Esto es solo un breve resumen de información importante sobre BIKTARVY y no sustituye la conversación con su proveedor de atención médica sobre su afección y su tratamiento.
INFORMACIÓN MUY IMPORTANTE SOBRE BIKTARVY
BIKTARVY puede causar efectos secundarios graves, que incluyen los siguientes:
` Empeoramiento de la infección por hepatitis B (VHB). Su proveedor de atención médica le hará la prueba de VHB. Si tiene VIH-1 y VHB, su VHB puede empeorar repentinamente si deja de tomar BIKTARVY. No deje de tomar BIKTARVY sin hablar primero con su proveedor de atención médica, quien deberá controlar su salud de forma regular durante varios meses y podría darle una medicina para su VHB.
ACERCA DE BIKTARVY
BIKTARVY es una medicina recetada completa de 1 pastilla, una vez al día, que se utiliza para tratar el VIH-1 en adultos y niños que pesan al menos 55 libras (25 kg). Puede usarse ya sea en personas que nunca han tomado medicinas para el VIH-1 antes o en personas que están reemplazando sus medicinas actuales para el VIH-1 y cuyo proveedor de atención médica determina que cumplen con ciertos requisitos.
BIKTARVY no cura el VIH-1 ni el SIDA. El VIH-1 es el virus que causa el SIDA.
NO tome BIKTARVY si también toma una medicina que contiene:
` dofetilida
` rifampicina
` cualquier otra medicina para tratar el VIH-1
ANTES DE TOMAR
BIKTARVY
Infórmele a su proveedor de atención médica si usted:
` Tiene o ha tenido algún problema renal o hepático, incluida la infección por hepatitis.
` Tiene otros problemas de salud.
` Está embarazada o planea quedar embarazada. Infórmele a su proveedor de atención médica si queda embarazada mientras toma BIKTARVY.
` Está amamantando (lactando) o planea amamantar. Hable con su proveedor de atención médica sobre los riesgos de amamantar durante el tratamiento con BIKTARVY.
Infórmele a su proveedor de atención médica sobre todas las medicinas que está tomando:
` Elabore una lista que incluya todas las medicinas recetadas y sin receta, antiácidos, laxantes, vitaminas y suplementos herbales, y muéstresela a su proveedor de atención médica y al farmacéutico.
` BIKTARVY y otras medicinas pueden afectarse entre sí. Pregúntele a su proveedor de atención médica y farmacéutico sobre las medicinas que interactúan con BIKTARVY, y pregunte si es seguro tomar BIKTARVY con todas sus otras medicinas.
(bik-TAR-vee)
POSIBLES EFECTOS SECUNDARIOS DE BIKTARVY
BIKTARVY puede causar efectos secundarios graves, que incluyen los siguientes:
` Aquellos que se describen en la sección “Información muy importante sobre BIKTARVY”.
` Cambios en su sistema inmunitario. Su sistema inmunitario puede hacerse más fuerte y comenzar a combatir infecciones que podrían haber estado ocultas en su cuerpo. Infórmele a su proveedor de atención médica si tiene algún síntoma nuevo después de comenzar a tomar BIKTARVY.
` Problemas renales, incluida la insufi ciencia renal. Su proveedor de atención médica debe realizar análisis de sangre y orina para controlar sus riñones. Si desarrolla problemas renales nuevos o peores, puede indicarle que deje de tomar BIKTARVY.
` Demasiado ácido láctico en la sangre (acidosis láctica), que es una emergencia médica grave pero poco frecuente y que puede provocar la muerte. Infórmele a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene estos síntomas: debilidad o más cansancio que lo habitual, dolor muscular inusual, dificultad para respirar o respiración acelerada, dolor estomacal con náuseas y vómitos, manos y pies fríos o azulados, mareos o aturdimiento, o palpitaciones o latidos anormales.
` Problemas hepáticos graves, que en casos poco frecuentes pueden provocar la muerte. Infórmele a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene estos síntomas: color amarillento en la piel o la parte blanca de los ojos, orina oscura “color té”, heces claras, pérdida de apetito durante varios días o más, náuseas o dolor en la región estomacal.
` Los efectos secundarios más comunes de BIKTARVY en estudios clínicos fueron diarrea (6 %), náuseas (6 %) y dolor de cabeza (5 %).
Estos no son todos los posibles efectos secundarios de BIKTARVY. Infórmele a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene algún síntoma nuevo durante el tratamiento con BIKTARVY.
Se recomienda que le informe a la FDA acerca de los efectos secundarios negativos de los medicamentos recetados. Visite www.FDA.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088.
Su proveedor de atención médica necesitará realizarle pruebas para controlar su salud antes y durante el tratamiento con BIKTARVY.
CÓMO TOMAR BIKTARVY
Tome BIKTARVY 1 vez cada día con o sin alimentos.
OBTENGA MÁS INFORMACIÓN
` Esto es solo un breve resumen de información importante sobre BIKTARVY. Hable con su proveedor de atención médica o farmacéutico para aprender más.
` Ingrese a BIKTARVY.com o llame al 1-800-GILEAD-5.
` Si necesita ayuda para pagar su medicina, visite BIKTARVY.com para obtener información sobre el programa de asistencia.
EL TRATAMIENTO N.° 1 RECETADO PARA EL VIH*
* Fuente: IQVIA NPA Weekly, del 19/04/2019 al 19/05/2023.
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BIKTARVY® es una medicina recetada completa de 1 pastilla, una vez al día, que se utiliza para tratar el VIH-1 en ciertos adultos. BIKTARVY no cura el VIH-1 ni el SIDA.
Pregúntele a su proveedor de atención médica si BIKTARVY es adecuada para usted.
* Esta información es un cálculo derivado del uso de la información bajo licencia del siguiente servicio de información de IQVIA: IQVIA NPA Weekly, para la semana del período que finaliza el 19/04/2019 hasta la semana que finaliza el 19/05/2023. IQVIA se reserva expresamente todos los derechos, incluidos los derechos de copia, distribución y reimpresión.
