de salud, tanto que hoy en día ella no sólo controla su VIH sino que mantiene una carga viral indetectable.

Santana dice que nunca supo exactamente qué fue lo que causó su estenosis espinal. Pero lo que haya sido, el dolor no apareció hasta 2005. Al principio era manejable. Tomaba Tylenol con codeína y seguía con lo suyo. Pero a medida que pasaba el tiempo no mejoraba. De hecho empeoró. Poco después comenzó a usar un bastón para ayudarse a hacer las cosas que siempre había hecho. Finalmente busco tratamiento para el dolor a la clínica de VIH y trabajó con un especialista en Paradolor.2018 sufría un dolor tan fuerte que lloraba en las consultas con el médico, dice. Moverse se volvió mucho

más difícil. Fue sólo cuando se cayó en el consultorio del médico que le mandaron a hacer estudios para ver la columna vertebral. Entonces fue que recibió el diagnóstico de estenosis espinal y supo que no existía tratamiento.

CON CAMINAR”.ANDADORMIPUEDO

“Así que mi columna vertebral se está pudriendo lentamente, y mi dolor empeora progresivamente”, dice.

Pero ella recibe alguna ayuda, en forma de epidurales mensuales y la adición de morfina y oxicodone para soportar los ataques de dolor. Siendo una persona con historial de problemas con el uso de drogas, tiene cuidado con las recetas de medicamentos calmantes. Ella sabe que no puede tomar muchos o corre el riesgo de perder el acceso.

Recientemente hizo una caminata que para ella ahora es larga, seis cuadras de la ciudad, desde la calle 42 de Manhattan hasta una feria callejera en la calle 36. Con la ayuda de su andador, Santana llegó hasta los puestos, admirando las artesanías y disfrutando del aroma de la comida que vendían. El andador también le permite ir al mercado a comprar comida. Y aunque sabe que después pagará las consecuencias, se sigue tirando al piso con su nieto para jugar con los Hot Wheels y los“Últimamentecamioncitos.mi nieto se ha dado cuenta de que me cuesta levantarme desde el piso, así que me toma del codo y me ayuda”, dice sonriendo. “Después de eso me tengo que recostar hasta que se pase el dolor. Pero no me importa, mi nieto es mi herramienta de sanación”.

Además del andador, ella dice que la cirugía bariátrica que tuvo alrededor de la misma época en que la diagnosticaron con la estenosis espinal mejoró su movilidad. Sin ese peso encima, dice Santana que se mueve mejor.

De todos modos no puede permanecer sentada o de pie por mucho tiempo, y no puede lavar más de un plato por vez.

En la actualidad ella muestra signos de impedimentos relacionados con el envejecimiento. Además de las diferencias de movilidad, le cuesta realizar algunas actividades de la cotidianeidad, por ejemplo alimentarse bien. Si no se siente lo suficientemente bien, no va al supermercado. A veces se saltea comidas. Desde que perdió su dentadura postiza unsufavoritosarrozdifícilcroondas,compraalvecesdice,importantevenganayudarla,atosendiciembre,hadejadodecomeralimen-sólidos.Unayudantehacomenzadoirasuapartamentotodoslosdíasparaperonolegustamuchoqueextrañosasucasa.ParaSantana,lamovilidadnoestancomoalimentarsebien,peroambasestánconectadas.Atienetantodolorquenopuedeirmercado.Cuandova,generalmentecomidasparahacerenelmi-yaqueleresultademasiadopermanecerdepieparacocinaryfrijolesoalgunodesusplatosdePuertoRico.Porlomenosayudantehaceunriquísimomangú,platotradicionaldedesayunodomin-

Nick Melloan-Ruiz

icano hecho con platanos y cebollas. Quiere comprarse un slow cooker así cuando tiene la energía suficiente, puede preparar y cocinar la comida sin preocuparse por quemarla.

Aún no ha llegado a la silla de ruedas, pero eso también es una opción.

Hoy en día la vida es mucho más lenta, dice, y se centra en su soleado apartamento.Lapartetrasera del edificio tiene suficiente espacio abierto para que tengamos luz del sol todo el día”, dice. “Puedo tomar sol. El verano pasado compré una piscina para mí y mi nieto. Estuvimos metidos ahí todo el verano. No fui a ningún lado. No iba a arriesgar mi salud. Mantengo mis células T en general arriba de 1.000”.

A los 28 años Nick Melloan-Ruiz pesaba 90 libras y corría un riesgo tan alto de desarrollar infecciones oportunistas que no podía mantenerse de pie en la ducha. Junto con su diagnóstico de SIDA recibió un andador y los medicamentos antirretrovirales y nunca volvió a mirar atrás.

De hecho en un momento tuvo que sentarse con su médico y pedirle que dejara de preguntarle cuándo iba a empezar fisioterapia para aprender a caminar sin el andador.

Recuerda que dijo, “El andador se queda. Voy a ir a fisioterapia para sentirme más fuerte, pero no lo voy a hacer para dejar el andador porque lo necesito, es parte de mí”.

