INSIGHT 02 13 fr

Informations pour les participants à la Swiss IBD cohort study

02 – septembre 2013

Chère lectrice, cher lecteur, voici la première newsletter de l’étude de cohorte SwissIBD, INSIGHT, consacrée aux enfants et aux adolescents. Chez eux, le déroulement des maladies chroniques de l’intestin (IBD ou MICI) est différent de chez les adultes. Ils ont besoin d’une prise en charge spécifique et d’une thérapie adaptée à leur âge.

Les données de la cohorte nous ont appris que la maladie débute avant 18 ans chez un patient sur cinq (voir l’article ci-contre). Les résultats d’une étude menée par la pédiatre Dr Denise Herzog nous ont fort réjouis: bien que les enfants vivent une phase de développement physique et intellectuel particulièrement intense, une MICI entraîne apparemment rarement des problèmes psychiques (article p. 3).

La scientifique Helene Werner s’intéresse elle aussi à la qualité de vie des enfants atteints de MICI (article p. 4). Nous remercions tous les enfants et les parents qui participent à la cohorte: votre collaboration précieuse aide les enfants et les adolescents atteints de MICI à aller mieux.

Christian Braegger, responsable du service de gastroentérologie et de nutrition de l’hôpital universitaire des enfants de Zurich

Joyeux malgré leur MICI Une nouvelle étude de la cohorte SwissIBD montre que les enfants souffrant de MICI ne vont émotionnellement pas plus mal que leurs camarades sains.

L

es enfants atteints de MICI se plaig­nent parfois à leurs parents qu’ils ne vont pas bien. Des études montrent qu’ils ont souvent des difficultés à s’adapter à des situations inhabituelles.

Longtemps, les chercheurs de l’étude de cohorte SwissIBD ne surent pas comment les enfants MICI se portent réellement sur le plan psychique.

Ils supposaient que les enfants atteints de MICI ont plus de problèmes émotionnels et de difficultés comportementa­les que leurs camarades sains. Pour le savoir exactement, la pédiatre Dr Denise Herzog, de l’hôpital cantonal de Fribourg, et le Pr Christian Braegger, de l’hôpital universitaire des enfants de Zurich,

ont interrogé 71 enfants atteints de la maladie de Crohn et 55 atteints de colite ulcéreuse. Ils avaient en moyenne 13,4 ans, respectivement 12,8 ans (Archives of Disease in Childhood 2013, Vol. 98, p.16). Les chercheurs ont évalué le bienêtre des enfants à l’aide de questionnaires. C’était d’une part le «questionnai­ re Points forts – Points faibles» (Strengths and Difficulties Questionnaire, SDQ), à remplir par les parents. Ils devaient cocher pour chacun des 25 énoncés la case «Pas vrai», «Un peu vrai» ou «Très vrai». Ainsi les parents devaient évaluer, par exemple, si leur enfant est souvent malheureux ou abattu, s’il se comporte gentiment avec les plus jeunes et s’il a

Swiss IBD – insight – septembre 2013

Bon à savoir La chanteuse Anastacia, malgré sa maladie de Crohn, se place au 6e rang des «10 stars les plus admirables et leur maladie», devant Stephen Hawking et Neil Young. Elle aurait même déclaré que la maladie a été pour elle une bénédiction, car sa MICI l’a aidée à se découvrir vraiment. www.zehn.de

CONSEILS au moins un(e) ami(e). «Un peu vrai» donnait 1 point, «Pas vrai» ou «Très vrai» donnait 0 ou 2 points, selon le cas. Par exemple, si les parents répondai­ent à la question «mon enfant est souvent malheureux» par «Très vrai», cela faisait 2 points; la réponse «Pas vrai» donnait 0 point. Chaque questionnaire pouvait ainsi totaliser entre 0 et 40 points: un total de 0 à 13 était considéré comme normal, de 14 à 16 comme état limite et de 17 à 40 comme anormal. D’autre part, en parallèle du questionnaire des parents, les enfants remplissaient un questionnaire évaluant la dépression (Children’s Depression Inventory, CDI).

Ils y mentionnaient, entre autres, à quel point ils se sentent déprimés, s’ils sont surs d’eux, s’ils ont envie et du plaisir à faire des activités, et s’ils ont des problèmes avec d’autres enfants.

Comme précédemment, les affirmations étaient notées de 0 à 2.

Lors de l’exploitation des résultats, le Dr Herzog constata que l’hypothèse selon laquelle les enfants MICI vont plus mal que leurs camarades, n’est manifestement pas juste. 11,4% des enfants de la cohorte SwissIBD avaient une valeur anormale au test SDQ, dans la population normale, ce taux est de 10%: cela ne

représente aucune différence. Les résultats du questionnaire de dépression montrèrent même que les enfants MICI souffrent moins souvent de dépression que les enfants sains. Une analyse plus détaillée des SDQ montra toutefois que les parents d’enfants MICI répondaient plus souvent «Très vrai» que les parents d’enfants sans MICI aux questions portant sur les symptomes émotionnels de leur enfant (comme par exemple s’ils sont souvent malheureux ou abattus). «Les parents d’enfants atteints de MICI craignent que leur enfant n’aille pas bien, mais en réalité ce n’est vraisemblablement pas le cas», commenta le Dr Herzog. Ainsi, pour déterminer comment vont les enfants et les adolescents souffrant de MICI, il faudrait toujours les interroger directement.