Consulte la sección “Información importante” acerca de BIKTARVY, que incluye advertencias importantes, en la página anterior y en BIKTARVY.com.
LOS CONCEPTOS BÁSICOS
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3 DEL EDITOR
Un momento en el tiempo
4 NOTICIAS
Los datos sobre el estigma
6 CUIDADO & TRATAMIENTO
Necesidades insatisfechas
8 LOS BÁSICOS
Adherencia a la medicación
9 HÉROES
Axel Torres Marrero
10 DE PRIMERA PÁGINA
David Munar: del estigma a la fortaleza
David Munar
EDITOR GENERAL
ORIOL R. GUTIERREZ JR.
GERENTE EDITORIAL
JENNIFER MORTON
EDITOR ADJUNTO
TRENT STRAUBE
EDITORA DE CIENCIAS
LIZ HIGHLEYMAN
CORRECTOR
JOE MEJÍA
DIRECTOR DE ARTE
MARK ROBINSON
GERENTE DE PRODUCCIÓN
MICHAEL HALLIDAY
ESCRITORES CONTRIBUYENTES
SHAWN DECKER, OLIVIA G. FORD, ALICIA GREEN, MARK S. KING, TIM MURPHY, CHARLES SANCHEZ
ARTISTAS CONTRIBUYENTES
JOAN LOBIS BROWN, LIZ DEFRAIN, ARI MICHELSON, JONATHAN TIMMES, BILL WADMAN
FUNDADOR
SEAN STRUB
ASESORA DE LEGADO
MEGAN STRUB
CONSEJO ASESOR
A. CORNELIUS BAKER, GUILLERMO CHACÓN, SABINA HIRSHFIELD, PHD, KATHIE HIERS, TIM HORN, PAUL KAWATA, NAINA KHANNA, DANIEL TIETZ, MITCHELL WARREN
PRESIDENTE Y EJECUTIVO DE OPERACIONES IAN E. ANDERSON
DIRECTOR EDITORIAL
ORIOL R. GUTIERREZ JR.
EJECUTIVO DE TECNOLOGÍA CHRISTIAN EVANS
VICEPRESIDENTE, VENTAS INTEGRADAS DIANE ANDERSON
GERENTE DE VENTAS INTEGRADAS JONATHAN GASKELL
COORDINADORA DE VENTAS INTEGRADAS SARAH PURSELL
OFICINA DE VENTAS 212-938-2051; SALES@POZ.COM
CDM PUBLISHING, LLC
EJECUTIVO EN JEFE
JEREMY GRAYZEL
CONTRALOR JOEL KAPLAN
Un momento en el tiempo
CONOCÍ A DAVID
Munar cuando yo era editor adjunto de POZ y él era vicepresidente de la Fundación contra el SIDA de Chicago. Conectamos fácilmente a través de nuestras experiencias como latinos que dieron positivo en la prueba del VIH cuando teníamos más o menos 20 años, en la década de 1990. A lo largo de los años, ha sido un placer sincero ser testigo de su continuo éxito como líder en la comunidad del VIH. Este año, David cumple 30 años de vivir con el virus y asume un nuevo papel como director ejecutivo de Equitas Health, una de las organizaciones contra el VIH más grandes del país. Vaya a la página 10 para leer más sobre su trayectoria.
Vivir con VIH como defensor de la lucha contra el virus puede brindar una perspectiva valiosa, pero no es necesario tener el virus para ser un activista e caz. Un buen ejemplo es el veterano defensor Axel Torres Marrero. Como director superior de políticas, prevención y reducción de daños en Hyacinth, la mayor organización de servicios para el SIDA de Nueva Jersey, sus huellas están en casi todas las leyes relacionadas con el VIH del estado. Sus esfuerzos recientes incluyen la ampliación del acceso al intercambio de agujas y la despenalización de la transmisión del VIH. Visite la página 9 para ver nuestro per l de Axel. El estigma del VIH en la atención sanitaria es real y perjudicial. Afortunadamente, los profesionales sanitarios ahora pueden tomar el medicamento antiviral Stigmavir para tratar su estigma. Lamentablemente, el medicamento es cticio, pero se puede ver un anuncio real en YouTube. Casey House,
un proveedor de servicios para personas con SIDA en Toronto, creó el anuncio como un anuncio de servicio público. Es la última entrega de la campaña de larga duración de la organización “Acabemos con el estigma”. Para más información, vaya a la página 5.
Con el objetivo de rastrear y reducir los estigmas que actúan como barrera para la prevención, el tratamiento y la atención del VIH, así como un impedimento para obtener mejores resultados generales en materia de salud, la herramienta interactiva de datos sobre el VIH AIDSVu ha añadido recientemente una nueva función online, el Tablero del Estigma, que ofrece datos visualizados relacionados con el estigma. Los investigadores crearon el Tablero del Estigma para mostrar los avances en la eliminación del estigma en diferentes regiones geográ cas de una manera tangible. Vaya a la página 5 para obtener más información.
EDITOR GENERAL editor-in-chief@poz.com
¿Quieres mas informacion? Síguelo en Twitter @oriolgutierrez y visite blogs.poz.com/oriol.
ORIOL R. GUTIERREZ JR.
La lactancia para las mamás con VIH
El riesgo de VIH cuando la mamá es indetectable es menos que el 1%.
De acuerdo con nuevas recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría (AAP, siglas en inglés) publicadas en la revista Pediatrics, las mamás viviendo con el VIH pueden amamantar de forma segura a sus bebés si están tomando medicamentos
Nuevas opciones de pruebas de VPH
PUEDE QUE PRUEBAS CASERAS
PARA EL VIRUS PAPILOMA HUMANO ESTÉN EN EL HORIZONTE.
Pronto las mujeres tendrán una opción más simple, y más privada, para hacerse un test de virus papiloma humano (VPH), el virus que causa casi todos los casos de cáncer cervical y cáncer anal, algunos cánceres orales y otras enfermedades malignas. Las mujeres con VIH corren un riesgo mayor de cáncer cervical y cáncer anal.