Para usar un término terapéutico, fue un quiebre, un antes y un después. De pequeño Melloan-Ruiz era un chico entusiasta. Durante la adolescencia se suscribió a la revista Seventeen, pero puso la suscripción a nombre de su perro, y la primera vez que fue a un concierto fue a ver a Paula Abdul. Creció en Bloomington, Indiana, sintiendo que podía ser todas las partes de sí mismo. Pero cuando se fue de su casa, dice que la gente sólo veía una cosa de él: su dificultad para caminar a causa de la parálisis cerebral (PC). No sentía vergüenza de ser gay, pero sentía vergüenza de su parálisis cerebral.

“Tenía tantas cosas de las que ocuparme cuando me fui de casa, era como

“¿Con qué voy a tener que lidiar hoy?” dice. “Realmente elegí enterrar la PC y no enfocarme en eso”.

Y eso significó que después de una infancia con aparatos ortopédicos en las piernas y fisioterapia, se rehusó a usar aparatos para movilizarse. Justo antes de su diagnóstico de SIDA, MelloanRuiz podía caminar sin ayuda, pero a veces se caía. Y le hizo frente a que las personas lo redujeran a sus diferencias físicas, transformándose en el más gracioso, el más instruido, la versión más locuaz de sí mismo, para no incomodar a los demás, haciendo un esfuerzo extra y dándole prioridad al bienestar de los demás antes que al suyo. Tenía que ser bueno, dice. Necesitaba ser querido. Así era con sus amigos de la secundaria. Así era con PC. Ese era el caso con las situaciones

“Sólosexuales.quería que me quisieran y hubiera hecho cualquier cosa que la gente me pidiera, cosas que tal vez no hubieran sido mi elección, para que me incluyan, me valoren, para ser deseado”, dice.

Él sabía lo que estaba haciendo sexualmente. Sabía que tal vez tuviera VIH. Pero evitaba hacerse la prueba igual que evitaba lidiar con la PC. De hecho a medida que empezó a desarrollar fatiga, tos, malestares estomacales, todos los síntomas de la progresión del VIH, él dice que racionalizaba pensando que tal vez eran causados por la PC y no era algo de lo que tuviera que ocuparse. Es decir, nada de lo que tuviera que ocuparse hasta que fue inevitable.

Después llegó el hospital, él con 90 libras e incapaz de permanecer de pie. Ahí fue cuando se dio cuenta: “No tengo otros 28 años para hacer lo mismo”. Tuvo que enfrentar la realidad.

Por eso cuando esta vez le dieron un andador, lo aceptó. Al mismo tiempo que confrontó su tan evitado diagnóstico de VIH, decidió que ya no necesitaba ni quería esconder sus diferencias motrices. Comenzó como voluntario y luego a trabajar en organizaciones del VIH.

Él dice que su objetivo es ayudar a otras personas a sobreponerse a cualquier tipo de vergüenza que enfrenten y a vivir sus vidas y perseguir sus pasiones, cualquiera que estas sean. Trata de

demostrar a través de sus propias acciones que también es seguro ser genuino. Parte de esto es caminar con un andador.“Fueuna excelente integración para mí”, dice Melloan-Ruiz que ahora tiene 35 años. “Necesitaba admitir que tenía PC, y necesitaba hacerlo 100% visible a los demás”. ■

Apoyar la inclusión

Si bien el término “discapacidades” incluye un amplio rango de condiciones físicas, de desarrollo, intelectuales y otras, a menudo las personas con discapacidades experimentan los mismos problemas. Por ejemplo, las personas con discapacidades corren un riesgo más alto de sufrir violencia emocional, sexual y física, y en consecuencia exponerse al VIH.

A menudo la educación sexual es inaccesible para las personas con discapacidades. Los materiales educativos no siempre están disponibles en Braille para las personas ciegas o a través de lenguaje de señas para las personas sordas. Las necesidades diarias, como los ascensores para las personas con problemas de movilidad, como Yolanda Santana y Nick Melloan-Ruiz, no siempre son de acceso fácil o formasparayinformaciónmayorescoberturamenoreslaboraldesventajasconFrecuentementeseguro.laspersonasdiscapacidadesexperimentaneconómicas.Elmercadopuedeserundesafío,causandoingresosfamiliares,menormédicayenconsecuenciagastosdecopago,asícomomédicamenosconfiable.TodoslosaspectosdelaprevenciónatencióndelVIHdebenseraccesiblestodos.Aquípresentamoscincodeapoyarlainclusión:

• Proveer acceso equitativo a los programas y servicios del VIH

• Implementar programas y políticas inclusivas de las discapacidades

• Incluir a personas con discapacidades en roles de liderazgo y toma de decisiones

• Adaptar el lugar de trabajo para personas con VIH y otras discapacidades

• Realizar investigaciones que informen políticas y programas de inclusión de discapacidades.

—Jilleen Barrett

poz.com OTOÑO

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