Les questionnaires sont consultables en ligne, parfois traduits en français, sous: → http://www.sdqinfo.org/py/sdqinfo/b0.py

Quand prendre quelle pilule?

Le meilleur moment pour la prise d’un médicament

• M ethotrexat peut provoquer des nausées. Pour être en forme à l’école, à donner de préférence le soir ou le samedi.

• P rednison en revanche plutôt le matin: les stéroïdes tiennent éveillés et peuvent provoquer des problèmes d’endormissement. → www.kompendium.ch

• L a dose de Mesalazin n’a plus besoin d’être répartie sur plusieurs prises par jour comme avant. De nouvelles études montrent qu’une seule prise journalière est tout aussi efficace. (Alimentary Pharmacololgy & Therapeutics 2013, Vol. 37, p.767)

→ http://www.cebc4cw.org/ assessment-tool/childrens-depression-inventory/

information L’endoscopie capsulaire pour le diagnostic d’une maladie de Crohn dans l’intestin grêle est maintenant autorisée pour les enfants dès 2 ans. → www.lasermed.ch

Swiss IBD cohort study Lancée en 2005, cette étude de cohorte consiste en l’observation sur une longue période d’un ou de plusieurs groupes de personnes (les cohortes). Les chercheurs espèrent obtenir ainsi beaucoup d’information, par exemple: quels facteurs déclenchent une poussée, quelle est l’influence d’une MICI sur la qualité de vie ou quels sont les effets secondaires des médicaments à long terme?

Swiss IBD – insight – septembre 2013

6

Quelle est la qualité de vie des enfants MICI ?

4 3 Helene Werner, psychologue et collaboratrice scientifique à l’hôpital des enfants de Zurich

2

1

20 03 – 20 08

0

D’après une étude de l’université d’Édimbourg, les MICI touchèrent de plus en plus d’enfants durant les dernières décennies. Mais pas seulement eux: de plus en plus d’adultes tombent aussi malades.

C

Question

5

19 69 – 19 74 19 75 – 19 80 19 81 – 19 85 19 86 – 19 89 19 90 – 19 95

Nombre de nouveaux cas pour 100 000 enfants et par an

Plus de MICI, pas que chez les enfants

ertains pédiatres se faisaient du souci, parce qu’ils diagnostiquaient de plus en plus souvent des maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) chez les enfants. «Est-ce vraiment le cas, ou est-ce juste l’impression de quelques pédiatres ?» se demanda le pédiatre Dr Paul Henderson de l’université d’Édimbourg en Écosse. Il rechercha alors dans les vieux dossiers médicaux combien d’enfants de moins de 16 ans furent diagnostiqués MICI entre 1990 et 1995, et compara ces chiffres à ceux de la période 2003 – 2008 (Inflammatory Bowel Disease 2012, Vol. 18, p. 999). Ses recherches confirmèrent une augmentation des nouveaux cas de MICI chez les enfants ces dernières décennies (voir graphique): durant la première période, le diagnostic fut posé pour 260 enfants, dans la deuxième période pour 436; cela représente une augmentation de 76%.

De plus, les enfants de la deuxième série étaient plus jeunes lors du diagnostic.

D’autres chercheurs firent les mêmes constatations que le Dr Henderson. Les MICI se déplaceraient-elles vers les plus jeunes âges ? Pr Christian Braegger, gastroentérologue responsable à l’hôpital

universitaire des enfants de Zurich, met en garde contre une fausse interprétation des chiffres. Avec l’équipe de la cohorte SwissIBD, ils ont analysé les données de 1688 enfants et adultes atteints de MICI de 1980 à 2010, en recherchant l’âge du patient lors du diagnostic (Journal of Pediatric Gastroenterology & Nutrition 2011, Vol. 53, p. 141). «Nous n’avons trouvé aucun signe d’un âge toujours plus jeune pour le diagnostic des MICI» dit le Pr Braegger. Au contraire: les premiers symptômes semblent apparaître aujourd’hui plus tard qu’il y a 30 ans, et les enfants sont plus vieux lors du diagnostic. Mais lui aussi a constaté qu’au total, plus d’enfants tombent malades. «Les MICI ne se déplacent pas vers le jeune âge, mais il y a en général de plus en plus de gens touchés par une MICI», expliquet-il. Des facteurs environnementaux, comme des infections ou l’alimentation, pourraient être responsables de ce phénomène. Il est possible que certaines personnes soient, en raison de leur hérédité, plus sensibles à l’influence de ces facteurs, conduisant ainsi chez eux au développement d’une MICI.