Dos métodos de auto-recolección de muestras han sido aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, siglas en inglés), que permite que las mujeres utilicen un hisopo vaginal para recolectar muestras en un esta-
para el VIH y mantienen una carga viral indetectable. “El riesgo de transmitir el VIH a través de la lac tancia de una madre con VIH que está recibiendo tratamiento antirretroviral (ART, siglas en inglés) y tiene supresión viral, se estima menor al 1%”, de acuerdo con el artículo. (Las mismas guías se aplican a la alimentación de pecho para hombres trans).
Anteriormente el grupo pediátrico aconsejaba que las mujeres con VIH no dieran el pecho a sus bebés, sin importar su carga viral y régimen de tratamiento, debido al riesgo de transmisión de madre a hijo. El VIH sin tratamiento puede transmitirse a través de la leche materna así como de la sangre, el semen, el líquido pre-eyaculatorio y los uidos rectales y vaginales. Gracias al tratamiento efectivo, personas con VIH están plani cando familias. De hecho, aproximadamente 5000 personas con VIH dan a luz cada año en los Estados Unidos.
El tratamiento antirretroviral se recomienda para todas las personas con VIH para reducir la morbilidad y mortalidad y para prevenir la trans-
blecimiento de salud, como puede ser el consultorio de su médica de cabecera, una farmacia o una sala de emergencias. Estas muestras luego se envían a un laboratorio para su evaluación.
El Washington Post informa que la FDA ha aprobado métodos de pruebas de auto-recolección para el VPH de Roche y de BD (Becton, Dickinson and Company).
Lo que es más, de acuerdo con el periódico, un método de recolección de muestras en el hogar, de Teal Health, puede recibir aprobación para n de año. Estas soluciones de auto-recolección para el VPH recientemente aprobadas, ofrecen una opción conveniente de testeo para personas que puedan tener un acceso limitado al cuidado preventivo del cáncer; además son mucho menos invasivas que el Papanicolau.
La Sociedad Americana del Cáncer (ACS, siglas en inglés) elogió la aprobación de la FDA. “Casi todos los cánceres cervicales son causados por una infección
misión del VIH a los demás. La persona que se adhiere a los medicamentos de forma consistente y mantiene una carga viral indetectable, no transmite el VIH a través del sexo. Este hecho se conoce como Indetectable Equivale a Intransmisible (U=U, siglas en inglés de Undetectable Equals Untransmittable).
U=U ha cambiado las cosas. No se conoce el umbral de carga viral para reducir la transmisión a través de la lactancia, pero sólo se han reportado un par de casos de transmisión de madres con una carga viral inferior a 50.
“La AAP recomienda que para las personas con VIH en los Estados Unidos, el reemplazo alimenticio (con fórmula o con leche humana certicada de un banco de donantes) es la única opción que tiene un 100% de certeza de prevenir la transmisión postnatal del VIH”, dice el informe.
“Sin embargo, los profesionales de atención médica pediátrica deberian estar preparados para ofrecer asesoramiento sobre alimentación y un enfoque de reducción de daños centrado en la familia y que sea culturalmente sensible para personas con VIH en ART con supresión viral sostenida que deseen dar el pecho”.
persistente con ciertos tipos de VPH”, dijo en un comunicado de prensa Karen Knudsen, MBA, PhD, CEO de ACS. “La auto-recolección de muestras puede expandir el acceso a las pruebas y reducir obstáculos, lo que le dará la oportunidad a más personas de detectar, tratar y eventualmente sobrevivir al cáncer”.
“A pesar de los bene cios de los exámenes de cáncer cervical, no todas las mujeres ni las personas con cuello uterino se hacen estos exámenes regularmente”, agrega William Dahut, MD, director cientí co en jefe de ACS.
La detección y el tratamiento temprano del cáncer cervical aumenta la posibilidad de la supervivencia a largo plazo.
A pesar de los bene cios de los exámenes de cáncer cervical, muchas personas no participan en los exámenes de rutina. De hecho, más de la mitad de las personas diagnosticadas con cáncer cervical en los Estados Unidos, nunca se hicieron un examen o se lo hicieron con poca frecuencia, de acuerdo con el Instituto Nacional del Cáncer.
Visualización de los datos sobre el estigma
EL ESTIGMA EN LA CONDUCTA SEXUAL AFECTA LOS RESULTADOS DE VIH.
Apuntando a rastrear y reducir los estigmas que actúan como barrera para la prevención, tratamiento y atención del VIH, así como di cultan mejores resultados de salud, la herramienta interactiva de datos AIDSVu, recientemente agregó un elemento online, el Tablero del Estigma, que ofrece la visualización de datos relacionados con el estigma. Actualmente, el tablero rastrea estigma de conductas sexuales en Georgia, New York y Maryland. Especí camente, incluye datos de hombres que tienen sexo con hombres en esos estados. Datos y áreas geográ cas adicionales se incorporarán en fases futuras. Investigadores de la Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health, Amrita Rao, PhD, y Stefan Baral, MD, crearon el Tablero del Estigma para mostrar el progreso en la eliminación del estigma en diferentes regiones geográ cas de una manera tangible.
El estigma existe en muchas formas y puede afectar negativamente la manera en la que personas que viven con y corren riesgo de contraer el VIH interactúan con profesionales médicos y se adhieren al tratamiento del VIH. También puede disuadir a individuos VIH negativos a acceder a herramientas de prevención, como la pro laxis pre-exposición (PrEP, siglas en inglés).
Lo que es más, muchas clases de estigma pueden afectar el bienestar de una persona y su participación en el cuidado. El racismo, la homofobia, la transfobia y el estigma del VIH son solo algunos ejemplos.
“El estigma es una causa subyacente del por qué alguien puede estar a riesgo de vivir en la calle y por qué un hombre gay puede correr peligro de contraer el VIH, y mucho más”, comentó Baral.
¿Stigmavir para el tratamiento del estigma del VIH?
El medicamento ficticio es parte de una campaña
de concientización.
El estigma del VIH en la salud es real y dañino. Afortunadamente, los proveedores de atención médica ahora pueden tomar el medicamento antiviral Stigmavir para el tratamiento del estigma. Lamentablemente el medicamento es cticio, pero puedes ver una publicidad real del mismo en YouTube. Casey House, un proveedor de servicios de SIDA en Toronto, creó la publicidad como un anuncio de interés público. Es la última entrega de la campaña de larga data de la organización, “Aplasta el estigma” (en inglés, Smash Stigma). Al principio el anuncio es serio y directo, pero se va transformando en un musical con gurado con una versión de “I Will Survive” (“Sobreviviré”) de Gloria Gaynor, la legendaria diva cedió sus derechos sobre la canción, según un comunicado de prensa sobre la campaña. Abajo les compartimos un recorte de la letra del anuncio:
“Al principio tenía miedo, estaba petri cada”, canta una doctora en el medio de una cirugía. “Conocía la ciencia, pero tenía miedo, temblaba por dentro. Después tomé una píldora e investigué toda la noche, y me hice más fuerte, y aprendí a seguir adelante”.
“Estigmatizaba todo el tiempo”, agrega un dentista. “Repasando mi comportamiento, debió ser un crimen”.
“Debí con ar en la ciencia, asentada en la realidad. En cambio quebré la conanza que mi paciente había puesto en mí”, agrega una anestesióloga. “Ahora Stigmavir ha aclarado las cosas”.
“Finalmente me he curado: no más miedo al VIH”.
A pesar de los avances en el tratamiento del VIH, el estigma persiste, incluyendo en el entorno de la atención de salud. Según el servicio de atención de SIDA de Canadá, a una de cada cinco personas viviendo con el VIH se les niegan servicios de salud debido al estigma y la discriminación.
“El estigma continua siendo una barrera signi cativa para los individuos que viven con el VIH que buscan acceso a la atención médica”, dice Joanne Simons, CEO de Casey House en el comunicado de prensa. “Este año estamos invitando a otros proveedores de salud a que se sumen en el cometido de crear espacios de atención médica positivos que estén informados, sean sensibles, inclusivos e inquisitivos, en lugar de arrogantes. Todos merecen atención de salud que cubra sus necesidades, que los trate con respeto y mantenga la con dencialidad”. Trent Straube
Muchas personas mayores que viven con el VIH tienen necesidades insatisfechas
Cuidados no-médicos del VIH, apoyo de pares y acceso a vivienda son necesidades insatisfechas urgentes.
Según un estudio reciente, casi el 40% de las personas mayores con VIH tienen al menos una necesidad insatisfecha. En la actualidad, más de la mitad de las personas VIH positivas que viven en los Estados Unidos son mayores de 50 años.
Al igual que la población general, las personas que viven con el VIH son más propensas a comorbilidades a medida
La salud del corazón de las personas con VIH
LAS PERSONAS CON VIH CORREN MAYOR RIESGO DE ENFERMEDAD CARDIOVASCULAR.
Las personas que viven con el VIH corren mayor riesgo de enfermedad cardiovascular (CVD, siglas en inglés) en comparación con la población general, pero controlar los factores de riesgo
que envejecen y pueden enfrentar desafíos, como movilidad reducida, deterioro cognitivo e inestabilidad financiera.
Investigadores del Centro para el Control y Prevención de enfermedades establecieron la necesidad de servicios complementarios entre 2391 personas VIH positivas de 55 años y mayores, utilizando datos del Medical Monitoring
puede hacer una gran diferencia.
Investigadores de Kaiser Permenente Northern California analizaron factores de riesgo de CVD entre personas con y sin VIH. En general ambos grupos tuvieron similares niveles altos de control de riesgo. En general, las personas con VIH tuvieron aproximadamente un riesgo 20% mayor de eventos cardiovasculares. Personas VIH positivas sin factores de riesgo tradicionales de CVD también tuvieron más eventos que sus contrapartes VIH negativos, lo que indica que factores especí cos del VIH, como la in amación, juegan un rol. El riesgo de CVD disminuyó en personas positivas con un buen control de los niveles de lípidos en sangre y diabetes, pero su riesgo se mantuvo elevado aun con la hipertensión bien controlada.
Las personas con VIH pueden necesitar supervisión de CVD a niveles más bajos. Un análisis del estudio REPRIEVE con rmó que el cálculo estándar de riesgo de CVD subestima el riesgo para las personas con VIH, especialmente el de las mujeres y las personas negras. REPRIEVE
Project, recolectados entre 2019 y 2021.
Encontraron que el 17% tenía al menos una necesidad no cubierta de servicios de apoyo para el VIH, como asistencia para el pago de medicamentos, apoyo para la adherencia, supervisión de casos, acompañamiento del paciente o apoyo de grupo de pares VIH.
Además, el 27% tenía una necesidad insatisfecha de servicios médicos no relacionados con el VIH, como atención odontológica, salud mental o consejería por el uso de substancias, y el 27% tenía una necesidad insatisfecha de servicios de subsistencia, incluyendo transporte, alimentos o asistencia con refugios o vivienda.
Los investigadores concluyeron que “Es necesario un esfuerzo adicional conjunto entre los departamentos de salud locales y estatales, entidades federales, proveedores privados y socios de la comunidad para reducir las necesidades insatisfechas”.