«Cette question est malheureusement trop peu étudiée. Une MICI peut limiter extrêmement la qualité de vie. Les enfants peuvent par exemple se sentir rejetés par leurs camarades. Mais même si un enfant avec une MICI a de graves troubles de santé, sa qualité de vie peut malgré tout être bonne. Grâce à notre questionnaire, nous percevons plus finement les soucis des enfants et pouvons trouver comment les aider au mieux.»

YouMeIBD Pour les adolescents, communiquer sur Facebook & co avec ses amis est normal. Pourquoi ne pas faire de même quand on souffre de MICI ?

YouMeIBD est un nouveau portail permettant aux malades de MICI de trouver des amis.

Connecte-toi dès maintenant: → https://www.facebook.com/ImproveCareNow

Swiss IBD – insight – septembre 2013

«En parler ouvertement» Ce jeune de 22 ans, atteint de maladie de Crohn depuis huit ans, parle ouvertement de sa maladie. Il conseille d’en faire de même à tous les patients MICI. Mais, travaillant comme conseiller de clientèle, il ne souhaite pas voir son nom ici ni que chacun lise son histoire.

Insight: en 2003, à 14 ans, vous avez appris votre maladie de Crohn.

Qu’avez-vous ressenti?

Patient: mes parents étaient soulagés, parce qu’enfin ils savaient ce que j’avais. En effet, pendant un an et demi, les médecins pensaient que je souffrais de rhumatisme infantile. Moi je n’ai pas vraiment réalisé le diagnostic.

J’allais assez mal à ce moment-là.

Qu’aviez-vous comme douleurs?

Je ne pouvais plus bouger aucune articulation tellement elles étaient enflées.

J’avais de la fièvre et je ne pouvais plus marcher. Ma mère devait me porter tous les soirs dans mon lit superposé. J’avais des douleurs en permanence, jour et nuit.

Comment le pédiatre vous a-t-il traité?

Il a prescrit des médicaments, mais ils n’ont pas aidé du tout. Ce fut même pire, j’ai eu des maux de ventre et la diarrhée avec beaucoup de sang. J’avais des plaies ouvertes dans la bouche, l’œsophage et l’anus. Les douleurs en mangeant et en allant à la selle étaient infernales.

Votre mère souffre aussi de la maladie de Crohn. Le médecin n’a jamais pensé que vous pourriez avoir la même chose?

Non, mais au début je n’avais pas encore de maux de ventre ni de diarrhée.

Comment ont réagi vos camarades d’école?

Quand je suis revenu à l’école après quelques mois d’absence, je me suis mis devant la classe et ai expliqué à tous la situation. J’avais reçu à l’hôpital des transfusions sanguines, des antibiotiques, le médicament spécifique à la maladie de Crohn Imurek, et de la cortisone. A cause de cette dernière, mon visage était extrêmement gonflé. Mes camarades ont très bien réagi et fait preuve de compréhension.

06

Vous exercez comme conseiller de clientèle. Depuis le premier diagnostic, vous n’avez plus eu de poussée. Remarquez-vous encore que vous êtes malade ?

Je vais parfaitement bien. Seuls mes comprimés d’Imurek me rappellent la maladie, sinon je n’ai aucune douleur. J’aimerais que tous les malades de Crohn aillent aussi bien que moi !

Nouvelles études – Les médicaments doivent être pris régulièrement, sinon ils n’agissent pas.

Des chercheurs de Cincinnati étudient si un accompagnement en ligne aide les enfants à ne pas oublier leurs comprimés. → http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ NCT01536509?term=children+IBD&rank=1 – INTERMED est une méthode permettant d’évaluer les maladies selon la situation personnelle des patients et de planifier la thérapie. Des pédiatres de l’Ontario l’ont adaptée pour les enfants (PIM) et testent si l’on s’occupe ainsi mieux des enfants MICI. → http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ NCT01781481?term=children+IBD&rank=3 – Des scientifiques du Wisconsin contrôlent le gène NOD2 chez des enfants MICI et cherchent à déterminer s’il permet de prédire le développement de la maladie et d’adapter la thérapie en conséquence. → http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ NCT00783575?term=children+IBD&rank=5

Calendrier Evènements de l’association des patients SMCCV • 23.10. 2013: MICI et médecines complémentaires De 18h30 à 21h, Berne (Wirtschafts- und Kaderschule, Zieglerstrasse 20) Deux médecins de la clinique Aeskulap à Brunnen présentent leur concept thérapeutique, holistique et individuel, pour le traitement de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse.

• 31.10. 2013: Séance d’information publique sur les MICI De 18h30 à 21h, Lucerne (Restaurant de la gare, salle Aula) Quatre médecins expliquent, entre autres, comment se nourrir en cas de MICI, donnent des recommandations aux femmes enceintes et présentent des thérapies courantes et des nouvelles.

Plus d’info sous: → www.smccv.ch («Events») Editeur: direction de l’étude Parution: 3x par année Edition: 5000 Texte et conception: Witte / Winkler.com Design: Crafft Kommunikation AG, www.crafft.ch Impression et distribution: IUMSP, Lausanne Contact: info@ibdcohort.ch