El 16 de julio, la Comisión Latina para el SIDA lanzó el Primer Día de Concientización Nacional de los Adultos Mayores Hispano/Latinx y el VIH/SIDA, para ayudar a intensificar los esfuerzos para combatir los desafíos de salud y sociales que enfrentan las personas que viven y envejecen con el VIH.
demostró que estatina diaria reduce el riesgo de ataques al corazón, derrame cerebral y otros importantes eventos cardiovasculares en un 35% entre las personas VIH positivas con un riesgo bajo a moderado de CVD, un grupo al que normalmente no se le recetarían estatinas. Basándose en estos resultados, el Departamento de Salud y Servicios Humanos actualizó recientemente sus pautas para recomendar estatinas a personas VIH positivas mayores de 40 años con riesgo de CVD bajo o intermedio. Otro estudio realizado en Haití, mostró que personas VIH positivas con prehipertensión, o con presión arterial apenas superior al rango normal, tenían 57% menos de probabilidades de desarrollar hipertensión si recibían un tratamiento temprano con un bloqueador de los canales de calcio. Bajar el umbral para el tratamiento anti-hipertensión para las personas con VIH “puede ser una importante herramienta para la prevención de la enfermedad cardiovascular”, dice Lily Yan, MD, de Weill Cornell Medicine.
Reducción de la grasa abdominal y hepática con ejercicio físico
Para las personas VIH positivas el aumento de peso es una preocupación creciente.
De acuerdo con estudios recientes, hacer su ciente actividad física puede ayudar a las personas mayores con VIH a achicar la cintura y reducir la acumulación de grasa en el hígado. El aumento de peso es una preocupación creciente para las personas VIH positivas. La acumulación de grasa visceral en el abdomen, que se observa como una cintura ancha, es particularmente nociva para la salud.
El primer equipo de investigación evaluó la asociación entre la actividad física y la grasa abdominal en 416 personas (edad promedio 58) con un VIH bien controlado. Los participantes utilizaron un acelerómetro para registrar su actividad física durante una semana. Después de controlar otros factores, la circunferencia de la cintura fue aproximadamente un centímetro más pequeña por cada 1000 pasos adicionales por día. Por el contrario, una mayor cantidad de tiempo en estado sedentario o inactivo diariamente, se asoció con una cintura más grande.
En el segundo estudio, los investigadores observaron el vínculo entre la actividad física y la acumulación de grasa en el hígado, o esteatosis entre 466 personas (edad promedio 52) en el Cohorte del Estudio Suizo de VIH. Una prueba de elastografía transitoria demostró que la mitad tenía al menos una esteatosis moderada; incluso entre individuos delgados, casi la tercera parte tenía esteatosis. Después de controlar otros factores, las personas que no hicieron la cantidad recomendada de ejercicio físico tuvieron más del doble de posibilidades de tener esteatosis. Lo que es más, la posibilidad de esteatosis aumentó con cada hora adicional de tiempo sentado.
“A futuro se debería investigar como adecuar la cantidad, tipo e intensidad de actividad física necesaria para reducir la adiposidad en personas con VIH que estén tomando medicación actual para el VIH”, escribió Allison Webel, RN, PhD, y colegas de la University of Washington School of Nursing.
Potenciar la recuperación inmunitaria con un tratamiento temprano del VIH
LA INCERTIDUMBRE SOBRE CUÁNDO COMENZAR EL TRATAMIENTO YA SE ACABÓ.
Según un estudio reciente, las personas que comienzan la terapia antirretroviral poco después de contraer el VIH tienen más posibilidades de experimentar una completa recuperación inmunitaria.
Investigaciones anteriores habían mostrado que comenzar los antirretrovirales durante la infección aguda del VIH (el primer mes) puede limitar el tamaño del reservorio viral; comenzar el tratamiento durante la infección primaria (los primeros seis meses), antes de que ocurra un daño inmunitario extensivo, también es bene cioso.
El estudio HEATHER incluyó a 204 personas en el Reino Unido con infección primaria de VIH documentada que habían comenzado el tratamiento antirretroviral dentro de los tres meses de ser diagnosticadas. Incluso en esta etapa temprana, la mayoría ya mostraba evidencia de disfunción inmunitaria.
Casi todos lograron llevar la carga viral por debajo de 200 después de iniciar tratamiento. Sin embargo, después de casi tres años de seguimiento, sólo el 47% llegó a tener un recuento de células CD4 T por encima de 900 (lo normal para las personas VIH negativas es de 500 a 1500), y el 64% alcanzó una tasa normal de CD4/CD8 (mayor a 1.0). Tener un recuento bajo de CD4, de CD8 o una tasa baja de CD4/CD8 al comienzo del tratamiento fue asociado con una posibilidad más baja de llegar a un recuento normal de CD4 y de la tasa CD4/CD8.
“Nuestros descubrimientos refuerzan aún más la noción de la terapia antirretroviral el mismo día o temprana, incluso durante la infección primaria del VIH, para propiciar una recuperación inmunitaria más rápida”, escribieron John Patrick Thornhill, MD, PhD, y colegas del Imperial College London.
LOS BÁSICOS
Adherencia a la medicación
La clave para un tratamiento de VIH exitoso es tomar los antirretrovirales como fueron recetados.
Los regímenes antirretrovirales modernos son altamente efectivos y generalmente bien tolerados, por lo que el éxito del tratamiento a menudo radica en su uso consistente.
El uso regular también es clave para la profilaxis pre-exposición (PrEP, siglas en inglés). Adherencia significa tomar la dosis correcta de medicamentos cada vez, de acuerdo a como fueron recetados por un proveedor de salud o recomendados por un farmacéutico.
Para mantener la supresión viral, la concentración de antirretrovirales en el cuerpo debe mantenerse a un nivel lo suficientemente alto. Si el nivel de los medicamentos cae demasiado bajo, el virus puede reanudar la replicación, lo que puede llevar al daño del sistema inmune, la progresión de la enfermedad y la transmisión del VIH. Mala adherencia también causa la resistencia a los medicamentos, lo que significa que los medicamentos pueden dejar de funcionar. Con la PrEP, la inconsistencia aumenta el riesgo de contraer VIH.
Pero tomar pastillas todos los días no siempre es fácil. Algunas personas tienen dificultad para recordar tomar sus medicamentos o no quieren pensar que tienen VIH todos los días. El uso de drogas o alcohol, la depresión y otros problemas de salud mental pueden interferir con una buena adherencia. La
preocupación sobre los efectos secundarios puede hacer que las personas sientan reticencia a cumplir el tratamiento. A algunas personas les preocupa tener frascos de pastillas que pueden revelar su estado de VIH o pueden estar en circunstancias donde sus medicamentos pueden ser robados o perderse. Por último, si el costo de los medicamentos es una preocupación, las personas podrían sentirse tentadas a tomarlos con menos frecuencia para que duren más.
El tratamiento antirretroviral y la prevención biomédica han recorrido un largo camino en las últimas décadas. Muchos nuevos regímenes requieren tomar sólo una píldora por día con pocos alimentos o sin ellos. Además, ahora existen antirretrovirales inyectables de larga duración que pueden tomarse una vez por mes o con menos frecuencia.
A algunas personas les resulta más conveniente tomar una píldora todos los días, mientras que otras prefieren ir a una clínica con cierta regularidad para que les den una inyección. Tener más opciones facilita la elección para que todos encuentren un tratamiento o un régimen de prevención del VIH que funcione para ellos.
Al empezar el tratamiento por primera vez o al cambiar de régimen, considera si tu estilo de vida representa algún posible obstáculo para una buena adherencia. Por ejemplo, ¿tomas tus comidas y te vas a dormir en horarios consistentes? Si estás usando una combinación que requiere múltiples píldoras o dosis más frecuentes, pregúntale a tu médico si un régimen más simple puede ser el adecuado para ti. Si estás batallando con los efectos secundarios de los medicamentos, con el uso de substancias o con temas de salud mental, habla con tu proveedor de atención médica. Si estás teniendo problemas para pagar tus
medicamentos, habla con tu médico, con tu supervisor de caso o con una organización de servicios para el SIDA acerca de las opciones de seguro de salud y los programas de asistencia para el pago de medicamentos.
Errores en la adherencia al tratamiento pueden ocurrirle a cualquiera. No te sientas mal ni culpable si alguna vez te salteas una dosis, pero decide mejorar por el bien de tu salud y bienestar. Q
Consejos de adherencia
• Hazte el hábito. Mantén los medicamentos al lado de algo que uses todos los días, como tu cepillo de dientes.
• Atención con los cambios de horario. A algunas personas les cuesta más recordar sus medicamentos en sus días libres del trabajo o la escuela o durante las vacaciones.
• Medicamentos para llevar. Si necesitas tomar tus medicamentos estando fuera de tu casa, busca cajas portátiles de medicamentos, algunas incluso tienen alarmas incorporadas.
• Viaja con inteligencia. Lleva tus medicamentos en tu equipaje de mano y empaca dosis extras en caso de que el vuelo se retrase o por cualquier otra eventualidad.
• Planea con anticipación. Haz la recarga de tus medicamentos con frecuencia así nunca se te acaban.
UN LARGO PARTIDO
Axel Torres Marrero es uno de los activistas de VIH más influyentes de New Jersey. Debido a su trabajo como director principal de políticas, prevención y reducción de daños de Hyacinth, la mayor organización de servicios para el SIDA del estado, su huella está en casi todas las leyes relacionadas con el VIH de New Jersey.
Recientes victorias legislativas incluyen la expansión del acceso al intercambio de jeringas en New Jersey. Marrero también fue el principal lobista en el esfuerzo para descriminalizar la transmisión del VIH en New Jersey, revocando una ley que básicamente criminalizaba la vida sexual de las personas que viven con el virus.
Marrero, nacido en Puerto Rico, se abocó al activismo tempranamente, ahora reparte su tiempo entre Jersey City y Florida. “Desde el principio vi coincidencias entre la etnicidad y las personas que son LGBTQ, personas que tienden a ser marginalizadas”, dice. “Y vi lo que eso significa en términos de estructura política, donde no tienes poder y muy poca capacidad de cambiar las cosas”.
Esto lo llevó a protestar contra las políticas del gobierno que dañaban desproporcionadamente a las personas de color. Reconoció la intersección del SIDA y el uso de drogas, a lo que llamós las “epidemias gemelas”.
“Llegué al activismo del SIDA, primero a través de la adicción”, dice. “Hay muchas personas que se han olvidado lo que fue cuando las epidemias gemelas, VIH y crack, golpearon a las comunidades latinoamericanas y afroamericanas en el área de New York, lo que incluye Jersey City y Newark. Cuando llegaron las epidemias gemelas, yo tenía un asiento en primera fila de la devastación”.
Fue entonces cuando Marrero descubrió ACT UP, la organización de activismo militante que llevó la muy necesaria atención a la crisis del SIDA.
Su principal obstáculo: superar el estigma. “Un código de silencio cayó sobre las comunidades de color”, dice Marrero. “No querían hablar del tema”.
Él describe un estigma tan corrosivo que hacía que familias que estaban en duelo ocultaran la causa real de una muerte por SIDA.
“Aun siendo joven, sabía que no había una razón para que esto pasara”, dice Marrero. “Y desde el principio, mi sensación era, ¿Por qué está pasando esto y a nadie le importa un carajo? Y entendí que al gobierno no le importa porque estamos hablando de una persona de color o de otro grupo marginalizado”.
Observa que los trabajadores sexuales, las personas que se inyectan drogas, los inmigrantes y las personas LGBTQ fueron especialmente dañadas por la inacción del gobierno.
“Sentí que todo el sistema decía, ‘Como eres ‘menos que’, tu comunidad se merece las epidemias gemelas de adicción y VIH. Por eso no hizo falta mucho para que me involucrara con ACT UP”, dice Marrero.
Su tiempo con ACT UP también lo ayudó a desarrollar la capacidad y paciencia para jugar un largo partido, especialmente en lo relacionado con soluciones poco populares para combatir la transmisión del VIH, como la ampliación del acceso a jeringas.
Del estigma a la fortaleza
David Munar, un sobreviviente de largo plazo, reflexiona sobre su trayectoria de 30 años viviendo con el VIH.
Por Charles Sanchez Fotografía de Stephen Takacs
Hay algo en la sonrisa de David Munar. Con su reciente nombramiento como CEO de Equitas Health, una de las organizaciones más grandes de servicios LGBTQ y VIH en el país, uno esperaría que Munar, un sobreviviente de VIH a largo plazo, estuviera demasiado ocupado para una entrevista. Sin embargo el colombiano-americano gay de 54 años tiene una cálida sonrisa de bienvenida que te pone inmediatamente cómodo, como un amigo querido.
Los padres y la hermana de Munar inmigraron a los Estados Unidos desde Colombia, afincándose en Queens, New York, antes de mudarse a Albuquerque poco después de que él naciera. Su casa estaba a una casa de por medio de la de su tío. “Ya sabes cómo somos los Latinos”, dice Munar. “Nos gusta mantener la familia cerca para estar juntos, y así nos protegemos”.
Los únicos niños con los que creció fueron sus cuatro primos, todos varones. “Eran chicos machos a los que les gustaban los deportes. Yo sabía que era diferente, y se burlaban de mi sin piedad”, dice Munar. “Pero lo único que quería era estar con ellos”. Si bien no tenía una palabra para nombrarla, sabía que debía mantener su diferencia en secreto. Cuando se graduó de la secundaria, se mudó a Chicago para ir a la universidad, dejando atrás el círculo protector de la familia.
“Hice el programa de pregrado en Northwestern University, y allí me involucré con la Gay Lesbian Alliance y terminé liderando el grupo”, dice. Luchar por los derechos de la comunidad queer en la universidad despertó su pasión por la defensoría pública y le enseñó el poder de la organización y la movilización.
Al finalizar su primer año, Munar regresó a New Mexico por el verano, prometiéndose a sí mismo que si su familia le preguntaba por su vida amorosa, no mentiría. No fue hasta cuando su madre lo confrontó que le dijo que era gay. “Fue un verano muy difícil, mi padre rezaba frente a mi puerta todas las noches”, dice. Sus padres le dijeron que no debería actuar según sus impulsos y que debía quedarse en casa y atender a su familia; si no lo hacía, dejarían de pagar su matrícula. “Les dije que todo bien, pero que no me
David Munar
iba a quedar con ellos”, dice. Ese otoño regresó a Chicago.
Luego de obtener la licenciatura en Estudios Hispanos, Munar encontró un trabajo gratificante con el American Refugee Committee, luchando por la amnistía de residentes indocumentados y enseñando inglés como segundo idioma, antes de obtener un puesto de nivel inicial en la AIDS Foundation de Chicago (AFC).
“Esto fue en 1991. Había 12 personas en la oficina”, dice. “Yo era el más joven y el más verde del equipo. El Presidente Clinton acababa de firmar la ley Ryan White CARE Act. ¡Yo hacía de todo! Trabajaba en la recepción, cuentas por cobrar, contabilidad general, minutas de las reuniones, comité de subsidios, ¡pero me encantaba!”
Una de sus primeras tareas en AFC fue revisar cajas de documentos de la sede local de National Association of People with AIDS (NAPWA). “Todos lo que participaron habían fallecido.
Todos. Lo único que nos quedaba eran estas cajas”.
Una noche mientras tomaba notas en la reunión del directorio de AFC, el tablero del teléfono de la agencia se empezó a encender. “El teléfono empezó a sonar, sonaba y llamaba la atención porque era durante una reunión nocturna”, dice Munar. Lo mandaron a ver cuál era la causa. Esa noche, la leyenda del básquet, Magic Johnson, valiente y públicamente, reveló que tenía VIH. En respuesta, miembros preocupados de la comunidad, inundaron AFC con atemorizadas llamadas.
“Así es como empecé. Fue una experiencia de gran aprendizaje para mí”, dice.
En 1994, Munar resultó positivo de VIH. Fue un gran impacto, ya que él estaba en una relación que creía monógama. “Yo tenía 24, estaba profundamente enamorado. Pensaba que esta sería mi alma gemela”, dice. Munar fue diagnos-
ticado por primera vez en agosto y volvió a hacerse la prueba varias veces esperando un resultado diferente. Para septiembre, comenzó a aceptar que su diagnóstico de VIH era una realidad.
Al principio, temió por su familia; le preocupaba cómo las noticias sobre su diagnóstico los iban a lastimar. “Luego mi segunda reacción fue, Cuando me muera a los 35 o más joven, ¿quién los va a consolar? Y después, era simplemente esta sensación de una enorme pérdida y un gran rechazo, una vergüenza auto infringida que yo mismo causé por haber abandonado el nido, por no tener mi clan, por no haber estado protegido por mi familia”, dice.
“No le dije nada a mi pareja en ese momento, pero comencé a cuestionar la relación, la honestidad, tratando de comprender”, dice Munar.
No fue hasta el 1 de diciembre de 1994, el dia World AIDS Day, que Munar finalmente le dijo a su pareja cuando recibió un resultado positivo de VIH de una nueva prueba en un mensaje en su contestador automático. Munar lo llamó y le comunicó el difícil diagnóstico. “Él se sintió inculpado por mis noticias y rompió conmigo en el teléfono. Se cerró completamente y me rechazó”, dice Munar. Se sintió disgustado.
“Tenía miedo, yo realmente no conocía a nadie que hubiera sobrevivido al VIH más de 10 años”, dice. Munar pensaba que iba a morir antes de los 35 años. “Y estaba enojado, enojado de que tal vez no tenía 10 años más, incluso menos”, dice.
Él sufrió lo que llama “terror al estigma”. En esos primeros tiempos de la epidemia del SIDA, antes del tratamiento efectivo, un diagnóstico no sólo era considerado una sentencia de muerte sino también una derrota moral. Algunos prominentes personajes de los medios de noticias expresaban públicamente que el SIDA le estaba haciendo un favor al país al enfocarse en los hombres gay, las minorías y las personas transgénero.
“También tenía miedo al fracaso del tratamiento. Había visto a tanta gente que tenía una gran esperanza en el AZT [el primer tratamiento para el VIH] o algún otro tratamiento experi-
mental, y no tuvieron éxito. Todas esas cosas pesaban en mi mente”, dice.
Munar también fue testigo del impacto negativo que los primeros inhibidores de la proteasa tuvieron en amigos y clientes. “Vi cómo salvaba la vida de mucha gente, pero también vi cómo devastaba a las personas físicamente”. Debido a que los medicamentos para el VIH eran todos nuevos, la dosificación no se había perfeccionado y los efectos secundarios eran tremendos. Muchas personas padecían lipodistrofia (distribución anormal de la grasa), problemas gastrointestinales, daño renal y más. “No entendía nada de eso”, dice. Su médico le dijo que comenzar el tratamiento para el VIH era como meterse en una piscina de agua fría: Debes zambullirte. “Pero yo no quería zambullirme”.
Munar probó toda clase de medicinas alternativas, vitaminas, todo lo que fuera posible. “Luché durante esos 12 años, luchaba por mi vida”, dice. En esos primeros días del tratamiento para el VIH todo era un riesgo. “Todos estábamos a la expectativa, pensando, Funcionó un mes, ¿pero funcionará dos? ¿funcionará tres? Tal vez el piso se caiga en seis meses”, dice.
Munar decidió que necesitaba discutir su tratamiento en profundidad con su médico. “Pero no este mes,” dice riendo. “Lo haré el mes que viene. Y luego el mes siguiente llegaba y pensaba, mmm, tal vez un mes más”. Pasaron dos años hasta que confrontó sus temores y volvió a ver a su doctor.
Para entonces Munar estaba teniendo problemas de salud. Su recuento de células T había caído por debajo de 200.
“Hubo un período en el que yo estuve clínicamente viviendo con SIDA, y lo sentí. Quiero decir, no podía cruzar la calle sin contagiarme un resfrío o una infección respiratoria”, dice. Esto también lo llevó al temor nada irracional de desarrollar infecciones más graves, como la neumonía Pneumocystis, o la formación de lesiones en sus pulmones por el sarcoma Kaposi. Estaba agotado y se sentía enfermo constantemente. “Estaba claro que tenía que avanzar [con los medicamentos para el VIH]”, dice. “Y me alegro de haberlo hecho”.
A medida que recuperaba su salud, Munar profundizó en su trabajo en AFC. “Trabajé en la supervisión de casos en los ‘90s, y eso fue muy duro. Nuestro teléfono no dejaba de sonar, y la mayoría de las personas que inscribíamos en la supervisión de casos, cuando nos llamaban, les quedaban entre nueve a 18 meses de vida”.
Munar ascendió de rango en AFC y continuó en la organización por 23 años. Su compasión y perspicacia le hicieron ganar respeto y promociones, y en 2011 fue nombrado CEO. En 2014 pasó a liderar como presidente y CEO Howard Brown Health, una de las organizaciones LGBTQ más grandes del país, guiando su evolución desde lo que era un centro de salud comunitario a
“ESTABA
CLARO QUE
TENÍA QUE AVANZAR.
Y ME ALEGRO DE HABERLO HECHO”.
un centro de salud calificado federalmente con 11 clínicas en todo Chicago, atendiendo a decenas de miles de pacientes y clientes.
Munar ha servido en directorios y comités locales y nacionales, compartiendo su experiencia con AIDS United, Black AIDS Institute y Illinois Children’s Healthcare Foundation, para nombrar solo a algunas. Su carrera le ha traído gran aclamación y numerosos honores. En 2010, fue incorporado en el LGBT Hall of Fame, y en 2011 fue honrado como Champion of Change por la Casa Blanca por su trabajo en la lucha contra el SIDA. En abril cambió Illinois por Ohio para dirigir Equitas Health.
Vivir con VIH por 30 años es otro inmenso logro. “¡Tengo más células T que nunca en mi vida! Y alcancé supresión viral, lo que es fantástico”. Munar dice que no conoce a ningún sobreviviente de VIH a largo plazo que no haya experimentado depresión o ansiedad u otros desafíos relacionados con el estado de ánimo y la energía. “Lo he manejado; soy fuerte, pero también me he dado cuenta de que no se sobrevive al VIH 30 años sin que te afecte emocionalmente y mentalmente”, dice.
Su necesidad de ser honesto consigo mismo, provocada por saber que no podía ser realmente auténtico en el seno de su familia, lo ayudó a lanzar esta increíble carrera y vida. “Nos infectamos con VIH, pero ya estábamos dudando sobre nuestro valor propio. Ya cargábamos con el temor de que estábamos haciendo algo malo. Que nuestra identidad, nuestras elecciones, nuestras relaciones, nuestro amor, nuestro sexo no eran la forma correcta de hacer las cosas. El mundo también nos culpaba, ‘Esto es tu culpa. Te lo buscaste’. Pero ya teníamos esa herida, y la llevamos con nosotros. Pero tenemos que encontrar la sanación”, dice Munar, “sanar las heridas que el estigma del VIH amplifica”.
La familia y la comunidad nunca están lejos de los pensamientos de Munar. Sus padres y familia aún viven en Albuquerque. “Mi familia es muy comprensiva. Son geniales”, dice. Sus padres se están haciendo mayores y le alegra decir que tiene una relación afectiva con ellos. “Trato de regresar tanto como puedo. Toda mi familia vive dentro de una milla de distancia”, dice. “Como mucha gente, me fui de casa por la identidad. Si no hubiera tenido esa necesidad, probablemente yo también estaría ahí”.
“Creo que eso es lo que hacemos cuando nos vamos de casa, buscamos comunidad, construir otra familia, un círculo protector de personas que se mantengan unidas”.
Munar comparte su hogar con un miembro especial de su círculo protector. “Tengo una pareja, y hemos estado juntos por tres años”. Cuando Munar dice esto no puede evitar sonreír. Q
PERSONAS DIFERENTES. OPCIONES DIFERENTES.
Si vives con el VIH, ahora tienes más opciones para mantenerte saludable e indetectable. Pastillas diarias o injecciones mensuales o cada dos meses o 6 meses, escoge el tratamiento que más te convenga.
